แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: kesureepa ที่ วันพฤหัสบดีที่ 03 มีนาคม 2011 เวลา 08:13 น.
-
สวัสดีค่ะทุกคน
เป็นสมาชิกใหม่มีลูกสาวอายุ8เดือนเป็นดาวน์ซินโดรม ในช่วง6เดือนแรกพัฒนาการดีมากเกือบเท่าเด็กปรกติเลย แต่พอ6เดือนต้องผ่าตัดหัวใจ
หลังผ่าตัดพัฒนาการหายหมดเลย เคยยิ้มคุยหายหมด เราก็ไม่รู้ว่าลูกเป็นอะไร มีอาการตกใจบ่อยครั้งอาการเหมือนน้องjellyเลย ไปถามหมอ3คนก็บอกเป็นธรรมดาของเด็กเล็กอายุต่ำกว่า1ขวบ แต่เราก็บอกว่ามันบ่อยมากนะ หมอก็บอกว่าไม่มีอะไร
จนเราเองก็คิดว่าตัวเองคิดมากไปเอง ลูกคงเจ็บมาก รออีกสักพักคงดีขึ้น จนเมื่อลูก8เดือนก็ดูยิ่งแย่ลง แต่ทุกครั้งไม่ว่าเจอใครก็จะเล่าให้ฟัง จนพบคุณโรสของrainbow room เป็นบ้านที่ให้กำลังใจเด็กพิเศษ แกก็บอกให้เราเอาลูกไปพบจิตแพทย์ พอไปถึงน้องไปกะตุกให้แกเห็น คุณโรสเลยให้ไปเช็คโรค ลมชักพอไปเช็คก็เป็นอย่างที่แกพูด คือลูกเราเป็นinfantile spasmรักษากับคุณหมอชาคินทร์ที่บำรุงราษฎร์ ตอนนี้ทานsabrilกับdepaginน้องน้ำหนัก6.8กก ทานsabril1เม็ด ตอนเช้า และ1.5เม็ด ตอนเย็น ส่วนdepaginทาน0.3ccเช้าและเย็น แต่ตอนนี้คือลูกสาวแอน เริ่มป่วย คอแดงต้องทานยาแก้อักเสปด้วย ไข้ไม่มี แต่กลัวปัญหาเรื่องตับจัง เพราะสภาวะเด็กดาวน์ อวัยวะภายในก็ไม่ดีอยู่แล้ว ก่อนหน้านี้หลังผ่าตัดหัวใจตับโตอยู่ แต่ตอนนี้หมอบอกว่าดีแล้ว อยากรบกวนพวกพี่เพื่อนช่วยบอกเล่าประสบการณ์อะไรที่จะช่วยน้องหลิงหลิงได้บ้างค่ะ โรคinfantile spasmนี่น่ากลัวกว่าดาวน์ซินโดรมซะอีกนะตอนนี้ ที่แอนคิด
คอน้องหลิงหลิงเริ่มไม่แข็งเหมือนเดิม ตอนนี้ยังคุมอาการไม่ได้เลย ยังมีเหลือกระตุกวันละ2ถึง4ครั้ง แต่ก็ลดจากเดิมวันละหลายชุด ชุดนึงที่เคยนับได้ถึง7ถึง8ครั้งเลย รบกวนตอบทางmailก็ได้นะคะที่anndbeach@hotmail.comค่ะ
แอน(แม่ที่จะสู้อย่างสุดใจเพื่อลูก)
-
ยินดีต้อนรับค่ะ คุณแอน
น่าสงสารน้องหลิงหลิงมากเลย เด็ก down syndrome ที่มีพัฒนาการดีหายากอยุ่แล้ว ต้องมาหยุดไป หมอชาคินทร์เป็นหมอลมชักโดยตรงอยุ่แล้ว รักษาที่บำรุงราษฏร์ด้วยคงไม่มีปัญหา นอกจากค่าใช้จ่ายที่สูงหน่อย ยาที่ทานอยู่น่าจะใช้ได้ดีกับ infantile spasm ลองให้เวลาหมอปรับยาก่อนค่ะ ตามที่คุณแอนบอกมาเพิ่งรักษาลมชักมา 3 สัปดาห์ การปรับยาอาจต้องใช้เวลาบ้าง แล้วตอนนี้อาการชักก็น้อยลงแล้ว
การดูแลน้องหลิงหลิงจากสภาวะลมชักก็คงเหมือนกับที่บอกไว้ในกระทู้ของสมาชิกท่านอื่น ทานยาให้สม่ำเสมอ ตรงเวลา จดจำนวนครั้งและอาการชักให้ชัดเจน ระวังอันตรายจากอุบัติเหตุระหว่างการชัก ฯลฯ
ตอนนี้รักษาคออักเสบอยู่ ก็ระวังอย่าให้มีไข้ เดี่ยวจะกระตุ้นการชักมากขึ้น แล้วมา update อาการเรื่อยๆนะคะ
ดีใจกับน้องหลิงหลิง ที่มีแม่แอนผู้ยอมสู้อย่างสุดใจเพื่อลูก
-
ยินดีต้อนรับอีกคนค่ะ และเอาใจช่วย+เป็นกำลังใจให้น้องหลิงหลิง คุมชักได้โดยเร็วและพัฒนาการกลับมาดีเทียบเท่าเด็กปกติดังเดิมนะคะ คุณแอนเข้มแข็งมากค่ะ
-
หวัดดีค่ะคุณแอน
มาเป็นกำลังใจค่ะ น้องยีนส์ก็ชักอาการเดียวกัน พัฒนาการช้าอยู่ ดีใจที่คุณแอนมีกำลังใจสู้เพื่อน้องหลิงหลิงค่ะ
สู้สู้ค่ะ
ยุ้ย แม่น้องยีนส์
-
เข้ามาให้กำลังใจคุณแม่ค่ะ
อาการลมชัก คงต้องช่วยๆ ให้คุณพ่อคุณแม่ท่านอื่นมา เล่าบอกหรือ ดูกระทู้อื่นไปด้วยนะค่ะ
ที่สำคัญ คุณแม่ต้องเข็มแข็งค่ะ
ต่ายเป็นคนนึงที่ เป็นลมชัก ลูกที่เกิดมา พัฒนาการช้า แต่ก็ไม่ได้มากเท่าไหร่ หมอให้ฝึกเองได้ แต่มาวันนึง หมอมาบอกว่า
ลูกอาจจะเป็นเด็กพิเศษ ก็ ร้องไห้ไปหลายอยู่ค่ะ แทบจะเป็นลม นั่งหน้าคอมหาข้อมูลลูก จนมาเจอเวปลมชัก
เข้ามาอัพเดตเรื่อยๆนะคะ
-
ก่อนอื่นขอบคุณทุกคนที่ให้กำลังใจ แอนคงต้องเข้มแข็งอีกนาน เพื่อลูก อยากถามปัญหาหน่อยค่ะ
1.การทานยาต้องทานเวลาเดิมตลอดหรือค่ะ คาดเคลื่อนบ้างซัก0.5ชมได้ไหมค่ะ
2.ควรทานยาคู่กับอะไรดี ตอนแรกพยาบาลให้ใส่กับน้ำหวานแต่แอนว่าไม่มีประโยชน์เลยใส่น้ำผึ้งแต่อ่านในwebนี้ไม่ทราบกระทู้ใคร
บอกว่าสังเกตุว่าลูกจะมีอาการมากขึ้นเมือทานของหวานเลยกลัว ตอนนี้ให้ทานคลุกข้าวนิดหน่อยแต่ กลัวลูกเกลียดอาหารค่ะ
3.ตอนนี้ให้ทานกับนมแม่นิดหน่อยก็กลัวว่า ลูกจะไม่ชอบนมไปด้วยทำไงดีคะ
4.ทานdepaginต้องตรวจเลือดประจำหรือค่ะ ควรกี่ครั้งต่อเดือนคะ
5.หลิงหลิงบางทีดูดีขึ้นเรื่องการมอง บางทีดูแย่ลง ทำไมละคะ
6.เรื่องฝึกพัฒนาการฝึกอยู่ค่ะแต่ไม่โหดเหมือนในคลิปน้องjellyค่ะ
แอน
-
ดีแล้วคุณแอน เข้มแข็งไว้นะคะ
1. การทานยาควรทานเวลาเดิมตลอดค่ะ แต่ถ้าติดขัดอย่างไร เร็ว-ช้าไปนิดหน่อยไม่เป็นไรค่ะ ครึ่ง ชม. ไม่มีปัญหาค่ะ
2, 3. จะใช้น้ำหวาน น้ำผึ้งก็ได้ค่ะ ดีกว่าใช้นมอีก เพราะยาบางตัวดูดซึมไม่ดีเมื่อทานกับนม ส่วนที่บอกว่าทานหวานไม่ดีกับลมชัก มาจากที่ว่าผู้ป่วยลมชักมีโอกาสรักษาให้ดีได้ด้วยอาหารคีโตจีนิคซึ่งเป็นอาหารที่จำกัดคาร์โบไฮเดรต ดังนั้นสำหรับบางคนที่คุมชักด้วยยาได้ลำบาก หมออาจให้ทานหวานน้อยลงให้ใกล้เคียงอาหารคีโตจีนิคด้วยหวังว่าจะช่วยลดอาการชักลงได้ โดยส่วนตัวแล้วคิดว่าใช้วิธีนี้ไม่ได้ เพราะการที่ใช้คีโตจีนิคแล้วได้ผลในการลดการชักร่างกายต้องอยู่ในสภาวะ ketosis การลดความหวานหรือคาร์โบไฮเดรตลง แต่ถ้าไม่เพียงพอให้ร่างกายอยู่ในสภาวะ ketosis ก็ไม่น่าจะได้ผล สรุปแล้วคิดว่าถ้าไม่ได้เข้าโปรแกรมคีโตจีนิค ก็ทานตามปกติเหมือนคนทั่วไปดีกว่าค่ะ
ส่วนกระทู้ที่ทานหวานแล้วมีอาการมากขึ้นก็ของน้องเทรนด์ค่ะ น้องเทรนด์คุมชักด้วยอาหารคีโตจีนิคอยู่ ดังนั้นเมื่อทานหวานก็เหมือนไม่ได้ทานยา อาการก็เพิ่มขึ้นค่ะ
4. ทาน depakine หรือยาที่มีผลกับตับก็จะตรวจฟังก์ชั่นการทำงานของตับเรื่อยๆ ค่ะ เพื่อดูว่าตับมีปัญหาหรือไม่ ส่วนตรวจเวลาไหนอยู่ในดุลยพินิจของหมอ ส่วนใหญ่ 2-3 เดือน ตรวจครั้งค่ะ ถ้าหลายเดือนหมอไม่สั่งตรวจก็เตือนบ้างก็ได้ค่ะ เผื่อหมอลืม
5. บางทีดูดีขึ้น บางทีดูแย่ลง อยู่ที่คุณแอนคิดไปเองหรือเปล่าคะ ถ้าไม่ใช่ก็เป็นไปได้ที่อาการยังไม่คงที่ อาจจะพยายามดีขึ้นแต่ก็มีอ่อนลงบ้างเนื่องจากยังชักอยู่ เรื่องเกี่ยวกับการมองเห็นพูดยากเหมือนกันเพราะระบบประสาทตาบางส่วนที่เสียไปไม่อาจกลับมาได้ แต่อย่าเพิ่งกังวลไป ยังไม่รู้เลยว่ามีอะไรเสียไปหรือไม่ อาจไม่มีอะไรเสียหายเลยก็ได้เพียงแต่มาช้าไปนิด
6. การฝึกพัฒนาการของแต่ละคนคงไม่เหมือนกันค่ะ จะโหดไม่โหด ขอให้กลับมาใช้ได้ก็โอเคหละค่ะ ไม่เห็นต้องเหมือนกันนี่คะ
-
สวัดดีค่ะ วันนี้แอนไปพบอาจารย์ชาคินทร์มาค่ะ น้องหลิงหลิงไม่ชักมาวันนี้เป็นวันที่3แล้วค่ะ อาจารย์ปรับdepaginขึ้นอีกนิดนึงเป็น0.5cc
อาจารย์นัดห่าข้นเป็น2สัปดาห์กว่าเลย ดีใจมากเลยที่ลูกดีขึ้น ขออย่าให้มีการดื้อยาเลย ขอขอบคุณมากนะคะ ที่ตอบปัญหาให้ แอนอยาก
ถามอีกเรื่องนึงค่ะมีใครเคยไปหาหมอชาคินทร์ ที่พระมงกุฏบ้างค่ะ ที่นั่นมียาsabrilกับdepaginรึเปล่าค่ะ sabrilตกเม็ดนึงแพงไหมค่ะ
บำรุงราษฏร์ตกเม็ดประมาณ40บาทแนะ จ่ายที2อาทิตย์กว่าเกือบ3พันแนะ และแอนถามอาจารย์ว่าหลิงหลิงมีแนวโน้มหยุดยาได้เร็วช้าเพียงใด
อาจารย์ว่าดูจากผลeegน่าจะ3-4ปีเลยค่ะ ดูคงต้องจ่ายกันอีกยาว อยากประหยัดสักนิดก็ยังดีค่ะ ค่าlabตรวจเลือดก็โหดเอาเรื่องอยู่4000กว่าแนะค่ะ
ใครมีข้อมูลตอบให้แอนซักนิดนะคะ แต่อยากให้เป็นอาจารย์คนเดิมดูค่ะ ถึงได้ขอเป็นราคาที่พระมงกุฏ
ขอบคุณค่ะ
แอน
-
สวัสดีคะคุนแอน มาเปนกำลังใจให้อีกคนคะ น้องเก้าก้อเปนเหมือนกันอาการท่าทางเปลี่ยนไปเรื่อยๆหมอก้อปรับยาตลอด ส่วนเรื่องยาsabrilที่คุนหมอที่ขอนแก่นนี่เม็ดละตั้ง45แพงกว่าคะแต่ดีที่ไม่ได้เสียยค่าหมอกับค่าอื่นๆเพราะเปนคลิจิกหาทีอาทิตนึงก้อไม่เกินสองพัน
-
คุณแอนไม่ต้องซื้อยาที่ รพ.ก็ได้ค่ะลองบอกหมอขอซื้อยานอก รพ. แล้วสั่งบริษัทยาเอาก็ได้ ส่วน depakin มีขายตามร้านขายยาใหญ่ๆแถวหน้า รพ.พระมงกุฏ ศิริราช ก็มีค่ะ ส่วนเรื่องยา sabril จำได้ว่าคุณหมูเคยให้เบอร์ติดต่อบริษัทยาไว้คงเป็นราคาที่ถูกสุดเท่าที่จะหาได้แล้วประมาณ 30+ ดูตามนี้เลยค่ะคุณแอน คุณตูน http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=88.30
คุณแอนถ้าอยากลดค่าใช้จ่ายปรึกษาหมอชาคินทร์เรื่องย้ายไปพระมงกุฏเลยค่ะ ที่นั่นมียาครบทุกอย่างค่ะ แต่เคยหา รพ.เอกชนต้องทำใจว่าไปที่ รพ.รัฐ บริการจะแตกต่างกัน ตามราคาหนะค่ะ ;) ;)
-
จากประสบการณ์ การสังเกตการณ์ของน้องเนย
1.การทานยาต้องทานเวลาเดิมตลอดหรือค่ะ คาดเคลื่อนบ้างซัก0.5ชมได้ไหมค่ะ
น้องเนยพักหลังมานี่ทานยาไม่เคยตรงเวลาเลยค่ะ มื้อเช้าจาก 6.00 เป็น 9.00 บ้าง 11.00 บ้าง เพราะเคยทดสอบดูแล้ว บางทีกินยาก่อนหกโมงเช้า ก็ยังกระตุกเหมือนเดิม กินยาสายก็มี คือ กินกี่โมงก็มีอยู่ดี 555 แกมเลยไม่ซีเรียสเรื่องเวลาเท่าไรค่ะ .. แต่ไม่แนะนำนะคะ
2.ควรทานยาคู่กับอะไรดี ตอนแรกพยาบาลให้ใส่กับน้ำหวานแต่แอนว่าไม่มีประโยชน์เลยใส่น้ำผึ้งแต่อ่านในwebนี้ไม่ทราบกระทู้ใคร
บอกว่าสังเกตุว่าลูกจะมีอาการมากขึ้นเมือทานของหวานเลยกลัว ตอนนี้ให้ทานคลุกข้าวนิดหน่อยแต่ กลัวลูกเกลียดอาหารค่ะ
ทานอาหารคีโตนเท่านั้นที่ควรกังวลเรื่องความหวานค่ะ อย่างที่พี่น้องบอกเลยค่ะ
4.ทานdepaginต้องตรวจเลือดประจำหรือค่ะ ควรกี่ครั้งต่อเดือนคะ
Depakin เป็นยาตัวนึงที่ค่อนข้างมีผลต่อตับค่ะ ต้องเช็คค่าตับอยู่เรื่อยๆ อาจจะสามเดือนครั้งค่ะ
ข้ออื่นรอเพื่อนๆ มาช่วยตอบนะคะ
-
เรื่องยา sabril พอดีพาลูกไปหาคุณหมอที่โรงพยาบาลรามาค่ะ ที่นั่นคิด sabril เม็ดละ 31 บาทค่ะ แต่ถ้าไม่สะดวกก็ซื้อตามที่คุณน้องส่ง link มาให้ก็คงไม่ต่างกันมากค่ะ
-
จากประสบการณ์ การสังเกตการณ์ของน้องเนย
1.การทานยาต้องทานเวลาเดิมตลอดหรือค่ะ คาดเคลื่อนบ้างซัก0.5ชมได้ไหมค่ะ
น้องเนยพักหลังมานี่ทานยาไม่เคยตรงเวลาเลยค่ะ มื้อเช้าจาก 6.00 เป็น 9.00 บ้าง 11.00 บ้าง เพราะเคยทดสอบดูแล้ว บางทีกินยาก่อนหกโมงเช้า ก็ยังกระตุกเหมือนเดิม กินยาสายก็มี คือ กินกี่โมงก็มีอยู่ดี 555 แกมเลยไม่ซีเรียสเรื่องเวลาเท่าไรค่ะ .. แต่ไม่แนะนำนะคะ
เรื่องนี้แนะนำไม่ให้เอาอย่างคุณแกมนะคะ ทานยาตามเวลาให้ระดับยาคงที่ตลอดตามที่หมอต้องการค่ะ จะได้ผลดีกว่าทานยาไม่ตรงเวลาค่ะ
-
ขอบคุณค่ะทุกคนที่ช่วยตอบปัญหาแสดงความคิดเห็น
วันนี้หลิงยังคงคุมอาการได้ดีเป็นวันที่4 ค่ะ แล้วแอนจะลองถามอาจารย์เรื่องซื้อยาข้างนอกดูว่า อาจารย์ชาคินทร์ จะว่ายังไง
จะได้ประหยัดขึ้น เพราะถ้าไปหารัฐบาลที่ว่าเรื่องบริการยังพอรับได้ แต่กลัวเรื่องเวลา ถ้าเสียเวลานานมากกลัวลูกจะเหนื่อยนะคะ และ
หลิงหลิงไม่ค่อยมีภูมิค่ะสมมุติคนอื่นมี10 หลิงหลิงมี2เองค่ะ ต้องคุมเรื่องการติอเชื้ออย่างมากเลย แอนคงจะซื้อยาท่าจะดีค่ะ
แอน
-
sabril ซื้อกับทาง avantis ตามลิงค์ที่พี่น้องให้ไว้เลยครับ
ตอนเยลลี่ทาน ก็ตกเม็ดละ 36 บาท ประมาณครับ สั่งแค่ 1 กล่อง เค้าก็ส่งให้ครับ
ผมว่าหมอน่าจะโอเคนะครับ จะได้ประหยัดค่ายา
เยลลี่ทาน sabril เมื่อก่อน ผสม เฮลบลูบอยแดงครับ หลังๆก็น้ำเปล่ามั่ง ประกบวิตามินซีให้เคี้ยวเลยก็บ่อยครับ แต่เอาทั่วๆไปก็น้ำแดงกับน้ำเปล่าครับ ไม่ควรผสมกับนม โยเกิต น้ำผลไม้นะครับ
ส่วน depakine ก็ทานเพียวๆ คงไม่ยากครับ เรื่องเวลาทานยา ช่วงแรกๆผมก็เป๊ะๆๆๆ ตลอด หลัง ๆก็ late มั่ง 0.5-1 ชมครับ แต่ไม่เคยลืมทานยาครับ มีแต่ทานซ้ำ เพราะพ่อป้อนที แม่ป้อนอีกที
เรื่องฝึก OT เยลลี่แรกๆ ฝึกหนักมาก โหดด้วย แต่ทั้งหมดก็ต้องทำเพื่อตัวเยลลี่เองอะครับ หลังๆ พอเริ่มเข้าที่ก็ค่อยๆ เบาลง ไปเน้น sensory กับ speech มากกว่าครับ
อยากให้เสริมเรื่องนันทนาการด้วยนะครับ แนวๆจิมโบรีอะครับ ลองดู...
หมดเงินกับเรื่องฝึกนี่ไปก็เยอะครับ แต่มันก็จำเป็นมากครับ ยังไงก็ต้องสู้ครับ
เอาใจช่วยนะครับ
-
สวัสดีค่ะพี่ป้าน้าอาน้องหลิงหลิง
เข้าupdateอาการล่าสุด หลิงหลิงคุมอาการได้แล้วไม่มีอาการกระตุกแล้วค่ะ ดีใจสุดสุดเลย แต่ก็มีเรื่องพัฒนาการ
ที่ห่วงคือเรื่องไม่สบตา ไม่มองตามค่ะ กำลังพยายามอยู่ และเมื่อวันพุธที่แล้วไปพบหมอหัวใจมาค่ะ หลิงหลิงผ่าตัดไปตอน6เดือน
แอนก็คิดว่าน่าหยุดยาขับน้ำได้แล้ว เพราะรู้สึกว่าลูกน้ำหนักขึ้นน้อยมาก2สัปดาห์1ขีด ประมาณนั้น แต่พอคุยกับหมอ หมอบอกว่า
ฟังดูเสียงรั่วยังเยอะอยู่ขอทำecco ปรากฎว่าลิ้นที่เย็บไม่ติดด้ายขาด เลยทำให้ลิ้นรั่วเยอะขึ้น แทนที่จะลดยาขับน้ำ กลับโดนทานเพิ่ม
อีก1มื้อเป็น2มื้อ และมียาหัวใจเพิ่มมาอีก ดูซิชีวิตหลิงหลิง แต่ก็ดีที่รู้นะคะ เพียงแต่สงสารลูกทานยา เวลาเจาะเลือดก็ต้อง
โดนบีบเหมือนเค้นให้เลือดออกมาเลือดข้นบีบไม่ค่อยออกบีบที่ก็ออกทีละหยด กว่าจะได้1หลอดแขนลูกเขียวเลยค่ะ ไม่ทราบว่าลูกใคร
เป็นinfantileเหมือนหลิงหลิงอายุเท่าเท่ากันตอนนี้หลิงหลิงอายุ9เดือนค่ะ อยากถามเรื่องการมองการคุยหน่อยค่ะว่าเป็นยังไงบ้าง
หลังไมค์ก็ได้นะคะ แอนสดวกคุยค่ะ
แอน
-
อยู่อยู่เมือคืนหลิงหลิงมีไข้ค่ะ ไข้ไม่สูงประมาณ37.8 กลัวจังกลัวลมชักจะกลับมาค่ะ ต้องทำยังไงดี ทานยาลดไข้กันไว้ทุก4ชมเลยค่ะ
ติดต่ออาจารย์ไม่ได้ ใครจะแนะนำได้บ้างค่ะ สำหรับเด็กที่คุมลมชักได้แล้วเวลามีไข้ลมชักจะกลับมารึเปล่าคะ
แอน
-
เรื่องชักนี่กลับมาได้ตลอดค่ะ จะบอกว่าคุมได้แล้ว ไข้ต่ำ ไม่เป้นไรคงไม่ได้ ก็ป้องกันเท่าที่ทำได้ ทานยาลดไข้กันไว้ก่อน ให้พักผ่อนมากหน่อย อย่าเล่นหรือทำอะไรจนเหนื่อยเกินไป ไข้สูงก็เช็ดตัวด้วยค่ะ
-
สวัสดีค่ะ คุณแม่แอน
พอดีจากกระทู้ http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=222.0
และจาก
แต่ลูกคุณต่ายเดินได้แล้วเลยทำให้ดูยาก แต่แอนว่าลมชักนี่แหละค่ะ
;D คือดูยากเรื่องอะไรคะ ;D
อ่านคำตอบแล้ว คงต้องปรึกษาคุณแอนนะค่ะ เรื่องพัฒนาการ
ลูกต่ายพัฒนาการช้า หมอสันนิฐานว่า น่าจะเกิดจาก แม่ชักมาก ตอนท้อง
หรือตอนนี้กลับไม่แน่ใจว่า ลูกต่ายเป็นสมาธิสั้น หรือเปล่า (ยังตามผลอยู่)
แต่จากการคุยกับชมรมผู้ปกครองสมาธิสั้นแล้ว ลูกต่ายน่าจะจัดอยู่กลุ่มออทิสติก แต่อาการไม่บ่งชัด คือ pddnos
ตอนนี้ งงมาก มึนไปหมด ว่าลูกเป็นอะไรกันแน่ ถ้าเป็นเด็กพิเศษ อยู่ในกลุ่มอะไร ยังหาคำตอบไม่ได้เสียที
แต่มีปัญหาเรื่องพัฒนาการอยู่โดยที่เราไม่รู้เลย
ไปหาหมอตอนลูก 3 ขวบ (พูดยังไม่ได้) หมอถึงบอกว่าพัฒนาการเขาช้า กว่าปกติมาก (คือช้าทุกเรื่องมาตั้งแต่เบบี้นะค่ะ)
-
สวัสดีค่ะคุณต่าย
ที่แอนว่าดูยาก เนื่องจากเด็กเดินได้แล้ว การจะกลับไปเดินไม่ได้คงไม่ค่อยมี นอกจากเป็นลมชักมาก แต่พัฒนาการอื่นก็บอกได้นะคะ
เช่นการพูดถ้าเคยพูดได้แล้วหายไป แต่แอนไม่ค่อยรู้หรอกเรื่องแม่เป็นลมชักแล้วลูกจะเป็นยังไง แต่ที่แอนแนะนำได้คือ มีการวิจัยว่าระดับอ๊อกซิเจน
ที่สูงมากอัดเข้าไปในร่างกายจะช่วยรักษาเด็กที่เป็นออทิสติกนะคะ แอนไม่แน่ใจว่าเรียกว่าวิธีอะไร แต่มีที่โรงพยาบาลปิยเวทกับรพยันฮีและก็
รพทหารเรือ เป็นงานวิจัยขององค์เล็กนะคะ และที่อยากแนะนำอีกอย่างคือ ที่rainbow roomที่สุขุมวิท38มีแม่แม่ที่ก็ตั้งขึ้นเพื่อช่วย
พ่อแม่ที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษให้คำปรึกษาได้ดีมากค่ะ แอนก็ไป คุณโรสเป็นผู้ก่อตั้ง ลองดูรายการครอบครัวเดียวกันวันเสาร์ที่จะถึงนี้
ตอน17.05นนะคะ เผื่อจะได้คำแนะนำอะไรดีดี หรือถ้าอยากคุยกับคุณโรส คุณต่ายบอกแอนก็ได้นะคะ แอนเองก็ได้คุณโรสนี่แหละ
ช่วยบอกว่าลูกเป็นลมชัก ไม่รู้ป่านนี้จะเป็นยังไง
-
คุณแอนการใช้ออกซิเจนความดันสูงใช้ได้ดีกับเด็กออทิสติก ในกระทู้เราเคยมีการคุยกันเรื่องนี้ไปแล้วหลายครั้งในกระทู้ของสมาชิกหลายท่านค่ะ ชัดเจนหน่อยก็ดูที่กระทู้นี้ค่ะ
http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=74.0
และห้ามใช้กับเด็กลมชักนะคะ
-
สวัสดีค่ะคุณต่าย
ที่แอนว่าดูยาก เนื่องจากเด็กเดินได้แล้ว การจะกลับไปเดินไม่ได้คงไม่ค่อยมี นอกจากเป็นลมชักมาก แต่พัฒนาการอื่นก็บอกได้นะคะ
เช่นการพูดถ้าเคยพูดได้แล้วหายไป แต่แอนไม่ค่อยรู้หรอกเรื่องแม่เป็นลมชักแล้วลูกจะเป็นยังไง แต่ที่แอนแนะนำได้คือ มีการวิจัยว่าระดับอ๊อกซิเจน
ที่สูงมากอัดเข้าไปในร่างกายจะช่วยรักษาเด็กที่เป็นออทิสติกนะคะ แอนไม่แน่ใจว่าเรียกว่าวิธีอะไร แต่มีที่โรงพยาบาลปิยเวทกับรพยันฮีและก็
รพทหารเรือ เป็นงานวิจัยขององค์เล็กนะคะ และที่อยากแนะนำอีกอย่างคือ ที่rainbow roomที่สุขุมวิท38มีแม่แม่ที่ก็ตั้งขึ้นเพื่อช่วย
พ่อแม่ที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษให้คำปรึกษาได้ดีมากค่ะ แอนก็ไป คุณโรสเป็นผู้ก่อตั้ง ลองดูรายการครอบครัวเดียวกันวันเสาร์ที่จะถึงนี้
ตอน17.05นนะคะ เผื่อจะได้คำแนะนำอะไรดีดี หรือถ้าอยากคุยกับคุณโรส คุณต่ายบอกแอนก็ได้นะคะ แอนเองก็ได้คุณโรสนี่แหละ
ช่วยบอกว่าลูกเป็นลมชัก ไม่รู้ป่านนี้จะเป็นยังไง
คือคุณโรส ดูเรื่องเด็กออด้วยหรือคะ
ต่ายยังไม่แน่ใจ หมอไม่พูดเรื่องเด็กออเลยค่ะ ต่ายดูเอง ก็ไม่แน่ใจ เราไม่ใช่หมอ
แต่ไม่อยากเข้าข้างลูกตัวเองนะค่ะ
แฟนบอกว่าให้คิดดีๆเข้าไว้ ว่าลูกเป็นแค่พัฒนาการช้า
ส่วนเรื่องออกซิเจนแรงดันพอรู้เรื่องค่ะ ครั้งละ 3,500 บาท รพ อยู่ใกล้บ้านต่าย เอาเป็นว่า ราคานี้ รู้มาแบบไม่แน่ใจนะค่ะ
-
สวัสดีค่ะคุณต่าย
ทางrainbow roomจะให้ความเข้าใจกับคุณแม่เด็กพิเศษทุกด้านค่ะ ออทิสติค แอสเพอร์เกอร์ ldsd ดาวน์ซินโดม ไม่เสียค่าใช้จ่าย
ใดใดทั้งสิ้นค่ะ ส่วนใหญ่ก็เป็นคุณพ่อคุณแม่เด็กพิเศษ และก็ผู้เชี่ยวชานที่มาช่วยกันนะคะ ส่วนที่แฟนคุณต่ายคิดว่าลูกแค่พัฒนาการช้า
เท่านั้น ก็ลองไปคุยดูซิค่ะ ไม่เสียอะไรนี่ แอนว่าเพื่อลูกเราก็น่าจะลองปรึกษาดู แอนเจอใครที่คิดว่าพอจะแนะนำอะไรดีดีได้
เช่นแม่เด็กดาวน์ที่ลูกดูเก่งแอนจะเข้าไปแนะนำตัวเองทุกครั้ง เรียกว่าหน้าหนาก็ยอม เพื่อลูกเผื่อได้รับคำแนะนำอะไรดีดีค่ะ
แอน
-
สวัสดีค่ะคุณต่าย
ทางrainbow roomจะให้ความเข้าใจกับคุณแม่เด็กพิเศษทุกด้านค่ะ ออทิสติค แอสเพอร์เกอร์ ldsd ดาวน์ซินโดม ไม่เสียค่าใช้จ่าย
ใดใดทั้งสิ้นค่ะ ส่วนใหญ่ก็เป็นคุณพ่อคุณแม่เด็กพิเศษ และก็ผู้เชี่ยวชานที่มาช่วยกันนะคะ ส่วนที่แฟนคุณต่ายคิดว่าลูกแค่พัฒนาการช้า
เท่านั้น ก็ลองไปคุยดูซิค่ะ ไม่เสียอะไรนี่ แอนว่าเพื่อลูกเราก็น่าจะลองปรึกษาดู แอนเจอใครที่คิดว่าพอจะแนะนำอะไรดีดีได้
เช่นแม่เด็กดาวน์ที่ลูกดูเก่งแอนจะเข้าไปแนะนำตัวเองทุกครั้ง เรียกว่าหน้าหนาก็ยอม เพื่อลูกเผื่อได้รับคำแนะนำอะไรดีดีค่ะ
แอน
ค่ะ คุยได้ที่ไหนคะต่ายหาในกูเกิลไม่เจอะค่ะ
รบกวนด้วยค่ะ
-
ค่ะคุณต่ายโทรหาแอนก่อนะคะ แอนจะบอกเบอร์คุณโรส เบอร์แอน086-3015800หรือ081-9094800โทรหาแอนได้ตลอดเวลานะคะแอนไม่ได้รับจะโทรกลับ พอดีแอนไม่กล้าลงเบอร์ คุณโรสนะคะ
เกรงใจ คุณต่ายโทรไปหาแกถ้าคุณโรสไม่ได้รับแกจะโทรกลับน่ะค่ะ
แอน
-
แอนรบกวนถามใครที่จะสามารถตอบแอนได้บ้างค่ะ
แอนเข้าไปในgoogleแล้วใส่คำว่าดาวซินโดมเป็นลมชักค่ะ ก็มีข้อความงานวิจัยว่าความหวังใหม่ในการรักษาเด็กดาวซินโดมโดยการใช้ยา
โรคลมชักมาให้เด็กที่เป็นดาวซินโดมทาน เพราะว่าโดยปรกติเด็กดาวจะมีการหลั่งสารgabaที่เป็นสารยับยั้งสื่อนำประสาทแต่เมื่อทานไปแล้วจะทำให้
สมองหยุดการหลั่งสารgabaนี้ได้ แต่ก็มีข้อเสียคืออาจทำให้ชักได้ แต่ผลดีก็คือทำให้เด็กมีความจำดีขึ้น แอนเลยงงค่ะ อยากขอความคิดเห็นดูเผื่อมีใคร
พอรู้ค่ะ
แอน
-
อ่านข้อความของคุณแอนทำเอาสับสนเลยต้องตามไปอ่านบทความที่คุณแอน search เจอ ขออธิบายให้คุณแอนเข้าใจใหม่ดังนี้ค่ะ
สาร gaba เป็นสื่อนำกระแสประสาท เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะมีสารยับยั้งการทำงานของสาร gaba อยู่ทำให้สมองไม่ตื่นตัวเพราะระบบการนำกระแสประสาทไม่ดีพอการให้ยาโรคลมชักมีหลายตัวทำหน้าที่กระตุ้นสาร gaba ให้ทำงานได้ดีกว่าปกติ(อาหารคีโตฯ ก็ให้ผลนี้เหมือนกัน) โดยเฉพาะในการทดลองใช้ยากันชักในแบบทดลอง PTZ (ใช้สาร ptz ในการกระตุ้นการชัก คิดว่าในบทความเขียนผิดว่าเป็นยากันชัก PTZ) กับหนูขาวที่มีการเปลี่ยนแปลงพันธุกรรมเหมือนดาวน์ซินโดรม ทำให้หนูทดลองมีอาการดีขึ้น ดีขึ้นระยะนึงก็กลับไปมีอาการดาวน์ใหม่
แต่การทดลองยังไม่ดีพอนำมาใช้กับคนค่ะ อยู่ในระดับทดลองแค่มีแนวโน้มว่าจะดีไว้ใช้ได้ค่อยมาดูอีกทีนะคะ
-
พอดีแอนที่คุณน้องกะคุณแกมchatกัน ที่บอกว่าเด็กเป็นลมชักห้ามตกใจ ถ้าตกใจแล้วจะเป็นไรเหรอคะ เพราะหลิงหลิงจะตกใจบ่อยมากเพราะ
บ้านแอนอยู่เป็นครอบครัวใหญ่มีเด็กวัยตั้งแต่11ขวบลงมาถึง6ขวบทั้งหมด7คน เวลาเล่นกันทีเสียงดังบ้านแตกหรือเวลาทะเลาะกันก็เสียงดังมากเลย
และบางทีก็ทำของตกกันแอนจะทำไงดีละคะ
แอน
-
ประมาณนั้นนะค่ะ ต่ายเอง ตอนเป็นลมชัก ข้อห้ามมากมาย จนจำไม่ได้ มีความรู้สึกว่า เราก็เป็นคนมี อารมณ์ ความรู้สึกเหมือนคนอื่นๆ
จะห้ามได้อย่างไร
มันก็เลยเป็นที่มา ว่า ต่ายเก็บตัวเองอยู่ในห้อง ทำอะไร อารมณ์ไหน ก็ชักได้หมด
แต่ต่ายขอบอกว่า (ได้โปรด) อย่า ให้น้องเขาเก็บตัว หรือเก็บตัวน้องเขาไว้ ไม่เป็นผลดีกับอนาคต อีกยาวๆ แน่นอน
หรือการห้าม เด็กคนอื่นด้วยคำว่า "เพราะน้องเป็นลมชัก" บางครั้ง มันเป็นแค่การเริ่มต้น ของละครที่ไม่มีวันจบ
-
อย่างที่คุณต่ายตอบค่ะ เรื่องต้องระวังมีหลายอย่าง ไม่ใช่ว่าทำไม่ได้เลยเพียงแต่มีโอกาสกระตุ้นการชักได้ จึงแนะนำให้หลีกเลี่ยงซะ ซึ่งบางทีได้ข้อเสียในการดำรงชีวิตร่วมกับผู้อื่นมาแทน ก็เป็นเรื่องที่ต้องชั่งน้ำหนักอย่าให้ถ่วงไปด้านใดมากไป
-
อันนี้ถามแบบคนไม่รู้เลยจริงจริงนะคะ ทำไมถึงต้องห้ามว่าอย่าเสียงดังน้องเป็นลมชักห้ามตกใจ แอนไม่เข้าใจค่ะ เพราะหลังจากที่อ่านคุณน้องchatแล้ว
แอนก็จะบอกพวกพี่พี่ของหลิงหลิง ทันทีและเท่าที่จำได้แค่วันเดียวพูดร่วมสิบรอบได้ แค่หลิงหลิงหลับอยู่บนเตียงแอน พี่เค้าก็มานั่งเตียงแบบทิ้งตัวลงบนเตียง
หลิงหลับอยู่ตกใจ ก็2รอบแล้วที่แอนว่าพี่เค้าไป ต้องใช้คำพูดยังไงที่จะไม่กระทบกระเทือนจิตใจทั้งพี่และตัวหลิงหลิงเองละคะ เด็กบ้านแอนเสียงดังจริงจริง
เพราะเค้ายังเล็กกัน และก็เคยทำอะไรได้ตามใจชอบมาตลอด ไม่มีน้องเล็กกันมานานด้วย รวมกลุ่นกันละก็ อย่าให้saidเลย โอยกลุ้ม ตั้งแต่ไปพบอ.โยธิน
แล้วกลุ้มมาก ร้องไห้ไป3-4รอบแล้ว สงสารลูก ทำไมต้องเป็นแบบนี้ เค้าตัวแค่นี้จะต้องผ่าตัดอะไรกัน2รอบ ทำไมวงการแพทย์ไทยถึงเป็นอย่างนี้ ทำไมเค้าไม่
เชื่อมโยงกัน หมอหัวใจบอกผ่าตั้งแต่เล็กเล็ก น้ำหนักเกิน5กก ถือว่าok แอนก็อุตส่าห์ขุนลูกจนได้5กก แล้วทำไมถึงเป็นแบบนี้ จริงจริงอาการหลิงหลิงไม่ถึง
ต้องรีบผ่าขนาดนั้นก็ได้ไม่เคยขาดอ็อกซิเจนเลยวัดทีไรก็เกือบ100หรือ100%ทุกที อย่างที่อ.โยธินว่าผ่าสัก8เดือน แอนว่าหลิงหลิงทำได้รอได้เลยแล้วทำไม
หมอหัวใจต้องรีบผ่า แล้าการผ่าลมชัก จะไม่โรคอะไรอีกที่วงการแพทย์ไม่เชื่อมโยงกันที่ลูกแอนต้องเผชิญอีกไหมเนี่ย แอนไม่เคยคิดจะเก็บลูกไว้แต่ในห้องในบ้าน
แต่ด้วยสุขภาพหลิงหลิงเองก็ไม่เอื้ออำนวย ภูมิต้านทานที่ตรวจเลือดมามีน้อยมากจริงจริง แอนรู้ว่ายิ่งลูกเห็นลูกยิ่งได้เรียนรู้ ทุกวันนี้ ก็จะพาเค้าไปดู
พวกพี่เค้าวิ่งเล่นตลอด พาออกไปเดินนอกบ้านสูดอากาศบริสุทธิ์ชมต้นไม้ดอกไม้ พูดกับเค้าเรื่อยเรื่อยอยู่แล้วค่ะ
-
คุณแอน เรื่องบางเรื่อง มันละเอียดอ่อนเกินที่จะบรรยาย หรือ ใช้คำพูดอธิบาย เพราะต่ายเชื่อว่า เคส แต่ละคนไม่เหมือนกัน
แม้กระทั่งหมอ ยังต้องแบ่งแยก จิตเวชเด็ก และจิตเวชผู้ใหญ่
หากคุณแอนได้อ่านหนังสือเล่มนี้ http://www.doubleabooktower.com/Product/BookDetail.aspx?PID=52536 จะมีเคสของจิตเวชเด็ก (แต่ไม่ได้เกี่ยวกับลมชัก)
ที่ เริ่มร่างสร้างเรื่อง มาตั้งแต่เด็ก (โดยที่ไม่รู้ตัว) และสะสมมาเป็นตะกอน กว่าจะตกผลึก ก็ปาไป สายเกินกว่าจะแก้แล้ว
จริงๆ เรื่องแบบนี้ ต่ายน่าจะยกหูโทรศัพท์ไปหาคุณแอนน่าจะดีกว่า แต่ว่า ในบอร์ดนี้ มีพ่อแม่มากมาย มือใหม่ เส้นทางยังเดินอีกไกล ถ้ายังไม่หาย
คุณแอน พอจะจำคำพูดต่ายได้มั้ยคะ ว่า ถ้าคุยกันทางโทรศัพท์ ต่ายขอเรียกโรค ลมชักว่า Epilepsy แทนที่จะพูดไทย
คุณแอนถามว่า ทำไมละ .......ต่ายตอบว่า เพราะโรคลมชักนี้ "ดิสเครดิต" ต่ายแน่นอน หากลูกค้ารู้ หรือธนาคารทราบ ...แล้วคุณแอนก็หัวเราะและไม่เข้าใจ
:) สำหรับ ลูกค้าหรือ ธนาคาร คงเป็นเพียงสรรพนาม ที่ต่ายยกตัวอย่างเท่านั้น :)
และสำหรับ น้ำตา เก็บไว้ มาเป็นกำลังใจสู้เพื่อน้องหลิงหลิงเหอะนะคะ ....ได้อะไรจากถังที่แตกร้าว อ่านหรือยังเอ่ย http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=142.0
และไม่ว่า เรื่องอะไรเป็นอะไร ทุกอย่าง ล้วนมีกรรมผูกพันมากันหมด
หากเราคิดถึงเรื่องทางโลก เราจะคิดแค้นว่า ทำไม เพราะอะไร โลกไม่ยุติธรรม ฯลฯ
แต่หากเราคิดถึงทางธรรม จะมีคำตอบ
-
แอนอยากได้ข้อห้ามข้อจำกัดข้อควรระวังสำหรับเด็กที่เป็นลมชักใครพอจะมีให้แอนบ้างคะ ขอบคุณล่วงหน้าค่ะ
-
อ่านที่คุณแอนเขียนแล้วรู้สึกไม่สบายใจเลย เรื่องที่ อ.โยธิน ตรวจน้องหลิงหลิง ขอให้ดูปัจจุบันไว้ก่อน ส่วนที่ อ. predict อาการชักแบบที่หลิงหลิงเป็นอยู่แนวโน้มไม่ดี เป็นเรื่องอนาคตอาจไม่เป็นแบบนั้นก็ได้ ถ้าระหว่างที่รักษาไปการตอบสนองดี ก็ไม่จำเป็นที่จะต้องไปถึงขั้นผ่าตัดหรืออะไรที่ อ.บอกมา ตอนตรวจ อ.ก็บอกอาจจะต้องรักษาด้วยการ ........... เป็นแนวโน้มที่มักเกิดขึ้นกับการชักแบบนี้ ให้รู้ถึงความเป็นไปได้เท่านั้น นี่หละที่ว่าไม่บอกให้รู้ก็ไม่พอใจพอบอกก็วิตกเกินเหตุ อยู่กับปัจจุบันก่อนทำตอนนี้ให้ดีที่สุด อย่าบั่นทอนกำลังใจของตัวเองซะแต่ตอนนี้ หลิงหลิงยังต้องอาศัยคุณแอนไปอีกนาน
ส่วนเรื่องจะพูดกับพี่ๆ หลิงหลิงอย่างไร ก็คงต้องบอกว่าน้องหลับอยู่เดี๋ยวน้องตกใจตื่น แม่ก็จะต้องดูน้องอีก ไม่มีเวลามาเล่นมาคุยกับพวกหนู ตอนน้องหลับเราก็เบาเสียงลงหน่อย หรือออกไปให้ห่างเตียงน้องก่อน ดีมั้ย?
คุณแอนเขียนการตรวจหลิงหลิงครั้งล่าสุด update ในกระทู้ด้วยค่ะ ไว้เป็นแนวทางให้สมาชิกท่านอื่น อีกอย่างจะได้รู้ว่าคุณแอนเข้าใจถูกต้องหรือไม่ (พูดเล่นค่ะ ;) ;) ) ที่ไม่เขียนให้เพราะอยากให้คุณแอนเขียนเองเท่าที่อยากบอก
แอนอยากได้ข้อห้ามข้อจำกัดข้อควรระวังสำหรับเด็กที่เป็นลมชักใครพอจะมีให้แอนบ้างคะ
เรื่องนี้เหมือนคุณต่ายจะเคยตั้งกระทู้ไว้ สมควรที่สมาชิกจะมาช่วยกันเติมความคิดเห็นในกระทู้กันหน่อยแล้ว http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=139.0
-
เข้ามาupdateอาการหลิงหลิงค่ะ หลิงหลิงมีอาการกลับมาอีกเมื่อ2-3วันที่แล้ว แบบนั่งอยู่หัวก้มลงคล้ายสัปหงก เมื่อวันที่1/4/54ไปพบอ.โยธินที่รพ.กรุงเทพ
เอาผลmriไปให้หมอดู และทำeegพร้อมตรวจเลือดหาระดับยาอีกครั้ง ครั้งนี้depaginอยู่67กว่าอ.ถือว่าokระดับที่okอ.ว่าคือ50-100แต่ผลmriที่บำรุงราษฎร์ระบุว่า
ปรกตินั้น อ.ว่ามีปัญหา มีอยู่ด้านนึงอ.บอกว่าไม่มีเนื้อสมองซึ่งตรงนี้เป็นอาจจะเป็นสาเหตุที่ทำให้เกิดลมชัก แต่อ.บอกว่าหลิงหลิงน่าจะเป็นลมชักจากการผ่าตัด
หัวใจ อาจมีปัญหาที่เลือไปเลี้ยงสมองไม่ทันบางช่วงทำให้เป็นแบบนี้ อ.บอกว่าน่าจะทำการผ่าตัดหลัง8เดือนจะดีกว่า และอ.บอกว่าที่ว่าหลิงเป็นinfantile spasm
นั้นไม่ใช่ พอดีแอนถ่ยคึลิปอาการล่าสุดที่หลิงหลิงเป็นให้ดู อ.บอกว่าน่าจะเป็นdrop attackแต่อ.ใช่คำว่าดร็อปพาแท๊ค แอนก็ค้นมาจากnetน่าจะเป็นคำนี้ค่ะ
อาการคือสมองหยุดสั่งงานหัวจะคว่ำลง อ.ว่าหรืออาจจะเป็นการพัฒนาการของโรคก็ได้ แต่อ.เพิ่มยามาให้ทานdepจาก0.5เช้า0.75เย็น อ.ให้เป็น0.75
เช้าเย็น แอนมีถามไปว่าถ้ายาเอาไม่อยู่เปลี่ยนยาดีไหม อ.บอกว่าการทานยาลมชักถ้าไม่จำเป็นไม่ควรเปลี่ยนควรต้องทานให้ถึงที่สุด เพราะการเปลี่ยนยาก็จะทำให้
ลมชักที่เป็นดื้อยาได้ดีขึ้น ตอนนี้เลยต้องลองทานยาไปก่อนทานวันที่2/4/54ตอนเช้า วันนั้นยังมีอาการอยู่11ครั้ง แต่วันนี้ตั้งแต่เช้าจนตอนนี้ยังไม่เห็นอาการ
เลยค่ะ แอนอยากเตือนใครที่มีลูกเล็กต้องผ่าตัดลองศึกษาผลลบดูหลายหลายด้านะนคะ
-
คุณแอน น้องหลิง หลิง เป็นงัยบ้างคะ เป็นห่วงจัง (ทั้งน้อง และคุณแม่) วันก่อนทราบข่าว ตอน Chat จากพี่น้อง ตกใจมาก เพราะเห็นว่าน้องปลุกไม่ตื่น ยังไงก็เอาใจช่วย และเป็นกำลังใจให้นะคะ ขอให้คุณหมอรักษาได้ถูกทางและคุมชักได้โดยเร็วค่ะ
สำหรับที่คุณแอนถามเกี่ยวกับข้อควรระวังสำหรับเด็กโรคลมชัก ถ้าประสบการณ์ตรงของหน่องก็คงเป็นเรื่อง วิ่งเหนื่อย แบบหอบแฮ่กๆ กับเรื่องไข้ค่ะ สำหรับอาการวิ่งเหนื่อย ตอนลูกหน่อง เค้ามีวิ่งแบบกรี๊ดๆ เล่นกับพี่ๆกลุ่มใหญ่ (กรี๊ดแบบดีใจ เหมือนใครวิ่งไล่นะคะ) ประมาณตื่นเต้นด้วยมั๊ง ก็เคยทำให้ชักได้ค่ะ วิ่งๆอยู่ก็ล้มลงไปเลย แล้วก็ชักกระตุกทั้งตัว คุณหมอเลยแนะนำว่าไม่ควรให้ extreem มาก เพราะอาจทำให้ออกซิเจนไปเลี้ยงสมองไม่ทัน แล้วสมองเค้าก็ค่อนข้าง sensitive ด้วยมั๊งคะ ทำให้กระตุ้นชักได้ค่ะ ฉะนั้นที่คุยกันว่าเด็กลมชักไม่ควรตกใจ ก็คงน่าจะสาเหตุใกล้ๆเคียงกันค่ะ
-
ขอบคุณค่ะคุณหน่อง สำหรับกำลังใจ ตอนนี้ปรกติดีแล้วค่ะ กำลังใจกับมาแล้วก็อย่างที่แฟนแอนว่า เหนื่อยก็พัก ตื่นมาก็สู้ใหม่ คงเป็นงั้น
ตอนนี้หลิงหลิงก็ยังปรกติดี มีอาการ บางวันเยอะ บางวันน้อย ไม่รู้เหมือนกันว่าทำไมเป็นแบบนั้น เพิ่มยาวันแรกแรกก็ดีขึ้นบ้างแต่วันนี้ ก็ดูเหกมือนจะมี
อาการเยอะอีก เป็นอาการแบบสัปหงกนะคะ วันนี้ก็8ครั้งแล้ว ไม่รู้เป็นเพราะวันนี้พาออกไปข้างนอกรึเปล่า อาจจะเหนื่อยรึเปล่าไม่รู้ค่ะ
แอน
-
สู้ ๆ นะคะ คุณแม่แอน เราต้องเข้มแข็งค่ะ เพื่อลูก ตอนนี้น้องวินของนกก็อาการทรุดลงไปค่ะ เพราะแกไม่สบายเป็นปอดอักเสบ นี่เพิ่งจะเอาสาย oxygen ออก และรอผลตรวจการกลืนแป้งอยู่ ถ้าดีก็จะลองทานเองวันนี้ หลังจากไม่ได้ทานเองมา 10 วันแล้วค่ะ ด้านพัฒนาการไม่ได้ฝึกเลยเพราะกลัวเหนื่อย พอแกไม่สบายครั้งนี้ดูเหมือนว่าอาการชักจะกลับมาเยอะขึ้นเหมือนกันค่ะ กลุ้มใจแต่ก็จะพยายามต่อไปค่ะ มาพยายามด้วยกันนะคะ :)
-
like..
เหนื่อยก็พัก ตื่นมาก็สู้ใหม่
สู้ ๆ ครับ
-
ก่อนอื่นขอขอบคุณจากกำลังใจที่ส่งมาให้กันนะคะ แอนขอขอบคุณและเป็นกำลังใจให้กับทุกคนที่เผชิญกับโรคลมชักนี้ และคุณพ่อคุณแม่ที่ต้องต่อสู้เพื่อลูก
ของตนเองอย่างไม่เคยหวาดหวั่นใดใด แอนมีข่าวจะแจ้งว่าทราบจากหมอฝังเข็มมาว่า การฝังเข็มสามารถรักษาลมชักได้ แอนกำลังจะเอาหลิงหลิงไปฝัง
โทรไปคุยรายละเอียดแล้วว่าน่าจะฝังไม่เกิน10เข็ม และฝังซัก10ครั้งน่าจะดีขึ้น50%แอนจะลองและมาแจ้งข่าวให้ค่ะ ถ้าใครมีข้อมูลเรื่องการฝังเข็มรักษา
รักษาลมชักช่วยบอกแอนด้วยนะคะ ว่าใช้ได้ไหม เผื่อถ้าดีจะได้เป็นวิทยาทานให้คนไข้คนอื่นค่ะ
แอน
-
เคยได้คุยกับคนไข้ อ.โยธิน คนนึงบอกเหมือนกันว่าลูกสาวเขาฝังเข็มแล้วดีขึ้น รักษาด้านฝังเข็มอยู่ที่ รพ.ยันฮี (ถ้าจำไม่ผิด) แต่ก็ยังมาหาหมอมาตรวจ ทานยาเหมือนเดิม แล้วเรียกลูกสาวมาให้ดูก็ดูดีนะคะ อายุประมาณ 30 แต่เพราะไม่เคยเห็นเขาตอนไม่ดีเลยไม่รู้ว่ากลับมาดีจริงจากการฝังเข็ม หรือจากการรักษากันแน่ เขาเล่าว่าตอนแรกที่ทำเจ็บไม่อยากไปทำแต่ตอนหลังไม่เจ็บแล้ว ทำแล้วรู้สึกว่าดีขึ้น แขนขามีแรงมากขึ้น ที่เขาว่าดีไม่รู้เป็นความรู้สึกเองรึเปล่า ถ้าศาสตร์ฝังเข็มสามารถรักษาได้ก็น่าจะมีการผนวกเข้ามาร่วมในการรักษาโรคลมชัก เพราะที่ รพ.กรุงเทพ ก็มีการรักษาด้วยการฝังเข็มเป็นแพทย์ทางเลือกรักษาโรคอื่น ไม่ใช่โรคลมชัก
ตอนนี้อาการของหลิงหลิงยังไม่เป็นหนักถึงกับหมดทางรักษา ประเภทที่ขอให้มีทางไหนเข้ามาก็จะลองเผื่อได้ผล ถ้าคุณแอนอยากลองรักษาด้วยวิธีนี้ก็ขอให้ดูใกล้ชิดหน่อย เพราะหลิงหลิงยังเล็กอยู่มากอาจมีอันตรายได้ เป็นห่วงค่ะ
-
ขอบคุุณน้องมากนะคะ แอนตั้งใจว่าจะพาหลิงหลิงไปพบหมอฝังเข็มวันจันทร์นี้ค่ะ พอดีคุณพ่อสามีอยากให้ไปอย่างมากพูดหลายรอบแล้ว และแอนลองดู
ในinternetก็เป็นวิธีที่แนะนำว่าสามารถรักษาหาย เผื่อว่าลูกจะไม่ต้องทานยาในอนาคต และถ้าดีจะได้เป็นตัวอย่างให้กับบุคคลอื่นในwebนี้ด้วยค่ะ
แอนจะพยามสังเกตุอาการอย่างใกล้ชิดค่ะ
-
ลืมเข้ามาupdateอาการหลังฝังเข็มครั้งแรกไปเมื่อวันจันทร์ที่11ที่ผ่านมา หลิงหลิงวันนั้นกลับมาอาการสดใสสดชื่นมากดูดีเลยละคะ แต่อาการกระตุกยังคงมีอยู่
เหมือนเดิม แต่ที่แอนว่าที่ทำให้น้อยลงบ้างน่าจะเนื่องจากแอนได้ข้อมูลจากดร.ป็อปผู้เชี่ยวชาญด้านพัฒนาการ จากมหิดลว่าหากเวลาลูกชักให้อุ้มลูกให้ตัวงองอ
หลังจากนั้นให้ขยับที่ข้อต่อทุกข้อเพื่อให้ส่งตรงไปที่ประสาท เพื่อไม่ให้อาการชักทำลายสมอง และหากจะเปลี่ยนท่าทางลูกทุกครั้งให้อุ้มในท่าหันหน้าออก
จากตัวให้หัวตรงจากนั้นเอียงซ้ายเอียงขวาเพื่อให้ระดับน้ำในหูเท่ากันค่อยเปลี่ยนท่าทางอันนี้ทำแล้วรู้สึกได้ผล เวลาอุ้มลูกหลังตื่นนอนแล้วอุ้มขึ้นมาไม่ได้ทำ
อาการมาเป็นชุดชุดเลยค่ะ อันนี้ประสบการณ์ตรงลองเอาไปใช้ดูนะคะสำหรับคนที่มีลูกตัวเล็กที่ยังต้องอุ้มอยู่
-
เข้ามาupdateอาการหลิงหลิงจากวันนั้นพบอ.โยแล้วอ.โยให้เพิ่มยาแล้วจากdep0.5เป็น0.75เช้าเย็นกลับมา3วันอาการก็ยังคงมีมากอยู่ อาการที่อ.โยว่า
เป็นdrop attackอ.โยนัด1เดือน ที่นี้แอนก็อยากรู้ว่าอ.ชาและอ.มนตรีเคยบอกว่าเป็นinfantileแล้วทำไมอ.โยบอกเป็นdropตอนแรกว่าจะหาหมอคนที่3
แต่ก็เลยปรึกษาทางบ้านเลยให้กับไปพบอ.ชาอีกอ.งงมากแอนอัดคลิปให้ดู อ.ชาเลยลองลดยา3วัน พอลดอาการก็ยังคงเท่าเดิมไม่เยอะขึ้นไม่น้อยลง แต่อาจจะเพราะ
ที่ไม่เยอะขึ้นเพราะเป็นวันที่แอนพาลูกไปฝังเข็มวันเดียวกัน กลับไปพบอ.ชาอ.ก็เลยให้ทำeegว่าอาการdropมาตอนคลื่นเยอะมากรึเปล่าและผลก็คืออ.ชา
ก็เลยเพิ่มยาเป็น.75ช-ยเท่าอ.โย และนัดอีก3วันก็ไปพบมาอีกเมื่อวันพฤหัสนี้ไปพบอ.เพิ่มยาเป็น1ccเพราะตรวจระดับยาแล้วระดับได้แค่64 อาการน้องดูดี
ไม่หลับเท่าไรอาจเพราะจะฝังเข็มจันทร์พุธศุกร์คู่ไปด้วยตลอด ก็หวังว่าการรักษานี้ทั้ง2อย่างจะทำให้หลิงหลิงดีขึ้นโดยเร็วด้วย อ.ชานัดอีกวันจันทร์
ตรวจเลือดอีกดูระดับยา โดนเจาะอาทิตย์ละ2ครั้งเลยค่ะอดทนหน่อยนะลูก
-
สวัสดีค่ะเข้ามาupdateอาการตอนนี้หลิงหลิงทานยา3ตัว sabrilวันละ2.5เม็ด depaginเช้า1ccเย็น1cc ตอนี้มีเพิ่มtopamaxวันละ1.5เม็ด อาการdrop attack
เป็นแบหัวผงกลงเหลือวันละ1-2ครั้งและเบาลงมาก แต่ก้คงเพราะการฝังเข็มร่วมด้วยค่ะ เห็นคุณnongttถามเรื่ิองอาการหัวผงกลง แอนว่ามี2แบบนะคะที่หลิงหลิงเป็น
หัวผงกลง มือแขนขางุ้มเข้าหาตัวแบบinfantile spasm กับอีกแบบหลังที่หลิงหลิงเปลี่ยนมาเป็นแแบบdrop attack ที่หัวทิ่มลงอย่างแรง ไม่มีอาการอื่นเลย อาการหลังรักษา
ยากมาก ค่ะที่อ.โยบอก แต่ก็ให้อ.ชาคินทร์ปรับยาอยู่ค่ะ อ.ชาบอกว่าน่าจะหยุดได้ที่topamaxค่ะ แอนก็หวังอย่านั้น พูดตรงตรงคงทนไม่ได้อีกถ้าลูกต้องผ่าอีก
หวังว่าการฝังเข็มและยาtopamaxจะทำให้การรักษาไปถูกทาง
-
หวังว่ายาชุดนี้จะคุมอาการของหลิงหลิงได้ดี จะได้โตทันเด็กอื่น เอาใจช่วยค่ะคุณแอน
-
แอนเข้ามาupdateอาการหลิงหลิง ในตอนแรกที่ทานtopamaxอาการดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัด อยู่อยู่2วันนี้ก็กับมาเป็นวันละ5-6ครั้งอีก ทั้งที่ตอนเพิ่มยาก็
อาการลดลงเหลือวันละ1-2ครั้ง บางวันก็ไม่มีเลย แล้วทำไมจู่จู่ก็มาเป็นแบบนี้อีก โทรถามคุณหมอคุณหมอเลยให้เพิ่มยาอีก1/2เม็ด เลยนึกถึงคำอ.โยธิน
และหมอลมชักที่รพ.เด็กที่เป็นเพื่อนน้องชายพูดว่าdrop attackรักษายากมักจะผ่าอย่างเดียว อ.ชาคินทร์มีเสนอเรื่องคีโตน แต่แอนยังกังวล เพราะลูกทานนมแม่
และเด็กเป็นดาวน์ภูมิต้านทานก็ต่ำ ถ้าไม่ได้นมแม่และโภชนาการอาหารที่มีประโยชน์กลัวจะติดเชื้อง่าย ซึ่งหลิงหลิงมีลิ้นหัวใจรั่วยังค่อนข้างเยอะทำให้มีผล
ต่อความดันในปอดอยู่พอสมควร ถ้าเป็นอะไรก็กลัวจะลงปอด ด้วย โดยเฉพาะถ้าทานคีโตนแล้วกลัวร่างกายเค้าจะอ่่อนแอลง จะทำไงดีค่ะ
-
คุณแอน จำได้ที่ อ.โยธินบอกว่าเคสแบบหลิงหลิงมักต้องผ่าตัด หรืออาจใช้อาหารคีโตฯ แต่คงต้องเริ่มหลัง 2 ขวบเพื่อให้การเจริญเติบโตเต็มที่ก่อน ลองดูก่อนดีมั้ยว่าชักมากหรือเปล่า หมอคุมชักของหลิงหลิงได้แค่ไหน ถ้าไม่ไหวจริงๆ ก็คงต้องตัดสินใจอีกครั้ง คุยกับหมอให้ชัดเจนถึงแผนการรักษาถ้ารับคีโตนจะเกิดอะไรตามมาจะป้องกันหรือควบคุมได้แค่ไหน หรือถ้ารับคีโตนไม่ได้ผลจะต้องผ่าตัดไหม ถ้าผ่าตัดจะทำได้เมื่อใด ต้องรอดูอาการ หรือรอให้โตกว่านี้ไหม กับด้านหัวใจต้องประสานกันอย่างไร แล้วจะมีผลกระทบไปส่วนอื่นอีกมั้ย ตอนนี้มีเวลาหาข้อมูลให้แน่นอนก่อนดีกว่า
-
เข้ามาupdateอาการหลิงหลิง ค่ะ รู้สึกสับสน กลัวและหดหู่ ยังไงบอกไม่ถูกคิดว่าตั้งแต่กับมาจากหาหมอเมื่อวานคงถอนหายใจประมาณเกือบจะ20ครั้งแล้วกระมัง
ขอโทษที่ระบายเพราะรู้สึกสับสน อย่างมากอยากร้องไห้ แต่คิดว่าคงต้องเข้มแข็งกว่านี้ เพื่อลูก หลิงหลิงอาการทรงทรงไม่แย่ขึ้นหรือดีขึ้นเลยในส่วนของพัฒนาการ
ทานยามากขึ้นเรื่อยเรื่อย ตอนนี้ทานsabril2.5เม็ดต่อวัน เมื่อวานอ.ชาให้ลดเหลือ2เม็ด ทานdepaginวันละ2ccเช้าเย็น ทานtopamaxวันละ3เม็ดอ.ชาให้เพิ่มเป็น
3.5เม็ด ซึ่งตัวนี้ทำให้หลิงหลิงเบื่ออาหารอย่างมาก ทานยากอมอย่างเดียว และB6 และอ.ให้เพิ่มlamictal25mgทานวันเว้นวัน อ.ให้สังเกตุผื่นตามตัว เพราะยาตัวนี้อาจ
ทำให้มีผื่นแดงได้โดยเฉพาะทานคู่กับdepagin เมื่อวานติดeegแล้วอ.ชาว่า คลื่นยังเยอะมากเลย อาจารย์คงยากและอยากให้ทานคีโตนโดยเร็ว อ.บอกว่าทานให้สัก2ปี
ให้ฟอร์มสมองก่อน เรื่องผอมคงไม่มีอะไรน่าเป็นห่วงเท่าลูกยังฟอร์มสมองได้ไม่ดีถ้ายังคุมชักไม่ได้ อ.ว่าหลัง2ปีแล้วโดยทั่วไปร่างกายจะดื้อคีโตน แต่ตอนนั้นสมองคง
ฟอร์มได้ดีพอสมควรแล้ว แอนกลัวมากทำอาหารก็ไม่เก่งพยามก่อนหน้านี้อ่านเรื่องคีโตนที่คุณน้องเขียนกับคุณป็อปอ่านยังไงก็ไม่เข้าใจ อ.นัดให้ไปพบอ.เรืองวิทย์ที่พระมงกุฎ
ก่อนหน้านี้แอนเอาหลิงไปตรวจปรากฎว่าcrolessterolสูง230ซึ่งการทานคีโตนก็จะทำให้crolessterolสูง ซึ่งหลิงเองกับโปรตีนต่ำ แอนก็งงอยู่แล้ว อยากร้องไห้จัง
วิตกสุดสุดเลยค่ะ แอนควรทำยังไงดีคะ
-
คุณแอน ใจเย็นๆ ketogenic diet สำหรับหลิงหลิงมาเร็วกว่าที่คาดไว้ ตอนแรกคิดว่าจะลากยาวได้อีกสักปีนึง แต่เมื่อหมอจะให้ทานเพราะคุมไม่ได้ก็จำเป็น หมอเรืองวิทย์เป็นหมอทางโภชนาการอยู่แล้วคงดูอาหารคีโตฯ และคุมสารอาหารตลอดจนสภาพร่างกายขณะรัีบอาหารคีโตฯ ให้ได้ดี ส่วนการทำอาหารไม่เก่งไม่มีปัญหา เพราะยังไงสูตรอาหารที่ทางหมอจัดมาให้ทำได้ไม่กี่อย่างอยู่แล้ว และมีเจ้าหน้าที่มาสอนวิธีทำให้ ที่น่ากังวลก็คือ หลิงหลิง จะเบื่ออาหารมากกว่า เมื่อหมอมาดูโภชนาการก็จะคุมคอเลสเตอรอลให้ด้วยอาหารประเภทนี้ไขมันสูงก็จริงแต่ถ้าจัดอาหารให้ดีก็สามารถคุมคอเลสเตอรอลได้ ไม่เข้าใจเหมือนกันทำไมหลิงหลิงถึงมีคอเลสเตอรอลตั้ง 230 สูงไปหน่อยนะนี่
เมื่อหมอจัดอาหารให้ค่อยมาดูกันอีกทีนะคะ ที่บอกมาคิดว่าพอให้คำปรึกษาได้ไม่ต้องกังวล ยังมีคุณป๊อบอีกคนที่ช่วยได้เพราะทำอาหารคีโตฯ ให้น้องวินจนเก่งแล้ว
คุณแอนสู้เพื่อหลิงหลิงมานานแล้ว ก็สู้ต่อไปค่ะ
-
เข้ามาupdateหลายกระทู้เลยหลังหายไปหลายวัน น้องหลิงหลิงเข้าโรงพยาบาลค่ะท้องเสียอาเจียนไปให้น้ำเกลือมา3วันเพิ่งจะกลับมา แต่ในความโชคร้ายก็มีโชคดีอยู่นะคะ
ตั้งแต่เข้ารพไปวันแรกจนถึงวันนี้ไม่เห็นอาการเลยค่ะ อาจเพราะน้องทานอาหารไม่ค่อยได้รึเปล่าคะเลยคล้ายคีโตนไดเอท เลยไม่เห็นมีอาการค่ะ
-
เข้ามาupdateหลายกระทู้เลยหลังหายไปหลายวัน น้องหลิงหลิงเข้าโรงพยาบาลค่ะท้องเสียอาเจียนไปให้น้ำเกลือมา3วันเพิ่งจะกลับมา แต่ในความโชคร้ายก็มีโชคดีอยู่นะคะ
ตั้งแต่เข้ารพไปวันแรกจนถึงวันนี้ไม่เห็นอาการเลยค่ะ อาจเพราะน้องทานอาหารไม่ค่อยได้รึเปล่าคะเลยคล้ายคีโตนไดเอท เลยไม่เห็นมีอาการค่ะ
เวลาไม่สบายมีไข้ คีโตน จะขึ้นอัตโนมัติเลยครับ (คุณหมอที่ดูเรื่องอาหารคีโตน เคยบอกไว้)
ผมก็ไม่แน่ใจ พอดีน้องวิน admit ล่าสุด เมื่ออาทิตย์ก่อน ได้น้ำเกลืออย่างเดียวมา 4 วัน
ก็เลยลองตรวจดูว่าคีโตนขึ้นไหม ปรากฎว่า ขึ้น +1 ครับ วันที่ตรวจยังไม่ได้ทานอย่างอื่นนอกจากได้น้ำเกลือครับ
-
หายไปเป็นสัปดาห์เพราะหลิงหลิงกับไปนอนโรงพยาบาลอีกตอนแรกเข้าไป3วัน ออกมาอยู่บ้านได้2วัน คราวนี้กับไปอยู่อีก8วัน เพิ่งกับมาวันนี้ละคะ
ตอนแรกท้องเสียอาเจียร ตอนหลังลงปอด แต่ที่สำคัญคือระดับเกร็ดเลือดเข้ารพครั้งแรก140000 พอเข้าครั้งที่2เหลือ100000 อยู่รพ3วัน เกร็ดเลือดลงมาอีกเหลือ
60000คุณหมอเด็กเลยให้โทรปรึกษาอ.ชาคินทร์ อ.เลยหยุดเดพพากิ้นเลย และให้แวเลี่ยมแทน3วันนี้ และให้ไปพบอ.วันอาทิตย์ แต่ก่อนออกจากรพ หมอเด็ก
ตรวจเลือดแจ้งว่าเกร็ดเลือขึ้นมาที่150000แล้วแม่ค่อยโล่งใจหน่อย ตอนนี้ห่วงแต่กลัวจะกลับมาชักเท่านั้น เพราะตั้งแต่เข้ารพไปเที่ยวแลกจนวันนี้ยังไม่เห็นอาการเลยค่ะ
ก็หวังว่าฟ้าหลังฝนจะมีความสดใสกับตัวเราและลูกบ้าง
-
สวัสดีครับคุณแอน
ตัว depakin เป็นตัวกดให้เกร็ดเลือดต่ำด้วยครับ
อ.ชา จึงได้ถอดออกครับ
แล้วตอนนี้น้องหลิงหลิงยังทาน depakin อยู่หรือว่าไม่ได้ทานแล้วครับ
ถ้าหยุดทานแล้วไม่มีอาการ อ.ชา อาจจะถอดออกไปเลยก็ได้ครับ
เป็นกำลังใจคุณแอนและน้องหลิงหลิงครับ
สู้ๆครับ
-
ตอนนี้อ.ชาหยุดเดพพากิ้นเลยค่ะ และให้ทานแวเลี่ยมเป็นเวลา3วันแทนค่ะ
-
คุณแอน ฟ้าหลังฝนมักตามมาเสมอ จะช้าหรือเร็วเท่านั้น เป็นกำลังใจให้นะคะ
-
เข้ามาup dateอาการหลังจากวันอาทิตย์ไปพบอ.ชามา พอดีวันนั้นอ่านกระทู้พ่อป็อปเลยคิดว่าอาการหลายหลายอย่างที่เหมือนหลิงหลิง คือมีไข้สูง ปอดบวม และที่ล่าสุดคือเกร็ดเลือดต่ำจนหมอเด็กให้โทรคุยกัยอ.ชา อ.เลยให้หยุดเดพพากิ้น และทานแวเลี่ยมเป็นเวลา3วันนั้น เมื่อวันอาทิตย์ไปพบอ.ชามา ก่อนไปอ่านกระทู้พ่อป็อปที่ว่าน้องวินทานโทพาแม็กซ์ แล้วตัวอ่อนก็เลยคิดว่าหลิงหลิงก็เป็น แต่โชคไม่ค่อยดีที่ตอนนั้นหลิงหลิงลดซาบลิวลง1/2เม็ดทำให้อาการdropขึ้นมาต่อวันหลายรอบโทรปรึกษาอ.ชาก็รีบให้กับไปทานเท่าเดิม ทำให้แอนคิดว่าเป็นเพราะdropขึ้นตัวเลยอ่อนลง แต่ช่วงนั้นเป็ช่วงที่เพิ่มโทพาแม็กซ์ลงไป ทำให้ไม่คิดว่าจะเป็นเพราะโทพาแม็กซ์ แต่หลังจากเพิ่มซาบลิวไปเท่าเดิมจนเพิ่มขึ้นอีก1/2เม็ด รวมถึงอาการกับเข้าที่แล้วตัวก็ยังอ่อน และมาประจวบเหมาะกับเมื่อ10วันที่แล้วป่วยadmitไป2ครั้ง11วัน ก็ยิ่งรู้สึกว่าตัวยิ่งอ่อน จากที่เคยนั่งแบบนับ1ถึง120แล้ว ตอนนี้คือนั่งปล่อยมือไม่ได้เลย อย่าว่าแต่นับ1เลยดีกว่า เมื่อวันอาทิตย์ก็เลยเล่าให้อ.ชาฟัง อ.ก็บอกว่าส่วนของเดพากิ้นหยุดแล้วไม่มีอาการใดใดก็ถือโอกาสเอาออกไปเลย ส่วนโทพาแม็กซ์ อ.ชาให้ลดลง1/2เม็ด และเพิ่มlamixtal1/4เม็ดอีกในตอนเช้า ก่อนหน้าทานแค่1/4เม็ดในตอนเย็นแต่เช้านี้ อาการdropเกิดขึ้นอีก1ครั้งแรงมากเลย แอนจะทำไงดีคะกังวลมากเลยทานโทพาแม็กซ์ลูกก็ตัวอ่อน ลดอาการก็ขึ้นจะบ้าตายอยู่แล้ว เมื่อวานที่ลดวันแรกก็มีอาการแต่เป็น2ครั้งที่เบาเบาก็ยังไม่เท่าไร ขอเพื่อนเพือ่นพี่พี่น้าน้าป้าป้าช่วยกันอธิฐานด้วยนะคะ ช่วงนี้แอนก็พยายามตื่นมาใส่บาตร จะพยาำยามทำทุกวันค่ะ
-
ช่วงนี้แอนก็พยายามตื่นมาใส่บาตร จะพยาำยามทำทุกวันค่ะ
ขอให้ผลบุญที่คุณแอนทำส่งผลให้ถูกทาง..ให้ลูกคุณแอนหายป่วยโดยเร็วด้วยครับ
-
เข้ามาupdateอาการหลิงหลิงหลังจากหายไปนานเพราะคอมเสีย แต่จริงจริงแอนก็เข้ามาอ่านกระทู้นะคะอ่านจากคอมตัวอื่นแต่เข้าเขียนกระทู้ไม่ได้เพราะจำระหัสตัวเองไม่ได้แล้วค่ะ
ตอนนี้หลิงหลิงทานยาเหมือนเหมือนเดิมเลยคือsabrilเช้าและเย็นครั้งละเม็ดครึ้ง b6ทานเช้าเย็นครั้งละ1เม็ด โทพาแม็กซ์หลังจากเอาออกไม่สำเร็จเพราะเป็นแรงและเยอะขึ้นเลยใส่ที่เท่าเดิมคือเช้าเม็ดครึ่งเย็นๅ2เม็ด แต่ขออ.ชาไม่เอาเพิ่มแล้วเพราะนอกจากลูกเบื่ออาหารแล้วยังรู้สึกว่าลูกตัวอ่อนด้วยแต่ก็ไม่รู้จะทำยังไง ตอนนี้มีเพิ่มก็คือlamictalเดิมทานเช้า1/4เม็ดเย็นครึ่งเม็ดเป็นทานเช้าเย็นครั้งละ1/2เม็ดแต่ที่แอนแปลกใจคือแอนเพิ่มlamictalจากเช้า1/4เม็ดเป็นครึ่งเม็ด แต่ทำไมอาการยังมีอยู่แถมเพิ่มด้วยทุกทีมีวันละ1-3ครั้งแต่แอนเพิ่มยาเช้าวันเสาร์ วันนี้กลับอาการเยอะขึ้นมีถึงวันละ4-5ครั้งเลยเป็นไงไม่รู้แต่เรื่องตัวอ่อนหลังจากadmitไปตอนนั้น ที่เคยนั่งได้นับ1-120 จนadmitแล้วนั่งนับไม่ได้เลยตอนนี้นับได้1-8ประมาณนี้แหละ ก็ไม่รู้จะทำไงแล้วละคะ และที่แอนไปรักษาแพทย์ทางเลือกนั้นก็ยังไม่มีอะไรเพิ่มเพราะรักษาไป14ครั้งแต่หมอบอกว่าต้องรักษาครบ90ครั้งก่อน แต่ก็รุ้สึกว่าลูกมีแรงเยอะขึ้นแอนก็ไม่ได้หวังขนาดให้หายจากลมชักหรอกแต่ถ้าทุกโรคที่เป็นอย฿่ดีขึ้นก็ดีใจมากแล้วค่ะ แอนยังตัดสินใจไม่ได้เลยเพราะยังไม่อยากให้ลูกทานคีโตนเลนแต่ก็ถึงเวลาต้นเดือนแล้วที่ต้องทานเพราะนัดหมอโภชนาการที่พระมงกูฎสิ้นเดือนหน้าแล้วต้องใช้เวลา1เดือนในการทานแล้วไปตรวจเลือดตามที่หมอนัดไว้ แต่แอนก็ยังไม่รู้จะทำยังไงเลยอาจขอเลื่อนไปสักเดือน จะดีไหมน้า ใครจะแนะนำอะไรให้แอนได้บ้างค่ะ ไม่รู้จะทำไงดีค่ะ
-
เพิ่งพูดถึงคุณแอนอยู่เลยว่าหายไปนาน หลิงหลิงยังไม่ดีขึ้นเลยอ่านแล้วดูน่าห่วง ทานยาเยอะจัง เรื่องอาหารคีโตนคงต้องแล้วแต่ตัดสินใจ เลื่อนไปเดือนนึงเพื่ออะไรคะ ถ้าเผื่อว่าปรับยาแล้วอาการดีขึ้นก็ลองมาเดือนนึงแล้วดูเหมือนยังคุมอะไรไม่ได้ คิดว่าอาการชักตอนนี้มากเกินจะรับได้หรือไม่ ถ้าใช่คงต้องให้คีโตนแล้ว ถ้าไม่ใช่ก็บอกหมอยังไม่อยากให้ ส่วนเรื่องนัดหมอโภชนาการ คงไม่มีปัญหาอะไรหรอกค่ะ อยู่ที่ผู้ป่วยอยู่แล้ว
-
เอาใจช่วยน้องหลิงๆน๊ะครับ แล้วจะสวดมนต์ส่งไปช่วยน้องหลิงหลิงด้วยครับ
ส่วนเรื่องตัวอ่อน เป็นเหมือนน้องวินเลยครับ พอทานยา topamax ตัวนี้ไปแล้ว จะไม่ค่อยมีแรง ผมเองก็ยังคิดว่าเป็นเพราะ topamax อยู่ครับ แต่ก็ยังทานอยู่ 2 เม็ดเช้า/เย็น
พระท่านนึงที่ผมเคารพนับถือ ผมไปปรึกษาท่านเรื่องน้องวิน ท่านบอกว่า
ไตรสรณคม ข้าพเจ้าขอถือพระพุทธ พระธรรม พระสงฆ์ ว่าเป็นสรณะที่พึ่ง ที่เคารพ ที่นับถือ และเป็นเครื่องกำจัดภัยได้จริง
ถ้าเราระลึกถึง คุณพระพุทธ พระธรรม พระสงฆ์ กำจัดภัยได้ คลาดแคล้วปลอดภัยได้ เป็นต้น
แล้วก็บอกว่า คุณบิดามารดามีมากมาย ให้เราอุทิศส่วนบุญส่วนกุศลให้บิดามารดาเรา
ยกแผ่นดินทั้งหมด มาชั่งน้ำหนักดู ก็ยังน้องกว่าคุณบิดามารดา ของเราเลยครับ
ให้อุทิศให้บิดามารดาเราเสมอๆน๊ะครับคุณแอน ให้อุทิศให้บิดามารดาเราตั้งแต่อดีตชาติทั้งหมดเลยครับจนถึงบิดามาดาปัจจุบันครับ
สู้ๆน๊ะครับ
-
ค่ะคุณพ่อป็อป แอนจะอุทิศอย่างที่ว่าตามที่ได้แนะนำ จริงจริงตอนนี้เรียกว่าใครแนะนำเรื่องการทำบุญก็เอาหมดแหละ แล้วอยากถามพ่อป็อปว่าตอนนี้น้องนิวทานอาหารคีโตนแล้วคุมลมชักได้รึยัง แล้วด้านร่างกายเป็นยังไงบ้าง เผื่อจะทำให้แอนตัดสินใจได้บ้างค่ะ ตอนนี้แอนเลื่อนการทานคีโตนไปซัก2เดือนค่ะว่าจะรักษาตามที่รักษาแนวตอนนี้ไปอีก
ซักระยะค่อยตัดสินใจเรื่องคีโตนได้ แล้วก็อยากชวนว่าพรุ่งนี้ใครว่างไปฟังสัมมนาเรื่องneuro feedbackการใช้คลื่นเสียงรักษาโรครวมทั้งลมชักด้วยใครอยากไปติดต่อแอนได้นะคะ อยู่ที่สุขุมวิท38ราค่า100บาทเอง แอนว่าน่าสนใจ เบอร์โทรแอน086-3015800ค่ะ
-
ผมเล่าอย่างนี้น๊ะครับ น้องวินชักตอน 4 เดือน , 8 เดือน ,11 เดือน, เริ่มคีโตน ไม่มีชักทั้งตัว มีแต่เหม่อ ตัวอ่อน (ตัวอ่อนคิดว่ามาจาก topamax), 1 ขวบ 8 เดือน (ไข้สูง) , 2 ขวบ 3 เดือน (ไข้สูง)
สรุปหลังจากทานคีโตนแล้ว มีชักเฉพาะตอนไข้สูงครับ 2 ครั้งหลัง
และหลังทานคีโตนยังมีอาการเหม่ออยู่ แต่พอปรับเพิ่มยา keppra แล้ว อาการเหม่อก็หายไปครับ ไม่เจอบ่อยเหมือนก่อนปรับ ลดลงไปเยอะเลย
และอาการตัวอ่อน คิดว่ามาจากยา topamax ซึ่งตอนนั้น ไม่รู้ว่าเป็นเพราะอะไร เพราะทานยาพร้อมกัน 3 ตัว แล้วก็ปรับไปมา
เลยไม่รู้ จนมาพึ่งเอะใจเร็วๆนี้ครับ พอดีคุณมด แม่น้องนะโม บอกว่า น้องนะโม ได้ยา topamax ไป วันแรก ก็ไม่มีแรง หมดแรงไปเลยครับ
จนคุณมดต้องไปพบคุณหมอ จำได้ว่าคุณมดบอกว่า ให้น้องนะโมทาน topamax ไปครึ่งเม็ดเช้าเย็นเองครับ
หลังจากคุณมดพาน้องนะโมไปพบคุณหมอแล้ว คุณหมอก็ให้หยุดยา topamax เลยครับ
คุณมดก็เลยมั่นใจว่าเป็นเพราะยา topamax ที่ทำให้น้องนะโมหมดแรง ตัวอ่อน
ผมก็เลยคิดว่า เป็นกรณีเดียวกับน้องวินเลย
แต่คิดว่า อาการตัวอ่อน ไม่มีแรงจากการ ทาน topamax คงเป็นกับเด็กบางคนครับ คงไม่ได้เป็นกับเด็กทุกคน
ซึ่งน้องวินคาดว่าคงอยู่ในกลุ่มนั้นด้วยครับ
อ้อ คุยเรื่องคีโตนอยู่ สรุปก็คือ คิดว่าคีโตนได้ผลครับ เพราะหลังจากทานก็ไม่มีชักใหญ่ทั้งตัวแล้วครับ นอกจากตอนมีไข้เท่านั้นครับ ที่ 2 ครั้งหลังสุด
ปกติ เดิมที่น้องวินชัก จะชักแบบไม่มีไข้มาตลอดครับ แต่ต้องทานยาคุมชักตัวอื่นร่วมด้วยน๊ะครับ อ.โยธินเคยบอกว่า คีโตนจะช่วยคุมชักได้ครึ่งนึง อีกครึงนึงต้องอาศัยยาคุมชักตัวอื่นครับ
ผมก็คิดว่าควรให้น้องหลิงหลิงลองทานคีโตนดูครับ ถ้าได้ผล ก็จะคุมได้ดี พัฒนาการจะได้กลับมาไวๆครับ
เอาใจช่วยครับ สู้ๆครับพี่แอน
-
อ้อ คุยเรื่องคีโตนอยู่ สรุปก็คือ คิดว่าคีโตนได้ผลครับ เพราะหลังจากทานก็ไม่มีชักใหญ่ทั้งตัวแล้วครับ นอกจากตอนมีไข้เท่านั้นครับ ที่ 2 ครั้งหลังสุด
ปกติ เดิมที่น้องวินชัก จะชักแบบไม่มีไข้มาตลอดครับ แต่ต้องทานยาคุมชักตัวอื่นร่วมด้วยน๊ะครับ อ.โยธินเคยบอกว่า คีโตนจะช่วยคุมชักได้ครึ่งนึง อีกครึงนึงต้องอาศัยยาคุมชักตัวอื่นครับ
ผมก็คิดว่าควรให้น้องหลิงหลิงลองทานคีโตนดูครับ ถ้าได้ผล ก็จะคุมได้ดี พัฒนาการจะได้กลับมาไวๆครับ
เอาใจช่วยครับ สู้ๆครับพี่แอน
ผมขออนุญาตแสดงความคิดเห็นนะครับ ผมก็อยากให้ลองทานคีโตนดูครับ เพราะลูกสาวผมวันไหนวัดคีโตฯ ไม่ขึ้น ชักเป็นสิบครั้งเลย ถ้าวันไหนวันขึ้น ก็เหลือประมาณวันละ 3 ครั้งครับ แต่ลูกสาวผมเป็นเด็กในร่างผู้ใหญ่จึงบังคับให้ทานยาก แต่ผมก็พยายามสุดกำลังของผมเลยครับ เพราะคิดว่าทานคีโตนได้ประโยชน์ จากชักวันละเป็นสิบครั้งเหลือชักวันละสามครั้งก็ยังดี
-
ขอบคุณค่ะสำหรับความคิดเห็นของคุณพ่อผู้ยิ่งใหญ่ทั้งสองคน ที่เรียกว่าคุณพ่อผู้ยิ่งใหญ่นั้นขอบอกว่าเป็นคุณพ่อที่มีความรักความอดทนน่าบูชามากค่ะ แอนก็ตัดสินใจว่าจะทานหาการรักษากับหมอรีที่รักษาขอรักษาอีกสัก2เดือนไม่ได้ผล และขอบอกว่าแอนไปฟังสัมมนาเรื่อง neuro feedbackมาแล้วขอบอกว่าดีมากมากเลย แอนมั่นใจเลยว่าจะทำให้ดีขึ้นได้จริงจริง ดร.มีเอาเครสstudyมาให้ดูวิธีการรักษาก็ง่าย คล้ายการติดเครื่องeeg และที่สำคัญคือไม่แพงเสียเวลาไม่เยอะครั้งละ20นาที่ มีการให้ดูก่อนรักษา ช่วงรักษาและหลังการรักษา เด็กหลายคนดีขึ้นมากอย่างเห็นได้ชัด ดร.ไม่คิดค่าประเมินแต่ดร.จะอยู่เมืองไทยแค่5วัน พรุ่งนี้แอนจะไปให้ประเมิน และค่าติดเครื่องรักษาสำหรับเด็กพิเศษทางมูลนิธิเป็นผู้ซื้อเครื่องมาคิดค่าใช้จ่ายแค่500ต่อครั้ง เงินที่ได้ก็เข้ามูลนิธิทำบุญช่วยเด็กพิเศษคนอื่นต่อไป ทางอเมริกาอังกฤษใช้ในองค์การนาซ่ากรณีนักบินอวกาศเครียดและชักด้วยและในนักวิทยาศาสตร์ใช้รักษาโรคไมเกรน เครียด เสียงในหู ซึมเศร้าและโรคที่เกียวกับสมองทั้งหมด ดร.แจ้งว่าสามารถรักษาเจ้าชายนิทราเจ้าหญิงนิทราที่สมองตายให้หายได้ถึง30คนเลยค่ะ ไว้แอนจะมาลงบอกผลเป็นระยะนะคะ ดร.แจ้งว่าประมาณ10ครั้งก็เริ่มเห็นผลแล้วค่ะ เผื่อได้ผลดีจะได้ไปรักษากันค่ะ
-
สาธุครับ ขอให้เครื่องนี้ได้ผลกับน้องหลิงหลิงให้ดีขึ้นเป็นลำดับจนหายเลยครับ
และขอให้เครื่องนี้ได้ผลกับน้องๆทุกๆคนที่ยังคุมได้ไม่ดีครับ
ขอบคุณมากเลยสำหรับเรื่องการรักษาแบบใหม่ครับ
-
น่าสนใจมากนะครับสำหรับ neuro feedback นี่ เวลาที่คุมชักไม่ได้นี่มันทุกข์สาหัสจริงๆ
อย่าลืมแจ้งผลเป้นระยะนะครับ จะเป็นพระคุณอย่างสูง
-
เข้ามาupdateเรื่องneuro feedback เมื่อวานไปทำมาแล้วค่ะ วิธีคล้ายการติดเครื่องeegแต่เครื่องเล็กมาก ติดทีละ6ตำแหน่ง ทำ6ครั้งโดยเลี่ยนจุดไปเรื่อยเรื่อย ก่อนทำมีตอบแบบสอบถาม20หน้าเห็นจะได้แต่เป็นภาษาอังกฤษทั้งหมด ดีที่มีดร.ขวัญผู้ก่อตั้งwebคนไทยเข้าใจออทิสซึม สละเวลาอันมีค่ามาช่วยแปลให้ ไม่งั้นแอนคงแย่แน่ ทำเสร็จดร.แจ้งว่าหลิงหลิงมีปัญหาเด่นชัดอยู่4จุด เมื่อทำครบ20ครั้งจะช่วยเรื่องกล้ามเนื้อมัดเล็กมัดใหญ่ให้ดีขึ้นชัดเจน แต่ส่วนลมชักจะชักน้อยลงแต่ไม่หมด ทำครบ20ครั้ง ก็ค่อยมาดูอีกที่หรืออาจต้องประเมินใหม่ว่าจะต้องทำจุดไหนต่อ หลิงหลิงจะได้ทำวันที่2/8/54ค่ะครั้งแรก หากใครต้องการไปเลยก็ติดต่อไปที่แอนได้นะคะ ดร.จะอยู่เมืองไทยแค่วันเสาร์นี้ต่อจากนั้นแอนก็ไม่ทราบเหมือนกันว่าถ้าดร.ไม่อยู่จะไม่มีคนทำให้แล้วสมาคมก็จะไม่รับเพิ่มค่ะ เพราะไม่มีคนเช็คว่าจุดที่ผิดปรกติอยู่ตรงไหน ใครอยากทำเลยลองติดต่อไปดูนะคะแต่แอนไม่ทราบว่าดร.จะมีคิวให้แค่ไหนเพราะคนเมื่อวานไปเยอะมาก และแต่ละคนใช้เวลาค่อบข้างนานประมาณฯ20นาทีค่ะ ถ้าใครอยากลองติดต่อตามเบอร์นี้นะคะ คุณเดบบี้โทร081-6971409 ค่าประเมิณดร.ไม่คิดเงินเลย ค่าทำก็อย่่างที่บอกว่าเด็กพิเศษคิดแค่500ต่อครั้งต่อ20นาที่ แอนว่าถูกมากนะคะ แต่จะได้ผลเพียงใดแอนไม่ทราบเพราะน้องหลิงก็จะได้ทำครั้งแรกวันที่2ค่ะ อ้อสำหรับคุณวิศรุติ แอนว่าน้องนิคน่าทำนะคะ น่าจะได้ผลดีที่เดียวค่ะ
-
อ้อสำหรับคุณวิศรุติ แอนว่าน้องนิคน่าทำนะคะ น่าจะได้ผลดีที่เดียวค่ะ
ขอบคุณครับที่แนะนำ ใจอยากทำมาก แต่ติดตรงที่บอกว่าคนแน่นมาก แล้วผมก็พูดภาษาอังกฤษไม่ได้ด้วย และ ดร.จะอยู่เมืองไทยแค่วันเสาร์นี่สิครับ ตอนนี้ลูกสาวผมยังชักมากทุกคืน พอตื่นเฃ้าขึ้นมาก็เลยเบลอๆ ทุกเช้าเลย สัปดาห์หนึ่งมีอาการดีได้สักวันเป็นอย่างมาก อย่างเมื่อคืนวัดคีโตนไม่ขึ้น สักเป็นสิบเลย เช้าตื่นขึ้นมายังงงๆ ว่าอยู่ที่ไหน
ตอนนี้ก็หวังว่าน่าจะมาเปิดคลีนิคประจำที่เมืองไทยโดยมีพนักงานคนไทยบ้าง ถ้าเปิดคลีนิคคนอาจไม่แน่นทุกวันก็ได้
-
ค่ะคุณวิศรุติพอดีวันนี้เอาลูกชายคนโตไปหาดรมา พอดีมีคนนัดแล้วไม่มาเลยขอเสียบ แอนถามดรว่าจะมาเมืองไทยเดือนกันนยายนแล้วแอนจะแจ้งให้คุณวิศรุติทราบอีกที่ว่าหลิงหลิงรักษาแล้วเป็นไง นะคะ แล้วถ้าดีดร.กลับมาเมืองไทยแอนจะบอกคุณวิศรุติอีกที่นะคะ
-
ค่ะคุณวิศรุติพอดีวันนี้เอาลูกชายคนโตไปหาดรมา พอดีมีคนนัดแล้วไม่มาเลยขอเสียบ แอนถามดรว่าจะมาเมืองไทยเดือนกันนยายนแล้วแอนจะแจ้งให้คุณวิศรุติทราบอีกที่ว่าหลิงหลิงรักษาแล้วเป็นไง นะคะ แล้วถ้าดีดร.กลับมาเมืองไทยแอนจะบอกคุณวิศรุติอีกที่นะคะ
ขอบคุณมากๆๆ เลยครับ ตอนนี้สองคืนมานี้ลูกสาวผมก็ชักคืนละเป็นสิบครั้งเลย และพอตื่นเช้ามาก็เลยเบลอๆ พอกลางวันอาการทางจิตก็ตามมาอีก ก็อย่างที่บอกเหมือนสองคนพ่อลูกว่ายน้ำไม่เป็นทั้งคู่กำลังจะจมน้ำ จะมีอากาศในปอดให้ทนได้อีกนานเท่าไหร่ก็ไม่รู้
-
คุณแอนคะ อยากทราบรายละเอียดเพิ่มเกี่ยวกับ Nero feedback น่ะค่ะ อยากพาน้องวินไปทำด้วยเพราะว่าเขาก็ยังมีอาการอยู่ พัฒนาการก็ยังไม่กลับมาเท่าที่ควร ไม่ทราบว่าจะติดต่อคุณแอนได้ยังไงคะ รบกวนด้วยนะคะ อยากพาลูกไปรักษามากๆ เลยค่ะ email นก นะคะ nok.anulomsombut@gmail.com หรือว่าจะทางโทรศัพท์ 081-611-1583 ค่ะ ขอบคุณมากเลยนะคะ
-
เข้ามาupdateการรักษาแบบneuro feedbackค่ะ ทำไปทั้งหมด4ครั้งค่ะก่อนทำมีอาการชักวันละ4-6ครั้งค่ะ
ครั้งที่1ทำแล้ววันต่อมามีอาการ1ครั้ง และดูสดชื่นมาก วันต่อมาเหมือนเดิมมีอาการ3-4ครั้ง
ครั้งที่2ทำแล้ววันต่อมาไม่มีอาการเลยแต่สังเกตุว่าน้องตัวอ่อนลงไม่แข็งเท่าไร
ครั้งที่3ทำแล้ววันต่อมามีอาการ2ครั้งแต่คราวนี้ มีพัฒนาการเรื่องการออกเสียงเล่นเสียงตัวเอง และเป่าปากมากเลยไม่รู้ทำไม แต่ตัวเริ่มกลับมามีฟอร์มมากขึ้น
ครั้งที่4ก่อนทำได้ให้คนทำmailหาดร,ดร.แจ้งว่าให้ทำเหลืออาทิตย์ละครั้งเดียวจากเดิมทำอาทิตย์ละ2ครั้ง ดร.บอกว่าน้องเล็กมากเหมือนการออกกำลังกายหนักมากกับสมองแต่แปลกมากที่หลังคอ แข็งขึ้นมาชัดเจนอย่างเห็นได้ชัดเลย แต่อาการdrop attackยังมี
อยู่หลังจากทำครั้งที่4ไปมีอาการ4-5ครั้ง และวันนี้ยังไม่เห็นอาการเลย
วันนี้ไปทำeegที่พระมงกุฎมาอ.ชาคินทร์บอกว่าคลื่นน้อยลงกว่าแต่ก่อนแต่ยังเยอะอยู่ค่ะ แอนบอกอ.ชาคินทร์เรื่องทำneuro feedbackแต่อาจารย์บอกว่าไม่เคยได้ยินอ.หันไปถามอ.ภิรดี อ.ก็บอกไว่าไม่เคยได้ยินเหมือนกัน อ.ขอโบรชัวร์แต่แอนไม่มี เพราะมันยังไม่เข้ามาเมืองไทยแบบเป็นทางการนี่นะ อาจารย์ปรับยาเป็นตามนี้ค่ะ
sabrilทานมื้อละ1.5เม็ดวันละ2มื้อ topamaxมื้อเช้า1.5เม็ดเย็น2เม็ด b6เช้าเย็นครั้งละ
1เม็ด lamixtalเช้า1/2เม็ด เย็นปรับเป็น3/4เม็ดทานตามนี้2สัปดาห์และให้ปรับมื้อเย็นเป็น1เม้ดค่ะ
ก็มีตามนี้นะคะ แล้วจะเข้ามาupdateอาการอีกที่หลังทำneuro feedbackนะคะ
-
ขอบคุณคุณแอนครับที่มาเข้ามา update การรักษาแบบ neuro feedback เพื่อประโยชน์ต่อผู้ป่วยรายอื่นๆ ขอให้น้องหลิงหลิงหายเร็วๆนะครับ เอาใจช่วยจริงๆครับ
-
คุณแอนครับ พอดีวันนี้ฟังข่าวว่า ม.มหิดลวิจัยใบบัวบกสามารถใช้ได้ผลดีกับเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม กับ สมาธิสั้น เห็นว่าจะเริ่มโปรโมท ใบบัวบกแล้วว่าดีต่อสมอง
ผมลองไปหาข่าวดูพอมีนิดหน่อยลองดูนะครับ
ลง นสพ เมื่อวันที่ 13/8/2554
แต่ที่ผมดูจากทีวีนี่เมื่อตอนเที่ยงวันนี้ครับ
เป็นงานวิจัยจาก มหิดลครับ เค้าวิจัยมา 2 ปีแล้ว
บัวบก บำรุงสมอง เพิ่มความเยาว์วัยมารดา (ไทยโพสต์)
เมื่อ กล่าวถึงบัวบก หลายคนคงจะถึงบางอ้อกันเลยทันที เพราะเป็นสมุนไพรที่รู้กันดีว่ามีสรรพคุณแก้ร้อนใน ช้ำใน หรือใครที่กระหายน้ำสามารถดื่มน้ำใบบัวบกที่มีวางขายอยู่ทั่วไปให้ชื่นใจ หมดความกระหายได้เลยทันที น้อยคนนักที่จะไม่รู้จักสมุนไพรที่เรียกว่า บัวบก
ในขณะที่อีกมุมหนึ่งของบัวบกที่น้อยคน นักจะรู้จัก นั่นคือ สรรพคุณในการบำรุงสมองไม่แพ้แปะก๊วย อันเป็นที่นิยมในกระแสโลก และมีการรณรงค์ให้ปลูกแปะก๊วยกันอย่างแพร่หลาย ซึ่งผู้เฒ่าผู้แก่รวมทั้งหมอยาในทุกภาคของไทยได้สืบทอดความรู้เรื่องบัวบก จากรุ่นสู่รุ่น และนำมาใช้ในการบำรุงร่างกาย บำรุงประสาท บำรุงความจำ บำรุงสายตา บำรุงผม บำรุงเอ็น เป็นยาอายุวัฒนะ ใช้ได้ทุกเพศทุกวัยทั้งเด็ก ผู้ใหญ่และคนชรา นอกจากนี้ยังเป็นที่รู้กันดีอีกว่า ชนิดของบัวบกที่มีสรรพคุณที่ดีที่สุดคือ ผักหนอกขม ซึ่งขึ้นตามธรรมชาติ พบเห็นโดยทั่วไป
ในตำราไทยกล่าวว่า บัวบกมีรสเฝื่อน ขม เย็น เป็นยาขับปัสสาวะ แก้ท้องเสียหรือบิด แก้ลม แก้อ่อนเพลีย เมื่อยล้า เป็นยาบำรุงกำลัง ยาอายุวัฒนะ นอกจากนี้ยังมีผู้รจนาสรรพคุณของบัวบกว่า "กิน 1 เดือน โรคร้ายหายสิ้นมีปัญญา กิน 2 เดือน บริบูรณ์น่ารักมีเสน่ห์ กิน 3 เดือน ริดสีดวงสิบจำพวกหายสิ้น กิน 4 เดือน ลมสิบจำพวกหายสิ้น กิน 5 เดือน โรคร้ายในกายทุเลา กิน 6 เดือน ไม่รู้จักเมื่อยขบ กิน 7 เดือน ผิวกายจะสวยงาม กิน 8 เดือน ร่างกายสมบูรณ์เสียงเพราะ.."
จาก งานศึกษาวิจัยพบว่า บัวบกมีฤทธิ์เช่นเดียวกับแปะก๊วยในการบำรุงสมอง กล่าวคือเพิ่มความสามารถความจำและการเรียนรู้ มีการจดสิทธิบัตรสารสกัดในบัวบกด้านคุณสมบัติช่วยเพิ่มความสามารถในการจำ นอกจากนี้ยังมีการทดลองในสัตว์ด้วย ซึ่งพบว่าบัวบกทำให้ลูกหนูมีความจำและความสามารถในการเรียนรู้ดีขึ้น ทำให้เซลล์สมองของหนูแรกเกิดในส่วนที่เกี่ยวข้องกับความฉลาด ส่วน hippocampal CA3 และแขนงนำสัญญาณประสาทของสมองส่วนที่เรียกว่า อมิกดาลา (amygdala) ซึ่งทำหน้าที่สำคัญในการควบคุมเหตุผลและอารมณ์ มีการพัฒนาการที่ดีกว่าหนูในกลุ่มควบคุม ทำให้ปฏิภาณไหวพริบในการหลบหลีกสิ่งกีดขวางของหนูดีขึ้น ตลอดจนยังเพิ่มสมาธิและความสามารถในการตัดสินใจเฉพาะหน้าในหนูได้อีกด้วย
ส่วนการศึกษาในมนุษย์พบว่า เด็กปัญญาอ่อนที่กินบัวบกวันละ 500 มิลลิกรัมติดต่อกันสามเดือน มีความสามารถเรียนรู้ได้ดีกว่ากลุ่มควบคุม ส่วนการศึกษาในระดับเซลล์ถึงกลไกการออกฤทธิ์บำรุงสมอง พบว่า บัวบกทำให้การหายใจในระดับเซลล์ของสมองดีขึ้น ต้านอนุมูลอิสระ ต้านการเสื่อมของเซลล์สมอง คงสภาพปริมาณของสารสื่อประสาท acetylcholine ซึ่งจำเป็นต่อการทำงานของสมอง เสริมฤทธิ์การทำงานของสาร GABA ซึ่งเป็นสารสื่อประสาททำหน้าที่รักษาสมดุลของจิตใจ ทำให้ผ่อนคลายและหลับได้ง่าย นอกจากนี้บัวบกยังทำให้หลอดเลือดมีความแข็งแรง และสามารถนำเลือดไปเลี้ยงในอวัยวะต่าง ๆ ได้ดีขึ้น เป็นต้น
จาก ผลการศึกษาวิจัยดังกล่าว ทำให้บัวบกมีแนวโน้มจะใช้เป็นอาหารเพิ่มไอคิว เพิ่มความฉลาด เพิ่มความสามารถในการจำและการเรียนรู้ในเด็ก โดยเฉพาะในเด็กปัญญาอ่อนรวมไปถึงการใช้ในเด็กสมาธิสั้น เนื่องจากบัวบกทำให้สารในสมองมีความสมดุล คือ มีความสงบผ่อนคลาย และการเพิ่มเลือดไปเลี้ยงสมองทำให้เกิดความสามารถในเรียนรู้ได้ดีขึ้น ส่วนในคนทั่วไปบัวบกจะช่วยชะลออาการของโรคสมองเสื่อมในวัยชรา หรืออัลไซเมอร์ รวมทั้งช่วยคลายเครียด ทำให้มีสมาธิในการทำงานอีกด้วย
-
พอมานั่ง search ใบบัวบก ก็มีข้อมูลเหมือนกันครับ
* * *บำรุงสมอง* * *
ใบบัวบกได้ถูกนำมาใช้บำบัดอาการที่เกี่ยวข้องกับสมองมาเป็น เวลานาน และให้ผลเป็นที่น่าเชื่อถือจนได้ชื่อเรียกว่า อาหารสมอง เพราะคนสมัยก่อนเชื่อว่าการรับประทานจะช่วยส่งเสริมการทำงานของสมองโดยทำ หน้าที่เป็นแหล่งพลังงานสำรองให้กับสมอง และได้ผลดีทั้งในแง่ของการรักษาส่วนของสมองที่ถูกทำลายแล้วให้ดีขึ้น และยังป้องกันไม่ให้สมองที่เป็นปกติอยู่ถูกทำลายหรือเสื่อมลง
จาก การศึกษายังพบว่า การรับประทานใบบัวบกจะทำให้สามารถจดจ่อกับสิ่งใดสิ่งหนึ่งได้นานขึ้น มีสมาธิมากขึ้น ความจำดีขึ้น ใบบัวบกยังช่วยกำจัดสารพิษซึ่งสะสมในสมอง และระบบประสาท ตลอดจนช่วยกำจัดสารพิษตกค้างในร่างกายประเภทโลหะหนักและยาต่างๆ ได้เป็นอย่างดี และช่วยป้องกันร่างกายด้วยการกำจัดสารพิษตกค้างในร่างกาย
-
ขอบคุณคุณหมูมากค่ะ แอนได้ยินข่าวเหมือนกันเมื่อวานนี้และไปซื้อมาให้ลูกแล้วแต่ยังไม่ได้ทำให้ทานว่าจะลองใส่ในข้าววันนี้ จริงจริงอยากให้เขาได้ทานสดสดจะดีกว่าแต่ก็กลัวไม่ทานค่ะ จะลองผสมในน้ำผลไม้ดู และที่แอนทราบมาตอนนี้neuro feedbackทางมหิดลก็กำลังทำวิจัยอยู่และเห็นว่าติดต่อไปทางดร.กวนที่สิงคโปร์ขอไปดูงายวิจัยและสถาที่ของดร.ว่าเป็นยังไง แต่เห็นว่าวิจัยมาเป็นปีแล้วแต่อยากได้ความรู้เพิ่มเติมเลยติดต่อไปหาดร.ค่ะ หวังว่าคงมีข่าวดีเร็วเร็วนี้นะคะ
-
วิธิลงรูปครับ
-
วิธีสมัคร youtube ครับ
-
วิธี upload
-
เสร็จครับ ก็ได้แล้ว
-
แล้วก็วิธีเอาลงเวบ lomchak ครับ
-
เข้ามาใส่รูปการทำneuro feedbackและup dateอาการของหลิงหลิงหลังจากติดไป10ครั้งก็มีอาการน้อยลงแต่ไม่แน่ใจว่าจากการทานยาkeppaที่คุณหมอเปลี่ยนให้หรือการฉีดยากับหมอรีก็เป็นครั้งที่40แล้วตรงนี้ก็ไม่ทราบได้แต่แนวโน้มไปในทางที่ดีขึ้นค่ะ
-
รูปร่างเครื่องทำneuro feedback
-
ยังงี้นะครับ galaxy tab
jelly [08|ก.ย. 10:10 AM]: เข้าไปที่ไฟล์ส่วนตัว
jelly [08|ก.ย. 10:10 AM]: โฟลเดอร์ DCIM
jelly [08|ก.ย. 10:11 AM]: เลือกไฟล์ vdo ที่เราจะ upload
jelly [08|ก.ย. 10:11 AM]: กดค้าง เลือกแชร์ กดไปที่icon youtube
jelly [08|ก.ย. 10:12 AM]: แล้วก็กด upload ครับ จบ เสร็จแล้ว
-
อยาก ถามว่าใครมีลูกในวัยไกล้น้องหลิงแล้วเวลาอุ้มชอบแอ่นแบบนี้บ้างคะแอนกลัวว่าเขาเป็นอะไรรึเปล่าค่ะ
-
นี่ก็อีกรูปค่ะเวลาจะอุ้มก็จะแหงนแบบนี้ละคะ
-
เอ ดูรูปไม่ค่อยปกติเลยนะคุณแอน
-
พี่แอน เวลานั่งตรงๆแล้วยังแหงนคอเหมือนในรูปไหมครับ
ผมเคยเห็นน้องคนนึงเป็นอย่างนี้ครับ ตอนที่เขาชักมากๆเขาจะเป็นครับ
พอเขาเริ่มดีขึ้น เขาจะค่อยๆคอตรงเองครับ
-
คุณแอนครับ ถ้าจะลองอีกทีนะครับ
ถ้ามันมีไฟล์ vdo อยู่ พอกด upload มันต้องมีไฟล์ vdo ที่ถ่ายไว้ให้เลือกครับ
ลองดูเรื่อง account youtube ด้วยครับ ว่าสมัครเรียบร้อยรึป่าวครับ
-
คุณหมู ความพยายามเป็นเลิศ ;D ;D ;D
-
คุณหมูช่วยถ่าย vdo มาลงได้ป่าวครับ วิธีการ นำไฟล์ขึ้น youtube ของ samsung หนะครับ ;D
-
คุณหมู ความพยายามเป็นเลิศ ;D ;D ;D
เห็นด้วยๆๆๆ ชอบๆๆ อะค่ะ
-
เข้ามาupdateอาการ ยา และการไปหาอ.โย จากที่เข้ามาเอารูปให้ดู ตอนแรกก็เคยคิดว่าลูกเล่นแต่ไปไปมาฝมาไม่แน่ใจเลยเอารูปมาลงให้ดูก่อนหน้าที่จะไปพบอ.โยเคยได้รับยาจากอ.ชาดังนี้ค่ะ sabril เช้า เย็นมื้อละ1.5เม็ด และมี b6 1เม็ด เช้า,เย็น, ลามิคทอล เช้1/2เม็ด เย็น1/4เม็ด โทพาแม็กซ์เช้า1.5เม็ด เย็น2 เม็ด และkeppra1/2 เม็ด3เวลา หลังจากคุยกับอ.โย วางแผนการลดยากัน เพราะแม่มีความรู้สึกว่าลูกได้ยาเยอะเกินไป และเมื่อสังเกตุ และได้คุยกับคุณป็อปก็ รู้สึกตรงกันและก็เลยเล่าให้อ.โยฟัง ซึ่งอ.โยก็มีบอกเรื่องลามิคทอลมีผลอาจทำให้ตัวอ่อนได้จึงมีแนวมางให้ลดลามิคทอลทีละ1/4เม็ดและเพิ่มเคปป้า1/2เม็ดทุก2สัปดาห์ค่อยค่อยลดจนกว่าลามิคทอลจะหมดแต่สิ่งนึงที่อยากให้คุณพ่อคุณแม่มือใหม่สังเกตุคือสังเกตุลูกว่าเวลาได้รับยาตัวใหม่ลูกมีอะไรที่เปลี่ยนแปลงไปบ้างจดบันทึกให้ละเอียดรวมถึงพัฒนาการที่เปลี่ยนแปลงไปไม่ว่าจะเพิ่มหรือลดจากเกิมเพื่อมีข้อมึูลที่ละเอียดในการคุยกับหมอค่ะ
-
คุณแอนคะ นกได้พาน้องวินไปตรวจกับคุณ Debbie แล้วค่ะ ได้คิวรักษาวันเสาร์นี้เลย ต้องขอบคุณคุณแอนมากนะคะ ที่แนะนำให้ พอดีมือถือหาย เลยไม่มีเบอร์คุณแอนเลยค่ะ
จำได้ว่าคุณแอนบอกว่าตอนทำแรก ๆ มีอาการชักมากขึ้น แต่หลังจากนั้นก็ลดลงเรื่อย ๆ ใช่มั๊ยนะคะ แต่วันนั้น พอน้องวินตรวจเสร็จ ตอนบ่ายเขาดูคึกคักมากเลยค่ะ ดูเขาสดชื่น แปลกตาไปเลย แต่ก็มีอาการชักกลับมา 1 ชุดด้วยเลยงง ๆ นิดหน่อยค่ะ
ขอบคุณอีกครั้งนะคะ นี่ว่าน่าจะทำให้ตัวเองด้วยเหมือนกัน เห็นคุณ Debbie บอกว่ามันช่วยเรื่องคลายเครียดด้วยค่ะ :)
-
คุณนกคะ ปรกติน้องวินไม่ชักแล้วเหรอคะ พอทำแล้วมีชักกลับมา1ครั้งเหรอคะ พอดีของแอนดูค่อนข้างยากเพราะทำหลายอย่างอย่างที่เคยบอกไป เลยไม่รู้ว่าขึ้นเองหรือเพราะอะไรแต่ที่แน่แน่ ทำแล้วลูกแอนจะหลับเยอะมาก แต่เมื่อวานไปพบอ.โยมา บอกอ.ว่าทำอะไรบ้าง อ.ให้หยุดหมดเลยค่ะ อ.ว่าถ้ายังปรับยาไม่นิ่ง ไม่ให้ทำอะไรเลยเพราะจะเป็นปัจจัยให้ดูลูกค่อนข้างยาก ถ้าปรับเสร้จแล้วจะทำอะไรก็ไปทำค่ะ แอนเลยต้องหยุดทั้งneuro feedbackและหมอรีไว้ก่อนค่ะ และถ้าปรับถึงที่สุดแล้วได้สุดยาแล้วก็จะกลับไปทำใหม่ค่ะ อ้ออย่างหลับเยอะเนี่ยอ.บอกว่าอาจเกิดจากลมชักขึ้นมากทำให้หลับก็ได้ค่ะ
-
http://www.specialhope21.org/
ความหวังพิเศษ สำหรับ คนพิเศษ
แนะนำ Special Hope 21.Org
SH21 เป็นเวปไซต์ที่คุณพ่อ-คุณแม่ของน้องเจวี ได้ทำขึ้นมา เพื่อเป็นแหล่งข้อมูล ความรู้ ต่างๆที่ทันสมัยเกี่ยวกับดาวน์ ซินโดรม เนื่องจากตอนที่คุณพ่อ-คุณแม่ของน้องเจวีทราบว่าน้องเจวีเป็นดาวน์ ซินโดรม พวกเราไม่สามารถหาข้อมูลที่ทันสมัยเกี่ยวกับโรคดาวน์ ซินโดรมได้จากเวปไซต์ของประเทศไทยเลย ข้อมูลส่วนใหญ่จะบอกแค่ว่า ทำไมเด็กถึงเกิดมาเป็นโรคดาวน์ แต่ไม่ได้บอกถึงศักยภาพที่แท้จริงของเด็กดาวน์ การส่งเสริมพัฒนาการ รวมถึงข้อมูลที่สำคัญที่สุด นั่นคือ เด็กดาวน์ ก็สามารถเรียนจบปริญญาได้เช่นเดียวกันกับคนทั่วไป
พวกเราจึงคิดว่า หากมีเวปไซต์ที่สามารถบอกข้อมูลต่างๆเหล่านี้ให้แก่คุณพ่อ-คุณแม่ท่านอื่นๆ จะเป็นประโยชน์กับเด็กดาวน์รุ่นหลังๆเป็นอย่างมาก เพราะเรารู้ดีว่า เด็กๆจะพัฒนาได้ต้องเริ่มจากคุณพ่อ-คุณแม่ที่มีกำลังใจก่อน เมื่อคุณพ่อ-คุณแม่มีกำลังใจ การที่จะพัฒนาลูกน้อยได้นั้น ก็จะเป็นไปได้ไม่ยาก... นอกจากนี้ พวกเราSH21 ยังเปิดรับข้อมูลอัพเดทต่างๆที่ทางคุณพ่อ-คุณแม่ท่านอื่นๆได้ search เจอและต้องการที่จะมาร่วมแบ่งปัน ให้กับทุกๆคนได้รับทราบอีกด้วยค่ะ
เรา SH21 หวังเป็นอย่างยิ่งว่า เมื่อคุณพ่อ-คุณแม่ ได้เข้ามาอ่านข้อมูลต่างๆในเวปไซต์ของเรา จะทำให้คุณพ่อ-คุณแม่ทุกๆท่าน รู้ถึงศักยภาพที่แท้จริงของลูกน้อยของคุณ และมีกำลังใจที่จะลุกขึ้นสู้ เพื่อลูกน้อยของคุณในที่สุด.... พวกเรา SH21 ขอเป็นกำลังใจ และขอเอาใจช่วยคุณพ่อ-คุณแม่ทุกๆท่านค่ะ
พี่แอนลองเข้าอ่านดูน๊ะครับผมว่าดีมากๆครับ
แสดงวิธีการฝึกพัฒนาการและหลายๆอย่างได้อย่างดีทีเดียวครับ
http://specialhope21.110mb.com/files/development_stimulation.htm
ผมอนุโมทนากับคุณพ่อ-คุณแม่ของน้องเจวี ที่ได้ทำเว็ปนี้ขึ้นมาด้วยครับ สาธุ
-
หลังจากหลิงหลิงได้ปรับยาจากอ.โยดังนี้ค่ะ
sabrilทานเช้า1.5ม เย็น1.5ม
โทพาแม็กซ์เช้า 1.5ม เย็น2ม
b6 เช้า1ม เย็น1เม็ด
สว่นลามิคทอล ถอดไม่ออก เพราะมีอาการหลังถอดมากขึ้นคือ
ทานลามิคทอล 0.5เม็ด 3เวลา
เคปป้า ทานตอนนี้คือ0.75เช้า กลางวัน 0.5 เย็น0.75ม
อาจารย์เพิ่งเพิ่มมื้อเย็น หลังจากเพิ่มแล้วน้องหลิงหลับตลอดเวลาตื่นมาทาน แต่ทานน้อยลงเยอะมากค่ะมากค่ะ นมทาน8ออน หกผ้าเปียกซะครึ่งนึงดูเหมือนออกข้างปาก เหมือนไม่มีแรงดูด ข้าวทาน1/2ถ้วยดูเบื่ออาหารมาก กว่าจะหมดเป็นชั่วโมง ทานไปก็ไม่ยอมกลืนต้องเขี่ยข้างแก้ม แอนสับสนไปหมดแล้วว่าตกลง เคปป้าช่วยให้ดีขึ้นหรือแย่ลงกันแน่ อยากฝากพี่น้องช่วยmailถามอาจารย์ได้ไหมคะ เป็นกังวลเหลือเกิน ลูกหลับตลอด ตัวเลยยิ่งดูอ่อนมากขึ้นค่ะ ขอรบกวนอาจารย์หน่ิยนะคะ กลัวลูกเป็นหนักก่อนอาจารย์กลับมาค่ะ
-
ส่ง mail ให้อ. แล้วนะคุณแอน
-
ขอบคุณอีกครั้งนะคะพี่
-
คุณแอน อ.โยธินตอบกล้บมาแล้วนะคะว่าให้ลดแคปปร้าลงเหมือนที่เราคุยกันไว้ :-
-
ทราบแล้วเปลี่ยน ขอบคุณค่ะ
-
เข้ามาupdateยาของหลิงหลิง เมื่อวานไปพบอ.โยมา อ.ปรับยาเคปป้าออก1/4ม ในตอนเย็นและเพิ่มตัวใหม่คือzonegran100mg ค่ะใส่เพิ่ม1/4มในเวลากลางคืนที่ปรับออกเช่นกัน แต่แอนหาข้อมูลผลข้างเคียงยาตัวนี้ในเวปเราไม่มีเลยค่ะ มีในfacebookของเรานิดหน่อยเอง แต่หลังการทานยาเมื่อคืนหลิงหลิงดูไม่ร่าเริงหลับเยอะ แต่อ.ว่าถ้าหลับเยอะอาจต้องปรับเคปป้าลงอีก แต่เมื่อวานกับวันก่อนที่น้องชักเพิ่มมาเป็น5รอบนั้น วันนี้4โมงเย็นก็มีอาการมากอยู่ค่ะ4ครั้งแล้ว แอนก็เลยยังไม่อยากจะดทรไปรบกวนอ.รอดูสัก3วันก่อนว่าน้องเป็นไง แต่วันนี้ไม่ร่าเริงเฉยมากไม่ค่อยยอมกระดุกกระดิกเลย ดูไม่มีอารมณ์ตลอดค่ะ วันนี้เขาออกเจกันแล้วแต่แอนว่าจะทานมังสวิรัตต่อ เพื่ออุทิศผลบุญให้เจ้ากรรมนายเวรเขา จะลองทานไปเรื่อยเรื่อยขอให้ยาตัวนี้ได้ผลดีและอย่ามีอะไรอีกเลย สาธุ
-
อนุโมทนาบุญกับการทานมังสวิรัตด้วยครับพี่แอน
ผมก็จะทานตอนกลางวันที่ทำงานเหมือนกัน พอดีมีร้านมังมาขายด้วย ทานมาได้ 2 อาทิตย์แล้วก่อนเจ
ที่สำคัญร้านนี้ทำสะอาดมากๆเลย ;D
-
ผลข้างเคียงของยา Zonisamide : ผลข้างเคียงที่เกิดขึ้นบ่อยที่สุด ได้แก่ เซื่องซึม เบื่ออาหาร ปวดศีรษะ คลื่นไส้ สับสน
ความจริงตอบให้ใน FB แล้วนะ ไปเห็นไปโพสต์ทางโน้น
-
หลังการทานยาzonegranมา1สัปดาห์ยังไม่สามารถว่ายาดีกับน้องหลิงไหม เพราะหลังทาน1วัน หลิงหลับเยอะมาก เฉยไม่กระดุกกระดิกเลยแม้จะตื่นก็ตาม ทานข้าวได้น้อยลง และอาการลมชักหลังทานไป1วัน ก็ยังมีอาการดร็อปถึง5ครั้ง อ.ให้ทานอีก1วันดูและโทรปรึกษาอ. และอ.ให้หยุดยา1วันหลังหยุดยา1วันในมื้อเย็นแล้วอีกวัน น้องหลิงสดชื่นไม่หลับมคอาการ 2ครั้งพออีกวันก็กลับไปทานยาเหมือนเดิม แต่วันต่อมาก็ไม่หลับ แต่ซึมไม่มีแรงอีกมีอาการ3ครั้งก็ลดยาอีก1วัน พอลดยาวันต่อมามีอาการ4ครั้งและสังเกตุว่าเดี๋ยวนี้ถ้าน้องมีอาการจะซึมจนหลับไปมีน้ำตาคลอที่ลูกตา วันนี้ไม่สดชื่นแต่ก็ไม่ซึมเท่าไรและพอตอนเย็นทานยา วันต่อมาไม่นอนเท่าไร ดูปรกติไม่สดชื่นและไม่ซึมมีอาการ 3ครั้ง คราวนี้แอนให้ทานยาต่อเพราะเห็นไม่ซึมเท่าไร วันนี้เป็นวันพบหมอมีอาการไปในตอนเช้า1ครั้ง ก็ต้องดูค่ะว่าอ.จะตัดสินใจยังไงต่อค่ะ แม่เองก็งงค่ะตอบไม่ถูก
-
วันนี้มาพบอ.โยที่รพ.กรุงเทพค่ะ18/11/54เลยเอารูปที่ทำคลื่นสมองไฟฟ้ามาลงให้ดูค่ะ ตอนแรกว่าจะลงวีดีโอแต่ไฟล์ต้องไม่เกิน30000ค่ะ แอนอัดไว้2นาที ก็50000กว่าค่ะเลยลงไม่ได้ แอนว่าคลื่นยังเยอะมากและดูเหมือนจะมากกว่าเดิมด้วยค่ะ แต่แอนเอาซีดีเก่ามาด้วยทั้งที่บรร และของที่นี่รพ.กรุงเทพของเก่าเดี๋ยวให้อ.โยดูก่อนค่ะ
-
คลื่นชักยังเยอะเลยคุณแอน เป็น slow wave อีกด้วย ถึงได้หลับเยอะ ทำครั้งหน้าหวังว่าจะดีขึ้นกว่านี้นะคะ
-
หลังจากทานยาzonegranแล้วดุจะไม่ดีเท่าที่ควร ดดยทานวันเว้นวันมาตลอดอ.โยก็ให้เอาออกและใส่ยาตัวใหม่ชื่อfrisiumค่ะ ทาน1/4ม เช้า-เย็น ก็ดูจะตอบรับดีนะคะ วันแรกก่อนทานยาก็เอายาไปไหว้เจ้าแม่กวนอิมขอท่านได้โปรดช่วยให้ยานี้ได้ผลดี ทานตั้งแต่วันเสาร์ที่19/11/54มื้อเช้าค่ะ ก็ในเสาร์อาทิตย์ไม่มีอาการ และมีเสียงในคลอเล็กน้อย ส่งเสียงพอให้แม่ตื่นเต้นดีใจ วันจันทร์มีอาการ1ครั้งแต่ต่อด้วยไม่ทานข้าวเย็น และวันนี้วันอังคารก็ไม่ทานข้าวเลยตั้งแต่เช้า ทานแต่นมค่ะ ก็อาจจะเจ็บคอ รึเปล่าแต่ไม่มีไข้ แต่วันนี้ดันมีอาการให้เห็น2รอบค่ะ เฮ้อชีวิตน้องหลิงทดลองยาไปเรื่อยเรื่อย ก็หวังว่ายาตัวนี้จะทำให้ยาได้ผลดีค่ะ
-
อัพเดตล่าสุดน้องหลิงไม่มีอาการชักมา6วันแล้วค่ะแปลกมากเลยแอนส่งพี่ชิไปปฎิบัติธรรมวันศุกร์เช้าก่อนหน้าวันพฤหัสน้องหลิงชักมากค่ะเกือบ10ครั้ง แล้วพอวันที่พี่ชิไปปฎิบัติก็ซนมากอุ้มก็ไม่อยู่เฉยเลยดิ้นมากเลยไม่นอนแต่ก็ไม่มีอาการและต่อจากนั้นก็ไม่มีอาการอีกเลย แต่หลังจากวันที่ไม่หลับก็หลับตลอดอีก2วัน2คืนตื่นมากินก็หลับต่ออีกหลังจากนั้นก็ปรกติ ตื่นบ้างไม่ตื่นบ้างแต่ล่าสุดเมื่อวานนี้น้องหลิงหัวเราะ6รอบ
มีหัวเราะตามแอนด้วยและแฟนแอนเล่นเอาหนวดจั๊กจี้พุงน้องหลิงหัวเราะใหญ่
เลยค่ะแต่พอถึงเวลาให้ยาก็อาระวาดร้องไห้แบบไม่เคยเป็นมาก่อนแค่จับเอนนอ
นเห็นสลิงก็ร้องไห้แล้วแต่ที่แปลกอีกอย่างคือน้องหลิงไม่นอนเลยตั้งแต่เมือวาน
10โมง เต็มที่กลางวันงีบสัก10นาทีและเมื่อคืนก็ไม่นอนดิ้นมากมีหลับแค่1ชมค่ะ แปลกมากเลยค่ะแต่มีร้องไห้เพราะนอนไม่หลับรึยังไงเสียงกุ๋งกิ๋งที่เท้าดังตลอดแล้วอยู่อยู่ก็ร้องไห้เสียงดังมาก แอนเลยเอามานอนกก ก็หลับไปสัก1ชมกว่าจากนั้นก็ไม่หลับแอนอุ้มกล่อมก็ไม่ยอมร้องไห้ดิ้นเสียงดังเลยต้องเอาไปปล่อยนอนบนเตียงเอง ใครมีคำแนะนำช่วยบอกทีค่ะว่าเป็นเพราะอะไร ล่าสุดหลิงทานยาดังนี้ค่ะ
ซาบลิว.ช1.5ม,ย1.5ม
โทพาแม็กซ์.ช1.5ม,ย2ม
บี6.ช1ม,ย1ม
ลามิคทอล.ช1/4ม,กว1/4ม,ย1/4ม
ฟิเซี่ยม.ช1/2ม,ย1/2ม(ตัวนี้อ.โยปรับล่าสุดมาเกือบ2อาทิตย์กว่าค่ะ
และแพทย์ทางเลือกก็เหลือแต่ฉีดหมอรีที่เดียวซึ่งก่อนหน้านี้หยุดไปหลิงคออ่อนลงมากพอกลับไปฉีดได้ไม่กี่ครั้งก็ดีขั้นเยอะค่ะ แอนพาหลิงไปฉีดสัปดาห์ละ3วัน จ,พ,ศค่ะ
-
ประกาศ ใครมียาsabrilบ้างคะ แอนต้องการสัก1แผง จะเป็นซื้อต่อ หรือยืมก็ได้ค่ะ พอดียาจะหมดก่อนวันหมอนัด ขาดไป3เม็ด พอดีวันนั้นไปพมก ยาของรพหมดมีไม่พอค่ะ เลยเอามาแค่นั้น ถ้าขายราคาเท่าไรใส่เลขที่บชให้หน่อยนะคะ แต่ถ้าให้ยืมรอแอนไปหาหมอวันที่11จะส่งคืนให้ค่ะ
-
ขอที่อยู่ด้วยค่ะพรุ่งนี้จะemsไปให้
-
ขอบคุณนะคะ ชื่อ เกสุรีภา รัตนพันธุ์ศรี 77/3 ม.2 ต.บึงสนั่น อ.ธัญบุรี จ.ปทุมธานี12110
แอนรบกวนขอที่อยู่ด้วยนะคะ เดี๋ยวแอนไปเอายาวันที่11แอนจะส่งคืนให้เลยค่ะ
-
วรรณี จันทราประเสริฐ 2/3ม.1ต.นายายอาม อ.นายายอาม จันทบุรี
วันนี้ส่งไปให้แล้วค่ะ
-
:Dขอบคุณนะคะคุณวรรณีแล้วแอนจะรีบส่งคืนให้วันที่12นะคะ ขอบคุณมากมากเลยค่ะ
-
มาอัพเดทอาการหลิงหลิงค่ะ ตอนนี้น้องหลิงไม่มีอาการมาอีก13วันก็จะครบ2เดือนค่ะ แต่ตอนนี้น้องหลิงแอทมิทที่รพ.วิชัยยุทธด้วยอาการหลอดลมอักเสปไข้สูงมาก วันเข้ามาเมื่อวันตรุษจีน(วันไหว้สิ้นปี)ไข้เกือบ40แต่ตอนนี้ดีแล้วค่ะ กังวลมาก กลัวอาการชักจะกลับมาแต่โชคยังดีที่ไม่มีอาการ ตอนนี้น้องหลิงทานยาเหมือนเดิมทุกอย่างล่าสุดที่ไปหาอ.โย แอนอยากเอาซาบลิวออกเพราะอ.โยเคยวางแผนไว้แต่อ.ก็บอกว่ายังก่อนแอนก็กลัวเหมือนกันค่ะทั้งอยากจะเอาออกแต่ก็กลัวมันจะกลับมาอีกก็เลยเป็นแบบนี้ไปก่อนตอนนี้หลิงหลิงมีทานยาและรักษาดังนี้ค่ะ
1.ซาบลิว500มก 1.5ม เช้า-เย็น
2.โทพาแม็กซ์25มก เช้า1.5ม;เย็น2ม
3.ฟิเซี่ยม250มก 0.5ม เช้า-เย็น
4.ลามิคทอล25มก 1/4ม เช้า-กลางวัน-เย็น
5.บี6 1ม เช้า-เย็น
และรักษาแพทย์ทางเลือกคือ ฉีดยาจีนและวิตมินกับหมอรี ตรงพัฒนาการมาน่าจะเกือบ100ครั้งแล้วค่ะ มีหยุดฉีดไปพักนึงเกือบ2ด แล้วหลิงตัวอ่อนมากเลยกลับไปฉีดต่อจนตอนนี้ค่ะ
-
ประมาณ1เดือนที่ผ่านมาหลิงหลิงนอนยากมาก เวลาทำท่าจะเคลิ้มก็เหมือนสะดุ้งน้อยน้อย แล้วก็จะตื่นมาคุยเล่นอีก บางคืนถึงตี3แอนต้องให้แวเลี่ยม1/2มก็หลับไป เป็นอย่างนี้ตลอดแต่ไม่ถึงกับเลยเที่ยงคืน แต่ที่แปลกคือนอนยากทั้งกลางคืนและกลางวันตอนแรกแอนเข้าใจว่าอาม่าเอายาจีนให้ทานเลยไม่นอน แต่พอให้อาม่าหยุดให้ยา อาม่าให้แค่2-3วันเองค่ะ หลิงก็ยังนอนยากมาก ยิ่งกลางคืนจะหลับก็จะยืดตัวเป็นเส้นตรงเหมือนคนยืดตัวอยากตื่น เมื่อคืนก็อาการแบบเดียวกันสรุปแม่เลยต้องให้ยาแวเลี่ยมอีกเพราะตี1กว่าแล้ว หลิงก็ป่วยอยู่นอนน้อยก็ไม่หายสักที อ้อหลิงไม่นอนก็เลยป่วยตั้งแต่ก่อนปีใหม่และก็ไม่หายสักที
ใครพอรู้บ้างว่าไอ้อาการยืดตัวตรงนี่ใช่ชักไหมสะดุ้งน้อยน้อยด้วย หรือเป็นผลข้างเคียงจากยาเห็นวันนั้นคุณพ่อที่นั่งโต๊ะเดียวกับแอนบอกว่าลูกเขาก็นอนยากมาก หมอบอกว่ามาจากยา แล้วยาที่หลิงทานมีผลอย่างนั้นรึเปล่าคะ และต้องทำยังไง แอนกลัวเขาจะยิ่งแย่เพราะป่วยหลอดลมตีบและไม่ได้พักผ่อนคงเป็นเรื้อรังแน่แน่เลยค่ะ
-
ว่าจะมาupdateกระทู้แต่ระบบไม่ยอมเพราะกระทู้ไม่เคลื่อนไหวนานเกิน120วัน เลยต้องเริ่มใหม่ หลังจากไม่มีชักมาตั้งแต่18ธันวาคม 2554นั้น หลิงหลิงก็แข้งแรงบ้างป่วยบ้างตามประสาน้องดาวน์
แต่เรื่องที่จะต้องผ่าตัดหัวใจรอบ2 ก็เป็นอันต้องพักไว้ เพราะหมแผ่าบอกยากมาก ถ้าเด็กยังสามารถโตได้
ด้วยยาสามารถเอาอยู่ก็เอาไว้ก่อน หลิงไม่มีอาการชักมานาน แล้วอยู่อยู่แม่ก็เห็นอาการdrop attact1ครั้ง
ไม่ชัวร์ด้วย คู่สะไภ้เห็นอีก1ครั้ง และพี่เลี้ยงเด็กในบ้านเห็รอีก1ครั้ง แต่ไม่มีใครแน่ใจ และเห็นหนที่2 แต่ก็รีบไปหาอ.โย
อ.บอกว่าอาจเป็นได้จากเด็กไม่สบาย แต่ในเมื่อไม่มีใครเห็นอีก ก็คงที่ยาไว้เหมือนเดิม ตอนแรกอยากไปขอลดซาบลิวก่อนหน้านี้ เพราะหลิงไม่ชอบมากมาก ร้องไห้ทุกที แต่ก็คงต้องคาไปก่อนค่ะ ไม่ชักก็โอเคแหละค่ะ
-
รวมให้แล้วนะคุณแอน ทีหลังอย่าปล่อยกระทู้ไว้นานเกิน มา update บ่อยๆ
-
คุณแอน เพิ่งเห็นกระทู้นี้ ถ้าคุณแอนเคยมีเรื่องแบบนี้ บางคนอาจจะคิดว่า เป็นแค่ความเชื่อ /ความบังเอิญ/ความสบายใจ
อย่างที่ต่ายใช้เป็นวิธีรักษาทางเลือกอยู่ตอนนี้
แต่ สิ่งที่เรียกว่า ปัจจัตตัง มันอธิบายไม่ได้ นอกจากปฎิบัติเอง (กระทู้ต่ายเองยังคิดคำสื่อสารอยู่นานว่าจะอธิบายกันอย่างไร)
และการที่พี่น้อง พ่อแม่ ช่วยกันปฎิบัติให้สายเลือดเดียวกัน มีผลนะ จะมาก/น้อย ขี้นอยู่กับหลายๆอย่างด้วย
ถ้าจะให้อธิบายคงเยอะ/ยาว เพราะอะไร ฯลฯ (พระท่านใช้คำว่า ปฎิภาค) ให้อธิษฐานไปด้วย ให้อานิสงฆ์นี้ ฯลฯ
การปฎิบัติ ไม่จำเป็นต้องไปวัดเสมอไป ที่ไหนก็ได้ (ถ้าจะบอกว่า ต่ายไม่เคยไปปฎิบัติที่วัดก็ว่าได้ ญาติธรรมเก่งๆ ที่ต่ายรู้จักก็ไม่มีเวลาเข้าวัดกัน)
สำคัญต้องสม่ำเสมอ อย่าคิดว่า การปฎิบัติคือการ นั่งหลับตานิ่งๆ ไปวัด ไม่ต้องทำการทำงานกัน (ซึ่งเป็นคำอ้างสำหรับคนที่ไม่สนใจจริง) มักจะบอกว่า ..ไม่มีเวลาหรอก/ เพราะต่ายว่างมาก ฯลฯ เราเป็นฆราวาส ยังต้องกินต้องใช้
สามารถปฎิบัติได้ทั้งวัน แม้กระทั่งอยู่หน้าคอม นั่งแชท เล่นเกมส์ โดยไม่ได้ก้าวก่ายกับเวลาของการทำงาน
(ลองถามที่วัดที่ไปปฎิบัติก็ได้นะว่าเขาทำกันอย่างไร )
อัพเดตล่าสุดน้องหลิงไม่มีอาการชักมา6วันแล้วค่ะแปลกมากเลยแอนส่งพี่ชิไปปฎิบัติธรรมวันศุกร์เช้าก่อนหน้าวันพฤหัสน้องหลิงชักมากค่ะเกือบ10ครั้ง แล้วพอวันที่พี่ชิไปปฎิบัติก็ซนมากอุ้มก็ไม่อยู่เฉยเลยดิ้นมากเลยไม่นอนแต่ก็ไม่มีอาการและต่อจากนั้นก็ไม่มีอาการอีกเลย แต่หลังจากวันที่ไม่หลับก็หลับตลอดอีก2วัน2คืนตื่นมากินก็หลับต่ออีกหลังจากนั้นก็ปรกติ ตื่นบ้างไม่ตื่นบ้างแต่ล่าสุดเมื่อวานนี้น้องหลิงหัวเราะ6รอบ
มีหัวเราะตามแอนด้วยและแฟนแอนเล่นเอาหนวดจั๊กจี้พุงน้องหลิงหัวเราะใหญ่
เลยค่ะแต่พอถึงเวลาให้ยาก็อาระวาดร้องไห้แบบไม่เคยเป็นมาก่อนแค่จับเอนนอ
นเห็นสลิงก็ร้องไห้แล้วแต่ที่แปลกอีกอย่างคือน้องหลิงไม่นอนเลยตั้งแต่เมือวาน
10โมง เต็มที่กลางวันงีบสัก10นาทีและเมื่อคืนก็ไม่นอนดิ้นมากมีหลับแค่1ชมค่ะ แปลกมากเลยค่ะแต่มีร้องไห้เพราะนอนไม่หลับรึยังไงเสียงกุ๋งกิ๋งที่เท้าดังตลอดแล้วอยู่อยู่ก็ร้องไห้เสียงดังมาก แอนเลยเอามานอนกก ก็หลับไปสัก1ชมกว่าจากนั้นก็ไม่หลับแอนอุ้มกล่อมก็ไม่ยอมร้องไห้ดิ้นเสียงดังเลยต้องเอาไปปล่อยนอนบนเตียงเอง ใครมีคำแนะนำช่วยบอกทีค่ะว่าเป็นเพราะอะไร ล่าสุดหลิงทานยาดังนี้ค่ะ
ซาบลิว.ช1.5ม,ย1.5ม
โทพาแม็กซ์.ช1.5ม,ย2ม
บี6.ช1ม,ย1ม
ลามิคทอล.ช1/4ม,กว1/4ม,ย1/4ม
ฟิเซี่ยม.ช1/2ม,ย1/2ม(ตัวนี้อ.โยปรับล่าสุดมาเกือบ2อาทิตย์กว่าค่ะ
และแพทย์ทางเลือกก็เหลือแต่ฉีดหมอรีที่เดียวซึ่งก่อนหน้านี้หยุดไปหลิงคออ่อนลงมากพอกลับไปฉีดได้ไม่กี่ครั้งก็ดีขั้นเยอะค่ะ แอนพาหลิงไปฉีดสัปดาห์ละ3วัน จ,พ,ศค่ะ
-
test
-
ขอให้น้องหลิงคุมชักได้ดีขึ้นเรื่อยๆ จนหายเป็นปกตินะคะ
-
test
มาอัพเดทให้นะคุณแอน อย่าลืมมารายงานอาการหลิงหลิงล่ะ
-
วันนี้ไปทำeegมาหลังจากไม่ได้ทำมาเป็นปีและไม่ชักมานานเกือบ2ปี(1ปี5ด)สรุปคลื่นยังเยอะค่ะพอดีอ.โยไม่สบายคุณหมอเก๋บอกว่ายังมีคลื่นแบบwest syndromeอยู่เยอะค่ะแต่เพราะคุณหมอไม่เคยเห็นคลื่นของเก่าเลยไม่อยากสรุปถ่ายคลื่นและผลให้ไปคุยกับอ.โยเองค่ะ พยายามจะแนบไฟล์คลื่นให้ดูแต่ทำไม่ได้เลยค่ะ เลยต้องเอาผลไปคุยกับอ.ที่รพ.กทอีกทีค่ะ
-
เมื่อวานไปพบอ.โยมาค่ะ ที่รพ.กท อ.ปรับยาลามิคทอลมื้อกลางวันจากเดิม1/4เม็ด ตอนนีเป็น1/2 ค่ะ อ.บอกว่าเมื่อก่อนนานจะเห็นคลื่นชักทีนึงจากที่เคยทำeegที่รพ.กทไป6ชม แต่ตอนนี้ทำที่รพ.พมก คลื่นเยอะมาก ไม่เหมือนก่อน แต่เนื่องจากอาการไม่เยอะ อาจารย์เลยปรับแค่นี้ก่อน แล้วมีไรค่อยนัดอีกที แอนควรต้องทานยา ไปแล้วไปเช็คคลื่นอีกทีไหม นานแค่ไหนดีคะ เพราะคราวที่แล้วปล่อยนานปีกว่าเลย่ค่อยเช็ค เพราะคิดไปว่าลูกคุมชักได้แล้วไม่น่าจะมีอะไร เออแล้วอ.มีบอกว่าคลื่นการรับรู้เรียนรู้ของน้องลิงเยอะขึ้นมาก ตรงนี้เลยทำให้ดีใจขึ้นเยอะ หรือเป็นเพราะเขาอายึมากขึ้นก็ไม่รู้ซิ
-
บ่นไม่มีคนตอบหรือคุณแอน ;)
พอทำ eeg เห็นคลื่นมากขึ้นก็เลยต้องเพิ่มยา ถ้าไม่ตรวจยาคงไม่เพิ่มจนกว่าจะมีอาการแสดงออกมา หรือดูพัฒนาการแย่ลง ทานยาไปอีกครึ่งปีถ้าอยากรู้ว่ายังมีคลื่นชักมากไหมก็ลองขอหมอทำ eeg ดูได้ อย่างที่ อ.เคยบอกไว้ว่าเด็กเล็กควรทำ eeg ดูเรื่อยๆ