แบ่งปันความรู้โรคลมชัก

สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 10 พฤษภาคม 2010 เวลา 09:31 น.

หัวข้อ: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 10 พฤษภาคม 2010 เวลา 09:31 น.
เพิ่งเจอว่ามี board เกี่ยวกับโรคลมชักในเด็กของไทยด้วย ทุกทีผมจะคุยใน     http://www.infantilespasms.com/forum/
ดีใจที่มี board นี้ไว้คุยแลกเปลี่ยนกันครับ

ลูกสาวผมเป็นลมชักแบบ infantile spasms ครับ อาการเริ่มสังเกตเห็นประมาณอายุขวบนิดๆครับ ช่วงแรกผมคิดว่าเป็นการเล่นผงกหัว งุ้มแขนของน้อง เลยไม่สนใจ นึกว่าเด็กเล่น  ประกอบกับเด็กอยู่กับพี่เลี้ยง ผมเลยไม่ค่อยได้เห็นกับตาเอง พัฒนาการทุึกอย่างไม่มีอะไรผิดปกติยกเว้นเรื่องที่น้องไม่พูด จากที่เคยพูดหม่ำๆ ก็หยุดพูดไป เรื่องเดิน ผมคิดว่าน้องอ้วนเลยเดินไม่คล่อง แต่ก็เดินได้ แต่น้องจะหกล้มหงายตึงบ่อยมาก
ล้มแบบไม่มีมือช่วยพยุง หัวโนประจำ

จนล่วงเวลามาประมาณ 1.8-1.9 ขวบ ผมถ่ายวีดีโอจังหวะที่ลูกชักได้พอดี แล้วก็เอาคลิปไปเปิดให้หมอดูถึงรู้ว่าเป็นอาการชักแบบ infantile spasms

เริ่มรักษาตอนอายุ 1.10 ขวบ ที่รพ. กรุงเทพ EEGมี wave ชัก  ส่วนMRI สมองปกรติ คืนแรกก็เริ่มยา sabril  
เชื่อมั๊ยครับว่าลูกสาวตื่นนอนตอน ตี5 "หม่ำๆ" มาคำแรกเลย ผมกับแฟนนี่สะดุ้งรีบลุกขึ้นมาอุ่นข้าวให้ลูกเลย ไม่พูดหม่ำๆ มาเกือบปี อะครับ

หลังจากนั้นวันแรกยังมีชักอยู่ 1-2 ครั้ง แต่หลังจากวันที่สองในโรงพยาบาล อาการชักก็ไม่กลับมาอีกเลย

คร่าวๆนะครับ ทานยา sabril คู่กับยา depakine  
ทุกวันนี้ทานยามาได้ประมาณเกือบ 1 ปีแล้วครับ แต่ปริมาณที่ทานลดลงมากกว่าช่วงแรก

พัฒนาการก็ค่อยๆ ดีขึ้นตามลำดับ ประกอบกับการที่เราไปฝึกทั้ง OT กับ speech ครับ
ตอนนี้ 2.9 ขวบ พูดได้เป็นคำๆ หลายคำอยู่ครับ แต่ยังไม่ค่่อยชัดและยังไม่เรียงประโยค แต่คำสั่งทั่วไปฟังรู้เรื่องครับ

เท่านี้ก่อนครับ มีอะไรถามได้ครับ ยินดีตอบทุกคำถามครับ จะขอทยอยอ่านกระทู้เก่าๆก่อนนะครับ


หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 10 พฤษภาคม 2010 เวลา 09:38 น.
ยา sabril (vigabatrin) เป็นยาที่รักษาโรคลมชักแบบ infantile spasms ที่ได้ผลที่สุดครับในตอนนี้ครับ แต่ รพ ส่วนใหญ่ไม่ใช้ยาตัวนี้ครับ
อย.ของอเมริกาเพิิ่่่งจะ approve ยาตัวนี้ครับ หลังจากที่มีประชาชนไปร้องเรียนว่าให้ใช้ยาตัวนี้รักษา
ส่วนใหญ่เค้าจะใช้ ACTH keto diet หรือไม่ก็ยากันชักตัวอื่น ซึ่งมันเอาโรคลมชักแบบ Infantile ไม่อยู่

ผลเสียของ sabril คือผลต่อลานสายตาครับ ทำให้ลานสายตาแคบลง และแพงด้วย

แต่ให้เราเลือกเอาครับ ว่าเราจะเลือกสมองลูก หรือ ลานสายตาลูกครับ สุดท้าย US เค้าถึงยอมให้คนไข้ใช้ยาตัวนี้ไดครับ



Sabril Approved by FDA to Treat Spasms in Infants and Epileptic Seizures

Sabril (vigabatrin) Oral Solution has been approved by the U.S. Food and Drug Administration to treat infantile spasms in children ages 1 month to 2 years. Sabril is the first drug in the United States approved to treat the disorder, characterized by a severe type of seizure that usually appears in the first year of life, typically between ages 4 months and 8 months. The disorder can be debilitating because of the frequency of difficult-to-control daily seizures
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันจันทร์ที่ 10 พฤษภาคม 2010 เวลา 22:42 น.
ยินดีต้อนรับครับ คุณ jelly

พึ่งจะทราบว่า มียา sabril ด้วย เพราะไม่เคยได้ยินคุณหมอพูดถึงเลย
เป็นประโยชน์มากเลยครับ มาร่วมกันช่วยกันน๊ะครับ

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันจันทร์ที่ 10 พฤษภาคม 2010 เวลา 22:59 น.
สวัสดีค่ะคุณ Jelly

ขอข้อมูลลมชักประเภท infantile spasms เพิ่มเติมหน่อยค่ะ เป็นอาการแบบไหนคะ แล้วยาตัวที่ใช้ไม่ค่อยมีในประเทศไทยหรือคะ ส่วนผลข้างเคียงต่อลานสายตา เป็นยังไงบ้างคะ ขอข้อมูลเพิ่มเติมด้วยค่า เพราะเป็นข้อมูลใหม่ ไม่เคยได้ยินเลยค่ะ  :D

เผื่อจะเอาน้องเนยอยู่  ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 11 พฤษภาคม 2010 เวลา 09:21 น.
คร่าวๆก่อนนะครับ

"Infantile spasms  เป็นอาการชักแบบทันที สั้นๆ มักมีอาการเกร็งกล้ามเนื้อในการงอของเอว, แขนขา, คอ มักพบในส่วนหนึ่งของ West syndrome ที่ประกอบด้วย infantile spasms, คลื่นสมองเป็นแบบ hypsarrhythmic คือไม่เป็นคลื่นที่เป็นระเบียบ"   ส่วนใหญ่จะเกิดกับเด็กทารกในช่วงอายุ 3 เดือน-1ปี   อาการลูกสาวผมก็ตามนั้นเป๊ะเลย

เอาเรื่องยานะครับ

Vigabatrin (Sabril?) was approved on 8/21/09 by the US FDA for treatment of infantile spasms in children, and uncontrolled complex partial seizures in adults,

ยาตัวนี้หาซื้อไม่ได้ตามร้านขายยาครับ ผมไปหาทั้งร้านยาแถวศิริราชก็ไม่รู้จัก จักรเพชรเภสัชก็ไม่รู้จัก  ไม่เหมือนพวก dapakine 
ของผมต้องสั่งตรงจาก ดีทแฮมล์ไทยนี่แหละครับ โดยต้องมีใบสั่งแพทย์ครับ เป็นยาเม็ดสีขาว ผมบดผสมน้ำให้ลูกสาวทาน
ผมคิดว่าผมโชคดีมากที่มาเจอหมอถูกที่ถูกเวลาและมีความเชี่ยวชาญ และรพ ก็มียารักษาเฉพาะโรค Infantile spasms นี้ด้วย และที่สำคัญไม่มีการดื้อยาด้วย

sabril เพิ่งมีมาไม่เกิน 10 ปี แต่กว่าจะ approve กันก็นานครับ บางประเทศห้ามใช้นะครับ ปีที่แล้วอเมริกาก็ยังไม่ aprrove คนไข้ก็ต้องไปหาซื้อหรือรักษาที่แคนาดาบ้าง ตามที่ผมหาข้อมูลมาครับ คนไข้ที่อเมริกาโวยวายกันมากเรื่องนี้อะครับ บางคนเปลี่ยนยากันชักเป็น 10 ชนิดก็ดื้อยาบ้าง   โชคดีที่ประเทศไทยอนุญาติให้ใช้ยานี้ได้

Although vigabatrin is available in dozens of countries around the world, it has not previously been available in the US, because the drug can be toxic to the retina of the eye and cause sometimes permanent loss of peripheral vision. The FDA now has approved use of vigabatrin in the US for situations in which the potential benefit against seizures outweighs the risk of visual loss

vision loss หรือลานสายตาแคบ คือประมาณว่ามุมมองน้องจะแคบลงครับ แต่ไม่ใช่ว่า้เป็นกันทุกคน    ต้องเป็นกรณีที่ใช้มากและติดต่อกันนานเกิน 1 ปี ครับ

ยังไงระหว่างรักษาหมอก็ต้องคอย check up ลูกเราอยู่แล้วครับ อย่างที่บอก vision loss กับ สมองถูกทำลาย อย่างไหนร้ายแรงกว่าครับ


ผมเข้าใจว่าคงเป็นเพราะราคาของมันที่แพงเอาเรื่องเหมือนกันครับ รพ.รัฐเลยไม่ใช้ยาตัวนี้มั๊งครับ (ไม่แน่ใจนะครับ)

ลองปรึกษาหมอดูครับว่าในเคสของลูกคุณใ้ช้ยา sabril ได้มั๊ย


ทั้งหมดนี้เป็นเฉพาะกรณีลูกสาวผมนะครับ ลอง search หาข้อมูลดูครับ youtube ทีเยอะมาก คลิป Infantile spasmsครับ

มีอะไรถามได้ตลอดครับ ยินดีมากๆๆ ที่จะช่วยกันแชร์ข้อมมูลครับ

ปล ผมแนะนำให้ทำบุญกับมูลนิธิโรคลมชักของ รพ จุฬา ครับ http://www.thaiepilepsy.org/   ชื่อมูลนิธิเทียนส่องใจครับ
เพื่อผู้ป่วยโรคลมชักที่ไม่มีทุนทรัพย์ครับ ผมตั้งใจจะบริจาคเงินทุกปี ผมเห็นลูกสาวผมเป็นแล้ว นึกถึงคนที่เค้าไม่มีเงินรักษาครับ มันทรมาณมากครับ
 

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันอังคารที่ 11 พฤษภาคม 2010 เวลา 13:40 น.
สวัสดีค่ะ คุณ Jelly

อ่านเรื่องของลูกคุณรุ้สึกว่าในความโชคร้ายยังมีโชคดีอยู่ด้วย คุณหมอน้อยรายที่จะใช้ sabril ในการรักษาทั้งที่ได้ผลดีกับ Infantile spasms อย่างที่คุณเล่าเพราะอมเริกายังไม่ยอมรับยาตัวนี้ ดิฉันก็เพิ่งทราบว่าจากคุณนี้แหละค่ะ ว่าตอนนี้ให้ใช้ได้แล้ว และก็โชคดีที่หาซื้อได้โดยตรงในไทย ลูกสาวดิฉันก็ต้องใช้ยาซึ่งไม่มีในไทย ต้องสั่งตรงจากนอกอยู่ 1 ตัว ซึ่งตอนนี้ก็ยังรอ อย.อนุญาตอยู่ (รอมา 3 ปีแล้ว)

เรื่องมีปัญหากับลานสายตา คุณหมอบอกเองเลยว่ามีปัญหาลานสายตาดีกว่าปล่อยให้ชักเยอะ แต่ก็ต้องบอกให้คนไข้รู้ถึงผลกระทบที่ตามมา
แนบรูป sabril มาเผื่อคุณแกมด้วย ลองดูนะคะ


หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 12 พฤษภาคม 2010 เวลา 09:01 น.
สวัสดีครับคุณ nong

ในความโชคร้ายมีความโชคดีอยู่ครับ น้อง jelly โชคไ่ม่ดีที่เป็นโรคลมชัก แต่เรากยังสามารถช่วยได้ทัน  อาการชักสามารถคุมอย่ได้
ที่เหลือคือเวลาในการที่เราจะฟื้นฟูสิ่งที่น้องเค้าเสียไปครับ คือพวกพัฒนาการต่างๆ

ตอนที่ทราบว่าเป็นลมชักครั้งแรกก็จากหมอพัฒนาการที่คลีนิคนวบุตรครับ คุณหมอแนะนำชื่อคุณหมอชาครินทร์ให้ที่ รพ พระมงกุฏกับบำรุงราษฏร์
ผมโทรนัดคืนนั้นเลย แต่ว่าที่ รพ.พระมงกุฏ คุณหมอยังไม่เข้า และที่ รพ.บำรุงราษฏ์ได้คิว standby ตอน1ทุ่มของอีกวัน คือคิวคุณหมอแน่นมาก

ผมรอไม่ไหวครับ ร้อนใจ อยากรักษาเร็วๆ เลยมา search ข้อมูลในถึงเจอศูนย์โรคลมชักของ รพ กรุงเทพครับ ช่วงสายวันรุ่งขึ้นก็ไปเลยครับ
แล้วก็เป็นที่มาของการรักษาครับ 10 มิย 2009 ครับ จนถึงวันนี้
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 12 พฤษภาคม 2010 เวลา 10:34 น.
รูปยาครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 12 พฤษภาคม 2010 เวลา 14:03 น.
ลืมแนะนำตัว ผมชื่อหมูครับ พ่อน้อง jelly ครับ ตอนนี้รักษาประจำอยู่รพ กรุงเทพ ครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 12 พฤษภาคม 2010 เวลา 17:35 น.
คุณหมู

ลูกสาว รักษาอยู่ รพ.กรุงเทพเหมือนกันค่ะ เข้าบ่อย อยู่นาน จนเจ้าหน้าที่ รพ.รู้จักเราไปครึ่ง รพ.แล้ว
เป็นประสบการณ์ที่ไม่อยากได้ แต่ก็ต้องรับเอาไว้ ยินดีด้วยที่น้อง jelly คุมชักอยู่ สมาชิกหลายคนใน web นี้ ต้องดูแล ผป.ที่การคุมชักยังมีปัญหา น่าเห็นใจมาก
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 13 พฤษภาคม 2010 เวลา 12:23 น.
คุณ Nong ครับ ยินดีที่ได้รู้ัก

เป็นประสบการณ์ที่ไม่อยากจะได้เจอเลยเหมือนกันครับ

ตอนนี้ jelly รักษากับคุณหมอมนตรี แสงภัทราชัยครับ นัดทำ eeg ครั้งที่4  เสาร์หน้าครับ
ทุกวันนี้ยังกลัวๆอยู่เหมือนกันครับ ไม่ประมาืทเลย คอยสังเกตน้องเขาตลอด
เพิ่งอ่านเจอว่าลูกคุณ Nong ชักตั้งแต่เล็ก จนถึงอายุ 20 ปีแล้ว

อยากทราบว่าเป็นลมชักแบบไหนครับ แล้วมีผลต่อพัฒนาการด้านใดบ้างครับ
ลูกสาวผมอายุ 2.8 ขวบ ตอนนี้ยังไม่สามารถพูดเป็นประโยคได้เลยครับ
ได้เป็นแค่คำ ไม่เยอะครับ

หมูครับ
supermhu@hotmail.com
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 14 พฤษภาคม 2010 เวลา 01:06 น.
คุณหมู

เท่าที่ทราบ คุณหมอมนตรีเป็นหมอ Neuro เด็กที่เก่งค่ะ อ่าน EEG ได้ดีทีเดียว

ลูกสาวตอนเด็กเป็นการชักแบบ simple partial seizure ต่อมาเปลี่ยนเป็น complex partial แล้วเปลี่ยนเป็น generalized tonic-clonic seizure แบบเกร็งกระตุกทั้งตัว ปัจจุบัน ยังเป็น generalizeed แต่ไม่เกร็งกระตุก คือต้องดูจาก EEG หรือสังเกตุถึงความผิดปกติเอง ซึ่งมายากเอาตอนนี้ ทำให้ผู้ดูแลต้องละเอียดรอบคอบ หลายๆ ครั้งที่คนที่อยู่ด้วยคิดว่าเธอหลับไป หรือนั่งคิดอะไรอยู่ นี่คือสาเหตุที่ทำให้คุณแม่กลับมามีบทบาทมากขึ้นเรื่อยๆ ถ้าเธอมีอาการต้องอยู่ word มักได้รับการร้องขอเชิงบังคับว่าให้เป็นคนเฝ้าเองเนื่องจากพยาบาลก็หวั่นๆ อาการของเธอตกดึกมักต้องเข็นลง ICU ซึ่ง Incharge บางคนกลัวว่าจะมาโดนที่เวรตัวเองแล้วเอาลงไม่ทัน  ถ้าเธออาการไม่ดีพอแล้วคุณแม่ไม่เฝ้าเองบางครั้งก็ถูกขอร้องให้อยู่ ICU ไปก่อน

การพัฒนาการของเธอต้องถือว่าปกติ อาจจะทำอะไรช้าไปบ้าง แต่ไม่ถือว่าผิดปกติ โดยเฉพาะตอนทะเลาะกับพี่น้องเธอไม่ช้าเลยสักนิดเถียงได้เร็วปรือ เพียงแต่การเรียนไม่ดีเท่าที่ควร เมื่อเทียบกับพี่น้องเธอ การคำนวณไม่ดี แต่ถ้าเราไม่รู้ว่าเป็นโรคนี้ก็จะคิดว่าแค่เรียนหนังสือไม่เก่ง แต่เธอไม่เกเรก็รอดไปเรียนจบมัธยมไม่มีปัญหา แต่ไม่สามารถทำอะไรอย่างที่เธอชอบได้ด้วยข้อจำกัดของโรคนี้ ซึ่งทำให้เธอเสียใจไม่น้อย ตอนนี้ drop อยู่เพราะมาเกิด status epilepticus ตอนอยู่ปีหนึ่งเลยต้องหยุดมาถึงทุกวันนี้   2ปีที่ป่วยหนักแทบไม่รอดหลายๆ ครั้ง ทำให้ดิฉันคิดว่าเธอคงไม่สามารถกลับมาเป็นปกติได้อีก เพราะอาการที่ผ่านมาน่ากลัวมาก พอมาใช้ ketogenic diet อาการดีขึ้น เราก็พยายามทำกายภาพ ทั้งศึกษาเอง ทั้งปรึกษาหมอเวชศาสตร์ฟื้นฟู ตอนนี้เอากลับมาได้กว่า 80% ทั้งญาติ หมอ พยาบาล ต่างก็บอกว่าไม่น่าเชื่อ ดิฉันถึงพยายามบอกสมาชิกในเวปนี้ทุกท่านให้สู้ เด็กๆ ยังมีโอกาสเสมอ

ลูกสาวชักตั้งแต่ประมาณขวบเพราะไข้สูง ตอนนั้นอยู่ต่างจังหวัด หมอก็ไม่ค่อยบอกอะไร เราก็ไม่รู้ว่าลมชักเป็นโรคอย่างหนึ่ง นึกว่าพอมีไข้ก็ชักเราดูแลไม่ดี พอมีไข้ต้องเช็ดตัวให้ไข้ลด ต่อมาไม่มีไข้ก็ชัก กว่าจะรู้ว่าเป็นโรคประจำตัว เธอก็ประมาณ 4 ขวบแล้ว นานๆ ชักที ชักแล้วก็กลับมาเป็นปกติ  เราก็ไม่ซีเรียด ก็รักษามาตลอดที่ รพ.ภูมิพล ทานยาก็คุมอยู่ ตอนประมาณ 11 ขวบมีอาการบ่อยขึ้น พอดีย้ายบ้านเลยมารักษาที่รพ.กรุงเทพ ที่ผ่านมาก็ถือว่าคุมได้ อยู่ๆ ก็มาเกิด SE

เมื่อก่อนโรคนี้ยังไม่มีการศึกษาแพร่หลายพอ หมอเคยบอกว่าเมื่อก่อน ผป.เสียชีวิตเยอะโดยไม่รู้ว่ามาจากโรคลมชักไม่เหมือนตอนนี้ค่อนข้าง popular ลูกของสมาชิกหลายคนก็มีพัฒนาการช้ากว่าปกติ คงต้องพยายามกระตุ้นพัฒนาการหน่อย ตอนนี้การแพทย์เจริญ หมอเก่ง คงช่วยได้เยอะ คุณหมูสนใจดูแลลูกดีจังค่ะ การสังเกตเป็นประโยชน์มากเหมือนกรณีของลูกสาว

ลูกสาวตรวจอีกครั้ง วันอาทิตย์หน้าค่ะ เจ้าหน้าที่เทคนิคที่ทำ EEG ที่นี่น่ารักทุกคน ลองถามดูสิคะว่าใครที่อาจารย์โยธินให้ติดเครื่อง EEG MONITOR จนเครื่องพังไปเครื่องแล้ว
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 14 พฤษภาคม 2010 เวลา 08:25 น.
ขอเรียกพี่น้องนะครับ

ขอบคุณมากครับในข้อมูลที่เล่าให้ัฟัง เป็นประโยชน์มากๆครับ
เอาใจช่วยทั้งคุณพี่น้องและลูกครับ

คุณหมอมนตรีก็เล่าให้ฟังครับว่าถ้าเป็นสมัยก่อน 10 กว่าปี ส่วนใหญ่แล้วเด็กไม่รอด หรือรอดมาก็ผิดปกติ
ทุกวันนี้การแพทย์เจริญขึ้น หมอเก่งขึ้น ตัวยาใหม่ๆมีมากขึ้น

วันแรกที่รู้ว่าลูกสาวเป็นโรคลมชัก ผมเข่าอ่อนเลยครับ ร้องไห้ งงไม่รู้ว่ามันคืออะไร ร้ายแรงแค่ไหน แล้วลูกเราจะอยู่ได้ยังไง เรียนหนังสือได้มั๊ย คิดสารพัดครับ....

ตอนนี้ก็รักษาเต็มที่เต็มกำลังที่เรามีครับ

ดีใจที่ได้คุยกับพี่น้องครับ ขอบคุณมากจริงๆครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 14 พฤษภาคม 2010 เวลา 22:31 น.
ด้วยความยินดีค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันศุกร์ที่ 21 พฤษภาคม 2010 เวลา 22:56 น.
สวัสดีค่ะก่อนอื่นขอแนะนำตัวก่อนนะคะชื่อคิ้มค่ะลูกชายชื่อน้องคิกคิกค่ะน้องเป็นโรคลมชักเหมือนกันตอนนี้อายุ 2 ปี 8 เดือน ตอนนี้รักษาตัวที่โรงพยาลาลพระมงกุฏกะอาจายร์ชาครินทร์ ปกติรักษาที่จังหวัดอุบลคุณหมอส่งตัวมารักษาต่อที่บำรุงราษพอดีน้องดื้อยารักษายังไงก้อไม่หายยิ่งเป็นแรงขึ้นแรงขึ้นตอนนี้น้องเดินแทบไม่ได้แล้วอาการของน้องถ้าไม่สังเกตุดีดีจะไม่รู้เลยน้องจะเป็นแบบนั่งอยู่ก้อหงายหลังล้ม บางครั้งก้มีอาการแสดงให้เห็นเล็กน้อยแต่ถ้าตอนหลับน้องจะเป้นที่แขนขาซ้ายกระตุกกระตุก อธิบายไม่ถูกถ้าตอนไม่หลับก้อจะเป็นแบบเดินไปดีดีแขนขาอ่อนล้ม หรือบางครั้งศรีษะผะหงกลงเบาบ้างแรงบ้างเอียงไปด้านไหนด้านนึงเหมือนมีคนดึงอาไรอย่างงี้ตอนนี้ขออธิบายแค่นี้ก่อนนะคะเพราะว่าอยุ่โรงพยาบาลต้องดูน้องด้วยพอดีเห็นเวบเลยลองเข้ามาดูค่ะเผื่อแลกเปลี่ยนความคิดเห็นกัน
 

ยินดีต้อนรับครับคุณคิ้ม

ผมป๊อปครับ
ลูกผมเองก็รักษาอยู่ที่ รพ.พระมงกุฎเกล้าเช่นเดียวกันครับ
ลูกผมตอนนี้ก็ 1 ขวบกับ 2 เดือนแล้ว
ยังไงแล้ว ผมขออนุญาต นำกระทู้คุณคิ้มไปตั้งเป็นกระทู้ใหม่
เพื่อนๆจะได้เข้ามาช่วยกันได้ครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: sorada ที่ วันจันทร์ที่ 24 พฤษภาคม 2010 เวลา 21:43 น.
คุณหมูคะขอถามหน่อยคะกระตุ้นพัฒนาการแบบ OT  กับ speechคืออะไรคะจะได้นำมากระตุ้นให้น้องกรคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 26 พฤษภาคม 2010 เวลา 14:46 น.
OT ย่อมาจาก occupational therapy ครับ ประมาณว่าฝึกกระตุ้นพัฒนาการด้านร่างกาย กล้ามเนื้อมัดใหญ่ มัดเล็ก sensory ประสาทสัมผัสต่างๆ ครับ

อย่าง case ของ น้องเยลลี่ ช่วงแรกก็ฝึกให้หัดคลานสี่เท้าครับ ให้สมอง กล้ามเนื่้อ ทำงานประสานกัน ปฏิกิริยา reflect ของร่างกายต่างๆ เวลาหกล้มแล้วมือกางออกแบบอัตโนมัิติ    เรียกว่ากระตุ้นพัฒนาการประมาณนั้นครับ

sensory ก็พวกประสาทสัมผัสต่างๆ เช่น พื้นผิวสัมผัส เด็กบางคนต่อต้านผิวสัมผัสแปลก ทำให้เป็นอุปสรรคต่อพัฒนาการครับ

ส่วน speech therapy ก็ ง่ายๆครับ ฝึกพูด ตอนนี้เยลลี่พูดได้เป็นคำๆ ครับ นับถึงตอนนี้ที่พูดได้ประมาณ 60 คำ ครับ ยังไม่สามารถต่อประโยคได้ครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 26 พฤษภาคม 2010 เวลา 14:48 น.
http://www.youtube.com/watch?v=7CAL8gUd1kE

ตอนฝึกแรกๆครับ ร้องเป็นวรรคเป็นเวร แต่คุ้มครับ ตอนนี้เก่งขึ้นมากครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: sorada ที่ วันพุธที่ 26 พฤษภาคม 2010 เวลา 17:08 น.
ไม่ทราบว่าน้องไปฝึกที่ไหนคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 26 พฤษภาคม 2010 เวลา 23:47 น.
คุณหมู

น้อง jelly ไปทำ EEG เป็นอย่างไรบ้าง  wave ปกติดีไหมคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 27 พฤษภาคม 2010 เวลา 14:01 น.
ครับ เมื่อเสาร์ที่ ( 22 พค) ผ่านมาก็ไปตามนัดครับ ก็คุยกับหมอซักพัก หมอก็บอกว่ายังไม่ต้องทำ EEG ครับ

คือหมอดูอาการภายนอกว่าโอเค เดินโอเค ตรวจตาแบบไฟฉายแว๊บๆ เช็คคร่าวๆ แล้วก็ถามเรื่องพัฒนาการทั่วไป ก็โอเคค่อยๆพัฒนาดีขึ้น พูดคำศัพท์ได้มากคำ ประกอบกับไม่มีอาการชักนับแต่ทานยาครั้งแรก มิถุนา 52  หมอเลยสรุปว่า ยา sabril ให้ลดเหลือ อาทิตย์ละครึ่งเม็ดจนสิ้นเดือนมิถุนายน แล้วก็ให้หยุดยา sabril เลย ส่วน depakine ให้ทานต่อ 1.6ml เช้า-เย็นทุกวัน ครับ

ส่วน EEG หมอนัดใหม่เป็นเดือนกรกฎาคม ครับ

ผมถามว่าไม่ EEG ให้รู้ไปเลย หมอบอกว่า ถึง wave ชักจะมีหรือไม่มี ยังไงเราก็เริ่มเข้าสู่ช่วงลดยาแล้ว ตอนนี้ดูแต่อาการภายนอกอย่างเดียว
หมอบอกว่าตอนนี้เราไม่เรียกว่า infantile spasms แล้ว เพราะเลยช่วงอายุแล้ว รู้สึกว่าจะเรียกว่าเป็นโรคลมชักชนิด myoclonic ครับ

สรุปว่าตอนนี้น้อง jelly ทาน sabril มาได้ครบปีพอดีครับ จะเริ่มหยุดยาสิ้นมิถุนานี้ครับ

ขอให้ลูกๆทุกคนหายจากโรคนี้ครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 27 พฤษภาคม 2010 เวลา 14:06 น.
ไม่ทราบว่าน้องไปฝึกที่ไหนคะ

ช่วงแรกฝึก occupational therapy กับ speech ที่รพ กรุงเทพครับ
ช่วงหลังไปไม่ไหวครับ เลยมาฝึก OT ที่ รร รุ่งอรุณ (พระราม2) ส่วน speech ที่ อนุบาลบ้านโดม ครับ

OT เป็นคอร์สครับ10 ครั้ง ครั้งละ 500 ครับ ส่วน speech ครั้งละ 450 ครับ

แล้วก็เรียน gymboree เพิ่มด้วยครับ ผมเชื่อว่าดนตรีช่วยกระตุ้นได้ดีครับ

ถ้าไม่เคยไปฝึก OT ผมอยากแนะนำให้ไปนะครับ มันช่วยน้องได้นะครับ เรื่องพัฒนาการ ประสาทสัมผัสด้านต่างๆ


หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพฤหัสบดีที่ 27 พฤษภาคม 2010 เวลา 16:53 น.
ดีใจด้วยค่ะ ที่อาการดีขึ้น ขอให้หายขาดเลยนะคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันอังคารที่ 15 มิถุนายน 2010 เวลา 22:37 น.
คุณหมูคะ
ยินดีที่ได้รู้จักค่ะ ปิ่นเป็นแม่ของน้องน้ำใสค่ะ พี่น้ำใสน่าจะแก่กว่าน้องเยลลี่ไม่ถึงปี อย่างไรแล้วขอคำปรึกษาเรื่องพัฒนาการน้องบ้างนะคะ ที่ต่างจังหวัดแทบจะไม่มีศูนย์บำบัดของเอกชนเลยค่ะ  ต้องรอนัดของรพ.รัฐอย่างเดียว พี่เลยตัดสินใจจะขึ้นไปซื้ออุปกรณ์บำบัดมาทำเองที่บ้านค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 11:53 น.
ยินดีมากครับ ถามได้ตลอดครับ ตอนนี้เยลลี่ก็ยังต้องฝึก occupational therapy กับ speech อยู่ครับ
บางทีติดต่ออะไรกับที่เป็นราชการมันนานครับ เรื่องพัฒนาการแบบนี้เราปล่อยเวลาแต่ละวันผ่านไปไม่ได้เลยครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 20:01 น.
น้องเยลลี่ฝึกที่ไหนนะคะ  แล้ว Occupational therapy เป็นอย่างไรคะ น้องเยลลี่ฝึกแล้วเป็นอย่างไรบ้าง
น้ำใสเป็นเด็กที่ติดขี้เกียจพ่วงติดตัวด้วยค่ะและดื้อมาก  เคยให้คุณครูฝึกพูดมาที่บ้าน เค้าร้องไห้จ้า และไม่ยอมหันมามองคุณครูเลย  คุณครูต้องยกธง พอครูเหนื่อยเค้าแอบยิ้มที่มุมปาก ร้ายมาก ก็ไม่ค่อยได้ผลเท่าไหร่ค่ะ  ตอนนี้เพิ่งออกจากรพ.เค้าเริ่มมีทีท่าอยากพูดขึ้นมาแล้ว ทำปากขมุบขมิบ เลยคิดว่าจะให้คุณครูมาลองฝึกใหม่
ส่วนกายภาพบำบัดจะเป็นครูผู้ชาย เค้ากลัวมากยอมทำทุกอย่าง แต่หากเป็นคนที่บ้านฝึกโดยเฉพาะพี่เลี้ยง จะเปลี่ยนเป็นคนละคน ทำตัวอ่อนแรง ลากเท้าไม่ยอมเดิน ทิ้งน้ำหนักตัวจนพี่เลี้ยงทำไม่ไหว  เป็นปัญหาใหญ่ของน้ำใสมากค่ะ เค้าพัฒนาการช้ามากๆ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 20:22 น.
ขอโทษค่ะ คุณหมู
OT คุณหมูอธิบายชัดเจนแล้วค่ะ เป็นโปรแกรมที่ดีมากเลยนะคะ
บางครั้งน้ำใสฝึกทำกายบำบัดและทำท่าไปได้ดี ก็ต้องเข้ารพ. พออกจากรพ.ก็ลืม ต้องฝึกใหม่อีกค่ะ  เค้าน่าสงสารมาก
แต่ในบางเรื่องที่ฝึกแล้วจะอยู่ในจิตใต้สำนึกของเค้า เมื่อถึงคราวคับขันหรือตื่นเต้น เค้ากลับทำได้ เช่น ลุกขึ้นนั่งได้เองในท่าที่คุณครูฝึกไว้ ทั้งๆที่ ตลอดมาเราต้องประคองเค้าให้นั่งทรงตัวค่ะ
ตอนนี้เลยไม่ยอมแพ้ ต้องพยายามให้เค้าลุกขึ้นมาเดินเหมือนเดิมให้ได้ค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 18 มิถุนายน 2010 เวลา 21:14 น.
ด้วยความที่เยลลี่เป็นเด็กอ้วนด้วยครับ 2 ขวบนิดๆ นน ก็ปาไปเกือบ19 โลแล้วครับ เรียกว่าอ้วนมาแต่เด็กเลย
ทำให้กลายเป็นเด็กไม่ active เวลาล้ม ก็ล้มทั้งยืนเลย ไม่มีมือมาคอย protect ตัวเอง เรียกว่าหัวโนเป้งๆนี่ 5-6 ลูกแล้วครับ
ช่วงแรกฝึกนี่ ครูผู้ชายจับคลานอย่าเดียวเลยครับ คือบังคับให้น้องใช้มือออกแรง แค่เจอหน้าครูก็ร้องไห้แล้ว


เดวมาเล่าต่อครับ เจ้าตัวเล็กตื่นแล้ว
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 18 มิถุนายน 2010 เวลา 21:18 น.
ต้องลงทุนซื้อเบาะมาปูทั่วบ้านเลยครับ เพราะสะดุดล้มได้ตลอดครับ

ตอนนี้ฝึก ot ที่ รร รุ่งอรุณครับ ฝึกมาได้ 6 เดือนแล้วครับ ทุกอาทิตย์ เค้าจะมีห้องฝึกโดยเฉพาะครับ ฝึกแล้วเห็นผลดีครับ เพราะมันช่วยกระตุ้นพัฒนาการน้องครับ

แต่ส่วนนึงเพราะน้องเยลลี่สามารถคุมอาการชักได้ด้วยครับเลยทำให้หลายๆอย่างค่อยๆดีขึ้นโดยไม่มีการสะดุด พัฒนาการต่างๆ ค่อยดีขึ้นอย่างค่อยเป็นค่อยไปครับ ยังไม่สามารถเทียบเท่าเด็กปกติในวัยเดียวกันได้ครับ  แต่ผมไม่ serious ครับ ขอแค่ไม่มีอาการชักเท่านั้นก็ดีใจมากแล้ว อย่างอื่นก็ไม่ได้เครียวเข็ญมากครับ

น้องเยลลี่อาการเป็นไม่หนักเท่าน้องคนอื่นๆในที่นี้ครับ ผมอ่านของท่านอื่นแล้วรู้สึกจุกไปหมดครับ ว่าทำไมมันสาหัสขนาดนี้
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 18 มิถุนายน 2010 เวลา 21:21 น.
ไม่วายไปหกล้มที่ รพ ครับ นับดูว่ากี่ลูก
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันศุกร์ที่ 18 มิถุนายน 2010 เวลา 22:34 น.
น้ำหนักสูสีกับพี่น้ำใสเลยค่ะ  ตอนแรกฝึกกับครูผู้ชาย ก็รับไหว ตอนนี้เปลี่ยนมาเป็นผู้หญิง  ต้องลดน้ำหนักด่วนค่ะเพราะเขาพาเดินไม่ไหว
โชคดีมากเลยค่ะที่น้องเยลลี่คุมอาการชักได้
น้ำใสพัฒนาการดีมากค่ะหากช่วงนั้นไม่มีอาการชัก เขาจะร่าเริงพร้อมเรียนรู้ทุกอย่าง และจะทรุดลงอีกเมื่อชัก เลยไปไม่ถึงไหน
เสาร์หน้าถ้าเค้าแข็งแรง จะพาไปที่รพ.กรุงเทพค่ะ ลองปรึกษาอาจารย์หมอเรื่องยากับอาหารอีกครั้ง
เผื่อคุณหมอจะแนะนำยาตัวใหม่ดูบ้างค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันเสาร์ที่ 31 กรกฎาคม 2010 เวลา 10:14 น.
ยิ่งตอนเรียนพละนี่ยิ่งฮาครับ พี่แกไม่ยอมไม่ยอมทำอะไรเลย นั่งตักครูอย่างเดียวขี้เกียจเดิน
ครูให้คลานลอดอุโมงค์ก็ไม่ยอม คาอยู่ตรงกลางอย่างงั้น  เพื่อนก็ปรบมือบอกว่าเยลลี่สู้สู้ ๆๆๆ สุดท้ายเลยยอมคลานจนออกมาได้ เฮกันทั้ห้องเลย
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันเสาร์ที่ 31 กรกฎาคม 2010 เวลา 19:41 น.
รูปนี้ดูน่ารักจังเลย ดูสดใสมากเลยค่ะ ต่างจากเดือนที่แล้วเยอะเลย แสดงว่าอาการดีขึ้นเรื่อยๆ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันเสาร์ที่ 31 กรกฎาคม 2010 เวลา 23:25 น.
น้องเยลลี่อารมณ์ดีน๊ะครับเนี่ย ยิ้มแฉ่งเลย
มาติดตามอ่านครับผม
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันอาทิตย์ที่ 01 สิงหาคม 2010 เวลา 23:17 น.
น้องร่าเริงมากค่า ผอมลงรึป่าวเนี่ย ดีใจจังเห็นเด็กๆ เป็นลมชัก สามารถไปโรงเรียนได้เหมือนเด็กปกติทั่วไป ... หวังว่าน้องเนยคงเป็นแบบนั้นบ้างน๊า  ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 02 สิงหาคม 2010 เวลา 09:23 น.
นน ลงไป 1 กก กว่า ครับ เพราะเข้าโรงเรียนนี่แหละ กิจกรรมเยอะครับ ทำให้เดินเหินคล่องขึ้นเยอะ

ที่เล่ามานี่คืออยากเป็นกำลังใจให้ทุกคนครับ ต้องสู้ เหนื่อย หนักเป็นอีกหลายเท่า ช่วงรักษาตัวใหม่ๆนี่มีท้อนะครับ เพราะเยลลี่จะอ่อนปวกเปียก ล้มตลอดเวลา ต้องจูง ไม่คลาดสายตาเลย อากงอาม่า อาโกว อาเจ็กนี่ไม่กล้าดูให้เลย  เราสองคนพ่อแม่ รวมพี่เลี้ยงต้องดูเองครับ ช่วงหลังๆโตขึ้นบางทีเวลาเยลลี่ดื้อมากๆ ผมยังโกรธไม่ลงเลย เพราะสงสารที่เค้าต้องไม่สบาย ทุกวันนี้มีอะไรซื้อ ทำให้เยลลี่หมด  พาไปเรียนเสริม ไปเล่นกิจกรรม ไปเที่ยว ....

โชคดีที่เยลลี่เป็นเด็กอารมณ์ดี เลี้ยงง่ายอยู่แล้ว  มันเลยผ่อนหนักเป็นเบาได้เยอะครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: kedy ที่ วันพุธที่ 04 สิงหาคม 2010 เวลา 09:08 น.
ตามมาอ่านน้องเยลลี่ไปรร.จ้า น่ารักมากเลย เกดว่ารร.เค้าดูแลดีสมราคาเค้าหล่ะค่ะ แถวบ้านเกดมีเด่นหล้า พระราม 5 ก็เล็งๆไว้อยู่ คงต้องหารร.ที่ดูแลดีๆหน่อย จะได้อุ่นใจค่ะ ตอนนี้ก็ระวังอย่าให้มีอาการชัก เป็นพอใจแล้ว
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 04 สิงหาคม 2010 เวลา 10:09 น.
เดี๋ยว รร.เด่นหล้า ขายดีที่web นี้แน่เลย คุณหมูโฆษณาให้เรียบร้อย
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 04 สิงหาคม 2010 เวลา 14:43 น.
อาจเป็นเพราะเราย้ำกับครูหลายรอบมาก รวมถึงการที่ครูเองได้สัมผัสกับเยลลี่ด้วยมังครับ ผมว่าเรียนที่ไหนก็คงเหมือนๆกัน สำคัญที่ครูที่ดูแลครับ
ตอนนี้ทุกอย่างยังโอเคอยู่ครับ ครูก็คอยบอกพัฒนาการต่างๆให้ฟัง โดยรวมผมพอใจครับ

เอาเป็นคำแนะนำละกันครับ เดวนี้ รร อนุบาลแข่งขันสูงนะครับ ทั้งแนวบูรณาการ แนววิชาการ เลือกแล้วปวดหัวครับ นี่ยังไม่รวม ป1 ต้องหาโรงเรียนอีก ใจยังคิดเลย ว่าถ้าไม่ไหวก็ให้เรียนเตรียมอนุบาลอีกปีก็ได้ ค่อยๆไปครับ ไม่อยากไปเร่งเค้ามาก เยลลี่นี่เรียกว่าช้าที่สุดในห้องครับ

สู้ๆ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 04 สิงหาคม 2010 เวลา 14:53 น.
เรียนช้าก็ไม่เป็นปัญหาขอให้แข็งแรงไม่เครียด เดี๋ยวชักอีก web นี้มีเตรียมเข้าอนุบาลกันหลายคน  สู้สู้ นะคะ
ลูกพี่ยังจบ ม.ปลายได้ตามเวลา ถ้าไม่นอนซะ 2 ปี ตอนนี้อยู่ปี 3 แล้ว  เธอยังบ่นเสียดายปี 1 สอบผ่านมา 2 วิชาแล้วก่อนน๊อคไป



หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: sorada ที่ วันพุธที่ 04 สิงหาคม 2010 เวลา 22:17 น.
เห็นน้องเยลลี่แล้วดูสดใสร่าเริงคะเป็นความหวังอันยิ่งใหญ่ให้คุณแม่น้องกรอีกแรงเลยนะคะว่าต้องช่วยให้น้องกรแข็งแรงหายชักเร็วๆๆคะจะได้ไปโรงเรียนบ้างคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 23 สิงหาคม 2010 เวลา 12:58 น.
คุณหมู

พรุ่งนี้วันเกิดเยลลี่ ใช่มั้ยคะ ฝากอวยพรวันเกิดให้ด้วย ขอให้หายจากโรคภัยไข้เจ็บโดยเฉพาะโรคลมชักขอให้หายขาดเลยนะคะ  สุขภาพสมบูรณ์แข็งแรง พัฒนาการดีวันดีคืน ให้สมกับที่คุณพ่อคุณแม่เหนื่อยมานาน      ;D :D ;D



 
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 23 สิงหาคม 2010 เวลา 13:52 น.
ขอบคุณพี่น้องมากครับ
ขอให้เด็กๆทุกคนรวมถึงพี่น้องและผู้ปกครองทุกท่านสุขภาพร่างกายแข็งแรงนะครับ

ขอบคุณค่า

คุณหมู

พรุ่งนี้วันเกิดเยลลี่ ใช่มั้ยคะ ฝากอวยพรวันเกิดให้ด้วย ขอให้หายจากโรคภัยไข้เจ็บโดยเฉพาะโรคลมชักขอให้หายขาดเลยนะคะ  สุขภาพสมบูรณ์แข็งแรง พัฒนาการดีวันดีคืน ให้สมกับที่คุณพ่อคุณแม่เหนื่อยมานาน      ;D :D ;D



 

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 23 สิงหาคม 2010 เวลา 19:33 น.
น่ารักจังเลย
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันอังคารที่ 24 สิงหาคม 2010 เวลา 00:23 น.
วันเกิดน้องเยลลี่เหรอคะ ขอให้แข็งแรงยิ่งๆ ขึ้นไปน๊า สุขภาพร่างกายดี อะไรดีๆ ก็ตามมาได้หมดค่ะ

ฝากเค้กให้สาวน้อย 1 ก้อนเลย  ;D

(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/Cup%20Da%20Cake/DSC00439.jpg)
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: kedy ที่ วันอังคารที่ 24 สิงหาคม 2010 เวลา 14:26 น.
Happy Birthday น้องเยลลี่ ด้วยคนจ้า

ขอให้หนูเป็นเด็กดีของคุณพ่อคุณแม่ที่แสนดี หายจากโรคลมชักนี้ และสุขภาพร่างกายแข็งแรงน่ะค๊ะ

จาก...น้าเกดกะน้องเอินเอินคร่า จุ๊บๆๆ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 25 สิงหาคม 2010 เวลา 09:50 น.
ขอบคุณทุกคนครับ

แม่แกมถามเรื่อง ยา sabril ยังไงจะขอเล่าคร่าวๆเท่าที่ผมพอมีข้อมูลนะครับ

sabril หรือ vigabratin

vigabatrin is approved for use as an adjunctive treatment (with other drugs) in treatment resistant epilepsy, complex partial seizures, secondary generalized seizures, and for monotherapy use in infantile spasms in West syndrome

เห็นมั๊ยครับว่ามันเป็นยาตัวเลือกในการรักษาลมชักแบบ  "resistant epilepsy, complex partial seizures, secondary generalized seizures"
แต่สำหรับลมชัก infantile spasms มันคือยาตัวเดียวที่รักษาแล้วได้ผลที่สุดครับ

ช่วงหลายปีก่อน หลายประเทศเค้า approve ให้ใช้ sabril ได้ แต่ที่อเมริกา FDA เค้าไม่ยอมครับ เพราะเค้าบอกว่าไม่ชัดเจนในเรื่องลานสายตาครับ อเมริกาเลย anti ยาตัวนี้แล้วให้ใช้ ACTH หรือ Adrenocorticotropic Hormone แทน
ผู้ปกครองที่มีลูกหลานเป็นโรคลมชักที่ลอง ACTH แล้วไม่ได้ผลก็อยากทดลอง sabril แต่ FDA ดันไม่ approve ยาตัวนี้ ทีนี้ก็เป็นเรื่อง โวยวายกัน บลาๆๆๆ ลานสายตากับสมอง
จะเลือกอะไรจนสุดท้าย sabril ก็สามารถวางขายได้ที่ US   แต่ใช่ว่าจะรักษาได้ 100% นะครับ  ทั้งนี้ก็ขึ้นอยู่กับผู้ป่วยด้วย

กลับมาที่ไทยครับ โชคดีที่ประเทศไทยอนุญาต sabril มาแล้วครับ ทีนี้คงขึ้นอยู่กับโรงพยาบาลกับหมอมากกว่าครับว่าจะเลือกยาตัวไหนมารักษา
บังเอิญว่าอาการเยลลี่ตรงกับยา แล้วที่ รพ กรุงเทพเค้ามียาตัวนี้พอดี ผมว่า รพรัฐอาจไม่ใช้ sabril เพราะมันคงแพงครับ

พิมพ์ยากจัง เดวมาเล่าต่อครับ


หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 25 สิงหาคม 2010 เวลา 09:59 น.
พยายามพิมพ์หน่อยค่ะ พี่จะได้อ่านต่อ ไม่ต้องไปหาอ่านที่อื่น
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 25 สิงหาคม 2010 เวลา 10:53 น.
ผิดถูกยังไงแก้ไขให้ด้วยครับ ประสบการณ์กับหาข้อมูลเองล้วนๆ

เพราะว่าเป็นยาเม็ด ก็ใช้วิธีบดเอาเลยครับ แรกๆผสมเฮลบลูบอย ต่อมาลองผสมน้ำเปล่า หลังๆ เคี้ยวสดเลย 555 พอโตหน่อยชักเรื่องมาก ก็ประกบวิตามินซีแล้วใส่ปากเลย
โชคดีอีกที่เยลลี่เป็นเด็กชอบกินยซะงั้นเลยไม่ยากเท่าไรในการกิน

เท่าที่อ่านพวกฝรั่งแกผสมนมบ้าง คลุกโยเกิตบ้าง ยัดใส่แอ๊บเปิ้ลบ้าง
ผมเคยโทรไปดีทแฮม ถามว่าบดยาเป็นผงแล้วจะทำให้ยาเสื่อมมั๊ย เพราะอ่านมาว่ายางบางตัวห้ามเคี้ยว บางตัวห้ามบดต้องกลืนทั้งเม็ด ช่วงนั้นกังวลมากกลัวว่ายาจะไม่ได้ผล ก็ได้ผลสรุปว่าบดได้แต่เวลาผสมน้ำต้องเลียให้หมดอย่าตกค้างเดวไม่ครบปริมาณ

ส่วนเดพากินนี่สบายมาก "เยลลี่กินน้ำหน่อยครับ" แล้วก็ฉีดใส่ปากซะ

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 25 สิงหาคม 2010 เวลา 13:10 น.
555 คุณหมูให้ยาลูกสนุกดีค่ะ เวลาผสมน้ำไม่ต้องเลียก็ได้ค่ะ พอทานยาแล้วเอาน้ำใส่เติมลงไปอีก 2 รอบเป้นน้ำหลังยาก้ใช้ได้
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันพุธที่ 25 สิงหาคม 2010 เวลา 23:09 น.
ใช้วิธีเหมือนพี่น้องค่ะ ฉีดยาเข้าไปก่อนแล้ว เอาน้ำใส่ถ้วยยาอีก 2 รอบ (น้ำล้างแก้ว)

Depakin กินง่ายนะคะคุณหมู น้องเนยก็ไม่มีปัญหาในการกินตัวนี้เหมือนกัน คงเพราะไม่ขม แค่ซ่าๆ มั้ง ส่วนตัวอื่นอาจอิดออดบ้าง สงสัยขมน่ะค่ะ แต่ช่วงหลังบางทีพอบอกให้กินยาหน่อยนะ ไม่งั้นเด๋วมันจะมาอีก แกก็จับไซลิ้งค์ฉีดเข้าปากเองเลย 555+
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 27 สิงหาคม 2010 เวลา 12:45 น.
พรุ่งนี้เยลลี่มีนัดทำ EEG รอบ 3 ครับ

สาธุ ขอให้คลื่นเป็นปกรติหายจากโรคลมชักด้วยเถิด สู้สู้
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 27 สิงหาคม 2010 เวลา 13:07 น.
หายแล้วหละค่ะ ไม่ต้องกังวล
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: kedy ที่ วันศุกร์ที่ 27 สิงหาคม 2010 เวลา 14:04 น.
เด็กๆแต่ละคนกินยากันน่ารัก เราต้องมองบวกใช่ป่ะค๊ะ เอินเอินไม่เคยวิ่งหนีเวลากินยากันชักเลย เพราะแม่เรียกว่า น้ำหวาน และบอกทุกวันว่า น้ำหวานจั๊กนี้สำคัญมากๆๆ บางวันพอถึง 6 โมงเย็นมาเกาะขารอกินยาเลย สาธุขอให้กินแค่ 2 ปีแล้วหายที่เถอะ

คุณหมู หายแน่นอนค่ะ นำหน้าไปก่อนเลยนะค๊ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันศุกร์ที่ 27 สิงหาคม 2010 เวลา 20:12 น.
ของน้องเทรนด์ตอนหลังทานตลกๆ
คือแกจะรู้ว่าต้องทานยา แกก็จะอ้าปากรอแบบระแวงๆ เตรียมขม ประมาณนั้นครับ
พอฉีดแกก็ฝืนกลืน แต่พอทานเสร็จ เราก็จะเล่นให้แกดู แกก็จะหัวเราะ ลืมขมไป
ขำดีครับ
ขอให้น้องๆหายไวๆกันทุกคนเลยครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันเสาร์ที่ 28 สิงหาคม 2010 เวลา 17:40 น.
EEG เรียบร้อยแล้วครับ  หมอบอกว่าคลื่นชัก "แทบ" ไม่มีเหลือแล้ว
เดวมาเล่าต่อครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันเสาร์ที่ 28 สิงหาคม 2010 เวลา 17:46 น.
คุณหมู ดีใจด้วยจากใจจริงค่ะ ขอให้คราวต่อไป "แทบ" ไม่มีอีกแล้วน๊า เหลือแต่คำว่า " ไม่มี " แทน ;)

น้องเยลลี่นำหน้าไปก่อนใครเพื่อนเลย เด๋วคนอื่นๆ จะตามไปค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันเสาร์ที่ 28 สิงหาคม 2010 เวลา 19:42 น.
ว้าว ถ่ายรูปมาด้วย คลื่นไม่ค่อยมีแล้วก็ดีมากเลย ทำอะไรต่อได้ดีแน่ พัฒนาการไปโรจน์เลย อย่างไรก็ยังต้องคอยสังเกตอยู่ต่อด้วยนะคะ
ยินดีด้วยค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 30 สิงหาคม 2010 เวลา 10:38 น.
มาเล่าเลยนะครับ

นัด 11.00 รพ กรุงเทพ

กว่าจะกล่อมเยลลี่หลับได้เล่นเอาแม่เหนื่อยเลย พอหลับปุ๊ปก็เริ่มทำ EEG เลย เยลลี่หลับป๋ยเพราะให้ทานยา ไดมีแทป เพื่อให้ง่วงด้วย
ระหว่างทำก็มองมอนิเตอร์ กราฟยึกยักๆ พ่อแม่ก็ใจแป้วทำไมมันยึกยักจัง พยายามดูแท่งที่มันโด่ๆกว่าเพื่อน จนท.เค้าก็เล่าว่า เคสก่อนหน้าเยลลี่อายุ4 ขวบ spike เยอะมาก พี่เค้าว่าทุกๆ 10 วินาที น่าจะเพิ่งมารักษา เห็นแล้วสงสารเลย เหมือนวันแรกที่เยลลี่มาเลย....

30นาทีผ่านไปก็ขึ้นไปหาหมอ...

หมอดูกราฟวีดีโอแล้วก็บอกว่ากราฟสวยมาก ดูแล้ว"แทบ"ไม่มีคลื่นชักเลย ผมก็ถามหมอว่า"แทบไม่มี" นี่คือยังมีอยู่เหรอครับ หมอบอกว่ามีน้อยยยมาก ไม่มีผลอะไรต่อเยลลี่
ไอ่เราก็คิดแต่ว่าน่าจะ clean ไปเลย หมอบอกว่าเรารักษาอาการชัก ไม่ได้รักษาคลื่น ก็ถึงเข้าใจ ก็สรุปว่าตลอดกว่า 1 ปีที่รักษามาก็ถือว่า success วินาทีนั้นดีใจมากๆ เป็นของขวัญวันเกิด 3 ขวบที่ล้ำค่ามากของเยลลี่

หลังจากนี้ก็ทาน depakine ต่อไปก่อน หมอนัดอีกที 2 เดือน ถ้ามีโอกาสก็ให้ไปเจ้าะเลือดดูค่าตับไต ค่า depakine ในเลือด นอกนั้นก็กระตุ้นพัฒนาการต่อไป หมอยังห่วงเรื่องเดินครับ
3ขวบน่าจะเดินวิ่งแข็งกว่านี้ เรื่องพูดก็ค่อยๆไปครับ แค่นี้ก็ดีใจมากแล้ว

รอวันนี้มาเกือบปีครับ วันที่เยลลี่จะหายจากโรคลมชัก ถึงจะยังไม่ 100 % แต่ได้มาถึงวันนี้ก็ดีใจมากกกกกกกครับ

เป็นกำลังใจให้ลูกๆทุกคนครับ พ่อแม่มีความหวังได้เลยครับว่าจะหายแน่นอน สู้ๆๆๆๆ ครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 30 สิงหาคม 2010 เวลา 10:42 น.
เค๊กวันเกิดเยลลี่ มาฝากครับ ช้าไปหน่อย แต่ขออวยพรให้เด็กๆทุกคนหายจากโรคลมชักครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: sanguanwong ที่ วันจันทร์ที่ 30 สิงหาคม 2010 เวลา 10:57 น.
สวัสดีค่ะคุณหมู ยินดีด้วยนะคะที่น้องเยลลี่หายแล้ว เห็นแล้วดีใจแทนค่ะ
คุ้มค่าที่น้องเยลลี่กะคุณพ่อ คุณแม่สู้ๆ มานานนะคะ :D :D :D :D :D :D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: kedy ที่ วันจันทร์ที่ 30 สิงหาคม 2010 เวลา 11:08 น.
อ่านที่คุณหมูเล่า ขนลุกเลยค่ะ ลุ้นๆ ขอให้น้องเยลลี่หายเป็นปลิดทิ้งเลยนะค่ะ แล้วตอนนี้ทานยาแค่ตัวเดียวใช่มั๊ยค่ะ เรื่องพัฒนาการเด๊ยวก็ไปโลดเพราะไปรร.แล้ว เจอเพื่อนๆเด็กจะตามๆกันค่ะ อิดต๋าจังค่ะ ลูกหายแล้วเนอะ  :)
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันจันทร์ที่ 30 สิงหาคม 2010 เวลา 20:05 น.
ดีใจด้วยครับ คุณหมู
ฟังแล้วก็ชื่นใจแทนมากๆเลย
เค็กน่ากินจัง น้องเยลลี่คงชอบน่าดูเลยครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 30 สิงหาคม 2010 เวลา 20:47 น.
แฮะ ๆ อยากทานเหมือนกัน ชอบมากเลยเค้กนี่นะ ไว้ปีหน้าขอเค้กจริงเลยนะคะ ฉลองที่หายแล้วทั้งปีไม่มีอาการอีกเลย
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันจันทร์ที่ 30 สิงหาคม 2010 เวลา 23:10 น.
ดีใจจัง สมาชิกตัวน้อยหายเกือบ 100 % แล้วคนนึง

น้องเนยรักษาอย่างจริงจังมา 7 เดือนได้แล้วค่ะ หวังเหลือเกินว่าจะหายขาดแบบเยลลี่บ้าง  :D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 31 สิงหาคม 2010 เวลา 10:34 น.
คลิปเยลลี่ชักครับ คุณแกม   Jelly's infantile spasm

http://www.youtube.com/watch?v=ZCz9BBRntlA
http://www.youtube.com/watch?v=ZCz9BBRntlA

อันนี้ต่อเนื่องกันครับ หลังจากชัก

http://www.youtube.com/watch?v=KsuWHtzEDyo
http://www.youtube.com/watch?v=KsuWHtzEDyo
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 31 สิงหาคม 2010 เวลา 11:16 น.
คุณแกมครับ เท่าที่ผมเข้าใจนะครับ

ลมชักเกือบทุกแบบนะครับ ตามนี้ครับ
                     - Idiopathic อาจมีสาเหตุจากพันธุกรรม แต่ไม่มีความผิดปกรติทางพยาธิสภาพ
                     - Symptomatic มีสาเหตุ เช่นเนื้องอก ก้อนเนื้อในสมอง อุบัติเหตุตอนคลอด....
                     - Cryptogenic น่าจะมีสาเหตุแต่ยังไม่พบสาเหตุแน่ชัด


แต่ปัจจุบัน (ผมถามหมอมา )  คำว่า  Cryptogenic ยุบรวมไปกับ Idiopathic เลยครับ คือ ชักแบบไม่มีสาเหตุ คลื่นสมองผิดปกติเอง
ของเยลลี่คือ idiopathic ครับ แบบนี้จะรักษาได้ง่ายกว่า symptomatic ครับ ส่วนใหญ่ทานยากันชักอย่างเดียวครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 02 กันยายน 2010 เวลา 16:09 น.
ร่างสมบูรณ์
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 02 กันยายน 2010 เวลา 16:51 น.
อิอิ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพฤหัสบดีที่ 02 กันยายน 2010 เวลา 17:08 น.
นี่ถ้าปรับขนาดขึ้นมา เท่ากันเลย พ่อ-ลูก คู่นี้    :o :D ;D  ;)
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันพฤหัสบดีที่ 02 กันยายน 2010 เวลา 17:09 น.
รู้แล้วว่าเยลลี่ได้โครงร่างมาจากใคร  ;D ;D ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 07 กันยายน 2010 เวลา 09:03 น.
update เยลลลี่หน่อยครับ

ตอนนี้ 3 ขวบนิดๆ พัฒนาการโดยรวมดีครับ เดินคล่องขึ้น เริ่มวิ่งแต่ไม่มั่นคง ขึ้นลงบันไดยังต้องใช้ราวจับ แต่ถ้าขึ้นลงฟุตปาทขั้นเดียวไม่มีปัญหาครับ
เวลาล้มก็มีมือมาช่วยพยุงตัวแลว้ครับจากเมื่อก่อนหัวลงตอนนี้มีมือมาคอยช่วยแล้ว สบายใจขึ้นเยอะครับไม่งั้นหน้าผากปูดบ่อยมาก

เรื่องพูดตอนนี้ก็เป็นแนวพูดตามพยางค์สุดท้ายครับ สองพยางค์ก็ได้บ้าง ความเข้าใจดีครับ แต่ยังสื่อสารออกมาไม่ได้ ยังไม่สามารถพูดเป็นประโยค
มีคำใหม่ๆมาเรื่อยๆครับ คือพอเห็นว่ามีพัฒนาการทางภาษาค่อยๆเพิ่มขึ้นช้าหน่อยแต่ก็ดีขึ้นครับ

เรื่องเรียน ล่าสุดเรียนชั้นล่าง ตอ.2 ครับ เพิ่งมีสอบประเมินไปแต่เยลลี่ไม่ได้สอบครับ เพราะถ้าสอบก็ตกชัวร์ ครูกลัวพ่อแม่ไม่สบายใจเลยบอกว่าเยลลี่ไม่ต้องสอบ 555 จะดีใจหรือเสียใจดีนะเนี่ย
ส่วนเทอมหน้าเดือน พย. ก็สรุปว่าครูให้ซ้ำไปก่อน เพื่อนๆก็จะย้ายไปเรียนชั้นสอง จะเริ่มเรียน ท.ทหารกันแล้ว ครูบอกว่าเยลลี่คงเดินขึ้นลงบันไดไม่ไหว (ปาป๊าว่าครูขี้เกียจพยุงต่างหาก) แล้วก็ให้เรียน ก.ไก่อีกรอบจะได้แม่นขึ้น แถมได้เพื่อนใหม่อีก  แว๊บแรกก็สงสารเยลลี่ว่าไม่ได้ตามเพื่อนไป แต่อีกใจก็ดีแล้วไม่งั้นเยลลี่จะตามเพื่อนไม่ทัน ครูเล่าให้ฟังบ่อยว่าเพื่อนๆห่วงเยลลี่ จะมีเพื่อนผู้ชายคนนึงคอยประกบเยลลี่ตลอดเวลา เพื่อนจะคอยช่วยเยลลี่เสมอ วันก่อนเพื่อนตะโกนถามเยลลี่ว่า "เยลลี่ ทำไมเยลลี่ไม่ยอมพูดเลย"  ป๊างี้ขำกลิ้งเลย ไม่รู้จะตอบยังไง...

ตอนนี้ก็เริ่มคุยกับแฟนแล้วว่าอาจต้องมองโรงเรียนแนวบูรณาการไว้บ้างซะแล้ว เผื่อเยลลี่อาจเรียนแนววิชาการไม่ไหว คงต้องขอลองดูอีกเทอมว่าเยลลี่จะเริ่มพูดได้เมื่อไรแล้วค่อยตัดสินใจอีกที
.......
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันอังคารที่ 07 กันยายน 2010 เวลา 09:21 น.
คุณหมู

สำหรับน้องเนย แกมคงไม่เน้นวิชาการค่ะ ตัดสินใจกับพ่อเค้าแล้ว ไม่อยากให้เค้าเครียด ถึงจะหายขาดก็เถอะ แค่ให้มีวิชาความรู้ เอาตัวรอดได้คงพอ ไม่อยากให้เค้าต้องแข่งขันกับใครมากมาย ข้อจำกัดเค้ามี ไม่เหมือนคนอื่นๆ ทั่วไปอ่ะเนอะ ;)

กะหนุนด้านภาษาอย่างเดียวเลย ดูไม่เครียดดี แล้วเค้าก็เหมือนจะชอบๆ ด้วยค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 07 กันยายน 2010 เวลา 09:31 น.
คิดเหมือนคุณแกมเหมือนกันครับ ตอนนี้คุยกับแฟนแล้วว่า รอเยลลี่ให้พูดได้รู้เรื่องเมื่อไรค่อยตัดสินใจอีกที ไม่อยากกดดันเค้าเหมือนกันครับ มองๆแนวบูรณาการไว้เผื่อแล้วครับ  :)
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันอังคารที่ 07 กันยายน 2010 เวลา 14:21 น.
อย่าเพิ่งคิดไกลเลยค่ะ พี่เคยเจอมาแล้ว มีคนที่เคยชักตอนเด็กๆ หลายครั้ง จนดูเหมือน งง งง อยู่ตลอด เรียนก็ไม่ค่อยรู้เรื่อง สอบจะตกไม่ตกอยู่นั่นแหละ ต่อมาพยายามปรับตัวเองอ่านทบทวนดูหนังสือซ้ำไปมา แล้วอาการพวกนี้ค่อยๆ หายไป กลับมาเป็นเหมือนปกติ เรียนมหาวิทยาลัย เอก MATH ด้วย เมื่อก่อนเค้าก็ไม่รู้ว่าที่เค้าชักเป็นโรคแบบหนึ่ง น่าจะรอดมาเพราะดวง ตอนนี้ไม่มีอาการแล้วด้วยค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 07 กันยายน 2010 เวลา 14:30 น.
มีกำลังใจเพิ่มเพราะพี่น้องนี่แหละครับ ขอบคุณมากครับพี่น้อง ตอนนี้ขอให้ประคองไม่ชักต่อไปเรื่อยๆแค่นี้ก็สุขแล้วครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: Siwaporn ที่ วันพุธที่ 06 ตุลาคม 2010 เวลา 16:59 น.
ยินดีด้วยนะครับ...ยังไงก็สู้สู้นะครับ...
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 22 ตุลาคม 2010 เวลา 23:18 น.
คุณหมู พอดีพี่เล่าเรื่องการฝึกกายภาพของน้องมิ้นท์ให้คุณป๊อบฟัง เลยอยากให้คุณหมูรู้ด้วยตัดมาแปะให้อ่านค่ะ จะได้ไม่ต้องเล่าใหม่ ฝากไว้ที่กระทู้ของเยลลี่เลย
หายไปบางส่วนเพราะมันเลื่อนขึ้นไป



NONG [22|ต.ค. 09:50 PM]:   ตอนนั้นเวลาเหยียดนิ้วมันไม่ตรง นิ้วสั่นด้วย
NONG [22|ต.ค. 09:50 PM]:   น่าเกลียดมากเลย
NONG [22|ต.ค. 09:50 PM]:   ดีที่เพื่อนช่วยมาดูให้
NONG [22|ต.ค. 09:51 PM]:   แต่ไม่ยอมขับรถมาเอง บอกต้องขับรถไปรับที่บ้านถึงจะมา
NONG [22|ต.ค. 09:51 PM]:   ก็โอเคหนะ เล่นตัวด้วย
popja [22|ต.ค. 09:52 PM]:   อ่อ
NONG [22|ต.ค. 10:02 PM]:   คุณป๊อบที่พี่จะบอกก็คือ
NONG [22|ต.ค. 10:03 PM]:   พี่บอกให้ช่วยหานักกายภาพมาทำให้ที่บ้าน เพื่อนบอกไม่มีประโยชน์ มาสัปดาห์ละวันสองวัน
NONG [22|ต.ค. 10:04 PM]:   เค้าว่าพี่ต้องทำให้เป้น ต้องฝึกให้ลูกทุกวันวันละหลายๆครั้ง ทุก ชม.ยิ่งดี ทำแล้วพัก แล้วทำใหม่
NONG [22|ต.ค. 10:05 PM]:   ถึงจะกลับมายืน มาเดินใหม่ได้ เค้าตรวจดูแล้วกล้ามเนื้อยังดีอยู่ยังไม่เสียไป ถ้าไม่ทำจะใช้งานไม่ได้ กลับมาเองไม่ได้
NONG [22|ต.ค. 10:07 PM]:   พี่ไปรับมาสามรอบแต่ละครั้งคือดูว่าดีขึ้นระดับหนึ่งแล้วโทรบอก เค้าก็มาดูให้ใหม่ แล้วสอนต่อ
NONG [22|ต.ค. 10:08 PM]:   พอครั้งที่สามเค้าบอก เราไม่มาแล้วนะ ฝึกอย่างที่บอก ลูกเดินได้แน่
popja [22|ต.ค. 10:31 PM]:   ขอบคุณครับพี่น้อง ทำให้คิดถึงน้องเทรนด์ ที่พ่อแม่อย่างผม ไม่ค่อยเอาจริงจัง
popja [22|ต.ค. 10:31 PM]:   เรื่องการฝึกพัฒนาการ บางครั้งน้องเขาเหมือนตัวอ่อน ก็เลยไม่ได้
popja [22|ต.ค. 10:31 PM]:   นานๆเข้าก็เริ่มชิน เลยไม่ค่อยได้ทำ
popja [22|ต.ค. 10:32 PM]:   พรุ่งนี้จะเริ่มกระตุ้นจริงๆจังๆใหม่แล้วครับ
NONG [22|ต.ค. 10:33 PM]:   อืม ต้องดูตลอด พอเราเห็นเป็นธรรมดา เพราะเห็นทุกวัน ก็จะเฉื่อยลง
NONG [22|ต.ค. 10:33 PM]:   น้องมิ้นท์กลับมาเิดินได้เร็วมาก ใครก็นึกไม่ถึง
NONG [22|ต.ค. 10:34 PM]:   วันที่ไปตรวจกับ อ. พี่เอารถเข็นๆ มาจอดหน้าห้องตรวจ อ.ก็มอง งง ทำไม ไม่เข้ามา
NONG [22|ต.ค. 10:35 PM]:   แล้วน้องมิ้นท์ก็ยืนขึ้น แล้วก็ค่อยๆ เดินเข้าไปที่ละก้าว อ.ลุกขึ้นมาเดินมารับ บอก เดินได้แล้วหรือนี่ ดีใจใหญ่
popja [22|ต.ค. 10:39 PM]:   เห็นแล้วชื่นใจจัง
NONG [22|ต.ค. 10:39 PM]:   นึกถึงแล้ว รู้สึกดีจัง
popja [22|ต.ค. 10:39 PM]:   อยากเห็นน้องเทรนด์นั่งเองได้ เดินได้ คลานได้ แค่นี้ก็ดีใจสุดๆ
NONG [22|ต.ค. 10:39 PM]:   ถึงเวลาแล้วจะรู้ว่าดีมากๆ
NONG [22|ต.ค. 10:40 PM]:   อ.บอกน้องมิ้นท์ ต้องรักแม่มากๆ นะ
NONG [22|ต.ค. 10:41 PM]:   2 ปีนี่ มีเรื่องให้เล่าเยอะเลย
NONG [22|ต.ค. 10:41 PM]:     :D :D :D :D
popja [22|ต.ค. 10:42 PM]:     :D :D :D พี่ไม่เล่ามั้งหละครับ ในกระทู้ก็ได้ จะได้เข้าไปอ่านครับ
NONG [22|ต.ค. 10:44 PM]:   มีหมอบอกให้เขียนเป็นเล่มเลย มีเรื่องเยอะแยะ น่าเขียนเก็บไว้
NONG [22|ต.ค. 10:44 PM]:   ขี้เกียจอะ นึกได้ก็เล่าสนุกดี
popja [22|ต.ค. 10:45 PM]:   อ่อ เขียนแล้วขายเลย
NONG [22|ต.ค. 10:45 PM]:   ตอนเข้ามาพี่ไม่ได้ตั้งกระทู้ให้น้องมิ้นท์ ตอนนี้ขี้เกียจเริ่มใหม่แล้ว
NONG [22|ต.ค. 10:46 PM]:   ก็พอรู้ว่า อ.ให้พี่เขียน คีโตฯ ก็เลยบอกกันหลายคนให้เขียนเรื่องน้องมิ้นท์เลย
NONG [22|ต.ค. 10:46 PM]:   กว่าจะรอดมาได้
                                        ;D ;D ;D ;D ;D


อ้อ เพิ่มชื่อหมอด้วยค่ะ ขอขอบคุณ พญ. พัชรวิมล คุปต์นิรัติศัยกุล คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี ภาควิชาเวชศาสตร์ฟื้นฟู
ที่ช่วยดูแลและสอนเรื่องกายภาพบำบัดให้น้องมิ้นท์
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันเสาร์ที่ 23 ตุลาคม 2010 เวลา 15:57 น.
ขอบคุณมากครับพี่
วันนี้ไปพารากอน ลองปล่อยๆเยลลี่เดินเอง ก็ดูดีเลยเดินเล่นตลอด ชี้นู่นนี่ ไม่ได้พาเดินห้างนานเหมือนกัน เพราะว่าทุกทีเสาร์-มีเรียนตลอด พอดีวันนี้ผมหยุดเลยให้ลา สบายตัวขึ้นเยอะครับ
พอจะคร่าวๆนิดๆว่ากายภาพท่าไหนบ้างพี่ เผื่อเอามาลองมั่ง
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันเสาร์ที่ 23 ตุลาคม 2010 เวลา 16:05 น.
ที่จะบอกคืออย่ารอเรียนทุกเสาร์อาทิตย์ ต้องฝึกทุกเวลาที่มีโอกาส เยลลี่จะได้พัฒนาได้เร็วขึ้น ตอนนั้นไม่มีใครกล้าบอกว่าจะกลับมาเดินได้  ขอแค่รอดเท่านั้น  ท่าไหนบอกยากก็มีหลายท่าตั้งแต่เริ่มยืดกล้ามเนื้อ ลงน้ำหนัก บาลานซ์ตัว ทำเปลี่ยนไปเรื่อยๆ เอาเป็นว่าทำตลอด ถ้าดูโทรทัศน์พอโฆษณาคือเวลาทำ พอหนังมาหยุดดู โฆษณาใหม่ทำอีก
รู้ว่าเด็กเล็กลำบากหน่อยเพราะคุยกันยาก แต่พยายามนะคะ

พาเที่ยวบ้างก็ดีค่ะ เดินเก่งไม่ล้มแล้วนะ ....เยลลี่
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันเสาร์ที่ 13 พฤศจิกายน 2010 เวลา 15:27 น.
update เยลลี่หน่อยครับ

วันนี้มีนัดไปพบหมอ เธออาละวาดซะทั้ง ชม.เลย ร้องไห้งอแงจะกลับท่าเดียว หมอเห็นพฤติกรรมเลยบอกว่าปล่อยให้ร้องไป ดูซิจะเอาอะไร
ดูๆแล้วก็เพราะ spoil นี่แหละ  ผมเลยบอกหมอว่าที่ spoil เพราะกลัวเค้าร้องมากจนชักเลยไม่กล้าปล่อยร้องไห้นาน
หมอบอกว่าไม่เกี่ยว ก็คุณพ่อดูซิ ร้องโวยวายมา ครึ่ง ชม.แล้ว ไม่เห็นมีอะไร  ถ้าเกิดชักก็กินยาแค่นั้น  -_- คุณพ่อไม่ต้องโอ๋ นั่งเฉยๆ

สรุปก็ปล่อยให้ร้องไปเรื่อยๆ ผมกับแฟนก็นั่งคุยกับหมอไปเรื่อยๆ หมอให้ปรับพฤติกรรมเอาแต่ใจโดยด่วน ไม่ใช่ร้องแล้วได้ เมื่อก่อนยังกลัวแม่ แต่เดวนี้แม่ก็ไม่กลัวแล้ว พ่อไม่ต้องพูดถึง อยู่ใต้อุ้งมือเยลลี่ตลอด T_T
ทีนี้ได้ประกาศิตจากหมอมาแล้วว่าให้เด็ดขาด ห้ามใจอ่อน ปล่อยให้ร้องไป เพียงแต่ว่าต้องอยู่ในพื้นที่ที่ปลอดภัย กันการดิ้นหกล้ม

เรื่องยาก็ให้ลด depakine เหลือ 1.5 ml เช้า-เย็น สิ้นเดือนไปเจาะดูระดับอีกที
นัดคราวหน้าก็อีกเดือนนึง ทีนี้มาดูพฤติกรรมแล้วว่าดีขึ้นมั๊ย ถ้ายังงอแงเอาแต่ใจ ไม่มีเหตุผล จะส่งไปปรับพฤติกรรมกับหมออีกท่าน

ส่วนจีบันก็มีปัญหาเรื่องคอเอียงครับ หมอจับเส้นดูแล้วเหมือนเริ่มแข็งๆ ก็ต้องรีบไปจัดการเรื่องคอเอียง หมอให้นวดบ่อยๆ

อ้อ ลงมากินข้าวข้างล่างก็อาละวาด จะเอาขนม ซื้อให้แล้วก็จะเอาอีก เลยต้องห่อข้าวกลับบ้าน เกรงใจคนอื่นเค้า เพราะผมปล่อย นอนร้องที่พื้นเลย

วันนี้เล่าแบบงงๆนะครับ เพราะผมมึนยาแก้หวัด 5555




 
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันอาทิตย์ที่ 14 พฤศจิกายน 2010 เวลา 09:05 น.
อยู่ใต้อุ้งมือเยลลี่ตลอด ... น่าสงสารจริงๆ คุณหมู  ;D ;D ;D

เอาใจช่วยนะคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: chapter ที่ วันอาทิตย์ที่ 14 พฤศจิกายน 2010 เวลา 10:21 น.
ฟังคุณหมูเล่าแล้ว รู้สึกว่าน้อง jelly คงสำแดงฤทธิ์น่าดู ท่าทางคุณหมอมีความอดทนสูงที่ทนเสียงน้องได้ เคยเจอหมอบางคนเห็นเด็กร้องปุ๊บก็สติแตกเหมือนกัน แต่ผมว่าทั้งคุณหมูและแฟนคงมีความอดทนมหาศาลเพราะอยู่กับน้อง jelly ทุกวัน

เผอิญไปเจอบทความดีๆ จากเวปต่างๆ ทั้งไทยและต่างประเทศที่เกี่ยวกับเด็ก tantrum  ผมเลยลองเอามาเรียบเรียงรวมๆ กัน เผื่อจะเป็นประโยชน์ครับ  เข้าใจว่าส่วนใหญ่จะพูดถึงหลักการ ส่วนรายละเอียดคงต้องแล้วแต่สถานการณ์ของใครของมันครับ ต้องไปปรับใช้เอาเอง แต่ถ้าเข้าใจหลักการน่าจะปฎิบัติได้มั่นใจกว่า  ลองดูนะครับ ไม่รู้ว่าจะช่วยได้มากแค่ไหน เป็นกำลังใจให้ครับ

จะจัดการอย่างไรเมื่อหนูชอบร้องดิ้นอาละวาด (Tantrum)

           Tantrum หรือการร้องดิ้นอาละวาด เป็นปัญหาพฤติกรรมที่พบบ่อยโดยเฉพาะช่วงวัยเตาะแตะ (1-3 ขวบ) มักเกิดเมื่อหนูต้องการจะเอาชนะ หรืออยากได้อยากทำในสิ่งที่ผู้ใหญ่ห้าม โดยทำได้ตั้งแต่ตีอกชกหัวตัวเอง ทุ่มตัวลงกับพื้น กรีดร้องปานว่าจะขาดใจ จนพ่อแม่รวมทั้งผู้ใหญ่รอบข้างมักจะต้องยอมแพ้ด้วยการตามใจ เพราะทนฟังเสียงร้องไห้ของแก้วตาดวงใจไม่ไหว เมื่อหนูทำสำเร็จซักครั้ง หนูก็จะเรียนรู้ว่ามันได้ผล และพฤติกรรมนี้ก็จะเกิดขึ้นอีกบ่อยๆ
            เชื่อว่าเหตุผลหนึ่งที่ทำให้เด็กเกิดอาการ tantrum เนื่องจากในช่วงอายุดังกล่าวเป็นช่วงที่เด็กมีความเป็นตัวของตัวเองสูง มีภาวะทางอารมณ์ที่มากขึ้น จนบางครั้งมีความคิดค่อนข้างชวนให้พ่อแม่ปวดสมอง ปวดอารมณ์กับลูกได้ทุกวัน เพราะลูกเป็นคนที่มีความมั่นใจในตัวเอง หรือภาษาไทยน่าจะเรียกว่า "เด็กดื้อ"          

       ...ใครที่มีน้องเล็กๆ อายุ 3-4 ขวบ อาจจะได้พบเหตุการณ์ เวลาที่น้องโดนขัดใจ แล้วน้องลงไปดิ้นกับพื้น หรือกรีดร้องโวยวาย ถ้าเจอเหตุการณ์แบบนี้จะทำอย่างไรดี
       .... อายก็อาย   จะทำอย่างที่เด็กเรียกร้องทุกครั้ง ก็กลัวจะตามใจเค้ามากไป เดี๋ยวโตมาเป็นเด็กเอาแต่ใจจะแย่
       .... โกรธก็โกรธ จะตี ดุเสียงดัง ก็กลัวว่าจะถูกหาว่าเป็นพ่อแม่ใจร้าย น้องก็ทั้งร้องทั้งดิ้นเสียงดัง วี๊ด...วี๊ด... ชาวประชาก็มองกันใหญ่สิ ไม่เคยร้องไห้กันรึไง ตอนเด็กๆ น่ะ!

        หลักการที่สำคัญที่สุดในการปรับพฤติกรรมก็คือ ความสม่ำเสมอ  เวลาลูกมีอาการพวกนี้ พ่อแม่และทุกคนในครอบครัวต้องร่วมมือพร้อมใจกัน ต้องมีปฏิกิริยากับพฤติกรรมนั้นเหมือนๆ กัน ไม่ใช่พ่อตั้งใจปรับ แต่ยายยอมตามใจหลานซะงั้น  นอกจากนี้ความสม่ำเสมอยังหมายถึงทุกครั้งที่ลูกแสดงอาการพวกนี้ เราก็ต้องมีการตอบสนองเหมือนกันทุกครั้ง ไม่ใช่ว่าครั้งนี้อยากปรับพฤติกรรมลูก อีกครั้งยอมลูก อย่างนี้ลูกจะเข้าใจว่า ตกลงพฤติกรรมนี้เป็นพฤติกรรมดีบังคับพ่อแม่ได้แต่ฉันต้องใช้ความพยายามขึ้นอีกนิด... เสร็จลูกอีกจนได้ พ่อแม่แพ้ฉันตามเคย อิอิ
    และอีกข้อที่สำคัญคือ พ่อแม่และคนดูแลลูกต้องตั้งสติให้ดีก่อนปรับพฤติกรรมลูก  อย่าใช้อารมณ์เด็ดขาด ต้องเริ่มที่ว่า เรากำลังจะฝึกวินัยลูกของเรา ไม่งั้นโตขึ้นลูกเราเข้าสังคมแล้วมีปัญหา

            หลักการจัดการเวลาเด็กร้องดิ้นอาละวาด ก็ไม่ต่างกับหลักการปรับพฤติกรรมที่มีปัญหาอื่นๆคือ เมื่อเราไม่ต้องการให้หนูทำพฤติกรรมใด เราก็ต้องไม่ให้ความสนใจ (ignorance) กับพฤติกรรมนั้น แต่ขณะที่เราแสดงให้หนูเห็นว่าผู้ใหญ่ไม่สนใจ ก็ต้องแน่ใจว่า เด็กอยู่ในที่ๆปลอดภัย ไม่เกิดการบาดเจ็บ หรือข้าวของเสียหาย

            ถ้าเกิดอาการที่บ้าน พ่อแม่ก็คงสามารถจัดการได้ไม่ยาก แต่หากเกิดในที่อื่นๆ เช่นที่สาธารณะ ในห้าง ในร้านอาหาร ต่อหน้าผู้คนมากมาย ก็คงไม่สามารถแสดงความไม่สนใจหรือเดินหนีตรงนั้นได้ แต่สามารถจัดการได้โดย อุ้มเด็กไปที่ที่เงียบสงบ เช่น ในรถ ที่บันไดหนีไฟ หรือมุมของห้างที่มีคนน้อย และให้หนูได้ร้องจนเต็มที่จนหนูเหนื่อยและหยุดเอง ผู้ใหญ่อาจบอกว่า "แม่รู้ว่าหนูโกรธ หนูร้องออกมาได้ลูก พอลูกร้องพอแล้วเราจะเข้าไปเที่ยวในห้างต่อ แต่ถ้าหนูไม่หยุดร้องก็ไม่เป็นไร เราก็กลับบ้านกันเลย" โดยไม่ใช้น้ำเสียงที่เกรี้ยวกราด หรืออ่อนโยนเกินไป แต่เลือกใช้น้ำเสียงที่นิ่งไม่แสดงอารมณ์ และมั่นคง เพื่อให้หนูรู้ว่า ร้องยังไงผู้ใหญ่ก็ไม่เปลี่ยนใจ

        ไม่ต้องตามใจ .... เพื่อให้เค้าเรียนรู้ว่า ถ้าดิ้นแบบนี้เป็นการกระทำที่ไม่เหมาะสม ทำแล้วก็จะไม่ได้สิ่งที่ต้องการ

       ไม่ต้องไปทำโทษ  ด้วยการตี พ่อแม่ส่วนใหญ่เวลาตีเด็กมักจะควบคุมอารมณ์ไม่ได้ ถึงได้ตี  ซึ่งเป็นอันตรายอาจพลั้งมือได้ และส่วนใหญ่จะมานั่งเสียใจหลังจากตีลูกไปแล้ว แต่ที่สำคัญกว่านั้นคือ แม้ว่าการตีจะเป็นการทำให้เด็กกลัวและหยุดการกระทำนั้น แต่ไม่ได้สร้างการเรียนรู้ของเด็กในระยะยาว และที่สำคัญ

      ให้เวลาเด็กๆ อยู่เงียบๆ สักพัก บอกน้องดีๆ ว่าการทำแบบนี้พ่อแม่ไม่ชอบนะ ในต่างประเทศเค้าจะใช่วิธีทำโทษด้วยการทำ time-out เหมือนเป็นการให้เด็กรับรู้ว่าการทำแบบนี้เป็นสิ่งไม่ดี เทคนิคนี้คนไทยอาจยังไม่ชิน แต่ส่วนมากมักได้ผลอย่างไม่น่าเชื่อ

      การจัดการกับพฤติกรรมที่ไม่พึงประสงค์นั้น ไม่ใช่เรื่องยากที่จะเข้าใจ เพียงแต่เมื่ออยู่ในเหตุการณ์จริง ทั้งเด็กและผู้ใหญ่มักใช้อารมณ์เป็นตัวนำ และทำให้พลาดโอกาสที่จะแก้ไข ดังนั้น ขอเพียงคุณพ่อคุณแม่มองให้ออกว่า หนูร้องดิ้นอาละวาดเพราะอะไร และจะสงบอารมณ์นั้นของลูก (รวมทั้งระงับอารมณ์โกรธของตัวเราเอง)ได้อย่างไร โดยไม่ต้องตามใจ และลูกรับรู้ว่าเราเข้าใจอารมณ์ของเขา แต่ไม่ยอมเปลี่ยนใจกับสิ่งที่เราห้าม สุดท้ายพฤติกรรมนั้นก็จะหายไป และความรู้สึกของทั้งเราและลูกก็ยังดีต่อกันอยู่ แต่หลังจากนั้นแน่นอนว่า เจ้าตัวน้อยแสนฉลาดของคุณก็อาจจะคิดหาวิธีเอาชนะคุณใหม่ๆมาอีกเรื่อยๆ ซึ่งคุณก็คงต้องเตรียมหาวิธีรับมือเช่นกัน  

แล้วเมื่อไรถึงจะต้องพาไปพบแพทย์?

       ถ้าเด็กๆ อารมณ์รุนแรงถึงขั้นทำร้ายตัวเองหรือคนอื่นให้บาดเจ็บ หลายครั้งๆ หรือถ้าหากคุณพ่อคุณแม่กังวลมากว่าน้องจะผิดปกติรึเปล่า อาการมันแปลกๆ ก็อาจจะลองพาไปคุยกับคุณหมอได้ ในเมืองนอกบอกว่าถ้าอายุมากกว่า 4 ขวบ แล้วยังเป็นอยู่ควรพาไปหาหมอ

      ยังมีรายละเอียดของเทคนิคการปรับพฤติกรรมอีกมากมาย เช่นการย่อตัวลงไประดับเดียวกับเด็ก การให้เด็กมองหน้าขณะที่เราบอก หรือ การใช้น้ำเสียง สิ่งเหล่านี้ต้องใช้ทักษะ คือ ฝึกบ่อยๆ ฝึกซ้อมก่อนไปเจอสถานการณ์จริง ไม่งั้นพ่อแม่ก็ควบคุมเหตุการณ์ตรงนั้นไม่ได้  เทคนิคต่างๆเหล่านี้สามารถปรึกษาจากแพทย์ผู้ชำนาญได้ (แพทย์บางคนก็ไม่ชำนาญ ต้องเลือกดีๆ )  หรือปรึกษาจากพ่อแม่ที่ปรับพฤติกรรมลูกที่ tantrum ของตนได้สำเร็จ ก็น่าจะดี

สู้ ๆ ต่อไปครับ เพื่ออนาคตของลูกเรา รีบแก้วันนี้ดีกว่าไปแก้ตอนเป็นเยอะกว่านี้  เหนื่อยหน่อยแต่ต้องอดทนจริงๆ อ่ะ เป็นกำลังใจให้พ่อแม่ทุกท่านครับ

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอาทิตย์ที่ 14 พฤศจิกายน 2010 เวลา 19:00 น.
ขอบคุณคุณ chapters มากๆๆ เลยครับ เมื่อวานหมอก็พูดคำว่า แทนทั่มๆ ก็อย่างที่คุณเอาข้อมูลมาให้อ่านเลย
หมอว่าต้องรีบดัดนิสัยก่อนจะสายเกิน หมอมนตรีสุดยอดครับ นั่งฟังเยลลี่กรี๊ด ครึ่ง ชม เต็มๆ ผมงี้แทบอุ้มเยลลี่กลับบ้านเลย แต่หมอบอกว่าให้คุณพ่อนั่งตรงนี้แหละ ปล่อยเค้าร้องไป ผมก็เกรงใจหมอห้องข้างๆ แต่แกก็ยืนยันว่าปล่อยให้กรี๊ดไป ก็กรี๊ด ปาป๊าๆๆ อยู่นั่นแหละ  

วันนี้เอาอีก ตอนเช้าไม่ยอมอาบน้ำ มัดผม จะไปขึ้นรถไปเที่ยวท่าเดียว ก็ร้องครึ่ง ชม เหมือนกันเป๊ะเลย ผมก็นิ่งนั่งดู tv เคล้าเสียงกรี๊ดไป 5555 ได้ผลครับ พอผมพูดด้วยเหตุผลก็ยอมครับ คือเหมือนเยลลี่เริ่มรู้ตัวว่าไม่สามารถคุมเกมได้อีกต่อไปเลย ก็เลยต้องยอมผมบ้าง

มันมากครับวันนี้ พี่สาวผมตอนเย็นเดินมาคุยกับเยลลี่ ถามว่าเยลลี่เป็นไรอะทำเสียงแหบจัง 55555. ไว้มาเล่าใหม่ครับ

@คุณแกม นี่เรื่องจริงเลย เมื่อก่อนผมยอมเยลลี่ทุกอย่าง แต่ตอนนี้หมอสั่งแล้วครับ ไม่ต้องกลัวร้องแล้วจะชัก หมอบอกว่าเห็นแมะคุณพ่อ ร้องแหกปากมาครึ่ง ชม เต็มๆยังไม่ชักเลย ซะงั้น.....

  
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันพฤหัสบดีที่ 25 พฤศจิกายน 2010 เวลา 10:10 น.
ตอนน้องเทรนด์ไปฝึกพัฒนการก็เหมือนกันครับ
แกก็ร้องทั้งชม. ตอนแรกๆกลัวแกจะชัก
ก็เลยทำไม่เต็มชม.เห็นร้องมากก็พอก่อนแล้วไปทำที่บ้าน
แต่พอตอนหลัง 2-3 ครั้งเห็นแล้วว่า ไม่น่าจะชัก เพราะร้องเป็น ชม.ก้ไม่เห็นมีอะไร
ก็รู้ล่ะว่า แกร้องยังไงก็คงไม่ชักหละครับ อิอิ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันพฤหัสบดีที่ 25 พฤศจิกายน 2010 เวลา 18:18 น.
สวัสดีค่ะ ทุกคน 
อ่านแล้วคิดถึงน้องน้ำใสจังเลย เมื่อก่อนก็ร้องจ๊ากๆอย่างนี้แหละ ยิ่งเวลาโดนทำกิจกรรมบำบัด ยิ่งเอาไม่อยู่
คิดถึงทุกคนนะค้า และขอให้ลูกๆจากโรคลมชักเร็วๆนะคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันพฤหัสบดีที่ 25 พฤศจิกายน 2010 เวลา 20:46 น.
คิดถึงคุณปิ่นเช่นกันครับ
แวะเข้ามาคุยกันบ่อยๆน๊ะครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันศุกร์ที่ 26 พฤศจิกายน 2010 เวลา 17:15 น.
รูปใหม่ของน้องเทรนด์หล่อม๊ากกกกกกกกก  ยิ้มหวานด้วย
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 29 พฤศจิกายน 2010 เวลา 14:46 น.
ขอบคุณคุณปิ่นครับ ยังไงแวะมาคุยบ่อยๆนะครับ

update ล่าสุด หลังจากเริ่มลดยา depakine เหลือ 1.5 ml เช้า-เย็น ได้ 2 อาทิตย์ แล้วก็ไปเจาะเลือดดูระดับยา depakine กับดู ammonia ( ไม่รู้คืออะไร) ผลที่ได้คือ

Depakine = 55.3  referance range 50-100
Ammonia = 47  referange range female 11-55 ครับ

ส่วนเรื่องดื้อ งอแง โวยวาย ก็ดีขึ้นครับ แต่ก็ยังมีบ้างพอเป็นพิธี เมื่อวานวันอาทิตย์เย็นๆ ก็ล่อไป 1 ชม เต็มๆ ครับ กว่าจะสงบได้ 555 สุดท้ายก็ยอมอาบน้ำแปรงฟัน ^__^

 
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 29 พฤศจิกายน 2010 เวลา 15:40 น.
ค่า Ammonia  ในเลือด ใช้ตรวจสภาพการทำงานของตับได้ค่ะ ถ้าค่าสูงมากจะบ่งบอกว่าตับทำงานได้ไม่ดีค่ะ คิดว่าคุณหมอน่าจะเอาไว้ดูเรื่องตับนะคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันจันทร์ที่ 29 พฤศจิกายน 2010 เวลา 16:51 น.
เย้ๆ คุณหมูปราบเยลลี่ได้แล้ว ... ยินดีด้วยค่า ใจแข็งซะอย่างเนอะ ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 30 พฤศจิกายน 2010 เวลา 10:12 น.
หมอแจ้งว่าระดับยา depakine กับ ammonia อยู่ในเกณฑ์ ปกติครับ ถ้าน้ำหนักไม่ขึ้นเกิน 3 กก (ล่าสุดชั่งได้ 18 kg )
ก็ทานปริมาณเดิม คือ 1.5 ml เช้า-เย็น ครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันอังคารที่ 30 พฤศจิกายน 2010 เวลา 13:51 น.
ลูกคุณหมอเป็นอาตี๋กับอาหมวย เลยป่าวครับ
น่ารักมากครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 03 ธันวาคม 2010 เวลา 14:02 น.
วันแรกที่ไปหาหมอ ก็ทำ MRI เลย ตอนนี้กำลังส่งเข้าอุโมงค์
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 03 ธันวาคม 2010 เวลา 14:08 น.
admit ดูอาการ ไป 4-5 วัน อาการชักหมดไปในวันที่สอง หลังจากทานยา
แต่ช่วงแรกตัวปวกเปียกไปหมด
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 03 ธันวาคม 2010 เวลา 14:10 น.
ต้องมีสายจูง ไม่งั้นเดินล้ม ตลอดเพราะไม่มีแรง
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 03 ธันวาคม 2010 เวลา 14:12 น.
หลังจากเริ่มทานยา วันที่สอง ก็ไม่มีอาการชักแล้ว แต่ eeg ยังพบคลื่นอยู่
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 03 ธันวาคม 2010 เวลา 14:14 น.
เป็นกำลังใจให้ทุกคนค่า
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 03 ธันวาคม 2010 เวลา 14:39 น.
จีบัน คอเอียงขวาครับ ตอนนี้ทำได้แค่ปรับท่านอน ให้นอนตะแคงขวา เอาหมอนหนุน
รอโตหน่อย ถ้ายังไม่ดีคงต้องไปตรวจสายตาครับ

ออ ไป x-ray มาแล้ว กระดูกคอไม่คดครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันศุกร์ที่ 03 ธันวาคม 2010 เวลา 22:29 น.
เพิ่งเห็นประโยชน์ของสายจูง กับเด็กป่วยก็ตอนนี้แหล่ะคุณหมู ..ปกติเห็นแต่ใช้กันเด็กหลง  ;D ;D ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 07 ธันวาคม 2010 เวลา 09:02 น.
ใช้ไดีดีเลยครับเรื่องสายจูง แต่ต้องระวังเหมือนกันครับ เพราะเคยทีนึง กระตุกแรงไปหน่อยหน้าคว่ำ หัวโนเลย T_T
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 13 ธันวาคม 2010 เวลา 15:12 น.
update เยลลี่หน่อยครับ
เมื่อวันเสาร์ไปพบหมอตามนัด 1 เดือน เกี่ยวกับการปรับพฤติกรรม ผลคือดีขึ้นครับ นั่งอยู่ในห้องกับหมอโดยไม่มีการงอแงเลย ^_^
เรื่องผล depakine ในเลือดหลังจากลดยา ก็ระดับยังอยู่ในเกณฑ์ปกรติ ส่วน ammonia ที่เช็คด้วยเพื่อดูของเสียในเลือดครับ ก็ปกติอยู่ในเกณฑ์

หมอนัดอีกที ปลายเดือนมกรา 2554 นัดทำ 6th EEG ครับ หลังจากล่าสุดที่ทำ หมอใช้คำว่า "rare" ครับ คือหมายถึงว่าเหลือ wave ชักน่้อยแล้วที่ T3,T5 (ผมไม่รู้หรอกว่ามันคืออะไร 555+)
ก็หวังว่าทำ EEG ครั้งที่ 6 นี้จะได้เห็น wave ที่เป็นปกติตลอดครับ

สู้ๆๆๆๆ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: Nong_coupe ที่ วันจันทร์ที่ 13 ธันวาคม 2010 เวลา 15:29 น.
ดีใจด้วยนะคะ คุณพ่อน้องเยลลี่
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันจันทร์ที่ 13 ธันวาคม 2010 เวลา 16:02 น.
เพี้ยง!! รอบ 6 นี้ ขอให้ไม่มีคลื่นชักหลงเหลืออีกเลยนะลูก  :D

เยลลี่จะหายแล้วค่า ...
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 13 ธันวาคม 2010 เวลา 20:25 น.
update เยลลี่หน่อยครับ
เมื่อวันเสาร์ไปพบหมอตามนัด 1 เดือน เกี่ยวกับการปรับพฤติกรรม ผลคือดีขึ้นครับ นั่งอยู่ในห้องกับหมอโดยไม่มีการงอแงเลย ^_^
เรื่องผล depakine ในเลือดหลังจากลดยา ก็ระดับยังอยู่ในเกณฑ์ปกรติ ส่วน ammonia ที่เช็คด้วยเพื่อดูของเสียในเลือดครับ ก็ปกติอยู่ในเกณฑ์

หมอนัดอีกที ปลายเดือนมกรา 2554 นัดทำ 6th EEG ครับ หลังจากล่าสุดที่ทำ หมอใช้คำว่า "rare" ครับ คือหมายถึงว่าเหลือ wave ชักน่้อยแล้วที่ T3,T5 (ผมไม่รู้หรอกว่ามันคืออะไร 555+)


ไม่เห็นเยลลี่จะดื้อเลย ออกจะสงบเสงี่ยม เรียบร้อย คุณหมูพูดไว้เกินจริงเปล่านี่

T3 , T5 คือสมองด้านซ้ายและค่อนมาทางด้านหลังค่ะ  แสดงว่ายังมีคลื่นออกมาจาก 2 จุดนี้ คราวหน้าคงไม่มีแล้วหละ เยลลี่ดูดีมากแล้ว ขอให้โชคดีหายขาดซะทีค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 14 ธันวาคม 2010 เวลา 14:11 น.
แหม ผมอยากให้เจอวันที่เยลลี่อาละวาดจังเลย  ;D ;D ;D
บอกแล้วไงครับ ว่าหักดิบ 2-3 วันได้ผลเลย เรียบร้อย ว่าง่ายขึ้นมากเลยครับพี่ หมอยังชมเลย

ลูกพี่ สวยๆน่ารักทุกคนจริงๆ ครับ   ;D ;D ;D ;D ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 30 ธันวาคม 2010 เวลา 16:02 น.
เนื่องด้วยวันที่ 1 มกราคม 2554 นี้เป็นวันปีใหม่ (ดูรูปประกอบ ตั้งใจ act มาก)
ขอให้พี่ๆน้องๆหลานๆทุกคนสุขภาพร่างกายแข็งแรง พัฒนาการเก่งๆ หายจากโรคลมชัก เรียนหนังสือเก่งๆ กันทุกๆคนน้า
ขอให้การรักษาของทุกๆคนประสบความสำเร็จ มีแต่เรื่องดีๆ ในปีใหม่นี้ครับ

สวัสดีปีใหม่ 2554 ล่วงหน้าครับ



หัวข้อ: น้องเป๊กกลับบ้านแล้วค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: lekbmw ที่ วันเสาร์ที่ 22 มกราคม 2011 เวลา 14:24 น.
น้องเป๊กเข้า รพ. 3 วันเพื่อที่หมอจะดูอาการ
เพราะสั่งปรับยาค่ะ
อ้อท้าวความคือ น้องเป๊ก เป็น infintile spasm
ได้รับยาครั้งแรกคือ valprocid (sodium valproate 200 mg)
ได้ยาเพียงอย่างเดียว  3 สัปดาห์อาการไม่ดีขึ้นเลยค่ะ
เป็นมากขึ้นและแรงขึ้น
แต่โชคดีมาก ๆ ที่ได้ศึกษากับเพื่อน ๆ ในบอร์ดสนทนานี้เลยรู้จักยา
ขึ้นมาอีกชนิดหนึ่ง คือ sabril  ประกอบกับได้เจอกับอ.ศุภชัย  หมอที่เชี่ยวชาญ
ใน รพ. มอ. หาดใหญ่  ได้ให้คำปรึกษาและรับฟังปัญหาและความต้องการของเรา
ปรึกษาหมอถึงแนวทางการรักษา  หมอก็ปรับยาและเพิ่มยาโดยสั่ง sabril
เพิ่มควบคู่กันไปกับ valprocid
น้องเป๊กได้รับยาตัวใหม่มื้อแรก ครึ่งเม็ดในตอนเย็น คืนนั้นทั้งคืนเป็น 1 ครั้ง
พอรุ่งขึ้นได้รับยาอีกหนึ่งมื้อคือเช้าครึ่งเม็ด  วันนั้นทั้งวันเป็น 1 ครั้ง และก็รับยาต่อ
ไปคือเช้า-เย็น มื้อละครึ่งเม็ด  ก็หยุดอาการ  หมอจึงอนุญาตให้กลับบ้านได้ค่ะ
แต่ก็บอกว่ายังไม่ 100 เปอร์เซ็นต์  หากมีอาการให้เพิ่มยามือเย็นเป็น 1 เม็ด
และก็นัดดูอาการอีกสัปดาห์นึง  เอาเป็นว่าอาการคืบหน้าอย่างไรก็จะแจ้งให้ทราบกันค่ะ

ที่บอกเนี่ยก็จะขอบคุณเพื่อน ๆ ทุก ๆ ท่านที่เป็นกำลังใจและให้คำแนะนำ
ให้ความรู้และหนทาง
จึงทำให้มีความหวังและในที่สุดก็เดินมาถูกทาง

ขอเป็นกำลังใจให้เพื่อน ๆ คนอื่น ที่มีลูกป่วยเป็นโรคในกลุ่มนี้ให้มีกำลังใจกันทุกคนนะคะ
เข้าใจและเห็นใจในความเป็นพ่อแม่ค่ะ  ทุกข์เจียนตาย  ใจจวนจะขาด  ยามเห็นลูกเจ็บปวด

รู้สึกตัวเองโชคดีมากที่ได้ค้นพบเวปนี้นะคะ  ขอบคุณในคำแนะนำและความห่วงใยอีกครั้งค่ะ

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันเสาร์ที่ 22 มกราคม 2011 เวลา 14:53 น.
ยินดีด้วยครับคุณเล็ก ขอให้น้องเป็กหายเร็วๆนะครับ ตอนนี้ก็คอยสังเกตอาการน้องไปเรื่อยๆครับ พอเข้าที่ทางแล้ว ร่างกายปรับตัวได้ พัฒนาการก็จะเป็นไปตามวัยครับ
ระวัง แต่ อย่าระแวงหวาดวิตกนะครับ เดวจะเครียดไป

เรื่องยา อาจมีเพิ่มขึ้นตาม นน ตัวน้องนะครับ เหมือนเยลลี่ก็เพิ่มสูงสุดถึง 4 เม็ด แล้วก็พยายามคุม นน ไม่ให้มากกว่านี้ (ตอนนั้นเยลลี่หนัก 18 กก ครับ อายุ 1.10ขวบ)เพราะไม่อยากทานยาเยอะ
พอทุกสิ่งอย่างดีขึ้น ก็ค่อยๆ ลดยาลง จนหยุดยาครับ



วันนี้เยลลี่มีนัดทำ EEG ครั้งที่ 6 แต่ไม่ได้ไปครับ เมื่อกี๊พยาบาลก็โทรมาถามว่าทำไมไม่มา ตกใจเลย ผมเลยบอกว่าไม่ได้รับ message เตือน พยาบาลก็บอกว่ามีส่งข้อความไปแล้ว  T_T
ว่าจะโทรไปถามวันนัดก็ลืมโทร    สรุปเลยว่านัดทำ EEG อีกครั้ง 12 กุมภา 54 ครับ

ขอให้เด็กๆทุกคนหายจากโรคลมชักครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: lekbmw ที่ วันเสาร์ที่ 22 มกราคม 2011 เวลา 16:54 น.
น้องเป๊กหนัก 7.35 กก. ค่ะ 3.5 เดือน ถือว่าเยอะมาก
ตอนนี้ก็กำลังเพลา ๆ เรื่องปริมาณนมในแต่ละมื้ออยู่ค่ะ
ก็คิดไว้เหมือนกันไม่อยากให้ลูกต้องเพิ่มยา
ตั้งใจว่าจะควบคุมดูแลทุกอย่างด้วยตัวเอง
ขอบคุณค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอาทิตย์ที่ 23 มกราคม 2011 เวลา 21:45 น.
นน เยอะเหมือนกันนะนี่ ท่าทางจะจ้ำม่ำเลย ^_^
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: cartoon ที่ วันอังคารที่ 25 มกราคม 2011 เวลา 12:50 น.
คุณพ่อน้องเยลลี่คะ สอบถามหน่อยคะ อย่างน้องเก้านี่ก้อเปนชนิดนี้ตอนที่เราพบคือสี่เดือนกว่าแต่น่าจะเปนมาตั้งแต่สามเดือนกว่าแล้ว พัฒนาการต่างๆก้อเลยหายทั้งคอแข็งการคว่ำการชันคอไม่มีตอนนี้ห้าเดือน นน ยังแค่6.5กกเอง ไม่ทราบว่าพอหยุดชักพัฒนาการจะมาเปนปกติหม อาการชักน้องเก้าก้อค่อยๆลดลงเหลือวันละหนได้ จากเมือก่อนชักทุกคร้งที่ตื่นนอน
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 25 มกราคม 2011 เวลา 14:44 น.
ถ้าหยุดชักนะครับ พัฒนาการก็จะค่อยๆกลับมาครับ ช้าหรือเร็วก็อยู่ที่คุมชักได้เด็ดขาดหรือเปล่า+การกระตุ้นพัฒนาการครับ
ของเยลลี่พัฒนาการตามวัยมาเรื่อย จนคาดว่ามาหยุดเรื่องพูดกับกล้ามเนื้อมัดใหญ่ คือ เรื่องการเดิน การทรงตัว บาลานซ์ครับ
เยลลี่หยุดชักตั้งแต่วันแรกที่ทานยาจนถึงวันนี้ ปีครึ่งแล้วครับ พัฒนาการตอนนี้ 3.5 ขวบ เดินคล่องขึ้นมาก เริ่มจะพูดเป็นประโยคครับ

ล่าสุดที่ทำ EEG เยลลี่ยังมีคลื่นชักหลงเหลืออยู่ครับ แต่หมอว่าเหลือน้อยครับ ขอให้ไม่ชักดีที่สุดครับ

น้องเก้ายังเล็กมาก อยู่ในช่วงเริ่มของพัฒนาการ ค่อนข้างน่าห่วงครับถ้ายังไม่สามารถคุมชักได้ เพราะมีผลต่อพัฒนาการทุกๆด้านเลย อย่างที่เคยบอกตลอดว่า กล้ามเนื้อมัดใหญ่-เล็ก สบตา หยิบจับ มองตา เล่น ยิ้ม หัวเราะ คืบ คลาน คอแข็ง เกาะ ยืน เดิน

เอาใจช่วยนะครับ มีอะไรพอช่วยได้ ก็ถามมาเลยครับ ยินดีมากๆที่จะช่วยตอบเท่าที่ตัวเองมีประสบการณ์ครับ

อ้อ ผมชื่อ หมูครับ พ่อน้องเยลลี่
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: nattapol ที่ วันอังคารที่ 25 มกราคม 2011 เวลา 20:41 น.
คุณหมู สวัสดีค่ะ จะขอคำแนะนำจากคุณหมู เรื่องเอาน้องนิวเข้าเรียนอนุบาลเปิดเทอมหน้านี้ค่ะ คุณหมูฝากบอกคุณครูน้องเยลลี่ว่ายังไงบ้างค่ะ ไม่รู้คุณครูจะเข้าใจหรือเปล่า
กลัวคุณครูจะรำคาญ เพราะว่าเด็กนักเรียนก็เยอะ คุณครูจะดูแลให้เราใกล้ชิดหรือเปล่าก็ไม่รู้ ขอคำแนะนำด้วยน๊ะค๊ะ ขอบคุณ คุณหมูมากค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 25 มกราคม 2011 เวลา 21:32 น.
เยลลี่ค่อนข้างหนักใจเพราะเดินยังไม่คล่อง ขึ้นแค่ step ก้าวเดียวยังลำบาก เหมือนกับยกก้นไม่ขึ้น วิ่งไม่เป็น พูดก็ยังไม่ได้ แต่พอเข้าใจคำสั่ง ช่วงนั้นก็ 2.6 ขวบ
ตอนหาโรงเรียนไปคุยอยู่ 2ที่แรก เค้าไม่มีครูมาเฝ้าให้ คือผมบอกเลยว่าเปนลมชักทำให้พัฒนาการช้า เดินครูต้องคอยจูงนะเพราะเดวหกล้ม บอกอึฉี่ก็ยังไมได้
พูดก็ยังไม่ได้ ทั้ง 2 รร แรกก็ไม่รับ พอดีไปคุยกับอีกที่คือเด่นหล้า ก็บอกเหมือเดิม่าเป็นลมชักนะ เดินต้องจูงตลอดนะ
ครูเค้าก็ok อะครับ บอกมาเลย เดวดูให้

สรปเลยลองเรียนช่วง summer ก่อน คือถ้าไม่ไหวก็จะไม่ให้เรียน แต่เยลลี่ก็เอาตัวรอดได้ คือไปเรียนทุกวันแลวชอบซะด้วย บวกกับเราคอยถามครูว่าเยลลี่ไหวมั๊ย
ครูบอกว่ายิ่งเยลลี่เปนแบบนี้ยิ่งต้องมาเรียน เพราะจะได้มาฝึก ก็เลยตัดสินใจให้เรียนตอนเปิดเทอม พฤษภา 53 ครับ

ไม่โฆษณาให้ โรงเรียนนะครับ เพียงแต่ว่าเราบอกความยากในตัวเยลลี่ไป แล้วครูเค้าทำให้เราเชื่อว่าเค้าจะดูแลเยลลี่ได้
มีแต่คนบอกว่าทำไมให้เยลลี่เรียนแนววิชาการ อย่างเยลลี่น่าไปเรียรแนวบูรณาการ คือไม่ต้องท่องจำ เพราะเยลลี่ไม่ไหวหรอก

ก็เพราะ รร แนวนั้นเค้าไม่รับเยลลี่อะครับ ก็เลยต้องไปเด่นหล้า ถึงแม้จะเรียกว่าเรียนซ้ำชั้น เพราะเทอม2 เพื่อนเยลลี่ขึ้นไปข้างบนกันหมด เหลือเยลลี่ข้างล่างคนเดียว แถมโดนลดไปเรียนกับเด็กเล็กสุด แต่สำหรับผม เยลลี่เก่งขึ้นมากในสายตาผมครับ แค่นี้พอแล้ว

นี่ผมตอบตรงประเด็นปะครับเนี่ยคุณอ้อย 555
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Nonglak kulwaikowit ที่ วันพุธที่ 26 มกราคม 2011 เวลา 00:52 น.
อ่านแล้วประทับใจ พ่อหมูน่ารักมากเลยค่ะ :)
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันพุธที่ 26 มกราคม 2011 เวลา 01:06 น.
ยกนิ้วให้ supermhu เลยค่ะ  ;D ;D ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 26 มกราคม 2011 เวลา 09:22 น.
ผมว่า น้องแม่มินท์ กับ แกมแม่เนยเจ๋งกว่าอะครับ    ;D ;D ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: lekbmw ที่ วันพุธที่ 26 มกราคม 2011 เวลา 18:40 น.
ลืมถามคุณหมูค่ะ  ตอนให้น้องทานยาให้ยาแบบไหนคะ
ของเล็กให้โดยวิธีผสมในนมให้ทานเลยค่ะ
ขออนุญาติคุณหมอแล้วค่ะ  เพราะ valprocid มันขมมากค่ะ
สงสารลูก(แอบชิมแล้วเราโตแล้วยังไม่ไหวเลย)

ส่วนsabril (vigabatrin) ใช้บดแล้วผสมกับน้ำหวานค่ะ
เห็นน้องเป๊กกินได้ดีแสดงว่าไม่ขม  (อันนี้ยังไม่ได้ชิม)
ที่ผสมกับน้ำหวานก็เพราะตอนที่ได้ยาที่ รพ. เห็นพยาบาลเขาทำให้
ก็คิดว่าคงโอเค 

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 26 มกราคม 2011 เวลา 22:27 น.
valporic acid มันก็คือdepakine ปะครับ รสาดมันซ่าๆนิครับ ก็ทานปกติเลย ส่วนsabril แรกๆก็บดผสมน้ำแดง หลังๆก็น้ำเปล่า พอเริ่มชินก็เอาประกบวิตามินซีเคี้ยวเลยครับ. เรื่องเอายาผสมนมนี่ไม่ค่อยแนะนำเพราะยาอาจได้ไม่ครบเพราะตกค้างในนมกับทำให้รสชาดนมเปลี่ยน ทำให้ เด็กอาจไม่อยากกินนมก็ได้ครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพฤหัสบดีที่ 27 มกราคม 2011 เวลา 00:56 น.
แบบคุณหมูบอกเลย ไม่ควรทานยากับนมค่ะ  แล้ว valprocid  ก็คือ dapakin ค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: lekbmw ที่ วันพฤหัสบดีที่ 27 มกราคม 2011 เวลา 04:38 น.
valprocid  เคยป้อนน้องหลายวิธีแล้วค่ะ
ไม่ว่ากับช้อน  กับไซริงค์  แกก็กินแต่
สงสารมาก  บางครั้งแกก็ร้องไห้งอแงไม่หยุด
บางครั้งพ่นออกมา  และก็สำลัก
ทำให้แกได้ยาไม่ครบ
และบางครั้งก็อ๊อกออกมาหมดเลยค่ะ
เลยผสมในนมแต่ก็ขออนุญาตคุณหมอแล้วนะคะ
คุณหมอบอกปัญหาอยู่ที่ต้องทานนมให้หมด
ก็ 3 ออนซ์ต่อยา 0.5 ซีซี  รสชาตินมไม่เปลี่ยนแปลงค่ะ
 
ส่วนsabril เด๋วจะลองเปลี่ยนเป็นผสมน้ำดูค่ะว่าจะได้เรื่องไหม
ไม่อยากให้ลูกได้น้ำหวานเยอะเหมือนกันค่ะ
ตอนนี้ก็เป็นลูกหมูน้อย ๆ แล้วค่ะ
วันจันทร์นี้น้องเป๊กคุณหมอนัดอีกค่ะ
ไม่ทราบว่าผล EEG เป็นไงบ้างตรวจครั้งที่2ไว้
หมอยังไม่อ่านผลเลยค่ะ
  ขอบคุณค่ะ

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 27 มกราคม 2011 เวลา 14:32 น.
จีบันลูกชายผมคนเล็กก็ทานยายาก ใช้วิธีบีบแก้ม แล้วฉีดเข้าที่กระพุ้งแก้มครับ ทีละจึ๊กๆ ไม่ค่อยอยากให้ผสมนม อะครับ กลัวยาไม่ครบแล้วจะชักอะสิ
sabril ก็ทำเหมือนกันครับ น้ำแดง หรือน้ำเปล่าก็ได้ ผสมใส่หลอดฉีด แล้วก็ทำเหมือนกัน ฉีด ทีละนิดๆเข้ากระพุ้งแก้ม แล้วพักหายใจนะครับ อย่าฉีดพรวดเดียว เดวอ๊วกหมด
ค่อยๆทำ ใจเย็นๆครับ

แต่ตอนนี้จีบันโตหน่อย (10เดือน) ผมหลอกโดยวิธีเอายาใส่ช้อนเล็กๆลายการ์ตูนที่ใช้ตอนจีบันกินข้าว แล้วหลอกว่าเป็นของกิน เค้าดันเชื่อซะอีก ทีนี้เลยกินยาง่ายเลย ตลกดี
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 27 มกราคม 2011 เวลา 15:14 น.
http://www.youtube.com/watch?v=ltIcv6NECSg
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Jen ที่ วันพฤหัสบดีที่ 27 มกราคม 2011 เวลา 17:53 น.
สงสัยครับ สงสัย..... เรื่องกิน Depakine พร้อมนม

เนื่องจากผมได้รับคำแนะนำกับคุณหมอว่าควรให้ยา Depakine ห่างจากมื้อนมก่อนหรือหลังประมาณ 1 ชั่วโมง

เพราะเกรงว่าจะผลต่อการดูดซึมยา

ไม่เหมือนกันเลยเนาะ

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพฤหัสบดีที่ 27 มกราคม 2011 เวลา 21:18 น.
เห็นด้วยกับคุณเจนค่ะ ไม่ใช่กลัวทานไม่หมด แต่การดูดซึมน่าจะไม่ดีค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: nattapol ที่ วันพฤหัสบดีที่ 27 มกราคม 2011 เวลา 21:37 น.
น้องนิวให้พร้อมนม ทุกวันเลยค่ะคุณเจน  มื้อเช้าไม่ทานข้าว เพราะตื่นสายทานแต่นม เดี๋ยวต้องเปลี่ยนใหม่แล้วค่ะ :o
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: lekbmw ที่ วันศุกร์ที่ 28 มกราคม 2011 เวลา 06:48 น.
 :)
พยาบาลเขาก็แนะนำให้ทานก่อน 1 ชม.
แต่พอลูกกินยากก็ปรึกษาหมอ  หมอบอกว่าทานพร้อมกับนมก็ได้
แต่ต้องมั่นใจว่าลูกกินหมด
เรามั่นใจค่ะว่าน้องเป๊กกินหมด
เพราะน้องทานทีละ 4 ออนซ์  เราชงยาพร้อมนมให้ 2 ออนซ์ค่ะ
หมดยาแล้วจะเพิ่มนมอีกหรือไม่ก็อีกเรื่อง

เรื่องดูดซึมก็คิดว่ามีส่วนค่ะแต่ก็เห็นใจลูกค่ะ
ส่วน sabril นั้นบดผสมน้ำหวานป้อนด้วยไชริงค์ค่ะ
แกก็ทานได้ดี  แต่เจ้าตัว valprocid  แกไม่ยอมทานค่ะ
ยิ่งถ้าต้องบีบแก้มแกไม่เอาเลย เพราะตอนตรวจ EEG ครั้งแรกแกไม่หลับ
พยาบาลจับแกบีบปากกรอกยานอนหลับ  ตั้งแต่นั้นมาแกกลัวมากเลยถ้าใครจะปีบแก้มแกค่ะ
ร้องโวยวาย  แล้วแรงเยอะมาก กระจุยกระจายหมดเลย

แต่ก็จะพยายามให้แกทานยาอย่างเดียวไม่ให้พร้อมนมค่ะ  อยากให้การดูดซึมยาเป็นไปด้วยดีค่ะ

ขอบคุณค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 28 มกราคม 2011 เวลา 09:27 น.
อันนี้ตอนที่ใช้จับล๊อค ต้อง 2 คนจับครับ แฟนใช้ขาล็อค ผมจับขาไว้อีกที

http://www.youtube.com/watch?v=I5QUxoqTD9s
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 28 มกราคม 2011 เวลา 09:58 น.
ท่าให้ยาของคุณรี่นี่ โหดจัง
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันศุกร์ที่ 28 มกราคม 2011 เวลา 14:42 น.
แกมก็โหดพอกับคุณรี่เลยพี่น้อง .. ท่าคล้ายกันเลยค่ะ  ;D ;D ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: kedy ที่ วันศุกร์ที่ 28 มกราคม 2011 เวลา 16:09 น.
เด็กที่บ้านติดยาไปเรียบร้อยแล้ว ตอนนี้กดไซลิ้งกินเองเลย บางทีเช้าไหนแม่ตื่นสาย มาปลุกแม่จะกินยาซะงั้น

คิดถึงเพื่อนๆทุกคนนะค่ะ แต่ลง explorer ใหม่ ทำไมตัวอักษรตรง chat มันเล้ก มองไม่ค่อยเห็นอ่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Te ที่ วันอังคารที่ 01 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 15:21 น.
สวัสดีคะคุณหมูลูกชายน้องการ์ฟิวด์เป็นลมชักแบบ Infantile spasms อ่านจากที่คุณหมูเล่าเรื่องของน้องเยลลี่แล้วเหมือนกับลูกชายค่ะ คือใช้ยา sabril พอน้องรับยาวันที่ 24 พ.ย 53 วันที่ 25 พ.ย. ตอนบ่าย 2 มีอาการชัก 1 ครั้ง แล้วหลังจากนั้นยังไม่ปรากฏอาการชักอีก อยากจะรบกวนถามคุณหมูคะว่าน้องจะต้องรักษาหรือทานยานานขนาดไหนจึงจะทราบว่าน้องไม่ดื้อยาคะ รบกวนตอบหน่อยนะค่ะ  อ้อลืมบอกค่ะน้องรักษากับ อาจารย์หมอณรงค์  ที่ รพ.ศรีนครินทร์ ขอนแก่นค่ะ 
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 01 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 16:16 น.
เยลลี่ทาน sabril อยู่เกือบปีครับ ทานสูงสุด 4 เม็ดต่อวันครับที่ นน 18 kg ครับ แล้วก็ค่อยๆ ลดปริมาณลงครับ แต่ระหว่างทางก็มีทาน depakine เสริมด้วยครับ
หมอบอกว่าเผื่อชักเปลี่ยนแบบ เพราเยลลี่เป็น infantile spasms ตอนที่โตแล้ว

ทานนานแค่ไหนผมว่าขึ้นอยู่กับแผนของคุณหมออะครับของเยลลี่ก็ไปพบหมอทุกเดือน เจาะเลือดดูค่าตับ เรื่อยๆครับ หมอดูแล้วว่าไม่มีอาการชักอีกเลยนับแต่เริ่มทานยา ก็จะค่อยๆเข้าสู่โหมดลดยาครับ
อย่างที่รู้กันว่า side effect หลักๆของ sabril คือเรื่องลานสายตา ถ้าเกิดทานในปริมาณมากและติดต่อกันนาน  เรื่องนี้คุณหมอก็คอยเช็คตาตลอดครับ แต่โดยรวมแล้ว เยลลี่ค่อนข้างประสบความสำเร็จในการคุมอาการชักครับ
เพิ่งจะหยุด sabril ไปเมื่อปลายปีที่แล้วครับ แต่ depakine ยังทานอยู่ครับ ล่าสุดคือ 1.5 ml ทั้งเช้า-เย็น ครับ

ของเยลลี่ หมอจะคอยดูเรื่อง นน ตัวอะครับ ไม่อยากให้อ้วนมาก เพราะมีผลต่อปริมาณยา เยลลี่ทานเต็ม max ที่ร่างกายรับไหวครับ เรื่องดื้อยาคงไม่น่ามีนะครับ ตราบใดที่น้องทานยาแล้วไม่มีอาการอีกเลย
ผมว่าจะดื้อยาเพราะหมอเปลี่ยนยาไปมานี่อะสิ เดาเอานะครับ


น้องการ์ฟิว อายุเท่าไร แล้วไม่ชักนานแค่ไหนแล้วครับ  พัฒนาการตอนนี้เป็นไงมั่งครับ คุณหมอมีให้กระตุ้นพัฒนาการหรือเปล่าครับ
คือคอยดูว่ามีอะไรที่ทำได้-ไม่ได้อะครับ แต่ถ้าไม่ชักแล้ว ทุกอย่างก็จะค่อยๆกลับมาครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Nonglak kulwaikowit ที่ วันอาทิตย์ที่ 06 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 23:45 น.
 :) :)แอบเข้ามาบอกว่าเจอครอบครัวคุณหมูเมื่อวันพฤหัสด้วยค่ะ

สีแดงแรงฤิทธิ์กันทั้งครอบครัวเลย

เจอที่เด่นหล้าค่ะ เห็นคุณหมูอุ้มจีบันมือหนึ่งจูงน้องเยลลี่มือหนึ่ง

เป็นคุณพ่อที่น่ารักดีค่ะ

น้องจีบันก็น่ารักมากมายค่ะ

ไม่กล้าทักค่ะ ไว้วันหลังถ้าเจอจะเข้าไปทักนะคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 07 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 10:18 น.
ผมก็กะแล้วว่าโฮชิ เห็นเดินลงบันได ตอนผมกำลังพาเยลลี่เข้าห้องน้ำ คุ้นๆหน้านึกตั้งนานว่าเด็กที่ไหน ใช่จริงๆด้วย  ;D ;D ;D
ไว้มีโอกาศคุยกันครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 07 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 16:45 น.
update เยลลี่หน่อยครับ
จากที่นัดทำ EEG เดิม คือ 12 กพ 54 ก็สรุปว่าไม่ต้องเจาะเลือด ไม่ต้องทำ EEG ไม่ต้องปรับยา ทานเท่าเดิมจนถึงนัดครั้งหน้าคือ เมษา ไปเลยครับ
เท่าที่แฟนผมคุยกะหมอคร่าวๆคือ จะพิจารณาเรื่องปรับยาก็ต่อเมื่อ มีอาการชัก กับ นน ตัว swing มากเกินไป
ของเยลลี่ นน ตัว 18.5 มาปีกว่าแล้ว บวกลบก็ 5 ขีดครับ หมอเลยบอกว่างั้นทานยาเท่าเดิมไปก่อนจนครบ 2 ปี คือ มิถุนา 54 แล้วค่อยทำ EEG ตอนนั้นเลย

พอบอกว่าทุกทีนัดทุกเดือนนิคะ เมษาไม่นานไปเหรอ หมอบอกว่า มาหาผมก้ไม่รู้จะดูอะไร ก็จบเลยครับ ไม่ต้องไปหา  ;D ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันอังคารที่ 08 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 08:23 น.
น้องเยลลี่อาการคงที่ ดีขึ้นมากแล้ว ช่วงนี้ดูแลอย่าให้มีอะไรไปกระตุ้นการชักขึ้นมา มิถุนายนนี้คงเริ่มลดยาลงถึงหยุดยาในที่สุด ใกล้หายแล้วนะ ดีใจด้วยคุณหมู   :D :D :D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: kedy ที่ วันอังคารที่ 08 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 10:34 น.
น้องเยลลี่กินยาใกล้ครบ 2 ปีแล้ว คงหายในเร็ววันนี้ ดีใจกับคุณหมูและครอบครัวล่วงหน้านะค่ะ

เห็นคุณหมูดูแลลูกดีอย่างนี้แล้ว บ่นกะคนที่บ้านประจำ ยังดีว่าวันก่อนเกดไปตจว.ให้เค้าตื่นป้อนยาลูกตอน 6 โมงเช้า ทำได้ด้วย รู้งี้ให้ทำบ้างก็ดี ไม่ใช้อะไรๆก็แม่ทำซะหมด

พอเยลลี่หายพาไปเที่ยวเกาหลีเลยคุณหมู เห็นไป survey มาแล้วใช่ป่ะ  ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Thanks-Epi ที่ วันอังคารที่ 08 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 11:13 น.
ใกล้หายแล้วดีใจด้วยค่ะ  เย้ๆๆๆๆๆๆๆๆๆ    ;)  ;)  ;)
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 08 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 13:59 น.
ก็สงกรานต์กะจะลอพาไปเที่ยวดูครับ แต่คงต้องโทรไปขอคำปรึกษาจากคุณหมอก่อนว่าต้องเตีรยมตัวยังไงครับ
ขอบคุณทุกคนครับ

update เรื่องเรียนนิดนึง เมื่อวานเยลลี่มีสอบ ผมกะรี่เพิ่งจะรู้ตอนเย็น แถมยังสอบต่ออีก 2 วัน วันนี้เลยไปถามครูว่าทำไมไม่บอกล่วงหน้าว่ามีสอบ
ครูบอกว่าที่ไม่บอกเพราะกลัวคุณพ่อแม่จะเคี่ยวเข็ญเยลลี่ เพราะเยลลี่เป็นเด็กที่ห้ามบังคับให้ทำ ถ้าบังคับเค้าจะทิ้งดินสอแล้วไม่ทำเลย T__T
ผมก็ฮาแตกเลย ซึ่งก็จริงๆ เพราะอยู่บ้านแทบไม่ยอมทำการบ้าน พอขอให้ทำการบ้านก็จะเริ่ม drama
สรุปว่าเมื่อวานสอบเชาว์ขีดลากเส้น ผลคือ ขีดมั่วทั้งหน้า เสร็จคนแรกของห้องเลย ทั้งๆที่ครูยังไม่สั่งให้เริ่มทำข้อสอบเลย 5555+ ครูคุมสอบก็ไม่ใช่ครูประจำชั้นด้วย เยลลี่ก็ไม่คุ้น

วันนี้มีสอบคัด ก.ไก่ พรุ่งนี้สอบเลข ซึ่งคาดว่าผลคงจะเหมือนกันคือ มั่วครับ 5555+
ก็เลยถามๆเผื่อถึงเทอมหน้าว่าขึ้นอนุบาลได้มั๊ย ครูบอกว่า.....ด.ด.ด.ได้ แต่ก็เดวมาประเมินกันอีกที เพราะเค้าก็ช่วยตัวเองได้ดีขึ้นกว่าแต่ก่อนมาก นี่ขนาดผมยังไม่ได้ถามเรื่องการขึ้นลงบันไดนะเนี่ย

สงสัยคงต้องมองหา รร ทางเลือกเผื่อไว้หน่อยแล้ว เพราะท่าทางจะซ้ำเตรียมอนุบาลแน่ๆ 555+

ทั้งหมดนี่ไม่ค่อย serious นะครับ เข้าใจในเหตุและผลซะมากกว่า ใจผมก็อยากให้ย้ำอีกเทอม "แก้คำพูดนา  :D ;D :D"
ก็ดูๆกันไป ยังมีเวลาอีก2-3เดือน

สู้ๆ

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันอังคารที่ 08 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 21:24 น.
อ่านไปขำไป  ;D ;D

ดูคุณหมูอารมณ์ดีนะเนี่ย เข้าใจเหตุและผลดีจังค่ะ เป็นแกมนะ ถ้าซ้ำชั้นอยู่เรื่อยๆ ก็คงแอบคิดมากเหมือนกันนะ ว่าเมื่อไรจะเลื่อนชั้นกะเค้าซะที อิอิ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 09 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 23:11 น.
วันนี้แม่เยลลี่มาเองค่ะ หลังจากมาแวะมาอ่านอยู่เรื่อยๆเมื่อมีเวลาว่างเสมอ
เรื่องเค้าขึ้นชั้นเรียน เราไม่เคยเสียดาย หรือพูดถึงเรื่องเงินเลยสักนิด
คิดได้ไงพ่อหมูนี่  เสียดายคงไม่ได้ เรียนโน่นนี่ ที่เสริมกันอยู่ตอนนี้ 
เพียงแต่เราก็กลัวว่าจะมาผิดทาง ความคิดที่จะย้าย รร. เพื่อเปลี่ยนแนวทางการเรียน เลยมีเข้ามาในหัว
ไม่อยากให้ซ้ำชั้นโดยไม่จำเป็น
เราเป็นเด็กเกิดปลายปีก็เข้าใจค่ะ เพื่อนๆหลายๆคนห่างจากเราเป็นปี
บางคนสอบเทียบมาอีกต่างหากห่างสามปี แต่จบพร้อมกันก็มี เลยไม่อยากให้เค้ามีความรู้สึกนี้

และไม่ใช่ว่าเยลลี่ จะตอบไม่ได้ว่าตัวไหนเป็นตัวไหน ให้ชี้ให้พูด เค้าทำได้หมด
แต่พอให้เขียนตามจุด โยงเส้นประเท่านั้นล่ะ
เหมือนกับกล้ามเนื้อมัดเล็ก (รวมถึงมัดใหญ่) เค้ายังไม่พร้อม แต่เรากลับไปเคี่ยวเข็ญให้เค้าขีดเขียน
เค้าจะยิ่งต่อต้าน สอนการบ้านทุกวันนี้ ก็ต้องเอาขนมเข้าล่อ พูดโง้นงี้กว่าจะเสร็จได้ เหงื่อตกกันเลยทีเดียว
พ่อหมูเคยมาลองสอนครั้งนึง ยอมแพ้ตั้งแต่ยังไม่เริ่มซะแล้ว

แต่ลองสอบถามแม่ๆ ท่านอื่น เค้าก็ว่าลูกเค้าก็เป็นแบบนี้ สารพัดลูกเล่นที่แม่ๆทั้งหลายจะต้องงัดเอามาใช้
เลยกลับมาคิดถึงโรงเรียนออกแนวกิจกรรม เหมือนที่เคยตั้งใจไว้ตั้งแต่แรก
เรื่องกายภาพ เค้าดีมากขึ้นกว่าเดิมเยอะ ครูเค้าน่าจะโอเครับเยลลี่ไว้พิจารณาอีกครั้ง

แต่พอวันนี้ได้ปรึกษากับครูประจำชั้น
ครูบอกว่า ถ้าคุณแม่ให้เยลลี่เรียนแนวนั้น ครูเกรงว่ายิ่งโตจะยิ่งไม่ยอมจับดินสอไปเลย
อยู่นี่ยังได้ฝึกบ้าง ต้องดูอารมณ์เค้าด้วย เพื่อทำให้กล้ามเนื้อมือแข็งแรงมากขึ้น
เรื่องสติปํญญา เค้าก็ไม่ได้ขี้เหร่อะไรมากนัก ไม่ถึงกับต้องซ้ำชั้น
ยังปรับเปลี่ยนกันได้ ครูจะฝากให้ครูอ.1 ดูแลเยลลี่ใกล้ชิดเป็นพิเศษเหมือนเคย
คุณแม่ไม่ต้องกังวล ว่าเค้าจะมาผิดทาง

คือเราก็ไม่แน่ใจว่าครูจะประเมินยังไง
พอได้ฟังว่าเยลลี่ยังไหว เราก็เลยรู้สึกใจชื้นขึ้นมาอีกระดัับนึง
เพราะเราสอนเค้า พูดคุยกับเค้าทุกวัน
พัฒนาการเค้าดีขึ้นเยอะ ไม่น่าจะถึงกับซ้ำชั้น
ส่วนอาม่าบอกว่า ไม่เป็นไร เรียนไม่เก่งก็มาทำงานกับอากงนะ แล้วกลางวันก็พาอากงไปกินข้าวด้วย 55

เดี๋ยวนี้เยยลี่พูดเป็นประโยคติดกันได้แล้ว บอกความต้องการ ยังพูดแบบช้าๆอยู่
แต่พอจะขอขนมนี่ เธอสามารถพูดโดยไม่ติดขัดเลย 55 ทำให้ใจอ่อน ต้องเอาให้ทุกที
นน. เริ่มจะขึ้นอีกแล้ว คุณครูเตือนว่า เข็มมันใกล้จะไปที่ 19 โลแล้วนะคุณแม่
OMG พ่อหมูยังรู้สึกได้ว่าหนักขึ้น แค่ไม่อุ้มเยลลี่มาสามวัน
พ่อหมูเริ่มดุว่าไม่ให้เยลลี่กินมากแล้ว เด๋วคุณหมอจัดยาให้ไม่ถูก
 
ดีที่เราโทรไปถามคุณหมออีกครั้งว่าจะให้เจาะเลือดเพราะอะไร พ่อหมูกลับบอกว่า เอ้าหมอบอกให้เจาะก็เจาะสิ
เราก็ เออสงสารเยลลี่ เจาะเลือดแต่ละที รพ.แทบแตก นางพยาบาลต้องมาจับสัก4คน หาเส้นก็ยากมาก
ก็เลยลองโทรไปสอบถามดูไม่เสียหายนี่นา ถ้าไม่จำเป็นก็จะได้ไม่ต้องเจาะ หรือถ้าคุณหมอยืนยัน เราก็ต้องทำตามอยู่ดี
บอกหมอว่าครั้งล่าสุดก็เจาะไปตอนเดือน 10 ตุลา กับ 27 พย. หมอยิ่งบอกว่า อ้อคุณแม่ งั้นก็ไม่ต้องเจาะแล้วครับ
ผมเห็นในคลิปผอมลง นึกว่าจะลดยาให้ ในเมื่อทุกอย่างปกติดี ก็เจอกันเมษาโน่นเลย คลื่นก็ไม่ต้องทำแล้ว
เราก็อ้าวเหรอ งงๆ ที่ว่าต้องทำโน่นนี่ ไม่ต้องทำแล้ว ทีจริงเหมือนคุณหมอจะนัดโน่นเลย ใกล้ครบ2ปี เดือนมิย.
เราก็เออคุณหมอ ไม่นัดเหมือนเคยเหรอค่ะ เดือน สองเดือน เหมือนที่ผ่านมา
หมอ หัวเราะบอกว่ามาผมก็ไม่รู้จะตรวจอะไร  ในเมื่อทุกอย่างโอเค พัฒนาการดีขึ้น
ทุกทีหาหมอที่ไหน เราว่าไม่มีค่ะ ก็หาหมอคนเดียว   งั้นเออถ้ามีหมอฉีดวัคซีนก็ไปตามนัดนั้นก็พอ
และถามว่าปิดเทอมเมื่อไหร่ เมษาก็ค่อยมาหาหมอก็ได้ มานัดกันอีกที

อา..5ทุ่มแล้ว ไปแล้วดีกว่าค่ะ คืนนี้ยังอีกยาวไกล ลิงน้อยยังหลับดีอยู่
ไม่รู้จะตื่นมาอีกตอนไหน เยลลี่บางคืน อยู่ๆก็ตื่นมาช่วงเวลาเที่ยงคืน ร้องไห้ เอามาม้าๆ
จะพยายามปีนมมาเบียดเสียดนอนเตียงเดียวกับเราแและจีบันให้ได้
ไม่ยักกะเอาพ่อเหมือนก่อนตะวันตกดิน เยลลี่นี่ก็แปลก เลือกเวลา
เมื่อเช้า ร้องไห้จะเอาปาป๊าๆ ให้ป๊าไปส่งรร. จนเราต้องยอมลงจากรถ ปล่อยให้ไปส่งกันเอง
ทีตอนป๊าไม่อยู่3วัน เรียบร้อยไม่มีงอแงเลย พูดถึงก็ไม่ร้องไห้ 
ถามเค้าตลอดว่า ป๊าไปไหน เค้าจะบอกว่า ไปงาน (ทำงาน) พอมืดแล้วก็จะตอบว่า เตะบอล
แต่พอป๊ากลับมา เอาอีกแล้ว Drama อีกแล้วเนี่ย 55
เยลลี่เอ้ยยยย
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 09 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 23:33 น.
ทั้งหมดนี่เป็นเพราะคุณหมูสินะ ทำลูกเป็นดารา drama เลย แล้วยังมาว่าคุณรี่อีกว่าเสียดายเงิน พรุ่งนี้เข้าเวปเห็นที่คุณรี่มาเขียนไว้ยาวเหยียดคงแทบสลบ  :D :D :D :D

ปรองดองกันจังเลยบ้านนี้ ปะทะคารมกันจัง รักกันดีเนอะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Thanks-Epi ที่ วันพฤหัสบดีที่ 10 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 11:45 น.
แต่พอวันนี้ได้ปรึกษากับครูประจำชั้น
ครูบอกว่า ถ้าคุณแม่ให้เยลลี่เรียนแนวนั้น ครูเกรงว่ายิ่งโตจะยิ่งไม่ยอมจับดินสอไปเลย

พอดีไม่ค่อยได้เข้ามากระทู้คุณหมูเท่าไหร่

รร. ทางเลือกนั้น ต่ายเอง ก็มองให้ลูก แต่ไปสมัครไม่ทัน พอเต็มเข้าก็ไม่รับ เขาบอกว่า เกรงว่า จะดูแลไม่ทั่วถึง

รร. แนว วาลดอฟ(ประมาณเนี้ยะ) เขาจะบอกไว้เลย ว่า เด็กจะทันกันที่ ป.4

แม้กระทั่ง ลูกต่าย หมอก็แนะนำให้เขาเรียนแนวนี้ ซึ่ง แนะกันช้าไปหน่อยสมัครไม่ทันแล้ว  เรียนซ้ำ เขาก็ไม่รับ

เขาบอกว่า ต้องให้เด็ก เรียนกับรุ่นเดียวกัน จะช่วยดึงกันไป

ลูกต่าย ตอนนี้ 4 ขวบกว่าแล้ว ยังแค่ ขีด โยงเส้น กับ วงกลมได้ (พึ่ง 3 เดือนที่ผ่านมา)

ซึ่งแรกๆ ต่ายก็ไม่เคยเข้าไปดูเวปรร. หรือเข้าไปดู รร. เลย  พอเห็น แล้ว

ตอบตัวเองว่า "ใช่เลย"  เด็กอนุบาลเขาเรียนกันแบบนั้น

รู้เพราะ ต่ายเคยเป็น ครูสอนดนตรีเด็กมา รู้ว่า เด็กเล็ก ไม่เกิน 6 ขวบ ต้องการอะไร ความสนใจแค่ไหน

 ;D  ;D  สงสัยละสิ ชักแล้ว ไปสอนดนตรี ได้ไง..........ตอบ ดิ้นรนไป  พ่อไม่ให้ไปทำ ต่ายก็ยืนยันว่าจะไป 

เช้า พี่ กับน้อง  ไปส่ง กะ ไปเฝ้า   พ่อ แม่ พี่ น้อง  แห่ กันไปรับ กลับบ้าน  ...แม่บอก ไม่เห็นจะคุ้มค่าน้ำมันเลย  ;D  ;D

เอ.. น้องเขาเรียนที่ไหนอยู่หรือคะ เพราะต่าย ไม่ได้ตามกระทู้ อยู่ตลอดนะค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: kedy ที่ วันพฤหัสบดีที่ 10 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 13:53 น.



รู้เพราะ ต่ายเคยเป็น ครูสอนดนตรีเด็กมา รู้ว่า เด็กเล็ก ไม่เกิน 6 ขวบ ต้องการอะไร ความสนใจแค่ไหน

[/quote]

คุณต่าย ช่วยอธิบายด้วยค่ะ อยากทราบไว้เป็นแนวทาง เพราะจะพาลูกสาว เข้ารร.ปีหน้า 3.5 ขวบค่ะ ตอนนี้ก็ชอบอ่านหนังสือ ให้เราอ่านให้ฟัง เค้าอ่านตาม เล่นซน ชอบยกขาชี้ฟ้า ยังกะเด็กผู้ชาย อิแม่โทษยาอย่างเดียวเลย อิอิ ทานฟีโนบาทตัวเดียวอ่ะค่ะ คุณต่ายแนะนำด้วยน่ะค่ะ อีกอย่างลูกสาว ชอบฟังเพลงค่ะ ได้ยินเพลง ถ้าบอกให้เต้น เต้นใหญ่เลย  ;D ;D ;Dไปแนวไหนดีเอ่ย ไม่อยากให้เครียดมาก กลัวชักซ้ำอีกอ่าค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 10 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 13:57 น.
เยลลี่เรียนที่เด่นหล้า เพชรเกษม ครับ
แนววอลดอฟ ก็ รร.วรรณสว่างจิตที่น้องจัมพ์ลูกคุณเจนเรียนครับ

แล้วลูกคุณต่ายเรียนแนวไหนอะครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Thanks-Epi ที่ วันศุกร์ที่ 11 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 10:27 น.
แล้วลูกคุณต่ายเรียนแนวไหนอะครับ
ลูกต่ายเรียนแนว วิชาการค่ะ อยู่กรพิทักษ์
รร. แนวเตรียมความพร้อมเต็มหมดแล้ว
วรรณสว่างจิต นะ ต่ายโทรไปที่แรกเลย  แต่เช็คราคาผิด (เอา ค่าเทอม 1 ปี คูณ 3 ภาคเรียน)  เลย โห...แพงกว่า เด่นหล้าอีก
เลยเลิกคิดไปเลย
มารู้ค่าเทอมอีกที ก็เต็มหมดแล้ว 

คุณต่าย ช่วยอธิบายด้วยค่ะ อยากทราบไว้เป็นแนวทาง เพราะจะพาลูกสาว เข้ารร.ปีหน้า 3.5 ขวบค่ะ ตอนนี้ก็ชอบอ่านหนังสือ ให้เราอ่านให้ฟัง เค้าอ่านตาม เล่นซน ชอบยกขาชี้ฟ้า ยังกะเด็กผู้ชาย อิแม่โทษยาอย่างเดียวเลย อิอิ ทานฟีโนบาทตัวเดียวอ่ะค่ะ คุณต่ายแนะนำด้วยน่ะค่ะ อีกอย่างลูกสาว ชอบฟังเพลงค่ะ ได้ยินเพลง ถ้าบอกให้เต้น เต้นใหญ่เลย  ;D ;D ;Dไปแนวไหนดีเอ่ย ไม่อยากให้เครียดมาก กลัวชักซ้ำอีกอ่าค่ะ
ออกตัวก่อนนะคะ ว่า ต่ายไม่ใช่ครู  ข้อมูล หาได้จากทางเนต เท่านั้น เพราะสุดท้าย ต่ายก็ส่งลูกแนววิชาการ
รร. เด็กเล็ก จะแบ่งเป็น 2 แนวคือ
1. เตรียมความพร้อม (วรรณสว่างจิตต์ รุ่งอรุณ ฯลฯ)
2. แนววิชาการ ก็ที่บรรดา รร. ทั้งหลาย สอนกันอยู่ หลักสูตร ไทยแลนด์

--ต้องถามแม่ว่า รับได้ไหมหากลูก ยังเขียนหน้งสือไม่เป็น เรียนรู้มาน้อย กว่า บรรดาลูกของเพื่อนๆบ้าน(ในวัยเดียวกัน) และไม่หวั่นไหว กับเสียงรอบข้าง ของบรรดาเพื่อนบ้าน
แต่ สนุก และไม่ต้องจำกัด เรียนอยู่กับ โต๊ะเรียน

--หากลูกเรียนมาน้อยกว่า สอบเข้าที่ไหนไม่ได้ ตอน ม.1  คุณแม่ ต้องส่งเขาต่อไปอีก(ซึ่ง มีที่ไหนบ้าง ต่ายเองก็ไม่ทราบนะค่ะ)

--และราคา ของ รร. เตรียมความพร้อมก็ แพง เพราะ ต้นทุนเขาสูง แต่ดูแลลูกเราได้ดี (อันนี้ ต่ายดูจากใบสมัครนะค่ะ กับเพื่อนที่รู้จัก)
และคำว่า child center คำนี้ โดนใจจริงๆ  เอาเด็กเป็นศูนย์กลาง เปรียบเหมือน หมอที่รักษาโรค รักษา  จ่ายยาตามโรคตามอาการ
ไม่ใช่ หมอ จ่ายยาผู้ป่วยน้ำมูกไหล 30 คน   ใช้ยาตัวเดียว เหมือนกันหมด 

--หลักสูตรก็ ไม่เห็นจะเหมือน กับ ที่เราเรียนมาตอนเด็ก


และสิ่งที่ทำให้ต่าย กลับมาสนใจวรรณสว่างจิตอีกครั้ง ก็เรื่อง หลักสูตร ดนตรี (ก็สอนมา เลยรู้ว่า เด็กน่ะ เรียนไม่รู้เรื่อง) แต่ รร.เอกชน ทั้งหลาย
พยายามยัดเยียด ว่ามีอยู่ในหลักสูตร

...ต่ายว่า เขาตีโจทย์ได้ถูกจริงๆ เด็กเล็ก ยังไม่สามารถเรียนดนตรีได้ นอกจาก เครื่องเล่น เพอร์กั่นชั่น (เครื่องเคาะ หรือ เครื่องเปล่า เล็กๆ พวก เม้าออร์แกน แต่ไม่ได้เล่นเป็นเพลงนะคะ) หากเล่นได้ ก็อาจจะเครียดโดยไม่รู้ตัว แต่พ่อแม่กลับดีใจ  (นี่คือ ความลับ ว่า ทำไม ต่ายถึงสอนดนตรีได้ เพราะเด็กเล็ก ไม่ได้ สนใจเรียนเลย มัวแต่วิ่งเล่น รอเวลาเลิกเรียน อยากว่ายน้ำ)

และลูกต่ายเอง ก็หัดเคาะมา พัง หลายอันแล้ว ตั้งแต่เล็ก เพราะต่าย ยังไม่ให้เขาจับ เครื่องดนตรีที่มีตัวโน็ต
อย่าง เม้าออร์แกน (Hamonica)  ก็เป็นเครื่องดนตรี ทีสามารถ ให้ลูกฝึก SI ได้ด้วย เพราะฝึกทั้ง เป่า และดูดลม ( และพ่อกะแม่ ก็เอามาเล่นได้ด้วย ;D)


ส่วนจะส่ง แนวไหน พ่อกับ แม่ คงต้องตัดสินใจเองนะค่ะ  ต่าย คงตัดสินใจให้ไม่ได้ เพราะเด็กบาง คนก็หัวดี เรียนเก่ง ชอบเรียน
อย่างที่บอก สุดท้าย ต่ายก็ส่ง แนววิชาการ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Thanks-Epi ที่ วันศุกร์ที่ 11 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 10:42 น.
สำหรับกระทู้นี้  สามารถ ลบ ออกได้นะคะ หากเห็นไม่สมควร เนื่องจากเป็นความเห็นส่วนตัว

เมื่อไหร่ ที่ค่านิยม ยิ่งเรียนแต่เล็กยิ่งดี  แต่ในทางตรงกันข้าม เด็ก ที่สอบ O-NET A-NET  เพื่อ เอนทรานซ์ เข้ามหาลัย กลับออกมาประท้วงข้อสอบ
ถอนหงอก คนออกข้อสอบ

คะแนนผลการเรียนยังเป็นตัวชี้เป็นชี้ตาย วัดค่าความเป็นคน

แต่กลับปล่อยให้ เพาเวอร์มายแค้มป์ ทำธุรกิจ ลวงโลก โฆษณาออกทีวีได้  จนชาว พันทิป ทนไม่ได้
กระทรวงศึกษาธิการ ค่อยขยับรู้ตัว

กระทรวงศึกษาธิการ ควรจะสังคายนา ใหม่ได้แล้ว

...ดูเหมือนจะไม่ค่อยเกี่ยวกับ ลมชักเท่าไหร่ แต่ ลองหันกลับมาดูว่า หลักสูตร การเรียนไทย ล้มเหลวหรือเปล่า

ไม่แปลกที่จะ มีเด็กฆ่าตัวตาย จากแค่ สอบเอน ไม่ติด  เพราะต่ายก็เป็นคนนึง ที่ เดินออกจากห้องเรียน ตอนม. 5 เทอม 1 ขอลาออก เพราะทน คำเสียดสี (หรืออบรมหว่า  ;D)
ของ ครูไม่ได้  ส่วนเพื่อน ก็ใช่ย่อย

ต่ายถึงเน้นว่า  สังคม มีส่วน กับ คนที่เป็นลมชักมาก

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 11 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 11:38 น.
พี่ก็เจอมาเยอะค่ะคุณต่าย ว่าลูกสาวเราจนเราน้ำตาร่วง เค้าไม่เป็นบ้างก็โชคดีไป ไว้ไปตั้งกระทู้ใหม่ของคนชอบบ่นดีกว่า มาอยู่ในกระทู้เยลลี่เดี๋ยวคนอื่น งง
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Thanks-Epi ที่ วันศุกร์ที่ 11 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 12:08 น.
พี่ก็เจอมาเยอะค่ะคุณต่าย ว่าลูกสาวเราจนเราน้ำตาร่วง เค้าไม่เป็นบ้างก็โชคดีไป ไว้ไปตั้งกระทู้ใหม่ของคนชอบบ่นดีกว่า มาอยู่ในกระทู้เยลลี่เดี๋ยวคนอื่น งง

ต้อง ตั้งชื่อ ว่า ห้อง ขอ บ่น
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 17 พฤษภาคม 2011 เวลา 09:26 น.
update หน่อยครับ หล่นไปอยู่ หน้า 3 แล้ว หากระทู้ไม่เจอ 555+

เมื่อเสาร์ที่แล้ว 14/5/54 พาเยลลี่ไปทำ eeg น่าจะครั้งที่ 6 เป็น eeg เกือบครบ 2 ปีครับ
ครั้งนี้ทำ eeg โดยที่ให้หลับเองครับ ก็กว่าจะเอาหลับได้ แม่แทบเปนลม
หลังจากทำไป 31 นาที (พี่เคแถมให้ 555+)  ผลทีได้ก็คือ คลื่นตอนหลับเป็นปกติตลอดครับ ดีใจมากๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆ ถึงแม้ว่าจะแค่ ครึ่ง ชม.
ซึ่งครั้งที่แล้วยังมีคลื่นชักอยู่บ้างนิดหน่อย แต่ครั้งนี้ไม่เจอแล้ว
คุณหมอวางแผนให้เริ่มลดยาครับ เป็น depakine เช้า  1     เย็น 1.5 ครับ

ตอนแรกคุณหมอนัดทำ eeg อีก 4 เดือนครับ ไป-มา หมอเปลี่ยนเป็น เดือนหน้า มิย. มาทำ eeg อีกครั้ง แต่ครั้งนี้ ขอทำขณะที่ตื่น เพื่อจะดูคลื่นช่วงตื่นครับ อาจจะให้หลับแค่ 10 นาที แล้วปลุกให้ตื่น เอาช่วงเวลาตื่นนานหน่อย เพื่อจะดูควบกัน   คุณหมอให้ไปทำการบ้านว่าจะทำยังไงให้เยลลี่ไม่งอแงกับสายไฟบนหัวครับ ถ้าทำแล้วผลออกมาดี ก็จะลดยาเร็วขึ้น คุณหมอบอกประมาณว่า วิธีนี้ชัวร์สุด

รอวันนี้มานานครับ 2ปีที่ลุยกันมา ยังต้องลุยกันต่ออีกครับ แต่ถือว่าผ่านไปได้ด้วยดีตลอด
ขอขอบคุณเพื่อนๆทุกคนที่เป็นกำลังใจให้เยลลี่ และก็ขอบคุณพี่น้องครับ สำหรับคำปรึกษาดีดีตลอดมาครับ

สำคัญที่สุด คุณหมอมนตรี แสงภัทราชัยครับ ที่ดูแลเยลลี่ มาตลอด 2 ปีครับ
 
สู้ๆๆๆครับ


แนะนำเทคนิคทำ eeg ส่วนตัวครับ
ช็อคโกจุ๊บกับ ลูกอม ไว้ล่อให้หลับกับตอนตื่น
ตุ๊กตาอยู่เป็นเพื่อน
ทำเสร็จพาไปซื้อของเล่นนิดหน่อย ปลอบใจครับ  ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Thanks-Epi ที่ วันอังคารที่ 17 พฤษภาคม 2011 เวลา 10:07 น.
ดีใจด้วยค่ะ ที่ผ่านมาได้ ยังไง ก็สู้ๆ ต่อไป หมอคง มีการวางแผนลดยาหรือปรับยาได้แน่ๆ  ;)  ;)

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Nonglak kulwaikowit ที่ วันอังคารที่ 17 พฤษภาคม 2011 เวลา 22:35 น.
ยินดีด้วยนะคะคุณหมูคุณรี่

ขอให้น้องเติบโต แข็งแรง พัฒนาการดีขึ้นๆนะคะ

คนเป็นพ่อเป็นแม่ แค่ขอให้ลูกแข็งแรง มีความสุข สามารถใช้ชีีวิตเอาตัวรอดอยู่ในโลกใบนี้ได้ก็สุขใจแล้วนะคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 18 พฤษภาคม 2011 เวลา 00:26 น.
บอกแล้วทำ eeg คราวนี้ไม่มีคลื่นชักแน่ ดีใจด้วยคุณหมู เค...ใจดีจังแถมให้ตั้งนาทีนึงเชียว :D :D
ช่วงลดยาหวังว่าจะผ่านไปได้ด้วยดี เอาใจช่วยค่ะ

ขอบคุณ..อารายคะ  ขนมอร่อยชดเชยกันนิ  ;) ;) :D :D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันพุธที่ 18 พฤษภาคม 2011 เวลา 23:27 น.
เย้..เยลลี่จะหายแล้ว ดีใจมากๆ จริงๆ คุณหมู คุณรี่ (ประหนึ่งเป็นลูกของตัวเอง อิอิ)

เทคนิคของล่อเนี่ย .. ขัดใจแกมนิดๆ นะ แต่กับแฟนนี่เข้าทางเลยค่ะ .. ช๊อกโกจุ๊บเนี่ย ประจำเลย .. ขัดใจ๊ ขัดใจ  ;D ;D

รอฟังผล EEG คราวหน้านะคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Nong_coupe ที่ วันพฤหัสบดีที่ 19 พฤษภาคม 2011 เวลา 09:54 น.
ยินดีด้วยนะคะคุณหมู ดีใจด้วยจริง ๆ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: kedy ที่ วันพฤหัสบดีที่ 19 พฤษภาคม 2011 เวลา 10:32 น.
ดีใจด้วยจ้าคุณหมู คุณรี่ ผลตรวจออกมาดีมากๆเลย เยลลี่ใกล้หายแล้วนะค๊ะ

สู้ๆกันต่อไปจ้า  ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NongWynn ที่ วันพฤหัสบดีที่ 19 พฤษภาคม 2011 เวลา 16:00 น.
เข้ามายินดีด้วยอีกคนค่ะ ดีใจด้วยจริง ๆ ค่ะ ขอให้น้องแข็งแรงตลอดไปนะคะ :)
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: lekbmw ที่ วันพฤหัสบดีที่ 19 พฤษภาคม 2011 เวลา 18:00 น.
 :)
สวัสดีค่ะ  หายไปนานเลยค่ะ  ทีแรกหายไปนานด้วยว่าเครียดที่น้องเป๊กยังคุมอาการไม่ได้สักที
 
ตอนนี้กลับมาทักทายกัน  มีเรื่องจะเล่าให้ฟังค่ะ  ที่ผ่านมาอาการของน้องเป๊กคุมไม่ได้เลยค่ะ
 จะมีอาการทุกวัน  โดยเฉพาะตอนกลางคืนจะตื่นขึ้นมาแล้วก็ชัก  ไปหาคุณหมอได้ยา
nitrazebam มาค่ะ  ทานยาก่อนนอนมือแรก  ก็เกิดอาการเลยค่ะ  น้องต้านฤทธิ์ยาค่ะ
แทนที่จะหลับ 6-8 ชม. ตามที่คุณหมอบอก  กลับกลายเป็นคึกคักกระดีกระด๊า  ไม่นอนทั้งคืน
พอหมอฤทธิ์ยา ก็สลบไสลไป 2 วันค่ะ  ติดต่อคุณหมอประจำตัวไม่ได้ค่ะ  ก็พึ่งคุณหมอท่านอื่น
ขอหยุดยาตัวนั้นทันที  แล้วพยายามพาลูกไปพบหมอประจำตัว  ก็ให้หยุดยาเช่นกัน  แล้วก็ให้วิตามินบี6มาแทนค่ะ
ทานวิตามินบี6 อาการก็ยังมีอยู่ค่ะ  แต่ก็เวลาชักกระตุกไม่รุนแรงเท่าใดค่ะ  หลังจากได้รับวิตาในไปประมาณ 1 สัปดาห์ค่ะ
อาการก็ยังมีทุกวันเช่นเดิม  แต่เบาลง  1 สัปดาห์ที่ได้ยาก็เดินทางมาถึงวันที่ 18 เมษายนพอดีค่ะ  เราพาน้องเป๊กเดินทาง
ไปบ้านย่าที่ลพบุรีค่ะ  เดินทางโดยรถยนต์ค่ะ จากหาดใหญ่ไปลพบุรี  ไกลมากค่ะ  แต่ก็แวะพักไปเรื่อยค่ะ
คืนแรกพักหัวหินค่ะ  ไปบ้านเพื่อนคืนนั้นน้องมีไข้ค่ะ  ตี2 มีถ่ายเหลวมูกปนเลือด(ก่อนหน้าที่จะเดินทางน้องแข็งแรงดีมากค่ะ)
เช้าพาน้องหาหมอบังเอิญเช็คที่หัวหินไม่มีหมอเด็กเลยค่ะ  ก็เลยเข้ามาที่นครปฐมแวะรักษาที่ รพ. สนามจันทร์ค่ะ
หมอบอกตรวจอุจจาระแล้วน้องน่าจะติดเชื้อแบคทีเรีย  (ก็งงไปติดมาตอนไหน)
เราเห็นว่าหาหมอแล้ว ก็ตีเข้าลพบุรีเลยค่ะ  ไปถึงบ้านย่าน้องก็ไข้ลดค่ะ  ให้ทานนมปกติก็ทานหมดค่ะ  แล้วก็ให้นอน
นอนไปสักพักน้องก็ถ่าย+อาเจียน  แล้วตัวค่อย ๆ ซีดๆๆ  แล้วก็เขียวค่ะ  ตกใจ รีบพาน้องไป รพ. ซึ่งเป็น รพ.อำเภอ
ตอนนั้นประมาณ 1 ทุ่มค่ะ  ไปถึง รพ. หมอที่นั่นบอกน้องน่าจะขาดน้ำเฉียบพลัน  ก็จะเจาะให้น้ำเกลือ  แต่เจาะไม่ได้เลย
หาเส้นไม่เจอ  และที่นั่นก็ไม่มีหมอเด็กเลย  คุณหมอที่นั่นโทรเช็ค รพ.อื่นที่มีหมอเด็กปรากฎว่า เป็น รพ. บ้านหมี่ค่ะ
อ.บ้านหมี่ จ.ลพบุรี  มีหมอเด็กเข้าเวรค่ะ  ชื่อ พญ.สมพร  ก็ส่งตัวน้องไปบ้านหมี่
ไปถึงก็ทำการเจาะให้น้ำเกลือ ให้ยาลดไข้  ตรวจเลือด  คุณหมอแนะนำว่าให้เจาะน้ำกระดูกไขสันหลังด้วยค่ะ
เพราะกลัวติดเชื้อตัวไม่ดีมันจะทำให้ขึ้นสมองเป็นอันตรายได้  ก็ยอมให้เจาะค่ะ  เพราะตอนนั้นน่ากลัวมาก
น้องเป๊กไม่ได้สติเลยค่ะ  คุณหมอและพยาบาลก็ช่วยกันค่ะ น้องอยู่ ไอซียูค่ะ  ระหว่างรอผลเพาะเชื้อน้ำไขกระดูกสันหลัง
คุณหมอก็ตรวจค่าในเลือดค่ะ  หมอบอกว่าเลือดน้องมีปัญหา  ค่าฮีโมโกบิลต่ำกว่า30 ค่าเกลือแร่ในเลือดผิดปกติ
ค่าโปตัสเซียม  ค่าแคลเซียมในเลือดผิดปกติ  อันนี้น่าจะเป็นสาเหตุของการชักของน้องด้วย
ก็ถามคุณหมอว่าจะทำอย่างไร  คุณหมอบอกจะให้ยาปรับค่าทุกตัวในเลือดที่ผิดปกติค่ะ  แล้วก็ให้เลือดเพิ่ม 1 ถุง
น้องก็ได้เลือดได้ยาคืนนั้นเลยค่ะ  อยู่ ไอซียู 2 วัน  นอนหลับอย่างเดียวเลยค่ะ  มีตื่นมา1 ครั้งในคืนที่ 2 เที่ยงคืนมีทีท่าว่าจะชัก
แต่ก็ไม่ชัก  มีเสมหะพยาบาลก็ซัคชั่นให้ค่ะ  พอรุ่งวันที่3 น้องตื่นมามีอาการดีขึ้น  หมอบอกว่าค่าในเลือดเป็นปกติแล้ว
เชื่อไหมคะว่าหลังจากตื่นแล้วในวันนั้นจนวันนี้น้องเป๊ก ไม่ชักอีกเลยค่ะ
ก็เลยคิดว่าหายจากลมชักแล้วเหรอ  เขาชักเพราะเลือดผิดปกติเหรอ  แต่ก็ไม่ประมาทค่ะยังให้ยาน้องตามปกติ
วันที่ 23 พค. นี้ค่ะ  น้องมีนัดกับคุณหมอประจำตัวที่รักษาลมชักค่ะ  ไม่รู้ว่าจะเป็นอย่างไรค่ะ
ขอให้หายจากลมชักแบบหายขาดเลยนะคะ  ภาวนาให้เป็นอย่างนั้น  สาธุ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันศุกร์ที่ 20 พฤษภาคม 2011 เวลา 12:23 น.
ถ้าค่าเลือด โปแตสเซียม เกลือแร่ และอื่นๆ ต่ำ มีผลทำให้ชักได้ค่ะ .. รอพี่น้องมาอธิบายเพิ่มนะคะ ยินดีด้วยค่ะที่น้องอาการดีขึ้น หลังเกิดเหตุการณ์นี้น่าจะพอจับทางได้แล้วว่าสาเหตุการชักของน้องเป๊กเกิดจากอะไร น่าจะทำให้รักษาได้ถูกทางมากขึ้นนะคะ  :D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 20 พฤษภาคม 2011 เวลา 12:53 น.
อธิบายคุณเล็กไปแล้วค่ะคุณแกม เพียงแต่สงสัยว่าไม่น่าใช่ชักจากสภาวะเกลือแร่ผิดปกติอย่างเดียวเพราะชักมานาน
มากด้วย ตรวจเลือดที่ผ่านมาน่าจะเห็นนานแล้ว แต่ถ้าหยุดชักไปเลยได้ก็น่ายินดีมาก
คุณเล็กคิดจะลดยา คงต้องค่อยเป็นค่อยไป จะลดก้คงต้องใช้เวลา
นี่บอกให้ย้ายกลับไปกระทู้คุณเล็กใช้กระทู้คุณหมู เดี๋ยวคนอื่น งง ลูกใครหว่า ;D ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 20 พฤษภาคม 2011 เวลา 21:14 น.
ขอบคุณทุกคนสำหรับกำลังใจดีๆครับ
ขอให้เด็กๆทุกคนหายจากโรคลมชักครับ
คุณเล็กอึดมากครับนั่งรถจากหาดใหญ่ไปลพบุรี  :D
ได้ยินว่าน้องไม่ชักก็ดีใจมากๆด้วยครับ ถ้ามาถูกทางแล้วเดว้อง็ค่อยๆกลับมาได้ครับ
ยังไงก็ไม่ประมาทครับ สู้ๆๆครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันเสาร์ที่ 21 พฤษภาคม 2011 เวลา 18:18 น.
update หน่อยครับ หล่นไปอยู่ หน้า 3 แล้ว หากระทู้ไม่เจอ 555+

เมื่อเสาร์ที่แล้ว 14/5/54 พาเยลลี่ไปทำ eeg น่าจะครั้งที่ 6 เป็น eeg เกือบครบ 2 ปีครับ
ครั้งนี้ทำ eeg โดยที่ให้หลับเองครับ ก็กว่าจะเอาหลับได้ แม่แทบเปนลม
หลังจากทำไป 31 นาที (พี่เคแถมให้ 555+) 

บอก เค. ไปว่าคุณหมูเอารูป เค.กำลังติดสายเครื่องeeg ให้เยลลี่ขึ้นในเวป ยิ้มใหญ่เลย แต่......เห็นแต่หลังนะ 555
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: nongtt ที่ วันเสาร์ที่ 21 พฤษภาคม 2011 เวลา 22:55 น.
คุณหมู
ยินดีด้วยจริงๆค่ะ
น้อง jelly หลับธรรมชาติตอนทำ EEG ได้ด้วย เก่งจิงๆ (หรือต้องชมคุณพ่อคุณแม่มากกว่าเนี่ยย)
ขอให้น้องหายแบบหายขาดเลยนะคะ จะได้เป็นกำลังใจดีๆให้ครอบครัวอื่นๆสู้ๆต่อไปด้วย
 :D ;D
 
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 23 พฤษภาคม 2011 เวลา 10:19 น.
(หรือต้องชมคุณพ่อคุณแม่มากกว่าเนี่ยย)
 

ชมแม่เค้าครับ ผมอยู่กับจีบันพาไปเดินเล่น แล้วก็ลงไปไหว้พระครับ  ;D ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Te ที่ วันศุกร์ที่ 03 มิถุนายน 2011 เวลา 15:32 น.
ดีใจกับคุณหมูและครอบครัวด้วยนะค่ะที่น้องเยลลีจะหายแล้ว คุณหมูค่ะมีเรื่องจะขอคำปรึกษาหน่อยค่ะคือว่าเมือวันที่ 3 พ.ค. อ.หมอณรงค์ให้น้องการ์ฟิลด์ปรับยาค่ะให้ทาน sabri คู่กับ Lamictal ค่ะปรากฏว่าคุมชักได้ดีน้องไม่มีอาการชักคะ หมอนัดวันที่  31 พ.ค. ที่ผ่านมาให้ถอด Sabri ออกเลยค่ะให้ทาน Lamictal อย่างเดียวหมอบอกว่าหายแล้ว(แม่เข้าใจว่าหายจากอาการชักInfantile spasms แต่ยังไม่หายจากโรคลมชักค่ะหรือเปล่าไม่แน่ใจคุณหมูช่วยตอบที อ.หมอยังพูดต่ออีกนะคะว่าโรคนี่เป็นยังนี้แหละเอาอะไรแน่นอนไม่ได้บางคนก็รักษาง่ายบางคนก็รักษายาก )  อ.หมอพูดแม่ดีใจนะคะ แต่ก็ยังไม่ไว้วางใจค่ะ เพราะหลังจากที่น้องทาน Lamictal ดูเหมือนอารมณ์ของน้องจะเปลี่ยนไปงอแงบ่อยขึ้น  ท้องก็ผูกด้วยคะ  สำหรับพัฒนาการของน้อง  น้องไม่ยอมคลานเลยคะแต่ตอนนี้กำลังหัดเดิน  และหัดทรงตัวเดินได้ 2-3 ก้าวแล้วคะ  ตอนนี้น้องอายุ  1 ปี 3 เดือนคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 03 มิถุนายน 2011 เวลา 19:21 น.
ขอบคุณมากครับ

เรื่องถอด sabril คงอยู่ที่แนวทางของหมออะครับ แต่สำหรับส่วนตัว เยลลี่ทาน sabri อยู่หลายเดือนครับ ไม่ถอดเร็วขนาดนั้น และก็ทานในปริมาณที่มากเหมือนกัน
Infantile มันอาจเปลี่ยนรูปแบบการชักเป็นแบบอื่นได้ครับ อันนี้ก็ต้องคอยระวังตลอดครับ
ได้มีทำ EEg อีกมั๊ยครับ ดูว่าคลื่นเป็นแบบไหน เพราะถ้าผมจำไม่ผิดคลืนของ infantile จะมีลักษณะเฉพาะของมันครับ

side effecf ของ lamictal สงสัยเดวรอเพื่อนๆมาตอบครับว่าหลักๆเป็นไปแบบไหน

ทีนี้ก็ต้องคอยสังเกตอาการชักที่อาจกลับมาหรือไม่ ว่าจะมารูปแบบไหนครับ ถ้ามาผงกหัว แขนโอบ ก็ iคงแนวๆ infantile     ถ้าเป็นกระตุก เหม่อ วูบ ก็ต้องมาดูกันอีกทีแล้วครับ
ส่วนท้องผูก หมอมนตรีเมื่อก่อนก็ถามผมว่าเยลลี่ท้องผูกมั๊ย ผมก็ไม่เข้าใจว่าเกี่ยวกันยังไง แต่ก็ไม่ผูกครับ ถ่ายปกติ ถ่ายดีด้วยครับ ทานพวกส้มโอ ลูกพรุน มะละกอปั่น แนวๆนี้ครับ

เรื่องพัฒนาการ เยลลี่ก็ไม่คลานครับ ยืน เดินเลย แต่ข้อเสียของการไม่คลานคือ ใช้มือ แขน ทรงตัวไม่เป็นครับ กลายเป็นว่า เวลาล้มคือมือไม่ออกมาพยุงตัวเลย ล้มทั้งยืน
พอมาเริ่มฝึกพัฒนาการก็ต้องมาหัดฝึกคลานใหม่ซึ่งเด็กก็ไม่ยอมแล้วครับ ดูในคลิบเยลลี่ได้ครับ ทรมาณมาก
ก็คอยดูพัฒนาการด้านอื่นๆเสริมว่าดีขึ้นหรือ หยุด+ถอยลงครับ ถ้ามีใหม่ๆเรื่อยก็สบายใจได้ครับ ระวังอย่างเดียว อย่าระแวงครับ ถ้ามีโอการก็ไปฝึกพัฒนาการครับ ถ้าคิดว่าน้องช้าด้านไหนไป ก็เสริมด้านที่ขาด ถ้าให้แนะนำ ก็ด้านนันทนาการครับ

1ขวบ 3 เดือน เท่าลูกชายคนเล็กผมเลย  ;D ;D ;D

หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 03 มิถุนายน 2011 เวลา 23:56 น.
ผลข้างเคียงของ lamictal จะทำให้ปวดท้อง อาหารไม่ย่อยได้ค่ะ คงเป็นต้นเหตุทำให้ท้องผูกมังคะ

น้องการ์ฟิลด์ไม่ชักมานานยังคะ  ปรับยาแบบนี้ไม่เคยเห็นเหมือนกันค่ะ ไม่ชักเดือนเดียวหายเลยหรือคะ ถ้าหายจริงก็ยินดีด้วยมากๆ เลยค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 13 มิถุนายน 2011 เวลา 09:06 น.
เสาร์ 11/6/2554

ครบ2ปี เริ่มรักษาโรคลมชัก ไปทำ EEg ตามคุณหมอนัดครับ ครั้งนี้ได้ทำช่วงตื่นประมาณ 30 นาที แม่เอาใจสุดฤทธิ์กลัวจะดึงเอาสายไฟออก สุดท้ายก็ทำได้สำเร็จครับ
ผลออกมา สรุปว่าคลื่นช่วงตื่นปกติ ช่วงหลับไป 20 นาทีก็ยังปกติดีครับ โล่งใจมากมายสุดๆ หมอวางแผนให้เริ่มลดยาเลยครับ เริ่มลดเป็น depakine 1:1 ครับ
หมอเขียนสูตรลดยาให้อีก จนถึงสิงหา นัดมาทำ EEg อีกครั้งครับ แล้วคุณหมอขอทำ MRI ดูอีกครั้งด้วย ที่เหลือก็คุยเรื่องพัฒนาการเพราะหมอยังห่วงว่าพัฒนาการยังช้าอยู่บ้าง ก็ให้ฝึกไปเรื่อยๆ
ทดสอบเรื่องต่างๆ เช่น ซ้ายขวาหน้าหลัง บน-ล่าง สีต่างๆ เรื่อง2ภาษา นับเลข เรื่องเดิน วิ่ง ...

โล่งใจขึ้นมาอีกหนึ่งเปาะครับ หมอบอกว่าถ้าหลังจากนี้มีอาการชักเกิดขึ้นให้กลับไปทานยาเท่าเดิม หรือโทรบอกหมอทันทีครับ

ขอบคุณคุณหมอมากๆครับที่ช่วยดูแลเยลลี่ตลอด 2 ปี  ขอบคุณเทคนิคพี่เค  ;D ;D ขอบคุณพี่ๆเพื่อนๆทุกคนครับ

ขอให้เด็กทุกคนหายขาดจากโรคลมชักครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 13 มิถุนายน 2011 เวลา 09:11 น.
วันอาทิตย์ไปเรียนพูดเสร็ก็พาไปทำบุญต่อเลยครับ ขอให้โรคร้ายนี้ผ่านพ้นไปซักที
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: kedy ที่ วันจันทร์ที่ 13 มิถุนายน 2011 เวลา 09:22 น.
อ่านแล้วน้ำตาซึม ดีใจด้วยค่ะคุณหมู คุณรี่ และน้องเยลลี่

พลังความรักของพ่อ แม่ จะพาให้เด็กๆหายจากโรคนี้ค่ะ คุณหมอก้อดูแลดีมากๆๆเลยนะค่ะ

น้องเยลลี่หน้าตาสดใสมากๆเลยจ้า เด๊ยวพัฒนาการก็มาเร็วปรู๊ดๆเลย เอาใจช่วยจ้า  :)
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 13 มิถุนายน 2011 เวลา 10:14 น.
ดีใจด้วยคุณหมู นี่รอคุณหมูมาเขียนรายงานก่อนนะ จะมาเขียนก่อนก็เกรงใจ :D :D

ช่วงที่เลวร้ายผ่านไปแล้วคงไม่มีอีกแล้วหละ หลังจากนี้ขอให้แข็งแรงขึ้น พัฒนาการดีวันดีคืนนะคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Thanks-Epi ที่ วันจันทร์ที่ 13 มิถุนายน 2011 เวลา 12:59 น.
 :D :D
เข้ามาดีใจด้วยจ้า...........

ช่วงที่เลวร้ายผ่านไปแล้วคงไม่มีอีกแล้วหละ
yes.. yes.. yes
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันพฤหัสบดีที่ 16 มิถุนายน 2011 เวลา 03:11 น.
ยินดีด้วยจ้า .. เป็นกำลังใจให้ครอบครัวอื่น ฮึดสู้จริงๆ  ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Te ที่ วันอังคารที่ 21 มิถุนายน 2011 เวลา 13:22 น.
ดีใจกะคุณหมูด้วยนะคะ  คุณหมูคะมีเรื่องอยากจะปรึกษาอีกแล้วคะ วันนั้นเข้ามาเล่าให้ฟังว่าหมอบอกว่าหายแล้ว  แล้วก็ถอดsabril และให้lamictal  น้องคงยังมีอาการชักอยู่หมอบอกว่าต้องใช้เวลาในการปรับยา  ให้ยาแรงไม่ได้น้องจะแพ้  แล้วก็บอกว่าน้องเป็นชักแบบLennox-Gastaut syndrome  โดยที่น้องไม่ได้ทำ eeg  เลยคะ  แม่งงมากแต่ก่อนทำไมหมอบอกว่าน้องเป็น infantile     รูปแบบการชักของน้องก็จะเป็นยกไหล่แล้วก็ผงกหัวลงคะ  ขอคำแนะนำจากคุณหมูด้วยนะคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 21 มิถุนายน 2011 เวลา 16:41 น.
รูปแบบการชักอาจเปลี่ยนแปลงได้ตลอดครับ และยาางตัวก็มีผลข้างเคียงเยอะ ทานนานอาจมีปัญหาได้ คงอยู่ที่แนวทางการรักษาของคุณหมอที่จะประเมินอะครับ
Lgs เท่าที่ผมเคยอ่านเจอก็เป็นลมชักที่รักษายากชนิดหนึ่งครับ

[อย่าง ไรก็ดี ผู้ป่วยเด็กบางราย อาจมีอาการชักได้หลายแบบในคนเดียวกัน (Lennox-Gastaut Syndrome) เช่นบางครั้งชักแบบเหม่อนิ่ง ต่อมาชักแบบซับซ้อน หรือกระตุกบางส่วนร่วมกับมีการพัฒนาการช้ากว่าปกติ ผู้ป่วยที่มีอาการชักหลายแบบมักจะควบคุมอาการได้ยาก]
http://www.atchumphon.com/สาระน่ารู้/ด้วยรักและห่วงใย/179-เมื่อคนในบ้านเป็น-โรคลมชัก-กับการให้ความช่วยเหลือเบื้องต้น

เอาใจช่วยให้น้องดีขึ้นไวๆนะครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันอังคารที่ 21 มิถุนายน 2011 เวลา 20:06 น.
ดีใจกะคุณหมูด้วยนะคะ  คุณหมูคะมีเรื่องอยากจะปรึกษาอีกแล้วคะ วันนั้นเข้ามาเล่าให้ฟังว่าหมอบอกว่าหายแล้ว  แล้วก็ถอดsabril และให้lamictal  น้องคงยังมีอาการชักอยู่หมอบอกว่าต้องใช้เวลาในการปรับยา  ให้ยาแรงไม่ได้น้องจะแพ้  แล้วก็บอกว่าน้องเป็นชักแบบLennox-Gastaut syndrome  โดยที่น้องไม่ได้ทำ eeg  เลยคะ  แม่งงมากแต่ก่อนทำไมหมอบอกว่าน้องเป็น infantile     รูปแบบการชักของน้องก็จะเป็นยกไหล่แล้วก็ผงกหัวลงคะ  ขอคำแนะนำจากคุณหมูด้วยนะคะ

งง มากเลยค่ะ การจะบอกว่าเป็น LGS ที่แน่นอนควรทำ EEG จึงจะเห็นได้ว่าใช่จริงหรือไม่ ไม่รู้คุณหมอลืมหรืเปล่าคราวก่อนบอกว่าหาย คราวนี้บอกว่าเป็น LGS  ถ้าหายแล้วมีแต่ปรับลดยาลงการถอดยาแล้วรอให้ยาตัวใหม่ขึ้นถึงระดับโดยปล่อยให้ผป.ชักไปก่อนนี่ดูแปลกมากเลย คุยกับหมอให้รู้เรื่องดีกว่าค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 22 มิถุนายน 2011 เวลา 11:35 น.
สงสัยมานานไม่รู้จะถามหมอยังไง นึกคำถามไม่ออก บางทีคำถามที่เคยถามคุณหมอไปแล้วก็ลืม พอดีได้ฟังที่คุณ pop อัดเสียง อ.ไว้ เลยกระจ่างตั้งแต่นาทีแรกเลย

ยากันชัก = ยารักษาลมชัก รักษาอาการชัก ยาไปทำหน้าที่ปรับเปลี่ยนความผิดปกติในเซลล์ประสาท ทำให้มีโอกาสที่โรคลมชักจะหาย หรือดีขึ้น และไม่มีอาการชักกลับมาอีก
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: kesureepa ที่ วันพุธที่ 22 มิถุนายน 2011 เวลา 18:37 น.

   คุณte

   น้องหลิงหลิงตอนแรกก็เป็นinfantileตอนหลังเปลี่ยนเป็นdrop actact มีอาการเหมือนคนสัปหงก หัวผงกลงค่ะ อาการจะเหมือนกันรึเปล่าไม่รู้ค่ะแต่

infantileเปลี่ยนรูปแบบได้ค่ะ

                                                                                                                           แอน
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 04 กรกฎาคม 2011 เวลา 14:17 น.
เริ่มเข้าสู่โหมดลดยาอีกครั้ง วันนี้เริ่มลดยา depakine เป็น เช้า 0.5  ml เย็น 1.0  ml
จริงๆต้องลดตั้งแต่วันที่ 1 กค แต่ลืมครับ เลยมาเริ่มลดวันนี้ 

เด็กทุกคนหายจากโรคลมชัก
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 27 กรกฎาคม 2011 เวลา 15:33 น.
ปรับลดยาลงอีกเมื่อวันที่ 15 กค ครับ เป็น depakine เช้า 0.5 เย็น 0.5 ครับ
สูตรนี้ถึงสิ้นเดือน กค ครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันพฤหัสบดีที่ 28 กรกฎาคม 2011 เวลา 00:45 น.
โอยยยย ลุ้นๆๆ
ลดยาลงแล้วอาการไม่มีใช่ไหมคุณหมู ขอให้หายขาดทีเถอะ นะลูกนะ  :D :D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 28 กรกฎาคม 2011 เวลา 09:03 น.
ตั้งแต่เดือนมิถุนาลดมา 2 รอบแล้วครับ ไม่มีอาการครับ
สูตรคือลดทุก 15 วันครับ จนสุดท้ายคือช่วงเดือนสิงหาครับ ช่วงปลายเดือนสิงหาคงนัดทำ EEG กับ MRI อีกครั้งครับ (ขอให้เป็นสุดท้าย)

ขอให้ผ่านไปด้วยดี เด็กทุกคนหายจากโรคลมชักครับ

รูป profile น้องเนยหน้าเหมือนคุณแกมมั่กๆๆ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: kesureepa ที่ วันพฤหัสบดีที่ 28 กรกฎาคม 2011 เวลา 09:16 น.
 ขอให้น้องเยลลี่หายขาดโดยดีด้วยเทอญ ส่งใจไปช่วยนะคะ อย่างน้อยก็จะได้เป็นกำลังใจสำหรับเด็กเด็กในwebนี้ว่าเป็นแล้วหายได้ โดยไม่ต้องทานยาอีกต่อไป สาธุ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: wisarut ที่ วันพฤหัสบดีที่ 28 กรกฎาคม 2011 เวลา 13:08 น.
ขอให้หายขาดนะครับ เอาใจช่วย  จากที่เคยเห็นเด็กที่เป็นโรคลมชักมา ถ้าลองปรับลดยาได้ถึง 2 ครั้งอย่างนี้แล้ว ไม่มีอาการเลยอย่างนี้คงหายขาดครับ  ถ้าเด็กที่รักษาขายหาดยากจะเป็นประเภทที่ปรับยาลงนิดหน่อยก็เกิดอาการแล้ว
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 28 กรกฎาคม 2011 เวลา 14:08 น.
ขอบคุณ คุณแอน คุณโอ๊ต มากครับ ผมยังไม่เคยได้คุยกับคุณโอ๊ต แต่ก็ตามเรื่องน้องนิกตลอดครับ
เอาใจช่วยน้องนิกให้ดีขึ้นๆๆๆๆ ครับ คุณโอ๊ตเป็นคุณพ่อที่สุดยอดมากๆๆครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: kedy ที่ วันศุกร์ที่ 29 กรกฎาคม 2011 เวลา 10:40 น.
ลดยาลงแล้ว ใกล้หายแล้วน่ะน้องเยลลี่ ดีใจกับคุณหมู คุณรี่ ล่วงหน้าค่ะ  :D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: nongtt ที่ วันอาทิตย์ที่ 07 สิงหาคม 2011 เวลา 01:35 น.
หายขาดเลยนะเยลลี่ & กลับมามีพัฒนาการที่ดีต่อเนื่องตลอดๆนะคะ
ดีใจด้วยจริงๆค่ะ   ;)  :D  
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 29 สิงหาคม 2011 เวลา 10:53 น.
ลดยา depakine เหลือ 0.5 มื้อเย็น ตั้งแต่ 16 สิงหา 2554 ครับ

นัดติดตามอาการล่าสุด 27 สิงหา 2554

หมอขอทำ CT scan ครับ เพื่อจะดูว่ามีหินปูนเกาะที่สมองหรือเปล่า แต่ก็ไม่ได้ทำครับ เพราะเยลลี่ไม่ยอมนอน และก็ไม่ยอมเข้าเครื่องครับ พอดีว่าคิวรอทำเยอะด้วย คุณหมอเลยสรุปว่านัดอีก 1เดือนหลังหยุดยามาเจอกัน แล้วก็เตรียมตัวทำ CT scan ด้วยครับ อาจต้องให้กินยาแก้หวัดมาก่อน จะได้ง่วงๆที่จะทำ

ผมถามหมอว่ามีโอกาสกลับมาชักมั๊ย คุณหมอบอกว่าก็มีโอกาสครับ ถ้าช่วงหยุดยาแล้วเกิดชักขึ้นมา ก็กลับไปทานเท่าเดิม
นอกนั้นคุณหมอก็ตรวจดูพัฒนาการต่างของเยลลี่เหมือนทุกครั้งที่เจอกันครับ

ถามเรื่องว่าต้องทำ EEG MRI อีกมั๊ย คุณหมอบอกว่าไม่ต้องทำแล้ว รอทำ CT scan อย่างเดียว
จริงๆ CT ก็ไม่ serious ครับ ทำก็ได้ไม่ทำก็ได้ แต่พอหมอเอ่ยมาแล้ว ผมก็เลยต้องทำครับ เพราะอยากรู้ เอาให้ชัวร์ดูให้หมดเลย 555+ 

กำหนดหยุดยาคือสิ้นเดือนสิงหาครับ หลังจากเดินทางมา 2 ปีเศษกับการรักษาโรคลมชักของเยลลี่ครับ (10 มิย. 2009)

ถ้าคุณหมอมนตรี เข้ามาอ่านเรื่องของเยลลี่  ;D ;D ;D
ผมและครอบครัว ขอขอบคุณคุณหมอมากๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆ ครับ ที่ช่วยดูแลเยลลี่(จีบันด้วย)ตั้งแต่ครั้งแรกที่เจอกัน

ขอขอบคุณคุณหมอมนตรีจากใจจริงครับ


ขอให้เด็กๆทุกคนหายจากโรคลมชักครับ



หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: แม่น้องเมย์ ที่ วันจันทร์ที่ 29 สิงหาคม 2011 เวลา 12:35 น.
ยินดีกับน้องเยลลี่และครอบครัวด้วยนะค่ะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 29 สิงหาคม 2011 เวลา 12:50 น.
ยินดีด้วยคุณหมู ระวังเรื่องสิ่งกระตุ้นอย่าให้มาแพ้วพาน นับแต่นี้หายดีแล้วหละ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: KATE ที่ วันจันทร์ที่ 29 สิงหาคม 2011 เวลา 13:35 น.
ดีใจด้วยกับครอบครัวคุณหมูจิงๆคะ น้องเยลลี่ดีขึ้นขนาดนี้เพราะ คุณพ่อคุณแม่มีความพยายาม และวินัยสูงจิงๆคะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: ann ที่ วันอังคารที่ 30 สิงหาคม 2011 เวลา 08:18 น.

      ดีใจด้วยนะคะคุณหมูและน้องเยลลี่รวมทั้งครอบครัวคุณหมูด้วย หมดวิบากกรรมซะที แต่อย่าลืมทำบุญบ่อยบ่อยนะคะ จะได้ไม่ต้องเผชิญกับไอ้โรคนี้อีก 5555ต่อไปนี้ก็พูดได้เต็มปากแล้วว่าลมชักหายได้จริงเน้อ
ขอให้คุณพ่อคุณแม่ในwebเราพยามเข้านะคะเพื่ออนาคตที่สดใสของลูกเราจะมีแบบน้องเยลลี่บ้าง อย่ายอมแพ้มัน  สู้สู้ เราจะจับมือกันสู้นะคะ


หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 02 กันยายน 2011 เวลา 15:13 น.
เอา webboard infantile spasms ของนอกมาให้ดูครับ

เมื่อก่อนผมลุยถั่วเข้าไปหาข้อมูลในนั้นครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 02 กันยายน 2011 เวลา 15:20 น.
เค้าแยกหมวดหมู่ไว้เยอะดีครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 02 กันยายน 2011 เวลา 15:23 น.
มั่วๆนะครับ  ;D ;D
ตอนนั้นก็หาข้อมูลในไทยไม่ได้ ก็ไปหาจนเจอว่าเค้ามีเวบคุยกันเรื่องลมชักแบบพ่อๆแม่ๆครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 02 กันยายน 2011 เวลา 15:32 น.
เขียนเก่งนะนี่คุณหมู รู้ละไว้จะหาบทความนอกมาให้แปลลงเวปนะ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันศุกร์ที่ 02 กันยายน 2011 เวลา 15:33 น.
ยินดีกับคุณหมูและครอบครัวด้วยครับ
ระยะเวลายาวนานแต่ก็ใจพ่อแม่ สู้สุดตัวน๊ะครับ
ไม่รู้จะพูดอะไรดี แต่เหมือนสิ่งที่เราแบกอยู่ มันไม่มีให้แบกแล้ว ตัวเบาสบายสุขกายสุขใจ
เมื่อเห็นลูกเราดีสนุกสนานร่าเริง ก็ขอให้น้องเยลลี่ เรียนหนังสือเก่งๆ รวยๆ ครับ ;D
และขอบคุณคุณหมูด้วยที่ช่วยมาให้ความรู้กับพวกเราเสมอๆครับ สาธุๆ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 02 กันยายน 2011 เวลา 15:56 น.
ที่เอามาลง เพราะว่าอยากขอบคุณคุณpop ล่ะครับ ที่สร้าง board นี้ขึ้นมาครับ
เพราะเมื่อก่อน หาข้อมูล ไม่รู้จะปรึกษาใครได้เลย แบบว่าพ่อแม่หัวอกเดียวกัน
คุยกะหมอบางทีก็ไม่รู้เรื่อง  ;D ;D ;D 555 แบบว่าไม่กล้าถามมาก กลัวโดนดุ

ไปลุยถั่วเวบนอกก็ post ไว้ เค้าก็มาตอบให้กำลังใจกันมากมายครับ ดีใจที่ฝรั่งคุยด้วย

จนมาเจอเวบคุณ pop ก็ดีใจหลายๆๆ ว่าเจอแล้ว ในเมืองไทย
เวบที่พ่อแม่ที่มีลูกเป็นลมชักมาคุยแลกเปลี่ยนข้อมูลกัน แบบภาษาพ่อๆแม่ๆ

เมื่อก่อนเข้าเวบนอก ก็จะดูหัวข้อ seizure free ตลอด เพราะอยากรู้ว่าโรคนี้มีโอกาสหายมั๊ย แล้วเป็นยังไง ดูแลยังไง ยาแบบไหนดี แล้วอนาคตเด็กจะเป็นยังไง เรียนหนังสือได้ป่าว พูดจะได้มั๊ย เพราะถ้าอ่านจากวารสารทั่วไป โรคนี้ค่อนข้างอันตรายมากต่อพัฒนาการต่างๆของเด็ก โดยเฉพาะเด็กเล็กๆ
พออ่านเจอว่าเด็กบางคนก็หายจากลมชักได้ พัฒนาการก็กลับมาดีขึ้น  ก็มีกำลังใจ

วันที่ 1 สิงหา 2011 เยลลี่หยุดยาแล้วครับ หลังจากทานยามาร่วม 2 ปี โดยที่ seizure free มาตลอด
เมื่อวันที่ 31 สิงหาก็บอกเยลลี่ว่ายามื้อสุดท้ายนะ หนูไม่ต้องกินยาอีกแล้ว หายแล้วนะ ไม่เป็นไรแล้ว

ก็หวังว่าจะหายขาดจากโรคลมชัก มีพัฒนาการที่ดีขึ้นได้ เพื่อเป็นตัวอย่างให้เด็กๆน้องๆเห็นว่า โรคลมชัก ก็สามารถรักษาให้ดีขึ้นได้ เพียงแต่อาจใช้เวลา มากน้อย ต่างกัน

สู้ๆครับ
ขอให้เด็กทุกคนหายจากโรคลมชักครับ

ขอบคุณ www.lomchakclub.com ครับ









หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Jen ที่ วันเสาร์ที่ 17 กันยายน 2011 เวลา 22:41 น.
ยินดีด้วยคุณหมู ผมไม่ได้เข้าอ่านรายละเอียดใน web มานาน เลยตกข่าวไปหน่อย
ยินดีด้วยจริงๆ ครับ ดีใจกับน้องเยลลี่ และทุกๆคนในครอบครัวด้วย

เมื่อวันที่ 31 สิงหาก็บอกเยลลี่ว่ายามื้อสุดท้ายนะ หนูไม่ต้องกินยาอีกแล้ว หายแล้วนะ ไม่เป็นไรแล้ว

อ่านตรงนี้แล้ว น้ำตามซึมเลยอ่ะ ...... เป็นกำลังใจให้สู้ๆ ต่อไป หวังว่าสักวันจะได้ไปบอกจั๊มพ์แบบนี้บ้าง
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Thanks-Epi ที่ วันอาทิตย์ที่ 18 กันยายน 2011 เวลา 08:34 น.
จนมาเจอเวบคุณ pop ก็ดีใจหลายๆๆ ว่าเจอแล้ว ในเมืองไทย
วันที่ 1 สิงหา 2011 เยลลี่หยุดยาแล้วครับ หลังจากทานยามาร่วม 2 ปี โดยที่ seizure free มาตลอด
เมื่อวันที่ 31 สิงหาก็บอกเยลลี่ว่ายามื้อสุดท้ายนะ หนูไม่ต้องกินยาอีกแล้ว หายแล้วนะ ไม่เป็นไรแล้ว

ได้หยุดยาแล้วอะ ดีใจด้วย ต่ายยังกินยาอยู่ เพราะไม่รู้จะไปทางไหน ใครจะลดยาให้ต่าย
สังเกตน้องด้วยนะ ว่า เขาจะนอนไม่ค่อยหลับ เพราะที่แล้วมาเขาหลับเพราะฤทธิ์ยา ต้องใช้เวลานิดนึง เพื่อปรับตัว

ถึงหายแล้ว ก็ระวังการกระตุ้นที่ไม่จำเป็น เพราะที่เขียนไว้ คนธรรมร่างกายไม่แข็งแรงก็ยังมีโอกาสเดี้ยงได้เหมือนกันค่ะ

แล้วอย่าลืมบอร์ดนี้ เข้ามาให้กำลังใจกันนะค่ะ ว่า ลมชักก็หายได้
              เย้ๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 29 พฤศจิกายน 2012 เวลา 14:13 น.
ไม่ได้ update นานมากจนหากระทู้ตัวเองไม่เจอ 555
มี ผปค บางท่านเห็นกระทู้ผมแล้ว mail มาปรึกษา
ผมยินดีตอบทุกคนนะครับด้วยความเต็มใจ

เยลลี่ตอนนี้ 5.3 ขวบครับ เรียน อ.2 แล้ว
อันนี้เป็นคลิปล่าสุดเมื่อวานครับ
http://www.youtube.com/watch?v=5Q9svXO3hJE

พัฒนาการด้านการเรียนรู้ดีขึ้นเปนลำดับครับ (เรียนยากครับเพราะเป็นสายวิชาการ)
ทุกวันนี้ก็ยังฝึกพัฒนาการทุกอาทิตย์ครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 29 พฤศจิกายน 2012 เวลา 14:18 น.
ตอบให้เท่าที่ประสบการณ์ตัวเองมีนะครับ
โรคลมชัก รักษาได้ครับ

chanchai119@gmail.com
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพฤหัสบดีที่ 29 พฤศจิกายน 2012 เวลา 14:27 น.
http://www.youtube.com/watch?v=CnOY73cLIPQ

ยังฝึกอยู่นะค้า ทุกวันเสาร์ ฝึกมา3ปีกว่าแล้ว
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันจันทร์ที่ 29 เมษายน 2013 เวลา 17:06 น.
update หน่อย เดวกระทู้หาย  ;D
เยลลี่สบายดีครับ เรียน อ.3 แล้ว
พัฒนาการดีขึ้นเรื่อยๆครับ วิ่งพอเป็นแล้ว เรียนหนังสือโอเคเลยครับ
เรื่องกล้ามเนื้อทั่วไปก็แข็งแรงขึ้นครับ
ยังฝึก sprrch กับ occupationa therapy อยู่ครับ
มีนัด EEG เสาร์ 11 พค. นี้ครับ
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 29 เมษายน 2013 เวลา 17:31 น.
นึกว้าคุณหมูจะหายไปซะแล้ว. Eeg  ครั้งนี้ไม่มีปัญหาแน่นอน. หายแล้วค่ะ ;D
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 29 พฤษภาคม 2013 เวลา 09:17 น.
Update ครับ
EEG ครั้งล่าสุดที่คุณหมอนัดทำ 11/5/2556
สรุปว่าทำไม่สำเร็จครับ เพราะพอแปะหัวปุ๊ปตื่น หลังจากวนเวียนแปะอยู่เกือบ 2 ชม.ครับ
เลยลงไปพบคุณหมอ คุณหมอดูพัฒนาการด้านต่างๆว่าดีขึ้นเรื่อยๆ สรุปคือเยลลี่ไม่มีอาการมาตลอดการรักษาร่วม 3 ปี
คุณหมอบอกว่าไม่ต้องมาหาแล้ว แต่ถ้ามีอาการก็ค่อยมาคุยกัน

สรุป ทานยา 2ปี หยุดยาอีก 1 ปี ครับ
ขอบคุณเพื่อนๆทุกคนที่ช่วยเป็นกำลังใจ ขอบคุณพี่น้องมากๆด้วยครับที่ช่วยแนะนำตลอดมา  :D :D :D
สู้ๆครับ
 
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 29 พฤษภาคม 2013 เวลา 09:32 น.
http://www.youtube.com/watch?v=y3P3iqj7gEo
หัวข้อ: Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
เริ่มหัวข้อโดย: Ope Oei ที่ วันศุกร์ที่ 27 กันยายน 2013 เวลา 19:41 น.
ดีใจด้วยนะครับ ไม่ต้องทานยาแล้ว พัฒนาการก็ดีขึ้นตามลำดับ น้องเอยก็จะตามพี่เยลลี่เร็วๆนี้ครับ ;D