แบ่งปันความรู้โรคลมชัก

สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: ใหม่ ที่ วันพฤหัสบดีที่ 05 เมษายน 2012 เวลา 15:40 น.

หัวข้อ: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: ใหม่ ที่ วันพฤหัสบดีที่ 05 เมษายน 2012 เวลา 15:40 น.
สวัสดีครับ ผมชื่อ ใหม่ครับ เป็นสมาชิกใหม่ ตอนนี้ลูกสาวอายุ 5 ขวบ เริ่มเป็นลมชักตั้งแต่ช่วงกลางปี 2554 แบบเริ่มแรก ได้ยา Keppra อาการดูเหมือนจะคุมได้ แต่ก็มีอาการอีก ห่างกัน 3 เดือน คุณหมอให้เพิ่มในส่วน Depakin มาทาน และก็มีลักษณะอาการเดิม (ช่วงห่าง 3 เดือนอีกล่ะครับ :( ) และก็มีการเพิ่มขนาดของยาเป็นทุกๆครั้งที่มีอาการ อยากทราบว่าจะเป็นอะไรมั๊ยครับ แล้วมีลูกท่านไหนเป็นแบบนี้หรือเปล่า
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพฤหัสบดีที่ 05 เมษายน 2012 เวลา 15:50 น.
สวัสดีค่ะคุณใหม่

เด็กทานยาแล้วยังคุมอาการชักได้ไม่ดีหมอก็จะเพิ่มยาให้จนถึงลิมิตที่ร่างกายจะรับได้ หรือจนคุมชักอยู่ แต่รู้สึกว่าหมอให้ยาตัวที่สองเร็วจัง เพิ่มทานยาตัวแรกได้สามเดือนเอง เล่าอาการของน้องให้มากกว่านี้หน่อยค่ะ ชักแบบไหน อาการชักเป็นอย่างไร หลังจากชักแล้วพัฒนาการเป็นปกติหรือไม่ 
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: ใหม่ ที่ วันพฤหัสบดีที่ 05 เมษายน 2012 เวลา 23:09 น.
สวัสดีครับ คุณ NONG
ขอบคุณมากครับสำหรับข้อแนะนำ โดยช่วงเริ่มต้นลูกสาวมีอาการชักเกร็ง แบบซีกด้านขวาอย่างเดียว (หลังจากที่กำลังจะหลับลึกครับ) ซึ่งชักประมาณ 10-15 sec พอตื่นก็ไม่รู้สึกตัวครับ แต่หลังจากได้ยาก็คุมได้ช่วงหนึ่ง~3 เดือนครับ และจนมีอาการชักอีกครั้งแบบชักเกร็ง กระตุกมากขึ้นแต่ก็ ระยะเวลาชักก็อยู่~ 15-20 sec ครับ จากนั้นก็มีการปรับยาขึ้นทั้ง keppra& Depakin และคุมได้อีก 3 เดือนครับ ซึ่งครั้งนี้มี อาการชักอีกครับแบบชักเกร็ง กระตุกมากขึ้นอีกและ ระยะเวลาชักนานมาก~ 5-6 mins ครับ :( ซึ่งตรงนี้คุณหมอเลยให้เพิ่มยาอีกตัวครับ คือ Diazepam 2mg ซึ่งจะคุมช่วงก่อนหลับลึก และคุมได้ 3 เดือนอีกครับ ก็มีอาการชักแต่เป็นช่วงสั้น 5-6 sec ครับ แต่คราวนี้กลับมาเป็นตอนเช้าก่อนจะตื่นนอนครับ ซึ่งผมประหลาดใจมาก ว่าทำไมถึงเกิดตอนเช้าครับทั้งที่ก่อนหน้านี้ ไม่เคยมีเลย มีแต่ตอนหลังจากที่กำลังจะหลับลึก .. ในระยะเวลาที่ผ่านมาทำ MRI& EEG ซึ่งคุณหมอว่าMRI ไม่มีผิดปกติ แต่ EEG ชัดเจนครับ โดยทำ EEG มา 4-5 ครั้ง ยังได้ผลที่ไม่ดีเท่าที่ควรครับ อย่างนี้มีข้อแนะนำอย่างไรครับ
ด้านพัฒนาการไม่มีการเปลี่ยนแปลงมากครับ แต่มีอารมณ์ค่อนข้างเอาแต่ใจครับ นอนค่อนข้างยากมากครับ มีข้อแนะนำในส่วนนี้ไหมครับ
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: ann ที่ วันศุกร์ที่ 06 เมษายน 2012 เวลา 09:48 น.
 อารมณ์เอาแต่ใจเกิดได้ทั้งกับยาและการตามใจของพ่อแม่ ยาที่คุณพ่อว่ามีkeppraมีผลทางด้านอารมณ์ค่ะ ทานแล้วหงุดหงิด อารมณแปรปวน ไม่อยากทานอาหารด้วยค่ะ ลองปรึกษาคุณหมอดูค่ะ ไม่ทราบคุณพ่อรักษาที่ไหนคะ ต่างจังหวัดหรือในกทม รพอะไรคะ
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: ใหม่ ที่ วันศุกร์ที่ 06 เมษายน 2012 เวลา 10:16 น.
สวัสดีครับ K.Ann

เรื่องอารมณ์เอาแต่ใจ อืมผมก็ว่าส่วนใหญ่คงมาจากการตามใจของพ่อแม่ครับ ซึ่งเป็นลูกสาวและหลานคนเดียวด้วยครับ  แต่เรื่องนอนหลับยาก ค่อนข้างกังวลมาก ขนาดทานยาก่อนนอนก็ใช้เวลากว่าจะนอนประมาณ 1-2 ชั่วโมง แทบทุกวันครับ พาน้องไปรักษาในกทม  รพ บำรุงราษฎร์ครับ
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: ann ที่ วันศุกร์ที่ 06 เมษายน 2012 เวลา 15:34 น.
 อ้อค่ะ คุณใหม่รักษากับอ.ชา น้องหลิงเองก็หลับยากค่ะ คงเกิดจากยากันชัก เป็นกันหลายคนเลยเด็กลมชักในเวปเรา ทานยากันชักแทนที่จะหลับ กลายเป็นนอนยาก หลิงก็กว่าจะหลับก็4-5ทุ่มค่ะ แต่ดีกว่าเมื่อก่อน มีช่วงนึงที่ปรับยา นอนเป็นตีค่ะ ตี1-3 หลังจากนั้นพอนอนไม่พอก็ป่วยค่ะ กว่าจะปรับกันเป็น4-5ทุ่มก็เป็นเดือนค่ะ ต้องอดทน ลูกเราเป็นแบบนี้ก็เหนื่อยกันทุกคนค่ะ แต่ฟ้าหลังฝน ย่อมสวยงามเสมอ เรามายืนรอให้ฝนผ่านไปโดยเร็วค่ะ
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันศุกร์ที่ 06 เมษายน 2012 เวลา 15:56 น.
หวัดดีครับคุณใหม่ ผมหมูพ่อเยลลี่ครับ

เยลลี่ทาน sabril+depakine 2ปี หยุดยาแล้ว
เรื่องนอนไม่หลับ เยลลี่ไม่เป็นครับ ผมกลับคิดว่ายาทำให้ง่วง
เรื่องอารมณ์เอาแต่ใจ เยลลี่เป็นครับ เพราะตามใจครับ ต้องปรับพฤติกรรม
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 06 เมษายน 2012 เวลา 23:36 น.
MRI& EEG ซึ่งคุณหมอว่าMRI ไม่มีผิดปกติ แต่ EEG ชัดเจนครับ โดยทำ EEG มา 4-5 ครั้ง ยังได้ผลที่ไม่ดีเท่าที่ควรครับ อย่างนี้มีข้อแนะนำอย่างไรครับ
ด้านพัฒนาการไม่มีการเปลี่ยนแปลงมากครับ แต่มีอารมณ์ค่อนข้างเอาแต่ใจครับ นอนค่อนข้างยากมากครับ มีข้อแนะนำในส่วนนี้ไหมครับ

EEG ไม่ดีเท่าที่ควร ให้ดูว่าในการทำแต่ละครั้ง คลื่นชักออกมาน้อยกว่าเดิม หรือรุนแรงน้อยลงหรือไม่ คนไข้โรคลมชักมักมีคลื่นชักออกมาให้เห็นเสมอถึงจะไม่มีอาการชักแสดงออกมา ถ้าคลื่นน้อยลงก็แสดงว่าการควบคุมการชักทำได้ดีขึ้นแล้วค่ะ

ยาก่อนนอนให้ทานก่อนเวลานอนสัก 1 ชม.ค่ะ ยากันชักส่วนใหญ่ออกฤทธิ์ช้า เรื่องเอาแต่ใจ เด็กที่ป่วยมักออกอาการแบบนี้ นอกจากนั้นยังต้องปรับที่ครอบครัวด้วยในเรื่องการเลี้ยงดูอย่าตามใจจนเกินไป อะไรก็ให้มีเหตุผลพอควร ไม่ต้องห่วงว่าเด็กโกรธ งอแง ไม่ได้อย่างใจแล้วจะชัก ไม่เป็นแบบนั้นค่ะ ;D
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: ใหม่ ที่ วันเสาร์ที่ 07 เมษายน 2012 เวลา 09:18 น.
สวัสดีครับ

จากผลของEEGลักษณะแบบนี้ที่ยังไม่มีแนวโน้มที่ดีขึ้นในช่วง10 เดือน(ระยะเวลานี้ควรเป็นอย่างไรครับหรือแล้วแต่บุคคลครับ) อาจเกิดจากตัวน้องเองที่ไม่ตอบสนองกับยาที่ทานหรือเปล่าครับ หรืออาจมีส่วนอื่นที่ยังแอบแฝงอยู่ :-\\
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันอาทิตย์ที่ 08 เมษายน 2012 เวลา 20:14 น.
รักษามา 10 เดือน น่าจะมีอาการดีขึ้นได้แล้ว อย่างน้อยควรจะคุมอาการได้ถึงมีอาการชักก็ควรจะน้อยลงมาก การตอบสนองต่อยากันชักอยู่ที่แต่ละบุคคล ชักแบบเดียวกันใช้ยาเหมือนกันก็อาจคุมได้ไม่เหมือนกัน
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 09 เมษายน 2012 เวลา 14:55 น.
ใหม่ [08|เม.ย. 09:27 PM]:   น้องเค้ามีอาการมือสั่นเล็กน้อย ซึ่งเคยบอกอ.ไว้แล้วครับแต่ก็ยังมีอาการต่อเนื่องครับ
NONG [08|เม.ย. 09:28 PM]:   มาหาอ.เมื่อวันไหนคะ
NONG [08|เม.ย. 09:29 PM]:   มือสั่นจะให้ถามอ.ว่าอย่างไร หรือให้บอกเฉยๆ
ใหม่ [08|เม.ย. 09:32 PM]:   มีอาการที่เชื่อมโยงกับอาการชักหรือเปล่า
NONG [08|เม.ย. 09:32 PM]:   มีอาการมือสั่นต่อเนื่อง เป้นทีนานไหม
ใหม่ [08|เม.ย. 09:33 PM]:   ไม่ครับเป็นช่วงสั้นๆครับ
NONG [08|เม.ย. 09:33 PM]:   แค่อยากรุ้ว่าใช่อาการชักไหม ?
NONG [08|เม.ย. 09:34 PM]:   ถ่ายคลิปไว้ด้วยค่ะ เวลามาหา อ. เอาคลิปมาเปิดให้ดูด้วย
ใหม่ [08|เม.ย. 09:34 PM]:   ครับ หรือเป็นการเตือนครับ
ใหม่ [08|เม.ย. 09:35 PM]:   ว่าจะมีอาการชักครับ
ใหม่ [08|เม.ย. 09:36 PM]:   ถ่ายไม่เคยทันครับแปปเดียวมาก พอเป็นน้องเค้าจะเดินมาบอก
NONG [08|เม.ย. 09:37 PM]:   อ่อ รู้ตัวตลอด แต่คุมไม่ได้
ใหม่ [08|เม.ย. 09:39 PM]:   ครับ น้องเค้าเป็นได้2 อาทิตย์ที่ผ่านมา หลังจากชักสั้นๆครั้งสุดท้ายครับ

ถามอ.โยธิน มาให้แล้วนะคุณใหม่   ไม่อยากบอกเลยว่า อ.จำแม่นมากพอบอกว่าเคสที่มาหาเองไม่ได้บอกก่อน อ.ก็บอกได้หมดเลยว่าคุณใหม่ไปปรึกษาอะไรบ้างอาการเป็นอย่างไร MRI มีส่วนของสมองที่ไม่สมมาตรกัน eeg ที่เอามาให้ดูก็มีคลื่นออกมาตลอด อ.บอกอาการมือสั่นที่ถามมาเป็นอาการชักเฉพาะที่ ชักเบาๆ ไม่รุนแรง  ไม่อันตราย แต่คือยังมีชักอยู่

คุณใหม่ลองจดดูว่าใน 1 วันมีมือสั่นแบบนี้สักกี่ครั้ง จะได้เป็นข้อมูลตอนมาตรวจค่ะ
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: ใหม่ ที่ วันจันทร์ที่ 09 เมษายน 2012 เวลา 16:47 น.
ขอบคุณมากครับ คุณน้อง อย่างน้อยเราก็รู้ว่าควรที่จะต้องทำอย่างไร เพื่อคุมให้อยู่ครับ หลังจากที่พบ อ. แล้วจะมาอัพเดทครับ
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: ใหม่ ที่ วันอาทิตย์ที่ 27 พฤษภาคม 2012 เวลา 21:53 น.
หนึ่งเดือนที่ผ่านมาไม่มีอะไรผิดปกติไม่มีอาการครับ เมื่อวานเย็นผมพาน้องเข้าตรวจ EEG 12ชม.ตามที่อ.นัดไว้ ซึ่งผลนั้นอ.ว่ามีคลื่นตลอดครับ แบบ generalized slow spike wave 1-2hz left > right ครับ ตรงกับลักษณะ Epileptic Encephalopathy หรือ LGS.  มีลูกท่านใดที่เป็นลักษณะนี้บ้างครับ ช่วยแชร์ข้่อมูลด้วยครับ
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: Thanks-Epi ที่ วันอาทิตย์ที่ 27 พฤษภาคม 2012 เวลา 22:34 น.
ใหม่ [08|เม.ย. 09:27 PM]:   น้องเค้ามีอาการมือสั่นเล็กน้อย ซึ่งเคยบอกอ.ไว้แล้วครับแต่ก็ยังมีอาการต่อเนื่องครับ

ตกลง อาการมือสั่น เป็นอาการชักหรือเปล่าคะ   อย่างกระทู้นี้ http://www.lomchakclub.com/v9/index.php/topic,578.0.html

ต่ายมีความเห็นว่า มาจากยาที่มากเกิน( ยังไม่ได้ตรวจเลือด) เพราะคนไข้  นน.ตัวไม่ถึง 50 โล แต่จำนวนkeppra 3000 mg ต่อวัน ยังไม่รวมยาอื่น
              ....เป็นความเห็นส่วนตัวนะค่ะ...เพราะยังไม่ได้ยืนยันจากแพทย์
แล้วอาการมือสั่น ทราบได้อย่างไรว่า เป็นอาการชักอย่างนึง (น้องยังรู้ตัวเดินมาบอกได้)

น่าจะมีคลิปมาลงก็จะดีมากๆ เพราะต่ายเองก็ยังไม่เคยเห็น (เคยเห็นคนแก่ๆ ที่เขามือสั่น อาการคล้ายกันหรือเปล่าคะ)
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 30 พฤษภาคม 2012 เวลา 08:45 น.
สรุปเกี่ยวกับ Epileptic Encephalopathy มาให้ จะได้หายสงสัย จะยังไงก็ตามการตอบสนองการรักษาขึ้นกับร่างกายของคนไข้แต่ละคน อย่าเครียดนะคะ สู้สู้ เต็มที่ค่ะ

Epileptic encephalopathy เป็นคำรวมของกลุ่มโรคลมชักชนิดรุนแรงในช่วงอายุน้อยอาจมีอาการได้ตั้งแต่เดือนแรกของชีวิต
การวินิจฉัย Epileptic encephalopathy จะประกอบไปด้วย 1) คลื่นชักที่รุนแรงจากการตรวจคลื่นไฟฟ้าสมอง 2) อาการชักที่ควบคุมยากหรือมีอาการชักหลายรูปแบบ  3) มีความบกพร่องทางพฤติกรรม พัฒนาการด้านสติปัญญา และความบกพร่องทางระบบประสาทอื่นๆ และ 4) บางรายอาจเสียชีวิตก่อนวัยอันควร

ตัวอย่างกลุ่มอาการโรคลมชักที่จัดอยู่ในกลุ่ม Epileptic encephalopathy

    Dravet syndrome (severe myoclonic epilepsy in infancy)
    Early myoclonic encephalopathy
    Epilepsy with continuous spike-and-waves during slow-wave sleep (other than Landau-Kleffner syndrome)
    Hypothalamic (gelastic) epilepsy (included in this section because it manifests with progressive severe seizures and cognitive and behavioral decline)
    Landau-Kleffner syndrome
    Lennox-Gastaut syndrome
    Myoclonic status in non-progressive encephalopathies
    Ohtahara syndrome
    West syndrome
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 30 พฤษภาคม 2012 เวลา 12:59 น.
คุณใหม่ครับ พัฒนาการน้องเปนไงบ้างครับ เทียบกับเด็กวัยเดียวกัน เรื่องการเรียนรู้ต่างๆครับ
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: ใหม่ ที่ วันพุธที่ 30 พฤษภาคม 2012 เวลา 14:55 น.
ขอบคุณครับคุณน้อง สำหรับข้อมูลที่ได้หามาให้ครับ ผมต้องทำความเข้าใจในเรื่องนี้ครับ อย่างไรก็จะขอปรึกษาเกี่ยวกับ คีโตน นะครับ คุณน้องสะดวก วันธรรมดา หรือ เสาร์ อาทิตย์ ครับ จะได้เข้าไปปรึกษาและ รับ MCT ครับ

คุณหมูครับ สำหรับพัฒนาการของน้อง น้องยังเรียนอยู่ครับ เคยเช็คพัฒนาการน้องเมื่อ 3 เดือน ผลก็ยังเท่ากันเด็กในวัยเดียวกัน อาจจะขาดด้านกายภาพบ้าง เช่นการกระโดด 2 ขาพร้อมกัน แต่กำลังไปเช็คอีกทีครับ

หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันพุธที่ 30 พฤษภาคม 2012 เวลา 15:29 น.
น่าจะพัฒนาการตามวัยมาตลอด ทั้งด้านกายภาพ ความเข้าใจ การเรียนรู้
ถิอว่าโชคดีตรงที่พัฒนาการดีมาตลอดครับ ตอนนี้มีชักต้องระวังเรื่องพัฒนาการหยุดหรือถดถอยครับ
สังเกตดีๆครับ ขอให้โชคดีนะครับคุณใหม่
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 30 พฤษภาคม 2012 เวลา 15:30 น.
อย่างที่บอกวันก่อน พฤหัสนี้ว่างตอนเย็น 17.30 น. เสาร์ ไม่แน่ใจนะคะ  อาทิตย์นี้ น่าจะได้ ช่วงบ่าย
ถ้าเป็นสัปดาห์หน้า  เย็น วันอังคาร พฤหัส ค่ะ บอกมาก่อนล่วงหน้านะคะ จะได้เอา MCT ไปให้ด้วย
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: ใหม่ ที่ วันพฤหัสบดีที่ 31 พฤษภาคม 2012 เวลา 21:13 น.
ขอบคุณมากครับพี่น้องที่สละเวลามาให้คำปรึกษาถึงที่รพ.กรุงเทพในวันนี้ครับ อย่างไรผมก็ไม่ท้อนะครับสู้สู้ครับ แล้ววันเสาร์ผมจะพาน้องไปตรวจเลือดก่อนที่จะเริ่มอาหารคีโตน คงต้องรบกวนพี่น้องอีกสำหรับคำแนะนำต่อไปครับ
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 01 มิถุนายน 2012 เวลา 10:35 น.
ยินดีค่ะ  ;D
หัวข้อ: Re: ลูกสาว มีอาการ โรคลมชัก ช่วยให้คำแนะนำครับ
เริ่มหัวข้อโดย: ann ที่ วันศุกร์ที่ 08 มิถุนายน 2012 เวลา 21:24 น.
 ถือว่าโชคดีมากมากเลยนะคะที่มีพัฒนาการตามวัย :D