แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: apantri choomkote ที่ วันพฤหัสบดีที่ 22 พฤศจิกายน 2012 เวลา 14:38 น.
-
มีลูกชายอายุ 2 ปี 6เดือน เป็นโรคลมชักค่ะ ชักครั้งแรกอายุ 2 ขวบ เป็นอาการนิ่ง ตาค้าง เกร็ง แขน ขา หลังจากนั้นได้พาไปตรวจคลื่นสมอง...และเริ่มให้ยา...ครั้งแรก ดื้อมาก.... ตอนนี้ มีอาการไม่ค่อยพูด ชอบฉีกกระดาษ ชอบเล่นน้ำ ไม่ชอบอาบน้ำ...ชอบดมเสื้อผ้า เนื้อตัว ผม คนอื่น เบื่ออาหาร กินข้าวยาก ร้องหาแต่นมและขอกอดผ้านุ่ม ไปโรงเรียนอนุบาลเมื่อวันที่ 1 พ.ย.2555 เป็นการเข้ากลางเทอม ไม่สนใจกิจกรรมใด ๆ ครูแจกเอกสารให้ระบายสี น้องเค้าก็ฉีกทิ้งหมดเลย...ครูพาร้องเพลงน้องเค้าจะยืนอยู่หน้าเสาธงคนเดียว มองทางโน้น ทางนี้..บางวันถ้าเล่นเหนื่อยมากจะยืนเบลอ เบลอ และกระตุกแขนขา เราจะเรียกสติให้คืน เอาน้ำลูบหน้าลูบตา เค้าก็จะคืนมา..ปกติ หมอจะนัด ทุกเดือน แต่เดือนนี้ หมอนัด 20/12/2555 การที่น้องเค้าเบลอ และกระตุกแขน ขา เกี่ยวกับยาหรือเปล่าคะ ตอนนี้ ให้ depakine 0.6 mill น้ำหนักตัว 17.00 กก.
-
ผลข้างเคียงปกติของ depakine คือทำให้อยากอาหาร น้ำหนักขึ้น เคยมีเหมือนกันบางคนบอกว่าเบื่ออาหาร
อาการเบลอเป็นไปได้ว่ามาจากอาการชัก หรืออาจจะมาจากยาเกินก็ได้อ่านจากอาการที่เล่ามาไม่น่าใช่ยาเกิน น่าจะยังมีอาการชักอยู่มากกว่า น้องเขาเป็นลมชักแบบไหน หมอบอกหรือไม่ ถ้ามีอาการเหม่อนิ่ง รกะตุกแขนขา ให้บันทึกความถี่ไว้แจ้งหมอด้วยค่ะ
-
เป็นบางวัน...ถ้าเค้าเล่นเหนื่อย ๆ ก็จะเบลอ แล้วยืนสั่น แขน ขา กระตุกนิดหน่อยคะ ก็พยายามไม่ให้เค้าเหนื่อยมาก...
-
วันอาทิตย์ที่ 2 ธ.ค.2555 ภูริ ชักเกร็ง มือ เท้า งอ หมดสติไป...เป็น 3 รอบ 1.ตี 3 2.6 โมงเช้า และ ครั้งที่ 3. เวลา 6 โมงเย็น แต่ละครั้งประมาณ 3 นาที ... หลังจากสติคืนมาแล้วก็ได้ให้กินนมและ นอน ตื่นมาก็มีอาการเบลอ ...สาเหตุมาจากอะไรคะ
-
อย่างที่เคยบอก น้องภูริ น่าจะยังมีอาการชักอยู่ตลอด พอนานเข้าก็ชักรุนแรงออกมาให้เห็น ชักมากก็เพลีย สมองล้าทำให้หลับไป ตื่นมาเบลอ งง เป็นผลจากการชัก
คุณ apantri choomkote ควรจะแจ้งให้หมอที่ดูแลทราบว่าน้องภูริยังมีอาการชักอยู่ เพื่อให้คุมชักให้ได้มากกว่านี้ หากปล่อยไว้อย่างนี้เซลสมองจะยิ่งถูกทำลาย ซึ่งคาดเดาไม่ได้ว่าจะมีผลอย่างไรตามมา
-
การคุมชัก ถ้าไม่ได้คุมได้นานๆ (นานแค่ไหนคงแล้วแต่คนค่ะ) คนไข้จะเหมือนเบลออยู่ตลอดเวลา ไม่แปลกค่ะ
ถ้าอาการเบลอหลังจากชักก็อาจจะมาหน่อย
ถ้าแนะนำก็ควรมีการกระตุ้นการใช้งานของสมองอยู่ตลอดเวลา มีงานได้ทำ ได้รับผิดชอบ แข่งกับตัวเอง (ไม่ได้แข่งกับคนอื่นนะคะ เพราะกดดันค่ะ)
-
อาการดีขึ้นแล้วค่ะ...เช้าวันนี้ อังคารที่ 4 ธ.ค.2555 ภูริ ตื่นมาอาการดีขึ้นมาก พูดจ้อย จ้อย วิ่งไปบ้านคุณยายได้ตามปกติ...ไม่ได้โรงเรียนเพราะกลัวมีอาการชัก...กินหมูหวาน กินนม ขอผ้านุ่ม แล้วนอนดูทีวี..วันศุกร์จะไปหาหมออีกรอบ..แล้วจะแจ้งข่าวนะคะ
-
วันนี้ พาภูริ ไปหาอาจารย์หมอณรงค์ ที่ กุมารเวชคลีนิค ขอนแก่น หมอแจ้งว่า เป็น LGS ท่านใดมีประสบการณ์ตรงนี้ ช่วยให้ความกระจ่างด้วยค่ะ...ใจจะขาดกับลูกค่ะ
-
ที่หมอพูดก็เกินไปถ้าต้องตัดสมองออกข้างนึงจะอยู่อย่างมีคุณภาพชีวิตอย่างไรได้ เอาเป็นว่าเมื่อเป็นก็รักษากันไป
LGS เป็นโรคลมชักประเภทรุนแรง รักษาไม่หายขาด ลักษณะคลื่น eeg ของ LGS เป็นลักษณะเฉพาะ อีกทั้งต้องดูอาการอื่นควบคู่กันไปด้วย น้องภูริรักษากับคุณหมอณรงค์มาแต่แรกหรือไม่ เพื่อความสบายใจในเมื่อตั้งแต่รักษาเพิ่งมีหมอว่าเป็น LGS ลองให้หมอลมชักท่านอื่นดูอีกครั้งว่ามีความเห็นเหมือนกันว่าเป็น LGS หรือไม่
-
รักษาที่ รพ.ศูนย์อุดรธานีค่ะ ตั้งแต่เดือน มิ.ย.55 ให้ depakine ตั้งแต่ 0.5 อาการก็มีกระดุกบ้าง เบลอ เหม่อ ชอบฉีกกระดาษ กินนมได้ตลอดเวลา ชอบดม ชอบกอดผ้าห่ม วันที่ 2 ธ.ค.55 ชัก สามครั้ง เลยพาไปหาหมอที่ รพ.ศูนย์ุอุดรอีกครั้ง หมอเพิ่มยา เป็น 0.8 แต่อยากให้อาการดีขึ้น จึงให้หมอทำ น.ส่งตัวไปรักษากับ อ.ณรงค์ เมื่อวันเสาร์ที่ 8/12/55 อาจารย์หมอบอกว่า เป็นลมชักที่เอายากสุด หากอยากหายขาดตามที่คนค้นพบบอกคือ การผ่าสมองทิ้งไป ซึ่งมันก็ไม่ใช่
หมอเลยให้ ไปสแกนสมองใหม่ แล้วเริ่มรักษากับอาจารย์หมออีกครั้ง พร้อมให้เพิ่มยา เป็น 1.3 รู้สึกว่าดีขึ้นมาก ไม่เบลอ ไม่เหม่อ ร่าเริง วิ่งซน เล่นไม่หยุดเลย ใจชื้นขึ้นมาแล้วค่ะ....อยากทราบว่า ถ้าชักแบบนี้ โตขึ้นจะเป็นอย่างไรคะ ไปโรงเรียนได้ไหม ใช้ชีวิตปกติได้หรือเปล่าคะ อาการงอแงจะหายไปไหม พัฒนาการจะเป็นอย่างไรคะ ตอนนี้ น้องชายเค้าอายุ 1 ปี 7 เดือน เก่งกว่าพี่ชายอีกค่ะ ถามอะไรตอบได้หมดเลย..เครียดมากเลยค่ะ นอนไม่หลับมาสองวันแล้ว ร้องไห้ตลอดเลย
-
คุณ apantri อย่าเพิ่งเครียดไปก่อนหน้า อะไรจะเกิดก็ต้องเกิด ขอให้เราทำให้ดีที่สุด พยายามให้เต็มที่จะได้ไม่เสียใจว่าเพราะแม่ทำไม่เต็มที่ลูกถึงเป็นแบบนี้ เรื่องที่ว่าต่อไปจะเป็นอย่างไรไม่มีใครตอบได้ แน่นอนการชักมากๆ จะทำลายเซลสมอง แต่น้องภูริฉัตรยังเด็กอยู่มาก มีโอกาสฟื้นคืนได้อีกมาก ที่สำคัญคือการดูแลตั้งแต่นี้ให้ยาให้ครบ ถูกต้องตามเวลา ดูแลหลีกเลี่ยงสิ่งกระตุ้นการชัก รักษาสุขภาพให้แข็งแรง และที่สำคัญทำตามแพทย์สั่งอย่างสมเหตุสมผล สังเกตอาการ ความเปลี่ยนแปลงที่ผิดปกติแม้เพียงเล็กน้อยก็ต้องรายงานแพทย์ทราบ LGS จะมีการชักหลายรูปแบบเปลี่ยนไปมาได้ ให้ระวัง ไม่ใช่วิตกจริต ถึงแม้เป็น LGS ยังสามารถเติบโตและอยู่แบบมีคุณภาพชีวิตได้ ถึงอาจจะไม่ดีเท่าเด็กปกติ แต่ก็มีไม่น้อยที่สามารถดูแลตัวเองได้ในอนาคต เรื่องพัฒนาการต้องฝึกตลอด จัดตารางเวลาให้ฝึกไปตลอด LGS จะทำให้พัฒนาการถดถอย อย่ารอให้ถึงวันนั้น ให้เรียนรู้ในการฝึกสมาชิกหลายคนมีความรู้เรื่องฝึกพัฒนาการไม่น้อยน่าจะมาช่วยให้ความคิดเห็นได้ คุณแม่คงต้องเหนื่อยหน่อย แต่ขอให้สู้นะคะ เอาใจช่วยเสมอค่ะ
-
ขอบคุณมากค่ะ คุณNong วันนี้ ภูริ กินข้าวเยอะมาก ขอกินนมตลอด และนอนไม่อยากลุกไปไหน พยายามพาไปสนามเด็กเล่น ก็ไม่ตอบสนอง พูดช้า พูดเป็นคำ คำ ดูแล้วรู้เลยว่าเค้าไม่ปกติ...อยากรู้ว่าคุณแม่ท่านใดมีประสบการณ์พอจะแนะนำบ้างคะ ตอนนี้ ร้องไห้ ทุกวัน แต่พี่ที่ทำงานบอกให้ไป รพ.จุฬาฯ ทั้งเครียด ทั้งกลุ้ม ระคนกันไป ไม่อยากทำงานเลยค่ะ...
-
อัพเดท อาการภูริครับ เมื่อวันที่ 14/12/55 พาไปทำ egg ที่ รพ.ศรีนครินทร์ ปรากฎว่า "ท้ายทอยด้านขวา" ทำให้เกิดลมชัก แต่ยังไม่รู้ว่าเป็นอะไร วันที่ 21/12/12 หมอนัด ทำ MRI อีกครั้ง จากนั้น จะรู้ผลแล้วหาทางรักษาต่อไป คุณเพิ่มยา depakine เป็น 1.3 เพิ่มยาเม็ดให้อีกครึ่งเม็ด อาการดีขึ้นมาก..ซนสุด สุด ..ภาวนาให้เจอสาเหตุ และหาทางรักษาน้องให้ได้ค่ะ..สู้ สู้ สำหรับคุณแม่ ทุกคน..นะคะ
-
เอาใจช่วยนะคะ
-
หมอให้ยามา ทำให้เค้าตื่นตอนตี 1 ทุกคืนเลยค่ะ แล้วเล่นถึงตี 3 ค่อยนอนต่อ ปกติหรือเปล่าคะ
-
ไม่เกี่ยวกับยามั้งคะ ยาอะไรคะ
-
อันนี้ขอแชร์ประสบการณ์กับตัวเองนะครับ สมัยก่อนจะเป็นคนนอนง่ายหลับยาวถึงเช้าเลย แล้วจะพยายามนอนเร็วขึ้นประมาณ 4 ทุ่มกว่า ก็จะนอนแล้ว แต่ช่วงหลังๆที่กินยามาสักพักนึง ปรากฏว่าจะหลับไปได้ประมาณถึงเที่ยงคืน ตี1 มั้ง แล้วจะตื่น พอพยายามจะนอนต่อก็จะหลับแต่ฝันตลอดเลยแลัวก็ตื่นอีก บ้างที่ได้ประมาณ2ชม บ้างทีแป็ปเดียวก็ตื่น ถามหมอก็บอกว่าไม่เกี่ยวกับยา แต่ฝันแล้วดีนะแสดงว่าหลับสนิท ผมก็บอกว่าแล้วทำไมผมเหนื่อยจังหมอ หรือว่าเรานอนกลางวันมากไปเพราะยาจะทำง่วง ก็พยายามจะไม่กลางวัน ก็ยังเป็นอยู่ หมอก็ตอบไม่ได้ ตอนนั้นกินแต่ keppa ตัวเดียว แต่ตอนนี้เปลี่ยนยามากี่ตัวแลัวผมก็ยังเป็นอยู่ หมออีกคนบอกว่าผมเครียดและละแวง เกินไป ตอนนี้ต้องกินยาลดเครียดช่วยให้หลับตอนกลางคืนด้วยทุกคืน กลัวติดเหมือนกัน เคยลองไม่ใช้นอนได้คืนเดียวอีกคืนเป็นอีก ก็เลยก็ยังใช้อยู่ครับ
-
เพิ่มเติมครับหมอบอกว่า ถ้าอย่างนั้นอาจจะทำการเช็คคือให้นอนรพ แล้วมีกล้องถ่ายอยู่ ว่าเราทำอะไรชักไหม ทำไมถึงตื่น แต่อันนี้ผมยังไม่ได้ทำครับ
-
อัพเดทอาการล่าสุด นะคะ ไปหา อ.ณรงค์ ที่คลีนิค กุมารเวช ศรีนครินทร์ ตรวจ MRI แล้วแจ้งว่า เป็น Tuberous sclerosis มีจุดเล็ก เล็ก ในสมองทั้งสองข้าง ไม่ผ่า ไม่ฉายแสง เพราะเดี๋ยวเกิดมาอีก...ตอนนี้ให้ยากันชัก depakine/ยาเม็ดอีกสองอย่าง/เหมือนเด็ก ปกติค่ะ ร่าเิริง ดื้อ แต่ไม่ค่อยพูด....ใจไม่ดีเลย..สงสารลูกค่ะ ใครมีประสบการณ์ ช่วยแชร์ด้วยนะคะ...
-
(http://image.ohozaa.com/i/e6f/7ap7YO.jpg) (http://image.ohozaa.com/view2/wxdSOnjv51TIvMWl)
หลากหลาย...มากมี
คนเราเปรียบเหมือนผลไม้ชนิดต่างๆ ราคาแพง ราคาถูก รสหวาน รสเปรี้ยว... ต่างมีลักษณะเฉพาะ
บางอย่างเราชอบ แต่เขาไม่ชอบ
บางอย่างเขาชอบ แต่เราไม่ชอบ
สิ่งที่เราชอบ เราไม่ชอบ.. ไม่ใช่สิ่งที่ดี หรือไม่ดีเสมอไป
ลูก..เด็ก..ก็เช่นกัน แต่ละคนมีลักษณะเฉพาะตัว มีความสามารถ มีธรรมชาติหลากหลาย เหมือนผลไม้ในสวน ลูกทุเรียน ลูกมะยม ลูกมะม่วง ลูกส้ม
บทบาทของพ่อแม่คือ ให้ความสำคัญ คำชม ให้กำลังใจ เอาใจเขาใส่ใจเรา พยายามเข้าใจลูกเรา รวมทั้งลูกคนอื่น พยายามสนับสนุนเขาในสิ่งที่เขาจะทำได้ อย่าบังคับสิ่งที่เขาทำไม่ได้
การเอาความเห็นของตนเองเป็นใหญ่ เป็นสิ่งอันตราย สิ่งที่ดี ก็ชมให้กำลังใจ ผิดก็ว่าผิด ให้แก้ไข แต่อย่าตำหนิมากเกินไป
ตำหนิ 1 ชม 9 จึงพอดี เหมาะสม
จงพัฒนาลูกทุเรียน...ให้รสหวานมันเป็นลูกทุเรียนที่อร่อยที่สุด
ลูกมะยม...ให้เป็นลูกมะยมที่ดีที่สุด
ลูกมะม่วง...ให้เป็นลูกมะม่วงที่ดีที่สุด
ลูกส้ม...ให้เป็นลูกส้มที่ดีที่สุด
อย่าพยายามพัฒนาให้ลูกมะยมเป็นลูกทุเรียน ลูกมะม่วง ลูกส้ม หรือลูกอะไรๆเลย
--คัดจากหนังสือ "ทำใจเป็นธรรม" โดย พระอาจารย์มิตซูโอะ คเวสโก--
-
ขอบคุณค่ะ..ที่ให้ข้อคิด...รักลูกที่สุดในโลก..
-
(http://image.ohozaa.com/i/6ae/rHJlK4.jpg) (http://image.ohozaa.com/view2/wxxAeu6csCaDv42b)
"...อย่าทำอารมณ์ให้วุ่นวาย อย่าใจน้อย อย่าคิดมาก จงคิดไว้เสมอว่า เราต้องตาย อย่าห่วงคนอื่น มากเกินกว่ากฎของกรรม จงนึกถึงความตายทุกลมหายใจเข้าออก อย่าทะเยอทะยานเรื่อง ยศศักดิ์ ถึงเวลามันได้ ถึงเวลามันมี ทำใจสบาย จะมีความสุข เรื่องลูกก็ขอให้ตั้งอารมณ์ไว้ ในฐานะพ่อแม่ที่ดี แต่อย่าดิ้นรนเกินพอดี จะเป็นทางตัดนิพพานให้ไกลออกไป..."
พระเดชพระคุณหลวงพ่อพระราชพรหมยาน วัดท่าซุง
ที่มา : หนังสือโอวาทหลวงพ่อวัดท่าซุง เล่ม ๑ หน้า ๙
(http://image.ohozaa.com/i/30e/FD0y4.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/kwlU)หลวงพ่อฤาษีลิงดำ ต่ายเพิ่งรู้จักจากคุณป๊อป (เจ้าของเวปนี้)(http://image.ohozaa.com/i/7e8/dQUZW.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/fdCi)(http://image.ohozaa.com/i/7e8/dQUZW.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/fdCi)(http://image.ohozaa.com/i/7e8/dQUZW.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/fdCi) หนังสือเล่มข้างบน ก็ได้จากคุณป๊อป เป็นพระคุณอย่างยิ่ง จึงได้คอยหาอ่านมาเรื่อยๆ
ถ้ารู้สึกเครียดมาก ต่ายแนะนำนะ ให้แอทเฟซธรรมะบ้าง จะได้ข้อคิดใกล้ตัวที่เรามักมองข้ามไป เพราะด้วยความ "รัก โลภ โกรธ หลง" ที่มีอยู่ในตัวเรามากมายนั่นเอง
-
ขอบคุณค่ะคุณต่าย วันนี้ มีโอกาสเอาแผงยาลูกมาอ่าน ยาที่ได้ตอนนี้ คือ Lamictal/Frisium/depakine 1.3 ml ก็อยุ่กับปัจจุบัน ค่ะ เมื่อวานพาไปเที่ยวงานคริสมาสต์ เหมือนเค้าเหนื่อย แต่ก็ยังฝืนไปกับเรา กลับมา ท่องได้หมดเลย บิ๊กซีสีเขียว...อันนี้รถบัส อันนี้บ้านยาย อันนี้เซเว่น ..น้ำตาพาลจะไหล...
-
หยุดสี่วันช่วงปีใหม่ ไม่ได้ไปไหนเลยค่ะ ภูริ เจออากาศเปลี่ยนเป็นไข้ เจ็บคอ งอแง อาบน้ำ หนาวจนสะบั้น เล็บมือเขียวจนจะม่วง ใจไม่ดีเลย ไม่ได้พาลูกไปไหนทั้งนั้น..ขออยู่กับลูก มีจุดแดง แดง ขึ้นที่หน้า..สาธุ ขอให้มีทางรักษาให้เร็วที่สุด เท่าที่จะเร็วได้
-
น้องภูริยังโชคดีที่สื่อสารกับพ่อแม่ได้
แต่น้องลีโอครับต้องอีกนานถึงจะดีขึ้นเท่าภูริ
สู้ๆครับผมเคยรักษากะคุณหมอมาหลายท่าน ผมเจออ.ณรงค์แล้วลูกดีขึ้น
ตอนนี้เป็นคนไข้ประจำทั้งในรพ และคลินิคเลยครับ
ต้องให้เวลาคุณหมอได้ปรับยาด้วยครับผม
ผมพาน้องลีโอไปให้ท่านตรวจเดือนละ2 3ครั้งที่คลินิคอาจได้เจอกันครับ
สู้ๆครับ ตอนแรกผมก็ทำใจไม่ได้ ตั้งแต่น้องหัวกระแทกพื้นมาผมแพลนว่าจะดูแลลูกให้ดีที่สุด
ไม่ว่าลูกจะกลับมาได้เท่าไรก็รักเหมือนเดิม ทำใจได้แล้ว แต่ต้องดูแลให้ดีที่สุด สู้ๆครับ
-
วันนี้ มีโอกาสเอาแผงยาลูกมาอ่าน ยาที่ได้ตอนนี้ คือ Lamictal/Frisium/depakine 1.3 ml
ยาทั้งสามตัวไม่น่าจะทำให้ตื่นกลางคืน ไม่น่าเกี่ยวกับยานะคะ
ถ้ามีกิจกรรมอะไรให้ระวังอย่าให้ภูริ เหนื่อยเกินไป จะกระตุ้นอาการชักได้
-
อาจารย์หมอบอกว่า เป็นลมชักที่เอายากสุด หากอยากหายขาดตามที่คนค้นพบบอกคือ การผ่าสมองทิ้งไป ซึ่งมันก็ไม่ใช่
อยากทราบว่า ถ้าชักแบบนี้ โตขึ้นจะเป็นอย่างไรคะ ไปโรงเรียนได้ไหม ใช้ชีวิตปกติได้หรือเปล่าคะ
ขออนุญาตคุณแม่ค่ะ เนื่องจากต่ายตามอ่านมาซักพักนึงแล้ว รู้สึกว่าคุณแม่วิตกจนเกินไปค่ะ
ผป.ลมชักใช้ได้เหมือนคนปกติมั้ย
-คำนี้ เป็นคำที่ ผป.ทุกคนตั้งคำถามหมดว่า อนาคตลูกเราจะใช้ชีวิตได้"เหมือนคนปกติมั้ย" ต่ายเองยังมองว่า คนสุขภาพแข็งแรงอีกบางคน ยังทำตัวไม่ค่อยปกตินัก ใช้ชีวิตเรื่อยเปื่อยบ้าง เกเร ฯลฯ ทั้งนี้ ปัญหาเหล่านี้ขี้นอยู่กับการเลี้ยงดูของพ่อแม่/สังคม ที่มีลูกเพียง สุขภาพปกติดี แต่พิการด้านจิตใจ
-ต่ายก็เคยเห็นคนพิการร่างกายตั้งแต่กำเนิด แต่ช่วยเหลือตัวเองได้ ไม่เป็นภาระคนรอบข้าง หาเงินได้
-อาการบางอย่างอย่าวิตกจนเหมือนจับผิดกันค่ะ เช่น ตื่นนอนกลางคืน( อัพกระทู้ได้ค่ะ แต่จากที่ต่ายอ่าน เหมือนคุณแม่เขียนด้วยความวิตก)
-ถ้าคุณแม่ ใจไม่ดี จิตตก คนไข้ซึ่งกำลังเผชิญทั้งปัญหาร่างกาย จิตใจตัวเอง และยังรับรู้ถึงความเครียดมากของผป. จะเอากำลังใจมาจากไหนคะ โรคนี้อยู่ได้เหมือนคนปกติค่ะถ้ากำลังใจดี
คนไข้หลายคนที่มีอาการชัก แต่เลี้ยงตัวเองได้ แต่ไม่ได้มาเข้าเวปเท่านั้นเอง
-ต่ายเคยรู้จัก ผป.คนนึง พอได้ยินคำพูดพล่อยๆ จากคนอื่น ว่า "ลูกเขาไม่มีทางหาย ต้องป่วยตลอดชีวิต" กำลังใจก็หายไปเลย ซึ่งต่ายเป็นคนไข้ที่ไม่หายเหมือนกัน ปัจจุบันคลื่นชักยังเยอะมาก ยาก็เยอะ กินก็นานกว่า 20 ปี ป่วยแบบคุมไม่ได้ ก็ราว 15 ปีกว่า
.....แต่ต่ายก็ใช้ชีวิตเหมือนคนปกติได้ ทำงานได้ เป็นเจ้าของได้ (จริงๆ ทำได้ตั้งแต่ ยังคุมชักไม่ได้ค่ะ แต่ทำไม่ค่อยได้ดีนัก )
-คำว่า "ไม่มีทางหาย ไม่มีทางหาย" ลองเปลี่ยนเป็น "ต้องหายได้สิ ต้องหายได้สิ" ดีมั้ยคะ ตอนลูกต่ายเกิด ต่ายท่องคำนี้ทุกเช้าที่ลืมตา"ฉันต้องหายได้ ลูกยังต้องการเงินที่จะซื้อนม จะลงไปนอนชักแล้วอดตายกันทั้งบ้าน หรือจะลุกขึ้นมาทำงานแล้วหาเงิน" เพราะไม่มีวี่แววเลยว่าต่ายจะเลี้ยงลูกรอดได้ (แค่ร้าน คนอื่นก็บอกว่ามีแต่เจ๊งแน่ ๆ เพราะรู้ตัวบ้าง ไม่รู้บ้าง)
ลองอ่านห้องนั่งเล่นดูบ้างหรือเปล่าคะ กระทู้ที่ให้เรามองต่างมุมมีนะค่ะ
หมายเหตุ ใครอย่าแซวว่า ตื่นมาบ่นได้เช้าละ เดวเค้าน้อยใจ น้าาาาาาาาาาาาาา (http://www.17upload.com/plugin_form.php?mod=view2&id=135717300305553.gif) (http://www.17upload.com/index.php?mod=r-pic2&id=135717300305553.gif)
-
หมายเหตุ ใครอย่าแซวว่า ตื่นมาบ่นได้เช้าละ เดวเค้าน้อยใจ น้าาาาาาาาาาาาาา
คุณต่าย รู้ทันอีกนะ
-
ได้กำลังใจดี ดีเยอะเลยค่ะ คุณต่าย คุณnong พ่อน้องลีโอ เมื่อวานพาภูริ ไปฝากตัวเป็นลูกพระอาจารย์ที่วัดค่ะ ดีขึ้นมากเลย..คุณยายบอกว่า ปาฎิหาริย์ต้องมี ต้องมี ตอนนี้ก็ท่องไว้ ทำใจได้สบาย สบายค่ะ มีบ้างเวลาอ่อนแอ ก็ร้องไห้ ออกมาเพื่อระบายบ้าง...แต่เราต้องเข็มแข็งค่ะ..แล้วจะอัพเดทข้อมูลให้ทราบเรื่อย ๆ ค่ะ
-
หมายเหตุ ใครอย่าแซวว่า ตื่นมาบ่นได้เช้าละ เดวเค้าน้อยใจ น้าาาาาาาาาาาาาา
คุณต่าย รู้ทันอีกนะ
โคลงสุภาษิต บทที่ ๔๘ ที่เราเรียกว่า "โคลงโลกนิติ" (-โลก-กะ-นิด) ดังนี้
"ตีนงูงูไชร้หาก เห็นกัน
นมไก้ไก่สำคัญ ไก่รู้
หมู่โจรต่อโจรหัน เห็นเล่ห์ กันนา
เชิงปราชญ์ฉลาดกล่าวผู้ ปราชญ์รู้เชิงกัน"
(โลกนิติคำโคลง)
(http://www.17upload.com/plugin_form.php?mod=view2&id=135721425394142.gif) (http://www.17upload.com/index.php?mod=r-pic2&id=135721425394142.gif) (http://www.17upload.com/plugin_form.php?mod=view2&id=135721425394142.gif) (http://www.17upload.com/index.php?mod=r-pic2&id=135721425394142.gif) (http://www.17upload.com/plugin_form.php?mod=view2&id=135721425394142.gif) (http://www.17upload.com/index.php?mod=r-pic2&id=135721425394142.gif)
-
5555 ไปได้นะ
-
สนุก สนานกันจัง...ทำให้อารมณ์ดีค่ะ...เมื่อคืนพาภูริไปหาพระมา ท่านบอกว่า มีทางหาย ต้องกินน้ำมนต์และเอาน้ำมนต์ไปอาบ จนกว่าจะหาย ท่านสวดมนต์ให้ทุกวัน เป่ากระหม่อม ตอนนี้ หลับตอนกลางคืน ถึงเช้าเลยค่ะไม่ตื่นมากวนเหมือนเมื่อก่อนเลย อากาศเปลี่ยนแปลง เจ็บคอ มีน้ำมูก เลยงอแง...พยายามไปทุกที่ ที่เคยพาไป...ร่าเริงเข้าไว้ สู้ สู้ ครับ ลูกแม่
-
ผมก็เหมือนกันครับ
ทั้งวิทยาศาสตร์ และไสยศาสตร์
ทั้งไปหาหลวงพ่อทุกวันพระเพื่อทำบุญ
ทั้งให้หลวงพ่อเปลี่ยนชื่อให้ครับ
อย่างน้อยเราก็สบายใจที่ได้ทำบุญ
และเสริมภูมิคุ้มกันด้านจิตใจครับผม
-
ค่ะ ค่ะ เราต้องคิดและให้กำลังใจตัวเองว่า ต้องหาย ต้องหาย เราต้องเข้มแข็งเพื่อเขา ถ้าไม่มีเรา เขาจะอยู่อย่างไร ตอนนี้มีแค่อาการกระตุกตอนตื่นนอนนิดหน่อยและ ถ้าเล่นเหนื่อยมาก มาก ก็จะหยุด เหม่อ แล้วเราเรียกเค้าจะคืนมา...ถ้าหายจากอาการนี้ คงจะดีขึ้น มาก มาก เป็นกำลังใจให้นะคะ
-
ภูริไปหาหมอล่าสุดเมื่อวันที่ 19/01/2556 ค่ะ หมอให้ลดยา depakine จาก 1.3 ให้เหลือ 1.0 mil เพิ่มยาlamital เป็น 1 เม็ด Frisuim 1/2 อาการปกติ ไม่มีอาการชัก แต่ตื่นตี 1 นอนตี 4 พ่อกับแม่ เหนื่อยแทบขาดใจ เคยปรึกษาหมอแต่หมอบอกว่า เป็นเรื่องปกติที่สมองผิดปกติ เวลาก็ต้องเสียไปบ้าง หมอมียาให้ แต่เราว่าพอก่อนดีกว่า ให้เค้าปรับตัวเองให้ได้ ถ้าไม่มีปัญหาอะไร ก็อาจส่งไปโรงเรียนค่ะ ให้มีเพื่อนเล่นบ้าง สู้ สู้ สำหรับทุกครอบครัวนะคะ
-
ล่าสุดครับ ภูริเลิก จากdepakine เป็นยาเม็ดค่ะ สีเหลือง ครึ่งเม็ด เช้า/ กลางวัน ซึ่งยานี้ หมอบอกว่าจะทำให้นอนยาก เนื่องจากเป็นยาบำรุงเลือดให้ไปเลี้ยงสมอง และยาFrisium 1 เม็ด lamictal 1 เม็ด เช้า/เย็น อาการชัก เป็นถี่กว่าเดิม เป็นแต่เราสังเกตเห็นก่อน ก็เอาน้ำลูบหน้า จับนอนหงาย ตะแคง หน้า จับ แขน ขา ไม่ให้เกร็งนาน วันที่ 16/03/2556 หมอนัดอีกรอบค่ะ ว่าจะเปลี่ยนยาให้เป็นยาสร้างเซลล์สมอง ตอนนี้ ห่วงแค่ว่า ไม่อยากให้ชักอีก ตอนกลางคืนก็นอนยาก...ตื่นตอนดึกตลอด..พ่อกับแม่ ก็ต้องเปลี่ยนกันมาดูแลลูกค่ะ...ไปหาพระ ท่านก็บอกว่า หายแน่นอน..แต่ต้องใช้เวลาหน่อย..สู้เพื่อลูก เป็นกำลังใจให้พ่อ แม่ ทุกท่านนะคะ อยู่กับปัจจุบันค่ะ บางครั้งก็อดร้องไห้ สงสารลูกไม่ได้ เข้าใจหัวอกคนเป็น พ่อ เป็นแม่ ทุกท่านค่ะ
-
ขอเป็นกำลังใจช่วยน้องภูริฉัตรด้วยคนครับ
น้องแพนนี่มีคนทักจะให้เปลี่ยนชื่อเหมือนกันครับ แต่ยังติดว่ารักษากับคุณหมอมานาน
ประวัติโรงพยาบาล โรงเรียนก็มีมาก แพนเองเริ่มจำพยัญชนะเขียนชื่อตัวเองได้
อักษรอื่นยังจำได้ไม่แม่น เปลี่ยนชื่อยากไปก็เห็นใจเค้า
เธอเริ่มมีความคิดเป็นของตนเอง จึงคิดว่าเมื่อทุกอย่างพร้อมค่อยเปลี่ยนแล้วกัน
คิดเรื่องทำให้เค้ามีความสุข เป็นกำลังในการฝึกพัฒนาการ เด็กๆต้องการกำลังใจมากๆครับ
พ่อแม่ ผู้ปกครองเด็กที่ป่วยเป็นลมชัก นั้นต้องคิดเชิงบวก
และขออย่าท้อแท้และ panic นะครับ ตั้งสติ พยายามทำความเข้าใจอาการ และวิธีการรักษา
ด้วยความรักของพ่อแม่ นั้นจะมอบสิ่งที่ดีที่สุดให้ลูกเสมอครับ
-
ขอบคุณมากค่ะ น้องแพนนี่ เป็นชนิดไหนคะ แล้วรักษาตั้งแต่อายุกี่ขวบ ภูริ ช่วงที่จับต้นชนปลายไม่ถูก ก็กินเวลาไป 6 เดือน เริ่มรักษาจริงจังเมื่อเดือน ธ.ค.55 ปัจจุบัน ถือว่าดีขึ้นมากค่ะ ภาวนาให้ลูกหายทุกวัน ทุกคืน ทุกลมหายใจ น้ำที่ดื่มก็ต้องสวดมนต์แล้วเป่าให้ดื่ม อาบน้ำก็สวดมนต์ทุกครั้งที่ราดน้ำ ขอให้น้อง หายวัน หายคืนนะคะ พาลูกไปโรงเรียนแล้ว อาจารย์ไม่รับค่ะ...เศร้า ได้อีก...
-
ต่ายตามอ่านกระทู้คุณแม่หลายทีแล้ว ตอบข้อความได้ไม่ตรงกับอาการลูกชายเท่าไหร่เพราะไม่ค่อยมีความรู้ ต่ายรู้สึกว่าคุณแม่เครียดมากๆ ลองอ่านกระทู้นี้ดูค่ะ http://www.lomchakclub.com/v9/index.php/topic,739.msg6674.html#msg6674
ถ้าคนถามว่า ทำไมคลื่นชักต่ายเยอะมากๆ แต่ไม่ชัก กระทู้นี้คงตอบได้ในทางวิทยาศาสตร์นะค่ะ
การทำสมาธิ ทำได้ทุกที่ค่ะ ลองหาอ่านเพิ่มดูค่ะ เกี่ยวกับจิตตานุภาพ ในเมืองนอกยอมรับแล้วแต่เมืองไทยยังไม่ค่อยศึกษาเท่าไหร่ (ถ้าคนที่รับรู้ได้ ก็คงไม่ค่อยพูด ) คิดว่าเป็นเรื่องงมงาย (ก็คงเพราะพวกหลอกลวงมีเยอะนะค่ะ)
ชอบประโยคสุดท้ายนะค่ะ
ให้รู้สึกว่าเคราะห์นั้นทำให้เราดีขึ้น เป็นครูของเรา เป็นผู้เตือนเรา เป็นผู้ลวงใจเรา อย่าเห็นว่าเคราะห์กรรมเป็นของเลว ไม่น่าปรารถนา ควรคิดว่าเป็นของดีที่ทำให้เราเข้มแข็งมั่นคงขึ้น ให้รู้สึกเสมอว่าเราเกิดมาเรียนทั้งเคราะห์ร้ายและเคราะห์ดี เคราะห์เป็นบทเรียนของเรา ที่จะทำให้เราแจ้งโลกแล้วจะได้พ้นโลก ดังนี้ จะไม่รู้จักเคราะห์ร้ายเลยในชีวิต
-
น้องแพนนี่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลมชัก โดย หมอมนตรี ตั้งแต่ 8 เดือนครับ
ช่วงนั้นพบการชักโดยไม่มีไข้ ติดกัน 3 ครั้งใน 2วัน ตรวจไม่พบคลื่นชัก แต่ก็เริ่มทานยาตั้งแต่นั้นมา
ปัจจุบัน 7 ขวบครึ่งแล้วครับ
หลังจากลูกเป็นโรคนี้จึงต้องหาความรู้เกี่ยวกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษให้มากขึ้น
จากการชักบ่อยครั้งส่งผลต่อพัฒนาการด้านต่างๆ ปรึกษากับพ่อแม่เด็กที่เป็นมานานกว่า
จึงรู้สึกว่า โรคนี้มีโอกาสดีขึ้นเมื่อได้รับการรักษา และการดูแลจากพ่อแม่ผู้ปกครอง
เรื่องโรงเรียนเป็นที่น่าหนักใจครับที่จะได้ที่พร้อมจะดูแลเด็กพิเศษ ได้รับการปฏิเสธหมือนกันต้องอธิบายจนคุณครูเข้าใจ ส่วนใหญ่รร จะกลัวว่าเด็กจะมีอันตราย พยายามต่อไปนะครับ
-
ดื้อมาก.... ตอนนี้ มีอาการไม่ค่อยพูด ชอบฉีกกระดาษ ชอบเล่นน้ำ ไม่ชอบอาบน้ำ...ชอบดมเสื้อผ้า เนื้อตัว ผม คนอื่น เบื่ออาหาร กินข้าวยาก ร้องหาแต่นมและขอกอดผ้านุ่ม ไปโรงเรียนอนุบาลเมื่อวันที่ 1 พ.ย.2555 เป็นการเข้ากลางเทอม ไม่สนใจกิจกรรมใด ๆ ครูแจกเอกสารให้ระบายสี น้องเค้าก็ฉีกทิ้งหมดเลย...
ต่ายเพิ่งย้อนกลับไปอ่านค่ะ อาการตรงนี้ ขอให้สังเกตุด้วย (แต่อย่าเพิ่งกังวลมากไป) ลูกต่ายหมอวินัจฉันเป็นสมาธิสั้น เลยมีโอกาสได้อ่าน เวปนี้ มีประโยชน์มาก http://www.adhdthai.com/autistic/catalog.php?category=8
ยาลมชักบางประเภทมีผลต่อเด็ก ตอนนี้ลูกคุณออยคุมชักได้ ก็กลายเป็นว่า ต้องสังเกตุอาการสมาธิสั้นไปด้วย (เท่าที่ต่ายเห็น ยังไม่ซนเท่าลูกต่ายนะ อาจจะเพราะขายังไม่แข็งจริง หรืออาจจะไม่ใช่อาการสมาธิสั้นเลยก็ได้)
อย่างลูกคุณ gssanit ก็ใช้ยา Abilify ช่วยด้านสมาธิ
เวปนี้ดีมากนะค่ะ การใช้หลัก ทาน ศีล ภาวนา ตามเวปสมาธิสั้น http://www.adhdthai.com/autistic/
อย่างน้อยที่สุด คุณแม่ก็เครียดน้อยลง น้องก็สบายใจขึ้น ไม่เครียด (แม่เครียดน้องรับรู้ได้ค่ะ)
ลองมองโลกลมชักอีกแง่นึงบ้าง หากไม่เป็นโรคลมชัก ต่ายก็ไม่มีวันนี้ การสวดมนต์ที่ได้ผล จิตใจเราต้องสงบด้วย อยู่กับลมหายใจเข้า-ออก หรืออย่างน้อยต้องจดจ่อกับบทสวดมนต์ ปัจจุบันคือ บทสวดมนต์ตรงหน้า
-
ขอบคุณ คุณต่ายมากค่ะ...อะไรจะเกิดก็ต้องเกิด ตอนนี้ภูริ ก็ซนตามประสาเด็ก วิ่งไม่มองข้างบน เรียกไม่สนใจ ไม่ค่อยหิวข้าว ตอนกลางคืน ขนาดหลับยังตื่นมาชัก..นิด นิด หน่อย หน่อย ก็จะมีตุ่มขึ้น เกาจนเลือดออก...ลูกเอ๋ย แม่ยิ่งใจจะขาด
-
อากาศร้อน ทำให้เด็กไม่หิวข้าวหรือเปล่าคะ....เพราะไม่ทานข้าว เช้าและกลางวันมา สองวันแล้วค่ะ พูดก็เหมือนลิ้นไก่สั้น ซน ชอบ เล่นน้ำ ตอนนี้ ให้ยา Frisuim/Lamictal/เม็ดเหลืองอีก อาการขัก ยังมีอยู่ค่ะ
-
วันนี้ ภูริไม่สบายครับ ร้อนใน ไม่ทานข้าว ดูดนมจากขวดได้ งอแง แต่ยาก็ให้ขาดไม่ได้ เมื่อเช้ามีอาการชักตอนตื่นนอน พาลูกไปทุกที่ ที่เคยพาเค้าไป ย้ำคิด ย้ำทำ อย่าให้เค้าลืม...แต่ตอบได้ว่าที่ไหน แม่ก็ปลื้มสุด สุด แล้ว ลูกรัก
-
ภูริ มีอาการร้อนใน พาไปกวาดปาก อาการดีขึ้น เมื่อเช้าตื่นขึ้น ก็มีอาการเลยให้นอนต่อ...อยู่บ้าน กับคุณยาย อากาศร้อน อย่างนี้ เป็นบ่อยค่ะ บางทีไปยืนข้างหน้าต่างคนเดียว เหม่อ เหม่อ ...มองไปอีกที อ๊าว ลูกกำลังชักขยับตัวไม่ได้นินา....ก็รักษาตามอาการไปก่อนค่ะช่วงนี้..ชักก็เอาน้ำลูบหน้า ลูบตา...จับให้นอน จะได้ไม่เพลียมาก
-
สู้ สู้ ค่ะ อย่าท้อ กำลังใจของเพื่อนในเว็ปนี้เพียบ เข้ามาอ่านแล้วก็สบายใจ ;)
-
อากาศร้อนทำให้คนไข้ชักมากขึ้น หลายๆรายอยู่ที่เย็นแล้วอาการดีกว่า ภูริคงเข้าข่ายด้วย
ร้อนในทานส้มโอหรือมะละกอมากหน่อยช่วยได้ค่ะ
-
ทุกเช้าตื่นมาภูริ จะชักตลอด ต้องดูแลใกล้ชิดมาก มากเลย พอชักจะเอาน้ำลูบหน้า ลูบตัวให้เปียก เรียกสติคืนค่ะ อากาศทางอุดรร้อนสุด สุด บอกคุณยายให้พาหลานเปิดแอร์ ไม่ต้องเสียดายเงิน เพราะเราจ่ายอยู่แล้ว เพื่อลูก ตอนกลางคืนนอนยาว...ตื่นทีไรก็ชัก พ่อกับแม่ ต้องคอยสังเกตอาการและช่วยกัน ไม่ให้ชัก นาน...ตอนเช้าจะตื่นสาย เพราะเหนื่อยจากการชักเมื่อคืน....วันนี้ 14.00 น.โทรหาคุณยาย บอกว่า ไม่นอนกลางวันเลย เย็นนี้คงหลับแต่หัววัน....
ถามนิดนึงค่ะ พรุ่งนี้ว่าจะพาไปเชียงใหม่ ออกเที่ยวกับคุณพ่อ ไปรถปรับอากาศนำเที่ยวนะค่ะ อากาศเป็นอย่างไรบ้างคะ....มีผลต่อลูกไหมคะ ถ้าเดินทางไกล เคยไปแต่รถส่วนตัวไม่มีปัญหาอะไรค่ะ..งานนี้ ไปพ่อ แม่ ภูริ และน้องชายตัวน้อย ๆ
-
พ่อน้องเป้ยไปธุระที่เชียงใหม่ บอกมีกลิ่นควัน ส่วนญาติที่อยู่เชียงใหม่ก็บอกเหมือนกัน
-
การคุมชักยังไม่ค่อยได้ดีนั้น การตัดสินใจไปเที่ยว คงต้องอยู่ที่พ่อหรือแม่ค่ะ (ไม่ทราบว่า อยู่ที่หมอด้วยหรือเปล่าค่ะ)
สำหรับต่าย แรกๆ แม่ยังพาไปเที่ยวโดยรถอยู่ (แต่ต่างประเทศงดไปเลย) บอกได้เลยว่า ทรมานมากค่ะ จนต้องบอกแม่ว่า ขอร้องไม่ไปแล้ว (บางทีแม่บังคับไป เพราะไม่มีคนดูแลให้ที่บ้าน)
การไปเที่ยว ทรมานมากสำหรับต่ายนะค่ะ ตัวเราอยากนอนอย่างเดียว แต่ต้องเดินบ้าง แม่จูงบ้าง (แต่ในเด็กเล็กต่ายไม่ทราบนะค่ะ) บ่อยครั้ง เดินไปหลับตาไป ถึงที่ไหนได้นั่งก็ฟุบเลย
ตอนนั้น ต่ายไม่รู้จัก อาการชักเล็กด้วย แต่ชักเหม่อระหว่างเที่ยวน่าจะมีนะค่ะ
จัดยาสำรองไว้หลายวันด้วยนะค่ะ
ถ้าเด็กเริ่มจะชัก ต่ายแนะนำให้เอาเด็กนอนตัวลง และเอาของแข็งๆ ออกไกลตัวเด็ก กันอุบัติเหตุค่ะ
-
เข็ดเลยค่ะ พาน้องภูริไปเชียงใหม่ 5-8 เม.ย.56 อากาศที่ร้อน กับ อากาศบนรถที่เย็น ทำให้ชักบ่อยมาก..เลยไม่พาลงรถ อยู่บนรถนอนตลอด..แต่ก็มีบ้างที่ดื้อ ไม่ฟังใคร ไม่สนใจอะไรทั้งสิ้น เด็ก ๆ ในรถเค้าเล่นกันใหญ่ ลูกเราไม่สนใจใครเลย...อาการชักมีตลอด และถี่มาก...ด้วยความร่าเริงของเค้าเอง เล่น เหนื่อย ชัก ฟื้น เล่นใหม่ ชัก..ลูกเอ๋ย แม่ใจจะขาด พอตื่นเช้ามาได้ ก็วิ่งเลย ไม่มีที่จะนั่งก่อน ส่วนเจ้าตัวน้องเขา ปกติดี ทุกอย่าง ตื่นมาเห็นพี่นอนหลับก็คลานไปปลุก...เห็นลูกห่วงกันแบบนี้ ก็อดดีใจไม่ได้...
-
หยุดสงกรานต์หลายวัน ปรากฎว่า ยิ่งเห็นว่าลูกอาการไม่ดีขึ้นเลยค่ะ...ชัก ทุกครั้งที่ตื่น ไม่ว่าจะเช้า หรือกลางวัน ก่อนนอนตอนกลางคืน นั่งกินขนมอยู่ก็ชัก ข้าวก็ไม่กิน พาไปเล่นสงกรานต์ก็นั่งในกาละมัง ไม่สนุกสนาน เฉยมาก ไม่ค่อยพูด พูดไม่เป็นประโยค เหมือนคนลิ้นสั้น พูดไม่ชัด เครียด เครียด ที่สุด วันที่ 20/04/56 จะพาไปหาหมอตามนัด ยาหมดด้วยค่ะ ....ใครที่มีลูกป่วยเป็นประเภท LGS บ้างคะ มีแนวทางการรักษาอย่างไรบ้าง ไปหาหมอที่กรุงเทพดีไหมคะ...กลัวทุกอย่างเลยค่ะตอนนี้ กลัวลูกจะเป็นไฮเปอร์ด้วย รู้สึกว่าเค้าไม่นิ่ง เรียกไม่หันเลย
-
คุณแม่ ถ้าได้อ่านหนังสือ ของน้องออย จะมีมุมมองอย่างอื่นของโรคลมชักค่ะ รวมถึง ลมชักกับธรรมะ (เกี่ยวกันได้อย่างไร)
เป็นที่มาด้วยว่าทำไม ต่ายตั้งชื่อ user นี้ ด้วยค่ะ มุมมองที่น้องออย อาจจะใช้เวลาสั้นกว่าของต่าย ออยใช้ประมาณ 1 ปี
ต่ายใช้เวลาเก็บเกี่ยวกัน 20 กว่าปีได้
แต่มุมมองเรา คล้ายกันนะค่ะ (เวลาของคนเรา"เท่ากัน"ค่ะ แต่ "ใช้เวลา" ไม่เท่ากันค่ะ)
(http://image.ohozaa.com/i/ef3/kihm1l.jpg) (http://image.ohozaa.com/view2/wLJcayN3ESYNeji9)
คุณแม่เครียดเพราะอะไร ตอบได้หรือเปล่า
ต่ายตอบให้ เพราะแม่เผลอไม่รู้ตัวค่ะ ไม่รู้ว่า ตอนนี้กำลังทำอะไรอยู่
-
คุณแม่ทุกคนเครียดค่ะ เพราะลูกป่วย ;D(ตอบพี่ต่ายค่ะ)
เมื่อก่อนบีมก้อมีอาการแบบนี้เหมือนกัน เรื่องไม่นิ่งเป็นเหมือนกันค่อยๆปรับค่ะ ลองไปปรึกษาหมอพัฒนาการดูนะค่ะ เรียกไม่หันตรวจการได้ยินหรือยังค่ะ ถ้าตรวจแล้วได้ยินเรียกแล้วไม่หันแสดงว่ายังคุมชักได้ไม่ดี
เรื้องการปรึกษาหมอท่านอื่น เราไปหาหมอหลายท่านค่ะ และฟังแนวทางการรักษาว่าตรงกันไหมและเราเป็นคนเลือกหมอท่านนั้นเป็นคนดูแลชีวิต
ทำใจยอมรับกับสิ่งที่เกิดขึ้นค่ะ
-
คุณแม่ทุกคนเครียดค่ะ เพราะลูกป่วย ;D(ตอบพี่ต่ายค่ะ)
เมื่อก่อนบีมก้อมีอาการแบบนี้เหมือนกัน เรื่องไม่นิ่งเป็นเหมือนกันค่อยๆปรับค่ะ ลองไปปรึกษาหมอพัฒนาการดูนะค่ะ เรียกไม่หันตรวจการได้ยินหรือยังค่ะ ถ้าตรวจแล้วได้ยินเรียกแล้วไม่หันแสดงว่ายังคุมชักได้ไม่ดี
เรื้องการปรึกษาหมอท่านอื่น เราไปหาหมอหลายท่านค่ะ และฟังแนวทางการรักษาว่าตรงกันไหมและเราเป็นคนเลือกหมอท่านนั้นเป็นคนดูแลชีวิต
ทำใจยอมรับกับสิ่งที่เกิดขึ้นค่ะ
ว๊ายยยยยยยยย..กลับจากนครแล้วหรือ (ยะ)
-
เหนื่อย เหนื่อยค่ะ...เมื่อคืนนอนเร็ว แต่ตื่นดึกมาชัก...จับหัวให้หันออกข้าง จับแขน จับขาช่วยกัน...มีบางช่วงที่เบื่ออาหาร แต่กินนมเยอะ...พูดภาษาอะไรที่เราไม่เข้าใจ แต่ก็พยายามฟังให้ออก
-
อัพเดท อาการภูริ ครับ
วันที่ 19/04/56 พาภูริไปพบอาจารย์ หมอณรงค์ ที่ คลีนิค สอบถามอาจารย์ หลายอย่างดังนี้ค่ะ
1. ทำไมลูกชักบ่อยคะ ตอบ เด็กที่เป็น lennox จะมีสิ่งกระตุ้นให้ชักเยอะมาก ร้อนก็ชัก เย็นก็ชัก เหนื่อยก็ชัก อารมณ์ไม่ดีก็ชัก
2.ทำไมลูกไม่ค่อยพูดคะ พูดได้ก็ไม่ชัด ตอบ คือการชักจะไปรบกวนการทำงานของสมอง หลาย ๆ ส่วน ซึ่งในบางครั้งอาจไปกระทบส่วนของการพูด พยายามพูดชัด ชัด กับลูก แล้วเค้าจะพูดตามเราเอง
3.อาหารคีโตน ดีไหมคะ ทำให้ลูกกินดีไหม ตอบ ถ้ามันดีหมอก็แนะนำแล้ว ทำยาก แล้วลูกไม่กิน ต้องไปเรียนทำด้วย ไม่จำเป็นหมอไม่แนะนำ
******
แล้วหมอก็ถามดังนี้
1.ลูกชักท่าไหนบ้าง ตอบ จะเหม่อก่อนแล้วค่อยชักเกร็งค่ะ แต่จะพยายามไม่ให้ชักนาน
หมอว่า สำหรับการเป็น lennox จะมีชักหลายท่า ซึ่งชักเกร็งจะประมาณ 50 เปอร์เซนต์ ส่วนท่าอื่น ๆ จะประมาณ 50 เปอร์เซนต์ อันดับแรกต้องคุมชักให้ได้ก่อน แล้วค่อยฟื้นฟูสมองส่วนที่เสีย
2.หมอจะไม่ผ่าตัดนะครับ เพราะการผ่าตัดเป็นวิธีสุดท้ายที่หมอจะเลือก
-
เกี่ยวกับ gymboree ถาม อ.ว่า ภูริไปได้ไหม
อ.บอกว่า ไปก็ไม่ได้อะไร ถ้าน้องเค้ายังชักอยู่
เอ๊า สู้ สู้ ค่ะ
ลมชักไม่ใช่มะเร็ง รักษาหายครับ
-
หายไปนานเลยค่ะ ภูริ เป็นไข้สองอาทิตย์ ไม่มีอาการชักให้เห็นเลยค่ะ เห็นแล้ว ชื่นใจ แต่แล้ว ก็กลายเป็นว่า หายจากไข้ก็กลับมาชักเหมือนเดิม แต่เปลี่ยนท่า จากชักเกร็ง เป็นชักแบบคอตก...ซึ่งต้องสังเกตอาการกันมากกว่าเดิม เนื่องจากเช้าวันเสาร์ ที่ 19/05/56 เราออกไปเตรียมยาให้ลูก กลับมาที่ห้องอีกที เห็นลูกนอนอยู่ที่พื้น น้ำลายฟูมปาก ไม่ได้สติ เรารีบอุ้มลูกขึ้นมาเรียกชื่อก็แล้ว จับหน้าให้ตะแคงจากลำตัวก็แล้ว นานประมาณ 30 วินาที แล้วลูกก็ร้องไห้ สะอึกสะอื้นออกมา....จากนั้นก็หลับไป....เรากลัวมากเลย อยู่คนเดียวด้วย ถ้าลูกไม่ตื่นจะทำยังไง..นั่งเฝ้าลูกทั้งน้ำตา...ปรากฎว่า ไม่ถึง 5 นาที ภูริก็ตื่นวิ่งปร๋อเลย เอ๊า...ลูกคุณแม่ เหมือนไม่มีอะไรเกิดขึ้น ตอนนี้ คุณหมอให้เพิ่มยา Lamictal 50 mg=1+1/2 เช้าเย็น Frisuim 50 mg=1+1/2 เช้าเย็น Encephabo 50 mg =1 เช้า เที่ยง เริ่มพูดได้บ้างแล้วค่ะ แต่เป็นประโยคซ้ำ ซ้ำ บางคำคนอื่นฟังไม่รู้เรื่อง แต่ความเป็นแม่ ฟังรู้เรื่องและเข้าใจ...ตอนนี้ปล่อยให้คลาดสายตาไม่ได้เลย..ต้องเฝ้าระวังตลอด...พอดีญาติมาเยี่ยมจากต่างประเทศ ลงความเห็นว่า น่าจะพาน้องไปรักษาที่ต่างประเทศจะได้รู้ไปเลยว่า หายหรือไม่ มีวิธีใดบ้าง...ท่านใดมีความเห็นอย่างไรบ้างคะ ...รบกวนให้ความรู้ด้วยค่ะ
-
คิดว่าไม่จำเป็นต้องไปเมืองนอกหรอกค่ะ. คนต่างชาติที่เป็นโรคลมชักยังเข้ามารักษาในไทยตั้งมาก. อีกอย่างโรคนี้ต้องรักษาต่อเนื่องนานหลายปีแล้วถ้าหากภูริเป็น. LGS จริง. อาจต้องรักษาตลอดชีวิต. เดินทางจะลำบากเสียเปล่าๆ
-
ค่ะ คุณNONG ได้ปรึกษาอาจารย์หมอ ตลอด ทั้งไปเรื่องทางธรรมด้วย ตอนนี้ ภูริ เริ่มพูดได้แล้ว และจำคนได้ หัดให้พูด ก็ยังไม่ค่อยชัด แต่ก็ดีใจ ที่ลูกพูด เพื่อความสบายใจของญาติ ก็จะไปขอประวัติกับหมอ และฝากญาติไปให้ดูที่ต่างประเทศ..เรื่องอาการชัก ยังคุมไม่ดีนัก แต่ก็ไม่บ่อยและพยายามไม่ให้ชักนาน เค้ารู้ตัวก่อนที่จะเป็นด้วย ตอนนี้ เค้าจะไม่หนีไปจากพ่อ แม่ หรือคนใกล้ชิด กลัวที่จะอยู่คนเดียว
-
ภูริเปลี่ยนชื่อแล้วนะคะ
-
หายไปนานเลยค่ะ ...หมดเวลากับการไปหาเอกสารที่จะไปต่างประเทศ...คิดไป คิดมา รักษาที่ กทม.ค่ะ ทำเรื่องเปลี่ยนหมอจาก อ.ณรงค์ ไป รักษาที่ รพ.จุฬา อ.กฤษณชัย พร้อมทีมงาน ซึ่งเรื่องยาวมาก...จาก MRI บอกว่า likely to be TUburous sclerosis .... ต้องตรวจรักษาใหม่ หมดเลย ดังนี้นะคะ
-
21 ต.ค.56 เช้า ตรวจอัลตร้าซาวน์ไต บ่าย ตรวจผิวหนัง
22 ต.ค.56 บ่าย ตรวจ อีจีจี
24 ต.ค.56 บ่าย พบหมอสมอง
************
21 พ.ย.56 เช้า พบหมอตา และพัฒนาการ
ได้ยาเพิ่มจากเดิม ที่ให้กินลามิคตาล กะฟริเซี่ยม หมอให้เครปป้า เพิ่ม อาทิตย์แรก 1 ซีซี เช้าเย็น อาทิตย์ที่ 2 / 2 ซีซี เช้าเย็น ให้ยาวันศุกร์ที่ 4 ต.ค.56 ชัก นอน ชัก นอน น่าสงสารที่สุด นับครั้งไม่ถ้วน เดินเซ ทรงตัวไม่ดี
วันเสาร์ ชัก นอน ชัก นอน ประมาณ 7 ครั้ง วันอาทิตย์ ชักนอน ชัก นอน มีท่าใหม่มาด้วย คือ กระตุกหลังจากที่ชักเกร็ง และเวลานอน มีกระตุกนิดหน่อย วันจันทร์ ยายบอกว่า ชัก แล้วหลับ ชัก แล้วหลับ สามรอบแล้ว ถึงเที่ยง จะทำยังไงกันดี จึงได้ส่งข้อความปรึกษาหมอ.... คุณหมอบอกให้ทานยาไปเรื่อย ๆ เพราะอยู่ระหว่างปรับยา อย่าพึ่งหยุด เพราะยังให้น้อยอยู่ เกรงว่าจะยังคุมชักไม่ได้มากกว่า ขอบคุณคุณหน่อง คุณแอน คุณน้องการ์ตูน คุณฝ้าย คุณอะไรอีกเย๊อะแยะ ที่ส่งข่าว และเป็นห่วง บอกตรง ตรงค่ะ ว่ายิ่งรักษาลูกไกลแบบนี้ หมอยิ่งกลัวว่าเราจะถอดใจเสียก่อน...สู้ค่ะ อย่างไรก็ได้ตัดสินใจแล้ว..
-
แม่น้อง ภูริ(เดิม)
เห็นว่าจะก่อนหน้านี้จะไปรักษาต่างประเทศ
อยากถามว่าประเทศไหนครับ
แล้วก้อเข้ามาให้กำลังใจครับ
สู้ๆ ครับ
จากพ่อน้องโปรด
-
บ่ได้ไปแล้วพ่อน้องโปรด เพราะว่า หมอให้ไปดูอาการแล้วจะเริ่มรักษา....มันน่าจะคั๊ก เรื่องค่าใช้จ่าย เฉพาะทำวีซ่า...ปาไปรายละ 10,000 บาท ค่าตั๋วเครื่องบิน 245,000 บาท ..ว๊ะ ตัดสินใจไป รพ.บ้านเรานี่ล่ะ.. มีโอกาสคงได้เจอกันนะคะ..
-
ต่างชาติบินมารักษาบ้านเราเยอะแยะค่ะ ไม่ต้องไปหรอกค่ะ
-
รับทราบครับ แม่น้องภูริ และพี่น้อง
ว่าไปแล้วที่ไหนคงเหมือนกันไม่ว่าโรงพยาบาลบ้านเรากะต่างประเทศ คือ
-โรงพยาบาลเอกชนแพงมาตรฐานการรักษาและบริการดี(แต่บางที่ก้อเอาตังอย่างเดียว)
-โรงพยาบาลรัฐมาตรฐานการรักษาพอใช้ได้ แต่บริการไม่ได้มาตรฐาน(ยกเว้นคนที่มีเส้นหญ่ายๆ การรักษาและบริการดีมากๆ)
ปล.ตอนนี้ผมอยู่ปักกิ่งครับ มาเรียนต่อป.เอก ครับ
ต้องรบกวนให้แม่น้องโปรด ตาและยายช่วยกันดูน้องโปรด
-
ไม่รู้ว่า อาการลูกดีขึ้น หรือ เลวลงนะคะ ยังชักเป็นปกติ วันละ 5-8 ครั้ง จะเป็นชักผงกก่อน แล้วค่อยชักเกร็ง ตามมา มีตัวอ่อนบ้าง 1-2 ครั้ง แต่เป็นนิ๊ดเดียว ตอนนอนกลางคืน นอนยากมาก มีแต่อยากไป อยากลุก อยากวิ่ง แต่ ก็ซวนเซ ล้มลุกคลุกคลาน ชนล้ม ชนล้ม แต่พอได้นอน ก็ไม่อยากตื่นตอนเช้า...อาการที่ดีขึ้นคือ ไม่ตื่นมาชักตอนตี 3 เหมือนเมื่อก่อน ยาที่ได้คือ ลามิคตาล 125 มิล เช้าเย็น ฟริเซี่ยม 15 มิล เช้าเย็น เครปป้า 2 ซีซี เช้า เย็น
กินข้าวเยอะมาก ท้องผูก พูดไม่รู้เรื่อง (บางทีก็ไม่พูด) วิ่งเล่นไม่ฟังเสียงห้ามอะไรใด ๆ ชอบขึ้นที่สูง แล้วลงไม่ได้ เหยียบทุกอย่างที่ขวางหน้า อาบน้ำยากมาก กินข้าวเองไม่ได้ โอ๊ย..เยอะ แต่ก็รักเด้อ
-
อัพเดท ค่ะ อัพเดท อาทิตย์ที่ 21/10/2556-24/10/2556 ได้ตรวจอัลตร้าซาวน์ไต...ผล ปกติ.... ตรวจผิวหนัง...ยังไม่บ่งชัดว่าจะเป็น TS หรือเปล่า... ตรวจ อีจีจี สมอง พบมีคลื่นชักทางด้านซ้าย...ซึ่ง MRI เมื่อเดือน ธันวาคม 2555 ว่ามีจุดทางท้ายทอยขวาหลัง..... ก็ให้เพิ่มยา เครปป้า ทุกสองอาทิตย์ เป็น 3 ซี ซี เช้าเย็น ควบคู่กับฟรีเซี่ยม 15 มิล เช้าเย็น และ ลามิคทาล 125 มิล เช้าเย็น..... นัดอีกรอบวันที่ 21/11/2556 ตรวจตา และพัฒนาการ พร้อมพบหมอสมองอีกรอบ ก็ยังมีอาการชักอยู่ แต่เป็นเหมือนแบบตัวหักเลย ซึ่ง นิ๊ดเดียว ไม่นาน แต่ก็ยังเป็นบ่อยค่ะ จะบอกว่าไม่เป็นเลยก็ไม่ได้ เพราะเราต้องเฝ้าระวังอยู่แล้ว ก็มีอาการอยู่ ภาวนาว่าขอให้คุมได้ เพราะหมอบอกว่า ถ้ายังไม่สามารถคุมได้ ต้องได้รับการผ่าตัด แต่ไม่ใช่การผ่าออก...เป็นการฝังชิพ... ตัวใหญ่มากเลย น้ำหนัก 21 กก.
-
แวะมาให้กำลังใจค่ะ สู้ ๆ นะค่ะ
-
สวัสดีค่ะ นานมากเลยที่กบไม่ได้อัพเดทข่าว...
หลังจากที่เราเริ่มการรักษาที่ รพ.จุฬาลงกรณ์ เราแอดมิทเดือน กรกฎาคม 2557 เป็นเวลา 1 เดือน ต้องติดมอนิเตอร์ ปรับยา ปรับเวลาให้ยาและเราก็เริ่มอาหารคีโตนจีนิค ได้ผลดีทีเดียว แต่แล้วพอกลับมาอยู่บ้านที่อุดร อาการชักก็กลับมาอีก เยอะมาก เยอะและลูกผอม ไม่มีแรง ปลายเดือน สิงหาคม 2557 ก็ได้กลับไปแอดมิทอีกรอบ คราวนี้ หมอให้ติดมอนิเตอร์ และให้ยาฟีโนบาฟ ลูกหลับ 1 อาทิตย์ ไม่ขยับเลย และไม่ถึง สองวันลูกก็มีอาการปอดติดเชื้อ ไข้สูง 40.5 มันทำให้เราทรมานสุด สุด เกินบรรยายและ อ.หมอ ทั้งหมอ จนได้ข้อสรุปว่า ต้องเจาะหน้าท้องเพื่อป้องกันการสำลัก เสี่ยงต่อปอดติดเชื้ออีกรอบ...ร้องไห้..อีกรอบ ได้ตัดสินใจ เจาะ เมื่อวันที่ 9 กันยายน 2557 ในวันที่ 12 กันยายน 2557 เราเดินทางกลับอุดรธานี ทุก 2 อาทิตย์ เราต้องเดินทางไป รพ.จุฬา เพื่อตรวจดูแผลหน้าท้อง ว่าติดเชื้อหรือไม่ ระดับยา เป็นอย่างไร ขาดวิตามินหรือไม่ ระดับคีโตนในเลือด...และ จดอาการชัก มาเปรียบเทียบกับช่วงแรก ๆ ก่อนที่จะรับอาหารคีโตน และ เจาะหน้าท้อง
ยอมรับว่าได้ผลดีทีเดียว อาหารคีโตน และสายหน้าท้อง และแล้วอาการชักก็กลับมาอีก ...แชว้ง..
-
ผลเลือดดีมาก ผลตับดีมาก วิตามินไม่ขาด น้ำหนัก ส่วนสูง สมส่วน การชักเฉลี่ย วันละ 4 รอบ เป็นอะไรที่พอรับได้ หมอนัดห่าง สองเดือนครั้ง พ.ย.2557/ม.ค.2558/มี.ค.2558 ทุกครั้งที่ไปต้องได้จี้แผลหน้าท้อง เนื่องจากเนื้อปูด เปลี่ยนสายหน้าท้อง สูตรอาหารคีโตน ยังคงใช้สูตรเดิม อาการชักยังมาอีก เป็นระลอก และแล้ว มีแผนการลดยา ฟีโนบาฟ เพราะ ระดับยาตัวอื่นไม่ขึ้น (ยาเดพากิ้น ฟรีเซี่ยม เครปป้า ทอปปาแมค ฟีโนบาฟ) ซึ่ง หมอ ปรับยาลดลงทุกอาทิตย์..และบอกให้เราอดทนกับอาหารชักของลูก ณ วันนี้ หมอให้ลูกเป็นเคส โปรเจค ของ รพ.จุฬาฯ
-
ขอแสดงความเสียใจกับการจากไปของน้องณเดช (ภูริฉัตร) ขอให้น้องไปสู่ภพภูมิที่ดี หลับให้สบาย เป็นกำลังใจให้คุณกบ เข้มแข็งนะคะ
-
เสียใจด้วยนะคุณกบ น้องไปสบายแล้วค่ะ
กบทำหน้าที่ได้ดีที่สุดแล้วนะ