แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: MAE_MOD ที่ วันอังคารที่ 14 ธันวาคม 2010 เวลา 22:35 น.
-
สวัสดีค่ะ
นะโม ตอนนี้ 1 ขวบ 10 เดือน อาการชักยังคุมไม่ได้ค่ะ เปลี่ยนยามาหลายอย่างเหมือนกัน
หาหมอประจำอยู่ที่โรงพยาบาลสมิติเวต ศรีนครินทร์ เป็นหมอด้านระบบประสาทเด็กโดยตรงค่ะ
ด้านพัฒนาการก็ยังไม่พูดเป็นคำเลยค่ะ ส่งเสียงตามประสาไปเรื่อย ยังเดินเองไม่ได้ค่ะ ดีสุดตอนนี้ก็เกาะยืน ปีนป่ายนิดหน่อย
แต่ดูจะถนัดทางกลิ้ง
ส่วนยา
หมอก็ให้ นะโมเริ่มจาก Depakin ปรับยาอยู่ระยะหนึ่งก็ไม่เป็นผล หมอเลยจ่าย revotil ประกบ แรกๆเหมือนอาการจะลดลงแต่อาการชักมันก็กลับมาอีก
คราวนี้ หมอถอด rivotil ออก แล้วให้เป็น Dpk + tapomax ปรากฎว่านโม ไม่ถูกกับ tapomax มีอาการตัวอ่อน ซึม เหม่อลอย หมอเลยให้หยุด tapomax เพราะนะโมตอบสนองไวแค่วันที่ 2 ก็ซึมไปเลย
จากนั้นก็ให้ sabril แทน กินมาได้สักอาทิตย์การตอบสนองนะโมกลับมาดีขึ้นมากค่ะ ยิ้ม มอง เล่น แต่อาการชักก็ยังไม่หยุดสนิท
ต่อมาหมอให้ยาเพิ่ม เป็น dpk + sabril + steriod โดน steriod คืนแรกก็เห็นผลค่ะ คือนะโมกระสับกระส่าย ผุดลุกผุดนั่งทั้งคืนเลยทำให้นอนไม่พอ ทีนี้อาการกระตุกก็มาเป็นชุดเลยค่ะ
วันรุ่งขึ้นก็บอกหมอทันที แกก็ถอด steriod ออก เหลือ dep+ sabril เหมือนเดิม
เมื่ออาทิตย์ที่แล้ว หมอเพิ่งให้ ฟีโนบาบ มาเสริม แต่วันนี้ลูกดูนอนเยอะผิดปกติ คิดว่าพรุ่งนี้ต้องโทรไปรายงานหมอสักหน่อย
สำหรับหัวอกแม่ บอกตรงๆนะคะว่า ทรมาน
กว่า 6 เดือนที่ผ่านมา แล้วอาการลูกยังไม่สามารถคุมได้ ก็กำลังคิดว่าจะเปลี่ยนหมอดีมั๊ย
ช่วยแนะนำด้วยนะคะ
แม่มด
-
สวัสดีครับคุณ แม่มด น้องนะโม ผมชื่อหมู ครับ
ฟังแล้วน่าห่วงจังครับ น้องยังคุมชักไม่ได้ เกือบ 6 เดือนแล้ว ยารักษา infantile spasms ที่ได้ผลดีที่สุด คือ sabril (vigabatrin ) ครับ
อ่านดูแล้วปรับยาเยอะอะครับ โดยประสบการณ์ส่วนตัว ลูกสาวผม พบหมอครั้งแรกก็ได้ sabril แล้วอาการชักก็หยุดทันทีเลยครับ หลังจากนั้นก้เสริมด้วย depakine ครับ
ถ้ารักษาแล้วไม่มีอะไรดีขึ้น อยากลองเปลี่ยนก็ดีครับ ชักนานๆ มีผลต่อสมองโดยตรง ส่งผลต่อพัฒนาการของเด็กครับ
แนะนำคุณหมอมนตรี แสงภัทราชัย รพ กรุงเทพครับ รักษาลูกสาวผมอยู่ครับ คุณหมอเก่งและใจดีมากครับ
แนะนำให้ถ่ายคลิปไว้นะครับเวลาชัก อ้อ แล้วได้ทำ EEG MRI ด้วยป่าวครับ หมอ comment ว่าไงบ้างครับ
บางทีที่ไม่หยุดชักอาจเกี่ยวกับพยาธิสภาพของเนื้อสมองอะครับ
-
ดีใจมากๆค่ะ สำหรับคำแนะนำ
มีคนแนะนำหมอทายาท ดีสุดจิต มาเหมือนกันแต่คิวยาว ได้ปีหน้า
จะติดต่อไปที่รพ กรุงเทพดูนะคะ
นโม ทำ EEG ตั้งแต่เราเจออาการเค้าแรกๆ พบคลื่นชักที่ซีกขวาหน้าค่ะ
จากนั้นหมอก็ไม่ทำให้อีก เคยถามแล้วแต่หมอก็ให้คำตอบประมาณว่าไม่จำเป็นในช่วงนี้นะค่ะ
ส่วน MRI ก็ทำแล้วตั้งแต่ตอนนโม 6 เดือน ตอนนั้นยังไม่เจอลมชักค่ะ แต่ทำเพราะหมอเห็นว่านโมหัวโตเร็ว แต่ไม่พบว่ามีอะไรผิดปกติค่ะ
ตอนนี้ก็กิน sabril 1 เม็ดเช้า เย็น ครึ่งเม็ดบ่าย ค่ะ ส่วน dpk กิน 1 cc เช้า เย็น
เห็นคุณหมูพูดถึง พยาธิสภาพของเนื้อสมอง บอกตรงๆค่ะ กลุ้ม แต่ก็ดีใจที่คุณหมู share ข้อมูลให้
กำลังหาทาง ใส่รูป นโมอยู่คะ ไม่ค่อยถนัดเลย
(http://)
-
อ้าว ผมไม่เห็นว่า chat มาครับ ขอโทษทีครับคุณมด
ถ้าไหวก็ไปที่ รพ กรุงเทพเลยก็ดีครับ ไม่ต้องรอคิวนาน ไปขอนัดคุณหมอมนตรีเลยครับ ผมชอบไปวันเสาร์รถไม่ติดมากครับ
ลมชักยิ่งรักษาเร็วพัฒนาการยิ่งกลับมาเร็วนะครับ
เรื่อง MRi ถ้าทำแล้วไม่มีสิ่งผิดปกรติก็คงไม่ต้องกลุ้มอะครับ เยลลี่ก็เคยทำแล้วก็ไม่มีอะไรครับ ทานยาอย่างเดียวครับ
เรื่อง sabril คงทราบเรื่องผลข้างเคียงนะครับ
sabril ไม่ควรทานติดต่อกันเป็นเวลานาน ในความหมายคือปริมาณเยอะ และติดต่อกันนานเกิน 1ปี ประมาณนั้นนะครับ เพราะจะมีผลต่อเรื่องลานสายตาครับ นอกนั้น side effect ของ sabril ก้ไม่มีอะไรน่าห่วงครับ
เยลลี่เคยทาน sabril สูงสุดวันนึง 4 เม็ดครับ แต่ก็ลดลงเรื่อยๆ จนหยุด sabril เมื่อช่วงสิงหา-กันยา ประมาณนี้ครับ ตอนนี้เหลือแต่ทาน depakine ครับ
ตอบเท่าที่ผมมีประสบการณ์โดยตรงนะครับ ;D
-
Sabril and Infantile Spasms
Sabril is a prescription medicine used to treat babies 1 month to 2 years old who have infantile spasms,
if you and your doctor decide that the possible benefit of taking Sabril is more important than the possible risk of vision loss.
Possible Benefits of Sabril
The possible benefit of treatment with Sabril includes reducing spasms in babies with infantile spasms. The effectiveness of Sabril as a treatment for infantile spasms was established in 2 medical trials reviewed by the FDA.
เมื่อก่อนที่คุณ pop จะทำ web ผมก็ตระเวนหาข้อมูลไปเรื่อยอะครับ ไม่รู้จะถามใคร โชคดีว่าหาหมอครั้งแรก ทานยาครั้งแรก อาการชักก็หยุดเลย เลยมีกำลังใจนั่งหาข้อมูลจากหลายๆที่ พอจะสรุปความได้ตามที่เล่าอะครับ
หวังว่าคงพอมีประโยชน์บ้างนะครับ ช่วงก่อนนั้นผมเข้าขั้นโรคจิต :D อ่านเยอะไปหน่อย เลยวิตกจริต กลัวไปหมด
-
ขอบคุณค่ะคุณหมู
วันนี้นะโมอาการไม่ค่อยดี มีกระตุกถี่และแรงขึ้นในช่วงเช้า ทำเอาหัวโนปูดไปเลย :'(
สังเกตเห็นมีผด แต่ก็ไม่แน่ใจว่าผดร้อน หรือ ผลข้างเคียงจากฟีโนบาฟ
พอโทรไป รายงานคุณหมอ เลยถูกงดฟีโนบาฟ แล้วจัด เคปปร้า มาให้
สงสารลูกมากๆค่ะ กลัวแกเมายา ตอนนี้กินยาเยอะเพราะเพิ่งออกมาจากโรงพยาบาลเมื่อวันอาทิตย์
หมอว่าเป็นปอดอักเสบ โดนดูดเสมหะซะงอม กลับมาบ้านก็ มียาต่อเนื่องพวกยาฆ่าเชื้อ ยาละลายเสมหะ แล้วยากันชักอีก
ไม่รู้ว่ามีใครกิน เคปปร้า sabril depakin ในเวลาเดียวกันบ้างรึเปล่า
หมอเคยบอกว่านโม อยู่ในประเภทที่รักษายาก คล้ายๆดื้อยา
คิดว่าจะพาลูกไปพบ อีกสักหมอแน่ๆค่ะ
อุ้ย :o จะเที่ยงคืนแล้ว ขอตัวนะคะ
แม่มด
-
สวัสดีครับ คุณแม่น้องนะโม
ตั้งชื่อดีจัง นะโม
ผมคุณพ่อน้องเทรนด์
ตอนนี้น้องเทรนด์อายุพอๆกับน้องนะโมเลย ตอนนี้ก็ขวบ 9 เดือนแล้วครับ
ตอนนี้ยังนั่งเองไม่ได้ ถ้าจับใส่เก้าอี้หัดนั่งก็พอทรงตัวอยู่ได้
เคยทานยา keppra , topamax , depakin (เคยทานมากสุด 1.5 เช้ากลาวงวันและเย็นครับ) ครับ
ช่วงที่ได้ยาเยอะๆเขาจะเบลอมากเหมือนกัน แต่ตอนนี้ทานแค่ keppra กับ topamax
ตอนนี้พัฒนาการน้องเทรนด์หลังยังไม่แข็ง กล้ามเนื้อจะมีลักษณะบางเวลาก็มีแรง บางเวลาก็ไม่มีแรง
ส่วนใหญ่สังเกตจากขาได้ ถ้าช่วงไหนแรงดีๆ ขาแกจะไม่แกว่งครับ จะควบคุมขาได้ดี จะมีการยกขาให้เห็น
แต่ถ้าช่วงไหนอ่อนแรงลง ขาแกจะแกว่งไปแกว่งมา ประมาณว่าห้อยไปมาแหละครับ ไม่มีแรงควบคุมกล้ามเนื้อขาเลย
การที่ยังคุมชักไม่ได้ดี จะมีผลต่ออย่างอื่นด้วย เช่น มีอาการสำลักง่ายซึ่งถ้าเป็นบ่อยๆก็จะไปสู่โรคอื่นได้อีก
อย่างไรเอาใจช่วยให้คุมชักได้ไวๆครับ
เดี๋ยวรอเพื่อนๆเข้ามาช่วยตอบครับ
ยินดีที่ได้รู้จักครับ
สู้ๆ
-
หวัดดีค่ะ แม่มด น้องนะโม
เข้ามาเป็นกำลังใจค่ะ น้องยีนส์ ก็ชักอาการเดียวกัน พัฒนาการยังช้าอยู่ ตอนนี้ 10 เดือนแล้ว
สู้ๆนะคะแม่มด
แม่ยุ้ยค่ะ
-
เคยแต่ทาน sabril depakine ยาแก้อักเสบ แก้หวัด พร้อมกันครับ แต่ยังไงก็มีเจาะเลือดตรวจระดับยาได้อยู่แล้วครับ น้องอาจมีอาการเบลอยาอะครับ ง่วงๆซึมๆเซๆ
ทุกระยะก็คอยเจาะเลือดดูค่าตับ ก็ดีครับ ล่าสุดเยลลี่ก็ตรวจ SGOT SGPT และก็ Ammonia ครับ (ดูค่าตับกับของเสียในเลือดครับ)
โรคลมชักเหมือนแข่งกับเวลา ยิ่งรักษาเร็ว คุมชักได้เร็ว ยิ่งเป็นผลดีกับเด็กครับ เอาใจช่วยให้เจอหมอเก่งๆ จะได้รู้แผนการรักษาที่แน่นอน และสามารถฟื้นฟูพัฒนาการได้เร็วๆครับ สู้ๆๆๆ
-
สวัสดีค่ะ
ขอบคุณสำหรับทุกกำลังใจนะคะ ขอบอกว่า ทุกคนเป็นแบบอย่างในการยิ้มสู้จริงๆค่ะ
เมื่อวานนะโมดูดีขึ้น แต่ก็ยังเห็นอาการงัวเงียอยู่ น่าจะพอปรับตัวได้
แต่ที่ทำให้น้ำตาร่วงก็คงเป็นหัวปูดที่ ปูดขึ้นเป็นลูกมะกรูดเลย คิดแล้วเจ็บใจตัวเองที่ระวังลูกไม่ทัน :'(
พยายามประคบร้อนให้หายบวม เมื่อเช้านี้ก็ดูดีขั้นมานิดหน่อย
วันอาทิตย์มีนัดกับหมอที่สมิติเวช ศรีนครินทร์ กำลังจะคิดว่าจะยังงัยดี เพราะ อยากเปลี่ยนหมออ่ะค่ะ
แต่หมอที่ติดต่อก็คิวไม่ว่างเลย วันนี้ว่าจะลองโทรไป check รพ อีกทีเผื่อมีใครเลื่อนนัดแล้วเราเสียบได้เร็วขึ้น
อย่างที่พ่อน้องเทรนด์ว่าเลยค่ะ นะโมเองก็ยังเคี้ยวไม่เป็น แต่ฟันเริ่มเต็มแล้ว ตอนกินข้าวต้องนอนป้อนค่ะ ไม่งั้นพวกพ่นหมด
สังเกตเห็นว่าแกก็มีสำลักเหมือนกัน
ก่อนหน้านี้เคยพาลูกไปทำ occupational Therapy แต่นะโมไม่ชอบบรรยากาศห้องที่สมิติเวช ศรีราชา เลยไม่ให้ความร่วมมือ
จากนั้นก็พาแกไป ที่ gymboree ตอนนั้นยังควบคุมน้ำลายไม่ดี ก็เกรงใจเค้า เราก็ต้องคอยเช็ดเวลาหยดลงเบาะ
ล่าสุดพาไปที่โรงเรียนแถวพํฒนาการ จำชื่อไม่ได้ แต่นะโมก็ดันมีอาการกระตุก ก็เลยกลับกัน เจ้าหน้าที่ประเมินไม่ได้เลย
ทุกวันนี้เวลาสวดมนต์ ก็ภาวนาตลอดค่ะ
เอาใจช่วยและเป็นกำลังใจให้ทุกคนเช่นกันค่ะ
ถ้าได้มีโอกาสพบกันบ้างก็ดีนะคะ
มด
ปล อย่างงนะคะ มด กะ mae mod คนเดียวกันค่ะ ได้มาสอง USER เพราะพ่อ กะแม่ต่างคนก็เข้าไปสมัคร ม่ายด้ายคุยกันก่อน อิอิ
-
คุณแม่มดคะ เป็นกำลังใจให้คะ ลูกชายชื่อน้องกรคะ น้องกรก้อมีการพัฒนาการช้าเหมือนกันคะ คุณหมอบอกว่าถ้าพยายามหยุดคลื่นชักได้พัฒนาการของน้องจะกลับมาคะ เข้าใจหัวอกคนเป็นแม่คะแต่เหมือนๆๆที่เพื่อนๆๆในสมาชิกบอกคะคุณแม่ต้องเข้มแข็งคะ หญิงก้อได้กำลังใจจากเพื่อนสมาชิกในเวปนี้มกๆๆเลยคะยังไงเป็นกำลังใจอีกทางนะคะสู้สู้คะ
-
สวัสดีค่ะ
ตอนนี้ได้คิวหมอมนตรี ที่โรงพยาบาลกรุงเทพ พัทยา แล้วค่ะ วันที่ 5 มกรา นี้
;D ;D ใกล้บ้านด้วย นะโมจะได้ไม่เหนื่อยนัก
ได้ความยังไง จะมาเล่าให้ฟังนะคะ
ตอนนี้ก็ทรงๆอยู่ ยังมีกระตุกเบาๆ ตอนกลางคืนช่วงตี 1 ตี 2 อาการคือตาจะเหลือกไปด้านบนอ่ะค่ะ แขนขาเหยียด บางทีก็เฉพาะแขน แต่ก็ดูเหมือนลูกเหม่อๆ ค้างๆ
ไม่รู้ว่าเป็นเพราะตื่นระหว่างคืนแล้วมึนๆ หรือเป็นอาการนึงของลมชัก ประมาณ 4-5 ครั้ง แล้วก็หลับต่อ
พอตอนเช้า สัก 5:30 ก็เป็นเวลาตื่น ก็จะมีให้เห็นสัก 1-2 ครั้ง ต้องรีบเอาไปล้างหน้า ล้างตา ให้ตื่นไวๆ
อาการนะโมจะเป็นช่วง ก่อน หรือหลังตื่นนอนน่ะค่ะ ประมาณว่าอยู่ในภาวะง่วง
ตอนแรกหมอบอกว่าเป็น myoclonic seizure ต่อมาก็บอกว่าเป็น infantile นี่แหละค่ะ
ปัจจุบัน 14 โลกว่า ยาว 93 cm...บ้านอยู่ ศรีราชา ชลบุรีค่ะ
ไม่รู้ว่ายิ่งโต จะยิ่งทรงตัวยากรึเปล่า แต่ก็จะพยายามเต็มที่ค่ะ
แม่มด
-
สวัสดีค่ะ คุณมด
ที่โรงพยาบาลกรุงเทพพัทยา มีหมอเด็กมาตรวจด้วยเหรอคะ ปูเคยโทรไปครั้งนึงตอนที่น้องคูเป้ชักครั้งแรก ทางโรงพยาบาลแจ้งว่าไม่มีหมอเด็ก ปูเลยพาลูกไปรักษาที่โรงพยาบาลชลบุรี หลังจากหายไปพักใหญ่ตอนนี้กลับมาชักอีกแล้วค่ะ ปูอยู่สัตหีบกว่าจะเดินทางไปชลบุรีก็ไกลพอสมควร เลยอยากทราบว่าเข้าไปติดต่อรักษาที่โรงพยาบาลกรุงเทพพัทยาได้เลยใช่มั๊ยคะ แล้วต้องใช้ประวัติการรักษาหรือเปล่า จะได้พาลูกไปรักษาที่กรุงเทพพัทยามั่ง ขอบคุณค่ะ
-
สวัสดีค่ะ คุณแม่น้องคูเป้
ใช่ค่ะ คุณหมอมนตรี แสงภัทราชัย ค่ะ มีชื่อนี้ในใจตั้งแต่ที่คุณพ่อน้อง jelly แนะนำอ่ะค่ะ
หมอจะเข้ามาที่โรงพยาบาลกรุงเทพ พัทยา เดือนละ 2 ครั้งค่ะ สำหรับเดือนหน้า เข้ามาวันที่ 5 กับอีกวันไม่แน่ใจค่ะ
พอเจ้าหน้าที่บอกวันแรกก็ขอจองเลยค่ะ ได้คิวตอน 10:45 กะว่าลางานครึ่งเช้าค่ะ
พรุ่งนี้จะเข้าไปเอาประวัติการรักษาจากคุณหมอที่สมิติเวช ศรีนครินทร์ ค่ะ กะจะบอกแกว่าเราไม่สะดวกเรื่องเดินทาง แล้วก็ถือโอกาสเปลี่ยนหมอซะเลย
ตอนนี้ก็เตรียมพวกผล MRI EEG CT ทั้งหลายแหล่ ที่นะโมเคยผ่าน และก็ถ่าย VDO ตอนลูกกระตุก update ไว้
เราเอาประวัติไปให้หมอมนตรี ด้วยน่าจะดีค่ะ จะได้ไม่ต้องเริ่มใหม่ อย่างน้อยก็เป็นข้อมูลให้หมอท่านใหม่ไปวิเคราะห์ อีกที
ถ้าคุณแม่น้องคูเป้ ยังไม่ได้ไปวันที่ 5 มกรา เดี๋ยวหลังจากไปพบหมอแล้วจะมา update ให้ก็ได้ค่ะ
แม่มด
-
สวัสดีค่ะ
ตอนนี้ได้คิวหมอมนตรี ที่โรงพยาบาลกรุงเทพ พัทยา แล้วค่ะ วันที่ 5 มกรา นี้
;D ;D ใกล้บ้านด้วย นะโมจะได้ไม่เหนื่อยนัก
ได้ความยังไง จะมาเล่าให้ฟังนะคะ
ตอนนี้ก็ทรงๆอยู่ ยังมีกระตุกเบาๆ ตอนกลางคืนช่วงตี 1 ตี 2 อาการคือตาจะเหลือกไปด้านบนอ่ะค่ะ แขนขาเหยียด บางทีก็เฉพาะแขน แต่ก็ดูเหมือนลูกเหม่อๆ ค้างๆ
ไม่รู้ว่าเป็นเพราะตื่นระหว่างคืนแล้วมึนๆ หรือเป็นอาการนึงของลมชัก ประมาณ 4-5 ครั้ง แล้วก็หลับต่อ
พอตอนเช้า สัก 5:30 ก็เป็นเวลาตื่น ก็จะมีให้เห็นสัก 1-2 ครั้ง ต้องรีบเอาไปล้างหน้า ล้างตา ให้ตื่นไวๆ
อาการนะโมจะเป็นช่วง ก่อน หรือหลังตื่นนอนน่ะค่ะ ประมาณว่าอยู่ในภาวะง่วง
ตอนแรกหมอบอกว่าเป็น myoclonic seizure ต่อมาก็บอกว่าเป็น infantile นี่แหละค่ะ
ปัจจุบัน 14 โลกว่า ยาว 93 cm...บ้านอยู่ ศรีราชา ชลบุรีค่ะ
ไม่รู้ว่ายิ่งโต จะยิ่งทรงตัวยากรึเปล่า แต่ก็จะพยายามเต็มที่ค่ะ
แม่มด
อาการนี้น้องเทรนด์ก็เป็นครับ
แล้วจะเป็นตอนหลับด้วยครับ ตอนตื่นจะไม่มีอาการ
อาการอย่างนี้จะหายไปก็ต่อเมื่อคุมชักได้ดีขึ้น
แล้วน้องเทรนด์ยังมีอาการหลับตาไม่สนิทประกอบกับอาการกระตุกนิดๆ บางทีก็เหยียดมือกางเนิ้วเกร็ง
บางทีก็ยกแขนบ้าง ยกขาบ้าง ถ้ามีอาการมากๆจะมีลักษณะนอนหลับอยู่ดีก็จะตกใจตื่นมานอนคว่ำเฉยเลย แล้วก็หน้าตาจะเหลอหล่าตกใจ
ซักพักก็ลงไปหลับต่อครับ
ดีใจด้วยครับ ได้คิวคุณหมอมนตรีแล้ว จะได้รีบรักษาคุมอาการให้ได้เร็วๆครับ สู้ๆ
-
สวัสดีค่ะคุณมด ชื่อเกด แม่น้องเอินเอินค่ะ ตามอ่านอยู่ แต่พอดีน้องชักคนล่ะแบบเลยไม่ทราบจะแนะนำอย่างไร
ดีใจด้วยนะค่ะที่ได้คิวหมอมนตรี ท่านเก่งมากเลยค่ะ น้องจะได้คุมชักได้นะค่ะ ยังไงเป็นกำลังใจให้น่ะค่ะ น้องนะโม น่ารักเชียว หายเร็วน๊า
-
ขอบคุณมากค่ะคุณเกด
เมื่อวานไปหาหมอคนเดิม ที่สมิติเวชศรีนครินทร์
นะโมมีอาการชัดเจนและค่อนข้างจะถี่กว่าปกติเมื่อไปถึงหมอ ซึ่งแกก็เห็นจะจะด้วย
หมอให้เพิ่ม sabril เป็น 1:1:1 เคปปร้า 0.5:0:0.5 ส่วน dpk ก็คงได้เหมือนเดิม 1:0:1
แล้วให้โทรรายงานผลอีก 3 ข้างหน้าอีกที ฟังแล้วอ่อนใจเหมือนมันไม่เห็นจุดหมายข้างหน้า มันเป็นเหตุการณ์ซ้ำๆที่ยังไม่เห็นผลสักที หมอก็ย้ำตรงที่ว่านะโมเป็นแบบที่รักษายาก การที่จะให้ dose เยอะๆเพื่อหยุดอาการเลยมันจะเกิดผลข้างเคียง
หมอยังพูดถึง ยาขับปัสสาวะ ที่กินแล้ว เป็นการทำให้ร่างกายมีภาวะเป็นกรด มีใครพอจะแชร์ความรู้เรื่องยาขับปัสสาวะให้ได้บ้างมั๊ยคะ จำชื่อยาไม่ได้ค่ะ ที่จริงแกยังพูดถึงยาอีกตัวที่ plan ให้นะโม
แล้วก็ยังพูดไปถึงเรื่องอาหารแบบ Ketogenic แนะให้นโมพยายามลดแป้ง โปรตีน แล้วก็เน้นไขมัน แบบ 20:20:60 ต่อมื้อ
ยิ่งฟังก็ยิ่งหดหู่ ว่ามันต้องอีกยาวนานแค่ไหน แล้วนะโมจะเป็นยังไง
มีใครเจอ case ที่รักษานานๆแบบนี้บ้างมั๊ยคะ
อีก กว่า 2 อาทิตย์แน่ะที่จะได้เจอหมอมนตรี
บอกลูกทุกวันว่า ให้อดทน แม่กำลังช่วยเต็มที่
นึกถึงหน้าลูกแล้ว น้ำตามันจะไหล
เมื่อคืนลูกตื่นมา 3 รอบ แรกๆจะเหม่อๆ มองเพดาน สักแป็บก็กระตุกเบาๆ ( ตาเหลือก แขนขา เหยียด ) ประมาณ สัก 2 ครั้งห่างๆ แล้วก็หลับต่อ
แต่ก็จะสู้ต่อไปค่ะ ;)
-
เมื่อวานไปหาหมอคนเดิม ที่สมิติเวชศรีนครินทร์
นะโมมีอาการชัดเจนและค่อนข้างจะถี่กว่าปกติเมื่อไปถึงหมอ ซึ่งแกก็เห็นจะจะด้วย
หมอให้เพิ่ม sabril เป็น 1:1:1 เคปปร้า 0.5:0:0.5 ส่วน dpk ก็คงได้เหมือนเดิม 1:0:1
แล้วให้โทรรายงานผลอีก 3 ข้างหน้าอีกที ฟังแล้วอ่อนใจเหมือนมันไม่เห็นจุดหมายข้างหน้า มันเป็นเหตุการณ์ซ้ำๆที่ยังไม่เห็นผลสักที หมอก็ย้ำตรงที่ว่านะโมเป็นแบบที่รักษายาก การที่จะให้ dose เยอะๆเพื่อหยุดอาการเลยมันจะเกิดผลข้างเคียง
หมอยังพูดถึง ยาขับปัสสาวะ ที่กินแล้ว เป็นการทำให้ร่างกายมีภาวะเป็นกรด มีใครพอจะแชร์ความรู้เรื่องยาขับปัสสาวะให้ได้บ้างมั๊ยคะ จำชื่อยาไม่ได้ค่ะ ที่จริงแกยังพูดถึงยาอีกตัวที่ plan ให้นะโม
แล้วก็ยังพูดไปถึงเรื่องอาหารแบบ Ketogenic แนะให้นโมพยายามลดแป้ง โปรตีน แล้วก็เน้นไขมัน แบบ 20:20:60 ต่อมื้อ
ยิ่งฟังก็ยิ่งหดหู่ ว่ามันต้องอีกยาวนานแค่ไหน แล้วนะโมจะเป็นยังไง
มีใครเจอ case ที่รักษานานๆแบบนี้บ้างมั๊ยคะ
;)
สวัสดีค่ะ คุณมด
ตามอ่านเรื่องของน้องนะโมมาตลอด ลูกสาวเป็นลมชักมา 20 ปีแล้ว ก็ยังคงรักษาอยู่ ขอให้แค่สามารถอยู่ได้อย่างมีคุณภาพชีวิตเหมือนคนอื่นก็พอใจแล้ว บางคนรักษาแล้วหายขาด บางคนหายไปร่วม 10 ปี กลับมาเป็นใหม่ก็มีค่ะ น้องนะโมเพิ่งรักษามาไม่นานค่ะ อย่าเพิ่งคิดท้อซะก่อน
เรื่องยาขับปัสสาวะหมอบอกมั้ยค่ะว่าจะให้เพื่ออะไร ให้สภาวะร่างกายเป็นกรดเพื่อให้สมดุลในสมองเปลี่ยนแปลง? การให้อาหารคีโตจีนิคโดยบอกแค่สัดส่วนอาหารมาแบบนี้คุณมดทำได้หรือ น่าแปลกใจหมอคิดง่ายจัง เรื่องอาหารให้แบบนี้ไม่ต้องสนใจเป็นไปไม่ได้ต้องละเอียดชัดเจนกว่านี้
ถ้าคุณมดอยากเจอหมอมนตรีเร็วๆ ก็มาพบที่ รพ.กรุงเทพ ซ.ศูนย์วิจัย หมอออกตรวจทุกวันเว้นวันอาทิตย์ โทรนัดแล้วมาหาได้เลยค่ะ ตอนนี้มีอาการมากก็มาพบก่อน ต่อไปค่อยนัดที่ รพ.กรุงเทพ ชลบุรี เพื่อfollow up
-
แวะมาให้กำลังใจคุณมดค่ะ อย่าเพิ่งท้อซะก่อน
น้องเนยเริ่มชักตั้งแต่ 8 เดือน ขวบกว่าเริ่มกินยา แต่เข้ารักษาอย่างจริงจังมาเกือบปี ตั้งแต่กุมภาพันธ์ 53 วิ่งเข้า-ออก โรงพยาบาล ปรับยา นอนรพ. เจาะเลือด วิเคราะห์ค่าตับ สแกนสมอง จนมาถึงผ่าตัด และปรับยาต่อ เคยชักถึงวันละ 107 ครั้ง เข้า ICU หลับลึกมาก็แล้ว ปัจจุบัน 2.10 ขวบแล้วค่ะ
ถ้ารักษาถูกต้อง อาการคงจะดีเรื่อยๆ ถึงจะไม่หายขาดแต่ถ้าเค้ามีคุณภาพชีวิตที่ดีได้ ดูแลตัวเองได้ ก็น่าจะเพียงพอแล้วค่ะ ที่สำคัญคือเราต้องยอมรับ ทำใจ และอยู่กับมันให้ได้ ดูแลลูกให้ดีที่สุด ที่เหลือก็แล้วแต่บุญของเค้าค่ะ
คุณมดอย่าเพิ่งท้อนะคะ
-
อย่างพี่น้องบอกครับ คุณหมอมนตรี ถ้ามาที่ รพ กรุงเทพ ไม่ต้องรอเป็นอาทิตย์เลย น่าจะมีคิวว่าง ถ้าไม่ติดคุณหมอลาเที่ยวปีใหม่อะสิ
ทำความรู้จักกับคุณหมอก่อนครับ ;D ;D ;D
http://www.bangkokhealth.com/index.php/high-q-life/2267-2009-04-17-07-44-19
http://www.bangkokhealth.com/index.php/high-q-life/2230-2009-04-17-03-07-05.html
http://www.pattanakan.com/index.php?option=com_content&view=article&id=41:%E0%B8%AD%E0%B8%B2%E0%B8%81%E0%B8%B2%E0%B8%A3%E0%B9%80%E0%B8%94%E0%B9%87%E0%B8%81%E0%B8%8A%E0%B8%B1%E0%B8%81%E0%B9%80%E0%B8%9B%E0%B9%87%E0%B8%99%E0%B8%AD%E0%B8%A2%E0%B9%88%E0%B8%B2%E0%B8%87%E0%B9%84%E0%B8%A3
-
สวัสดีค่ะ คุณแม่น้องคูเป้
ใช่ค่ะ คุณหมอมนตรี แสงภัทราชัย ค่ะ มีชื่อนี้ในใจตั้งแต่ที่คุณพ่อน้อง jelly แนะนำอ่ะค่ะ
หมอจะเข้ามาที่โรงพยาบาลกรุงเทพ พัทยา เดือนละ 2 ครั้งค่ะ สำหรับเดือนหน้า เข้ามาวันที่ 5 กับอีกวันไม่แน่ใจค่ะ
พอเจ้าหน้าที่บอกวันแรกก็ขอจองเลยค่ะ ได้คิวตอน 10:45 กะว่าลางานครึ่งเช้าค่ะ
พรุ่งนี้จะเข้าไปเอาประวัติการรักษาจากคุณหมอที่สมิติเวช ศรีนครินทร์ ค่ะ กะจะบอกแกว่าเราไม่สะดวกเรื่องเดินทาง แล้วก็ถือโอกาสเปลี่ยนหมอซะเลย
ตอนนี้ก็เตรียมพวกผล MRI EEG CT ทั้งหลายแหล่ ที่นะโมเคยผ่าน และก็ถ่าย VDO ตอนลูกกระตุก update ไว้
เราเอาประวัติไปให้หมอมนตรี ด้วยน่าจะดีค่ะ จะได้ไม่ต้องเริ่มใหม่ อย่างน้อยก็เป็นข้อมูลให้หมอท่านใหม่ไปวิเคราะห์ อีกที
ถ้าคุณแม่น้องคูเป้ ยังไม่ได้ไปวันที่ 5 มกรา เดี๋ยวหลังจากไปพบหมอแล้วจะมา update ให้ก็ได้ค่ะ
แม่มด
ขอบคุณค่ะคุณมด ยังไงช่วย Update ให้ด้วยนะคะ
-
สวัสดีค่ะ
วันนี้นะโม ไปพบคุณหมอมนตรีที่ รพ กรุงเทพ มาแล้วค่ะ
ประวัติการกินยาของนะโม ทำเอาหมออึ้ง ไปเลยค่ะ กว่าจะซักประวัติกันครบก็กินเวลานานทีเดียว
จากนั้นก็ไปเจาะเลือดดู ตับ calcium magnesium และก็ ระดับ dpk เพราะครั้งสุดท้ายที่ทำก็ตั้งแต่ 7 เดือนที่แล้ว
ผลออกมาทุกอย่าง ok ไม่มีปัญหาค่ะ dpk ยังเพิ่มได้อีก
แนวทางของหมอก็จะกลับมาเน้นที่ depakin กับ sabril แต่หมอก็ยังไม่มั่นใจว่าผลจะเหมือนกับ case ที่รักษาแรกๆ รึเปล่า เพราะนะโมผ่านยามาเยอะแต่ก็คุมไม่ได้ อาจดื้อยา
หมอก็ยังจ่ายวิตามินรวม วิตามินฺB และก็โฟลิก ให้มาเสริมด้วยค่ะ
โปรแกรมของหมอ ให้นะโมเริ่มพรุ่งนี้ค่ะ
จัดวันแรก เป็น sabril 1.5:0:2 + dpk เหมือนเดิม(1:0:1)
วันที่สองและสาม sabril 2:0:2 + dpk เหมือนเดิม จบวันที่สามก็โทร รายงานหมอค่ะ
ต้องสังเกตอาการนะโมให้ดี ถ้าไม่ดีขึ้นก็จับ admit ทันทีเพื่อให้ dpk แบบฉีด
ช่วงนี้นะโมดูฉุนเฉียว กัดแม่ กัดพ่อ กัดผ้า กัดทุกอย่าง และก็มีกรี๋ดๆให้อุ้มตลอด ไหล่ช้ำไปตามๆกัน
ถามหมอ แกคิดว่าไม่น่าจะเกี่ยวกับยา น่าจะเป็นสภาวะอารมณ์ของนะโมเอง
วันนี้ก็ประทับคุณหมอค่ะ แกบอกว่าแกมีรุ่นน้องอยู่ที่ รพ สมเด็จ (หมอเอกชัย) แล้วแกก็จัดการโทรศัพท์ ไปฝาก case นะโม ทันที แถมทำใบส่งตัวกรณีฉุกเฉินให้ด้วยค่ะ
หลังจากนั้นค่อย follow up กับหมออีกทีที่รพ กรุงเทพ พัทยา วันที่ 5 มกราค่ะ
เอาไว้มา update อีกทีนะคะ ง่วงและเหนื่อยมากค่ะวันนี้
แม่นะโม
-
ได้พบคุณหมอแล้ว ดีมากเลยครับ
เอาใจช่วยครับ สู้ๆ
แล้วมา update ต่อน๊ะครับว่าเป็นอย่างไรบ้าง
-
การกัด น่าจะเป็นช่วงหนึ่งของวัยค่ะคุณมด น้องเนยช่วงอายุขวบปลายๆ ก็เป็น กัดทุกอย่าง วิ่งเข้ามากอดเหมือนจะรัก .. ที่ไหนได้ งับเต็มๆ ทั้งไหล่ อก หน้าขา ช้ำห้อเลือดซิบๆ ไปตามๆ กัน พอสองขวบกว่าก็ค่อยๆ หายไป ตอนแรกแกมก็คิดว่าเป็นเพราะ effect ยาค่ะ อาจแค่ส่วนหนึ่งเท่านั้นค่ะ
เจอหมอเก่งแล้ว เอาใจช่วยให้คุมชักได้ไวๆ นะคะ
-
รบกวนถามหน่อยนะคะว่า
sabril 1.5:0:2 + dpk เหมือนเดิม(1:0:1)
คืออะไรคะ ขอบคุณค่ะ
-
รบกวนถามหน่อยนะคะว่า
sabril 1.5:0:2 + dpk เหมือนเดิม(1:0:1)
คืออะไรคะ ขอบคุณค่ะ
ขอเดาน๊ะครับ ว่าน่าจะเป็น เช้า:กลางวัน:เย็น
ไม่รู้ใช่ไหม เดี๋ยวรอคุณมดมาตอบอีกทีน๊ะครับ
-
ค่ะ เช้า เที่ยง เย็น
นะโมเพิ่งหลับไปอีกรอบเมื่อกี้นี้
โชคดีที่ได้พี่น้องกะคุณป๊อปให้คำแนะนำ
พรุ่งนี้ โทร หาหมอมนตรีก่อนแล้วมา update นะคะ
-
เอาใจช่วยนะครับ :D :D
เยลลี่มีนัดคุณหมอมนตรีปลาย มกรา 54 ครับ อาจจะได้เจอกัน :D :D :D
-
ขอเบอร์โทรคุณหมอมนตรีหน่อยได้ไหมคะ
-
เอาใจช่วยนะครับ :D :D
เยลลี่มีนัดคุณหมอมนตรีปลาย มกรา 54 ครับ อาจจะได้เจอกัน :D :D :D
เมื่อกี้หมอมนตรีโทร มาค่ะ
เวลาคุยกับหมอแล้วสบายใจขึ้นค่ะ แกจะคุยแบบอารมณ์ดี เน้นว่าคุณแม่ไม่ต้องทฤษฎีมาก
ให้ focus กะปัจจุบัน แต่ก็ยอมรับค่ะ ว่าฟั่นไปเหมือนกัน
ตอนนี้หมอก็ให้ keep plan เดิม เพราะว่า เช้าวันนี้ นะโม ไม่ได้มีอาการที่แย่ลง ต้องรอดูอีกหน่อย
ส่วนเรื่องตื่นกลางคืนน่าจะเป็นปัจจัยอื่นที่ไม่ใช่ลมชัก ให้คุณแม่ไปสังเกตให้ละเอียดอีกที
ไม่รู้ว่ามีใครเป็นแบบนะโมบ้างคะ ตื่นขึ้นมาตาลอยๆตอนกลางคืน หมอบอกว่าอาจจะหลับไม่สนิท ปวดท้อง หรือนอนกลางวันเยอะไป
หรือมีปัจจัยภายนอกอื่นๆ มั๊ย
เห็นทีมดต้องกลับไปวิเคราะห์อีกที ค่ะ แต่น้องเทรนด์ก็เป็นนี่นา
ยังไงก็ขอบคุณมากค่ะ
จะมา update วันนัดอีกทีนะคะ เพราะ 5 มกรา เจอหมอที่ พัทยาค่ะ ( ที่รพ กรุงเทพ พัทยา อ่ะค่ะ) เดี๋ยวเข้าใจผิด :)
-
ขอเบอร์โทรคุณหมอมนตรีหน่อยได้ไหมคะ
จัดให้ค่ะ
รพ กรุงเทพ 02 3103000
เมื่อกี้สายคุณหมอเข้ามา โชว์เบอร์ 027552368
แม่มด
-
คุณหมอก็เคยบอกผมว่าไม่ต้องอ่านเยอะ เพราะผมอ่านหาข้อมูลจนเครียดเลย พอมีนัดทีก็เอาคำถามไปถามสารพัด แต่พอได้คุยกับหมอแล้วสบายใจขึ้นมากเลยครับอย่างที่คุณมดบอก
แนวทางการทานยาก็คล้ายๆเยลลี่ครับ ยาหลักก็ sabril เสริมด้วย depakine ส่วนโฟลิกทานเล่นเสริมครับ แล้วก็คอยวัดระดับยาเรื่อยๆ พร้อมกับสังเกตอาการผิดปกติ ถ้าผิดสังเกตก็โทรหาหมอเลยครับ
ผมเคยมีผิดสังเกตอยู่สองครั้ง ก็โทรไปปรึกษา แล้วก็ผ่านมาได้ด้วยดี เพราะบางทีเราวิตกเกินไป
เอาใจช่วยน้องนะโม หายเร็วๆ พัฒนาการตามวัยนะครับ ถ้ามีโอการคงได้เจอพี่เยลลี่น้า ;D ;D ;D
-
ขอเบอร์โทรคุณหมอมนตรีหน่อยได้ไหมคะ
จัดให้ค่ะ
รพ กรุงเทพ 02 3103000
เมื่อกี้สายคุณหมอเข้ามา โชว์เบอร์ 027552368
แม่มด
ขอบคุณมากมายค่ะ ว่าแต่แม่มดอยู่ศรีราชา แถวไหนอ่ะคะ
-
นะโม admit เมื่อบ่ายนี้ค่ะ รับ dpk dose แรก 300ml ประมาณบ่าย 2
ช่วงนี้นะโมชอบกรี้ด และ กัด ดูเอาแต่ใจมากๆ แต่ก็ไม่รู้เป็นเพราะยาด้วยรึเปล่า
หลังรับยา นะโมนอนยาวค่ะ กว่า 3 ชม พอลูกทำท่าจะตื่น มดก็จัดเช็ดหน้าเช็ดตา ไม่อยากให้ลูกสลึมสลือนาน เพราะมักกระตุกประจำ
ปรากฏว่า นะโมก็ยังกระตุกอยู่ดีค่ะ ให้พยาบาลมาเช็ดตัวก็กระตุก แต่เป็นห่างๆ ทิ้งเป็นหลายนาที แต่มีอยู่เรื่อยๆ
อาการคือ ตากรอกขึ้นข้างบน มือแบ แบบค้างๆ แขนขาเหยียด แต่เห็นลูกทำหน้าแบบเจ็บๆ แล้วก็ดูอารมณ์เสีย
กว่าจะหลับอีกรอบก็เกือบสามทุ่ม ที่รู้สึกได้ชัดคือดูนะโมหลับนิ่งดีค่ะ
สงสารลูกจังค่ะ รอยเจาะเก่ายังไม่ทันหายเลย
ลุ้นและก็หวั่นใจค่ะ
บอกไม่ถูกค่ะ รู้แต่ว่าต้องเดินหน้าต่อไป
ขอน้องทุกคนที่มีอาการสามารถคุมได้เร็วๆนะคะ
มด
-
นะโม admit เมื่อบ่ายนี้ค่ะ รับ dpk dose แรก 300ml ประมาณบ่าย 2
ช่วงนี้นะโมชอบกรี้ด และ กัด ดูเอาแต่ใจมากๆ แต่ก็ไม่รู้เป็นเพราะยาด้วยรึเปล่า
หลังรับยา นะโมนอนยาวค่ะ กว่า 3 ชม พอลูกทำท่าจะตื่น มดก็จัดเช็ดหน้าเช็ดตา ไม่อยากให้ลูกสลึมสลือนาน เพราะมักกระตุกประจำ
ปรากฏว่า นะโมก็ยังกระตุกอยู่ดีค่ะ ให้พยาบาลมาเช็ดตัวก็กระตุก แต่เป็นห่างๆ ทิ้งเป็นหลายนาที แต่มีอยู่เรื่อยๆ
อาการคือ ตากรอกขึ้นข้างบน มือแบ แบบค้างๆ แขนขาเหยียด แต่เห็นลูกทำหน้าแบบเจ็บๆ แล้วก็ดูอารมณ์เสีย
กว่าจะหลับอีกรอบก็เกือบสามทุ่ม ที่รู้สึกได้ชัดคือดูนะโมหลับนิ่งดีค่ะ
สงสารลูกจังค่ะ รอยเจาะเก่ายังไม่ทันหายเลย
ลุ้นและก็หวั่นใจค่ะ
บอกไม่ถูกค่ะ รู้แต่ว่าต้องเดินหน้าต่อไป
ขอน้องทุกคนที่มีอาการสามารถคุมได้เร็วๆนะคะ
มด
นะโมรับ dose 2 ไปเมื่อตอนตี 2 ค่ะ 250 ml
แม่พักให้พ่อเฝ้าต่อค่ะ ตอนนี้พ่อพัก 6:22 am.. นะโมนอนเล่นกะลูกโป่งอยู่ค่ะ ส่งเสียง ปาปาปาปา เรื่อยๆ เหมือนคุยเคียว
ทีสังเกต แทบไม่เห็นอาการกระตุก ที่เห็นก็ 2 ครั้ง ห่างกันนานทีเดียว
ตั้งแต่เมื่อวานยังไม่ถ่ายเลย ปกตินะโมถ่ายทุกวัน
ต้องรอดูอีกนิด ไม่รู้ว่าอาการนะโมจะนิ่งหรือเปล่า สวิงตลอด
ก็ภาวนาให้ดีขึ้น นิ่งขึ้น
ค่อยเข้ามา update ใหม่นะคะ ไปเตรียมอาหารลูกก่อน
แม่มด
-
ยินดีด้วยครับ อย่างน้อยก็ชักห่างขึ้นแล้ว วันนึงก็ยังดี
เหมือนได้รับของขวัญปีใหม่ จากคุณหมอเลยนะครับ
ยินดีด้วยจริง ๆ สู้ต่อไปครับ อย่าท้อแท้
เป็นกำลังใจให้ครับ :D
-
ขอบคุณทุกกำลังใจ ค่ะ และขอบคุณทุกสิ่งทุกอย่างที่ทำให้มดได้รู้จักและมาเจอกับทุกคน ในวันที่สาหัสของชีวิต
นะโมเพิ่งหลับไปค่ะ ทุกอย่างยังไปได้สวย รอลุ้นตอนตื่นกลางวันอีกที แต่ก็มีเสียงในใจคอยบอกว่ามันน่าจะเป็นช่วงขาขึ้นของนะโมสักที
วันนี้พอได้เห็นแผนประวัติการรักษาที่หมอมนตรีทำมาให้เต็มๆ แล้ว รู้สึกดีมากๆค่ะ เพิ่งจะเห็นว่าหมอมีต่อด้วยแผนการรักษาต่อเนี่องกรณีนะโมไม่ดีขึ้น ข้อ 8 กะ 9 อ่ะค่ะ
Plan
8. Clobazam (10)
0.25 mg/kg/day
( ? เม็ด ก่อนนอน) จะเริ่มถ้ายังชักมาก
9. Zonisamide จะเริ่มถ้ายังชักมาก
* พิจารณาเริ่ม Ketogenic Diet มค. 2554
แล้วมดเข้ามา update เรื่องนะโม เรื่อยๆนะคะ
-
หายเร็วๆนะครับนะโม ถือเป็นของขวัญปีใหม่ให้คุณพ่อคุณแม่นะครับ
สู้ๆครับคุณมด น้องนะโม
-
ขอบคุณทุกกำลังใจ ค่ะ และขอบคุณทุกสิ่งทุกอย่างที่ทำให้มดได้รู้จักและมาเจอกับทุกคน ในวันที่สาหัสของชีวิต
นะโมเพิ่งหลับไปค่ะ ทุกอย่างยังไปได้สวย รอลุ้นตอนตื่นกลางวันอีกที แต่ก็มีเสียงในใจคอยบอกว่ามันน่าจะเป็นช่วงขาขึ้นของนะโมสักที
วันนี้พอได้เห็นแผนประวัติการรักษาที่หมอมนตรีทำมาให้เต็มๆ แล้ว รู้สึกดีมากๆค่ะ เพิ่งจะเห็นว่าหมอมีต่อด้วยแผนการรักษาต่อเนี่องกรณีนะโมไม่ดีขึ้น ข้อ 8 กะ 9 อ่ะค่ะ
Plan
8. Clobazam (10)
0.25 mg/kg/day
( ? เม็ด ก่อนนอน) จะเริ่มถ้ายังชักมาก
9. Zonisamide จะเริ่มถ้ายังชักมาก
* พิจารณาเริ่ม Ketogenic Diet มค. 2554
แล้วมดเข้ามา update เรื่องนะโม เรื่อยๆนะคะ
ผลเลือดนะโม ปรากฎว่า มี dpk level = 54.8
เห็นผลแล้วแปลกใจมากๆ เพราะ ตอนเจาะครั้งแรก เมื่อ พค = 60
เจาะครั้งที่สอง เมื่อก่อน admit วันที่ 25 ธค = 74.7
admit ปรับเพิ่ม dpk แต่ผลออกมา dpk ลดลง ??? งงมากๆ
พอกลับมาบ้าน อาการชักก็กลับมา บางวันดี บางวันไม่ดี เลยเดายากว่าอะไรเป็นตัวแปรกันแน่
เมื่อคืนก็แทบแย่ นะโมลุกมาอาเจียนตอนประมาณ 3 ทุ่ม หลังจากนั้นกระตุกเยอะ ชุดละ กว่า 10 ครั้งเลย
เล่นเอา พ่อแม่ ไปไม่เป็น ตอนตี 2 ก็รู้สึกตัวขึ้นมากระตุกอีก 1 ชุด สงสัยนะโมคงปั่นป่วนข้างใน
แต่เช้านี้จนถึงเที่ยง ดูดี เล่น ร่าเริง มีกระตุกเบาๆ 2 ครั้งหลังตื่นตอนนอนกลางวันเท่านั้น
พรุ่งนี้พบหมอมนตรีที่ พัทยา รอดูว่าหมอจะเอาไงอีกทีค่ะ
ตอนนี้นะโมพรุนไปหมด มือซ้าย ขวา ล่าสุดก็เจาะที่เท้า
เฮ้อ สงสารลูกค่ะ
เดี๋ยวมา update ใหม่นะคะ
-
คุณมด น้องเนยก็เคยเจอสภาพแบบนี้มา อาเจียน โดนเจาะพรุนทั้งแขนขาและข้อพับค่ะ หนักจนนอน ICU หลับลึกไป 10 กว่าวัน
.. คงไม่มีอะไรจะพูด นอกจากให้กำลังใจคุณมด ให้เข้มแข็งและอดทน ซักวันมันจะดีขึ้นกว่าเดิมค่ะ ดูแลนะโมให้ดีๆ นะคะ เป็นกำลังใจให้ค่ะ ..
-
เป็นกำลังใจให้น้องนะโมหายไวๆนะครับ...สู้สู้ครับ
-
คุณมดสวัสดีปีใหม่คะ ขอให้น้องนะโมหายเร็วๆๆเป็นของขวัญชิ้นสำคัญนะคะ คุณมดคะหญิงเคยปรับDpkคะไม่ค่อยนิ่งเดี๋ยวเพิ่มเดี๋ยวลดเป็นแบบนี้คะตอนนี้คุณหมอจะให้ปรับยายังอยากให้เอาตัวนี้ออกเลยคะเพราะเหมือนว่าระดับยาจะขึ้นๆๆลงๆๆคะ
-
หายไปนาน เลย
วุ่นๆอ่ะค่ะ ตั้งแต่ปีใหม่มา ทั้งลูกทั้งงาน
ตอนนี้นะโม หมอยังไม่จัด keto ให้อ่ะค่ะ
ความเห็นหมอ ณ วันที่ 5 มกรา ยังให้น้ำหนักในการปรับยาตาม plan ข้างล่างค่ะ
1. เพิ่มยา Depakine เป็น 1.5 ซีซี เช้า, เย็น ซึ่งเป็นปริมาณยาสูงสุดสำหรับน้ำหนักตัว 14 กิโลกรัม
2. เริ่มยา Lamictal (เม็ดละ 25 มิลลิกรัม)
วิธีกินยา lamictal ให้หักยาครึ่งเม็ด ผสมน้ำ 5 ซีซี
3 วันแรก (Day 1 - Day 3) ให้กินยาวันละครั้ง ครั้งละ 1 ซีซี
หลังจากนั้น Day 4 - Day 7 ให้กินยาวันละสองครั้ง ครั้งละ 1 ซีซี เช้า,เย็น
ถ้าไม่มีผื่น วันต่อไปให้กินวันละสองครั้ง ครั้งละ 1.5 ซีซี เช้า,เย็น ให้กินปริมาณเช่นนี้นาน 1 สัปดาห์
ถ้าไม่มีผื่น จึงเพิ่มเป็น มื้อละ 2 ซีซี เช้า,เย็น อีก 1 สัปดาห์
สำหรับผลเลือด หมอบอกว่า อยู่ในเกณฑ์ปกติ
ถ้าหายา lamictal ที่ชลบุรีได้ ก็เริ่มยาอย่างที่วางแผนกัน
ส่วนระหว่างนี้ถ้านะโมมีอาการชักถี่ขึ้น หมอแนะนำให้ admit เพื่อฉีด Depakine และปรับยาต่อ
บอกตรงๆ อาการนะโมไม่คงที่ค่ะ ยังไม่ทันไรก็มาป่วยเป็นคออักเสบ admit อีกแล้วค่ะ :'(
ก่อน admit 2 วัน อาการไม่ดีเลย กระตุกเยอะและถี่ขึ้น
อ มนตรีบอกว่า อาการชักที่เพิ่มขึ้นก่อนจะไม่สบาย อาจเป็นได้จากการที่นะโมได้รับเชื้อไวรัสแล้วการดูดซึมยาแย่ลง
และหากเราเพิ่มยาก็เป็นห่วงว่า ammonia จะขึ้นและส่งผลกับตับค่ะ
ขอแว้บนะคะ นะโมมีกระตุกค่ะ
แม่มด
-
มีอาการป่วยอย่างอื่นแทรก ช่วงนี้อากาสหนาวมากด้วยต้องระวังเพิ่มหลายเท่าเลยคุณมด
เอาใจช่วยนะโมครับ หายเร็วๆน้า เข้มแข็ง สู้ๆ
-
ยังดูไม่ค่อยดีเลยเนอะคุณมด แต่แผนการให้ยาชัดเจนดีค่ะ จะทำอะไรให้ชัดเจนไว้ก่อนว่าทำไม อย่างไร แล้วค่อยมาดูผลกัน
admit อีกแล้ว เหนื่อยเลย รีบหายไวไวนะนะโม
-
หายไปนาน เลย
วุ่นๆอ่ะค่ะ ตั้งแต่ปีใหม่มา ทั้งลูกทั้งงาน
ตอนนี้นะโม หมอยังไม่จัด keto ให้อ่ะค่ะ
ความเห็นหมอ ณ วันที่ 5 มกรา ยังให้น้ำหนักในการปรับยาตาม plan ข้างล่างค่ะ
1. เพิ่มยา Depakine เป็น 1.5 ซีซี เช้า, เย็น ซึ่งเป็นปริมาณยาสูงสุดสำหรับน้ำหนักตัว 14 กิโลกรัม
2. เริ่มยา Lamictal (เม็ดละ 25 มิลลิกรัม)
วิธีกินยา lamictal ให้หักยาครึ่งเม็ด ผสมน้ำ 5 ซีซี
3 วันแรก (Day 1 - Day 3) ให้กินยาวันละครั้ง ครั้งละ 1 ซีซี
หลังจากนั้น Day 4 - Day 7 ให้กินยาวันละสองครั้ง ครั้งละ 1 ซีซี เช้า,เย็น
ถ้าไม่มีผื่น วันต่อไปให้กินวันละสองครั้ง ครั้งละ 1.5 ซีซี เช้า,เย็น ให้กินปริมาณเช่นนี้นาน 1 สัปดาห์
ถ้าไม่มีผื่น จึงเพิ่มเป็น มื้อละ 2 ซีซี เช้า,เย็น อีก 1 สัปดาห์
สำหรับผลเลือด หมอบอกว่า อยู่ในเกณฑ์ปกติ
ถ้าหายา lamictal ที่ชลบุรีได้ ก็เริ่มยาอย่างที่วางแผนกัน
ส่วนระหว่างนี้ถ้านะโมมีอาการชักถี่ขึ้น หมอแนะนำให้ admit เพื่อฉีด Depakine และปรับยาต่อ
บอกตรงๆ อาการนะโมไม่คงที่ค่ะ ยังไม่ทันไรก็มาป่วยเป็นคออักเสบ admit อีกแล้วค่ะ :'(
ก่อน admit 2 วัน อาการไม่ดีเลย กระตุกเยอะและถี่ขึ้น
ตอนที่พบว่าลูกไม่ค่อยสบาย พอตัวรุมๆ เริ่มให้ยาแก้ไข้ ช่วง 2 วันก่อน admit ก็คุยกะหมอตลอดว่า จู่ๆอาการนะโมก็กลับมา
แต่ไม่ได้บอกว่าลูกมีตัวรุมๆ
หมอเลยบอกว่าถ้าอาการถี่ขึ้น ก็ลองพาน้องไปที่รพ.พญาไท ให้คุณหมอเช็คระดับยา depakine และ ผลตับอีกครั้ง
ถ้าระดับยา ไม่ถึง 70 และผลตับยังปกติดี แนะนำให้ฉีดยา depakine ทางหลอดเลือดแล้วดูอาการ 24 -48 ชั่วโมงในรพ. ว่าอาการชักน้อยลงหรือไม่
Depakine ฉีด 350 mg + NSS 20 ml iv drip in 20 min q 12 h.
และหยุดยา depakine ชนิดกิน ในวันที่ฉีดยาเข้าหลอดเลือดดำ
พอแกมารู้ว่าไม่สบายก็บอกว่า อาการชักที่เพิ่มขึ้นก่อนจะไม่สบาย อาจเป็นได้จากการที่นะโมได้รับเชื้อไวรัส มีการกระตุ้นแล้วการดูดซึมยาแย่ลง
และหากเราเพิ่มยาก็เป็นห่วงว่า ammonia จะขึ้นและส่งผลกับตับค่ะ
ส่วนผลเลือดวันที่ 15 มกรา ระดับ dpk = 65 ml
ตอนนี้ยังใช้แผนเดิมอยู่ รอ ระดับ lamictal ให้ได้ใน dose รักษา แล้วมาดูอีกทีว่าเป็นยังไงค่ะ
ถ้า lamictal ไปได้ดีกับ dpk หมอก็จะปรับลด sabril ลงค่ะ
นัดหน้า 13 กพ ค่ะ
คืบหน้ายังไง จะมารายงานค่ะ
แม่มด
-
ความเห็นหมอ กับ case นะโม ค่ะ
ขณะนี้นะโมกินยากันชักอยู่ 4 ตัวคือ keppra, Sabril, depakine และ ตัวใหม่คือ lamictal (ยังไม่ใช่ขนาดยาที่ใช้รักษาเนื่องจากอยู่ระหว่างปรับยาขนาดต่ำสุดเพื่อให้โอกาสเกิดผื่นแพ้ยาจาก lamictal น้อยที่สุด)
จากประวัติการกินยากันชักเดิม ผมยังให้ความเห็นเหมือนเดิมดังนี้
1. อาการชักแบบ infantile spasms ลดลงจากเดิมชัดเจน จากยา sabril (high dose) ร่วมกับ ยา Depakine ที่ปรับ dose ขึ้น
2. ยา keppra ได้กินมาในขนาดสูงจากที่อ.สมจิตรเคยปรับยาไว้ ผลข้างเคียงของยาตัวนี้ในเด็กบางคนทำให้เกิดอาการกระสับกระส่ายได้
แต่จากประวัติเดิมช่วงที่อาการชักของนะโมน้อยลง พบว่าอารมณ์และการตอบสนองดีขึ้นด้วย ถ้าเป็นอาการกระสับกระส่ายจากยา keppra เด็กมักมีอาการหงุดหงิด กระสับกระส่ายเกือบตลอดเวลา ด้วยเหตุนี้ผมจึงคิดว่าอาการกระสับกระส่ายไม่น่าจะเกิดจาก keppra
3. จากประวัติเดิม ยากันชักที่ทำให้น้องง่วงนอนมากผิดปกติ และน้ำลายมาก คือ Clonazepam ซึ่งเป็นยาเสริมสำหรับควบคุมอาการชักแบบกระตุกชนิดที่น้องนะโมเป็นอยู่ เราสามารถนำยานี้กลับมาใช้ได้ใหม่แต่ต้องเริ่มขนาดน้อยๆ ก่อน หรืออาจใช้ยาในกลุ่มเดียวกับยานี้แต่คนละตัวมาใช้เป็นยาเสริมได้ครับ
4. เรื่องการรักษาโรคลมชักด้วยการผ่าตัด จะใช้เฉพาะผู้ป่วยที่ดื้อต่อยากันชักมากกว่า 2 ชนิดขึ้นไป และต้องเลือกเฉพาะผู้ป่วยที่มีจุดไฟฟ้าผิดปกติชัดเจน
ก่อนจะไปถึงการตัดสินใจผ่าตัด จำเป็นต้องตรวจคอมพิวเตอร์สมองเพิ่มเติมก่อนว่า มีจุดไฟฟ้ากี่จุดกันแน่ที่น่าจะเป็นสาเหตุของอาการชัก ถ้าจุดไฟฟ้าที่ผิดปกติมากกว่า 1 จุด โอกาสที่จะรักษาด้วยการผ่าตัดก็น้อยลง นอกจากนี้ยังมีปัจจัยอื่นอีกมาที่แพทย์จะต้องนำมาพิจารณาว่าผู้ป่วยรายใดเหมาะสมที่จะรับการผ่าตัดหรือไม่ เพราะฉะนั้นระหว่างนี้คงจำเป็นต้องตรวจพิเศษเพิ่มเติมเพื่อให้ได้ข้อมูลเพิ่มขึ้นว่าจุดไฟฟ้าที่ผิดปกติอยู่ตำแหน่งใดและมีกี่ตำแหน่ง
ผมเข้าใจความรู้สึกของคุณพ่อคุณแม่น้องนะโมเป็นอย่างดี ที่ทุกครั้งต้องรู้สึกทรมานแทนลูกเมื่อเห็นลูกชัก แต่ผมเชื่อว่าทุกคนพยายามช่วยเหลือน้องนะโมอย่างเต็มความสามารถ โดยคำนึงถึงความปลอดภัยของน้องนะโมเป็นหลัก กำลังใจและการปรับตัวของพ่อแม่และคนไข้เป็นสิ่งสำคัญที่ต้องฟันฝ่าไปให้ได้นะครับ
หมายเหตุ:
1. ถ้าเป็นไปได้ ผมขอแนะนำให้พยายามลดน้ำตาลและแป้งในอาหารของน้องนะโม เนื่องจากเด็กบางคนที่กินแป้งหรือน้ำตาลน้อยลงพบว่าอาการชักลดลงด้วยเช่นกัน ส่วนยากันชักยังคงต้องปรับยากันต่อไปด้วยความระมัดระวังครับ
2. เด็กที่นอนหลับไม่สนิทหลายคืนติดต่อกัน สามารถกระตุ้นให้อาการชักถี่และรุนแรงขึ้นได้ ในต่างประเทศมีการใช้ยา melatonin เพื่อช่วยปรับสารเคมีในสมองทำให้การนอนหลับดีขึ้น และบางรายงานพบว่า melatonin ยังสามารถลดอาการชักได้อีกด้วย แต่เนื่องจาก melatonin ไม่มีจำหน่ายในประเทศไทย
แต่สามารถหาซื้อได้จากประเทศเพื่อนบ้านเช่น สิงคโปร์ ซึ่งเค้ามีขายกันตามร้าน GNC หรือ Watson ด้วยซ้ำ ถ้าสามารถหาซื้อได้ผมแนะนำให้เริ่มกิน melatonin 2 มิลลิกรัม ก่อนนอนครับ แล้วค่อยๆ ปรับยาตัวนี้โดยหวังผลเรื่องปรับการนอนเป็นหลักนะครับ ส่วนผลพลอยได้เรื่องอาการชักไม่ได้คาดหวังมากเท่าไหร่
แม่มด
-
รายละเอียดดีมากครับ
ตัวยา keppra จำได้ว่า ข้อเสียมีผลทำให้ง่วง ข้อดีคือจะไม่ไปกดการรับรู้ครับ สำหรับเด็กที่ชักมาก สามารถเพิ่มได้อีกเท่าตัว
ของปริมาณ ต่อนน.ปกติ ของน้องเทรนด์อ.โยธิน เพิ่มให้ทะลุเพดาน ที่จำกัดปกติไปแล้ว เกือบจะถึง 2 เท่าแล้วครับ
ที่พี่มดบอกว่า อาการน้องนะโมกระตุกเหมือนน้องเทรนด์เลย แสดงว่าคงมีอาการคล้ายๆกัน
ตอนนี้น้องเทรนด์ นน.11 กก. ทาน keppra อยู่ที่ 875mg / วันครับ
(เอ เม็ดนึง 500 mg ทานเช้า 3/4 เม็ด เย็น 1 เม็ด)
น้องเทรนด์สามารถทานได้จนถึง 1000mg/วันครับ
พี่มดขึ้นมาวันไหนครับ
สู้ๆน๊ะครับ :)
-
รายละเอียดดีมากครับ
ตัวยา keppra จำได้ว่า ข้อเสียมีผลทำให้ง่วง ข้อดีคือจะไม่ไปกดการรับรู้ครับ สำหรับเด็กที่ชักมาก สามารถเพิ่มได้อีกเท่าตัว
ของปริมาณ ต่อนน.ปกติ ของน้องเทรนด์อ.โยธิน เพิ่มให้ทะลุเพดาน ที่จำกัดปกติไปแล้ว เกือบจะถึง 2 เท่าแล้วครับ
ที่พี่มดบอกว่า อาการน้องนะโมกระตุกเหมือนน้องเทรนด์เลย แสดงว่าคงมีอาการคล้ายๆกัน
ตอนนี้น้องเทรนด์ นน.11 กก. ทาน keppra อยู่ที่ 875mg / วันครับ
(เอ เม็ดนึง 500 mg ทานเช้า 3/4 เม็ด เย็น 1 เม็ด)
น้องเทรนด์สามารถทานได้จนถึง 1000mg/วันครับ
พี่มดขึ้นมาวันไหนครับ
สู้ๆน๊ะครับ :)
ขอบคุณค่ะคุณป๊อบ
พี่ว่าจะโทรคุยกะหมอมนตรีก่อน น่าจะเร็วๆนี้ค่ะ (พรุ่งนี้หมอน่าจะหยุด ถ้าพี่จำไม่ผิด)
คงเป็นวันจันทร์นี่แหละ เดี๋ยวสรุปว่าไง จะ update อีกที
อยากให้หมอ confirm ให้แน่ เราจะได้ เตรียมตัวถูก
ชั่วโมงนี้ เอาไงเอากัน
สู้โว้ย ;D
-
ใช่ค่ะวันอาทิตย์หมอหยุด ถ้ามาadmit กรุงเทพ บอกด้วยนะคะ
-
มาให้กำลังใจคุณมดนะค่ะ ขอให้คุณมดเข้มแข็ง อดทน สู้เพื่อลูกค่ะ น้องนะโมหายเร็วๆน๊ะ
-
คุณหมอให้รายละเอียดดีจังครับ ให้กำลังใจพ่อแม่ด้วย
ก็เอาใจช่วยน้องนะโมด้วยคนครับ
-
ตอนแรกอ่านนึกว่าคุณมดวิเคราะห์เอง ยังทึ่งเลยว่าคุณมดเล่าละเอียดจัง พออ่านอีกรอบถึงอ๋อว่าเป็น comment ของคุณหมอ
เอาใจช่วยน้องนะโม สู้ๆ
-
;) ขอบคุณมากค่ะ
ด้วยความที่หมอให้แนวทาง และอธิบายเยอะ บางครั้งก็ทำเอามดสับสน ถึงทิศทางการรักษา
ล่าสุด เลยโดนพวก comment มาซะ :P
มดคุยกะหมอเรื่อง keto ว่ามีคนจะทำสูตรให้ พอบอกว่าเป็นพี่น้อง แกก็รู้จักค่ะ ตามข้อ 5 อ่ะค่ะ :D
เรียนคุณแม่น้องนะโม
ไม่ต้องสับสนครับ ตั้งสติดีๆ อย่าคิดวนไปวนมาเดี๋ยวเสียสุขภาพจิต
การรักษาชักเริ่มจากการใช้ยา ถ้าไม่ดีขึ้นก็พิจารณาว่าสามารถผ่าตัดได้หรือไม่ ส่วน ketogenic diet เป็นตัวเสริมครับ
ตอนนี้นะโมอยู่ระหว่างการรักษาด้วยการปรับยา ที่คุณแม่สับสนคงเป็นเรื่องยาหลายตัว ซึ่งถ้าไม่อยากงงมาก ก็ทำตามที่แพทย์แนะนำว่ากินยาไหนเท่าไหร่ครับจะได้ไม่มึนงง
1. lamictal ให้ปรับยาตามที่เคยแนะนำไว้ครับ
2. rivotril ก็ให้ปรับยาตามที่แนะนำในเมลฉบับก่อนครับ ถ้าอาการดีขึ้นก็ไม่จำเป็นต้องเพิ่มยา
3. Melatonin ถ้าจะซื้อให้เลือกเม็ดยาที่มี dose น้อยที่สุดนะครับ เช่น ถ้ามีเม็ดละ 1 มิลลิกรัม กับ เม็ดละ 2 มิลลิกรัม ให้เลือกซื้อเม็ดละ 1 มิลลิกรัมครับ
4. ดูคลิปแล้วครับ ไม่มีคอมเมนท์เพิ่ม
5. เรื่อง admit เพื่อพิจารณาปรับยากันชัก และอาจเริ่ม ketogenic diet และพบอ.โยธิน ผมยังยืนยันแผนการรักษานี้ครับ
แต่ถ้าคุณแม่สะดวกที่จะ admit ที่รพ.พระมงกุฎก็ได้นะครับ แต่ควรมาพบอ.โยธินก่อนสักครั้งหนึ่งเพื่อให้อาจารย์นัด admit อีกครั้งจะสะดวกกว่าครับ
ผมไม่มีปัญหาอะไรที่จะให้น้องนะโม admit ที่รพ.พระมงกุฎครับ ยิ่งคุณแม่รู้จักคุณน้องยิ่งสบายใหญ่ จะได้ไม่ต้องตระเวนไปหลายที่ครับ ผมกับอ.โยธินก็เจอกันเรื่อยๆ อยู่แล้ว
6. ยา Zonisamide น่าจะนำมาใช้ครับ เพราะน้องนะโมดื้อยาหลายตัวแล้ว เข้าใจว่าอ.โยธินมียานี้อยู่เหมือนกันครับ
สรุปคือ ผมคิดว่า คุณแม่ควรจะพาน้องนะโมมาพบอ.โยธินก่อน ไม่ว่าจะที่ รพ.กรุงเทพ หรือ ที่ รพ.พระมงกุฎ หลังจากนั้นอ.โยธินจะแนะนำต่อว่าควรจะนอนรพ. เพื่อปรับยาและตรวจพิเศษเพิ่ม หรือ สามารถนัดแบบ OPD ได้ครับ
ถ้าคุณแม่จะทำนัดพบอ.โยธินที่รพ.กรุงเทพ ผมติดต่อให้ได้ครับ ส่วนถ้าจะนัดพบอ.โยธินที่รพ.พระมงกุฎ ลองปรึกษาคุณน้องดูนะครับ เพราะท่าทางจะรู้จักระบบที่รพ.พระมงกุฎมากกว่าผม
ขอบคุณครับ
อ.มนตรี
ตกลงมดพานะโมไปพบหมอโยธิน วันที่ 12 กพ นี้ค่ะ ที่รพ กรุงเทพ (ทำนัดแล้ว) ได้ความยังไง จะมา update นะคะ
แม่มด
-
หมอมนตรีน่ารักมากเลย เขียน mail ตอบมาละเอียดซะ นี่ถ้ามารักษากับ อ.โยธินแนะนำให้โทรถามนะคะ อ.ไม่ค่อยยอมเขียน mail ยาวๆขนาดนี้ประมาณว่าคงไม่มีเวลา
เรื่องยา Zanisomide ก็คงเป็นแบบที่เคยบอกคุณมดไว้ ว่ามีเข้ามาในประเทศแล้วจริงแต่ยังไม่วางจำหน่ายค่ะ ถ้าจะเริ่มใช้เลยคงต้องปรึกษา อ.อีกครั้ง
ระบบที่พระมงกุฏไม่รู้เรื่องด้วยหรอกค่ะ หมอมนตรียังไปพระมงกุฏ(ไปบรรยาย) มากกว่าพี่เลย พี่ไม่ได้เข้าไปเลยค่ะ
เรื่องใชัยามากค่อยๆ ดูศึกษาไปเดี๋ยวก็เข้าใจเองค่ะ (พี่มีประสบการณ์มาก่อน ยาเยอะซะ แต่จำได้หมดค่ะ) สงสัยจะได้สมาชิกเป็นคนไข้ อ.โยธินเพิ่มอีกคนละ
พบ อ.โยธิน แล้วมา update นะคะ แต่คราวนี้คงต้องเขียนเองละ ไม่มีให้ก๊อปมาละ จำมาแม่นๆ แบบคุณป๊อบนะคะ
-
คุณมด เป็นกำลังใจให้นะคอะ ไม่เป็นไรแล้วคะต้องดีขึ้นแน่ๆๆมีคุณหมอดีเอาใจใส่ด้วยโชคดีไปครึ่งแล้วคะ
-
เป็นกำลังใจค่ะคุณมด
ดีใจด้วยมาก ๆ ที่มีหมอน่ารักดูแลใกล้ชิด
-
สวัสดีค่ะ มารายงานตัวค่ะ
ไม่ได้ไปไหนไกล แต่วุ่นวายกับชีวิตตัวเองเลย หายจ้อยไปพักนึง ;D
ขอย้อนนิดหน่อยนะคะ ก่อนที่นะโมจะได้พบ อ โยธิน ทางหมอมนตรีคงเข้าไปปรึกษากับ อ แล้วลงความเห็นว่านะโมรับยาเยอะไป (ในเชิงชนิดสื่ส) อ่ะค่ะ ตอนนั้นก็กินอยู่ 5 ตัว
เลยให้ปรับลดยาไว้ก่อน โดยเริ่มลด keppa มื้อเย็นจาก 1/2--->1/4 เม็ด และก็กระจายกิน dpk จาก 1.5 ml เช้าเย็น ก็เป็น 1 ml เช้า เที่ยง เย็น
แล้วผลก็เห็นทันทีค่ะ คือ ชักเยอะขึ้น ตอนกลางคืน สังเกตอยู่ 2 คืนก็ทนไม่ได้ เลยโทรหาหมอมนตรี แกก็เลยให้กลับมากินแบบเดิมก่อน
ยอมรับว่าเครียดจริงๆค่ะ เฝ้าแต่นับถอยหลังรอเจอหมอโยธิน ระหว่างนั้นก็ถ่าย VDO นะโม ไว้ตลอด
จนมาถึงวันที่ 12 ภาพแรกที่ lobby คือ น้องมิ้นค่ะ ตอนนั้นนั่งอยู่คนเดียว เลยเข้าไปทักทาย
น้องมิ้นก็เล่าแบบเซ็งๆว่า วันนี้จู่ๆ ก็มีอาการ เลยมารอตรวจ ส่วนคุณแม่(พี่น้อง)ก็พาคุณยายไปทานข้าว
เวลาได้คุยกับน้องมิ้น รู้สึกตื้นตันยังไงก็ไม่รู้ เหมือนมองเห็นภาพซ้อนขึ้นมา แบบว่า วันนึงที่นะโมกำลังสื่อสาร คุยกะคนรู้จัก ได้เล่าเรื่องราว ได้บ่น ประมาณนั้นอ่ะค่ะ
กลับมาที่เจ้าตัวเล็ก พวกก็นอนอย่างเดียวค่ะ ตื่นมาก็กรี๊ดบ้าง ดูหงุดหงิด คงเพราะไม่สบายตัว เป็นแบบนี้ประจำเวลาเดินทาง
ทำนัด บ่ายโมงครึ่ง กว่าจะได้ตรวจก็ ประมาณบ่ายสาม บ่ายสี่โน้นแน่ะ แต่ก็เข้าใจค่ะ คนที่ไม่ค่อยเข้าใจก็นะโมนี่แหละ :-\
พอได้เจอ อ ก็ไม่พูดพล่ามทำเพลงค่ะ เริ่มจากดูรายงานประวัติการกินยานะโม แต่ไม่ได้ให้น้ำหนักอะไรมาก อ จะเน้นปัจจุบันอ่ะค่ะว่าเป็นยังไง
กินอะไรอยู่ ที่กินมันช่วยมั๊ย ถ้าไม่ช่วยก็ถอดออก เพราะ ยามันเยอะไป
เลยโดนตัด rivotil มื้อเย็นไปก่อน( เพราะยังเจออาการที่เป็นเยอะตอนกลางคืน)
แล้วเพิ่ม lamictal เป็น 1/2 เม็ด เช้า เย็น ( เม็ดละ 25 mg)
ที่ต้องสังเกต ก็เรื่องผื่นตามแขน ลำคอ ตัว ถ้ามีก็ต้องหยุด เพราะ อาจแพ้ยา
ที่เหลือก็คงแบบเดิมไว้ก่อน
ระดับ dpk ล่าสุดเมื่อ 4 กพ ได้มา 73.2
หมอดูแล้วถามว่า มีน้ำในสมองเยอะ รึเปล่า สงสัยเห็นหัวโต
พอบอกว่าปกติ แกเลย ขอดู ผล MRI เอง และให้ทำ EEG ใหม่คราวหน้า
อ ถาม ถึงอาการเวลานะโมเป็นหวัด บ่อยมั้ย
เสลดเยอะมั๊ย
เวลาเป็น มีปัญหาเรื่องการติดเชื้อทางเดินหายใจ มั๊ย
สำหรับ step การรักษา
อ บอกกรณีนะโม คือ ดื้อยาแน่นอน เพราะยาเกิน 2 ตัวแล้วยังเอาไม่อยู่
คือคุมอาการได้ไม่ดี ยังมีทุกวัน ซึ่งมีผลต่อสมองแน่นอน
ที่ดีมากสำหรับตอนนี้คือคุมให้ลดลง ประมาณ ครึ่งนึง เรื่องให้หยุดไปเลยมันยาก
step แรก คือการรักษาทาง ปรับยา โดยจะไม่ให้เกิน 4 ตัว ถ้าจะให้ตัวใหม่ก็ต้องถอดตัวเก่าออก
ไม่งั้นจะวินิจฉัยยาก
สอง การรักษาทางอาหาร คือ ketogenic diet
สาม การฝัง VNS
สี่ การผ่าตัด
อุ้ย นะโม ตื่น เดี๋ยวมาต่อ ภาค สองนะคะ
ปล นะโมได้ valium มาใช้กรณีฉุกเฉินด้วยค่ะ ประมาณว่าชักเยอะ หรือนานกว่าปกติ
แม่มด
-
ได้เจอ อ.โยธิน แล้วสบายใจยังคุณมด วันนั้นคนไข้เยอะ อ.ตรวจคนไข้เสร็จได้ทานอาหารกลางวันตอน 4 โมงกว่า คนไข้ต้องอดทน รอนาน หมอก็ต้องอดทน ทนอด น่าเห็นใจทั้งสองฝ่าย :P :P
ขอให้ อ. ปรับยาคุมชักของนะโมได้ในเร็ววันนะคะ เอาใจช่วยค่ะ