แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: Dao noi ที่ วันอาทิตย์ที่ 07 กุมภาพันธ์ 2016 เวลา 11:24 น.
-
เริ่มแรก .. ลูกอายุ 2 เดือน กำลังอุ้มอยู่ อยู่ๆ ก็มือซ้ายก็กำแน่น ไม่รู้สึกตัวตาค้าง 1 นาที แต่คิดว่าเกร็งทั่วไป คิดว่าคงไม่มีอะไร
ต่อมา .. ลูกอายุ 5 เดือน (9/10/2557) มือซ้ายกำแน่น แขนซ้ายกระตุกเป็นจังหวะ ตาเหม่อลอย เรียกไม่รู้สึกตัว น้ำลายยืด เป็นนาน 15 นาที เค้าหยุดเป็นระหว่างเดินทางไปรพ.ใกล้บ้าน ได้นอน รพ. 1 คืน แต่ไม่พบความผิดปกติใดๆ
จากนั้น (13/10/2557) ขาขวากระตุกเป็นจังหวะ ตาเหม่อลอย เรียกไม่รู้สึกตัวนาน 5 นาที (ไม่มีไข้) จึงเริ่มพาไปรักษาที่ รพ. ในกรุงเทพ (ที่แรก) คุณหมอทำ EEG#1 ไม่พบความผิดปกติ จึงยังไม่แน่ชัดว่าเป็นลมชักหรือไม่ แต่ต่อมา (1/11/2557) มีอาการกระตุกทั้งตัวเป็นจังหวะ 15 นาที (ไม่มีไข้) จึงได้ทำ EEG#2 แต่ไม่พบความผิดปกติใด แต่ได้ยามาทานเป็น Phenobarb คุณหมอบอกเป็นลมชักแน่นอน ซึ่งได้ทำการรักษาและปรับยาที่รพ. นี้เป็นเวลา 6 เดือนจึงเปลี่ยน รพ. เป็นแห่งที่สอง ซึ่งได้ทำ EEG ซ้ำ โดย EEG#3 คุณหมอบอก พบคลื่นไฟฟ้าสมองผิดปกติที่ข้างซ้ายเล็กน้อย จึงให้ยา Dephakin มาทานเพิ่ม และได้มีการรักษาต่อๆ มา เป็นเวลา 1 ปี ซึ่งระหว่างนั้นก็มีการปรับยามาเรื่อยๆ และได้ยามาทานหลายตัว ตอนนี้ที่ทานอยู่มี
- Phenobarb 30 mg : (1 เม็ด)-0-(1.5 เม็ด) ระดับยา 36.8 ug/ml (Std.15-40)
- DPK 200 mg/cc : (2 cc)-(1.5 cc)-(1.5 cc) ระดับยา 69.3 ug/ml (Std.50-100)
- Keppra solution (100mg/ml)(300ml) : 0-0-(0.25 cc) กำลังลดลง (เอาออก)
- Topamax 25mg : (0.5 เม็ด)-0-(0.5 เม็ด) เพิ่งเริ่ม
แต่ปัจจุบันยังคุมชักไม่ได้เลย ยังไม่เคยเกิน 2 สัปดาห์ ทั้งๆ ที่ทานยามาแล้วได้ปีครึ่ง กลุ้มใจมากค่ะว่าเครสนี้จะคุมชักได้มั้ย ?
แล้วทุกครั้งที่เป็นน้องจะเป็นนานมาก บางทีก็ 40 นาทีเลยได้ .. ลืมบอกค่ะ น้องพัฒนาการปกติดีทุกอย่างค่ะ
-
พอดีเพิ่งกลับมาจากโรงพยาบาลค่ะ ไปเยี่ยมลูกที่ห้อง ICU มา กลับมาจึงหาเวลามาพิมพ์ต่อ ..เค้านอน ICU ได้ 4 คืนแล้วค่ะ และยังไม่มีทีท่าว่าจะได้ออกจาก ICU เลย เพราะเค้าเป็นไข้หวัดใหญ่สายพันธ์ B และติดเชื้อที่ปอดร่วมด้วย ตอนนี้ไข้ขึ้นสูงตลอด 38.8 - 39.6 c ระหว่างอยู่รพ. มีชักซ้ำ 2 ครั้ง คุณหมอเลยต่อท่อช่วยหายใจ และยานอนหลับ .. ไปทีไรก็น้ำตาไหล สงสารลูกมากค่ะ .. เค้านอนสั่นหนาวตลอดเลย เพราะมีไข้สูง ทานยาก็ไม่ลด เช็ดตัวก็ไม่ลด ทรมานมากค่ะกับไข้หวัดใหญ่ ตอนนี้ก็ภาวนาให้เค้าหายไวๆ เพราะเค้าอาการหนักมากค่ะตอนนี้ T_T ..กลุ้มใจและเครียดมากเลยค่ะ .. ซึ่งแต่แรกก็เครียดมาโดยตลอดอยู่แล้วสำหรับโรคประจำตัว (ลมชัก) ที่เค้าเป็น ว่าจะช่วยลูกได้อย่างไร เพราะรักษามาปีครึ่งกว่าๆ ได้แล้ว ตอนนี้เค้าอายุ 1 ขวบ 9 เดือน แต่อาการยังไม่ค่อยดีขึ้นเลย ยังไม่สามารถคุมชักได้ ไม่เกิน 2 อาทิตย์ก็มีอาการชักตลอด ทั้งๆ ที่ลองทานยามา 6-7 ตัวแล้ว จึงอยากทราบว่าใครเคยเจอเครสแบบนี้บ้างมั้ยค่ะ แล้วตอนหลังสามารถคุมชักได้ ? เพราะพ่อแม่เริ่มรู้สึกกังวลแล้วค่ะ ว่าลูกเราจะทานยา แล้วสามารถคุมชักแบบคนอื่นได้หรือไม่ ? จะได้รู้สึกมีหวังกับเค้าบ้าง.. ตอนนี้เหมือนคนตาบอดค่ะ ไม่รู้จะต้องทำงัยต่อดี จะสามารถทำอะไรได้มากกว่านี้อีกมั้ย..
แล้วอีกอย่างที่กังวลค่ะ คือ เวลาลูกชัก ส่วนใหญ่เค้าจะชักนานมากประมาณ 15 นาที หรือมากกว่านั้น น้อยครั้งค่ะที่จะชักแค่ 1-5 นาที .. จึงรู้สึกว่า ทำไมลูกเราเวลาชักที ใช้เวลาชักนานกว่าคนอื่นเค้า แบบนี้มันอันตรายมั้ยค่ะ ?
ถ้าเทียบกับคนที่ชักบ่อยๆ เกือบทุกวันแต่ไม่กี่นาที กับ คนที่นานๆ ชักที แต่ชักนานมาก อันไหนมันอันตรายกว่ากันค่ะ ?
จึงรบกวนพี่ๆ น้องๆ ในเวปนี้ช่วยบอกทางสว่างให้ครอบครัวนี้ ได้มีกำลังใจด้วยนะคะ T_T ว่าเครสแบบนี้จะยังมีโอกาสคุมชักได้หรือไม่ค่ะ ?
ปล. ลูกชักครั้งล่าสุดนี้ เป็นครั้งที่ 44 แล้วค่ะ และได้แนบบันทึกการชักของน้องไว้ในกระทู้ด้วยค่ะ ไม่แน่ใจว่าสามารถเปิดดูกันได้หรือไม่ค่ะ ?
-
บันทึกที่ให้มาอ่านไม่ได้ค่ะ ตัวเล็กมากๆ คิดว่าคงเป็นเรื่องพัฒนาการใช่มั้ยคะ
หน้าที่นี้ก็เป็นของหมอพัฒนาการค่ะ หมอลมชักรักษาลมชักซึ่งคุณแม่ต้องคอยสังเกตุพัฒนาการเอง สิ่งผิดปกติน่าสงสัย คอยหาข้อมูล ฯลฯ
ถ้าได้อ่านกระทู้เก่าๆ มีเด็กหลายคนมากที่เคยชักเยอะๆ แล้วคุมชักได้ หรือเกือบได้แล้วในปัจจุบัน
ต่ายชักมาราว 15ปีค่ะ แล้วก็คุมชักได้หลังลูกเกิดค่ะ (มีอาการเกิดขึ้นบ้างแต่ก็น้อยค่ะ+ทนกับสิ่งกระตุ้นชักได้ เช่น ลืมกินยา อดทน คอม เครียด)
(http://image.free.in.th/v/2013/iq/160209031755.jpg) (http://picture.in.th/id/c41dcf3b097176a6f859817998c72db0)
-
สู้ๆๆ ครับ
-
ขอบคุณมากค่ะ คุณต่าย คุณพ่อน้องตาตาร์
-
ขอบคุณมากค่ะ คุณต่าย คุณพ่อน้องตาตาร์
ลองเข้าไปมุมห้องนั่งเล่น มีหลายเรื่องให้เลือกอ่านค่ะ http://www.lomchakclub.com/v9/index.php/board,2.0.html
แล้วแวะไปบอร์ดย่อยมุมธรรมะดูค่ะว่า จะวางความเครียดลงบ้างมั้ย
สมัยนี้ยังดีกว่าเมื่อ25 ปีก่อนมาก ที่ความรู้เรื่องลมชักแทบไม่มี รู้จักว่าลมชักคือลมบ้าหมู ลมชักคือโรคน่ารังเกียจ อับอาย ฯลฯ การรักษาก็ทันสมัยขึ้นมาก ทางเลือกมีเยอะ บัตร 30 บาทก็มาลดค่าใช้จ่ายได้ มีบอร์ดลมชักสำหรับแลกเปลี่ยน มีเฟซ https://www.facebook.com/groups/1402735216620304/
-
ให้กำลังใจครับ คุณพ่อคุณแม่
อย่างเพิ่งหมดหวัง
ที่สำคัญคนในครอบครัวต้องดูแลให้กำลังใจกันนะครับ