แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: poogun ที่ วันศุกร์ที่ 22 มีนาคม 2013 เวลา 11:57 น.
-
ลูกสาวเป็นลมชัก Infantile spasms เป็นมา 4 เดือนแล้ว ยังคุมชักไม่ได้เลยค่ะทำไงดี
-
Infantile spasms เป้นโรคลมชักที่ค่อนข้างรุนแรง ตอนนี้รักษาที่ไหน อย่างไรบ้างคะ การรักษาโรคลมชักต้องใช้เวลาที่สำคัญต้องพยายามคุมชักให้ได้โดยเร็วอยู่ที่หมอที่ดูแลต้องเชี่ยวชาญด้านโรคลมชักโดยตรง และคุณพ่อคุณแม่ต้องช่วยกันค่ะ จะว่ารุนแรงจนไม่มีโอกาสก็ไม่ใช่ ลองอ่านเรื่องราวของน้องเยลลี่ดูค่ะ http://www.lomchakclub.com/v9/index.php/topic,50.0.html ตอนนี้เยลลี่ก็หายแล้ว สู้ สู้นะคะ
-
เริ่มแรกที่ตรวจพบคุณหมอมนตรีที่ รพ กรุงเทพ แต่ค่าใช้จ่ายค่อนข้างสูง เลยเปลี่ยนเป็น รพ เด็ก คุณหมอสมจิตร พอดีว่าน้องเป็นไข้หวัดใหญ่ต้องนอนรพใกล้บ้าน มาเจอคุณหมออารยา ช่วยปรับยาให้ อาการน้องหายไป 1 อาทิตย์แต่หาซื้อยาsabril ไม่ได้เลยกลับไปหาหมอที่รพเด็กอีกรอบ โดนปรับยาอีกครั้ง คราวนี้กลับมาชักอีกถึงตอนนี้ยังคุมชักไม่ได้ กินยาDepakinชนิดน้ำ ก็ยังคุมชักไม่ได้ และเหมือนว่า จะมีอาการแพ้ เป็นตุ่มแดงทั้งตัว หมอเลยบอกว่าท่าทางจะแพ้ ก็เลยให้หยุดยาแล้ว ตอนนี้ ลองยาอีกตัว TOPAMAX อีก 1 อาทิตย์ ถ้ายังไม่ดี หมอบอกคงต้องเลือกผ่าตัด
-
หมอสรุปการผ่าตัดเร็วเกินไปไหม? ถ้าใช้ sabril แล้วคุมได้ไม่เข้าใจว่าหมอเปลี่ยนยาทำไม sabril มักเป็นตัวเลือกแรกสำหรับ Infantile spasms อยู่แล้ว
ที่ว่าหาหมอมนตรีค่าใช้จ่ายสูง ได้ปรึกษาคุณหมอไหมคะ เราสามารถขอหมอซื้อยานอก รพ.ได้ sabril ก็ซื้อได้ไม่มีปัญหา
-
ตอนนี้ ยา Sabril ก็ยังกินอยู่นะค่ะ แล้วก็มี ALODORM อีกตัว ที่เพิ่มมาเมื่อวันเสาร์ คือ TOPAMAX กินเช้าเย็น 1 ส่วน 4 เม็ด ลอง 1 อาทิตย์ คุณแม่สับสนหมดแล้วค่ะ ตั้งแต่คุณหมอบอกอาจจะต้องผ่าตัด ควรทำอย่างไรต่อดีค่ะ
-
ที่เพิ่มมาเมื่อวันเสาร์ คือ TOPAMAX กินเช้าเย็น 1 ส่วน 4 เม็ด ลอง 1 อาทิตย์ คุณแม่สับสนหมดแล้วค่ะ ตั้งแต่คุณหมอบอกอาจจะต้องผ่าตัด ควรทำอย่างไรต่อดีค่ะ
ยังเพิ่งเริ่มทานไม่กี่วันค่ะ ใจเย็นๆค่ะ กว่ายาจะออกฤทธิ์ได้เต็มที่ (ต่ายไม่แน่ใจว่า กี่วันนะค่ะ รอพี่น้องให้ความเห็น)
เรื่องผ่าตัด ลองหาข้อมูลไปก่อน ไม่ทราบว่า เพื่อนสมาชิกในนี้ ที่เคยผ่าตัด รักษากันนานกี่เดือน กี่ปี หมอถึงตัดสินใจผ่าตัด (ขอข้อมูลด้วยจ้าาาาาาาาาา น่าเห็นใจคุณแม่เขา)
หมอที่คุณออยรักษาน้องบีมคือ อ.โยธินค่ะ แม้จะรักษาคนไข้ลมชักผู้ใหญ่เสียส่วนมาก แต่คุณออยเลือกที่จะให้ดูน้องบีม และไปปรึกษาที่ พมก.ในบางครั้ง (ยกเว้นช่วงแรก หรือปัญหาบางอย่างที่ต้องคุย ที่ รพ.กรุงเทพ ใช้เวลาคุยนาน)
ทำให้ประหยัดไปได้เยอะมากค่ะ ซื้อยา-เบิกยาที่ พมก.
อ.โยธิน ต่ายเองยังย้ายจาก จุฬามาหาอ.โยธินเลย รับรองว่า เก่งมากค่ะ (การอธิบาย กันเอง และน้ำใจคุณหมอค่ะ)
ของให้เป็นอีกตัวเลือกนึงที่หมอชำนาญและประหยัดค่าใช้จ่าย ยิ่งถ้าข้องใจเรื่องการผ่าตัด ลองไปถามอ.โยธินดูค่ะว่าท่านมีความเห็นว่าอย่างไร
-
หมอตัดสินใจผ่าตัด เมื่อคิดว่ารักษาด้วยยาไม่ได้ผล และเห็นจุดกำเนิดการชักชัดเจนสามารถผ่าตัดได้ผลดี หากไม่ต้องการผ่าตัดก็ลองปรึกษา second opinion ดูอีกทาง จริงแล้วสำหรับคนไข้ที่ไม่สามารถรักษาได้ด้วยยา และสามารถผ่าตัดได้เป็นทางเลือกที่ดีทีเดียว แต่คนมักกลัวการผ่าตัดเพราะคิดว่ามีความเสี่ยง
สำหรับน้องpoogun สี่เดือนที่รักษาทำให้รู้สึกว่าเร็วเกินไปในการผ่าตัด ลองรักษาดูให้แน่ใจว่าไม่สามารถคุมชักได้ค่อยนึกถึงการผ่าตัดดีกว่าไหม?
-
หมอตัดสินใจผ่าตัด เมื่อคิดว่ารักษาด้วยยาไม่ได้ผล และเห็นจุดกำเนิดการชักชัดเจนสามารถผ่าตัดได้ผลดี หากไม่ต้องการผ่าตัดก็ลองปรึกษา second opinion ดูอีกทาง จริงแล้วสำหรับคนไข้ที่ไม่สามารถรักษาได้ด้วยยา และสามารถผ่าตัดได้เป็นทางเลือกที่ดีทีเดียว แต่คนมักกลัวการผ่าตัดเพราะคิดว่ามีความเสี่ยง
สำหรับน้องpoogun สี่เดือนที่รักษาทำให้รู้สึกว่าเร็วเกินไปในการผ่าตัด ลองรักษาดูให้แน่ใจว่าไม่สามารถคุมชักได้ค่อยนึกถึงการผ่าตัดดีกว่าไหม?
พอดีคุณแม่เขาลังเลเรื่องการผ่าตัด ทำให้นึกถึงหมอโยธิน เพราะต่ายเคยคุยเรื่องตรวจ MRI ซึ่ง หมอโยธินบอกต่ายว่า ไม่จำเป็นต้องตรวจแล้วเพราะต่ายไม่ผ่าตัด และที่สำคัญคือ การตรวจด้วยเครื่องจะตั้งค่าละเอียดเห็นจุดกำเนิดชักได้ชัดเจน (คือไม่เหมือนตรวจMRI แต่กรณีอื่นๆ) หากตั้งค่าผิด ก็อาจจะไม่เห็นจุดกำเนิดชักก็ได้
-
รอดูเสาร์นี้ ว่าคุณหมอจะรักษายังไงต่อ เดี๋ยวมาบอกนะค่ะ ตอนนี้จำนวนอาการชักของน้องยังขึ้นๆลงๆ วันที่ 23จำนวน 24 ครั้ง วันที่ 24 จำนวน 19 ครั้ง วันที่ 25 จำนวน20 ครั้ง วันที่ 26 จำนวน 17 ครั้ง
-
น้องยังชักมากอยู่เลยค่ะ อายุเท่าไรแล้วคะ
-
เอาใจช่วย นะคะ ..
-
น้อง 1 ขวบ 4 เดือน 20 วัน พัฒนาการ: เดินได้แต่ไม่เก่ง เดินล้มเดินล้มช่วงนี้ ไม่พูดแต่มีเสียงบ้าง
-
สู้ สู้ นะค่ะ เป็นกำลังใจให้นะคะ
คุมชักได้ พัฒนาการดีขึ้นตามลำดับค่ะ อย่าลืมฝึกพัฒนาการนะต่ะ
-
อัพเดทอาการน้องภู่กันคะ ตอนนี้น้องชักน้อยลงเหลือวันละ10-12ครั้ง แต่น้องนอนอยู่โรงพยาบาลเพราะติดเชื้อไวรัส RSV. มีไข้ปอดอักเสบ หลอดลมอักเสบคะ
-
เป็นไข้ติดเชื้อจะกระตุ้นอาการชักได้ หากนอน รพ.ควรมีหมอลมชักดูอาการควบคู่ไปด้วย
-
คะคุณnongแต่แม่ก็แปลกใจนี่เป็นครั้งที่สองแล้วที่น้องป่วยมีไข้แล้วอาการชักลดลงเหมือนครั้งที่น้องเปนไข้หวัดใหญ่อาการชักก็ลดลงจนหายไปเลย แต่ได้แค่1อาทิตย์เพราะหมอคิดว่าน้องคุมชักได้แล้วเลยลดsabril ก็เลยกลับมาชักอีก วันนี้น้องชักไป4ครั้ง. ตอนนี้น้องยังมีไข้อยู่เลย หวังว่าอาการชักจะหายไปเลยนะคะ คุณแม่ลุ้นอยู่
-
อาจารย์หมอ ณรงค์ ที่ ศรีนครินทร์ ขอนแก่น เคยบอกว่า เคสของน้องภูริ การผ่าตัดคือวิธีสุดท้าย ที่จะใช้รักษา เพราะบางที ผ่าตัดไปแล้วก็อาจเกิดได้อีก ตอนนี้ กินยาไปก่อน แล้วติดตามอาการเรื่อย ๆ ช่วงนี้ เค้าจะมีอาการนำก่อนชักคือ ยืนเหม่อ ยิ้มแหย ๆ รู้เลย ต้องรีบเรียกสติลูกคืน หากเค้าไม่ไหว จับนอน แล้วตะแคงหน้า ให้ไปด้านใดด้านหนึ่ง แล้วเค้าจะคืนมา แต่เหนื่อยแล้วหลับค่ะ...
-
Update อาการน้องภู่กันค่ะ ตอนนี้ชักเหลือวันละ6-8ครั้งแต่ยังดูอ่อนเพลียเหม่อบ่อยขึ้นจับตัวร้อนตลอดแต่วัดไข้ก็ไม่มี ต้องคอยเช็ดตัวทั้งวันช่วงที่นอนรพ.ชักเหลือแค่วันละ 3 ครั้ง พูดหมำ่ๆได้แล้วหลังจากที่หายไปนานมากไม่มีเสียงไรเลย หมอเลยนัดอีกที20/4/2556
-
สู้ๆครับ เป็นกำลังใจให้ครับ ว่าแต่ทำไมคุณหมอลดยาเร็วจัง infantile ยา sabril นี่ตรงที่สุดแล้วครับ สู้ๆ ครับ
-
ท่านสมาชิกค่ะตอนนี้ยาsabrilกำลังจะหมดเหลืออาทิตย์เดียวพอดีคุณหมอที่เคยสั่งให้ไม่สะดวกติดธุระอยู่ต่างจังหวัดอีก2อาทิตย์ถึงจะกลับมีที่แนะนำที่ซื้อไหมคะ รบกวนด้วยนะค่ะ
-
ดูที่คุณหมูเคยแนะนำนะคะ
http://www.lomchakclub.com/v9/...#msg1418
-
น้องภู่กันยังคุมชักไม่ได้วันละ11 ครั้ง คงต้องเปลี่ยนหมอแล้วค่ะ อาการตอนนี้ตัวอ่อนไม่ค่อยเดิน ดูลอยๆบ้างไม่นานเพราะคอยเรียกสติอยู่ 4เดือนจะเข้า5 เดือนแล้วยังคุมไม่ได้มันนานไปใช่ไหมค่ะ
-
หวัดดีครับ
อ่านดูว่าเริ่มรักษากับคุณหมอมนตรี แล้วหยุดเพราะ คชจ. อาจเพราะค่ายา sabril ที่เบิกกะ รพ.ปะครับ
เอ กระทู้้ที่ผมแนะนำเรื่องยามันหายไปละ
ลองติดต่อซื้อยาข้างนอกเองครับ กับทางดีทแฮมล์
-
ตอนนี้ทางดิทแฮมล์ไม่ขายให้บุคลธรรมดาแล้วค่ะต้องเป็นรพ+หมอสั่งค่ะซื้อยากแล้วค่ะ
-
ตอนนี้น้องภู่กันคุณหมอให้ลองกลับมาทาน depakine อีกครั้งเพื่อนดูว่าแพ้จริงๆไหม เพราะคุณหมอบอกว่ายาตัวนี้มันน่าจะดีกะน้องไม่ควรถอนออกตอนนี้ ลอง 1 อาทิตย์ค่ะ
แล้วน้องก็ยังทานยาตัวเดิมอยู่ Topamax น้องทานแล้วตัวร้อนแดงทั้งวันเลย ต้องคอยเช็ดตัว ให้ดื่มน้ำมากๆ ไม่ให้โดนแดด คุณหมอบอกค่ะ
-
พรุ่งนี้คุณหมอให้น้องภู่กันทำMRIต่อด้วย Video EEG24 ชม. เพราะคุณหมอดูจาก EEG รอบที่แล้วน้องหน้าจะเป็นลมชักแบบ drop อาจต้องผ่าตัดจริงๆค่ะ แต่หมอบอกต้องรอให้น้องภู่กันอายุครบ 2 ขวบ ระหว่างรอขอให้คุมชักได้ด้วยยา วันเสาร์หมออ่านผลเดี่ยวมาอัพเดทอีกทีค่ะ
-
ก็คิดอยู่ว่าถ้าจะผ่าจริงคงต้องหลัง 2 ขวบไปแล้ว ผ่าตัดแล้วหายขาดเลยก็มีค่ะ เอาใจช่วยนะคะ
-
ผลmriไม่มีอะไรผิดปกติ สรุปเป็นลมชักแบบdrop. คลื่นชักมีทั้งสองข้าง คุณหมอแนะนำให้ผ่าคะ ตอนคุณหมอบอกยังอึ้งอยู่เลยยังไม่มีคำถามไรถามหมอต่อ คุณหมอให้เวลาตัดสิ้นใจเข้ามาคุยกับคุณหมออีกที นี้หญิงควรต้องรู้อะไรบ้างคะ และควรเตรียมตัวอย่างไร ควรมีคำถามีอะไรถามคุณหมอบ้าง นัดคุยกับคุณหมอวันอังคารคะ
-
ไม่ควรกังวลมากจนเกินไปค่ะ (จากข้อความในแชท) เตรียมทำใจให้สบายกว่านี้ แล้วคำถามต่างๆ จะเกิดขึ้นเอง อาจจะเพราะเรามีสติรอบคอบขึ้น ถอยออกมามองห่างๆ จะดีกว่าการจนติดขอบสนามฟุตบอล
การกลัว/วิตก เด็กก็สามารถรับรู้ได้จากสีหน้าของพ่อแม่ ทำให้เด็กเครียดเกินกว่าเหตุที่จะเป็น (เคยได้ยินคำว่า ความคิดมีแรงดึงดูดหรือเปล่าคะ)
หลายคนอยากผ่าค่ะ (รวมทั้งต่ายด้วย แต่ไม่มีโอกาส) เพราะเป็นความหวังว่า อาจจะหายขาดจากโรคลมชักได้
-
ขอขอบคุณ#คุณน้อง,คุณต่ายมากค่ะสำหรับคำแนะนำและกำลังใจ
-
สวัสดีค่ะลูกเป็นลมชักมาตั้งแต่1เดือนตอนนี้5เดือนแล้วยังคุมชักไม่ได้เลยสงสารลูกมากรักษาอยู่ที่โรงบาลจุฬา
-
โรคนี้สำหรับบางคนรักษาได้ บางคนรักษายาก คุณแม่ต้องอดทนมากๆในการดูแลค่ะ