แบ่งปันความรู้โรคลมชัก

สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: nongi ที่ วันเสาร์ที่ 31 กรกฎาคม 2010 เวลา 15:46 น.

หัวข้อ: ลมชักนี้เรียกว่าHypothalamic Hamartoma
เริ่มหัวข้อโดย: nongi ที่ วันเสาร์ที่ 31 กรกฎาคม 2010 เวลา 15:46 น.
ลูกชายของผมป่วยเป็นโรคลมชัก มาทราบว่าเป็นโรคนี้และเริ่มรักษาเมื่ออายุ11ปีการชักมี3แบบคือแบบที่1.ชักเกร็งทั้งตัว,ตาลอยเหมือนครึ่งหลับครึ่งตื่น,น้ำลายไหล,ไม่รู้สึกตัว,แขนขาลำตัวกระตุกบ้างเป็นอยู่20-30นาทีแบบนี้พบไม่บ่อย1-2เดือนพบ1ครั้งแบบที่2.จะหัวเราะสั้นๆแบบไม่มีสาเหตุแล้วก็ค้างคือไม่รู้สึกตัวหน้าซีดตาค้างมีอาการไม่เกิน2นาทีจากนั้นจะง่วงนอนมาก พบการชักแบบนี้มาก่อนที่จะรักษาซึ่งเราก็ไม่รู้ว่าเป็นการชักในอีกรูปแบบหนึ่งแบบที่3พบบ่อยบางครั้งวันละ3-4ครั้งบางครั้งเป็นติดต่อกัน1-2วันคือมีลักษณะนิ่งคล้ายเหม่อค้างหากว่ากำลังทำอะไรอยู่ก็จะหยุดทำสิ่งนั้นเป็นอยู่ไม่เกิน1นาทีหลังจากได้สติก็จะจำอะไรไม่ได้ว่าตนเองอยู่ที่ไหนทำอะไร  เริ่มรักษาที่รพ.พญาไท2มีตรวจคลื่นสมองไฟฟ้าและMRIวินิจฉัยพบมีก้อนเนื้อขนาด6.4*7.0*5.2มม.เรียกโรคนี้ว่าHypothalamic Hamartomaโรคนี้พบน้อยมากๆและอยู่ในสมองลึกมากความเสี่ยงจึงมีมากเริ่มต้นรักษาโดยการกินยา tregretol และkappraคอยสังเกตุอาการเกือบ1ปีแต่ความรู้สึกของเราคิดว่าอาการชักยังไม่ดีขึ้นเลย ระยะหลังอารมณ์ของลูกแปรปรวน,เริ่มเป็นคนหงุดหงิดง่าย,น้อยใจ,ก้าวร้าว,จะทำร้ายชีวิตตัวเอง ต่อมาได้รับคำแนะนำไปที่ศูนย์ลมชักรพ.จุฬาภรณ์คุณพยาบาลทุกท่านใจดีมีความเมตตาช่วยเหลือให้คำแนะนำรักษากับคุณหมอด้านศัลยกรรมประสาทที่รพ.จุฬาลงกรณ์เนื่องจากที่นี่มีความพร้อมทุกด้านสำหรับเด็กมีคุณปุ๊กกี้ประสานงานให้ความช่วยเหลืออย่างดี
โรคนี้มีความซับซ้อนและเกี่ยวเนื่องกันหลายอย่างจึงต้องรับการรักษากับคุณหมอด้านอายุรกรรมเด็ก,ด้านโรคลมชักเด็ก,ด้านจิตเวช,ด้านฮอร์โมนและคุณหมอด้านศัลยกรรมประสาทลมชัก ในเวลานั้นเรามีความหวังสุดท้ายเหลืออยู่กับคุณด้านศัลยกรรมประสาทเท่านั้น  ลูกชายเข้ารักษาผ่าตัดเมื่อวันที่19 กรกฏาคม2553 ตอนนี้ทุกอย่างปลอดภัยร่างกายเป็นปกติดีทุกอย่าง คุณหมอได้ตัดไหมและให้กลับไปพักฟื้นบ้านวันที่28 กรกฎาคม2553
สุดท้ายนี้ขอกราบขอบพระคุณพญ.อรุญศรี สันติธนานนท์,พญ.นวลผ่อง เหรียญมณี,นพ.ทายาท ดีสุดจิต,คุณจินตนาและคุณศุทธิชาพยาบาลศูนย์ลมชักรพ.จุฬาภรณ์ทุกท่าน,คุณปุ๊กกี้,พญ.ชุตินาถ ศักรินทร์กุล คุณหมอด้านอายุรกรรมเด็ก,คุณหมอรตนาฏ รักษ์พลเมืองและสุดท้ายกระผมและภรรยาชาบชึ้งจะขอจดจำพระคุณและกราบขอบพระคุณคุณหมอธีระเดช ศรีกิจวิไลกุลผู้เป็นเหมือนดวงประทีปให้เราเป็นอย่างสูง
หัวข้อ: Re: ลมชักนี้เรียกว่าHypothalamic Hamartoma
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันเสาร์ที่ 31 กรกฎาคม 2010 เวลา 18:30 น.
ปีที่แล้วผมบริจาคเงินไปที่ศูนย์โรคลมชักของรพ จุฬา ปีนี้ก็ตั้งใจว่าจะบริจาคเงินอีก และจะบริจาคต่อๆไป

ขอแสดงความยินดีด้วยครับที่รักษาหาย
หัวข้อ: Re: ลมชักนี้เรียกว่าHypothalamic Hamartoma
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันเสาร์ที่ 31 กรกฎาคม 2010 เวลา 19:38 น.
ยินดีด้วยค่ะ ขอให้แข็งแรงไวไว ถ้าอย่างไรมา uupdate สภาพร่างกายหลังผ่าตัดให้ทราบบ่อยๆ ด้วยนะคะ
หัวข้อ: Re: ลมชักนี้เรียกว่าHypothalamic Hamartoma
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันเสาร์ที่ 31 กรกฎาคม 2010 เวลา 23:23 น.
ยินดีด้วยครับ

หัวอกพ่อแม่ ก็คือลูกเรามีความสุขทั้งกายและใจ
อ่านแล้วดีใจจริงๆ ครับ
 :)
หัวข้อ: Re: ลมชักนี้เรียกว่าHypothalamic Hamartoma
เริ่มหัวข้อโดย: Champ ที่ วันอาทิตย์ที่ 01 สิงหาคม 2010 เวลา 15:40 น.
ยินดีด้วยครับที่รักษาหาย ผมขอแนะนำการดูแลตัวเองนิดหน่อยนะครับ
อย่าให้ใช้มือถือนะครับเพราะจะทำให้ปวดหัวประมาณ 1.5-2 เดือนแรก ถ้าจำเป็นก็ไม่ควรใช้นาน ไม่ควรนอนดึกต้องให้ร่างกายพักผ่อนอย่างเพียงพอ การเล่นกีฬา การวิ่ง
การออกแรงต่างๆ ควรทำเบาๆ ไม่ควรรีบร้อน และพยายามอย่าเปลี่ยนท่าอย่างฉับพลัน เช่น การท่านอนไปท่านั่งหรือยืน ควรค่อยๆพยุงตัวแล้วค่อยดันตัวเองขึ้นช้าๆ ในช่วงระยะ 1-2 เดือนแรกครับ
อันนี้เป็นการจำแนกชนิดกลุ่มอาการโรคลมชักนะครับ http://www.thaiepilepsy.org/iframe_elibrary_2.php (http://www.thaiepilepsy.org/iframe_elibrary_2.php)
หัวข้อ: Re: ลมชักนี้เรียกว่าHypothalamic Hamartoma
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันอาทิตย์ที่ 01 สิงหาคม 2010 เวลา 23:12 น.
ยินดีด้วยนะคะ ได้อ่านแล้วก็รู้สึกดีใจที่การรักษาผ่าตัดเป็นไปอย่างราบรื่นและประสบผลสำเร็จ ลูกสาว 2.6 ขวบ มีแพลนผ่าตัดเดือน พย. นี้เหมือนกันค่ะแต่คนละโรงพยาบาล

อาการน้องเป็นยังไง มาอัพเดทให้ทราบเรื่อยๆ นะคะ  :D :D :D
หัวข้อ: Re: ลมชักนี้เรียกว่าHypothalamic Hamartoma
เริ่มหัวข้อโดย: panda ที่ วันอังคารที่ 12 ตุลาคม 2010 เวลา 13:03 น.
ดีใจกับน้องและคุณพ่อคุณแม่ ด้วยค่ะ หมอก็เห็นความตั้งใจ ความอดทน ความพยายามที่ทุก ๆ คนในครอบครัวนี้ได้ช่วยให้น้องผ่านช่วงเวลาที่ไม่สบายมาได้....ขออนุโมทนากับการแบ่งปันความรู้และประสบการณ์ดี ๆ เพื่อที่คนเป็นพ่อแม่จะได้มีกำลังใจสู้ต่อไปเพื่อลูก ๆ ที่เป็นโรคทางสมองทุกคนค่ะ :)

หมอชุตินาถ
หัวข้อ: Re: ลมชักนี้เรียกว่าHypothalamic Hamartoma
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 12 ตุลาคม 2010 เวลา 13:30 น.
อุ๊ปส์ มีคุณหมอมาเล่นบอร์ดนี้ด้วย สวัสดีครับคุณหมอ มีข้อมูลที่เป็นประโยชน์มาแบ่งกันได้นะครับ
หัวข้อ: Re: ลมชักนี้เรียกว่าHypothalamic Hamartoma
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพฤหัสบดีที่ 14 ตุลาคม 2010 เวลา 14:36 น.
ดีเหมือนกันนะคุณหมูเวลาบอกผิดคุณหมอจะได้มาช่วยแก้ให้ ว่าแต่คุณหมอจะมีเวลามาแก้ไขข้อมูลให้บ่อยๆ หรือเปล่านี่