แบ่งปันความรู้โรคลมชัก

สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => แนวทางการรักษาของ น้องน้ำใส => ข้อความที่เริ่มโดย: Namsai ที่ วันจันทร์ที่ 14 มิถุนายน 2010 เวลา 21:22 น.

หัวข้อ: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันจันทร์ที่ 14 มิถุนายน 2010 เวลา 21:22 น.
สวัสดีค่ะ ขอเป็นสมาชิกใหม่อีกคนนะคะ ครอบครัวอยู่ที่จ.สงขลาค่ะ  ตอนนี้น้องน้ำใสอายุ 3 ครึ่ง  เริ่มเป็นโรคลมชักเมื่ออายุ 8 เดือน ทานยาฟีโนบาร์บตัวเดียวคุมชักได้ดีมากค่ะ พัฒนาการของน้องจากที่ช้ามากๆ ตัวอ่อน เดินไม่ได้ ก็ค่อยๆดีขึ้นเรื่อยๆ เขาเริ่มทรงตัวเริ่มหัดเดินและในที่สุดก็เดินได้เมื่อขวบครึ่ง แต่แค่เตาะแตะนะคะ แค่นี้แม่ก็ปลื้มแล้วค่ะ พูดจ๊ะจ๋าได้แต่ไม่เป็นคำพูด  ปีนป่ายได้ ซนมาก ช่วงนี้อยู่กับพี่เลี้ยงค่ะ  แต่พออายุ 1.8 ขวบ ลูกชักชุดใหญ่และต่อเนื่อง นอนตัวสั่นกระตุกเกือบทั้งวัน ต้องเข้าไอซียู คุณหมอสันนิษฐานว่าพี่เลี้ยงอาจจะลืมให้ยากันชักและน้องน้ำหนักตัวเยอะ ทำให้ยาคุมไม่ได้  คุณหมอเพิ่มยาวาโปรเอทมาทานอีกตัว ก็ยังคุมไม่ได้ น้องยังมีชักบางวันๆละ3-4 ครั้ง  พัฒนาการช้าลงกว่าเดิมมาก นอนซึม เดินไม่ได้อ่อนแรง แต่ก็พอกระตุ้นพัฒนาการได้อยู่ค่ะ  ครูบำบัดที่จ้างมาฝึกที่บ้าน เขาก็ตกใจพัฒนาการของน้องมากๆ   ตอนอายุ 2 ขวบกว่าๆ คุณหมอเพิ่มยาลามิคคอล ปรากฏว่า ผลกระทบจากยาตัวนี้เยอะมาก น้ำใสนอนซึมอย่างเดียว ข้าวปลาไม่กิน แขนขาไม่มีแรง ต้องนอนรพ. หลังจากนั้นเขาก็ลืมพัฒนาการทุกอย่างที่เคยทำได้ทั้งเดิน หัวเราะ ยิ้ม คลาน เคี้ยว ดูดนม ทุกอย่างหายไปหมดเลยค่ะ  แม่กลุ้มมาก นอนร้องไห้สงสารเขามากๆ  ตอนหลังคุณหมอเปลี่ยนเป็นเคบบร้า โทพาแม็ก ก็ไม่มีอะไรดีขึ้นน้องนอนอย่างเดียวและชักบ่อย ก็เลยไปปรึกษาอาจารย์หมอที่เชี่ยวชาญที่รพ.กรุงเทพ ท่านน่ารักมาก แนะนำให้ทำคีโตจีนิค ไดเอ็ท (ใช้น้ำมัน MCT) ปรากฏว่าคุมกันชักได้ดีมากค่ะ น้องไม่ชักเลย แต่ผลกระทบคือ น้องเป็นโรคปอดอักเสบ ติดๆกันเข้ารพ.สามครั้งแล้ว รวมแล้วที่ต้องรักษาปอดนานถึงสามเดือน (มี.ค.53 - ปัจจุบัน)  ตอนนี้ยังนอนอยู่รพ.ค่ะ สาเหตุคือเนื่องด้วยการดูดกลืนของน้องไม่ดีเหมือนเดิม ทำให้เขาสำลักอาหารคีโตนอันประกอบด้วยน้ำมันสูงเข้าปอดบ่อยครั้งเข้า โรคปอดก็มาเยือนโดยไม่ได้เชื้อเชิญ อีกทั้งน้องอ่อนแรงออกกำลังกายไม่ไหว ทำให้ร่างกายแย่ลงไปจึงให้หยุดทานอาหารคีโตนก่อนค่ะ  และรอปรึกษาอาจารย์หมออีกครั้ง ในเดือนหน้านี้ค่ะ ว่าจะทำคีโตจีนิคต่อ หรือผ่าตัดดี ยาก็ลดลงเหลือฟีโนบาร์บและวาโปรเอทสองตัว  เราพยายามรักษาเขาทุกวิถีทางเหมือนกันค่ะ ไม่ว่าจะเป็นทางไสยสาสตร์และวิทยาศาสตร์ พาลูกขึ้นลงกทม.บ่อยมาก ตอนนี้ทำบัตรเด็กพิการให้น้องค่ะ สิ่งที่อยากจะแชร์เรื่องลมชักของลูกคือ อย่าให้พ่อแม่ท้อ เราต้องลุกขึ้นมาสู้เพื่อลูกได้พ้นจากโรคร้ายนี้ให้ได้ เวลาเขาจะชักเขาจะหันมามองแม่และส่งสายตาขอความช่วยเหลือมาตลอด แต่แม่ก็ยังช่วยเขาไม่ได้สักครั้ง มันทรมานใจมากๆเดือนหน้าจะขึ้นกทม.ไปซื้อเครื่องหัดเดินและเครื่อง Pulse Oxygen ตามที่คุณป็อบแนะนำค่ะ  ตอนนี้ก็แอบหวังว่าจะมีคุณหมอเก่งๆไปศึกษาเพิ่มเติมเรื่องโรคลมชักในเด็กเล็กให้หายขาด แต่ก็ยากนะคะ อะไรที่เกี่ยวกับสมองคงต้องทำใจ คงต้องทำให้เขามีความสุขมากที่สุด ตอนนี้ก็เปลี่ยนพี่เลี้ยงแล้วค่ะ ให้พี่สาวช่วยเลี้ยงแทน เขาสุขภาพจิตดีขึ้นมาก ร่าเริงขึ้น ซนขึ้น โรคลมชักนี้ทำให้เขาเครียดไม่ได้ค่ะ อยู่ในที่มืดมากก็ไม่ได้ เหงาก็ไม่ได้ บรรยากาศในการเลี้ยงดูสำคัญพอๆกับยาค่ะ รอบหน้า จะแชร์การรักษาโรคลมชักของน้ำใสให้ละเอียดกว่านี้นะคะ เพราะดูการรักษาแล้วจะคล้ายๆกันกับน้องเทรนด์มาก
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันอังคารที่ 15 มิถุนายน 2010 เวลา 08:58 น.
ยินดีต้อนรับค่ะแม่น้องน้ำใส ไว้มาแชร์ประสบการณ์กันเรื่อยๆ นะคะ กำลังใจที่ดีคือสิ่งสำคัญสุดค่ะ เวลาลูกชัก เค้าต้องการการปกป้อง เราต้องอยู่ข้างเค้า โอบกอดและพูดคุยกับเค้า เค้าจะได้สบายใจขึ้น เดี๋ยวฟ้าก็สดใสค่ะ

เป็นกำลังใจให้นะคะ  :D
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: jelly ที่ วันอังคารที่ 15 มิถุนายน 2010 เวลา 14:07 น.
หมอที่ รพ กรุงเทพ ชื่ออะไรครับ หมอมนตรีป่าวครับ น้องเยลลี่ก็รักษากับคุณหมอมนตรีครับ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันอังคารที่ 15 มิถุนายน 2010 เวลา 16:22 น.
น้องน้ำใสทาน ketogenic สูตรเป็นอย่างไรคะ หวังว่าคงไม่ได้ซื้อ MCT ที่ รพ.กรุงเทพ นะคะ เพราะแพงมาก ตอนลูกสาวนอนยาวก็ปอดอักเสบบ่อยค่ะ ไม่ชักแต่ปอดติดเชื้อบ่อย ระวังเรื่องระบบทางเดินหายใจให้มาก

พอติดเชื้อไข้ก็ขึ้น แล้วชักก็ตามมา ก็อัดยากันชักเข้าไป หายชัก แต่นอนนิ่งๆ นานๆ แล้วก็กลับไปติดเชื้อใหม่ เขาเรียกวงจรอุบาทว์  ตอนลูกสาวเป็นติดเชื้อสลับชัก รักษากันจนวุ่นไปหมด    หมอ 2 คน เกี่ยงกันว่าชักก่อนแล้วติดเชื้อ หรือติดเชื้อก่อนแล้วชัก

ดีขึ้นแล้วกลับมาทาน ketogenic ใหม่ก็ได้ค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันอังคารที่ 15 มิถุนายน 2010 เวลา 22:20 น.
น้องน้ำใสรักษากับอาจารย์หมอโยธิน ชินวลัญว์ ที่รพ.กรุงเทพ ค่ะ ท่านแนะนำดีมาก แต่ก็นั่นแหละวัดคลื่นสมองเจอคลื่นลมชักเต็มศรีษะ คุณหมอก็หนักใจพอสมควรค่ะ  จริงๆน้องน้ำใสก็รักษาตัวที่รพ.มอ.ที่หาดใหญ่ควบคู่ไปด้วย  แต่ที่มอ.ยังไม่มีการศึกษาจริงจังด้าน อาหารคีโตจีนิค ไดเอ็ท ทำให้การรักษาน้องน้ำใสลำบากมาก การที่จะต้องโทรไปปรึกษาคุณหมอและนักโภชนาการที่รพ.กรุงเทพ บ่อยก็ไม่ใช่เรื่องง่ายค่ะ อยู่ไกลกันการปรึกษาก็จะลำบากเพราะไม่เห็นอาการของน้องด้วยตาตนเองก็ยากเหมือนกัน  ยิ่งน้องมีอาการปอดอักเสบด้วยคุณหมอจึงสั่งเบรควิธีนี้ก่อนค่ะ 
MCT Oil ครั้งแรกซื้อที่รพ.กรุงเทพแพงมาก CC.ละ 3 บาท ซื้อมา 1 Lt.ก็ สามพันแล้วค่ะ ตอนหลังซื้อจากเอเยนต์ที่กทม. ก็ตก CC.ละ 1.7 บาท หลังจากนั้นขอซื้อที่มอ. ก็เจรจากับคุณหมออยู่นานค่ะกว่าจะยอมให้เราใช้ ที่นี่ CC.ละ 1 บาทค่ะ
ตอนแรกจะถอดใจกับอาหารคีโตนจีนิคแล้วค่ะ อ่านเจอข้อความที่พี่น้อง(ขออนุญาตเรียกพี่นะคะ)(http://)โพสไว้เรื่องอาหารคีโตฯ คุณน้องเก่งมากนะคะ และมีความพยายามดีมาก จนทำให้พ่อและแม่น้องน้ำใสมีกำลังใจที่จะเรียนรู้การรักษาด้วยวิธีนี้อีกครั้ง วันนี้พ่อเค้าตื่นเต้นมากค่ะ รื้อสูตรอาหารขึ้นมาศึกษาใหม่ เดี๋ยวจะลองปรับใช้อีกครั้งหลังจากน้ำใสออกจากรพ.นะคะ  สูตรอาหารของพี่น้องถ้าได้แจกมาถึงน้ำใสด้วยนี่ จะเป็นพระคุณมากๆเลยค่ะ
ตอนนี้สูตรที่นักโภชนาการให้ไว้ต่อวัน มีดังนี้ค่ะ
ข้าว 1 ส่วน (1.5 ทัพพี)
โปรตีน 1 ส่วน (30 g.)
นมไอโซมิล 6 ออนซ์ 2 ขวด
ผัก ไม่จำกัดปริมาณ (ยกเว้นผักประเภทแป้ง เช่น แครอท เห็ด ฯลฯ ได้ 1 ตวงต่อวัน)
น้ำมัน MCT 60 CC.
น้ำมันอื่นๆ เช่น น้ำมันมะกอก น้ำมันงา ฯลฯ  15 CC.ต่อวัน

สังสัยว่าน้ำใสจะเบื่อด้วยน่ะค่ะ เพราะเราก็ทำแต่ข้าวต้มให้เค้าทุกวันแบบเดิมๆ จะลองปรับเปลี่ยนอะไรใหม่ๆให้เค้าดูบ้างดีกว่า แต่คงต้องศึกษาจากทางคลับนี้ล่ะค่ะ  ขอบคุณจริงๆนะคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 00:02 น.
น้องน้ำใสรักษากับอาจารย์โยธินคงได้อ่านบทความของพี่แน่นอนค่ะ ลองขออาจารย์ดูนะคะ ยินดีให้คำปรึกษาค่ะ อย่างไรขออนุญาตอาจารย์ก่อนก็ดีค่ะ เผื่อมีข้อจำกัดอะไรที่อาจารย์อยากจะบอกให้ทราบ
MCT cc ละ 1 บาทเท่าที่รามาเลยค่ะ

น้องน้ำใสทานอาหารปกติได้แล้วยังคะ ถ้าทานได้ทำรายการได้เยอะแยะค่ะ ทำข้าวต้มให้ทานแล้วน้ำมันพืชใส่ในอาหารอย่างไรคะ แนะนำให้ใช้น้ำมันคาโนลา เหมือนน้องเทรนด์ หรือน้ำมันรำข้าว เอาชนิดที่ขวดประมาณ 110 บาท ตราคิง ก็ได้ จะได้ใช้ผัด ใช้ทอดได้ด้วย ห้ามใช้น้ำมันปาล์มเด็ดขาด

ข้าว 1 ส่วน เท่ากับ 55 กรัม ชั่งเอาเลยค่ะ ตักเอาแต่ละครั้งไม่เท่ากัน นน.ห่างกันมากจะได้คาร์โบไฮเดรต (ตัวอันตราย) เกินความจำเป็น

ไม่เข้าใจจริงๆ นักโภชนาการทำไมชอบให้ผักไม่จำกัดปริมาณ ขอโทษนะคะไม่ค่อยชอบแบบนี้ น่าจะชัดเจนไปเลย เราจะได้มั่นใจหน่อย ยังไงลองถามอาจารย์ดูว่าตั้งใจให้พลังงานน้องน้ำใสเท่าไรต่อวัน จำกัดคาร์โบไฮเดรตอยู่ที่กี่กรัมต่อวัน

ทานคีโตจีนิคมานานเท่าไรคะ เข้าใจว่าน้องน้ำใสไม่อยากทานอาหารที่ให้มากกว่า น่าจะสำรอกอาหารออกมากระมัง ถ้าน้ำใสทำแบบนั้นจริงปอดอักเสบแน่นอน

ถ้านำใสตอบสนองต่อคีโตจีนิคได้ดี อาจารย์น่าจะรักษาด้วยวิธีนี้มากกว่า ผ่าตัดมีความเสี่ยงไม่จำเป็นเธอคงไม่ทำ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 08:43 น.
ขอบคุณพี่น้องมากนะคะ  น้ำใสทานอาหารคีโตฯ ได้เดือนนึงแล้วค่ะ แต่ยิ่งทานยิ่งตัวอ่อน อ๊วกบ่อย ออกซิเจนตก ปากคล้ำ เลยต้องส่งรพ.น่ะค่ะ ครั้งแรกรักษาปอดหายแล้วก็กลับมาพักที่บ้าน ให้ทานอาหารคีโตฯต่อ แต่แบ่งเป็นมื้อเล็กๆ 6 มื้อตามคำแนะนำของนักโภชนาการ และให้ทำข้าวต้มข้นๆ ไม่เหลว เพื่อป้องกันสำลัก ก็สำลักน้อยลงค่ะแต่ก็ยังพยายามจะขย้อนออกมาอีก และเข้ารพ.ไปอีกรอบ ด้วยโรคเดิม  น้องเค้าเคี้ยว ดูดกลืนได้ไม่ดีค่ะ เนื่องจากชักบ่อยจนพัฒนาการเรื่องดูดกลืนหายไป เดิมเคยทานข้าวสวย อาหารธรรมดาได้ ตอนนี้ต้องเปลี่ยนเป็นอาหารนิ่มๆ  แน่นอนค่ะ น้ำใสโกรธมาก ทานไปร้องไห้ไป  เขาพยายามที่จะอ๊วกตลอด เพราะเราผสมน้ำมันลงในข้าวต้มเลย คงต้องปรับเรื่องสูตรอาหารใหม่แล้วค่ะ

เดือนหน้านี้มีนัดของอาจารย์ กับนักโภชนาการ จะลองนำวิธีของพี่น้องไปปรึกษาอาจารย์ดูค่ะ 

ตอนนี้น้ำใสโดนให้อาหารเหลวทางสายยางอยู่ค่ะ  ใส่สายที่จมูก น่าสงสารมากแต่ก็ปลอดภัยกว่า คงใส่ได้ไม่นานค่ะเพราะเธอดึงออกทุกวันจนพยาบาลโกรธแล้ว

หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 10:26 น.
อ่านแล้วนึกถึงลูกสาวจริงๆ ตอนให้อาหารทางสายยางเพราะเธอกลืนยาไม่ได้  เธอก็ดึงออกทุกวันจนพี่โกรธ แต่ใช้วิธีแข่งกัน เพราะพี่ใส่ NG TUBE เอง ดึงออกพอถึงเวลาให้ยา+อาหารก็ใส่ใหม่ ซื้อสายNG มาทิ้งไว้เป็นตั้ง ใส่บ่อยพอเจ็บก็เข็ดไปบ้าง พอมีแรงก็ดึงอีก จนหมอระอาบอกจะผูกมือแทนแล้ว เธอก็งอนไปโกรธหมอเลย จริงแล้วถ้าเธอจะเอาสายออก ไม่ต้องใช้มือหรอกค่ะ เธอขย้อนเอาสายออกจากกระเพาะอาหารได้เลย หมอทั้งโกรธทั้งขำ
 
น้ำใสเคยทานอาหารปกติได้แล้ว คิดว่ายังคงทำได้อยู่เพียงแต่จาการชักอาการยังไม่ปกติทำให้กระดกลิ้นกลืนไม่ได้ แล้วอาหารก็มันย่อง เราทานเองก็คงไม่ไหวเหมือนกัน ยิ่งบังคับก็ยิ่งต่อต้านค่ะ มีอยู่ช่วงหนึ่งลูกสาวทำพี่เครียดจัดเรื่องอาหาร จนเธอเองเกือบไม่รอด ตอนนี้เธอดูไม่ต้องทนอยากทานอะไรก็บอก แม่ว่างก็คิดวิธีทำให้ เมื่อคืนเพิ่งมาบอกอยากทานน้ำพริก ก็บอกเธอรอ 2-3 วัน แม่ว่างจะทำให้

คุยกับอาจารย์ก่อนนะคะ ถ้า OK เราลองใช้ชีส เนย แทนบ้าง เด็กๆ ชอบ อาจทานได้ดีขึ้น (ลูกสาวก็ชอบ ทานประจำ)

มาตรวจวันไหนบอกบ้างนะคะ พี่ไป รพ.กรุงเทพ บ่อย อาจได้เจอกัน
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 12:20 น.
นี้คือรูปลูกสาวค่ะ
(http://61.19.248.235/uploads/36a7e08eb8.jpg) (http://imagehost.compgamer.com/getimg.php?img=36a7e08eb8.jpg)
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 13:34 น.
คุณแม่ที่ให้น้องกินอาหารคีโตน ถ้าต้องใช้แผ่นตรวจหาระดับ (Stripe) แล้วยังหาไม่ได้บอกแกมนะคะ พอดีแกมเหลือแผ่นตรวจปัสสาวะ No.7 อยู่ ยังไม่ได้ใช้เพราะน้องเนยกินแล้วไม่ได้ผล ยกเลิกโปรแกรมนี้ไปโดยปริยาย ถามเผื่อสนใจ จะได้ขายต่อน่ะค่ะ ราคา 600x2+tax84 = 1,284.- หาร 2 แล้วเหลือ 642.- ก็คิดไป 640.- ค่ะ

หรือมีใครต้องการซื้อ แกมขอฝากขายหน่อยแล้วกันเพราะว่าเก็บไว้ไม่ได้ใช้ประโยชน์เลยจริงๆ ค่ะ

หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 14:50 น.
คุณแม่แกมคะ ยังไม่เคยเห็นแผ่นตรวจเลยค่ะ คุณหมอพูดถึงอยู่เหมือนกัน จริงๆอยากตรวจเองมากกว่า เพราะรพ.ที่หาดใหญ่ เค้ายังไม่เข้าใจว่าทำไมเราตรวจและต้องอธิบายทุกครั้ง แถมยังต้องไปเข้าคิวยาวค่ะ
ขอคำแนะนำเรื่องวิธีการใช้กับการอ่านระดับสารคีโตนด้วยนะคะ  สนใจจะซื้อต่อค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 15:49 น.
แม่น้องน้ำใสคะ อ่านกระทู้คุณป๊อปได้เลยค่า รู้สึกจะมีรูปและคำอธิบายชัดเจนอยู่แล้วค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 00:27 น.
สวัสดีครับ คุณแม่น้องน้ำใส

แผ่นตรวจสำคัญเหมือนกันครับ เพราะจะได้รู้ว่าอาหารที่เราทานตามสูตรที่คุณหมอกำหนดมา
นั้นทำให้ร่างกายสร้างสารคีโตนขึ้นมาได้หรือไม่ครับ 
ถ้าตรวจแล้วพบว่าขึ้น ก็จะได้ดูว่าเมื่อคีโตนขึ้นแล้ว ยังมีอาการชักอยู่หรือไม่ ถ้าไม่มีก็ทานต่อไป
แต่ถ้ามีอาการชักอยู่ก็แล้วแต่คุณหมอว่าจะปรับสูตรอาหารใหม่หรือไม่หรือจะรักษาด้วยวิธีอื่น

บางครั้งยิ่งเวลาปรับสูตรอาหารใหม่ๆ ยิ่งต้องตรวจถี่ในช่วงแรกครับ เพราะมันสวิงง่าย
เคยถามคุณหมอมา ว่าถ้าปรับปริมาณอาหารแล้วไม่ได้สัดส่วน จะทำให้คีโตนหายในเวลารวดเร็ว
ช่วงแรก น้องเทรนด์ตรวจถี่มากๆครับ จนตอนหลัง แทบไม่ได้ตรวจเลย นานๆครั้งถึงจะตรวจ
แต่ถ้ามีการปรับปริมาณอาหารใหม่ ก็จะตรวจถี่ขึ้นช่วงแรกๆ เช่นกันพออยู่ตัวแล้วก็นานๆครั้งค่อยตรวจ

น้องเทรนด์ช่วงแรกๆที่ชักบ่อยๆ ก็มีลักษณะเดียวกันกับน้องน้ำใสครับ คือกลืนลำบากมาก ดูดนมก็ไม่ค่อยจะเป็น
จนบางวันทั้งวันกินนมไปแค่ 2 ออน ก็มี ช่วงนั้นนี่ ผมกับแฟนเครียดกันมากเลย
แล้วที่สำลักบ่อยๆก็เพราะให้ยาเขาเยอะด้วย มันขมมาก ผสมน้ำตาลก็ไม่ได้ด้วย เพราะกินคีโตน
กว่าจะให้ยาแต่ละครั้งเป็น ชั่วโมงครับกว่าจะเสร็จ หลายครั้งที่เสร็จแล้วน้องก็จะอ๊วกออกมา
ก็ต้องเริ่มให้ใหม่ บางครั้งก็ไม่ให้แล้ว ผ่านไปเลย ซึ่งทำให้ยาแกว่งไปแกว่งมา

จำได้ว่าตอนที่น้องเริ่มดูดกลืนได้ดีขึ้น ช่วงนั้นน้องได้น้ำเกลือ เพราะมีไข้ 39 ติดไวรัส โรต้า
และหยุดยา depakin เพราะเกล็ดเลือดต่ำประกอบกับมีไข้ หลังจากวันนั้นแล้ว
น้องเริ่มแข็งแรงขึ้นเห็นได้ชัดเหมือนกัน คือสำลักน้อยลงมาก เหมือนกล้ามเนื้อเริ่มแข็งแรงขึ้น
ไม่แน่ใจว่าเป็นเพราะหยุดยาด้วยหรือเปล่า และได้น้ำเกลือ ประกอบกับได้น้ำมนต์ด้วย ผมจำได้วันนั้น

รู้สึกคีโตนจะเริ่มวันถัดมามั้งครับ เป็นสูตรใหม่ คือเป็นนมไก่ อาหารหลักคือไก่เท่านั้น ไม่มีข้าวครับ
สูตรเดิมที่เคยทาน ทานเท่าไหร่คีโตนก็ไม่ขึ้นซักทีครับ ยังคิดอยู่เลยว่า
คุณแม่แกม น่าจะลองทานคีโตนลองสูตรใหม่ดูก็น่าจะดีน๊ะครับ
จริงๆช่วงนั้นผมกับแฟนเองก็ถอดใจเรื่องการทานอาหารคีโตนอยู่เหมือนกัน เพราะน้องไม่ค่อยทาน
ทานแล้วถ่ายเหลวมาก แถมตรวจกี่ครั้งก็ไม่ขึ้น ก็เลยเลิกไปช่วงนึง เพราะระดับไม่ขึ้น
แต่พอคุณหมอบอกว่าอาจจะต้องเริ่มทำ vdo eeg เพื่อจะดูในเรื่องการผ่า ผมกับแฟนก็เลยฮึดลองดูอีกที
ปรากฎว่าทานแล้วระดับคีโตนขึ้นครับ แล้วหยุดชักด้วย เพียงทานแค่ 2 วันแรก ก็ขึ้นแล้วครับ
(จริงๆอาจจะขึ้นตั้งแต่วันแรก เพราะไปตรวจเอาวันที่ 2 ครับ)

ผมมีอีกเรื่องหนึ่งครับ ที่อยากบอกคุณแม่น้องน้ำใส คือว่า ผมกับแฟน สันนิษฐานกันเอง
ไม่เกี่ยวกับหลักการทางการแพทย์น๊ะครับ เพราะผมกับแฟนสังเกตเห็นว่า
ทุกๆครั้งที่น้องชัก จะมีความหวานเข้ามาเกี่ยวข้องตลอดเวลา
แล้วที่ผ่านมาประมาณ 3 อาทิตย์ก่อนได้ น้องเหมือนจะตัวอ่อน กล้ามเนื้อนิ่มไปอยู่อาทิตย์นึง
ทั้งๆที่ทานคีโตนอยู่ แต่เป็นเพราะตอนนั้นอยากให้น้องได้ทานอย่างอื่นบ้าง
ก็เลยให้ทานส้มเยอะ ส้มสายน้ำผึ้งด้วย หวานมากๆเลย
ผมก็ให้น้องทาน ไปเกือบอาทิตย์
เห็นผลทันที น้องตัวอ่อนมาก อย่างไม่เคยอ่อนขนาดนี้มาก่อน
สุดท้ายเลยเอะใจ และหยุด พร้อมทั้งให้อาหารคีโตนสูตรเดิม โดยลดน้ำตาลลงเอง
และเพิ่ม oil ตามที่พี่น้องแนะนำแทนครับ
ซึ่งผ่านมา 2-3 อาทิตย์รู้สึกเลยว่า น้องโดยรวมดีขึ้นมาก ดีขึ้นกว่าตอนทานคีโตนช่วงแรกอีกครั้บ
ทั้งการรับรู้ และกล้ามเนื้อ ที่เมื่อก่อน อ่อนบ้างแข็งบ้างสลับกันไป
ทั้งๆที่ทานอาหารคีโตนอยู่เช่นกัน
ตอนนี้น้องเทรนด์ 1 ขวบ 3 เดือนครึ่งล่ะ
ยังนั่งไม่ได้ครับ แต่ก็หลังแข็งขึ้นมาก อยากให้เขาทรงตัว แต่เขาไม่อยู่นิ่งจะหนีท่าเดียว
ก็เลยให้ออกกำลังสะสมไว้ก่อน

ยังไง ผมว่า ลองกลับมาทานดูน๊ะครับ

เดี๋ยวถ้าลืมอะไรผมจะมาเล่าต่อน๊ะครับ
สู้ๆน๊ะครับ


คุณแกม ยังไงผมเองก็อยากให้น้องเนยลองทานอาหารคีโตนดูใหม่อีกรอบน๊ะครับ
เผื่อทานแล้วอาจจะคุมชักได้เลย ลองสูตรไก่แบบน้องเทรนด์ก็ได้ครับ
สูตรนี้จะกำหนดได้ชัวร์กว่าสุตรผสมนมผงครับ คุณหมอบอกว่า คิดสูตรคุมโปรตีนได้ดีกว่า และแยกคุมน้ำตาลได้
ดีกว่า เพราะน้ำตาลที่ปนอยู่ในนมผงจะแยกลำบาก
ลองคุยกับคุณหมอดูอีกครั้งน่าจะดีน๊ะครับ
ผมว่า ถ้าคีโตนขึ้น จะเห็นผลได้ชัดเจนมากๆเลยครับ
เผื่อจะได้ไม่ต้องผ่าตัดครับ
เป็นกำลังใจให้ครับ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 10:28 น.
ขอบคุณ คุณป็อบมากๆๆค่ะ อธิบายชัดเจนมาก
อาการที่น้ำใสเป็นจะคล้ายกับน้องเทรนด์เคือทานอาหารคีโตฯแล้วตัวอ่อนลงเรื่อยๆ  ซึ่งแม่เองก็ไม่เคยสังเกตได้ให้ละเอียดเท่ากับคุณป็อบและพี่น้อง พอเขาตัวอ่อนก็ตกใจเลิกทานอย่างเดียวเลย ทั้งๆที่ในช่วงที่ทานเขาไม่ชักเลยค่ะ ระดับคีโตน+1- 2 อยู่ช่วงนี้ตลอดค่ะ  แต่ในช่วงแรกที่ทาน ต้องเฝ้าหน้าห้องน้ำเลยค่ะ น้องถ่ายเหลวมากวันหนึ่ง 6-7 ครั้ง ทำให้ต้องเสริมน้ำเกลือ ประมาณอาทิตย์หนึ่งที่จะถ่ายเหลวค่ะ  ที่คุณป็อบสันนิษฐานมีส่วนถูก พี่พยายามค้นหาส้มที่หวานมาให้ลูกตลอดด้วยความสงสารว่าลูกจะได้ทานของอร่อยๆบ้าง งั้นพี่จะลองงดของหวานและลองใช้สูตรไม่ใส่นมผงดู เมื่อก่อนอาจารย์ให้มาสองสูตรค่ะ คือใส่นมไอโซมิล กับไม่ใส่นม ตอนนี้น้ำใสก็3.5 ขวบแล้วนมคงไม่จำเป็นมากเท่าไหร่  อยากให้ใช้นมไก่แบบน้องเทรนด์มากกว่า

น้ำใสตรวจคลื่นลมชัก เขาเพิ่งมาตรวจเจอที่รพ.กรุงเทพค่ะ มีเต็มศรีษะเลย ดังนั้นวิธีการผ่าตัด อาจารย์หมอจึงไม่รับประกันว่าจะหายสนิท แต่ลดอาการชักลงได้ และค่าผ่าตัดในรพ.ประมาณ 3 แสน ที่รพ.กรุงเทพประมาณ 6 แสนค่ะ  พี่ไม่อยากเสี่ยงวิธีผ่าตัดค่ะ

 
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 14:56 น.
คุณป๊อบ/คุณแกม

ซื้อแถบวัดคีโตนที่ไหนคะ ราคาไม่แพงพี่ต้องใช้ประจำ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 15:48 น.
ผมคิดว่า ถ้าสูตรเดิมทานแล้วคีโตนขึ้น แล้วทำสะดวกกว่าก็ลองทานสูตรเดิมก่อนก็ได้ครับ
เพียงแต่ว่า ให้ลองงดของหวาน ถ้าเห็นผลชัดก็ใช้สูตรเดิมจะสะดวกกว่าครับ
หรือจะลองเปลี่ยนสูตรก็ได้ครับ


สูตรน้องเทรนด์ในแต่ละวัน

1. นมไก่
- เนื้ออกไก่สุก 75g
- น้ำตาลทราย 10g (ผมลดจนเหลือ 6 แล้ว ไปเพิ่ม MCT oil เป็น 7)
- แป้งข้าวจ้าว 16g
- LCT (canola oil)  45ml
- MCT oil 5 (เพิ่มเป็น 7 แทน น้ำตาลที่หายไป 5) สูตรได้จากพี่น้องครับ

2.อาหารเสริม จริงๆก็คืออาหาร 3 มื้อแบ่งกินเช้ากลางวันเย็น
- เนื้ออกไก่สุก 50 กรัม
- Canola oil  5 ml
- MCT Oil    3 ml
- ผักต่างๆต้มสุก
สามารถปรุงเติมเกลือและผักได้ ห้ามเติมน้ำตาล



ที่ถ่ายเหลวเพราะ MCT oil เยอะน๊ะผมว่าตั้ง 60 cc
น้องเทรนด์ทาน mct oil  10 ml ต่อวันครับ (ถ่ายแข็งแทนครับ เลือดออกบ่อยอุนจิแข็งมาก สวนก็บ่อยครับ พยายามให้ทานผัก
และน้ำเยอะๆหน่อย )
คุณหมอเคยบอกว่า ถ้าทาน mct oil เยอะจะปวดท้อง และถ้าทานไปนานๆท้องก็จะค่อยๆชิน
ผมก็สังเกตเหมือนกันครับ ช่วงที่ทานเยอะเหมือนเขาจะหงุดหงิดมาก
แต่ที่ทานปัจจุบันวันละ 10 ml ก็ปกติดีครับ
เมื่อก่อนสูตรแรกทาน mct 18 ml /วัน ถ่ายเหลวมากเหมือนกันครับ
แต่พอดีสูตรแรกทานแล้วคีโตนไม่ขึ้นก็เลยมาทานสูตรที่ 2 แทนครับผม

หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 15:50 น.
คุณป๊อบ/คุณแกม

ซื้อแถบวัดคีโตนที่ไหนคะ ราคาไม่แพงพี่ต้องใช้ประจำ

ซื้อที่พระมงกุฏครับพี่น้อง
พี่พยาบาลที่ดูแลและสอนการทำอาหารคีโตนเป็นคนช่วยสั่งให้หนะครับ

แต่จำได้ว่า ถ้าสั่งไม่ถึง 1000 เขาจะไม่มาส่งให้ครับ
ปกติกระป๋องนึงไม่ถึง 1000 ก็ต้องสั่ง 2 กระป๋องขึ้นไป (แบบ 7 แถบ )
ของผมใช้แบบ 10 แถบมาตั้งแต่ทานคีโตนใหม่ๆยังใช้ไม่หมดเลยครับ
 ยังไงเดี๋ยวรอคุณแกมมาช่วยตอบอีกทีน๊ะครับ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 16:48 น.
แผ่นตรวจแกมซื้อจากเจ้าหน้าที่ที่ดูแลเรื่องอาหารคีโตนโดยเฉพาะที่โรงพยาบาลพระมงกุฎค่ะ เค้าสั่งซื้อกับตัวแทนอีกทีนึง ต้องยอดสั่ง 1,000 ขึ้นไปอย่างคุณป๊อปว่า เวลาสั่งเค้าจะรวบรวมกับคนป่วยห้องอื่นๆ ด้วยค่ะ ราคาตอนแกมซื้อ

600x2+tax84 = 1,284.- หาร 2 แล้วก็เท่ากับ 642 ค่ะ



แม่น้องน้ำใสคะ เดี๋ยวแกม PM รายละเอียดการโอนเงินไปเข้าข้อความส่วนตัวแล้วกันนะคะ

หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 17:13 น.
ขอบคุณค่ะ   คุณแม่แกม
ส่วนที่เก็บฉี่ หาซื้อได้ตามร้านขายยาทั่วไปมั้ยคะ
วันนี้น้ำใสได้ออกจากรพ.แล้วค่ะ พร้อมกับเพิ่มยา Depakin เป็น 1.5 CC.เช้า บ่าย ก่อนนอน ตอนนี้ก็จะเป็นชักสั้นๆแบบ 1-2 วินาที  คือตาค้างแข็ง  หากใช้ผ้าเช็ดหน้าและนวดหัวคิ้วก็จะรู้สึกตัว ดังนั้นน้องน้ำใสจะพกอ่างเช็ดหน้าตลอดทุกที่ทุกเวลาค่ะ ช่วยได้เยอะเหมือนกัน
แต่บางครั้งก็มีแค่กระตุก หากเมื่อไหร่มีอาการนี้เขาจะร้องไห้ สงสัยว่าน่าจะมีอาการคล้ายไฟฟ้าช็อตค่ะ

 (แม่เคยนอนหลับทับตัวอ้นที่ซื้อมาเลี้ยงไว้ตาย ตัวแบนแต็ดแต๋ ก่อนตายมันคงทรมานมาก ไม่รู้ว่าเป็นกรรมจากตรงนี้หรือเปล่า แต่เราเองก็ไม่ตั้งใจนะคะ ตัวอ้นติดเรามากจนแอบหนีจากกรงมานอนกับเราค่ะ) 

เวลาเปลี่ยนสถานที่นอน เค้ามักจะมีอาการชักเสมอ ตอนแรกคุณหมอไม่ยอมเชื่อ เขาเลยทดลองย้ายเตียงไปอยู่อีกมุมหนึ่ง ปรากฏว่าน้ำใสชักปากเขียว ตาเหลือกค้าง เวลานานเป็นนาทีเลยค่ะ รวมเบ็ดเสร็จ 7 ครั้ง ก็เลยต้องย้ายเตียงกลับมาอยู่ที่เดิมก็ดีขึ้นค่ะ  คุณหมองงมาก
 
น้ำใสรักษาที่รพ.รัฐ ทีนี่เค้าจะห้ามเด็กเป็นโรคลมชักนอนห้องพิเศษค่ะ และต้องอยู่หน้าเคาเตอร์พยาบาลเสมอ รพ.กลัวว่าเวลามีอาการคุณหมอจะวิ่งไปช่วยไม่ทัน เพราะเมื่อเดือนที่แล้ว มีเด็กเป็นโรคลมชักขอนอนห้องพิเศษ แล้วเค้าชักรุนแรง คุณหมอติดคนไข้รายอื่นอยู่ไปดูไม่ทัน แม่เค้าเลยอุ้มวิ่งมาที่ห้องรวม แต่ก็สายไปจริงๆ คุณหมอช่วยไม่ทันค่ะ น่าเศร้ามากๆ เราต้องระวังเรื่องนี้ด้วยนะคะ หากนอนห้องพิเศษ ต้องเช็คอุปกรณ์ช่วยชีวิตให้พร้อมและใช้ให้เป็น จะเป็นผลดีกับลูกเราค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันศุกร์ที่ 18 มิถุนายน 2010 เวลา 07:35 น.
คุณแม่แกมคะ วันนี้โอนเงินให้ค่ะ  ขอให้น้องเนยหายจากโรคลมชักเร็วๆด้วยนะคะ
น้องเนยโชคดีที่หาตำแหน่งในสมองได้และกระจายยังไม่มาก น้ำใสมีเต็มศรีษะเลยค่ะ วิธีผ่าตัดเลยไม่เหมาะกับเค้า

ดูแลตัวเล็กในท้องด้วยนะคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันเสาร์ที่ 19 มิถุนายน 2010 เวลา 14:36 น.
คุณแม่น้องน้ำใสครับ

ลืมบอกไปว่าเครื่อง Pulse Oximeter มีหลายยี่ห้อครับ
เห็นมีอีกยี่ห้อนึง ราคาแพงกว่าตัวนี้ แต่น่าจะดีกว่า จำยี่ห้องไม่ได้แล้วครับ
แต่ตัวที่เห็นในภาพ จะใช้ถ่าน AA 4 ก้อนครับ
ถ้าจะจับทั้งคืน ควรจะใส่ถ่านที่ความจุเต็มที่ก่อน กันแบตหมดระหว่างคืน
หาซื้อถ่านชาร์ตซัก 8 ก้อน สลับชาร์ตแบบเต็มๆ
เพราะรุ่นนี้ไม่มีแถบบอกว่า ถ่านไกล้หมดแล้วหรือยัง ต้องจำเอาเองซึ่งมันวุ่นวาย
ถ้าจะจับเวลานอนก็เอาถ่านแบตเต็มใส่เลยดีกว่า ชัวร์กว่า ว่าไม่หมดแน่
หรือจะซื้อแบบไม่ใช้ถ่าน ก็มีเหมือนกัน แต่รู้สึกว่าแพงมากครับ

ถ้าจะซื้ออย่างน้อยเครื่องต้องมี
การจับอัตราการเต้นหัวใจ แล้วก็ออกซิเจนด้วย
แล้วมีการเตือนได้ ถ้าระดับตัวใดตัวหนึงต่ำหรือสูงกว่าเท่าไหร
(ถ้าอ๊อกซิเจน เตือนถ้าต่ำกว่า   ,  อัตราการเต้นหัวใจเตือนถ้าสูง หรือต่ำกว่า)
ผมจำได้ว่า เมื่อก่อนที่น้องเทรนด์จะหน้าเขียว หัวใจจะเต็นเร็วมาก รู้สึกจะไปถึง 140 ได้
แล้วก็จะค่อยๆลงมา พร้อมกับอ๊อกซิเจนจะค่อยๆตกลง ซักแป๊ปเดียวหน้าจะเริ่มเขียวปากคล้ำเลยครับ
ช่วงนันคุณหมอจะชอบถามว่า ตอนที่ชัก อัตราการเต้นสูงขึ้นไหม แล้วออกวิเจนต่ำกว่าตอนไหน อะไรประมาณนี้

ช่วงนั้นนอนเฝ้าอยู่ หลับไป เพราะอยู่เกือบเดือน เหนื่อยเพลีย แต่เครื่องร้อง เลยรู้สึกตัว
(ตอนนั้นใช้เครื่องที่โรงพยาบาลครับ)
เลยวิ่งไปตามพยาบาลได้ทัน

ส่วนที่บ้านก็ซื้อถังออกซิเจนเอาไว้ติดบ้าน ถังเล็ก 1 ถัง
ก็ยังวางอยู่ที่บ้าน เผื่อเอาไว้ เคยใช้เมื่อนานมาแล้วครับ
ก็อุ่นใจดีครับ





หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันเสาร์ที่ 19 มิถุนายน 2010 เวลา 23:05 น.
ขอบคุณค่ะ คุณป๊อบ
วันนี้โทรไปเช็คราคาเครื่อง pulse Oximeter มาค่ะ เขาไม่บอกยี่ห้อ มีราคา 5,500 บาท (ไม่มีเสียงเตือนและ Printกราฟไม่ได้) กับอีกตัว สเปคคล้ายของคุณป๊อบ ราคา 12,000 บาท ค่ะ ไม่ทราบว่าราคานี้เป็นอย่างไรบ้างคะ

ถ้าถามคุณหมอว่าจำเป็นต้องมีอ็อกซิเจนติดบ้านมั้ย ส่วนใหญ่บอกว่าไม่จำเป็น เพราะเป็นชักระยะสั้นเหมือนกลั้นหายใจ แต่แม่ว่ามีไว้จะอุ่นใจกว่า เคยสังเกตว่าเมื่อเขาชักและได้อ็อกซิเจนทันที เขาจะรู้สึกตัวเร็วมากค่ะ ปากจะกลับมาแดงเร็วมาก ในเคสของน้ำใสซึ่งเป็นโรคปอดอักเสบบ่อย  เสมหะเยอะ จะช่วยเขาได้เยอะ อย่างไรแม่ต้องหามาติดบ้านให้ได้ค่ะ  บางครั้งเราเองก็ไม่ทราบว่าเขาจะชักแบบไหน ชักระยะสั้นหรือยาว น้ำใสมีหลายแบบมากค่ะ บางครั้งแม่ก็ยังงงเลย แรกๆ ตอนไม่ถึงขวบ เขาจะซีดคล้ำ ปากเขียว กระตุกกร็งทั้งตัว  ขวบกว่าๆก็เปลี่ยนมาเป็นชักเฉพาะใบหน้า บางครั้งก็เป็นแบบนิ่งระยะสั้น  ล่าสุดที่รพ.เมื่ออาทิตย์ก่อนกลับไปชักแบบตอนหนึ่งขวบ ติดๆกัน 6 ครั้ง พอวันหลังๆก็กลับมาเป็นแบบสั้นๆ อีก  จึงไม่อยากประมาทค่ะ ที่กลัวที่สุดคือ อาการชักจนขาดอ็อกซิเจนและกลายเป็นเจ้าหญิงนิทราไป

ถ้ามีเครื่อง Pulse Oximeter พี่คงนอนหลับดีขึ้น ตอนนี้เหมือนหมีแพนด้าค่ะ อดนอนมาเกือบสองปีเต็ม กลายเป็นโรคขี้ระแวงไปแล้ว ต้องคอยเช็คอาการเขาอยู่ตลอดและไม่เคยศึกษาเรื่องเครื่องมือแพทย์เลย จนมาอ่านเจอกระทู้ของคุณป๊อบ ช่วยชีวิตสาวออฟฟิศได้เยอะเลยค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันเสาร์ที่ 19 มิถุนายน 2010 เวลา 23:20 น.
คุณปิ่น

ถ้าไม่รีบด่วนและพอมีคนรู้จักลองสั่งซื้อที่เมืองนอกราคาถูกคุณภาพดีด้วย เครื่องหนึ่งประมาณ 6 พันบาทแต่ต้องซื้อที่อเมริการทาง internet ทำได้ทุกอย่างต่อเข้าคอมฯ ได้เหมือนห้อง ICU ลูกอยู่ห้องเราอยู่อีกห้องก็สามารถร้องเตือนได้ แบตฯ ก็ชาร์ทได้เหมือนโทรศัพท์มือถือ ลองดูที่ http://www.pulseoximeteronline.com  ถ้าไม่มีคนอยู่เมืองนอกก็ลองสั่งส่งมาที่ไทยได้ราคาแพงกว่าเท่านึง (ค่าจัดส่ง) เครื่องนี้พี่ใช้อยู่อาจารย์เคยเห็นยังบอกว่าดีอยากซื้อไว้เองบ้างพี่ก็บอก web ไปไม่รู้เธอซื้อรึเปล่า ถังออกซิเจนควรมีเหมือนที่คุณป๊อบแนะนำ ถ้าไม่อยากเติมออกซิเจนบ่อยๆ ซื้อแบบทำออกซิเจนได้เลย (ใช้น้ำกรอง) ที่บ้านก็ใช้อยู่ น้องน้ำใสเคยเป็นปอดอักเสบจะมีปัญหาด้านการหายใจควรจะมีไว้ ถ้าซื้อเครื่องแรงดันสูงจะสามารถพ่นยาขยายหลอดลมได้ด้วย (แต่ยานี้ต้องให้แพทย์สั่งให้นะคะ ไม่มีขายทั่วไป ถ้าใช้เป็นจริงๆ พี่หาให้ได้) ทั้งหมดอยู่ที่คุณปิ่นต้องใช้เป็นค่ะ ช่วยได้มาก ลูกพี่รอดหลายครั้งเพราะอุปกรณ์ทางการแพทย์ที่มีอยู่ที่บ้านเคยมีอยู่ครั้งไม่กล้าเอาเธอไปโรงพยาบาล เพราะไม่กล้าเอาออกจากเครื่องให้ออกซิเจน ขนาดให้อยู่ออกซิเจนอยู่ ยังวัดออกซิเจนได้ 70 กว่าต้อง เขย่าปอด Suction ตลอดเวลา รอรถพยาบาลที่มีอุปกรณ์มากกว่าเรามาช่วย ถ้าซื้อในเมืองไทยเอาแบบที่คุณป๊อบบอกก็ได้ใส่ถ่าน 4A ดูก่อนซื้อนะคะ ถ้าซื้อแบบใช้แบตฯ ก้อนกลมๆ แบนๆ ขอบอกแบตฯ แพงมาก ก้อนละ 500.- บาท

ยินดีด้วยที่น้องน้ำใสออกจาก รพ.แล้ว ดูแลให้ดีนะคะ อยากช่วยแต่กลัวว่าไม่รู้อาการของน้องทั้งหมดแล้วจะไม่ครอบคลุมปัญหา ต้องให้อาจารย์อนุญาต และบอกข้อจำกัดของน้องก่อน อาจารย์เธอดุด้วยรู้มั้ยคะ  (ล้อเล่นค่ะ)   ออกจาก รพ.แล้วน้องยังมีอาการอีกมั้ยค่ะ น้องน้ำใสเหมือนลูกพี่เลย ในสมองมีส่วนที่ทำให้ชักอยู่ทั่วไปหมด ไม่สามารถผ่าตัดได้ พอใช้ ketogenic diet ดีขึ้นเป็นคนละคน วันนี้ไปเดินเซ็นทรัลกัน ดูดีมากเลย เธอเดินตั้งแต่บ่าย 4 โมง ถึงทุ่มนึง ก็ยังดูสบายๆ ขอซื้อโน่น ซื้อนี่ สนุกสนานดี ลูกสาวเห็นรูปน้องน้ำใสแล้วหัวเราะบอกจ้ำม้ำจัง ยังไงขอให้น้องน้ำใสดีขึ้นเรื่อยๆ นะคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันเสาร์ที่ 19 มิถุนายน 2010 เวลา 23:30 น.
เครื่องที่ผมซื้อมาในภาพ เป็นรุ่น H100B ครับ ราคา 12,500 บาท

สิ่งที่ได้รับมา
1.ตัวเครื่อง
2.ถ่าน 4 ก้อน
3.สายคล้องคอ
4.ซองผ้าใส่เครื่องและคู่มือ
5.ซิลิโคน
6.คู่มือ ภาษาไทย และภาษาอังกฤษ
7.สายเซนเซอร์  (เลือกได้จะเอาของเด็กผู้ใหญ่)

สิ่งที่ไม่มีให้
1.สายซิงกับคอมพิวเตอร์

เครื่องตาม link นี้ครับ
http://www.medical-pulse-oximeter.com/index.php?lay=show&ac=article&Id=539107263

เดี๋ยวจะถ่ายรูปอุปกรณ์มาให้ดูน๊ะครับ




ในกระดาษ จะให้มาเฉพาะด้านบน
ส่วนตัว optional ที่เกี่ยวข้องกับการถ่านโอนข้อมูลกับคอมพิวเตอร์ไม่มีมาให้ครับ
เข้าใจว่าต้องใช้ software ด้วย

ตัวสาย sp2 Sensor จริงๆตอนได้มาไม่ใช่แบบนี้ครับ
เป็นแบบสวมนิ้ว แล้วรัด แต่ผมใช้แล้วหลุดง่าย
พอดีตอนที่เคย admin ทางโรงพยาบาล เขาจะเป็นตัวขา Y แบบนี้
แล้วก็ใช้สก๊อตเทปพันเอา ผมก็เลยจัดการตัดให้เหมือนตัว Y แล้วก็ใช้สก๊อตเทปพันเอา
โมเองซะเลย ก็เลยได้สภาพแบบนี้มา หลุดยากขึ้นเยอะ
จริงๆ ถ้าให้ดีซื้อแบบสายเด็กเลยก็ได้ จะได้ไม่ต้องมานั่งตัดแต่งเอง
จริงๆถ้าที่ร้านมีให้ก็เลือกแบบสาย Y เลยครับ จะได้ไม่ต้องดัดแปลงเอง

ร้านเขาบอกว่าสายเส้นนึงก็ประมาณ 2000 กว่าได้ แพงจริงๆ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันอาทิตย์ที่ 20 มิถุนายน 2010 เวลา 21:14 น.
พี่น้องใช้ pulseoximeter รุ่นอะไรหรอครับ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันอาทิตย์ที่ 20 มิถุนายน 2010 เวลา 21:26 น.
รุ่นนี้ค่ะ

Wireless Pulse Oximeter with alarm, Wireless Oxygen Meter,CMS50E, CMS 50E
Item# cms50e
Regular price: $389.99
Sale price: $119.95
Wireless Option: Without wireless transmitter & receiverWith wireless transmitter & receiver(+40.00)
Availability: Usually ships the same business day
Product Description
Wireless Pulse Oximeter, CMS-50E, CMS50E, Wireless Oxygen Meter, Wireless Oxygen Meters, Oxygen Meter Level

FDA 510K Approved
Free Advanced Analysis Software
Free carry case
Free neck strap
Free rechargeable lithium battery
Warranty: 1 year

This Wireless Oxygen oximeter can record the data and transfer it to your computer, then you can analyze it.
Technical Parameters
* USB and Wireless interface to Computer
* Synchronous display on the oximeter and computer
* Inner flash memory for more than 30 hours data storage
* Free Advanced software for sleep study and monitoring +-
Technical Parameters
* Display Format: True Color OLED With 4 Direction Dispaly
* 1.3' 65K Color OLED display, resolution
* Pulse Wave: Color OLED Graphic Display
* Battery Voltage Indication: Color OLED Graph.
* Compact Size:
* Friendly Operation Menu for The Function Setting.
* Alarm: Visual and Audio
* Alarm Setting: 35-99%
* Pulse sound: Yes
* Power Supply: 3.7V Rechargeable Lithium Polymer Battery
* Charger: USB Charger like Apple ipod and AC charger
* Power Consumption: less than 20 mA( Wireless and Alarm not work).
* SPO2:35-99%
* Pulse Ratio:30-255 BPM
* Resolution: 1% for SPO2 and 1 BPM for Pulse Ratio.
* Accuracy: +/-2% in stage of 70%-99% for SPO2
* Unspecified in stage of 35-69% for SPO2
* +-2%BPM or +-2%(Select Larger) for Pulse Ratio
* It is equipped with a function switch, through which the Oximeter can be automatically powered off when no finger is in the Oximeter more than 4 seconds( Not available in Sleep study and Monitoring)

Optional:
wireless links transmitter
wireless links receiver


ดูรูปที่นี่เลยค่ะ
http://www.pulseoximeteronline.com/cms50e.html
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันอาทิตย์ที่ 20 มิถุนายน 2010 เวลา 22:01 น.
ถ้าพี่น้องไปเที่ยวสหรัฐฯ ไม่ทราบว่าจะรบกวนหรือเปล่าค่ะ อยากฝากซื้อ  Pulse Oximeter บ้างจัง

ตั้งแต่คุยกันมารู้สึกว่าปิ่นจะรบกวนคุณป๊อบกับพี่น้องหลายเรื่องจังเลย ต้องขอขอบคุณด้วยใจจริงอีกครั้งค่ะ

หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันอาทิตย์ที่ 20 มิถุนายน 2010 เวลา 23:14 น.
ยังไม่มีโปรแกรมไปเลยค่ะ อีกอย่างของนี้ต้องสั่งซื้อทางอินเตอร์เน็ต ต้องมีที่อยู่ให้เขามาส่งค่ะ พอดีตอนซื้อเพื่อนน้องชายไปสัมมนาอยู่ที่นั่นประมาณ 10 วัน เลยสั่งให้ได้ค่ะ น้องชายก็ซื้อมาเครื่องหนึ่ง เพราะลูกยังเล็กอยู่คิดว่ามีประโยชน์แล้วก็ได้ใช้จริงๆ พอได้มาก็พอดีลูกก็มาหอบตอนเป็นไข้

พี่เอาไปใช้ที่ รพ.ด้วยเพราะที่ word ไม่มีให้ประจำห้อง เอามาวัดตามเวลา พี่ก็เลยเอาไปเอง หมอหลายท่านก็บอกว่าดี ใช้สะดวกด้วย

ไว้ถ้ามีคนรู้จักไป มีโอกาสจะฝากให้ค่ะ แล้วจะแจ้งก่อนล่วงหน้า แต่ถ้าคิดว่าจำเป็นก็ซื้อในไทยก่อนเลยค่ะ

ไม่รบกวนหรอกค่ะ เรื่องเล็กน้อย ถ้ามีอะไรช่วยเหลือได้ก็ยินดีค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันจันทร์ที่ 21 มิถุนายน 2010 เวลา 12:35 น.
ขอบคุณพี่น้องและคุณป๊อบมากค่ะ ข้อมูลชัดเจนมาก คงหาซื้อในไทยแบบรุ่นของคุณป๊อบก่อนดีกว่าค่ะ ปิ่นกลัวเรื่องขาดอ็อกซิเจนมาก เพราะน้ำใสหายใจไม่ค่อยดีเท่าไหร่
น้ำใสออกจากรพ. โดยรวมร่าเริงขึ้นค่ะ คอตั้งมากขึ้น (ก่อนเข้าตัวอ่อนมากๆ) จับยืนตัวตรงเหมือนเดิม แต่จูงเดินด้วยมือเดียวไม่ได้เหมือนเก่า เค้าลืมเรื่องการก้าวเดินอีกแล้ว ต้องเริ่มฝึกใหม่ค่ะ  อาการชักเป็นในระยะสั้นๆ ไม่เกิน1-2 วินาที ตาแข็ง และเมื่อรู้สึกตัวก็กลับมาเล่นต่อได้เลย

น้ำใสนัดกับอาจารย์หมอเสาร์ที่จะถึงนี้ ช่วงเที่ยงค่ะ (พลาดนัดช่วงกทม.เคอร์ฟิว) น่าจะโดนอาจารย์ดุเพราะหยุดทานอาหารคีโตฯมาเกือบสองเดือน และไม่ได้โทรปรึกษาอาจารย์เลย และรอบนี้คงต้องขออนุญาตอาจารย์ให้พี่น้องเป็นที่ปรึกษาใหญ่ซะแล้ว แต่รอบก่อนอาจารย์มีชมใครคนหนึ่งให้ฟังค่ะว่าเก่งมากเรื่องทำอาหารคีโตฯและจะพิมพ์อาหารมาให้ด้วย อาจารย์คงหมายถึงพี่น้องชัวร์ค่ะ เท่าที่ฟังอาจารย์จะภูมิใจมากๆกับพี่น้อง ตอนไปหาอาจารย์ครั้งแรก ปิ่นซึ้งมากค่ะ เพราะพาน้ำใสไปวัดคลื่นสมองในวันที่อาจารย์เค้าไปต่างจังหวัด  ตกดึกประมาณห้าทุ่ม ก็มีโทรศัพท์จากอาจารย์แจ้งผลของน้ำใส ปิ่นไม่คิดว่าหลังจากกลับจากต่างจังหวัดเค้าจะเข้ารพ.ไปอ่านผลให้อีกค่ะ  อาจารย์น่ารักมาก และโทรไปปรึกษาได้ทุกเรื่องที่สงสัยด้วยค่ะ แต่ก็แกมๆดุนั่นแหละ

รอบนี้ปิ่นต้องระวังเรื่องการปรุงอาหารคีโตฯให้น้ำใสมากๆเลยค่ะ กลัวเค้าตัวอ่อนอีก คงต้องปรึกษาพี่น้องและคุณป๊อบบ่อยนะคะ ขออนุญาตล่วงหน้าแล้วกัน
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 21 มิถุนายน 2010 เวลา 17:17 น.
คุณปิ่น

อาจารย์เธอเป็นของเธออย่างนี้แหละค่ะ พี่เคยบอกเธอว่า "มีคนชมหมอว่าขยันเกินมาตรฐาน neuro med."

พี่ก็เคยค่ะ ประมาณเที่ยงคืนอาจารย์ยังมีโทรมาเลย ตอนนั้นลูกสาวอยู่ ICU เธอเข้าใจค่ะว่าเราเป็นห่วง นี่ไปแค่ต่างจังหวัดขนาดไปต่างประเทศถ้าลงเครื่อง 4-5 ทุ่ม เธอก็ยังเข้ามา รพ.ก่อนกลับบ้าน มาดูคนไข้ที่ word ก่อนกลับ พี่ยังอึ้งเลย เคยถามเธอว่า "เหนื่อยมั้ย วิ่งไปวิ่งมา" เธอก็เงียบไปพัก แล้วบอกว่า "เหนื่อย"


อาจารย์ถามได้ทุกเรื่อง (เรื่องคนไข้) เรื่องนี้ confirm ค่ะ พี่ก็รู้เรื่องขึ้นมากเพราะเธอพยายามอธิบายให้ฟัง ไม่รู้พี่ก็ถาม ลืมไปก็ถามใหม่ ถามซ้ำไปมา เธอยังชมพี่ให้คุณปิ่นฟังอีกหรือ แสดงว่ายังพอมีเรื่องดีเหลืออยู่บ้าง  ขำ ขำ ค่ะ

จำได้ว่าหลายเดือนก่อน มีอยู่วันพี่พาลูกสาวไปตรวจมีครอบครัวก่อนหน้าพี่ออกจากห้องตรวจไป อาจารย์เธอบอกพี่ว่าอยากให้เด็กคนนั้นใช้ ketogenic diet แต่คุณพ่อคุณแม่จะขอคิดดูก่อน  ไม่รู้ใช่น้องน้ำใสรึเปล่า อาจารย์ก็บอกเหมือนกันว่าจะให้ช่วยดูเรื่องอาหารให้คนไข้หน่อย  เธอบอกพี่แบบนี้หลายครั้ง แล้วเงียบไป ไม่รู้ว่าเธอเกรงใจรึเปล่าไม่ให้เบอร์พี่ไป

ถ้าคุณปิ่นถามอาจารย์แล้วเธอ OK ก็แสดงว่าอาจารย์คิดว่าพี่ดูน้ำใสให้ได้ แต่ถ้าเธอไม่อนุญาต ก็ถามทาง web นี้แล้วกันค่ะ ยินดีตอบให้เท่าที่คิดว่าไม่อันตราย
เรื่องวิตามินกับเกลือแร่ อาจารย์อาจลืม หรือว่ายังไม่ได้ตรวจเกลือแร่ในเลือดหลังทานอาหารไปซักพักต้องตรวจด้วยค่ะ อย่าลืมถามด้วยเลยนะคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันอังคารที่ 22 มิถุนายน 2010 เวลา 00:19 น.
ขอที่อยู่จัดส่งด้วยค่ะแม่น้องน้ำใส พอดีเพิ่งได้เข้าเช็คบัญชี มันไม่ส่ง sms แจ้งเตือนเลยไม่ทราบว่าเงินเข้าแล้วตั้งหลายวัน จะรีบจัดส่งให้นะคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันอังคารที่ 22 มิถุนายน 2010 เวลา 15:44 น.
ขอที่อยู่จัดส่งด้วยค่ะแม่น้องน้ำใส พอดีเพิ่งได้เข้าเช็คบัญชี มันไม่ส่ง sms แจ้งเตือนเลยไม่ทราบว่าเงินเข้าแล้วตั้งหลายวัน จะรีบจัดส่งให้นะคะ

ส่งที่อยู่จัดส่งไปทาง PM แล้วค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันเสาร์ที่ 26 มิถุนายน 2010 เวลา 22:32 น.
คุณปิ่นนัดอาจารย์เสาร์นี้หรือคะ เห็นว่าอาจารย์ไปประชุมต่างประเทศหลายวัน
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันอาทิตย์ที่ 27 มิถุนายน 2010 เวลา 08:38 น.
ส่งของให้แล้วนะคะเมื่อวาน อาจถึงช้าหน่อย เพิ่งว่างไปส่งค่ะ ขอโทษด้วยนะคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันจันทร์ที่ 28 มิถุนายน 2010 เวลา 13:47 น.
ส่งของให้แล้วนะคะเมื่อวาน อาจถึงช้าหน่อย เพิ่งว่างไปส่งค่ะ ขอโทษด้วยนะคะ

ขอบคุณค่ะ แม่แกม น้องเนยเป็นไงบ้างคะ เตรียมผ่าตัดแล้วใช่มั้ยคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันจันทร์ที่ 28 มิถุนายน 2010 เวลา 14:35 น.
คุณปิ่นนัดอาจารย์เสาร์นี้หรือคะ เห็นว่าอาจารย์ไปประชุมต่างประเทศหลายวัน
ปิ่นโชคดีค่ะที่โทรเช็คที่รพ.ก่อน เลยได้ตรวจวันศุกร์เย็นแทนก่อนอาจารย์ไปต่างประเทศ แต่ให้พ่อน้องน้ำใสพาน้องไปตรวจแทนเพราะปิ่นติดประชุมที่พระประแดง 1วันเต็มๆค่ะ
อาจารย์ยังคิวแน่นเหมือนเดิม นัดตรวจ 16.30 น.ได้ตรวจ 6 โมงกว่าๆแล้วค่ะ ปิ่นฝากให้แฟนทวงสูตรอาหารคีโตฯที่พี่น้องเขียนให้ด้วย ยังไม่ได้เลยค่ะ ขอเบอร์พี่น้องก็ไม่ให้ แต่ขอ E-Mail ปิ่นไปแทน น่าจะเอาไปให้พี่น้องค่ะ เบื้องต้นเธออนุญาตให้ปิ่นปรึกษาพี่น้องได้เลย
เรื่องยาอาจารย์ให้งดฟีโนบาร์บมื้อเช้า เพราะน้ำใสซึมและหลับเยอะมาก
อาจารย์เน้นให้ออกกำลังกายคู่กับทานอาหารคีโตฯ เพราะน้ำใสเสมหะเยอะมาก ดูจากตอนนี้ยังไม่ได้ทานอาหารคีโตฯเลย เสมหะก็ยังเยอะอยู่ หากทานไปอาจารย์เกรงจะตัวอ่อนแบบเดิมอีกค่ะ ปิ่นเลยเร่งออกกำลังกายให้เค้าแข็งแรงขึ้นกว่านี้เพื่อไม่ให้มีปัญหาเรื่องปอดอีก
อาจารย์สั่งวิตามินรวมให้น้ำใสค่ะ รวมทั้งอาหารให้เน้นทานปลาเป็นหลักและลดไขมันลง

พลังงานที่น้ำใสได้รับต่อวันคือ 1,100 Cal.
โปรตีน 32.5 g.
สูตร 2.4 : 1

ข้าว1.5 ส่วน
ผัก 1 ส่วน
ผลไม้ 1 ส่วน
Very Lean meat 3 ส่วน
นมไอโซมิลด์12 oz.
MCT 50 CC.
fat 10 cc.

พี่น้องช่วยแนะนำอาหารที่น้ำใสทานได้ง่ายๆให้หน่อยนะคะ
ปิ่นจะแวะไปที่ยันฮี ทดลองรักษาระบบไฮเปอร์แบริค(อ็อกซิเจนแรงดันสูง)ดู แต่คิวรพ.ยาวมากค่ะเลยไม่ได้ทำ ต้องรีบกลับหาดใหญ่ด้วย
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันจันทร์ที่ 28 มิถุนายน 2010 เวลา 16:52 น.
ส่งของให้แล้วนะคะเมื่อวาน อาจถึงช้าหน่อย เพิ่งว่างไปส่งค่ะ ขอโทษด้วยนะคะ

ขอบคุณค่ะ แม่แกม น้องเนยเป็นไงบ้างคะ เตรียมผ่าตัดแล้วใช่มั้ยคะ
ได้รับเรียบร้อยแล้วนะคะ ขอบคุณมากค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 28 มิถุนายน 2010 เวลา 17:42 น.
คุณปิ่น

ขอสารอาหารของนมไอโซมิลด์ ด้วยค่ะ ที่อยู่ข้างกระป๋อง ได้ตรวจ LAB รึเปล่าคะส่งผล LAB ให้ทาง PM จะดีมาก อาจารย์ให้ลดไขมัน คลอเรสเตอรอลคงสูงกระมัง
สูตรอาหารนี่ได้มาใหม่รึเปล่าคะดูแปลกๆ สูตร 2.4 : 1  ใครเป็นคนบอกคะ เดี๋ยวขอคำนวณดูทีก่อน
เพราะถ้า 2.4 :1 จริง สัปดาห์เดียวได้คีโตน 4+ แน่ สภาวะ ketosis มากไปก็ไม่ไหวเหมือนกัน พี่พยายามให้ได้พอดีที่ 4+ เด็กจะได้ไม่ลำบากในการทานนัก

น่าจะดูเรื่องเสมหะหน่อยว่ามาจากอะไร  ปรึกษาเรื่องออกซิเจนความดันสูงกับอาจารย์รึเปล่าคะ วันก่อนที่คุณ Sorada คุยเข้ามาเลยไปลองหาข้อมูลดูมีผลเสียอยู่อย่างกับการแตกตัวของเม็ดเลือด ทุกอย่างที่จะรักษาน้ำใสอยากให้ถามอาจารย์ด้วย เธอดูให้ครอบคลุมทุกอย่างที่จะมีผลกระทบกับ epilepsy

น้ำใสชอบทานอะไรบ้าง เอาก่อนที่มาหยอดข้าวต้มให้หนะค่ะ ชอบทานแบบไหน เช่นชอบปลาทอด หรือนึ่ง ชอบเต้าหู้ ฟักเขียว ฟักทอง กุ้ง ไก่ บอกได้หมดค่ะ ตอนนี้พอเคี้ยวอาหารได้ดีแค่ไหน

อาจารย์กลับมาวันที่ 2 เดือนหน้า พี่อาจคุยเรื่องน้ำใสกับอาจารย์อีกครั้ง  ถ้าตอบสนองต่ออาหารได้ดีมีโอกาสกลับมาดีได้ด้วยอาหารค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันจันทร์ที่ 28 มิถุนายน 2010 เวลา 21:26 น.
ขอบคุณมากค่ะ พี่น้องที่ช่วยเตือนสติ ปิ่นเองยังไม่ได้ปรึกษาอาจารย์เลยเรื่องอ็อกซิเจนแรงดันสูง รอบหน้าต้องขอคิวตรวจตั้งแต่เนิ่นๆ จะได้พบอาจารย์ด้วย
สูตรอาหารนี้ได้จากนักโภชนากรที่รพ.กรุงเทพค่ะ รอบนี้ที่ปรึกษาด้วยเป็นผู้หญิงจำชื่อไม่ได้แล้ว รอบก่อนจะเป็นคุณโอภาสค่ะ  ปิ่นไม่ค่อยมีความรู้ด้านนี้  เข้าใจยากมากๆเวลาเค้าอธิบาย
น้ำใสชอบทานปลาทูทอด ข้าวสวยนิ่มๆ ต้มจืดฟักเขียว  ข้าวผัด ไข่น้ำ และ น้ำซุป  ผัดวุ้นเส้น ฟักทอง มะเขือเทศ  ไข่ตุ๋น เต้าหู้ ได้ทุกอย่างค่ะ ปรุงแบบนิ่มปานกลางและ ขออย่างเดียวอย่าให้เป็นโจ๊ก เธอยังพอเคี้ยวหยาบๆได้อยู่ค่ะ ไม่ละเอียด  อาหารแข็งๆ เคี้ยวไม่ออก กัดไม่เป็นเลยค่ะ
ปิ่นเชื่อว่าน้ำใสไม่ชักแน่นอน หากได้ทานคีโตฯ  จริงๆแล้วตอนหยุดอาหารคีโตฯ รอบก่อน คีโตฯยังคุมชักให้ได้ต่อไปอีกประมาณสองอาทิตย์เลย
สารอาหารไอโซมิลด์ ส่งให้พรุ่งนี้นะคะ เรื่องตรวจ Lab นี่ปิ่นไม่เข้าใจจริงๆค่ะ พี่น้องช่วยอธิบายอีกครั้งนะคะ
 
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 28 มิถุนายน 2010 เวลา 22:07 น.
น้ำใสทานอาหารได้หลายอย่างอย่างนี้ทำง่ายหน่อย นักโภชนาการอธิบายไม่เข้าใจก็ไม่เป็นไรค่ะ เดี๋ยวช่วยดูให้ เริ่มอาหารแล้วยังคะ ตกลงนมยังจะให้ต่อรึเปล่าคะ  ตอนนี้มีชักบ้างไหมคะ  รอสารอาหารในไอโซมิลค์แล้วจะจัดอาหารให้ซัก3 อย่างลองทานดูก่อน ยังไงคงต้องทานปลาด้วย ชอบปลาทู เราก็ทานปลาทูกัน

เรื่อง LAB นี่คือพี่จะดูผลสารอาหารในเลือดค่ะว่ามีตัวไหนขาดไปถ้าเพิ่มในอาหารได้จะเลือกเครื่องปรุงที่มีสารนั้นๆให้  เช่น ขาด albumin เราก็ให้ไข่ขาวเพิ่มขึ้น หรือถ้าLDL สูงก็เลือกให้อาหารที่ไม่มีไขมันทรานส์ ประมาณนี้ค่ะเรียกว่าใช้อาหารคุมอีกที ผล lab อ่านไม่ยากค่ะ วิธีอ่านง่ายๆ ก็ให้อาจารย์อ่านให้ฟัง  ฮิฮิ

น้ำใสท่าจะโคเลสเตอรอลสูงถึงได้มาเป็น  very lean meat  ถามจริง นักโภชนากรเขียนให้แบบนี้หรือคะ เพิ่งเห็นเขียนมาเป็นส่วนๆ แถมใช้ very lean meat เขาสอนอาหารทดแทนให้ทั้งหมดเลยหรือ   
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 28 มิถุนายน 2010 เวลา 22:23 น.
เรื่องผล lab ต้องขอให้พยาบาลพิมพ์ให้แต่ตรวจที่ มอ.ก็ได้ค่ะถูกกว่ากันเยอะ แล้วค่อยเอามาให้อาจารย์ดู เธอไม่ว่าหรอกค่ะ พี่ก็ทำประจำ ถ้ายังไม่ตรวจคราวหน้าถามอาจารย์จะให้ตรวจเกลือแร่ในเลือดบ้างไหม แต่ยังไงไขมันในเลือดต้องตรวจบ้างนะคะ 1-2 เดือนตรวจครั้งก็ได้ค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันอังคารที่ 29 มิถุนายน 2010 เวลา 12:16 น.
น้ำใสมีคิวตรวจที่มอ. อาทิตย์หน้านี้ค่ะ ปิ่นจะขอให้เขาตรวจสารอาหารให้ด้วยเลยและจะส่งให้พี่น้องนะคะ
อาหารยังไม่เริ่มทำค่ะ ปิ่นขอปรึกษาพี่น้องก่อนดีกว่า ขืนปิ่นทำเลยมีหวังน้ำใสเข้ารพ.อีกรอบแน่นอน  ตอนนี้ทานปกติก่อนค่ะ
เค้าไปกทม.เจออากาศเปลี่ยนแปลง มีชักแขนขา เกร็งสองครั้งตอนอยู่ที่กทม. กลับมาถึงใต้ก็มีไข้ขึ้นค่ะ 
เมื่อคืนวัดอุณภูมิได้ 39 องศา กลางวันซึมและตัวรุมๆ แต่ไม่ชัก  ปิ่นกลัวปอดอักเสบจะย้อนกลับมาอีกค่ะ เย็นนี้พาไปหาหมอก่อน กลัวว่าจะโดนเข้าไปนอนรพ.อีก พัฒนาการของเขาจะแย่ลงเยอะหากไปอยู่ที่รพ. เพราะเขาชอบเจาะเข็มฉีดยาคาไว้ที่เท้า น้ำใสก็ไม่สามารถจะลงมาหัดเดินได้ ตอนนี้สังเกตุว่าขาเขาเริ่มลีบแล้วค่ะ
นักโภชนากรเขียนมาอย่างนี้ค่ะ Very lean meat  เข้าใจว่าอาจารย์เน้นให้ทานปลาเยอะๆ เพราะเพิ่มจากเดิม 1 ส่วน เป็น 3 ส่วน (1 ส่วน ประมาณ 30 g.)  ปิ่นพยายามจะอ่านคู่มือสัดส่วนอาหารอยู่

 
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันอังคารที่ 29 มิถุนายน 2010 เวลา 12:59 น.
เรื่องปลานี่พี่คุยกับอาจารย์ไปหลายครั้ง เธอก็ถามย้ำแล้วย้ำอีก 'ตกลงให้ทานปลานะ' ลูกพี่ทานปลาเป็นหลัก พอแข็งแรงทำอะไรเองได้ก็ทานไก่ กุ้ง เพิ่ม คู่มือสัดส่วนอาหารของ รพ.กรุงเทพให้มาแสดงเป็นช้อน ทัพพี รึเปล่าคะ ถ้าใช่ ไม่ละเอียดพอสำหรับทำ ketogenic ไว้เปลี่ยนให้ใหม่ค่ะ ตอนนี้ก็ศึกษาไปก่อนก็ดีค่ะ  ไว้เก่งขึ้นแล้วค่อยใช้วิธีคำนวณแน่นอนกว่าเยอะ บทความที่เขียนเพิ่มให้อาจารย์มีส่วนคำนวณนี้ด้วย อยากให้ใช้เป็นทุกคน ผู้ป่วยจะได้ดีขึ้น

เป็นไข้ระวังเรื่องชักด้วย เรื่องปอดอักเสบต้องเอาให้หายขาด ออกจาก รพ.งวดที่แล้วเอ็กซเรย์ปอด clear หมดไหมคะ น้ำใสไม่สะดวกเพราะอยู่ไกล ไม่งั้นที่รพ.กรุงเทพให้หมอศรชัย ดูให้จะดีมากเลย

แขนขาลีบพยายามทำกายภาพ ทำท่าไหนก็ได้ให้ลงน้ำหนักที่เท้าไว้  นอนงอเท้ายันกำแพงแล้วปล่อย สลับไปมาก็ได้ รักษากล้ามเนื้อขาไว้ไม่ให้ลีบ อ้อ ลืมไป มีกายภาพมาทำให้อยู่แล้ว มาทุกวันรึเปล่าคะ ต้องทำทุกวันนะคะ เค้าไม่มาเราก็ทำเองค่ะ

จะเริ่มเมื่อน้ำใสพร้อม คุณปื่นเตรียม น้ำมันคาโนลา MCT ฟักทอง ปลาทู (ปลาแซลมอนก็ดี) ไข่ไก่ สันในไก่  ผัก+ ผลไม้ (เอาตามชอบ บอกด้วยแล้วกัน)  เอาแค่นี้ก่อน
อย่าลืมสารอาหารในนมนะคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันอังคารที่ 29 มิถุนายน 2010 เวลา 21:26 น.
ตอนออกจากรพ.ปอดดีแล้วค่ะ เริ่มร่าเริงแล้ว แต่ตอนขึ้นกทม. น้ำใสเจออากาศเปลี่ยนแปลงเลยมีเสมหะเยอะ ก็ได้ไปดูดเสมหะที่รพ.กรุงเทพนั่นล่ะค่ะ รอบหน้าปิ่นจะลองเช็คคิวตรวจของหมอศรชัยด้วยเลยดีกว่า อยากให้ปอดเค้าแข็งแรงจริงๆค่ะ ตอนนี้คุณหมอที่ใต้ส่ายหัวหมดแล้ว เค้าบอกว่าเรื่องเสมหะรักษายากมาก และน้ำใสก็ทานยาภูมิแพ้เยอะเหลือเกิน วันนี้คุณหมอที่คลีนิคแนะนำให้หาเครื่องพ่นยากับอ็อกซิเจนติดบ้านแล้วค่ะ คุณหมอให้ยาแก้อักเสบและยาแก้ไข้มา (มีทอลซิลอักเสบด้วย) อ๋อ คุณหมอแนะนำให้หาเครื่องดูดเสมหะพกพาค่ะ หากมีเดินทางบ่อย
เรื่องขา ตอนนี้ให้พี่สาวนวด และลงน้ำหนักให้อยู่ค่ะ นักกายภาพมาอาทิตย์ละครั้งเอง คิวเยอะมากๆ เพิ่มวันไม่ได้เลย  ก็ทำกันเองที่บ้านนี่ล่ะค่ะ

ผลไม้ที่น้ำใสชอบ จะเป็นกลุ่มมะละกอ มะม่วง น้ำส้มหวาน(ไม่ชอบเปรี้ยว) แอปเปิ้ล องุ่น และแก้วมังกรค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันอังคารที่ 29 มิถุนายน 2010 เวลา 21:42 น.
เอาเป็นมะละกอละกัน  ลูกไม่ต้องใหญ่นะคะ ลูกนึงทานได้หลายวัน  อ่านอาหารทดแทนแล้วสงสัยอะไรบ้างมั้ยคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันอังคารที่ 29 มิถุนายน 2010 เวลา 21:52 น.
พี่น้องคะ  ที่จัดอาหารทดแทนมาน้ำใสน่าจะชอบแน่นอนค่ะ สงสัยเรื่องฟักทองกับมันฝรั่ง นักโภชนากรจะห้ามใส่เลย เพราะเป็นแป้ง เราต้องงดสองตัวนี้เลยหรือเปล่าคะ
สารอาหารในนมไอโซมิลด์ ต่อ 100 g.
พลังงาน 483 kg.cal
โปรตีน 16.1 g.
ไขมัน 21.5 g.
คาร์โบไฮเดรต 56.3 g.
เกลื้อแร่และวิตามิน ต้องนำไปคำนวณด้วยมั้ยคะ
จริงๆ น้ำใสตอนนี้ทานนมไม่ถึง 12 ออนซ์แล้วค่ะ ปิ่นไม่อยากให้เค้าทานเยอะ เพราะสำลักบ่อย เค้าดูดไม่ได้แล้วค่ะ (ลืมเรื่องดูดนมไปตอน 3 ขวบ) ปิ่นป้อนกับไซริงค์  อย่างเก่งทานได้แค่ 6 ออนซ์เองค่ะ กลัวเค้าขาดแคลเซี่ยม
(ส่วนผสมของไอโซมิลด์ คือ นม 1 ช้อนกับน้ำ 2 ออนซ์)
เดิม นักโภชนากรที่รพ.กรุงเทพ แนะนำให้ผสมนมผงกับข้าวและน้ำมันไปเลย แล้วให้ทานทีละน้อยแบ่งเป็นวันละ 4-6 มื้อค่ะ
น้ำใสโกรธมาก เพราะทุกอย่างผสมเละๆอยู่ในถ้วยเดียวกันค่ะ ไม่มีรสชาติอะไร ได้กลิ่นน้ำมันอย่างเดียว น่าสงสาร เค้าถึงได้พยายามสำรอกออกมาตลอดและอมข้าวไว้ไม่ยอมกลืน นานมากจนสำลักค่ะ
บางครั้งข้าวคำเดียวอมไว้เกือบชม. คุณหมอที่มอ.ยอมยกธง เพราะทำอะไรไม่ได้จริงๆ เค้าดื้อมากค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 30 มิถุนายน 2010 เวลา 16:20 น.
คุณปิ่น

ฟักทองกับมันฝรั่งทานได้ค่ะแต่ไม่สามารถทำแบบอาหารทดแทนได้ เพราะจัดเข้าในกลุ่มผักหรือผลไม้ก็ไม่ได้ เพราะให้ CHO มากกว่า นี่เป็นข้อจำกัดบางอย่างของการให้อาหารทดแทน อาหารที่พี่จะทำให้ช่วงแรกจะคิดแบบคำนวณให้เลยไม่ใช้สัดส่วนอาหารทดแทนมาคิดเพื่อให้น้ำใสทานได้ก่อน เอาแบบที่เธอชอบ ระหว่างนั้นพี่ค่อยสอนการทำอาหารทดแทนให้คุณปิ่น ต่อไปจะได้เปลี่ยนเมนูอาหารให้น้ำใสได้เอง นักโภชนาการยังคิดว่าต้องให้นมอยู่รึเปล่าคะ ถ้างดเลยเป็นอาหารอย่างเดียวแล้วน้ำใสทานได้จะดีกว่ามั้ย สุขภาพจิตจะได้ดีขึ้น พี่จะเอาสารอาหารทั้งหมดใส่อาหารแทน ไม่เผื่อให้นม เมนูที่คิดไว้จะมี
 
ปลาทอด ผัดฟักทอง ไข่ตุ๋น   o.k. มั้ยคะ  ผลไม้จะให้แค่วันละมื้อเดียว

เกลือแร่กับวิตามินไม่ต้องนำมาคำนวณ เพราะเราไม่สามารถคุมสารอาหารทุกตัวได้ ทำให้ต้องรับประทานเป็นยาเสริม (ในบทความก็เขียนแบบนี้นะคะ) กลัวขาดแคลเซี่ยมเราให้ปลาแซลมอน เต้าหู้ไข่ไก่ เนย แทนได้ค่ะ ถึงแม้จะมี Ca ไม่มากเท่านม  งั้นเอาเมนูเต้าหู้ทรงเครื่อง ไปด้วย ถ้าตรวจเกลือแร่ในเลือดแล้วขาดแคลเซี่ยม อาจารย์ก็สั่งแคลเซี่ยมให้เอง 

ดูแล้วนมไอโซมิลด์ ไม่ป็นketogenic มีนมที่เป็นketogenic โดยตรงเคยอ่านเจอ   ไม่รู้เมืองไทยมีไหม  คืนนี้กลับมืดแล้วจะดูให้อีกทีค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันพุธที่ 30 มิถุนายน 2010 เวลา 18:09 น.

ขอบคุณมากนะคะ พี่น้อง

เมนูที่จัดมาต่อวันจะให้ตามนี้เลยใช่มั้ยคะ  เช่น ปลาทอด ผัดฟักทอง ไข่ตุ๋น   ข้าวสวย และมะละกอ ปิ่นเข้าใจถูกต้องหรือเปล่าคะ  (พี่น้องอย่าหัวเราะนะคะ ปิ่นความรู้น้อยจริงๆเรื่องสารอาหาร หรือ อาหารทดแทนเนี่ยะ อิอิ :-[) แต่จะพยายามเรียนรู้ให้เร็วที่สุดค่ะ ต้องปรับตัวแล้วหละ เกรงว่าพี่น้องจะปวดหัวอีกนาน

วันนี้น้ำใสเป็นไข้ขึ้นผื่นแดงทั้งตัวเลย เภสัชกรคิดว่าน่าจะแพ้ยา ตอนนี้กำลังเช็คสาเหตุอื่นๆน่ะค่ะ เพราะจริงๆแล้วน้ำใสไม่เคยแพ้ยาอะไรเลย ไม่ว่าจะเป็นยาแก้อักเสบชนิดไหน (เมื่อวานคุณหมอให้ยาชนิดอ่อนๆมาทาน)  ต้องนอนรพ.อีกแล้วค่ะ

หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 30 มิถุนายน 2010 เวลา 23:55 น.
เดี๋ยวพี่คิดดูก่อนนะคะ อาจคิดให้เป็นมื้อ คือคุณปิ่นจะทำอะไรให้ก็ได้ต่อหนึ่งมื้อให้สัดส่วนไขมัน:คาร์โบไฮเดรตและโปรตีน เท่ากันหมด อยากทานอะไรก็ทำแบบนั้น ในหนึ่งวัน ทุกมื้อจะทำอาหารแบบเดิมก็ได้ หรือเปลี่ยนกันก็ได้ ได้สารอาหารเท่ากันตลอด จะไม่เหมือนที่นักโภชนาการให้มานะคะ เค้าเขียนสารอาหารต่อวันมาต้องแบ่งเป็นสามมื้อแบ่งอย่างไรก็ได้ แต่พี่ศึกษาดูแล้วแบบที่พี่ใช้อยู่ตอนนี้แน่นอนกว่า คืออยากทานอะไรก็ทำได้เลย ไม่ต้องใช้สัดส่วนของทั้งวันมาจำกัด (เข้าใจไหมคะ) เราจำกัดตามเมนูอาหารเลย    1 เมนู ให้สารอาหารเท่ากับที่ต้องการใน 1 วัน/3

จะรอน้ำใสออกจาก รพ.ก่อนค่อยให้ หรือจะให้เลยคะ บอกไว้ก่อนเลยว่ารับรองทานไม่ยากเหมือนก่อนแน่ ใจจริงพี่อยากคุยกับอาจารย์ก่อน อยากปรับสูตรให้เลย เลยอยากขออนุญาตอาจารย์หน่อย ถ้าเธอเห็นด้วย คือพี่ไม่สนใจที่นักโภชนากรให้มา อยากรู้แค่อาจารย์ตั้งใจให้พลังงาน 1100 kcal   CHO.เท่าไร  ไม่ให้นมได้ไหม หรือเอาเป็นนมไก่แบบน้องเทรนด์ สัก 2 ขวด แต่เห็นว่าดูดยากมากใช่ไหมคะ
แล้วแต่คุณปิ่นนะคะ ถ้าจะให้เลยพี่ก็ให้เท่านักโภชนากรก่อนก็ได้ค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันพฤหัสบดีที่ 01 กรกฎาคม 2010 เวลา 09:31 น.
ตอนนี้ยังให้ทานไม่ได้แน่ค่ะพี่น้อง น้ำใสยังซึม ไม่ยอมทานข้าว และปอดยังอักเสบอยู่ คุณหมอเลยจำกัดอาหารและให้น้ำเกลือ งั้นรอให้พี่น้องปรึกษาอาจารย์ก่อนดีกว่าค่ะ นมไก่ของน้องเทรนด์ก็น่าสน ปิ่นใช้ช้อนป้อนเค้าจะทานเพราะคิดว่าเป็นซุป แต่ถ้าใช้ไซริงค์จะต่อต้านเพราะคิดว่าเป็นยา
ขอบคุณพี่น้องมากเลยค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพฤหัสบดีที่ 01 กรกฎาคม 2010 เวลา 16:49 น.
น้ำใสมีชักบ้างไหมคะ เข้า มอ.มีคุณหมอดูอาการโรคลมชักคู่กันไปด้วยไหม

น่าสงสารจริงๆ เข้าใจเลยว่าคุณปิ่นรู้สึกอย่างไร ขอให้หายไว ไว ค่ะ

หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันพฤหัสบดีที่ 01 กรกฎาคม 2010 เวลา 19:56 น.
มีกระตุกนิดๆค่ะ ไม่มาก ตั้งแต่เข้ารพ.หลับซะมากกว่า และถ่ายเป็นมูกเลือดนิดๆ 3-4 ครั้ง น่าจะเป็นเพราะยาฆ่าเชื้อ
เรื่องลมชักนี่ คุณหมอที่นี่เห็นเป็นเรื่องธรรมดาของน้ำใสแล้วค่ะ ต้องให้รุนแรงหรือถี่จริงๆ ถึงจะคุยเรื่องปรับยา วันก่อนคุณหมอที่นี่ก็บ่นน่ะค่ะว่าไม่มียาอะไรคุมได้แล้ว เพราะลองมาหมดแล้ว เลยเป็นสาเหตุให้ปิ่นต้องไปพึ่งอาจารย์นั่นล่ะค่ะ 
ขอบคุณพี่น้องมากนะคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพฤหัสบดีที่ 01 กรกฎาคม 2010 เวลา 21:24 น.
คุณปิ่นพี่เตือนไว้นิด การปรับยาควรให้หมอท่านเดียวปรับ อย่าให้คนโน้นปรับที คนนี้ปรับทีจะคุมอะไรไม่ได้ ตอนนี้อาจารย์ให้อะไรคะ แล้วคุมได้ดีขึ้นมั้ย

ที่ถามว่ามีหมอดูลมชักด้วยมั้ยเผื่อฉุกเฉิน ต้องให้ยาแบบทันทีทันใดแค่นั้นค่ะ
แล้วทำไมคุณปิ่นถึงเลือกมาหาอาจารย์คะ ใครแนะนำมา

วันนี้จะคำนวณสารอาหารตามที่คุณปิ่นให้มาไว้คุยกับอาจารย์วันเสาร์ พี่ไม่ชอบใจที่นักโภชนากรแนะนำให้ใส่นมผงลงในข้าวต้มกับน้ำมันเลยจริงๆ เคืองเล็กๆ ด้วย อาจารย์เธอทราบมั้ยคะ

อาจารย์เล่าให้ฟังว่ามีคนไข้ที่เธอจะให้ใช้ ketogenic เธอก็สั่งไปในใบงานว่าให้พลังงานเท่าใด อย่างไร แล้วให้ไปคุยกับโภชนากร โภชนากรกลับมาถามเธอว่าต้องให้อาหารยังไง แล้วจะให้อะไรได้บ้าง อาจารย์บอกพี่ว่า 'คุณคิดดูสิ เค้าเป็นโภชนากรแล้วกลับมาถามผมได้ยังไง' (ไม่ใช่ที่ รพ.กรุงเทพนะคะ)

เพิ่งนึกได้ คุณปิ่นลองปรึกษาหมอที่นั่นให้แคลเซี่ยม-ดี บำรุงกระดูกน้ำใสได้มั้ย ตอนที่ลูกพี่นอนนานก็ได้แคลเซี่ยม-ดี ตั้งแต่ตอนนั้นเพราะขาลีบ x-ray แล้วกระดูกบาง หมอบอกว่าบางเหมือนคนอายุ 80
เพราะไม่ได้ใช้งาน
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันศุกร์ที่ 02 กรกฎาคม 2010 เวลา 02:00 น.
ภาวนาขอให้น้องน้ำใสหายเร็วๆ นะคะ เป็นกำลังใจให้ค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันศุกร์ที่ 02 กรกฎาคม 2010 เวลา 08:23 น.
ขอบคุณสำหรับทุกกำลังใจค่ะ
น้ำใสผื่นเริ่มหายและตื่นดีขึ้นค่ะ

เรื่องปรับยา ที่ใต้ก็มีอาจารย์หมอที่ดูแลเคสน้ำใสอยู่เหมือนกันค่ะ แต่คนไข้ในมือเยอะ ความละเอียดในการรักษาเฉพาะรายจะได้ไม่เต็มที่เพราะเป็นรพ.ศูนย์กลางภาคใต้  การจะมาซักถามอะไรที่จุกจิกมากก็ไม่ได้ค่ะ แต่ละวันคิวยาวมากกก  ปิ่นจึงเลือกใช้สูตรปรับยาของอาจารย์เสมอ ล่าสุดอาจารย์ลดฟีโนบาร์บลง เหลือก่อน 1 เม็ด และเดพากิน1.5 CC.เช้า  เที่ยง เย็น  น่าจะดีที่สุดแล้วค่ะเพราะน้ำใสไม่ได้มีชักรุนแรงอะไรมากแล้ว ถ้าได้เริ่มอาหารคีโตฯ ก็น่าจะยิ่งดีสำหรับเรื่องชัก
สำหรับอาจารย์ ที่เจอกันเพราะไปหาข้อมูลใน Net ทึ่งที่เธอรักษาผู้หญิงคนหนึ่งที่ทานผักบุ้งแล้วมีพยาธิเข้าไป ออกรายการทีวีด้วยนี่ค่ะ วันแรกที่เจอกันอาจารย์ก็ถามว่ารู้จักได้ไง  และยิ้มนิดๆ เ มื่อตอบว่าหาเจอจาก Net อาจารย์หมอที่ใต้ก็รู้จักเธอค่ะ

 
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 02 กรกฎาคม 2010 เวลา 10:42 น.
คุณเปรมศิริกระมัง อาจารย์ที่ใต้รู้จักอาจารย์แน่ก็เธอจบที่นั่น
เมื่อประมาณกลางเดือนที่แล้ว พี่เจออาจารย์เลยถามเธอถึงน้ำใส เธอบอกรายนี้หายไปเลยเป็นไงบ้างไม่รู้ พี่ก็บอกนอนอยู่ รพ. เธอก็ส่ายหน้า

น้ำใสดีขึ้นแล้ว ดีจัง สงสัยมีคนภาวนาให้เยอะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 02 กรกฎาคม 2010 เวลา 21:33 น.
คุณปิ่น พี่ขอตั้งกระทู้ใหม่เพื่อนำวิธีการคิดสูตรเมนูอาหารเป็นหัวข้อสำหรับผู้สนใจศึกษาไปด้วย ทำไปพร้อมๆ กันนะคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันอาทิตย์ที่ 04 กรกฎาคม 2010 เวลา 20:42 น.
คุณปิ่น พี่ขอตั้งกระทู้ใหม่เพื่อนำวิธีการคิดสูตรเมนูอาหารเป็นหัวข้อสำหรับผู้สนใจศึกษาไปด้วย ทำไปพร้อมๆ กันนะคะ

ดีจังครับ เดี๋ยวจะแวะเข้าไปดูด้วย
น้องน้ำใสออกจาก รพ.หรือยังครับ
ขอให้แข็งแรงไวๆครับ จะได้เริ่มอาหารคีโตนเลย

ผมจำได้ว่าน้องเทรนด์เคยมีอาการ ชักล่าสุดเมื่อ 5 เดือนที่แล้วได้
ก็เป็นสภาพเหมือนกันคือ กลืนไม่ดีจนมีคุณหมอมาดู ว่าจะให้ลองกลืนแป้งด้วย
เพราะคิดว่า คงมีปัญหาเรื่องระบบภายใน แต่ในใจคิดเสมอว่า
เมื่อก่อนกลืนได้ปกติ ทำไมตอนนี้ถึงจะกลืนไม่ได้ ก็ไม่น่าจะเป็นพวกที่ว่าหูรูดปิดไม่สนิท
ช่วงนั้นสำลักบ่อยมากจริงๆครับ วันนึง บางวันทานนมได้แค่ 2 ออน ทั้งวัน แล้วก็ไม่ได้ทานอย่างอื่นอีกเลย
ก็สงสัยไม่น้อย และไม่เชื่อว่า น้องจะมีปัญหาระบบภายใน
คิดว่า ที่เป็นเพราะลมชัก ทำให้กล้ามเนื้อภายในอ่อนแรง

เวลาผมสังเกตลูกผม
ว่าระบบต่างๆอ่อนแอไหม ก็สังเกตจากการทานนมแล้วเรอหรือไม่ ถ้าเรอแสดงว่าภายในแข็งแรงดี (ปกติทานแล้วจะเรอทันที)
แต่ถ้าไม่เรอ แสดงว่าเริ่มมีปัญหา คุมชักไม่ค่อยดี

ผมก็จำไม่ค่อยได้ว่าทำไมน้องถึงหยุดชักไปช่วงนั้น
จำได้ว่าได้น้ำเกลือไปแล้วน้องก็ค่อยๆดีขึ้น แล้วก็หยุดยา depakin
แล้วก็เริ่มคีโตนพอดีอีกต่างหาก จังหวะมันตรงกันมากเลย
หลังจากได้คีโตนไปแล้วน้องก็ดีขึ้นเรื่อยๆครับ

ยังไงขอเป็นกำลังใจเอาใจช่วยน๊ะครับ
สู้ๆครับ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันอาทิตย์ที่ 04 กรกฎาคม 2010 เวลา 21:20 น.
อ่านแล้วมีกำลังใจขึ้นเยอะเลยค่ะ
ดีใจกับคุณป๊อบด้วยจริงๆ  ที่น้องเทรนด์ทานอาหารคีโตฯ ได้ผลอีกหนึ่งราย ยังมีพ่อแม่อีกหลายคนเลยค่ะที่เค้ายังไม่ทราบ วันก่อนปิ่นไปแชร์ข้อมูลที่โรงเรียนบ้านแม่นกมา มีพ่อแม่หลายท่านสนใจ บางท่านทำหน้างงๆ

น้องเทรนด์คงมีความสุขขึ้นมากๆเลยค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันอาทิตย์ที่ 04 กรกฎาคม 2010 เวลา 21:26 น.
พี่ก็เชื่อเหมือนกับคุณป๊อบเหมือนกัน ถ้าคุมชักได้การกลืนจะกลับมา พี่ออกจะดีใจที่คุณปิ่นบอกว่าน้ำใสยังทานอาหารเองได้จะได้ไม่ลำบากในการให้อาหารคีโตน ไม่งั้นต้องกรอกใส่สาย NG อย่างเดียวซึ่งตอนนี้เธอรู้สึกตัวคงทำได้ยาก
เดี๋ยวรีบไปทำรายการอาหารก่อนนะคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: Namsai ที่ วันอาทิตย์ที่ 04 กรกฎาคม 2010 เวลา 21:47 น.
วันนี้คุณหมอจะให้ใส่สาย NG แต่ปิ่นรีบแย้งไปว่าหากใส่สายอยู่ตลอด น้ำใสก็ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้แน่ คุณหมอเลยหัวเราะ บอกให้ลองพยายามดูแล้วกัน
ถ้าใส่สาย น้ำใสจะชักเพราะเค้าเครียด และไม่ใช่ชักธรรมดาด้วยนะคะ ต้องชุดใหญ่อีกแน่ๆ 
อีกสองสามวันน่าจะได้ออกจากรพ.แล้วค่ะ
พ่อน้ำใสตื่นเต้นมากอยากให้น้ำใสหายชักแบบน้องเทรนด์บ้าง เราทั้งสองคนหวังว่าน้ำใสจะได้ไม่ต้องทานยาตลอดชีวิตค่ะ เพราะผลกระทบจากยา นอกจากพัฒนาการจะเปลี่ยนไปก็จะมีฟันเสีย  เหงือกบวม ขนขึ้นตามตัวเยอะมากค่ะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: แกมแม่เนย ที่ วันอาทิตย์ที่ 04 กรกฎาคม 2010 เวลา 22:46 น.
มาสนับสนุนความคิดด้วยอีกคนค่ะ ถ้าคุมชักได้ การกลืนจะง่ายขึ้น สำลักน้อยลงจริงๆ และผลกระทบของยากันชักที่กินไป เหงือกบวม ขนขึ้นตามตัวเยอะจริงๆ ค่ะ :-[

ขอให้คีโตนใช้ได้ผลกับน้องน้ำใสนะคะ ;)
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: cartoon ที่ วันศุกร์ที่ 18 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 16:40 น.
สอบถามคะไม่มีความรู้เกี่ยวกับเรื่องทานอาหารพวกนี้เลย ว่าจำเป็นสำหรับเด็กชักด้วย ช่วยอธิบายหน่อยนะคะเพราะว่าตอนนี้ก้อทำข้าวผสมปลาผสมผักให้ลูกทานปกติตอนนี้6เดือนแล้ว
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 21 กุมภาพันธ์ 2011 เวลา 23:11 น.
ตอบให้แล้วในกระทู้ สูตรอาหาร ketogenic diet
 http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=48.75#lastPost
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: แม่น้องคอปเตอร์ ที่ วันศุกร์ที่ 31 ตุลาคม 2014 เวลา 09:35 น.
สนใจอยากให้น้องคอปเตอร์ทดลองสูตรอาหารคีโตนบ้างคะ จะรบกวนขอสูตรจากคุณน้อง คุณป๊อป คุณแม่น้องน้ำใส ด้วยนะคะ น้องคอปเตอร์อายุ 8 ขวบคะ ต้องทำอาหารแบบไหน ขอคำแนะนำด้วยนะคะ
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: popja ที่ วันศุกร์ที่ 31 ตุลาคม 2014 เวลา 11:45 น.
สนใจอยากให้น้องคอปเตอร์ทดลองสูตรอาหารคีโตนบ้างคะ จะรบกวนขอสูตรจากคุณน้อง คุณป๊อป คุณแม่น้องน้ำใส ด้วยนะคะ น้องคอปเตอร์อายุ 8 ขวบคะ ต้องทำอาหารแบบไหน ขอคำแนะนำด้วยนะคะ

เดี๋ยวรอพี่น้องมาตอบนะครับ พี่น้องจะแนะนำได้ดีเลยครับ
ตอนน้องวินทาน คุณหมอเป็นคนคิดสูตรให้ครับ ว่าต้องใส่อะไรเท่าไหร่
ตอนนั้นน้องวินยังเด็กอยู่ จะทานเป็นนมไก่อย่างเดียวเลย แล้วก็ใส่สูตรตามที่หมอแนะนำมา
วิธีการตอนนั้นก็คือซื้อเนื้อไก่มา แล้วก็นำมาปั่น แล้วก็ใส่ส่วนผสมเข้าไปครับ
ลองดูที่ลิงค์นี้นะครับ เป็นสูตรตอนที่น้องวินทาน
http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=287.0

หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันศุกร์ที่ 31 ตุลาคม 2014 เวลา 20:54 น.
ทานคีโตนต้องแจ้งหมอด้วยนะคะ ควรตรวจเลือด ดูสถาพร่างกายก่อนด้วยค่ะ น้องคอปเตอร์รักษาที่ศิริราชใช่ไหม ปรึกษาที่นั่นได้นะคะ แต่ถ้าบอกว่าคอปเตอร์เป็น rolandic ไม่น่าต้องใช้คีโคนนะคะ การใช้คีโตนมีผลต่อสุขภาพของเด็กไม่จำเป็นก็อย่าใช้ดีกว่าค่ะ ที่ใช้กันเพราะไม่สามารถ
คุมชักด้วยยาได้
หัวข้อ: Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
เริ่มหัวข้อโดย: withmysimplelife ที่ วันศุกร์ที่ 20 มีนาคม 2020 เวลา 11:31 น.
เป็นกำลังใจให้กับคุณพ่อคุณแม่ที่มีลูกเป็นลมชักทุกคนนะคะ

บรรยากาศรอบตัวสำคัญมากจริงๆค่ะ
เราเคยชักคนเดียวตอนเดินที่สะพายลอยข้ามถนน มีคนเห็นเราเต็มไปหมด แต่ไม่มีใครช่วยเราเลย
พอเราชักเสร็จก็นั่งร้องไห้ตรงนั้นเลย แบบโดดเดี่ยวมาก แถมยามก็มาไล่อีกว่าห้ามนั่งตรงนี้

ขอให้น้องๆหายไวๆนะคะ