แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: bpe ที่ วันพุธที่ 26 ตุลาคม 2011 เวลา 22:13 น.
-
สมาชิกใหม่ค่ะ ลูกชักแบบ infantile ตอน 9 เดือน ขณะนี้อายุ 1ปี2เดือนยังนั่งไม่ได้เริ่มรักษาเมื่อเดือนมิถุนา admit ที่ร.พ.พระปกเกล้าเมื่อปลายมิถุนา12คืน ตรวจeegพบคลื่นชักเต็มไปหมด ct scan เนื้อสมองปกติหมอบอก กินยาเดพากิ้น ช.0.9cc ย.0.9cc sabril ช.1/2 ย.1เม็ด คลุมชักมาได้ถึงเดือนตุลา เมื่อ17ตุลาเริ่มชักอีก บางวันชักแบบinfan บางวันชักแบบตาเหลือก ชักแต่ละครั้งไม่เกิน1นาทีชักทุกวันวันละ2ชุด พบหมอแล้วหมอยังไม่เพิ่มยาเพราะเห็นเด็กร่าเริงดี ถ้าเพิ่มยาเด็กจะง่วงมาก ทำยังไงดีกลัวลูกชักมากขึ้น บางทีก็มีลักษณะตาลอยแป็บเดียว
-
พอตรวจหมอให้ยาครั้งแรกก็ 2 ตัวเลยหรือ น่าแปลก ถ้าคุมชักไม่อยู่ก็น่าจะต้องเพิ่มยา หรือเปลี่ยนยา แต่ไม่ทำไรเลยเพราะคิดว่าจะง่วงมากไป โดยยังไม่ลองอะไรเลย ปล่อยให้ชักแบบนี้ น่าจะลองหาหมอท่านอื่น เป็น second opinion ปรึกษาดูดีไหม ปล่อยให้ชักทุกวันแบบนี้ไม่ดีแน่ อีกอย่างรูปแบบการชักดูเหมือนจะเปลี่ยนไปด้วยค่ะ
-
เห้นด้วยค่ะ เคยเห็นเข้าเวปมาหลายรอบแต่ไม่สร้างกระทู้ ก็เลยไม่รู้จะช่วยเหลือยังไงได้บ้าง แอนว่าควรเปลี่ยนหมอดูบ้าง1.น้องน้ำหนักขึ้นไหม ทำไมไม่ปรับยา 2.ในตอนแรกคุมชักได้แปลว่ายาโอเค แต่ต่อมามีอาการแปลว่ายาไม่พอรึเปล่า 3.ในเมื่อชักยังมีอยู่ถ้ายาตัวเก่าเต็มที่แล้วก็ควรต้องเพิ่มตัวอื่นเข้าไปอีก ทานยาแค่2ตัวยังเพิ่มได้อีกค่ะ อย่าปล่อยลูกไว้กับหมอคนเดียวเลยค่ะ
-
รักษาครั้งแรกกินเดพากิ้นแต่ไม่หยุดชักหมอเลยเพิ่มซาบริวค่ะ ถ้าจะหาหมอท่านอื่นคงต้องเข้ากรุงเทพ เพราะที่นี่มี3ร.พ.เป็นหมอคนเดียวกันค่ะคุณน้อง น้องอายุ1ปี2เดือนหนัก7.5กก.ตัวเล็กมากเมื่อปลายสิงหาท้องเสียนาน2อาทิตย์ขอบคุณคุณน้องกับคุณแอนมากค่ะ พรุ่งนี้จะลองไปพบหมออีกทีเผื่อหมอจะปรับยาให้ ลูกคลุมชักได้ก็ไม่ได้ตั้งกระทู้เข้ามาอ่านเพื่อหาความรู้เพราะไม่รู้จักโรคนี้ค่ะ
-
เรื่องหมอนี่ลำบากเหมือนกันยิ่งอยู่ต่างจังหวัดหาหมอลมชักลำบาก มีหมอระบบประสาทแค่คนเดียวก็เก่งแล้ว บางจังหวัดไม่มีสักคน
อยากรู้อะไร หรือไม่เข้าใจสิ่งไหน ถามเข้ามานะคะ ถ้ารู้จะได้แชร์ให้ได้ เห็นเข้าเวปมาบ่อยๆ คุยกันที่ Chat ก็ได้นะคะ
เป็นกำลังใจให้น้องดีขึ้นโดยเร็วค่ะ
-
ลองคุยกับคุณหมอว่าเราต้องการกดอาการชักให้อยู่เลยโดยไม่กลับมาอีก คุณหมอมีแนวทางยังไง พอจะทำได้ไหม ไม่งั้นก็เดี๋ยวดีเดี๋ยวไม่ดีอีก อยากได้แบบหายขาด2ปีไม่ชักอีกเลยน่ะ แล้วค่อยค่อยลดยาแบบเนี้ย ลองคุยดูว่าคุณหมอจะว่าไง เพราะดูแล้วน้องเป็นไม่เยอะ แตาอาจเพราะยาปรับคุมไม่เอาให้อยู่ทีเดียวไปเลยมากกว่า แอนสันนิษฐานเองนะคะลองถามคุณหมอดูค่ะ เป็นกำลังใจให้ค่ะ สู้สู้
-
วันนี้ไปหาหมอ ก็ปรับยาค่ะเดพากิ้นกินเหมือนเดิม เพิ่มชาบริวจากเช้า1/2ม.เป็น1ม. เย็นกิน1ม.เท่าเดิม ไม่รู้ว่าผลจะออกมายังไงกลัวลูกดื้อยาค่ะ เข้าเว็ปนี้แล้วรู้สึกสบายใจขึ้นค่ะ ขอบคุณที่เป็นกำลังใจให้
-
อือดีค่ะได้เพิ่มยา เพราะแอนดูจากน้ำหนักน้องน่าจะเพิ่มซาบลิวได้อยู่เพราะน้ำหนักน้อยกว่าลูกแอนแค่โลเดียว แต่ยาน้อยกว่า1.5ม ต่อวันเลย ถ้ายังมีตื่นมาทานข้าวนม เป็นเวลาก็ถือว่าโอเคค่ะ คุมชักให้ได้ก่อน อย่างอื่นค่อยว่ากันทีหลัง เรื่องหลับมากบางทีก็จะเป็นแค่ช่วงปรับยาเพิ่มแรกแรกเท่านั้นค่ะ แต่ก็แล้วแต่คนและแล้วแต่ยาด้วยค่ะ ยังไงก็เป็นกำลังใจค่ะ สู้สู้
-
มาเป็นกำลังใจให้อีกคนค่ะ คุณแม่คนเก่ง :)
-
ปรับยามาแล้วก็ยังชักทุกวันพรุ่งนี้จะไปหาหมออีกค่ะ
-
โทพาแม็กซ์ทำให้ตัวร้อนและท้องเสียหรือไม่ หมอปรับยาเป็นเดพากิ้น0.9เช้าเเย็น ซาบริวช.1ย.1.5 โทพาแม็กซ์ช.1/2ย.1/2 ปรับยามาได้2วันก็ยังมีอาการชักอยู่ ผงกหัวประมาณ1-2นาที(6-7ครั้ง)ต้องรอดูอาการสักกี่วันค่ะ ถึงจะไปให้หมอปรับยาให้ใหม่
-
Topamax ทำให้เหงื่อออกน้อย อุณหภูมิร่างกายจึงสูงขึ้น ถ้ารู้สึกตัวร้อนให้เช็ดตัวให้บ้าง แต่ถ้าตัวร้อนมากต้องพาไปพบหมอเพื่อตรวจดูให้แน่ใจว่าตัวร้อนจากการติดเชื้อหรือไม่ ปกติต้องใช้เวลาประมาณ 3 วัน ระดับยาที่ได้รับถึงจะขึ้นถึงระดับคุมชักได้ดี ยังไงรอดูอีกวันถ้าไม่ดีขึ้นค่อยปรึกษาหมอใหม่ค่ะ
-
ใจเย็นเย็นนิดนึงค่ะยาบางตัวปรับยาได้ไว บางตัวปรับได้ช้าไม่เท่ากันค่ะอย่างโทพาแม็กซ์เนี่ยปรับได้ช้าประมาณ7วันครั้ง ส่วนซาบลิวกับเดพากิ้นนี่3วันค่ะ
-
ยาtopamax sabril depakin modagon เอาทุกตัวผสมรวมกันแล้วป้อนลูกทีเดียวเลยสามารถทำได้ไหมหรือว่าต้องแยกป้อนทีละอย่าง การเอายารวมกันจะทำให้ยาด้อยประสิทธิภาพลงหรือเปล่าคะ
-
ก่อนหน้าแอนเคยตำรวมกันแล้วป้อนแต่อ.ชาที่บำรุงราษฎร์ไม่ให้ค่ะเลยตำแยกค่ะเดี๋ยวนี้
-
เวลาให้ยาโดยกรอกลงสายให้อาหาร ตำรวมกันทุกที ที่รพ.พยาบาลก็ตำรวมกัน ไม่น่าเป็นไรนะถ้าทานได้หมด จะมีปัญหาถ้าตำรวมกันป้อนเด็กแล้วหก คายออกมา หรือทานไม่หมดทำให้ไม่รู้ว่าขาดยาตัวไหนเท่าไรน่ะค่ะ
-
เป็นกำลังใจให้นะคะ
นะโมไม่ถูกกับโทพาแมกซ์ค่ะ กินแล้วตัวอ่อน คอยสังเกตอาการลูกเวลาปรับยานะคะ
มดใช้วิธีถ่าย vdo ไว้ค่ะ อธิบายให้หมอฟัง ไม่ชัดเท่าเห็นภาพจริงค่ะ
-
เอายาเม็ดtopamax sabril มาแช่น้ำนานประมาณ1ช.ม.เพื่อที่จะบดได้ง่าย แล้วให้ลูกกินการแช่ยาไว้นานจะทำให้ยาออกฤทธิ์น้อยลงหรือเปล่าคะ
-
ใช้ครกบดยาก็บดได้ไม่ยากนะคะ แช่ทิ้งไว้ก็ไม่น่าเป็นไร แต่คิดว่าจะปนเปื้อนมากกว่า อีกอย่างถ้าแช่ไว้น้ำที่แช่ก็ต้องทานไปด้วยให้หมด บดแล้วทานเลยน่าจะดีกว่านะคะ
-
ประสบการณ์ส่วนตัว ผมว่าไม่แนะนำให้แช่น้ำอะครับ
บดยาธรรมดาก็ไม่ยากนิครับ บดเสร็จผสมน้ำใส่ syringe ฉีดเข้ากระพุ้งแก้ม
เพียงแต่ระวังต้องทานยาไม่ให้เหลือติดค้าง
-
ยากับนมควรกินให้ห่างกันกี่ช.ม.คะหรือว่ากินยาเสร็จแล้วกินนมตามได้เลย(ลูกกินข้าวเย็นตอน17.30น.กินยาประมาณ19.30น.บางทีก็2ทุ่มไม่กล้าให้กินนมตามกลัวจะไปขวางการทำงานของยาลูกก็เลยไม่เคยได้กินนมก่อนนอน)
-
นมกับยาควรห่างกันอย่างน้อย 1 ชม. คำว่ายาก่อนอาหารก็ควรให้ก่อน 1 ชม. ยาหลังอาหาร ทานหลังอาหารได้เลย หรือไม่ควรห่างมื้ออาหารนานนัก
จัดเวลาทานยาให้ดีค่ะเพื่อไม่ให้มีปัญหา และควรรักษาเวลาทานยาให้อยู่ในเวลาเดิมทุกครั้งอย่าให้เลื่อนออกไปนานเป็นชั่วโมง ลองเขียนเวลาทานยาและเวลาทานอาหารทั้งวันมาดูกันดีไหมคะ
-
4.00จะตื่นมาเล่นก็ให้กินนมประมาณ6ออนซ์
7.30-8.00 กินข้าวตามด้วยยา
10.30 กินนม(กินนมถั่วเหลืองบางทีก็ผสมน้ำข้าวกล้องงอก แพ้นมวัวกินนมแม่ถึง1ขวบ)
12.30 กืนข้าว
15.00 กินนม
17.30 กินข้าว
19.30-20.00กินยา จากนั้นไม่เกิน1ช.ม.ก็หลับ
สังเกตุว่า4-5วันมานี้ น้องอมข้าวไม่ยอมกลืนจากที่เคยกลืนได้ดี ตัวอ่อนหลังงอจากที่เคยนั่งหลังตรงได้บ้าง
ตอนนี้กินยายากมากจะอมไว้ไม่ยอมกลืนเมื่อก่อนจะงอแงแต่ก็ยอมกลืนยา ใช้วิธีฉีดเข้าที่กลางลิ้นแบบน้องวินก็ไม่ได้ผลค่ะ
-
ลองสังเกตุดูน้องอรรถมีอาการผิดปกติหรือไม่ช่วง 4-5 วันนี้ กลืนไม่ได้ตัวอ่อนมักเป็นอาการตามมาเนื่องจากมีการชัก ซึ่งการชักก็มีหลายรูปแบบ ทั้งชักเหม่อ เกร็ง กระตุก ผงกหัว ฯลฯ ถ้ามีอาการชักมากขึ้น หรือชักต่อเนื่องมาหลายวันไม่หยุดก็จะมีปัญหาเรื่องตัวอ่อน การกลืนได้เหมือนกัน
เวลาทานอาหารกับทานยาก็จัดได้ดีนะคะ ถ้าอยากทานนมก่อนนอน ตอนเช้าให้เลื่อนเวลาทานข้าวทานยามื้อเช้าให้เร็วขึ้นอีกสักครึ่งชั่วโมง ยาเย็นให้ประมาณ ทุ่มนึง ก่อนนอน สักสองทุ่มครึ่งก็ทานนมได้ค่ะ
-
11พย. หมอเจาะเลือดดูระดับเดพากิน เพิ่มยาโทพาแม็กช.1/2ย.1/2(เพราะยังมีชัก)แต่เพิ่มโทพาแม็กแล้วก็ยังชักอยู่ทุกวัน
25พย. ฟังผลเลือดระดับเดพากินลดหมอเพิ่เป็นช.1ccย.1ccถ้าอีก2อาทิตย์ยังชักอยู่เพิ่มเป็น1.2ccช.ย.น้องก็ยังชักอยู่จนถึงวันที่4ธค.ก็หยุดชัก
7ธค. ตัดสินใจหยุดยาโทพาแม็กเพราะน้องตัวอ่นลงจากที่นั่งได้บ้างก็ทรุดลงไปเลย อมข้าว มีไข้บ้างแต่ไม่ทุกวันใจคิดว่าถ้าเกิดชักก็เอามากินใหม่ 3วันมานี้น้องดูแข็แรงมากยิ้มเก่งเล่นมากกว่าเดิมหัวเราะเสียงดัง สนใจสิ่งรอบตัว ซึ่งตั้งแต่ป่วยมาไม่เป้นแบบนี้เลยยังไม่มีอาการชัก ตาลอย ตาเหลือก 23ธค.หมอออกตรวจ(ร.พ.รัฐ)ก็จะไปพบหมอค่ะ
-
วิธีหยุดยาแบบนี้ไม่ดีเลย เสี่ยงมาก ถ้ากลับมาชักอีกกินใหม่ก็ไม่ใช่จะหยุดชักได้ทันที นอกจากนี้การหยุดยาทันทีทันใดแม้จะเพียงตัวเดียวมีโอกาสชักใหญ่ได้ นี่หยุดมา 3 วันแล้วหวังว่าน้องอรรถจะไม่มีอาการชักตามมา ขอให้แข็งแรงอย่างที่เล่ามา
รพ.รัฐมีปัญหาแบบนี้ ตรวจระดับยาทีสองสัปดาห์ถึงรู้ผลว่าปรับยาได้ ต้องให้ยาตัวที่ตรวจระดับยาไม่ได้ขึ้นไปก่อน สองสัปดาห์เด็กไปไรไปซะเยอะแล้ว
-
คงเป็นบางรพ.รัฐมังคะพี่น้อง น่าจะเป็นตจว.รึเปล่าตอนนั้นแอนเคยพาหลิงไปตรวจที่พมก.ก็ได้ผลตรวจเลย อ.ชาก็ปรับยาให้เลยค่ะ แย่หน่อยที่ต้องเจอรพ.แบบนี้เท่ากับไม่มีคุณภาพเลยค่ะ
-
เป้นอย่างนั้นจริงๆ รพ.ที่สามารถตรวจระดับเดพากิ้นได้เองมีไม่มาก ส่วนใหญ่ส่งแล็ปนอก รพ. จะต้องรอประมาณสามวันถึงได้ผล เมื่อก่อนรอสัปดาห์นึง นัดสองสัปดาห์ถือเป็นเรื่องปกติ รพ.รัฐในกทม.เองใช่ว่าจะตรวจได้ทุก รพ.นะคุณแอน บอกชื่อรพ.ไปอาจไม่น่าเชื่อว่าต้องส่งแล็ปนอกรพ. หมอชาดูให้คุณแอนพิเศษรึเปล่า ;) เพราะถึงรพ.สามารถตรวจเองได้ก็ต้องรอผลประมาณชั่วโมงครึ่ง
-
โรงพยาบาลพระปกเกล้า จันทบุรีค่ะต้องส่งตรวจนอกร.พ.เสียค่าตรวจ400บาท หมอบอกรอ1เดือนถึงรู้ผลแต่ไปพบหมอก่อนหมอเลยดูผลให้ก่อน
-
ใช่ค่ะต้องรอผลประมาณชั่วโมงกว่าที่บอกแหละแต่อ.ชาจะดูให้เลยทุกคนนะคะเท่าที่เคยคุยกะคนไข้ด้วยกัน
-
ยืนยันด้วยคนค่ะ่ว่า พมก. ตรวจระดับยา รอผลชั่วโมงกว่าๆ เกือบสองชั่วโมง รู้ผลแล้วปรับยาได้เลยค่ะ ;)
-
ไม่ยืนยันก็รู้อยู่แล้วค่ะ รพ.ที่ตรวจได้เองจะรู้ผลภายใน ชม.ครึ่งไม่เฉพาะหมอชาคินทร์ อ.ก็ปรับยาให้เลยเหมือนกันเพราะไปเจาะเลือดก่อนพบแพทย์นี่ แค่แกล้งแซวคุณแอนเล่น
-
แอนส่งยาไปคืนแล้วนะคะ ขอบคุณมากมากเลยค่ะ
ปล. แอนส่งหนังสือธรรมะไปให้อ่านด้วยค่ะ2เล่ม ;D
-
นักกายภาพของโรงพยาบาลประจำอำเภอมาเยี่ยมที่บ้าน แล้วบอกว่าจะให้เจ้าหน้าที่จากศูนย์มาช่วยทำกายภาพให้น้องที่บ้าน ซึ่งก็ไม่ค่อยมั่นใจในตัวเจ้าหน้าที่ที่จะมาทำกายภาพ แล้วก็มีเอกสารเป็นใบสมัครขอรับบริการของศูนย์การศึกษาพิเศษประจำจังหวัด ก็จะให้กรอกรายละเอียด
ข้อมูลของน้องอรรถเป็นวันเดือนปีเกิด
ประเภทความพิการ
สาเหตุของความพิการ
ข้อมูลพื้นฐานครอบครัว
ข้อมูลด้านสุขภาพ
เกรงว่าเจ้าหน้าที่จะแค่ผ่านการอบรมแต่ยังขาดความชำนาญ เมื่อ31ม.ค.ชักแบบตาลอยแป็บเดียวแต่บ่อย ก็เลยต้องเพิ่มเดพากิ้นเป็น1.2ccเช้าเย็น ตอนนี้ท้องเสียอีก1.5ขวบหนักแค่8.5กก.
นักกายภาพบอกให้ทำบัตรคนพิการให้น้องอรรถ แต่ไม่ทำค่ะเพราะคิดว่าน้องจะต้องหายจากโรคลมชัก น้องจะต้องเดินได้พูดได้เหมือนคนปกติทั่วไปตอนนี้นั่งได้หันซ้ายขวาขยับไปหน้าได้แล้วแต่ยังลุกนั่งเองไม่ได้ยังไม่คลาน
-
ดีค่ะ แอนไม่เห็นด้วยอยู่แล้วเรื่องบัตรคนพิการ เราต้องมีแบบมีความหวัง ลูกเราเป็นแค่ลมชักหาหมอเก่งเก่งดูแลเอาใจใส่ดีดี ทำกายภาพให้น้องเยอะเยอะ สำคัญที่ตัวเราด้วยฝึกเขาอย่างสม่ำเสมอค่ะ เป็นกำลังใจให้นะคะ ได้รับหนังสือยังคะ ไม่เห็นตอบว่าได้รับเลย เอหรือไม่ถึงหว่า
-
น้ำหนักน้อยไปหน่อยนะคะ ฝึกพัฒนาการให้มากๆ น้องอรรถต้องกลับมาเหมือนเด็กปกติได้แน่ เอาใจช่วยค่ะ
-
อ้อลืมตอบเรื่องน้ำหนักแต่ลูกแอนสภาพร่างกายไม่แข็งแรง มีโรคเยอะทั้งหัวใจ ลมชัก และมีสภาวะดาวน์ซินโดรมอีก ตอนนี้1ขวบ8เดือนจะ9เดือนแล้ว น้ำหนักจาก8.8กก เมื่อโรคหัวใจกำเริบลดไปเหลือ8กก เองค่ะ
ไม่เป็นไรเราสู้กันต่อไปนะคะ
-
หนังสือกับยาได้รับนานแล้วค่ะ ขอบคุณค่ะขอโทษด้วยค่ะที่ได้รับของแล้วเงียบไป
-
อาทิตย์นี้น้องอรรถกลับมาชักอีก ตาลอย ผงกหัว แบบเร็ว1ครั้งบ้าง2ครั้งบ้าง3ครั้งบ้าง นึกว่าน้องเล่นเพราะผงกหัวไม่เหมือนตอนที่ชักครั้งแรกไปหาหมอวันนี้หมอเพิ่ม topamax เช้า0.5เย็น0.5เม็ด หมอบอกยาตัวนี้ใช้ได้ดีกับอาการผงกหัว ไม่สบายใจเลยกลัวผลข้างเคียงของยาจะทำให้น้องตัวอ่อน ก็คงต้องคอยสังเกตุอาการต่อไป
-
คราวก่อนเอายาออกเพราะน้องตัวอ่อนได้บอกหมอไหมคะ หมอน่าจะพิจารณายาตัวอื่นให้แทน ไม่งั้นเดี๋ยว คุณ bpe เอาออกอีก ;D เมื่อรู้ว่ายามีผลข้างเคียงต่อน้องอรรถมากไม่ควรนำกลับมาใช้ใหม่ ยากันชักมีตั้งหลายตัว ยังไงหมอให้แล้วลองดูกันไปก่อนก็ได้ ถ้าตัวอ่อนถึงกับยืนไม่ได้อีกต้องรีบบอกหมอนะคะ
-
แจ้งหมอแล้วแต่หมอบอกยาตัวนี้ไม่ทำให้ตัวอ่อน จะง่วงเบื่ออาหารตัวร้อน หมอให้กินเช้าเย็นแต่อ่านเอกสารกำกับยาที่แนบมาก็เลยให้น้องกิน0.5เม็ดตอนเย็นสัก1อาทิตย์แล้วถึงจะให้กินเช้าเย็นเพื่อให้น้องค่อยๆปรับตัว แล้วหมอนัดเจาะเลือดตรวจระดับเดพากินอีก2เดือนช่างนานเหลือเกินเจาะแล้วรอผลอีก1/2ถึง1เดือน ตอนนี้ซนน้อยลงจากที่นั่งแล้วขยับไปข้าง หน้าได้อย่างคล่อง กับช้าลงเวลาดึงน้องลุกขึ้นนั่งจากท่านอนน้องไม่ยอมเก็กคอตอนนี้ก็ยังชักอยู่ค่ะ ตาลอยทั้งวัน เห็นสภาพน้องแล้วเสียใจแม่ช่วยอะไรเค๊าไม่ได้เลย
-
อดทนนะคะ ยิ้มให้ลูกทุกวัน คิดในทาง+เพื่อกำลังใจของตัวเราและครอบครัวเราค่ะ สู้สู้ค่ะ เราเป็นแม่ก็คงทำได้ดีที่สุดแค่นี้ละค่ะ
-
เห็นสภาพน้องแล้วเสียใจแม่ช่วยอะไรเค๊าไม่ได้เลย
คุณแม่ช่วยได้ค่ะ อย่าเศร้าให้ลูกเห็น อย่าคิดว่าโรคนี้มันจะทำให้ทุกอย่างเลวร้ายไปเสียหมด
เราช่วยเขาทางกายไม่ได้ ช่วยทางใจได้ค่ะ การพูด น้ำเสียง หรือแม้แต่ความหมายของการพูด
มีผลมาก(สำหรับประสบการณ์ต่ายเองนะ)
อย่าพูดในทางลบ ถ้ามีคำพูด/ท่าทางไหนที่ทำให้เกิดผลลบขึ้น ก็เลี่ยงเขาออกมา หรืออธิบาย
ให้เขาเข้าสังคมตามปกติ อย่าแยกตัวเขาออกจากสังคมตามวัย อย่าไปจำกัดขอบเขตเขามากเกินไปจนกดดัน
คอยเน้นเรื่องความปลอดภัยจะดีกว่าห้ามไปเสียทุกเรื่อง
บางครั้งการที่เขาเจอะอะไรในทางลบบ้างก็ทำให้เขาแกร่งขึ้น อาจจะมากคนทั่วไปที่เกิดมามีแต่ความสุขสบายเสียอีก ทำวันนี้ให้เต็มที่ตามหน้าที่ของเราก็พอค่ะ
-
ตอนนี้อาการผงกหัวไม่มีแล้วเหลือแต่ตาลอย ใครพอทราบราคาตรวจeegและct scan ของร.พ.รามาบ้างคะเนื่องจากขอใบส่งตัวไม่ได้ค่ะ
-
น้องอรรถ admitที่ร.พ.รามาทำeeg vdoประมาณ5ช.ม. อ.ชัยยศบอกน้องยังมีคลื่นชักอยู่แต่ไม่อันตราย อ.อนันต์นิตย์และอ.ชัยยศลงความเห็นว่าน้องได้รับยาในปริมาณที่มากเกินไปจึงปรับลดยาเหลือ
เดพากิน 1cc/1cc/1cc
โทพาแม็ก50mg 0.5เม็ดเช้าและก่อนนอน
ยาที่เอาออกคือซาบริวและไนตราซีแพม
-
มีอยู่เครสนึงค่ะเป็นสมาชิกเวปแต่ยังไม่มีกระทู้โทรมาเล่าให้แอนฟังว่าลูกได้รับยามากเกินไปทำให้ตัวอ่อน และชักมากขึ้น ตอจั้นเขาอยู่ฝรั่วเศษเป็นลูกครึ่ง แต่พอเอายาออกก็ดีขึ้นเรื่อยเรื่อยค่ะ
-
หลังจากไปปรับยามา น้องอรรถมีอาการเหมือนกลับกลัวจะอยู่ติดแม่หรือพ่อตลอด เวลานั่งอยู่ถ้าแม่ขยับตัวก็จะหันมากอดทันที บางครั้งจับนั่งจะไม่ยอมเข้าไปอุ้มทางด้านหลังก็กลัว เวลาปวดอึก้จะร้องไห้ อึบ่อยมากวันละ6-7ครั้งอึก็ปรกติไม่ใช่ท้องเสีย ฉี่บ่อยมากไม่ต่ำกว่า12ครั้งต่อวัน ไม่ยอมกินอะไรเลยกินแต่นม
อาการแบบนี้เป็นพัฒนาการที่ถดถอยใช่ไหมคะใครพอจะรู้บ้าง สาเหตุเกิดจากยาหรือจากอะไรคะ
-
การหาหมอ2แห่งก็ลำบากเรื่องการปรับเหมือนกัน
31 มี.ค. 55 ปรับ เดพากิน1/1/1cc โทพาแม็ก0.5/0/0.5 ที่รามา
13 พ.ค. 55 ปรับ เดพากิน1/1/1.25 โทพาแม็ก0.5/0/0.5 ที่รามา
25 พ.ค. 55 ปรับ เดพากิน0.8/0.8/0.8 โทพาแม็ก0.5/0.5/0.5 ที่พระปกเกล้า แจ้งอาการข้างเคียงที่่เกิดจากโทพาแม็กหมอก็ไม่ฟัง ที่ลดเดพากินเพราะเกล็ดเลือดต่ำ
หมออนันต์นิตย์เปรยอยากจะให้ลดโทพาแม็กแต่ก็รอให้พบหมอที่พระปกเกล้าก่อน ตอนนี้ดูเหมือนว่าน้องอรรถอยากจะยืน อยากจะเดินแต่ก็ทำไม่ได้หลังยังอ่อนอยู่เลย ก่อนหน้านั้นนั่งแล้วขยับไปได้ แต่ตอนนี้นั่งได้บ้างเอนพิงบ้างบางทีก็นอนเลย
-
การหาหมอ2แห่งก็ลำบากเรื่องการปรับเหมือนกัน
31 มี.ค. 55 ปรับ เดพากิน1/1/1cc โทพาแม็ก0.5/0/0.5 ที่รามา
13 พ.ค. 55 ปรับ เดพากิน1/1/1.25 โทพาแม็ก0.5/0/0.5 ที่รามา
25 พ.ค. 55 ปรับ เดพากิน0.8/0.8/0.8 โทพาแม็ก0.5/0.5/0.5 ที่พระปกเกล้า แจ้งอาการข้างเคียงที่่เกิดจากโทพาแม็กหมอก็ไม่ฟัง ที่ลดเดพากินเพราะเกล็ดเลือดต่ำ
หมออนันต์นิตย์เปรยอยากจะให้ลดโทพาแม็กแต่ก็รอให้พบหมอที่พระปกเกล้าก่อน ตอนนี้ดูเหมือนว่าน้องอรรถอยากจะยืน อยากจะเดินแต่ก็ทำไม่ได้หลังยังอ่อนอยู่เลย ก่อนหน้านั้นนั่งแล้วขยับไปได้ แต่ตอนนี้นั่งได้บ้างเอนพิงบ้างบางทีก็นอนเลย
สวัสดีครับ พอเพิ่ม topamax แล้วตัวอ่อนใช่ไหมครับ
ของน้องวินก็คิดว่าเป็นเพราะ topamax ที่ทำให้ตัวอ่อนครับ
ตอนนี้อาการน้องวินที่ว่ากลัว หลังจากเพิ่มยา หายไปแล้วครับ
แต่มีบางครั้งพอเริ่มเพิ่มยาใหม่ก็มีอาการกลัวๆให้ได้เห็นบ้างครับ แต่คิดว่าพอซักพักคงเริ่มหายกลัวครับ
สู้ๆครับ เป็นกำลังใจให้ครับ ขอให้น้องอรรถได้ยาที่เหมาะสมให้คุมชักได้ไวๆครับ
-
อาการกลัว ฉี่บ่อยมาก นั่งไม่ค่อยได้ ร้องเวลาอึ ใช่เกิดจากยาโทพาแม็กหรือไม่คะ เป็นมาประมาณ1เดือนแล้วตอนนี้ก็ยังเป็นอยู่ ริมฝีปากแห้งด้วยค่ะ
ขอบคุณ คุณp0pja มากค่ะที่แบ่งยาให้น้องอรรถ ต่างจังหวัดบางทีก็หาซื้อยาก
-
จริงหรือไม่อาการชักแบบinfantile spasms จะหายไปเมื่ออายุได้2ขวบ แล้วจะกลับมาชักใหม่อีกครั้งเมื่ออายุได้4ขวบ
-
ไม่จริงค่ะ
Infantile spasms เป็นโรคลมชักที่ค่อนข้างรุนแรง บางตำราบอกว่ามีอันตราย หายยาก ปัจจุบันมีการพัฒนายากันชักขึ้นมาก ยาที่ให้ผลดีต่ออาการชักแบบนี้คือ sabril ทำให้คนไข้บางคนสามารถควบคุมอาการชักได้ และบางคนมีโอกาสหายได้ ดูเรื่องราวของน้องเยลลี่เลยค่ะ
www.lomchakclub.com/v9/index.php/topic,50.0.html
โรคลมชักถึงแม้พิจารณาหยุดยากันชักได้แล้วก็ยังมีโอกาสกลับมาชักใหม่ได้ แต่ไม่ใช่มีกำหนดว่าจะหายตอนสองขวบ กลับมาชักใหม่ตอนสี่ขวบ เรื่องนี้คิดว่าไม่มีใครบอกได้ค่ะ
-
ไปเอาข้อมูลจากไหนเหรอครับว่าจะหายเอง 2ขวบ ที่ผมอ่านๆมามีแต่หนักๆทั้งนั้น ถึงขนาดเสียชีวิตก็เคยอ่านเจอ จนเครียดเลย
คงเข้าใจในความหมายว่า Infantile spasms พอเด็กโตก็ เปลี่ยนรูปแบบการชักมากกว่า
Infantile = infant = เด็กแรกเกิด ทารก
ขอบคุณพี่น้องมากครับ
เยลลี่คุมชักได้เด็ดขาด แต่พัฒนาการก็หายไปเยอะครับ ค่อยๆฟื้นฟูขึ้นมา
-
;)คุณแม่สู้นะค่ะ พยายามเป็นกำลังใจให้เขาและเขาก็จะเป็นกำลังใจให้คุณแม่สู้สำหรับตัวเขาด้วยค่ะ :D
-
ไปร.พ.พระปกเกล้าหมอให้ตรวจเลือด
25/5/5900005 เกร็ดเลือดเหลือประมาณ 55000
8/6/55 90000
15/6/55 40000
หมอให้งดเดพากิน และบอกว่าอาจจะชักมากขึ้นถ้าชักรุนแรงให้มาร.พ.เพื่อฉีดยา และไม่มียาแทนเดพากิน เนื่องจากพาน้องไปรามาแล้วหมอที่รามาถอดยาไนตร้าซีแพมและซาบริวออก ทำให้ต้องกลับมาเริ่มนับ1ใหม่ต อนนี้กินโทพาแม็ก50mg (0.5/0.5/0.5)น้องมีอาการชักแบบตาลอยกระพริบตา ผงกหัว บ่อยครั้งแต่ไม่รุนแรง
22/6/55 เกร็ดเลือดขึ้นเป็น 170000 หมอยังไม่ให้กินเดพากิน บอกว่าให้ขึ้น200000ก่อน แล้วไม่นัดตรวจ ให้ไปปรับยาที่รามาเนื่องจากต้องให้เกียรติอ.อนันต์นิตย์ และไม่ก้าวก่าย
ตอนนี้กินดทพาแม็กอย่างเดียวก็กลัวจะชักมากขึ้น อีกตั้ง2อาทิตย์ก็จะถึงนัดที่รามา
-
รักษาหลายที่มีปัญหาแบบนี้ หมอที่นึงไม่ปรับยาของอีกที่ แล้วเกร็ดเลือดต่ำต้องงดเดพากิน อันตรายมากนะนี่ ถ้าชักจะทำไงยาอื่นก็ถอดออกไป 2 ตัวแล้ว ยังไงก็ขอให้น้องอรรถไม่มีชักไปหาหมอได้ตามกำหนด
-
อือ ทำไมน้องถึงรักษา2ที่ละคะ แอนว่าอันตรายมากนะ ยังไงก็ภาวนาอย่าได้เป็นอะไรเลยคุณพระคุ้มครองค่ะ
-
ปรับยาเมื่อเดือนมีนาคมจากที่นั่งได้และขยับได้ก็กลายเป็นนอนแต่พลิกคว่ำไม่ ได้นั่งไม่ได้ ก็เลยตัดสินใจพาไปรามา ตอนนี้ไม่ได้ไปพระปกเกล้าแล้วหมอไม่นัดแล้วบอกให้ไปปรับยาที่รามาที่เดียว
-
drop attack คืออะไรคะ
-
เป็นอาการชักแบบหนึ่งค่ะ ลักษณะการชักคล้าย infantile spasms มีการทรุดตัวลงอย่างแรง ลองดูคลิปแรกในกระทู้นี้ค่ะ
http://www.lomchakclub.com/v9/index.php/topic,382.0.html
-
เมื่อ1ก.ค.ตอนหัวค่ำน้องง่วงก็พาไปนอน หลับได้ไม่ถึง3นาทีก็ลืมตาค้างนอนนิ่งจับตัวน้องเรียกก็ไม่ตอบสนอง สักพักหน้าซีดปากซีด ตกใจมากรีบอุ้มพาดบ่าแล้วลูบหลังตบหลังเบาไม่แรง ไม่น่าเกิน2นาทีก็กลับมาเป็นปกติ มันเป็นอาการชักที่ไม่เคยเป็นมาก่อน ตอนนี้ร่างกายไม่แข็งแรงเป็นหวัดท้องเสียน้ำหนักลด
-
รูปแบบการชักเปลี่ยนไปได้เรื่อยๆค่ะ ซึ่งมีผลอาจต้องเปลี่ยนยาด้วย เป็นหวัด ไม่สบาย กระตุ้นอาการชักได้ด้วย คงต้องสังเกตุอาการไว้บอกหมอให้ละเอียด เอาใจช่วยนะคะ
-
ยาโทพาแม็กทำให้ตัวร้อน ไม่มีเหงื่อ เบื่ออาหาร อาจเกิดนิ่วแล้วยังจะทำให้เกิดอาการท้องเสียต่อเนื่องและเกิดอาการกลัวใช่หรือเปล่าคะคุณน้อง ตอนนี้น้องอรรถท้องเสียมา5สัปดาห์แล้วกินยาฆ่าเชื้อก็ไม่หาย กินได้เล่นได้ไม่ซึม
-
อาการอันไม่พึงประสงค์จากการใช้ยา TOPAMAX :
1) อาการอันไม่พึงประสงค์ที่ต้องแจ้งแพทย์หรือเภสัชกรทันที
มีอาการแพ้ เช่น ผื่นคัน ผื่นลมพิษ บวมตามอวัยวะต่างๆ เช่น ใบหน้า ริมฝีปาก ลิ้น เหงื่อออกลดลงและ/หรืออุณหภูมิของร่างกายสูงขึ้น อ่อนเพลียหรือไม่มีแรงอย่างผิดปกติ อารมณ์เปลี่ยนแปลง มีความคิดหรือพยายามฆ่าตัวตาย หรืออยากตาย ซึมเศร้า หายใจลำบาก หายใจเร็วหรือไม่เป็นจังหวะ มีปัญหาเกี่ยวกับการหายใจ ผิวหนังบางลง ลอก บวมพอง แดง ซึ่งรวมถึงเนื้อเยื่ออ่อนภายในช่องปาก มีปัญหาการได้ยิน พูดหรือเดินลำบาก ควบคุมการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อลำบาก มีอาการชา ไร้ความรู้สึก หรือปวดที่ปลายมือปลายเท้า สายตาพร่า เห็นภาพซ้อน ปวดตา มีอาการชักที่แย่ลงไปจากเดิม หัวใจเต้นผิดจังหวะ หรือหัวใจเต้นเร็วหรือช้าอย่างผิดปกติ เจ็บหน้าอก ไม่ตอบสนองต่อสิ่งรอบตัว คลื่นไส้ อาเจียน ปวดท้อง เบื่ออาหาร มีไข้ หนาวสั่น ปวดหลังหรือสีข้าง ปัสสาวะมีสีคล้ำหรือมีเลือดปน หรือมีกลิ่นเหม็นผิดปกติ ปัสสาวะบ่อย
2) อาการอันไม่พึงประสงค์อื่นที่อาจเกิดระหว่างใช้ยา หากเป็นต่อเนื่อง หรือ รบกวนชีวิตประจำวัน ให้ แจ้งแพทย์หรือเภสัชกรทราบ
ความสามารถในการรับรู้รสชาติอาหารเปลี่ยนแปลงไป ปวดหรือไม่สบายท้อง มีลมในกระเพาะอาหาร อาหารไม่ย่อย มีอาการปวดแสบยอดอก ท้องผูกหรือท้องเสีย ปวดศีรษะ เจ็บหรือปวดหลัง ข้อ กล้ามเนื้อ กระดูก
ควรแจ้งให้แพทย์ทราบได้แล้ว อาจต้องเปลี่ยนยาค่ะ
-
เป็นการสมควรมั๊ยที่จะเอาข้อความจากเวปไปยืนยันกับหมอว่าโทพาแม็กทำให้ท้องเสีย มีอาการกลัว ฉี่บ่อยมาก ร้องไห้ตอนอึ เนื่องจากแจ้งหมอแล้วแต่หมอบอกว่าไม่ใช่สาเหตุจากโทพาแม็ก กลัวว่าหมอจะโกรธ อาการท้องเสียไม่ยอมหายหมอให้ไปพบหมอเกี่ยวกับลำไส้
-
ไม่สมควร แค่บอกอาการกับหมอการวินิจฉัยเป็นหน้าที่ของหมอถ้าไม่เชื่อก้ควรจะปรึกษาsecond opinion อาการท้องเสียอาจมีได้หลายสาเหตุ พบแพทย์ระบบลำไส้ก็เป็นทางเลือกหนึ่งที่ควรทำ
-
เรื่องหมอโกรธเนี่ยพูดยากจริง เพราะต่ายเคยเถียงหมอมาหลายครั้งอยู่ว่า ยาทำให้เกิดอาการอะไรบ้าง (จากที่เราสังเกตุเอง) จริงๆ ตอนแรกไม่ได้เถียง แต่รายงานหมอตามปกติ และบางครั้งก็ยังจับเวลาหลังจากที่ทานยาด้วย
หมอบางคนก็อีโก้เยอะ ไม่ฟังอะไรเลย
อย่างที่พี่น้องบอก ควรปรึกษาsecond oppinion น่าจะดีกว่าค่ะ
-
หลังจากหาหมอระบบลำไส้2ครั้งก็ยังท้องเสีย กินนมได้น้อยมากน้ำหนักลดหมอจะให้กินอาหารทางสายยาง ก็เลยต้องรีบพบหมอที่รักษาลมชักปรับยาให้ใหม่เป็น
โทพาแมก50mg ช.1/4เม็ด ย.1/4เม็ด
ฟรีเซียม 5mg ย.1/4เม็ด
b6 ช.2 เม็ด ย.2 เม็ด
ตอนนี้อาการชักไม่มี ท้องเสียก็ดีขึ้น กินนมได้มากขึ้น ลุกนั่งได้ ขยับไปได้ ตอนนีัไม่หาหมอระบบลำไส้ทิ้งไปเลยเพราะตรวจอุจจาระ2ครั้งก็ปกติหมอ3ท่านไม่คิดว่าโทพาแมกจะทำให้ท้องเสียได้ ใช้ข้อที่ว่าน้องหมดความอยากอาหารทำให้น้ำหนักลดหมอถึงยอมปรับยาให้
-
เรื่องท้องเสียได้เปลี่ยนนมเป็น นมสกัดแลตโตสออกหรือเปล่านะค่ะ หรือกินน้ำเต้าหู้แทนนมวัว (ช่วงที่ถ่ายท้องเสียนะค่ะ ไม่ได้เปลี่ยนไปเลย)
หรือหมอระบบลำไส้ให้ความเห็นว่าอย่างไรคะ แล้วตกลง ยาลมชักมีผลกับท้องเสียด้วยหรือ (ไม่ทราบค่ะ) แล้วหมอลมชัก ให้ความเห็นว่าอย่างไร เกี่ยวกับนมหรือเปล่าคะ
-
เดิมกินนมเอนฟาแลคแล็ตโตสฟรี หมอระบบลำไส้ก็ให้เปลี่ยนมากินไอโซมิลมิลค์ฟรีแลคโตสฟรี ก็ถ่ายเหมือนกัน ตอนแรกกินโทพาแมก50mgครึ่งเม็ด3เวลา รอถึงนัดไม่ไหวก็ให้กิน2เวลางดมื้อกลางวันก็ถ่ายจาก6-7เหลือ3-4ครั้งค่ะ แล้วแจ้งหมอทีหลัง โชคดีที่น้องไม่ชักพบหมอครั้งแรกหมอบอกถ้าชักก็ใส่โทพาแมกเข้าเหมือนเดิม พบครั้งที่2หมอลดโทพาแมกเพิ่มฟรีเซียมค่ะ
-
หมอสู้คุณแม่ไม่ได้ละ ปรับยาเองเสร็จ ;)
-
ไม่ได้คะเอายามารวมกันไม่ดีแน่นอน เพราะยาแต่ละตัวคุณสมบัติไม่เหมือนกัน จากที่เคยถามจากคุณหมอนะคะ ยาบางตัวห้ามบด ห้ามหัก ห้ามแบ่ง เป็นกำลังใจให้ครอบครัวน้องถรรถคะ หัวอกเดียวกัน เพียงแต่ลูกของหนูอายุเยอะกว่าเท่านั้นเอง
-
ยังไม่เห๊นมีใครแชร์เรื่องการรักษาฟันของเด็กลมชักกันบ้าง
อันตรายไหมถ้าต้องดมยาสลบเพื่อทำฟัน
น้องฟันผุทั้งปากแต่พ่อของน้องไม่ให้ทำกลัวจะทำให้เกิดอันตราย
มีใครเคยทำฟันแบบต้องดมยาสลบบ้างคะช่วยแชร์หน่อย ขอบคุณค่ะ
-
คิดว่าไม่น่าเป็นไรนะคะ หมอให้ดมยาก่อนทำเพื่อป้องกันการชักขณะทำฟันเพราะเด็กอาจกลัว เครียดซึ่งอาจกระตุ้นชักได้ การดมยาในเด็กลมชักก็มีทำอยู่กรณีทำ MRI แล้วเด็กอยู่นิ่งไม่ได้ ก็ตำเป็นต้องวางยาเหมือนกัน ที่สำคัญเด็กลมชักควรทำฟันใน รพ. เผื่อเกิดการชักจะได้ช่วยเหลือทัน ยิ่งถ้าจะดมยาก่อนทำด่วย ถ้าทำที่คลีนิคฟันอาจมีปัญหาได้