แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: Mae_moo ที่ วันพุธที่ 27 กรกฎาคม 2011 เวลา 02:46 น.
-
สวัสดีค่ะ ทุกๆ ท่าน :)
พึ่งเจอ web นี้ รู้สึกดีจังที่ยังพบคนหัวอกเดียวกัน ขอแชร์ประสบการณ์บ้างนะคะ :-* ดิฉันมี ลูกชายชื่อ น้องพีเจ มีอาการชักแบบ infantile spasms มาตั้งแต่อายุ 3 เดือนแล้วค่ะ ปัจจุบันอายุ 3 ปีกว่าแล้ว ยังควบคุมอาการชักยังไม่ได้ จึงทำให้น้องพีเจพัฒนาการช้ามาก ตอนนี้ยังนั่งไม่ได้ ลักษณะคล้ายเด็กทารก แต่ยังรับรู้บ้างว่าเราป้อนน้ำป้อนนม หรือป้อนยา (นี่สำคัญนะคะ น้องไม่ชอบให้ป้อนยา ขัดทุกทีสิน่า! ยาก็เลยหกไปซะเยอะ)
กลุ้มใจจังค่ะยังไม่สามารถควบคุมอาการชักได้ การพัฒนาการก็จะไม่ค่อยมี น้องรักษาตัวอยู่ที่คลินิกศรีพัฒน์ รพ.มหาราชนครเชียงใหม่ มาตลอด ลำบากมากค่ะ เพราะน้องอยู่เชียงรายต้องเดินทางไปรักษาที่เชียงใหม่ คุณพ่อคุณแม่ต้องออกเดินทางไป-กลับ ตั้งแต่เช้ากว่าจะถึงคลินิก
ตอนนี้น้องพีเจ ทานยากันชัก 3 ตัว
1. Depakrin รับประทานครั้งละ 200 ml เช้า-เย็น
2. Topamax รับประทานครั้งละ 1.5 เม็ด เช้า-เย็น
3. Keppra รับประทานครั้งละ 2.5 ml เช้า-เย็น
คุณหมอยังอยู่ระหว่างปรับยาอยู่ค่ะ และน้องพีเจยังมีลักษณะของไตทำงานบกพร่องร่วมด้วย เนื่องจากตรวจพบว่าโปรตีนรั่วออกมาพร้อมปัสสาวะ ซึ่งทำให้คุณหมอต้องระวังการปรับยาอย่างมากค่ะ เพราะให้ยาบางชนิดไม่ได้ อาจจะทำให้ไตทำงานหนักได้
ใครมีอาการเหมือนน้องพีเจบ้างคะ เห็นคลิปแล้วส่วนใหญ่น้องๆ ทุกคนน่าจะพอช่วยตนเองได้บ้าง อย่างน้อยก็นั่งได้ อิจฉาจังค่ะ...
-
สวัสดีค่ะแม่น้องพีเจ ยินดีต้อนรับคนหัวอกเดียวกัน เด็กเล็กเล็กในนี้ยังมีพัฒนาไม่ดีเยอะค่ะ รวมทั้งลูกแอนด้วย แต่แอนสงกะสัยอยู่อย่างนึงคือน้องพีเจไตไม่ดีทำไมหมอจ่ายโทพาแม็กซ์เพราะเท่าที่ทราบโทพาแม็กซ์มีผลต่อไตค่อนข้างมากค่ะ อยู่ในอากาศร้อนก๋ไม่ได้อุณหภูมิในตัวลูกก็จะสูงด้วย ลองถามหมอดูนะคะ ลูกแอนก็ทานโทพาแม็กซืเหมือนกันค่ะ
และปรกติinfantileจะตอบรับกับเดพากิ้น และsabrilอย่างมากค่ะ
-
สวัสดีค่ะคุณแม่น้องพีเจ
น่าสงสารน้องพีเจเป้นตั้งแต่เล็ก จนนี่ 3 ขวบแล้วยังคุมชักไม่ได้ เสียดายพัฒนาการของน้องที่หายไปในช่วงเวลานี้ ทางภาคเหนือรักษาที่มหาราชนครเชียงใหม่ก็น่าจะนับว่าดีที่สุดแล้ว เห็นใจคุณพ่อคุณแม่มากตลอดเวลา 3 ปี คงเหน็ดเหนื่อยกับการดูแลรักษาไม่น้อย ทุกคนในเวปนี้ก็เหมือนกันค่ะ ต้องอดทนกับการรักษาดูแลคนป่วยโรคลมชักตอนนี้นับว่ามีเพื่อนที่เข้าใจกันแล้ว
อาการไตรั่วของน้องพีเจเป็นมาแต่เกิดหรือมาเป็นหลังจากรับยามากๆคะ (เขียนปริมาณยา depakin ผิดหรือเปล่าไม่น่าจะ 200 ml นะคะ) ในเวปมีน้องเป็น infantile spasms กันหลายคนเลย แต่ยังไม่มีใครมีอาการไตรั่ว ตอนนี้น่ายินดีที่อย่างน้อยก็น้องเยลลี่คนหนึ่งที่กำลังจะหายจากโรคลมชัก แบบ infantile spasms เหมือนกัน เอาใจช่วยให้น้องพีเจแข็งแรงขึ้นในเร็ววัน มีปัญหาเกี่ยวกับการรักษา อึดอัดใจ ท้อแท้ก็เข้ามาคุยกันนะคะ เพื่อนสมาชิกมีกำลังใจให้เสมอ
-
:)
เข้ามาเป็นกำลังใจให้อีกเสียงค่ะ อาจจะตอบคำถามไม่ได้มาก เพราะไม่ค่อยทราบ
แต่ยินดีต้อนรับเข้าเวปนี้ค่ะ
-
เป็นกำลังใจให้อีก คน หัวอกเดียวกันค่ะ นี่ก็เพิ่งเจอเวบเหมือนกันดีใจมากค่ะที่เจอ และคลายความทุกข์ลงไปเยอะ เลิกตีอกชกหัวตัวเองซะที น้องเป็นลูกคนที่เ่ท่าไรคะ ลูกชายเริ่มเป้น 2เดือน กลัวจังค่ะกลัวพัฒนาการเด็ก ไม่รู้จะเป็นอย่างนี้ทุกคนหรือเปล่าคะ เครียด อีกแล้ว
-
หวัดดีครับ ผมหมูพ่อน้องเยลลี่ครับ
เยลลี่เป็น infantile ตอนเกือบๆ2 ขวบ ปัจจุบัน 4 ขวบครับ รักษาตัวมา 2 ปี อาการหายเกือบ 100% ครับ พัฒนาการช้าอยู่บ้างแต่ก็เรียกว่าตามไล่หลังเพื่อนๆมาติดๆครับ (แต่ก็ยังช้า :))
อยากให้ความหวังว่าโรคลมชักสามารถรักษาหายขาดได้ หรือสามารถมีอาการที่ดีขึ้นได้ครับ ถ้ารักษาถูกทาง เจอคุณหมอเก่งๆ ร่วมกับกระตุ้นพัฒนาการน้องควบคู่ไปด้วยครับ
น้องพีเจรักษาตัวมาเกือบ 3 ปี ยังไม่ดีขึ้นเลย น่าป็นห่วงครับ ลองอ่านข้อมูลในกระทู้ของน้องๆหลายคนเปรียบเทียบดู
แล้วลองโหลดบรรยายของ อ.โยธินฟังดูครับ มีประโยชน์มากๆ อาจพอช่วยให้มีหนทางรักษาน้องได้ครับ
เอาใจช่วยครับ เด็กทุกคนหายจากโรคลมชักครับ