แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: แกมแม่เนย ที่ วันพุธที่ 27 มกราคม 2010 เวลา 03:03 น.
-
สวัสดีค่ะ เพิ่งสมัครเป็นสมาชิก ได้มีโอกาสอ่านรายละเอียด ลูกสาวเป็นลมชักเหมือนกันค่ะ ปัจจุบันน้องอายุเท่าไรแล้วคะ ยังไงคงได้แลกเปลี่ยนความคิดเห็นอีกแน่นอนค่ะ ถือว่าคุณพ่อรู้รายละเอียดเยอะมากๆ เลย ในขณะที่แกมยังไม่รู้วิธีรับมือกับมันดีพอ
ลองแวะไปอ่านบันทึกน้องเนยดูนะคะ อาจเล่าไม่ละเอียดพอ เพราะจำเวลาช่วงนั้นไม่ค่อยได้เท่าไร มัวแต่ตกใจและปฐมพยาบาลกันอยู่น่ะค่ะ
http://www.baan-gam.pantown.com
ห้องน้องเนย - บันทึกน้องเนย - หมา..ป่วย ;D
-
ยินดีต้อนรับคุณแกมครับ
ยังไงขออนุญาตคุณแกมแยกหัวข้อน๊ะครับ จะได้อ่านและคุยกันได้ง่ายๆครับ
ตอนนี้ก็มีสมาชิกอยู่ 3 คนล่ะครับ คุณแม่เกดกับคุณแม่แกมเป็นสมาชิกเริ่มแรกเลยครับ
จะได้ช่วยกันแชร์ความรู้ครับ
อ้อ ลูกผมลูกชาย น้องเทรนด์ครับ เริ่มเป็นตอนอายุได้ 4 เดือนครับ หลังจากนั้นก็หายไป พอ 8 เดือนกลับมาชักอีกครั้งครับ
ช่วง 8 เดือนนี่เข้าโรงพยาบาล 3 รอบเลยครับ อยู่เกือบเดือน ตอนนี้ก็กลับมาอยู่บ้านแล้ว กล้ามเนื้อก็เหมือนกับไม่ค่อยแข็งแรงเท่าไหร่
ตอนนี้น้องเทรนด์ทาน depakin 1.7cc เช้า/เย็น
น้องเทรนด์อายุก็เกือบ 11 เดือนครับ
กินยาอยู่ทั้งหมด 3 ตัว
คือ 1. depakin 1.7cc เช้า/เย็น
2. kepa 1/4 เม็ดเช้า 1/2 เม็ด เย็น
3. topamax 2 เม็ด เช้า/เย็น
ถ้าหมอให้ยาควรกินยาให้สม่ำเสมอ เวลาไม่ควรคลาดเคลื่อนจากที่ทานปกติมากครับ จะได้คุมการชักได้ดี
ช่วงน้องชักเสร็จคุณหมอเคยบอกไว้ว่า น้องจะเหนื่อยและหลับไป ยิ่งชักนานมากๆ ก็จะยิ่งเหนื่อยครับ
เพราะต้องเกร็งตลอดเวลา ที่คุณแม่แกมบอกว่าชักถึง 10 นาที ผมว่า คงต้อง admit ดูอาการซักอาทิตย์ครับ
ตอนน้องเทรนด์ชักก็อยู่ admit ให้หมอปรับยา นานอาทิตย์กว่าๆ พอไม่ชักแล้วจึงให้กลับบ้านหนะครับ
วันนี้ผมพึ่งพาน้องเขาไปหาหมอมา พอดีระดับยา depakin เมื่อวันจันทร์ระดับสูงมากไปหน่อย แล้วเกร็ดเลือดต่ำ คุณหมอเลยนัด
เจาะระดับเกรด็ดเลือดวันนี้อีกทีนึง ปรากฎว่าลดลงครับ (วันจันทร์ที่ผ่านมาปรับลดยา depking จาก 1.8 เช้า/กลางวัน/เย็น เหลือ 1.5 cc เช้า/เย็น) แต่พอไปหาหมอวันนี้ ช่วงรอหมด เหมือนกับว่าน้องจะชักแบบว่า ไม่มีแรง ทิ้งตัว
แขนขาอ่อนแรงไปเลยเห็นได้ชัด หน้าซีด แต่เป็นอยู่ไม่นาน ไม่น่าจะเกิน 20 วินาที คุณหมอเลยเพิ่มยากเป็น 1.7cc เช้า/เย็น
แล้วนัดตรวจระดับเกร็ดเลือดใหม่วันจันทร์หน้าครับ
คุณแกมบ้านอยู่แถวเมโยหรอครับ
บ้านผมก็อยู่แถวๆนั้นเหมือนกันครับ บางคร้งน้องเป็นไข้ก็พาไปเมโย ก็สะดวกดีครับ
เมื่อก่อนตอนเด็กผมมาหาหมอที่เมโยบ่อย พอโตแล้วก็ใช้สิทธิโรงพยาบาลอื่นแทน ก็เลยไม่ได้ไปล่ะครับ
ผมได้เข้าไปอ่าน http://www.pantown.com/board.php?id=25399&area=3&name=board15&topic=6&action=view
แล้วครับ ก็ขอเป็นกำลังใจให้ด้วย ขอให้น้องเนยไม่ชักอีกเลยครับ
ยังไงขออนุญาติ copy ข้อมูลการรักษาและอาการข้องน้องเทรนด์
ที่เคย post เอาไว้น๊ะครับ ตอนคุยกับคุณแม่เกดครับ สงสัยอย่างไรถามได้เลยน๊ะครับ
-
สวัสดีครับ
ยินดีมากเลยครับที่มีเพื่อนมาร่วมสนทนาแลกเปลี่ยนความรู้
ลูกผม ปกติจะฝากเนิร์สเซอรี่ครับ ตอนอายุได้ 4 เดือน พยาบาลที่เนิร์สเซอรี่โทรมาบอกว่า น้องเขาชักครับ ผมตกใจมาก แต่ตอนชักครั้งนั้นเขายังไม่ได้ชักหน้าเขียวเกร็งเหมือนอาการของลูกคุณ kedy ครับ ตอนนั้นเขาค่อยๆกระตุกทีละแขนครับ ระหว่างทานนม ตอนนั้นผมตกใจมาก ผมกับแฟนรีบไปรับลูกแล้วก็พาไปโรงพยาบาล
ตอนระหว่างรอหมอ ลูกผมชักทั้งตัว ตาค้างเหลือกขึ้นด้านบนครับ ชักอยู่นานประมาณ 3 นาทีครับ ผมกับแฟนรีบวิ่งไปตามคุณหมอ เพราะคิวรอหมอนานมากเลยครับ
ขอตัดคิวเข้าพบคุณหมอก่อน จำได้ว่าคุณหมอ สั่งให้นอนตะแคง เพราะจะได้หายใจได้สะดวกขึ้นครับ (ตอนหลังเวลาน้องชักผมก็จับเขาตะแคงทุกครั้งครับ) แล้วคุณหมอก็ให้ยา
แวเรียม ไม่รู้สะกดอย่างไร เข้าใจว่าเป็นยานอนหลับชนิดนึงครับ เพื่อทำให้หยุดชัก แต่ยาตัวนี้เป็นยาใช้ชั่วคราวครับ ไม่ใช่ยารักษาครับ
หลังจากนั้นลูกผมก็ admit ระหว่างการ admit ลูกผมชักเกร็งกระตุกทั้งตัว หลายครั้งครับ อย่างน้อยก็วันละครั้งครับ บางวันก็หลายครั้ง
แรกๆจะชักนานประมาณ 3 นาที ส่วนใหญ่ชักเสร้จจะร้องไห้ครับ บางครั้งก็หลับ คุณหมอบอกว่า ถ้าน้องชัก จะใช้พลังงานเยอะ จะเหนื่อยและหลับไปหลังชัก หลังๆ พอเริ่มได้ยาคุมชัก depakin (ยาน้ำใสๆครับ กินประมาณ 0.4 cc) ไปประมาณ เกือบอาทิตย์ พอระดับยาเริ่มถึงเกณฑ์
น้องก็เริ่มชักลดลงครับ ระยะเวลาชักก็เริ่มน้อยกว่าตอนแรกครับ ลูกผม admit อยู่ประมาณ 11 วันครับ ระหว่างที่ admit มีอาการกระตุก ผวา บ่อยมาก ยิ่งเวลากินนมเคลิ้ม เขาจะชอบแขนขา กระตุกเล็กๆครับ
สลับไปสลับมา บางครั้งผมอุ้มลูกอยู่ กระตุกแรงมากๆ ครับ ผมตกใจเลย ผมกับแฟนช่วงนั้นก็ผลัดกันนอนครับ เพราะระหว่างที่ลูกหลับก็เด้งขึ้นมาชักตาเหลือกขึ้นด้านบนแล้วก็ชักทั้งตัวแขนขาครับ เลยต้องดูอยู่ตลอดเวลาเหมือนกันครับ หลับไม่ได้เลย
อาการก่อนน้องจะชัก ผมรู้สึกว่า น้องเขาจะผวาบ่อยมากครับ นอนหลับไม่ค่อยสนิทครับ ส่วนพัฒนาการน้องเขาก็คอยังไม่แข็งซักทีครับ หลังก็ยังไม่แข็งครับ
พอออกจาก admit ก็ได้รับยา depakin กินทุกวัน 2 เวลา เช้าเย็น วันละ 0.4 cc ครับ
จนอายุได้ 8 เดือน น้องเริ่มมีอาการผวากลับมาใหม่อีก ซักระยะหนึ่ง แล้วคืนวันนึง อยู่ๆเขาก็ร้องไห้ โยเยโดยไม่มีสาเหตุ ซึ่งตอนชักครั้งก่อน ก็เป็นลักษณะเดียวกัน ซักพักนึง ก็เห็นเขาชัก ตกใจมาก ไม่นึกว่าน้องเขาจะชักขึ้นมาอีก เพราะอาการหายไปตั้ง 4 เดือนแล้ว ผมก็แฟนรีบพาไปโรงพยาบาล แล้วก็ admit ทันทีครับ คุณหมอบอกว่า ระดับยาต่ำ เลยเพิ่มยาให้มากขึ้นกว่าเดิม จนถึงกินครั้งละ 1 cc แต่น้องเขาก็ยังคงชักอยู่ครับ คุณหมอบอกว่า น้องดื้อยา เลยเพิ่มยากเข้าไปใหม่อีก 2 ตัวคือ dailantin และ topamax ครับ ซึ่ง admit อยู่ประมาณ อาทิตย์นึงก็กลับบ้านครับ คราวนี้ยาเยอะเลย สงสารลูกเวลาต้องกินยาครับ มันยากมากจริงๆ
ก็ภาวนาให้หายเป็นปกติ ทรมานมากเห็นลูกชัก
พอกลับมาบ้านได้ประมาณ 3 วัน แฟนผมสังเกตเห็นว่า ตอนลูกกินนมเสร็จ ลูกผมจะหลับบนตักแม่ แต่อยู่ๆลูกลืมตาขึ้นมาเหมือนกับเหม่อครับ แล้วหน้าก็ซีด ซักพักปากก็เริ่มเขียวนิดๆ แฟนผมเลยบอกผม ตอนแรกผมไม่แน่ใจ แต่ก็กังวลเลยพาลูกไปหาหมอ ตอนเที่ยงคืนได้ พอไปถึง ลูกก็ตื่นเล่นดี ตอนแรกจะกลับแล้ว แต่พอดีคุณหมอต้องเอาเลือดไปตรวจ เลยรอนาน ระหว่างรอ ก็มีอาการเดิมขึ้นมาอีก คือ ลืมตาเหม่อลอย หน้าซีด ปากเขียว แขนขาเกร็ง น่าจะเป็นอาการเหมือนกับลูกคุณตอนเป็นครั้งแรกหนะครับ ผมกับแฟนรีบอุ้มพาไปห้องฉุกเฉิน คุณหมอเลยให้อ๊อกซิเจน แล้ว admit อีกครั้งครับ คราวนี้ ชักแบบว่า นิ่งๆลืมตา หน้าซีด ปากเขียว แขนขาเกร็งนิ่งๆ บางคร้งก็มีกระตุกนิดๆครับ ผมก็แฟนก็ทำเหมือนเดิม คือผลักกันนอน น้องชักบ่อยมากครับ วันละอย่างต่ำ 3 ครั้งได้ครับ ตอน admit ตอนนี้คุรหมอให้เอาเครื่อง ตรวจจับชีพจร กับวัดออกซิเจนในร่างกายมาให้ครับ ถ้าอ๊อกซิเจนตกกว่าเกณฑ์ที่กำหนดมันจะร้องครับ ซึ่งบางครั้งผมเผลอหลับ (เพลียมาก) อ๊อกซิเจนตก เครื่องก็ร้องครับ ผมจึงได้รู้ว่าลูกชัก รีบเอาอ๊อกซิเจนจ่อเลยครับ ลูกผมมีปัญหาอีกอย่างคือหาเส้นไม่เจอ admit ครั้งนี้ เลยป้อนยาทางปากอย่างเดียว ซึ่งถ้าให้ทางเส้นเลือดยาจะออกฤทธิ์เร็ว และคุมชักได้ดีกว่ามากครับ
ผมอยู่ปรมาณ 10 วันครับ จึงออกจากโรงพยาบาลมาครับ
ผมกลับมาบ้านได้ประมาณ 5 วัน ลูกก็ชักขึ้นมาอีกครั้ง คราวนี้เกร็งตาเหม่อ แขนขากระตุกครับ (เอ้อลืมบอกไป ผมจะพกกล้องถ่ายรูปไว้ถ่ายวีดีโอ ให้คุณหมอดู ว่าอาการลูกชักอย่างไรครับ คุณหมอจะได้วินิจฉัยได้ถูกครับ เพราะคุณหมอมักมาเห็นไม่เคยทันเลยครับ ) คราวนี้ก็อยู่ประมาณ 11 วันครับ กลับบ้านก่อนปีใหม่ 2-3 วันครับ ซึ่งคราวนี้คุณหมอบอกว่า ยาตีกันครับ จึงถอดยา dailantin ออกและให้ยา kepa มาแทนครับ พร้อมกับกินอาหารรักษาโรคลมชัก (Ketogenic Diet) ครับ โดยต้องทำตามสูตรที่คุณหมอบอกมาครับ เป็นอาหารที่ให้พลังงานต่ำแต่ไขมันสูงครับ ตอนนี้วันนี้แหละครับ น้องเขาก็พึ่งจะ admit ใหม่ ไม่ใช่เพราะชักครับ แต่ว่า อาเจียรบ่อยครับ หมอว่า อาจจะเป็นไวรัสลงกระเพาะครับ
ลืมบอกไปครับ ลูกผมอยู่ๆก็ชักครับ ไม่ได้มีไข้ตัวร้อนเลยแม้แต่นิดเดียวครับ
ยังไงก็ขอบคุณมากครับ
ปล.พอดีติดงานเดี๋ญวจะมาเพิ่มรายละเอียดอีกครับ
คุณแกม ลองอ่านรายละเอียดเพิ่มเติมที่ได้คุยกับคุณแม่เกดที่ http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=11.0
พอดีคุยกับคุณเกด ไว้ ถ้า copy มากลัวจะงงครับ
-
กลับมาอีกรอบ พอมีเวลาว่างค่ะ
ตอนนี้กำลังหาที่รักษาต่อเนื่องให้น้องเนยค่ะ หลายโรงพยาบาล หลายข้อมูลจัง เลือกไม่ถูกเลย คุณป๊อปพอแนะนำได้ไหมคะ เชื่อว่าคุณป๊อปน่าจะหาข้อมูลโรงพยาบาลที่รักษามามากพอสมควรเลย พอดีที่บ้านไม่มีข้อมูลเรื่องลมชักเลยค่ะ ไม่เคยมีใครเป็น ไม่เคยมีใครเจอกับอาการของโรคนี้ ทุกเรื่องเริ่มจากศูนย์หมดเลยค่ะสำหรับครอบครัวแกม :-[
ที่เล็งไว้หลายๆ ที่นะคะ
1. รพ.ปิยะเวท
2. รพ.กรุงเทพ
3. ศูนย์ลมชัก จุฬาฯ
4. รพ.พญาไท 2
5. รพ.เด็ก
6. รพ.พระมงกุฎฯ
พอแนะนำได้บ้างไหมคะ เรื่องการบริการ ค่ารักษา การเดินทาง จริงๆ แล้วไกลไม่ว่าขอให้เดินทางสะดวกน่ะค่ะ ปกติเวลาฉุกเฉินจะเข้าแต่ที่เมโยเพราะใกล้บ้านที่สุด กลัวเค้าจะชักนานเกินไปกว่าจะถึงมือหมอ ถ้าเลือกรักษาไกลกว่านี้น่ะค่ะ
ข้อมูลล่าสุดที่ได้รับมาคือ สถาบันวิจัยจุฬาภรณ์ ตรงหลักสี่ มีโรงพยาบาลเพิ่งเปิดใหม่ เห็นว่ามีคุณหมอจากศูนย์ลมชัก จุฬาฯ มารักษาอยู่ที่นี่ด้วย จริงเท็จอย่างไรไม่ทราบ ถ้าเป็นจริงได้คงดี เพราะสะดวกเดินทางมากกว่าค่ะ
-
ปัจจุบันน้องเทรนด์รักษาอยู่ที่รพ.พระมงกุฏเกล้า ครับ
สาเหตุที่รักษาที่นี่ ก็เพราะว่าน้องเทรนด์คลอดที่นี่ครับ
และสามารถเบิกค่ารักษาพยาบาลได้ครับ
ส่วนอาจารย์หมอก็คืออาจารย์หมอชาครินทร์จะมีทีมดูแลโรคลมชักอยู่ครับ
คุณหมอระบบประสาท ก็จะปรึกษาคุณหมอชาครินทร์เวลาทำการรักษาครับ
ผมเคยเห็นพยาบาลบอกว่า คุณหมอชาครินทร์ เป็น 1 ใน 5 ของประเทศไทย
ส่วนการรักษาที่อื่น เคยได้ยินมาว่า ไม่ว่าที่ไหนก็รักษามาตราฐานเดียวกันหมดครับ
ด้านห้องพักที่น้องเทรนด์เคย Admit เวลาเข้ามาก็มีห้องพิเศษ เดี่ยวตลอดเลยครับ
ซึ่งจะอยู่ได้ทั้งคุณพ่อคุณแม่เลย ส่วนห้องอื่นๆจะอยู่ได้แค่คุณแม่อย่างเดียวในตอนกลางคืนครับ
แต่ถ้าคุณแกมอยู่ใกล้กับแถวหลักสี่ ถ้ามีมาเปิดจริงผมว่าเข้าที่นั่นก็ดีครับ
เพราะสะดวกเราและน้องเนยด้วยครับ
ส่วนเรื่องโรงพยาบาลอื่นๆ ผมเคยมองที่จุฬาไว้ครับ แต่พอดีเห็นว่า เป็นมาตราฐานเดียวกันก็เลยไม่ได้ไปครับ
เอาสะดวกดีกว่า
ยังไงก็แจ้งข่าวด้วยน๊ะครับว่าได้ที่ไหนอย่างไร
ก็เป็นกำลังใจให้ครับผม
-
กลับมาอีกครั้งหลังจากน้องเนยอยู่โรงพยาบาลได้ 10 วัน
26 ม.ค. 53 - 5 ก.พ. 53
ประมาณ 21.00 น. วันที่ 26 น้องเนยชักอีกแล้วค่ะ นั่งตักดูคลิปวิดีโอสาวน้อยมหัศจรรย์ Wonder baby ใน youtube กันอยู่ดีๆ ก็ลงมาจะเต้นบ้าง ย่ำเท้าไปได้ 3-4 ครั้ง ก็เอียงหน้าไปด้านข้าง ตาเหลือกๆ ขึ้นข้างบนแล้วกระพริบตาถี่ๆ คุณแม่เห็นผิดสังเกต .. ทำไมเต้นแปลกๆ เลยหันมามองหน้า ถึงได้รู้ว่าชักอีกแล้วค่ะ รีบจับนอนตะแคงซ้าย บีบนวด เรียกชื่อ น้องเนยเกร็งและกระตุกอยู่ไม่เกิน 2 นาที ก็คลายลง ดูเพลียๆ แต่ก็ไม่มีอะไร
ประมาณ 04.20 น. กำลังนอนเพลินๆ คุณแม่รู้สึกถึงการกระตุกอีกครั้ง เพราะเวลานอนจะเอามือทาบหรือแตะที่ตัวน้องตลอดเวลาเป็นการป้องกันการหลับเพลินของคุณแม่เอง ตื่นขึ้นมาพบน้องชักเกร็งและกระตุก แต่ครั้งนี้ดูแรงกว่าเมื่อตอนหัวค่ำ เป็นอยู่นานเกินสองนาที จึงรีบพาไปโรงพยาบาล เที่ยวนี้รู้สึกได้ว่าชักนานกว่าทุกครั้งค่ะ เพราะไปถึงโรงพยาบาลแล้วยังไม่หยุดชักเลย เข้าฉุกเฉินซักพักถึงคลายลง แต่แป๊บเดียวก็ชักเบาๆ ขึ้นมาอีก เหมือนอาฟเตอร์ช๊อคเลยค่ะ Admit อีกจนได้ วัดไข้ได้ 38.6 (ไม่รู้ไข้มาตอนไหน ไม่มีสัญญาณบอกล่วงหน้า น้องไม่ซึม ไม่มีน้ำมูก ร่าเริงปกติ)
สองวันแรกของการนอนโรงพยาบาลดูเหมือนจะปกติดี แต่เข้าวันที่สาม ซึ่งปกติต้องกลับบ้านได้แล้วเหมือนทุกครั้งที่ผ่านมา กลายเป็นน้องมีไข้ขึ้นสูง ท้องเสีย และ อาเจียนร่วมด้วย คราวนี้ยาวเลยค่ะ สูง 37.8-39.2 ขึ้นๆ ลงๆ อยู่ 6 วันได้ พอเริ่ม 37.8 จะมีอาการสั่นทันที มือเท้าเริ่มเย็น หัวร้อน ตัวร้อน พ่อแม่ผลัดเวรกันนอน เป็นแพนด้าขึ้นมาทันทีภายใน 2 วัน เพราะไข้ขึ้นตลอด กินยาลดไข้ก็ลดบ้างไม่ลดบ้าง ส่วนใหญ่ต้องกินยาลดไข้สูงตลอดค่ะ งีบกันทั้งคู่ไม่ได้เลยค่ะ ไข้ขึ้นเร็วมาก พยาบาลวัดบอกไข้อ่อนๆ พอเดินกลับไปเท่านั้น คุณแม่วัดอีกที ไม่เกิน 10 นาที พุ่งปรี้ดขึ้นมา สั่นทันทีเลยค่ะ
คุณหมอสรุปว่าเป็นไวรัส แต่ระบุไม่ได้ว่าตัวไหน รักษาได้แค่ตามอาการ เจาะเลือดไป 3 รอบ ตรวจปัสสาวะ อุจจาระ ก็ไม่พบ มีสันนิษฐานว่าเป็นคาวาซากิด้วยนะคะ แต่สุดท้ายไม่เข้าข่ายของอาการโรคนี้ เลยผ่านไป รอบที่ 3 ที่เจาะเลือด เห็นว่าพบแบคทีเรียด้วยนิดหน่อยค่ะ
สรุปว่าครั้งนี้ไม่รู้ว่าชักเพราะอะไรแน่ค่ะ แต่คิดว่าน่าจะเป็นเพราะไข้
8 ก.พ. 53
19.00 น. หลังจากกลับจากทำงาน แม่เข้ามาหาน้องในห้อง กำลังนั่งดู Barney อยู่ กินมะเฟืองไปด้วย ซักพักก็ลุกขึ้นยืน คุณแม่บอกให้มานั่งใกล้ๆ น้องเดินมานั่งลงข้างๆ ตายังจ้องดู Barney อย่างสนใจสุดๆ ของโปรดเค้าเลยค่ะ ซักพัก คุณแม่สังเกตว่าทำไมน้องนั่งกระตุกๆ หน้าหันออกด้านข้างอีกแล้ว (คุณแม่นั่งอยู่ข้างๆ น้องเยื้องไปข้างหลังค่ะ) รีบหันมาดูก็พบอาการเดิมคือ หน้าหันออกข้างลำตัว ตาเหลือก กระพริบตาถี่ๆ รีบจับนอนตะแคงซ้าย เป็นอยู่ไม่เกิน 1 นาที ก็คลาย ไม่แน่ใจเพราะคุณพ่อเค้าบีบนวดพยายามทำให้คลายมือหรือเปล่าค่ะ จับยามสามตาผลัดเวรกันเฝ้าอีกทั้งคืน เวลานอนเหมือนสั่นนิดๆ เวลาพลิกตัว ไม่แน่ใจว่าหนาวหรืออะไร แต่ดูรู้ว่าน้องนอนหลับไม่ค่อยสนิท เป็นมาหลายคืนแล้วค่ะ ปิดตาไม่ค่อยสนิทด้วย อาจจะเป็นได้ว่าวันนี้ทั้งวันไม่ได้นอนกลางวันค่ะ อาจเพลีย เหนื่อยเกินไป เลยทำให้ชัก แต่หลังจากออกจากโรงพยาบาล มีการปรับยา Depakin เพิ่มขึ้นค่ะ
20 ธ.ค. 51 - 10 เดือน : ชักเพราะไข้สูง
22 มี.ค. 52 - 1 ขวบ 1 เดือน : ชักเพราะไข้สูง
23 พ.ย. 52 - 1 ขวบ 9 เดือน 1 วัน : ชักไม่มีไข้
26 ม.ค. 53 - 1 ขวบ 11 เดือน 4 วัน : ชักเพราะไข้สูง ไม่มีสัญญาณบ่งบอกว่ามีไข้ หมอระบุว่าเป็นไวรัส แต่คลุมเครือจัง
8 ก.พ. 53 - 1 ขวบ 11 เดือน 17 วัน : ชักไม่มีไข้ หลังปรับยา Depakin จาก 0.6 เป็น 0.75 ml
ตอนนี้รอติดต่อกับทางโรงพยาบาลจุฬาฯ ค่ะ เรื่องการส่งตัวน้องเข้ารักษาต่อเนื่อง แย่จังที่สถาบันวิจัยจุฬาภรณ์ตรงหลักสี่ เค้ารักษาเด็กที่อายุ 15 ปี ขึ้นไปค่ะ
-
คุณแม่แกมครับ
ที่คุณแม่บอกว่า ปิดตาไม่ค่อยสนิท กับหลับไม่ค่อยสนิท
น้องเทรนด์ก็เป็นครับ
เรื่องที่หลับไม่ค่อยสนิท จะเป็นอาการนำของน้องเทรนด์ก่อนที่จะมีการชักครับ เท่าที่ผมสังเกตหลังจากหายชักไปแล้ว
ก็จะหลับสนิทขึ้นมากครับ แต่พอเริ่มจะหลับไม่ค่อยสนิทใหม่ อีกประมาณอาทิตย์-สองอาทิตย์น้องเขาก็จะเริ่มชักครับ
เรื่องปิดตาไม่ค่อยสนิท น้องเทรนด์เป็นหลับจากชักครับ ผมก็สังเกตว่า เมื่อก่อนน้องเขาเปลือกตาปิดสนิทดี
แต่ทำไมพอชักบ่อยๆ เวลาเขาหลับตานอน ก็จะเหมือนทำตาตี่ๆ เห็นลูกตาดำเวลานอน
ไม่รู้เขานอนหลับสบายดีแค่ไหน น้องเทรนด์ตอนนี้ก็ยังอยู่โรงพยาบาลอยู่เลยครับ
วันนี้พึ่งจะหยุดชักไป แต่มีอาการนิดหน่อย แต่ไม่ถึงกับชักค้างเหมือนเมื่อ 2-3 วันแรกครับ
พอดีผมได้ห้องคู่ จึงไม่สามารถเฝ้าได้ทั้งคู่ และเขาให้เฉพาะผู้หญิงอยู่เฝ้าได้เท่านั้น
ผมก็เลยต้องกลับมานอนที่บ้าน
ตอนนี้น้องเทรนด์กินยา depakin 1.7cc เช้า/เย็น, kepa 1/2 เม็ดเช้า/เย็น , topamax 2 เม็ดเช้า 2.5 เม็ดเย็น
คุณหมอบอกว่า ตอนนี้น้องคุมชักได้ยากแล้ว น้องดื้อยามาก ก็จะปรับยาซักระยะ บางคนพอปรับยาไปมา แล้วก็ดีหายชักครับ
แต่ถ้าปรับแล้ว ยังชักต่อเนื่องอยู่ถึง 6 เดือน คุณหมอบอกว่า จะไม่ค่อยดีต่อสมองและพัฒนาการน้อง
อาจจะต้องดูการผ่าตัดด้วย ผมหละอึ้งไปเลย (พอผมเล่าให้แฟนฟัง แฟนผมก็ร้องไห้สงสารลูก ผมเองก็บอกว่ายังไงลูกก็ต้องหาย)
คุณหมอก็บอกว่า ให้ลองกินอาหารคุมชักไปก่อน (Ketogenic Diet) ซึ่งกินยากมาก
ผมก็ว่าจะค่อยๆเริ่มที่ละนิดให้น้องเขาปรับตัวก่อน
เพราะเคยกินเต็มสูตร ถ่ายเป็นมูกเลือด แล้วก็อาเจียนง่ายมาก
ก็เลยหยุดไป แต่คงต้องเริ่มลองให้กินใหม่
ตอนนี้ก็ภาวนาให้เขาหายชัก สวดมนต์ ใส่บาตรทุกวัน
อ้อ พึ่งจะรู้ว่าที่นั่นรักษาเฉพาะเด็กโต
แล้วคุณหมอว่าอย่างไรบ้างครับ อย่างของน้องเทรนด์
หมอจะบอกว่า น้องเขาจะเป็นลักษณะของทราย คือ ถ้าชักครั้งหนึ่งแล้ว จะเริ่มชักถี่ขึ้น
คุณหมอว่า ถ้าน้องมีอาการชัก ให้พาไปหาหมอเลย
แต่บางคนก็อาจจะมีชักได้บ้าง หลังจาก รพ.แล้ว
ไม่ทราบว่าคุณหมอแจ้งว่าอย่างไรครับ
เคยถามหมอว่า ถ้าชักนานซักเท่าไหร่จึงจะต้องรีบให้ยา
คุณหมอบอกว่า ถ้าเกิน 5 นาที จะต้องรีบให้ยากันชักทันที
เพราะถ้าเกินนี้จะถือว่าชักนานมากๆ จะเป็นอันตรายกับสมอง
น้องเทรนด์เคยชักนานสุดประมาณ 10 กว่านาทีได้ ตอน 4 เดือน ชักครั้งแรก
ตอนนั้นตกใจมากจริงๆ ไม่เคยคิดว่าจะชักนานขนาดนั้น แต่ก็เป็นครั้งเดียวที่นานขนาดนั้นครับ
ยังไงก็เป็นกำลังใจช่วยน๊ะครับ
สู้ๆๆ
-
11 กุมภาพันธ์ 2553 ....... น้องเนยชักทั้งหมด 6 ครั้งค่ะ มากที่สุดที่เคยเจอ ไว้จะมาเล่าให้ฟังนะคะ แว่บมาโพสต์ก่อน ยังไม่ได้นอนเลยค่ะ
-
สู้ ๆ ครับ เป็นกำลังใจให้ ของผมเมื่อคืนก็ไม่ได้นอนเหมือนกัน
ลำบากครับ เราเป็นพนักงาน บ. เอกชน จะหยุดจะลาก็ลำบาก
-
อัพเดทค่ะ หลังรอดูอาการมาได้ 2 วัน มีเวลามาเล่าต่อแล้วค่ะ
11 กุมภาพันธ์ 2553 : 1 ขวบ 11 เดือน 20 วัน
วันนี้นัดไปตรวจลมชักที่ ร.พ.จุฬา หลังจากตัดสินใจมานานและหาข้อมูลมาหลายที่ ทุกคนลงความเห็นว่าควรเป็นที่นี่ เพราะมั่นใจในทีมคณะแพทย์
11.00-16.00 น. : รับบัตรคิว รอเรียก กว่าจะถึงคิวก็บ่ายสองกว่าๆ เข้าไปรอข้างในอีกนานพอควรก็ถึงคิว เข้าคุยกับหมอเด็กก่อนจะส่งถึงอาจารย์หมอ ระหว่างพูดคุยสอบถามอาการอย่างละเอียด ประมาณ 15.00 น. น้องมีอาการชักขึ้นมา ตาเหลือก กระตุก แขนขาเกร็ง คุณหมอ OPD เด็ก ถ่ายคลิปวิดีโอไว้ทันที รอส่งมาให้ทางอีเมล์ สงสัยลืมแน่เลยค่ะ ประมาณ 1 นาทีก็คลาย แล้วก็หลับไป พอสี่โมงเย็นกว่าๆ ได้เข้าตรวจคุณหมอปรับยาจาก 0.75 เป็น 0.9 CC. และบอกว่าถ้ายังชัก อีก 1 อาทิตย์ ให้ปรับขึ้นเป็น 1 CC. หลังจากนั้นแวะกินข้าวที่คาร์ฟู รามอินทรา
19.30 น. : น้องวิ่งเล่นอยู่กับป๊ะป๋าด้านนอกร้านอาหาร มาม๊ากับยายยังกินอยู่ในร้าน พอเช็คบิลเสร็จ เดินออกมา ป๊ะป๋าบอกว่าน้องชักอีกครั้ง ตอนอุ้มนอนซบพาดบ่าอยู่ มีอาการเดิมคือกระตุก เกร็ง ไม่เกิน 1 นาที แล้วก็หาย พวกเราจึงรีบกลับบ้านทันที หลังอาหารเย็น ให้ Depakin 0.9 CC.
22.58 น. : น้องเล่นอยู่หน้าทีวี ซักพักนิ่งไป แล้วเริ่มตาเหลือก กระตุกเบาๆ มาม๊าจับนอนตะแคงทั้งที่แขนขางอและเกร็งอยู่อย่างงั้น ไม่เกิน 1 นาทีก็หาย แล้วร้องขอกินนม
23.10 น. : หลังกินนมเสร็จ ตาเคลิ้มๆ ปรือๆ แต่ป๊ะป๋าว่ามันยังไม่จบ ซักพักก็เริ่มชักอีกรอบ ไม่เกิน 1 นาที ก็หลับไป เราพาน้องไปโรงพยาบาลที่ใกล้สุดก่อนทันที นั่นก็คือ วิภาดี
23.20 น. : ระหว่างไปโรงพยาบาลวิภาวดี ก็ชักอีกครั้งบนตักแม่ คราวนี้ตาเหลือก แขนขาเหยียดเกร็ง ปากเบี้ยวด้วย ไม่เกิน 1 นาที ก็หลับไป ถึงวิภาวดีพยาบาลจับขึ้นเตียงเช็ดตัวทันที เพราะคุณยายโทรมาบอกล่วงหน้าว่าจะมีเด็กชักไป เช็ดตัวเสร็จวัดไข้ก็ไม่มีไข้ เข้าไปคุยกับหมอเวรก็ไม่คืบหน้าเพราะไม่ใช่หมอเฉพาะทาง รอคุณยายตามมา จีงไป ร.พ.เด็กต่อทันที
00.20 น. : ระหว่างทางไปโรงพยาบาลเด็ก คุณยายอุ้มน้องนั่งอยู่หลังข้างหลัง น้องชักอีกครั้ง เกร็ง กระตุกเหมือนเดิม แล้วก็หลับต่อ ถึงโรงพยาบาลเด็ก เลี้ยวเข้าไปด้านหน้าไม่มีแม้แต่เจ้าหน้าที่ออกมารับ ไฟด้านหน้าก็มืดสลัว เปิดไม่กี่ดวง รู้สึกแปลกใจอยู่ว่าทำไมมืดจัง ต้องอุ้มตรงเข้าไปห้องตรวจรวม พยาบาลไล่ออกมาบอกว่ารอด้านนอกค่ะ ขนาดบอกว่าเด็กชักมานะคะ พยาบาลตอบว่าทราบค่ะ แล้วก็ให้คุณยายอุ้มมาชั่งน้ำหนัก วัดส่วนสูง ส่วนคุณแม่ให้ไปกรอกประวัติด้านนอกอีกที่ มาม๊าเดินไปกรอกประวัติ ป๊ะป๋าจอดรถเสร็จเดินเข้ามาถามว่าน้องอยู่ไหน พอทราบถึงการบริการที่แย่และเฉยชา ก็บอกทันทีว่าไปเถอะ มะม๊ากรอกประวัติน้องได้แค่ครึ่งใบ ก็บอกยายว่าย้ายที่โดยไม่ลังเลเลย
ข้ามฟากไปโรงพยาบาลพระมงกุฎ ทันทีที่จอดรถหน้าฉุกเฉิน เจ้าหน้าที่วิ่งออกมา พอทราบว่าน้องเพิ่งชักมา รีบกุลีกุจอเอารถเข็นมาให้ยายนั่งอุ้มน้องเข้าไปที่หน่วยคัดกรองทันที มะม๊าทำประวัติไป คุณยายเล่ารายละเอียดไป เสร็จแล้วก็จับน้องนอนเตียง ให้ออกซิเจนและวัดปริมาณออกซิเจนทันที ผลอยู่ในเกณฑ์ดี ระดับการหายใจอยู่ไม่ต่ำกว่า 92 แต่คุณหมอเวรเด็กก็ทำอะไรไม่ได้ ต้องส่ง OPD ก่อนแล้วหมอเด็กถึงจะส่งต่อให้หมอเฉพาะทาง ซึ่งมะม๊าระบุว่าเป็นคุณหมอชาครินทร์ เพราะเพื่อนบ้านที่เป็นหมอฟันแนะนำมาว่าถ้าเป็นที่พระมงกุฎต้องเป็นหมอชาครินทร์ และ คุณป๊อบเคยพูดถึงเหมือนกันค่ะ หมอเวรบอกว่าวันรุ่งขึ้นให้พาน้องมาตรวจและเจาะเลือดที่ OPD
รุ่งขึ้น (12/2/53) พาน้องเนยไปตรวจตอนเกือบ 11.00 น. ใช้เวลาไม่นานอย่างที่คิดค่ะ ตอนแรกคิดว่าคงนานมากๆ เหมือนจุฬา การบริการก็ดีกว่า พยาบาลพูดจาดี ไพเราะ ไม่เหมือนจุฬา พูดจาแย่ ดุ และไม่อ่อนหวานซะเลย เหมือนเห็นคนไข้เป็นตาสีตาสา ยากจน หรือยังไงไม่รู้ค่ะ เข้าเรื่องต่อ..คุณหมอเด็กซักประวัติและบอกว่าให้มาเจาะเลือดอีกทีวันจันทร์ที่ 15 พร้อมกับพบอาจารย์หมอชาครินทร์ด้วย วันนี้ไม่ต้องเจาะเลือดเพราะกินยา Depakin เข้าไปแล้วตอนเช้า เจาะไปก็ดูระดับยาได้ไม่แน่นอน วันจันทร์ให้มาแต่เช้ายังไม่ต้องกินยา เจาะเลือดก่อนแล้วค่อยกิน วันนี้น้องเนยเลยไม่ต้องเจ็บตัวค่ะ
13 กุมภาพันธ์ 2553 : 1 ขวบ 11 เดือน 22 วัน
หลังกลับจากไหว้ตรุษจีนบ้านเหล่ากู๋ ก็นอนหลับตามปกติ ตื่นมาก็เดินเล่นหน้าบ้าน กลับบ้านตอนเย็น เวลา 21.17 น. มะม๊าเห็นน้องตาแข็งๆ มองเหลือกขึ้นข้างบนแป๊บนึง แล้วก็กลับมาเป็นปกติ ความรู้สึกมันบอกว่าแปลกๆ ก็เลยเล่าให้ป๊ะป๋าฟัง 22.30 น. น้องนอนหลับตามปกติ ไม่มีวี่แววของอาการชักให้เห็น มะม๊านั่งหันหลังให้ เล่นเน็ต คุยกับเพื่อน และว่าจะหาข้อมูลเรื่องลมชักต่อ ซักพักได้ยินเสียงหายใจถี่ๆ ดังขึ้น หันกลับไปดู 23.29 น. น้องแขนชี้เกร็งขึ้น พร้อมกับกระตุก ตามองขึ้นข้างบน ครั้งนี้สังเกตเหมือนกับว่าจะเป็นซีกเดียวคือซีกขวา ซีกซ้ายดูเหมือนไม่เกร็ง และน้ำลายไม่ไหล ปากไม่เบี้ยว ตาไม่กระพริบ อาการไม่รุนแรง ดูเบากว่าทุกครั้งที่เป็น ชักอยู่ไม่เกิน 1 นาที (น่าจะไม่เกิน 30 วินาที) จึงเลื่อนมาสบตา มะม๊ารู้ทันทีว่าคลายจากการชักแล้ว แล้วน้องก็หลับต่อ ตามความคิดน่าจะเป็นเพราะยาคุมไว้อยู่ ทำให้เป็นน้อยกว่าทุกครั้ง หรือยาใกล้จะได้ระดับแล้ว ยังไงก็ต้องรอดูผลตรวจเลือดอีกที...
-
แกมขอเอ่ยชื่อโรงพยาบาลทุกที่ที่ไปมานะคะ เป็นความรู้สึกและความคิดเห็นส่วนตัวค่ะ มีทั้งผิดหวังและพอใจ
อาจจะบรรยายแบบไดอารี่นิดนึง เพราะต้องเอาไปโพสต์ไว้ที่เว็บส่วนตัวของตัวเองด้วยน่ะค่ะ เก็บไว้เป็นบันทึกการเจ็บป่วยของน้องเนย เพื่อเป็นประโยชน์ในการเล่ารายละเอียดให้คุณหมอฟังด้วย
หวังว่าคงได้เจอคุณป๊อบกับน้องเทรนด์นะคะ เพราะตอนนี้ตกลงใจจะรักษาที่พระมงกุฎแล้วค่ะ วันนั้นว่าจะ admit แล้วล่ะ แต่ห้องเต็ม เหลือแต่ห้องรวม 8 เตียง ดูอาการแล้วไม่น่าชักอีก เลยกลับบ้าน ไม่อยากให้นอนรวมเพราะกลัวได้ของแถมกลับมาค่ะ ;D
คืนนั้นกลับมาแกมก็อยู่จนถึงแปดโมงเช้าเลย ให้พ่อเค้านอนยาว เช้ามาจัดของเตรียมตัวไปโรงพยาบาลต่อ กลับมาบ้านช่วงบ่ายสุองก็น็อคเลยค่ะ หลับยาวถึงห้าโมงเย็น ช่วงนั้นก็ให้พ่อเค้ากับคุณยายรับช่วงไป ;D ;D
ถ้าเลือกได้ เจอกันข้างนอกดีกว่าเนอะ...
-
สู้ ๆ ครับ เป็นกำลังใจให้ ของผมเมื่อคืนก็ไม่ได้นอนเหมือนกัน
ลำบากครับ เราเป็นพนักงาน บ. เอกชน จะหยุดจะลาก็ลำบาก
ยินดีต้อนรับเพื่อนใหม่ค่ะ ไว้มาแชร์ประสบการณ์กันเรื่อยๆ นะคะ เว็บนี้ดีมากๆ ดีใจจังที่ได้เจอเว็บนี้ เหมือนมีเพื่อนที่เจอกับสภาพเดียวกันค่ะ ลูกใครไม่เป็นไม่รู้หรอกเนอะ ว่าคนเป็นพ่อแม่ทุกข์ใจแค่ไหนที่เห็นลูกเป็นแบบนี้
แล้วคุยกันใหม่นะคะ
-
ยินดีต้อนรับคุณกุ๊กไก่ครับ
พอดีตอนนี้น้องยัง admit อยู่ รพ.อยู่เลยยังไม่ได้มาเล่าให้ฟังเพิ่มเติมครับ
เป็นกำลังใจให้น๊ะครับ
สู้ๆครับคุณพ่อแม่ทุกคน
-
14 กุมภาพันธ์ 2553 : 1 ขวบ 11 เดือน 23 วัน --- มี Clip Video
6.23 น. : ตากระพริบ กระตุกเกร็ง ปากเบี้ยว ร้องโยเยก่อนเกิดอาการประมาณ 30 นาที ระยะเวลาการชักไม่เกิน 1 นาที
http://www.youtube.com/watch?v=i5yf-PTfbPI (http://www.youtube.com/watch?v=i5yf-PTfbPI)
18.34 น. : เล่นตามปกติ แต่เริ่มที่มือสั่นข้างเดียวด้านขวา ไหล่กระตุกด้านขวา แล้วขาก็เกร็ง ตาค้างไม่กระพริบ มือขวากระตุกข้างเดียว เกร็งทั้งตัว หลังชัก ไม่หลับ ไม่เพลีย เล่นได้ตามปกติ (รอบสองนี้ ตกใจเสียงคุณยายมากกว่า ;D)
http://www.youtube.com/watch?v=KbCPuQLLseQ (http://www.youtube.com/watch?v=KbCPuQLLseQ)
23.00 น. : อาการเหมือนเดิม (ใน Clip) รอบนี้มีความรู้สึกว่ามันนานมากกว่าทุกที เหมือนระยะเวลาจะยาวกว่า น่าจะ 1 นาทีนิดๆ ได้ ปะป๊าอยู่กับน้องคนเดียว มะม๊าไปแปรงฟัน ล้างหน้า เก็บของเตรียมตัวไปเจาะเลือดตอนเช้าวันรุ่งขึ้น ป๊ะป๋าเลยจัดการถ่ายเองคนเดียว ไม่มีเรียกชื่อหรือบีบนวดเหมือนทุกครั้ง เลยเหมือนว่าไม่คลายจากการชักซักที ไม่แน่ใจเกี่ยวกันรึป่าวค่ะ รอบนี้ได้ภาพสำคัญ ชัดเจนถูกใจเลย หลังจากพยายามถ่ายมาหลายรอบอยู่ เป็นหลักฐานสำคัญที่จะให้คุณหมอดูได้ชัดที่สุดค่ะ
http://www.youtube.com/watch?v=lIwkrRWOUr0 (http://www.youtube.com/watch?v=lIwkrRWOUr0)
หลังจากหยุดชัก ก็ไปโรงพยาบาลพระมงกุฎทันที ก็เหมือนเดิมคือทำอะไรไม่ได้ เพราะต้องรอเจาะเลือดตอนเช้าวันรุ่งขึ้น แถม Admit ไม่ได้ด้วย ห้องเต็ม เตียงเต็ม เลยจำต้องขับกลับบ้านอีก
15 กุมภาพันธ์ 2553 : 1 ขวบ 11 เดือน 24 วัน
ช่วงเวลาตั้งแต่ 01.00 - 04.00 น. น้องไม่นอนเลย เหมือนนอนไม่ได้ มีอะไรรบกวนข้างในอยู่ตลอด จนในที่สุด 04.10 น. น้องก็ชักขึ้นอีกครั้ง ลักษณะแบบเดิม นานประมาณ 1 นาทีได้ ป๊ะป๋า มะม๊า และคุณยาย จึงตัดสินใจไปโรงพยาบาลอีกครั้งเพราะอีกไม่กี่ชั่วโมงก็จะเช้าแล้ว จะได้ยื่นบัตรคิวได้เร็ว ไม่ต้องรอนาน
8.19 น. : ระหว่างรอเจาะเลือด ก็มีอาการชักแบบเดิม ไม่เกิน 1 นาที ก็คลายลง สิบโมงกว่าก็ได้ตรวจกับคุณหมอในทีมของคุณหมอชาครินทร์ สอบถามประวัติอย่างละเอียดแล้ว ดูผลเลือดแล้วสรุปได้ว่า ปริมาณยาในเลือด มี 32 ซึ่งต่ำกว่าเกณฑ์ ทำให้คุมการชักได้ไม่ดี ระดับที่คุมได้ดีขึ้นประมาณ 50 ขึ้นไป (ตอนอยู่โรงพยาบาลเมโย 10 วัน ปริมาณยาในเลือดวัดได้ 55 ตลอดระยะเวลาที่อยู่ 10 วัน ไม่มีอาการชักเลย แม้ไข้จะขึ้นสูงก็ตาม มีแค่อาการสั่นเท่านั้น) คุณหมอเลยเพิ่มปริมาณยาให้จาก 0.9 เป็น 1.25 CC. พร้อมกับให้ทำ MRI แล้วอีก 2 อาทิตย์ให้มาเจาะเลือดดูปริมาณยาอีกครั้ง
11.40 น. : ระหว่างทางกลับบ้าน ออกจากโรงพยาบาลได้ไม่เกินยี่สิบนาที น้องก็ชักอีกครั้ง นานไม่เกิน 1 นาที โดยมีอาการเกร็งที่มือและเท้าด้านขวา กระตุก น้ำลายไหล น้ำตาไหล ตาค้าง มองเหลือกไปทางขวา ซักพักก็หลับไป
ช่วงหลังๆ สังเกตได้ว่าชักถี่ขึ้นเรื่อยๆ จากเดิม 4-5 เดือนชักที เริ่มมาเป็น 3 วัน 2 วัน และทุกวัน และน้องมีอาการกระตุกเบาๆ ในยามปกติ และยามหลับ ตาเหม่อๆ บ้างเป็นครั้งคราว ต้องคอยเรียก ถ้ามีอาการเหม่อหรือกระตุกที่แขนหรือขาเบาๆ พวกเรารู้เลยว่าอีกไม่นานจะต้องชัก มันเหมือนเป็นอาการนำก่อนการชักค่ะ
ผลตรวจ MRI เป็นอย่างไรบ้าง หลังตรวจแล้วจะมาเล่าให้ฟังต่อไปนะคะ
-
ค่าระดับ dep ต่ำกว่าปกติ ไม่เป็นไรครับ พอให้ยาแล้วคิดว่า ไม่น่าเกิน 1 วันระดับยาคงขึ้นมาถึงเกณฑ์ที่คุมชักได้ครับ
เพราะระดับยาจะสัมพันธ์กับน้ำหนักตัวน้องด้วย (เห็นคุณหมอบอกไว้ แต่เด็กบางคนให้ยานิดเดียวระดับยาก็ขึ้นถึงเกณฑ์ก็มีครับ เพราะเด็กแต่ละคนตอบสนองต่อยาไม่เหมือนกัน)
ของน้องเทรนด์ตอนนั้น ระดับยา dep เคยลงมาประมาณ 55 ก็ชัก คุณหมอเลยอัดเป็นให้อีกมื้อ คือช่วงเที่ยง เพื่อ load ยาให้ระดับขึ้นเร็วๆ
พอ 2 วันต่อมา ตรวจระดับยาพุ่งไป 100 กว่าเลย ก็กลับมาให้ปกติเช้าเย็นครับ
เป็นกำลังใจให้ครับ สู้ๆ
ตอบได้นิดหน่อยน๊ะครับ น้องเทรนด์อาจจะได้ออกวันพรุ่งนี้ล่ะ
จะได้มาคุยกันเต็มที่หน่อยนึง
ปล. คุณแม่กับคุณพ่อ ถ่าย video ไว้ชัดดีมากเลยครับ คุณหมอวิเคราะห์ได้ง่ายขึ้นมากครับ
เดี๋ยวผมจะนำ video ที่ถ่ายมาแชร์ด้วย แต่ผมไม่เคยเอาขึ้น youtube เลย ต้องใช้ตัวไหนแปลงครับ
เดี๋ยวไว้น้องเทรนด์กลับมาแล้วจะมาค้น video เก่าๆมา
แต่ภาพน้องเนยใน vdo น้องเทรนด์ก็เคยชักแบบนั้นครับ
น้องเทรนด์ที่ผ่านมาชักหลายแบบมากครับ
-
16 กุมภาพันธ์ 2553 : 1 ขวบ 11 เดือน 25 วัน
ประมาณ 16.00 น. คุณแม่โทรกลับไปเช็คที่บ้านว่าน้องเป็นยังไงบ้าง ก็ได้รับคำตอบว่าชักอีกนิดหน่อย เห็นว่าไม่เกิน 10 วินาที มีอาการคล้ายสะอื้น เพราะไม่ยอมนอนกลางวันซะที เฮ้อ...อุตส่าห์รอดพ้นมาแล้วเมื่อตอนกลางคืน แต่กลับมาเกิดอีกวันรุ่งขึ้น
ที่น่าแปลกใจและสงสัยอยู่คือ ช่วงนอน Admit อยู่เมโย 10 วัน ระดับยาอยู่ที่ 55 ไม่ชัก แต่พอผ่านไปแค่ 3 วัน มีอาการชัก และหลังจากนั้นก็ชักถี่และติดต่อกันมาเรื่อยๆ จนถึงวันที่เจาะเลือดที่พระมงกุฎ วัดระดับยาได้ 32 ต่ำ คุมชักไม่อยู่ ... ช่วงเวลาไม่ถึงเดือน ทำไมระดับยาถึงต่ำลงอย่างรวดเร็วและทำให้ชักถี่ขึ้นมาได้ มีอะไรเป็นตัวแปรหรือเปล่าคะ
สงสัยต้องถามคุณหมอวันตรวจอีก 2 อาทิตย์ข้างหน้าแล้วมั้งคะ คุณป๊อปทำ MRI ที่ไหนคะ ราคาตกอยู่ที่ประมาณเท่าไร กำลังหาข้อมูลอยู่ค่ะ แล้วถ้ายังมีชักอยู่ภายในช่วงนี้ ก่อนที่จะถึงวันนัด ความถี่แค่ไหน ถึงควรจะพาไปหาหมอก่อนถึงกำหนดวันนัดค่ะ กะไม่ถูกค่ะ เพราะพอชักที วิ่งยาวไปหาหมอ ก็โดนให้กลับบ้านทุกที เฮ้ออออ
นอกเรื่องนิด .. คุณพ่อเค้าซื้อเครื่องเล่น PSP มา 1 ปีแล้ว กะให้น้องเล่นตอนโต แต่ช่วงนี้คุณพ่อขอเล่นเกมส์รถแข่งก่อน ในขณะเดียวกันก็อัดวิดีโอ Barney เก็บไว้ในเครื่องด้วย เผื่อไปเที่ยวไหนต่อไหน ในที่สุดก็ต้องมาเอาคลิปอาการชักนี่ล่ะค่ะ ใส่ PSP แล้วเอาไปให้คุณหมอดู เพราะหน้าจอมันใหญ่กว่ามือถือ เห็นชัดกว่า เออ..ได้ประโยชน์หลายทางดีนะนี่เจ้าเครื่องนี้ ;D
-
23.04 น. : กำลังเคลิ้มหลับ อยู่ๆ ก็ปีนขึ้นมาจะมานอนบนอกแม่ พอนอนบนอกก็กอดแล้วเริ่มชักทันที อาการเกร็ง ตากระพริบเบาๆ ร้องอือๆ แขนขาเหยียดเกร็ง ระยะเวลาประมาณ 1 นาที เหมือนน้องจะรู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น และพยายามหาคนช่วย สงสารลูกจับใจจริงๆ ค่ะ
-
ที่น่าแปลกใจและสงสัยอยู่คือ ช่วงนอน Admit อยู่เมโย 10 วัน ระดับยาอยู่ที่ 55 ไม่ชัก แต่พอผ่านไปแค่ 3 วัน มีอาการชัก และหลังจากนั้นก็ชักถี่และติดต่อกันมาเรื่อยๆ จนถึงวันที่เจาะเลือดที่พระมงกุฎ วัดระดับยาได้ 32 ต่ำ คุมชักไม่อยู่ ... ช่วงเวลาไม่ถึงเดือน ทำไมระดับยาถึงต่ำลงอย่างรวดเร็วและทำให้ชักถี่ขึ้นมาได้ มีอะไรเป็นตัวแปรหรือเปล่าคะ
เรื่องตัวแปรนี่ ผมก็ยังแปลกใจเหมือนกันครับ
เพราะน้องเทรนด์เคยระดับยาตกไป 55 แต่ก็ชักครับ
จะขอเล่าอย่างนี้น๊ะครับ
ตอน 8 เดือนน้องเทรนด์เริ่มชักอีกครั้ง
คุณหมอให้ยา dep แบบ load เข้า คือให้ แทรกเข้าไประหว่างมื้อปกติ จนระดับยาขึ้นไปถึง 120 กว่า
ซึ่งสูงมาก แต่น้องก็ยังคงชักอยู่
จนคุณหมอคิดว่า depakin เอาไม่อยู่ เลยเพิ่มยา Dilantin (ไดแลนติน) กับ topamax ให้ครับ
ก็คือกินพร้อมกันไปเลย 3 ตัว
แต่ที่แปลกใจก็คือ ระดับยา depakin เวลาตรวจ มันลดลงครับ
คุณหมอจึงเพิ่มยา dep ให้จนเป็น 2.5cc กิน เช้า/เย็น
กินไปประมาณน่าจะอาทิตย์นึง พอตรวจระดับ dep กลับลดลงเป็น 45 เอง
งงมาก
คุณหมอบอกว่า ยาตีกันอยู่
จึงเปลี่ยนเป็นให้ dep 1.8 cc เช้า/กลางวัน/เย็น
แต่พอตรวจระดับยาใหม่ ก็ยังคงเกาะอยู่ประมาณ 50 กว่าๆ
ระดับยา dep ไม่ขึ้นซักที
สุดท้ายคุณหมอสรุปว่า ยาตีกัน ก็เลยปลดประจำการยา dilantin ออกไป
แล้วใส่ ยา kepa เข้ามาแทนที่
เท่าที่ดูระดับยา dep ก็ยังไม่ค่อยขึ้นเท่าไหร่ แตะอยู่แถวๆ 50 วกว่าๆนี่แหละครับ
จนผ่านมา เดือนกว่าๆ มาตรวจใหม่ ระดับยา dep ขึ้นเป็น 70 กว่าๆ ก็ไม่ค่อยเข้าใจเหมือนกันว่าทำไมมันขึ้นมาได้
พอหาหมอครั้งหลังสุดก่อน admit ตรวจระดับยา dep ขึ้นไปตั้ง 120 กว่าๆ
ประกบอกับเกร็ดเลือดต่ำด้วย เลยลด dep ให้เหลือวันละ 1.5 cc เช้า/เย็น
พอมาตรวจอีกอาทิตย์ ระดับยาก็อยู่ประมาณ 76
ตอนมา admit ล่าสุด ก็ตรวจระดับยาอีกครั้ง ปรากฎว่าขึ้นไป 130 เลย
คุณหมอไม่แน่ใจ เลยตรวจซ้ำวันอีก 2 วัน ระดับยาเป็น 97
ซึ่งทำให้ผมงงมากว่า ทำไมมันถึงขึ้นๆลงๆ
สุดท้ายก็หยุดไปเพราะว่า น้องเกร็ดเลือดต่ำ แล้วก็เป็นไข้ด้วย
คุณหมอบอกว่า เป็นเพราะยา depakin ด้วย ประกอบกับการมีไข้
ทำให้เกร็ดเลือดต่ำเหลือประมาณ 30000 กว่าๆ เอง ซึ่งคนปกติจะมีประมาณ 150000 ครับ
คุณหมอบอกว่า วถ้าจะตรวจระดับยาให้ชัวจริงๆ ก็ต้อง กินยาไปแล้วอย่างน้อย 8 ชม. จึงจะมาเจาะเลือด ถ้าพึ่งกินยาไประดับยาจะสูงเกินความเป็นจริงครับ
คุณป๊อปทำ MRI ที่ไหนคะ ราคาตกอยู่ที่ประมาณเท่าไร กำลังหาข้อมูลอยู่ค่ะ
ทำที่พระมงกุฎครับ
ส่วนราคาไม่แน่ใจครับ พอดีเบิกได้
ถ้าจำไม่ผิดคิดว่าน่าจะตกอยู่หลักหมื่นครับ
แต่เท่าที่คุยกับพคุณพยาบาลประจำห้อง MRI
บอกว่า คิวนานมากกว่าจะได้ทำ เพราะน้องเทรนด์จองทำ MRI ไว้ตั้งแต่ตอน 4 เดือน พึ่งมาได้ทำตอน อายุประมาณ 7 เดือนได้ครับ
เนื่องจาก หมอดมยา ไม่มีบุคลากรจำกัดครับ
แต่ถ้าน้องสามารถทำตัวนิ่งๆได้ ก็ไม่จำเป็นต้องใช้หมอดมยมครับ
น่าจะทำได้เร็วขึ้นน๊ะครับ
เพราะเวลาเข้าไปในอุโมงห้ามขยับตัวเลยครับ
แล้วถ้ายังมีชักอยู่ภายในช่วงนี้ ก่อนที่จะถึงวันนัด ความถี่แค่ไหน ถึงควรจะพาไปหาหมอก่อนถึงกำหนดวันนัดค่ะ กะไม่ถูกค่ะ เพราะพอชักที วิ่งยาวไปหาหมอ ก็โดนให้กลับบ้านทุกที เฮ้ออออ
คุณหมอเคยบอกว่า
บางคน บางคนกลับบ้านไปก็ยังมีชักอยู่ประปรายเป็นปกติของเขา
บางคนก็ไม่ชักเลย แต่ถ้าชักแล้วก็จะเริ่มชักถี่ ของน้องเทรนด์เป็นแบบถ้าเริ่มชักแล้วจะชักถี่ครับ
ซึ่งเท่าที่ผมอ่านที่คุณแกมได้เล่าให้ฟังนี่
ผมว่าลักษณะคล้ายๆน้องเทรนด์ครับ
คือถ้าชักครั้งนึงแล้ว จะเริ่มถี่ขึ้นครับ
ควรจะ admit ทันทีครับ
แล้วก็ต้อง admit จนกว่าจะหยุดชักครับ
เพราะช่วง admit คุณหมอจะปรับยาไปมา จนน้องหยุดชัก
เพราะถ้าน้องชักนานเกินไป คือประมาณวเกิน 5 นาที จะไม่ค่อยดีต่อสมองครับ
คุณหมอบอกว่า ต้องถ้าเกิน 5 นาที จะต้องให้ยาหยุดชักไปก่อน
แต่เท่าที่ผมเจอ กับน้องเทรนด์ ตอนที่น้องเทรนด์ชักวันละ หลายครั้ง 5 ครั้งขึ้นไปนี่ผมก็ว่าเยอะครับ
พอชักปั๊ปคุณหมอจะให้แวเรียม (ยานอนหลับ) ทันที
หลังๆ ไม่ถึง 5 นาทีคุณหมอก็ให้แล้ว
ผมว่าควรให้น้องอยู่ไกล้คุณหมอดีกว่าครับ
เท่าที่อ่าน ผมว่าชักถี่เหมือนกันครับน้องเนย
ถ้าเทียบกับน้องเทรนด์
แต่คุณหมออาจจะมีเหตผล ที่ยังไม่ให้ admit ต้องลองสอบถามดูครับ
แต่ผมเชื่อว่า ยังไงพ่อแม่ก็ต้องทราบและรู้สึกถึงอาการต่างๆของน้อง อาการบอกเหตุต่างๆได้ดีที่สุด
ยังไงลองคุยกับคุณหมอเรื่องอาการชักน้องที่บ่อยขึ้นน๊ะครับ
ถ้าคุณแม่แกมไม่สบายใจ ถึงคุณหมอบอกว่า ให้กลับได้ ผมว่าขอ admit ดีกว่าครับ
ส่วนตัวผม พอน้องชัก ผมก็เตรียมข้าวของเครื่องใช้ไป admit แล้วครับ
เพราะน้องเทรนด์ถ้าชักแล้วจะตามมาอีกชุดใหญ่เลยครับ
ดีจริงๆครับ เครือ่ง play อรรถประโยชน์โดยแท้
-
23.04 น. : กำลังเคลิ้มหลับ อยู่ๆ ก็ปีนขึ้นมาจะมานอนบนอกแม่ พอนอนบนอกก็กอดแล้วเริ่มชักทันที อาการเกร็ง ตากระพริบเบาๆ ร้องอือๆ แขนขาเหยียดเกร็ง ระยะเวลาประมาณ 1 นาที เหมือนน้องจะรู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น และพยายามหาคนช่วย สงสารลูกจับใจจริงๆ ค่ะ
หัวอกพ่อแม่ รักลูกที่สุด
สู้ๆ
-
วันนี้ 17 กุมภาพันธ์ 2553
มาอีกเป็นชุดเลยค่ะ ไว้มาเล่าต่อนะคะ ไปหาหมอก่อน
คุณป๊อปพอมีเบอร์ติดต่อไหมคะ เผื่อจะปรึกษาเวลาเร่งด่วน ในฐานะผู้มีประสบการณ์ PM หรือส่งเมล์มาก็ได้ค่ะ ขอบคุณค่ะ
ถามเพิ่ม น้องเทรนด์รักษากับคุณหมอชื่ออะไรเอ่ย เผื่อถ้าได้ไปพระมงกุฎ คิดว่าเร็วๆ นี้แหล่ะค่ะ ถ้ามีเวลาจะแวะไปเยี่ยมน๊า :D
-
สวัสดีค่ะ คุณแม่แกม
หายจากเว็บไปหวายวันเพราะงานเยอะ พอเข้ามาก็ได้สมาชิกใหม่เพิ่มอีกคน ย้อนไปอ่านเรื่องน้องเนย และเห็นคลิป ร้องไห้เลยอ่ะค่ะ เพราะนึกถึงตอนเอินเอินชัก เหมือนแบบนี้เลย แต่ของเอินเอินหน้าเขียวด้วยอ่ะ ตอนนี้รักษาอยู่ที่ศิริราช แต่ของเอินเอิน เป็นลมชักแบบไม่ทราบสาเหตุ เพราะไม่มีไข้ แต่ชักเอง ตรวจทุกสิ่งอย่าง เจ็บตัวไปหมด ผลก็ปกติ ก็ยังคงต้องกินยาต่อไปอ่ะค่ะ พัฒนาการก็ปกติ แต่ตอนแรกๆก็นึกว่าจะช้ากว่าเพื่อนๆในวัยเดียวกัน ตอนนี้ทันเพื่อนแล้วค่ะ พัฒนาการน้องเยนเป็นยังไงค่ะ แต่เท่าที่อ่านน่าจะปกติ
เป็นกำลังใจให้น่ะค่ะ เด๊ยวจะเข้ามาอัพเดทอาการน้องบ่อยๆนะค่ะ
สู้ๆค่ะ
แม่เกด
-
สวัสดีครับ
เว็ปนี้ น่าจะเพิ่งตั้งได้ไม่นานใช่มั้ยครับ เพิ่งเจอและตัดสินใจสมัครสมาชิกเพื่อเข้า share ประสบการณ์กัน
ลูกผมปัจจุบันอายุ 2 ขวบ แต่เริ่มมีอาการชักตอนอายุแปดเดือน ปัจจุบันใช้ยา Depakin ตัวเดียว 2.25 cc/วัน
อาการชักส่วนมากเป็นการชักแบบทั้งตัวครับ แต่เคยเหมือนกันที่ตาค้างเหม่อ และหน้ากระตุก
เดี๋ยวมีเวลาจะกลับมาเล่าให้ฟังเพิ่มเติมครับ
-
สวีสดีครับ กลับมาเล่าให้ฟังต่อ
ครั้งแรกที่ลูกเกิดอาการชักอายุประมาณ 8 เดือน ผมกำลังอุ้มเดินอยู่ อยู่ๆก็กระตุกแล้วก็เกิดอาการชักเกร็งทั้งตัว ตาเหลือกขึ้น หน้าเขียวค้ำ ปากซีดน้ำลายไหล ชักอยู่ประมาณ 2-3 นาที ซึ่งครั้งแรกไม่เคยประสบกับอาการชักแบบนี้ ช๊อคมาก รีบวิ่งไปที่รถเพื่อขับไปรพ. ระหว่างอยู่บนรถเด็กนอนซม ไข้ขึ้นสูงมาก หนาวสั่นไปทั้งตัว จนมาถึงรพ. หมอเด็กทำการเช็ดตัวให้ แต่เกิดอาการชักซ้ำอีก 1 ครั้ง ครั้งนั้น admit อยู่หลายวัน หมอที่รพ. ยังวินิจฉัยว่าชักเนื่องจากไข้สูง
ครั้งที่ 2 นี่ห่างมาอีก 13 วันเด็กชักอีกครั้ง ตอนอยู่บ้านกับยาย พอผมกลับมาบ้านอาการก็ดีขึ้นแต้ว่ายังมีไข้อยู่
ซึ่งยาที่ใช้อยู่ช่วงนั้น ยังไม่เป็นยาชักกันชนิดกินต่อเนื่อง ยังใช้ Diazepam 2 mg กินเวลาไข้มา
ครั้งที่ 3 ห่างไปหลายเดือนเริ่มตายใจ ประมาณ 5 ถัดมา เกิดอาการอีกครั้งตอน 6 โมงเช้า แล้วก็ซ้ำอีกทีตอน 10 โมง อาการชักเหมือนเดิม และมีไข้ประกอบ ช่วงนั้นยังเข้าใจว่าเด็กชักเนื่องจากไข้สูง ยังไม่มีได้วินิจฉัยว่าเป็นโรคลมชัก
-
สงสัยคุณแม่แกมเฝ้านอนเนยอยู่แน่เลย คงไม่ว่างเข้าเว็บ
สวัสดีค่ะ คุณ WT
อ่านเรื่องของลูกคุณแล้ว อาการตอนชักครั้งแรกเหมือนของลูกสาวเลยค่ะ แต่ของลูกสาวไม่มีไข้เพราะไปวัดอุณหภูมิที่รพ.ก็ปกติ ตอนนี้ก็กินยากันชักอยู่ค่ะ แอบกลัวไม่รู้ว่าจะชักอีกหรือเปล่า ภาพลูกชักยังติดตาอยู่เลยค่ะ
-
วันนี้ 17 กุมภาพันธ์ 2553
มาอีกเป็นชุดเลยค่ะ ไว้มาเล่าต่อนะคะ ไปหาหมอก่อน
คุณป๊อปพอมีเบอร์ติดต่อไหมคะ เผื่อจะปรึกษาเวลาเร่งด่วน ในฐานะผู้มีประสบการณ์ PM หรือส่งเมล์มาก็ได้ค่ะ ขอบคุณค่ะ
ถามเพิ่ม น้องเทรนด์รักษากับคุณหมอชื่ออะไรเอ่ย เผื่อถ้าได้ไปพระมงกุฎ คิดว่าเร็วๆ นี้แหล่ะค่ะ ถ้ามีเวลาจะแวะไปเยี่ยมน๊า :D
คุณหมออภิรดีครับ
ผม PM ไปแล้วน๊ะครับ กว่าจะ pm ติด ไม่รู้บอร์ดเป็นอะไร แต่ส่งได้ล่ะครับ
ตอนนี้น้องเนยเป็นอย่างไรบ้างครับ
ตอนนี้น้องเทรนด์กลับบ้านมาแล้วครับ กลับมาวันพฤหัสบดี
ได้อาหารคุมชักมา เพราะคุณหมอบอกว่า
น้องดื้อยามาก ขนาดให้ยาตัว top ไปแล้ว
ยังมีชักเลย เมื่อวานวันศุกร์มีไข้ตอนเช้า 37.8 ได้
ก็เช็ดตัว ตอนช่วงเย็นอุ้มน้องเขารู้สึกหลังจะตรงๆตัวจะแข็งๆนิดๆ
ก็คิดว่าคีโตนในเลือดน่าจะขึ้นแล้วแน่เลย
เพราะเคยคุยกับคุณแม่น้องที่กินอาหารคุมชัก เขาก็บอกว่าพอกินอาหารคุมชักคีโตนแล้วหลังแข็งขึ้น
เมื่อก่อนไม่เคยยิ้ม หลังไม่แข็ง เดี๋ยวนี้มียิ้มแล้ว แล้วก็หลังแข็งขึ้น
ก็เลยคิดถึงน้องเทรนด์คงเป็นแบบเดียวกัน
พอลองตรวจสารคีโตนดูตอนเย็น ปรากฎว่า ขึ้นแล้วจริงๆ ดีใจมาก
แต่สูตรทำอาหารทำยากมาก แม่เขาพยายามทำไป ถึง 3 ครั้งก็ยังไม่เหมือน
กับที่พี่ที่โรงพยาบาลสอนให้ทำครับ
เห็นแม่บอกว่าติดตรงเคี่ยวแป้งนี่ ไม่เหมือนกับที่พี่ที่รพ.ทำให้
เพราะส่วนผสมหลักคือต้องเอาอกไก่มาปั่น ทำเป็นนม แล้วก็ผสมน้ำมันเข้าไป
พอทำเสร็จก็ให้น้องกินแทนนมไปเลยครับ
แต่พอดีเมื่อวานทำแล้ว เนื้อไก่ในนมมันไม่ละเอียด น้องดูดไม่ออก
เลยให้กินนูตามีเจนไปก่อน กลัวคีโตนในเลือดจะลด
เมื่อเช้าวัน ศุกร์ ลองเอานมไก่ข้นๆที่ทำให้กิน (ทำครั้งที่ 3)
ตอนแรกคิดว่าคงกินไม่ได้ แต่พอน้องดูดไป เอ้อ ดูดไอ้แฮะ
ก็เลยให้กินนมไก่ต่อไปเลย
เดี๋ยวกลางวันค่อยตรวจสารคีโตนใหม่
มารายงานเพิ่มนิดนึง วันนี้กลางวันได้ตรวจสารคีโตนไปแล้ว ปรากฎว่าลดลงแฮะ
จากเดิมอยู่ระดับ 2 เหลืออยู่ระดับ 1
เอ้อ แต่ไม่เป็นไร สงสัยคงเมื่อวานกินนมนูตามีเจนไปเลยทำให้สารคีโตนในเลือดลด
ยังไงเป็นกำลังใจให้ครับ
สู้ๆครับ
ปล.วันนี้คงบรรยายช่วงที่น้องเทรนด์ admit ได้เต็มที่หน่อย
เมื่อวานก็ยังยุ่งกับเรื่องอาหารคุมชักแล้วก็น้องมีไข้อยู่
-
สวีสดีครับ กลับมาเล่าให้ฟังต่อ
ครั้งแรกที่ลูกเกิดอาการชักอายุประมาณ 8 เดือน ผมกำลังอุ้มเดินอยู่ อยู่ๆก็กระตุกแล้วก็เกิดอาการชักเกร็งทั้งตัว ตาเหลือกขึ้น หน้าเขียวค้ำ ปากซีดน้ำลายไหล ชักอยู่ประมาณ 2-3 นาที ซึ่งครั้งแรกไม่เคยประสบกับอาการชักแบบนี้ ช๊อคมาก รีบวิ่งไปที่รถเพื่อขับไปรพ. ระหว่างอยู่บนรถเด็กนอนซม ไข้ขึ้นสูงมาก หนาวสั่นไปทั้งตัว จนมาถึงรพ. หมอเด็กทำการเช็ดตัวให้ แต่เกิดอาการชักซ้ำอีก 1 ครั้ง ครั้งนั้น admit อยู่หลายวัน หมอที่รพ. ยังวินิจฉัยว่าชักเนื่องจากไข้สูง
ครั้งที่ 2 นี่ห่างมาอีก 13 วันเด็กชักอีกครั้ง ตอนอยู่บ้านกับยาย พอผมกลับมาบ้านอาการก็ดีขึ้นแต้ว่ายังมีไข้อยู่
ซึ่งยาที่ใช้อยู่ช่วงนั้น ยังไม่เป็นยาชักกันชนิดกินต่อเนื่อง ยังใช้ Diazepam 2 mg กินเวลาไข้มา
ครั้งที่ 3 ห่างไปหลายเดือนเริ่มตายใจ ประมาณ 5 ถัดมา เกิดอาการอีกครั้งตอน 6 โมงเช้า แล้วก็ซ้ำอีกทีตอน 10 โมง อาการชักเหมือนเดิม และมีไข้ประกอบ ช่วงนั้นยังเข้าใจว่าเด็กชักเนื่องจากไข้สูง ยังไม่มีได้วินิจฉัยว่าเป็นโรคลมชัก
สวัสดีครับคุณ WT ลูกผมเริ่มชักตอน 4 เดือนเป็นแบบที่คุณ WT บอกเหมือนกันครับ
ชักทั้งตัว แล้วยาที่กินปัจจุบันนี้ เห็นว่า 2.25 cc /วัน
คือทั้งวันกินครั้งเดียวเลยหรอครับ
หรือว่า กินเช้า/เย็นครับ เป็นกำลังใจให้น๊ะครับ
สู้ๆครับ
-
สวัสดีครับทุกท่าน,
Depakin ให้อยู่ เช้า กลางวัน เย็น @ 0.75 cc = 2.25 ครับ ปริมาณยาที่วัดได้ไม่ค่อยสูง อยู่ที่ 57 หมอว่าร่างกายเด็กสามารถขับยาเร็ว ซึ่งตอนนี้คงปริมาณยาตามนี้อยู่ มีผลกระทบเรื่องเกล็ดเลือดต่ำนิดหน่อยอยู่ที่ 116,000
แนวทางการรักษา แนะนำให้ไปอ่านตามนี้ครับ เราไม่ใช่หมอ อ่านรู้บ้างไม่รู้บ้าง แต่ว่าให้ความรู้มากขึ้นมาก แต่เรื่องของคุณป๊อปที่มีอาหารคุมชักด้วย ก็เป็นความรู้ใหม่ครับ
http://www.rcpt.org/rcpt_boffice/images_upload/news/103/files/guideline%20%E0%B9%82%E0%B8%A3%E0%B8%84%E0%B8%A5%E0%B8%A1%E0%B8%8A%E0%B8%B1%E0%B8%81%201.pdf
http://www.rcpt.org/rcpt_boffice/images_upload/news/103/files/guideline%20%E0%B9%82%E0%B8%A3%E0%B8%84%E0%B8%A5%E0%B8%A1%E0%B8%8A%E0%B8%B1%E0%B8%81%202.pdf
ลูกผมปัจจุบันรักษาอยู่ที่ รพ.ศิริราช
เรื่องของลูกผมชักมาทั้งหมด 9 ครั้ง ห่างประมาณ 1 - 2 เดือน บางครั้งมีการชักซ้ำบ้าง ซึ่งพอเจอมาหลายครั้งเริ่มรู้วิธีรับมือ แต่ทุกครั้งระหว่างชักแล้วต้องรอให้เค้าหยุดชักแล้วดูว่าอาการเป็นยังไง สำหรับพ่อแม่ทุกคนน่าจะทรมานจิตใจที่สุด ตอนที่ชักครั้งสุดท้ายขณะที่เค้ารู้สึกตัวจากการชักแล้ว กำลังร้องไห้อยู่ แต่มีอาการกระตุกแรงมากห่างกันประมาณ 10-20 วินาที กระตุกอยู่ประมาณ 10 ครั้ง และมีอาการเหม่อ ตัวเกร็งซึ่งเป็นครั้งแรกที่เห็นอาการแบบนี้ เนื่องจาก 8 ครั้งที่ผ่านมาไม่เคยเป็น พออ่านเรื่องของคนอื่น ก็ต้องบอกเหมือนที่คุณป๊อปว่า คือสู้ๆ ครับ ทั้งพ่อแม่และเด็กๆ
-
อ้อ พอคุณ WT บอกว่าร่างกายขจัดเร็ว ก็นึกมาได้ว่า ตอนน้องเทรนด์ระดับยาลงต่ำมาก
คุณหมอก็บอกเหมือนกันครับว่าตับทำงานดีมาก และช่วงนั้นคุณหมอบอกอีกอย่างว่า
ยาตีกัน ขณะนั้นน้องได้รับยา depakin 1.0cc เช้า/เย็น + Dilantin+ topamax
แต่ระดับยา depakin ยังตกอยู่เลยเพิ่มไปเรื่อยๆจนเป็น depakin 2.5cc เช้า/เย็น+Dilantin+ topamax
แต่ระดับยา depakin ก็วิ่งอยู่ประมาณ 50 กว่าๆ
คุณหมอเลยบอกว่า ยาตีกัน
จึงเป็นยาเป็น depakin 2.5cc เช้า/เย็น + kepa + topamax ถอน dilantin ออก
แต่ปัจจุบันนี้ มีปัญหากับเกร็ดเลือดต่ำ คือลงไปถึงประมาณ 30000 ช่วงนั้นไม่สบายด้วย
เลยงดยา depakin แต่เพิ่มปริมาณยา kepa และ topamax ซึ่งปัจจุบันกินแค่ 2 ตัวนี้ครับ
แล้วก็รักษาด้วยอาหารคุมชัก (Ketogenic Diet) เนื่องจากคุณหมอบอกว่าน้องดื้อยามากๆ จำได้ว่าคุณหมอเคยบอกว่า
เด็กที่ชักจะมีประมาณ 20% ที่ดื้อยา ตอนนี้พอทานอาหารก็รู้สึกว่าน้องเขาหลับสนิทขึ้น รับรู้มากขึ้น หลังแข็งขึ้น
(เดิมน้องหลังไม่แข็งเลย) ตอนนี้ก็ 11 เดือนแล้ว น้ำหนักเคยขึ้นสูงสุดก็ประมาณ 8 เดือน 10.4 กิโล
หลังจากชักไปตอน 8 เดือน ก็มีอาการสำลักบ่อย อ๊วกบ่อย
ตอนนี้น้ำหนักก็เหลือประมาณ 8.9 กิโลครับ ผอมไปเยอะเลย
แต่ดูรับรู้ดีขึ้น ผมดีใจจริงๆ
เพราะคุณหมอเคยบอกให้น้องเตรียมตัวเข้าห้อง video egg (ไม่รู้จำถูกไหม) คือจะสังเกตอาการชักตลอด 24 ชม.
ถ่าย วีดีโอเอาไว้ และหาว่าคลื่นชักมาจากส่วนไหน
แต่คุณหมอบอกว่า ไม่ใช่ทุกคุณจะผ่าตัดได้ ต้องดูว่ามาจากส่วนไหน
วันนั้นแฟนผมร้องไห้เลย คุณหมอบอกว่า คิดว่ายาคงคุมไม่ค่อยได้แล้ว
ตอนนี้ก็เหล่ือแต่อาหารคุมชัก (Ketogenic Diet) คุณหมอบอกให้เริ่มเลย
พอ 2-3 วันต่อมาหลังจากหยุดยาก depakin ไปแล้ว เห็นน้องดีขึ้นรับรู้ดีขึ้น คงเป็นเพราะงดยาไปด้วยส่วนหนึ่ง
ลองถามคุณหมอดูว่า ถ้าไม่ทานอาหารคุมชักแล้วจะได้ไหม เห็นน้องดีขึ้น
คุณหมอบอกว่า เดี๋ยวก็จะเป็นแบบเดิมอีก คือกลับมาชักใหม่
คิดว่าที่เพิ่มยาไป ไม่น่าจะช่วยให้น้องหยุดชักได้สนิท เพราะเดิมก็กินยาตัวนี้อยู่ก็ยังชัก
แต่คิดว่าคงเป็นช่วงจังหวะของน้องยังไม่ถึงรอบชัก เลยหยุดชักไป
แล้วคุณหมอก็บอกหลักการว่า พยายามกดอาการชักให้เรียบ คือไม่ชักเลย
จึงให้ยาเยอะ เมื่อกดอาการชักไปได้ซักระยะ ก็จะเริ่มหยุดชักไปเอง
แต่ถ้ายังปล่อยให้ชักอยู่ ก็จะชักไปเรื่อยๆ
จึงให้เริ่มทำคีโตนเลย
ถ้ากินไปแล้วไม่ชักเลยประมาณ 3 เดือน คุณหมอจะค่อยๆลดยาลง เพราะตอนนี้น้องกินยาปริมาณเยอะมาก
ผมก็ภาวะนาให้น้องดีวันดีคืน
คุณพ่อคุณแม่สู้ๆน๊ะครับทุกคน
ปล. เอกสารคุณ WT เดี๋ยวผมจะลองอ่านดูครับ ไม่รู้ว่าเอกสารแบบนี้ด้วย ขอบคุณมากๆครับ
เดี๋ยวจะขอเอาไปแปะไว้ด้านหน้าปักหมุดเอาไว้ให้คุณพ่อคุณแม่ download ไปอ่านกันครับ
-
มีเวลานิดเดียวได้กลับมาใช้เน็ตที่บ้านเนื่องจากที่โรงพยาบาลใช้ไม่ได้เลยจริงๆ ค่ะ ควรปรับปรุงเนอะ >:(
สวัสดีค่ะคุณ Kedy , WT ไว้มาแชร์ประสบการณ์กันนะคะ
คุณป๊อปตอนนี้น้องเนยยัง Admit อยู่โรงพยาบาลค่ะ เข้าวันพุธ นอนห้องพิเศษคู่ 1 คืนค่ะ ห้อง 604 เช้าวันรุ่งขึ้น เหมือนแกมจะเห็นคุณป๊อปอุ้มน้องเทรนด์ออกมาจากห้องข้างๆ ใช่รึเปล่า ว่าจะชวนคุณยายเข้าไปเยี่ยมแล้ว แต่น้องเมายามากค่ะ ตอนได้ห้อง พาน้องเดินเล่นบริเวณด้านนอก อยู่ๆ ก็ชักเลย คราวนี้นาน 7 นาที นานที่สุดแล้วค่ะ หมอเลยอัดยาให้ผลก็คือ เบลอมาก แต่ไม่ยอมนอน เค้าฝืนไว้ เดินเป๋ ปีนขึ้นลงโซฟา ร้องไห้น่าดู คืนนั้นแทบไม่ได้นอนเลยค่ะ ก็เลยว่าเช้าอีกวันจะเข้าไปเยี่ยม วันพฤหัส แกมย้ายขึ้นไปห้องเดี่ยวชั้น 7 ก็ว่าเก็บของเสร็จแล้วจะลงมาพบ แต่ตอนเย็นๆ เห็นพยาบาลบอกว่าออกไปแล้ว เลยไม่ได้คุยด้วยเลย
เท่าที่ทราบตอนนี้น้องกิน 3 ตัวค่ะ depakin + Dilantin+ topamax ปริมาณไม่ได้ดูค่ะ เข้าวันแรก อีกสองวันถัดมาก็หาย จนคิดว่าจะออกได้แล้ว พอวันถัดไปก็ชักอีก คราวนี้ทุกชั่วโมง ตั้งแต่ 1 ทุ่ม - 4 ทุ่มค่ะ แล้วก็หยุดชักไป วันรุ่งขึ้นก็ชักอีก และได้ทำ CT Scan เมื่อวาน (21/2/53) ก็ไม่พบอะไรค่ะ ตอนนี้รอทำ MRI อยู่ คงเป็นเดือนพฤษภาคม น่ะค่ะ
วันนี้ 22/2/53 วันเกิดครบ 2 ขวบพอดี ก็เลยจัด Birthday ให้ตอนเย็นๆ คุณน้าจะทำเค้กมาให้เป่าถึงเตียงเลยค่ะ ;D
ไว้มาเล่าละเอียดอีกทีนะคะ
-
มีเวลานิดเดียวได้กลับมาใช้เน็ตที่บ้านเนื่องจากที่โรงพยาบาลใช้ไม่ได้เลยจริงๆ ค่ะ ควรปรับปรุงเนอะ >:(
สวัสดีค่ะคุณ Kedy , WT ไว้มาแชร์ประสบการณ์กันนะคะ
คุณป๊อปตอนนี้น้องเนยยัง Admit อยู่โรงพยาบาลค่ะ เข้าวันพุธ นอนห้องพิเศษคู่ 1 คืนค่ะ ห้อง 604 เช้าวันรุ่งขึ้น เหมือนแกมจะเห็นคุณป๊อปอุ้มน้องเทรนด์ออกมาจากห้องข้างๆ ใช่รึเปล่า ว่าจะชวนคุณยายเข้าไปเยี่ยมแล้ว แต่น้องเมายามากค่ะ ตอนได้ห้อง พาน้องเดินเล่นบริเวณด้านนอก อยู่ๆ ก็ชักเลย คราวนี้นาน 7 นาที นานที่สุดแล้วค่ะ หมอเลยอัดยาให้ผลก็คือ เบลอมาก แต่ไม่ยอมนอน เค้าฝืนไว้ เดินเป๋ ปีนขึ้นลงโซฟา ร้องไห้น่าดู คืนนั้นแทบไม่ได้นอนเลยค่ะ ก็เลยว่าเช้าอีกวันจะเข้าไปเยี่ยม วันพฤหัส แกมย้ายขึ้นไปห้องเดี่ยวชั้น 7 ก็ว่าเก็บของเสร็จแล้วจะลงมาพบ แต่ตอนเย็นๆ เห็นพยาบาลบอกว่าออกไปแล้ว เลยไม่ได้คุยด้วยเลย
เท่าที่ทราบตอนนี้น้องกิน 3 ตัวค่ะ depakin + Dilantin+ topamax ปริมาณไม่ได้ดูค่ะ เข้าวันแรก อีกสองวันถัดมาก็หาย จนคิดว่าจะออกได้แล้ว พอวันถัดไปก็ชักอีก คราวนี้ทุกชั่วโมง ตั้งแต่ 1 ทุ่ม - 4 ทุ่มค่ะ แล้วก็หยุดชักไป วันรุ่งขึ้นก็ชักอีก และได้ทำ CT Scan เมื่อวาน (21/2/53) ก็ไม่พบอะไรค่ะ ตอนนี้รอทำ MRI อยู่ คงเป็นเดือนพฤษภาคม น่ะค่ะ
วันนี้ 22/2/53 วันเกิดครบ 2 ขวบพอดี ก็เลยจัด Birthday ให้ตอนเย็นๆ คุณน้าจะทำเค้กมาให้เป่าถึงเตียงเลยค่ะ ;D
ไว้มาเล่าละเอียดอีกทีนะคะ
อ้าวหรอครับ
ผมอยู่ห้อง 603 ครับ
ก็อุ้มเขามาเที่ยวเล่นข้างนอกครับ น่าจะใช่ครับ เพราะห้องติดกันเลยครับ
ผมออกวันพฤหัสบดีตอน ทุ่มนึงครับ
เกือบได้คุยกันล่ะ
ก็ happy birthday น้องเนยด้วยครับ ขอให้น้องเนย สุขภาพแข็งแรง ไม่ต้องชักอีกแล้วหายขาดจากโรคลมชักเร็วๆเลย
ร่าเริงแจ่มใส มีความสุข เป็นลูกที่ดีของพ่อแม่
สู้ๆครับ
-
ขอทราบเรื่องการพัฒนาการของเด็กที่มีอาการชักหน่อยคะ
เนื่องจากลูกชายมีอาการชักพัฒนาการของน้องจะมีการพัฒนาดีขึ้นตอนไหนบ้างคะ
ขออนุญาตแยกหัวข้อน๊ะครับ คุณ sorada เพืื่อนๆจะได้เห็นง่ายหน่อย จะได้แล้วเข้ามาช่วยกันตอบครับ
-
น้องเนยเป็นอย่างไรบ้างครับ
เป็นห่วงจัง
เป็นกำลังใจให้น๊ะครับ
-
คุณป๊อบคะ แวะเข้ามาตอบ มีเวลาแค่นิดเดียว เดี๋ยวต้องไปโรงพยาบาลต่อแล้ว
ตอนนี้อยู่เกือบสองอาทิตย์ได้แล้วคะ ท่าจะยังอยู่ต่อไปอีกนานหน่อย เพราะคุมชักไม่ได้เลย เน็ตก็มีปัญหา เข้าไม่ค่อยได้เลยที่โรงพยาบาล แย่จัง >:(
น้องมีปัญหาเรื่องดื้อยาเหมือนกันค่ะ อาการชักยังค่อนข้างถี่ แต่ไม่รุนแรง แต่ละครั้งไม่เกิน 1 นาที แต่วันนึงเป็นสิบครั้งขึ้นไปค่ะ คุณหมอว่าให้ยาเยอะเต็มที่หลายตัวแล้ว แต่ส่วนใหญ่ร่างกายขับออกซะมากเลยคุมชักไม่ได้ซักที โดนหลายขนานค่ะ ตอนนี้ทั้งกินทั้งฉีด 3 ตัวได้แล้ว อาจมีตัวที่ 4 เพิ่มเข้ามาเร็วๆ นี้ เบลอน่าดูเลย ก้าวร้าวขึ้นมากด้วย แย่ในความรู้สึกของครอบครัวคือ แกไม่ค่อยยอมเรียกชื่อคนในบ้านแล้วค่ะ ไม่รู้ว่าเป็นเพราะยาหรือเพราะชักถี่เกินไป พัฒนาการถดถอยเรื่อยๆ
แกมขึ้นมาอยู่ห้อง 710 ค่ะ สบายหน่อย มีที่กว้างให้เดินไปมาได้บ้าง แต่เบื่อจัง อยากกลับบ้านกันแล้วค่ะ ;)
ไว้มาคุยใหม่นะคะ
-
คุณป๊อบคะ แวะเข้ามาตอบ มีเวลาแค่นิดเดียว เดี๋ยวต้องไปโรงพยาบาลต่อแล้ว
ตอนนี้อยู่เกือบสองอาทิตย์ได้แล้วคะ ท่าจะยังอยู่ต่อไปอีกนานหน่อย เพราะคุมชักไม่ได้เลย เน็ตก็มีปัญหา เข้าไม่ค่อยได้เลยที่โรงพยาบาล แย่จัง >:(
น้องมีปัญหาเรื่องดื้อยาเหมือนกันค่ะ อาการชักยังค่อนข้างถี่ แต่ไม่รุนแรง แต่ละครั้งไม่เกิน 1 นาที แต่วันนึงเป็นสิบครั้งขึ้นไปค่ะ คุณหมอว่าให้ยาเยอะเต็มที่หลายตัวแล้ว แต่ส่วนใหญ่ร่างกายขับออกซะมากเลยคุมชักไม่ได้ซักที โดนหลายขนานค่ะ ตอนนี้ทั้งกินทั้งฉีด 3 ตัวได้แล้ว อาจมีตัวที่ 4 เพิ่มเข้ามาเร็วๆ นี้ เบลอน่าดูเลย ก้าวร้าวขึ้นมากด้วย แย่ในความรู้สึกของครอบครัวคือ แกไม่ค่อยยอมเรียกชื่อคนในบ้านแล้วค่ะ ไม่รู้ว่าเป็นเพราะยาหรือเพราะชักถี่เกินไป พัฒนาการถดถอยเรื่อยๆ
แกมขึ้นมาอยู่ห้อง 710 ค่ะ สบายหน่อย มีที่กว้างให้เดินไปมาได้บ้าง แต่เบื่อจัง อยากกลับบ้านกันแล้วค่ะ ;)
ไว้มาคุยใหม่นะคะ
น้องเทรนด์ตอนที่ชักล่าสุดก็จะชักลักษณะเดียวกับที่คุณแกมบอกครับ ไม่เกิน 1 นาที แล้วก็ชักเยอะในแต่ละวัน
ประมาณ ราวๆ เกือบ 10 ครั้งได้ครับ
ส่วนที่ซึมๆแล้วไม่ยอมเรียกชื่อ ผมว่าเกี่ยวกับยาด้วยส่วนหนึ่งครับ ตอนน้องเทรนด์ได้ยาเยอะๆไปก็ซึมมากๆเลย
เหมือนเป็นคนละคนกันไปเลยครับ
ไม่ทราบว่าคุณหมอได้แนะนำอาหารคุมชักหรือเปล่าครับ
เพราะน้องเทรนด์ดื้อยาคุณหมอเลยบอกว่า จะให้ใช้อาหารช่วยคุมชัก จะได้ค่อยๆลดยาลงได้ครับ
เพราะน้องเทรนด์ก็ทานยาปริมาณมากเช่นกันครับ
ยังไงขอใหน้องเนยหายได้กลับบ้านไวๆ
ให้ร่าเริงแจ่มใสเหมือนเดิม
เข้าใจความรู้สึกคุณแม่กับคุณพ่อครับ
สู้ๆน๊ะครับ
ท้องฟ้ามีมืดครึ้มก็มีสว่างสดใส ขอให้ใจเย็นๆน๊ะครับ
-
อ่านแล้ว สงสารน้องจัง และเข้าใจหัวอก พ่อแม่ครับ
ขอให้สามารถควบคุมอาการชักได้ไวไวนะครับ
-
ซื้อ Aircard มาต่อแล้วทำให้เล่นเน็ตได้ที่โรงพยาบาล เลยมีเวลามาเล่าต่อระหว่างน้องเนยให้ยาฉีดและหลับอยู่ค่ะ ขอเล่าแบบย่อๆ ต่อเลยนะคะ
หลังจากเข้า Admit ตั้งแต่วันที่ 17 กุมภาพันธ์ - 8 มีนาคม 2553 ปัจจุบัน ยังคงนอนอยู่ที่โรงพยาบาลค่ะ เนื่องจากคุมชักยังไม่ได้ดี :'(
วันที่ 17 ที่เริ่ม Admit น้องมีอาการชักนานที่สุดที่เคยเจอมา ... นาน 7 นาที ... คุณหมอต้องให้แวเรียมเหน็บทางก้นทันทีเพื่อหยุดอาการชัก
อาการวันที่ผ่านๆ มา น้องเนยยังคงชักอยู่เรื่อยๆ ไม่เกิน 2 นาที คุณหมอปรับยาขึ้นๆ ลงๆ อยู่ตลอด ก็ยังคุมได้ไม่ดีเนื่องจาก น้องเนยมีระบบขับสิ่งแปลกปลอมในร่างกายดีเกิน ให้ยามากเท่าไร ร่างกายก็ขับออก ระดับยาในเลือดจึงยังอยู่ในระดับต่ำ ผลของการรักษา ... ยังคลำทางอยู่ค่ะ
วันที่ 1 มีนาคม หลังจากอยู่มาเป็นอาทิตย์แล้วไม่มีวี่แววว่าจะเจอทางออกที่ดี แกมกับคุณตาเลยตกลงใจจะไปไหว้พระ ยกน้องเนยให้เป็นลูกหลวงพ่อโสธรที่วัดโสธร จ.ฉะเชิงเทรา หลังจากมีพระรูปหนึ่งบอกให้ไปทำพิธียกให้เป็นลูกหลวงพ่อ แกมได้ทำพิธีจุดธูปบอกกล่าวกลางแจ้งไปแล้วที่บ้าน ก่อนน้องเนยจะมีอาการมากแบบนี้ และตั้งใจว่าจะพาไปกราบท่านที่วัด แต่ก็ต้องมานอนโรงพยาบาลซะก่อน พอไปถึงก็ไปทำสังฆทานและเข้าไปขอท่าน บอกกล่าวยกให้เป็นลูก ขอให้ท่านคุ้มครอง รักษาให้หายขาดจากโรคนี้ ขอให้หมอค้นพบทางรักษาที่ถูกต้อง ตรงจุด ระหว่างขอให้ท่านช่วย ... น้ำตาไหลเลยค่ะ ไหว้ไป น้ำตาไหลไป ;D
เย็นวันนั้นกลับมา สิ่งที่เกิดขึ้นคือ อาการของน้อง ชักน้อยลง เหลือแค่ 2 ครั้งได้ จากที่วันนึงเกือบ 10 ครั้ง ที่เหลือคือแค่อาการกระตุกและการสั่น .. แปลกใจจริงๆ ค่ะ นึกในใจว่าหลวงพ่อรับรู้แล้วแน่นอน
หลังจากนั้นวันต่อๆ มา อาการน้องเนยดีขึ้นเรื่อยๆ จริงๆ ค่ะ อาการชักไม่มีแล้ว เหลือแค่สั่นๆ เท่านั้น คุณหมอก็แปลกใจ จากวันที่ก่อนจะไปไหว้หลวงพ่อ (28 กุมภาพันธ์ 53) ชักแบบไม่หยุดหย่อนเลย มาอยู่เรื่อยๆ พออีกวันกลับหายไปเกือบหมด ช่วงนี้ถอด Depakin ออกไป ใส่ Kepa เข้ามาแทนด้วยค่ะ อาจจะเป็นไปได้ว่าหมอให้ยารักษาถูกทางขึ้นก็เป็นได้ .. แต่ก็ไม่ได้บอกเรื่องอื่นคุณหมอนะคะ อิอิ
ยาที่น้องเนยทานอยู่ (3 มีนาคม 53) : Topamax (50 mg) 1 เม็ด เช้า/เย็น, Kepa (500 mg) 1/4 เม็ด เช้า/เย็น, Dilantin (60 mg) ฉีดทุก 8 ชม.
และแล้ว 7 มีนาคม ก่อนวันพระ 1 วัน มันก็กลับมาเล่นงานอีก อาการช่วงเช้าและวันก่อนๆ ดีวันดีคืน ความจำ ความสามารถที่เคยทำได้แต่ก่อน ค่อยๆ กลับมาทีละอย่าง เป็นที่ดีใจของครอบครัวมากจริงๆ ค่ะ จนคุณหมอบอกว่า ทำ MRI วันที่ 9 แล้วจะนัดให้มาฟังผลอีกครั้ง นั่นหมายความว่าคงจะได้กลับบ้านเร็วๆ นี้ หรือหลังทำ MRI เสร็จ ตกเย็นช่วงระยะเวลาตั้งแต่ 6 โมงครึ่ง - 1 ทุ่มครึ่ง คราวนี้มาเป็นชุดเลยค่ะ ไม่ใช่แค่อาการสั่น หรือ กระตุกที่ปลายมือและเท้าเท่านั้น แต่มันเป็นอาการชักเหมือนที่เคยเป็น ตาค้าง เหลือกทางขวา ปากเบี้ยว ตัวกระตุก เกร็ง แต่ละครั้งประมาณไม่เกิน 30 วินาที เป็นอย่างงี้ทุกๆ 5-10 นาทีค่ะ รวม 6 ครั้งได้ ครั้งที่ 6 แย่สุด คือ ... ชักนานถึง 20 นาที
คุณหมอ+พยาบาล ล้อมกันเต็มเตียงเลยค่ะ แวเรียมโดสแรก ถูกเหน็บที่ก้นทันที แต่เอาไม่อยู่ค่ะ โดสที่สองจึงตามมา (แกมไม่แน่ใจว่าเป็นแวเรียมเหมือนเดิมหรือเปล่า พอดีกลับบ้านไปเก็บของมาใหม่ คุณยายกับคุณพ่อเฝ้าแทนค่ะ)
มาวันนี้ 8 มีนาคม 53 อาการตั้งแต่เช้า ถือว่าดีคงที่ค่ะ สั่นเล็กน้อย การชักไม่มีให้เห็น ผลตรวจเลือดพบว่าค่ายา Dilantin ต่ำลงเล็กน้อย จากเดิม 15 ลดเหลือ 13 ตอนนี้เลยได้ยาฉีดเพิ่มอีกนิดหน่อย หลังจากเปลี่ยนเป็นยาทานมาหลายวันแล้ว น้ำเกลือก็ถอดออกหลายวันแล้ว เดินเล่นได้ปกติ เบลอน้อยมากเพราะไม่มี Depakin แล้ว แต่ยังสั่นนิดๆ อยู่ คืนนี้ต้องงดอาหารและน้ำ เพื่อรอทำ MRI วันรุ่งขึ้นค่ะ
อ้อ..เรื่องเหลือเชื่ออีกเรื่องคือ เคยให้คนที่ดูกรรมทางโทรศัพท์ท่านนึงดูให้ เค้าบอกว่าน้องเนยมีกรรมเพราะชาติที่แล้วไปทรมานสัตว์ประเภทสุนัขไว้ โดยเอาเชือกไปแขวนแล้วรัดให้ตายทรมาน อาการชักที่เป็นมักจะเกิดขึ้นหรือรุนแรงกว่าปกติช่วงใกล้ๆ วันพระ ... แกมมานั่งคิด เออ..จริงเหมือนกัน หรือ บังเอิญมากกว่าน๊อ
-
อ่านโดยละเอียดแล้ว
Topamax (50 mg) 1 เม็ด เช้า/เย็น, Kepa (500 mg) 1/4 เม็ด เช้า/เย็น, Dilantin (60 mg) ฉีดทุก 8 ชม.
ขอนำปริมาณยาของน้องเทรนด์มาให้ดูน๊ะครับ
ของน้องเทรนด์ทานยาดังนี้ครับ
Topamax (50 mg) 2 เม็ด เช้า/เย็น, Kepa (500 mg) 1/2 เม็ด เช้า/เย็น
ส่วนอีกเรื่องครับ น้องเทรนด์เคยดูเหมือนกัน แล้วได้รับทราบว่าทุกวันพระจะชอบมีอะไรเกิดขึ้น
ซึ่งผมกับแฟนก็คอยสังเกตดูมันก็จริงครับ มักจะเกิดนู้นนี่ขึ้นมา
ทั้งๆที่วันอื่นก็ไม่มีอะไร
ขอให้น้องเนยคุมชักได้แล้วกลับบ้านไวๆครับ
-
คุณแม่แกมกลับมาบ้านหรือยังครับเนี่ย
สู้ๆน๊ะครับ
-
คุณป๊อป แกมยังอยู่โรงพยาบาลค่ะ วันนี้ 17/3/53 ครบ 1 เดือนแล้วที่อยู่เนี่ย :-[
น้องเนยยังชักถี่อยู่ค่ะ ดีสองวัน วันที่สามจะมาเป็นชุดๆ เลย ทำ MRI แล้ว ไม่เจอความผิดปกติ ตอนนี้กำลังจะทำ VDO EEG ส่องมัน 24 ชม. เลยค่ะ แล้วก็คุณหมอเริ่มคุยถึงเรื่องอาหารคีโตนแล้วค่ะ ตอนนี้น้องเนยถอด Depakin , Dilantin ออก เพราะไม่ได้ผล แล้วใส่ Tegitol (ไม่รู้พิมพ์ถูกรึป่าวนะคะ) เพิ่งเริ่มให้เมื่อวาน 16/3/53 รอดูการแพ้อยู่ค่ะ
ระดับยาที่คุณหมอให้ทุกตัว อยู่ในเกณฑ์สูง แต่ไม่สามารถคุมชักได้ค่ะ แย่จังเลย แต่ละครั้งชักไม่นานเท่าไร แต่มาเป็นชุดๆ ดีสองวัน ชักหนึ่งวัน แล้วก็ดีสองวัน ชักหนึ่งวัน เป็นแบบนี้สี่รอบแล้วค่ะ เลยไม่ได้ออกจากโรงพยาบาลซะที ตอนนี้กลิ่นยาเต็มตัวน้องเนยเลยค่ะ ยิ่งแพมเพิร์สนะยิ่งฉุนยามากๆ เลย :-[
-
คิดแล้วเป็นห่วงมากๆเลยครับ
เชือว่าทุกคนในนี้เป็นกำลังใจให้เสมอครับ
ส่วนยา Tegitol ยังไม่เคยได้ยินมาก่อนครับ เพื่อนท่านไหนถ้าเข้ามาอ่านทราบข้อมูลตัวยานี้ ช่วยให้ข้อมูลด้วยน๊ะครับ
คุณแกมเคยไปไหว้ร.6 หรือยังครับ ถ้ายังไงลองไปไหว้ท่านดูน๊ะครับ รูปปั้นท่านอยู่ติดกับตึกฉุกเฉินหนะครับ
ผมว่าจะบอกเรื่องนึงคือว่า ตอนที่อยู่ห้องคู่ เห็นอีกเตียงเขานำพวงมาลัยมาไหว้ที่หัวเตียงด้วยครับ
ยังไงลองนำมาไหว้ดูก็ดีน๊ะครับ
ผมเอาใจช่วยเต็มที่เลยน๊ะครับ
-
คุณแกมครับ
เห็นน้องเอินเอิน ลูกคุณ kedy ก็ทานยาชื่อ Carbamzepine (เท่าที่ผมลอง search ดูยาตัวนี้ Tegretol เป็นชื่อการค้าของยา Carbamazepine ครับ)
ผมขอ copy มาให้ดูน๊ะครับ
เพิ่มเติมอีกนิด ลุกสาวทานยาชื่อ carbamazepine อ่ะค่ะ น้องเคยทานตัวนี้หรือเปล่าค๊ะ
มารอฟังรายละเอียดต่อนะค่ะ
แล้วก็มีกระทู้นี้ครับ
http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=32.msg136#msg136
(http://www.uppicweb.com/x/i/ih/snapshot20090110093813.jpg)
carbamazepine ยาตัวนี้มีผลการศึกษาแล้วว่าสามารถยับยั้งอาการชักได้ดีเหมือนกับไดแลนตินครับ
การจ่ายยากันชักจะจ่ายยาตามลักษณะของการชักนะครับเพราะฉะนั้นบางทีจึงเห็นผู้ป่วยบางคนทานยาทีละหลายๆตัวครับ
คุณ popja , kedy , แม่ยิ้ม ครับ ผมอายุแค่ 24 ปีเองครับปีนี้ไม่ต้องเรียกคุณหรอกครับ ถ้าผมพูดไม่สุภาพหรือผิดพลาดประการใดผมก็ขอโทษด้วยนะครับ
เห็นคุณแชมป์ เข้ามาตอบเรื่องยา carbamazepine ให้ครับ
ยังไงลองคุยกับคุณแม่เกดดูน๊ะครับว่า ยาที่น้องเอินเอิน ทานไปมีผลข้างเคียงอย่างไรบ้างครับ
พอดีผมไป copy มาจาก เวป http://drug.pharmacy.psu.ac.th/Question.asp?ID=7666&gid=7 อื่นน๊ะครับ
[8 กันยายน 2549 : 23:31:26]
| กลับไปกระดานถาม:ตอบ | ตอบคำถามนี้
ผมอยากทราบครับว่ายาตัวนี้คืออะไรแล้วเอาไว้แก้อะไรครับ tegretol CR 400 mg carbamazepin พอดีผมเห็นพี่สาวผมทายาตัวนี้ทุกวันเลยครับ
จาก ฉัตรชัย superpaman@hotmail.com
นักศึกษา สถานศึกษา
ชวาลีมาภรณ์ กรุงเทพมหานคร
จุดประสงค์การสอบถามเพื่อ :แลกเปลี่ยนข้อคิดเห็น
IP [ xxx.128.111.223]
[9 ก.ย. 49 : 8:45:09] ภ.ญ.สุมาพร ไทยเจริญ susie@srbr.in.th IP [ xxx.24.192.225] : 1 | |
เป็นยาพวกแอนตี้-อิปิเล็บติก(anti-epileptic)
- ใช้ระงับการชัก
- ช่วยป้องกันอาการปวดอย่างเฉียบพลันเป็นพัก ๆ ในผู้ป่วยที่มีอาการปวดประสาทเส้นที่ 5 ที่หาสาเหตุไม่ได้
- ในผู้ป่วยที่มีอาการไม่ปกติหลังจากหยุดดื่มเหล้า ยาเทเกรตอลจะช่วยลดโอกาสที่จะเกิดการชัก ดังนั้นอาการชักของลมบ้าหมูจะลดลงและยังช่วยทำให้อาการป่วยทางจิตประสาทและระบบประสาทอัตโนมัติดีขึ้น
- ในผู้ป่วยเบาจืด ยาเทเกรตอลจะช่วยลดจำนวนปัสสาวะอย่างรวดเร็วและบรรเทาอาการกระหายน้ำด้วยค่ะ
[9 ก.ย. 49 : 16:21:00] พงศธร เหล่าสกุล ph_boy@chaiyo.com IP [ xxx.113.71.105] : 2 | |
Carbamazepine (เพิ่มเติม)
Use: Prophylaxis of generalized tonic-clonic, partial (especially complex partial),and mixed partial or generalized seizure disorder; pain relief of trigeminal neuralgia
Unlabeled use: Treat bipolar disorders and other affective disorders; resistant schizophrenia, alcohol withdrawal, restless leg syndrome, and psychotic behavior associated with dementia
ผลข้างเคียง(อาจพบได้ในบางคน)
ง่วง เวียนศีรษะ ตามัว เห็นภาพซ้อน เดินเซ เม็ดเลือดขาวต่ำ คลื่นไส้ อาเจียน ปวดท้อง ท้องเดิน ตับอักเสบ และเกิดการแพ้ยาชนิด Stevens-Johnson syndrome ได้
คำแนะนำเพิ่มเติม
1.ระวังอุบัติเหตุ เพราะยาอาจทำให้ง่วง เวียนศีรษะ ตามัว
2.ถ้าคลื่นไส้อาจรับประทานยาพร้อมอาหารเพื่อลดอาการคลื่นไส้
3.ถ้าผู้ป่วย มีไข้ เจ็บคอ แผลในปาก จ้ำเลือด ให้รีบปรึกษาแพทย์
4.ติดตามดูระดับเม็ดเลือกขาว ถ้าลดต่ำกว่า 4000 เซลล์ต่อลบ.มม. ต้องหยุดยา
สีฟ้าเภสัช อ.เมือง จ.ภูเก็ต
[8 ธ.ค. 49 : 16:24:52] นศภ. ขวัญฤทัย เซ่งหนู/ อ. วันทนา เหรียญมงคล fon-dokphin@hotmail.com IP [ xxx.168.58.64] : 3 | |
tegretol? CR คือชื่อการค้าของยา carbamazepin มีความแรงของยา 400 mg เป็นยาในรูปแบบ ยาเม็ด (tablet) ออกฤทธิ์เนิ่น (extended-release) (1) ผลิตโดยบริษัท Novartis(2)
นอกจากนี้รูปแบบยายังมีทั้ง Capsule ออกฤทธิ์เนิ่น (Extended Release) ในความแรง 100, 200, 300 MG รูปแบบยาน้ำแขวนตะกอน ความแรง100 MG/5 ML ยาเม็ด ความแรง200 MG และยาเม็ดสำหรับเคี้ยว ความแรง 100 MG (1) แต่ในประเทศไทยสำหรับชื่อการค้า tegretol? จะมีเฉพาะรูปแบบยาเม็ด(tablet) ความแรง 200 mg, ยาเม็ดออกฤทธิ์เนิ่น (Controlled-release tablet) ความแรง 200, 400 mg และยาน้ำเชื่อม ความแรง 100 mg/5ml2
ยา Carbamazepine มีอาการข้างเคียงต่อระบบทางเดินอาหาร ดังนั้นจึงควรรับประทานหลังอาหารและดื่มน้ำตาม มากๆ 3 สำหรับ ยาออกฤทธิ์เนิ่นในรูปแบบเม็ด (extended-release, tablet) ตรวจสอบยาก่อนรับประทานว่าอยู่ในสภาพดีหรือไม่ ยาไม่ถูกทำลาย หากยากร่อนไม่ควรรับประทาน ควรกลืนทั้งเม็ดห้ามหักหรือเคี้ยวเม็ดยา(1,3)
carbamazepin เป็นยาในกลุ่มยาต้านการชัก (Anticonvulsant) และ Dibenzazepine Carboxamide(1)
ข้อบ่งใช้
ข้อบ่งใช้ของยา carbamazepin ที่ผ่านการรับรองจากองค์การอาหารและยา ได้แก่ ใช้ในการรักษา
? โรคทางจิตเภท โรคอารมณ์แปรปรวน 2 ขั้ว (Bipolar I disorder) ชนิด acute manic and mixed episodes(1)
? โรคลมชักชนิด Partial, generalized, and mixed types (1)
? อาการปวดจากเส้นประสาทสมองคู่ที่เก้า (Glossopharyngeal neuralgia) (1)
? อาการปวดจากเส้นประสาทสมองคู่ที่ห้า (Trigeminal neuralgia)(1)
ข้อบ่งใช้ของยา carbamazepin ที่ยังไม่ผ่านการรับรองจากองค์การอาหารและยา ได้แก่ ใช้ในการรักษา
? โรคทางจิตเภท (Psychotic disorder (1), resistant schizophrenis(3))
? กลุ่มอาการเนื่องจากการขาดสุรา (Ethanol withdrawal) (3)
? โรคเกี่ยวกับการนอนหลับที่ผิดปกติโดยรู้สึกกระตุกที่เท้า (Restless leg syndrome(3) )
? ความเครียดที่เกิดจากการสูญเสีย (Post-traumatic stress disorders(3))
Referance
1. CCIS DRUGDEX? System. MICROMEDEX, Grenwood Village, Colorado (Edition expires March 2006).
2. Romano MB (ed). MIMS Thailand 1st Issue 2006. 102nd ed. Bangkok: TIMS (Thailand) Ltd, 2006:161.
3. Lacy CF, Armstrong LL, Goldman MP & Lance LL. Drug Information Handbook International with Canadian and International Drug monographs. 13th ed. Ohio: Lexi-Comp, 2005:701-2
Keywords : carbamazepin
อ้างอิงจาก
http://yaandyou.net/search2_web.php?nsetid=621&dosageform=&tradename=Tegretol%20CR%20200&dosagetech=&gen_name=CARBAMAZEPINE
ค้นหายาที่ชื่อว่า Carbamazepine > ข้อมูลผลิตภัณฑ์ยา > ชื่อการค้า (Trade Name) Tegretol CR 200
พบข้อมูลยา 1 รูปแบบ
รูปแบบที่ : 1/1
[ยาเม็ด (ควบคุมการปลดปล่อยยา)]
ชื่อสามัญ Carbamazepine
ชื่อการค้า
Tegretol cr 200(ชื่อบริษัท)
รูปแบบยา ยาเม็ด (ควบคุมการปลดปล่อยยา)
ยานี้ใช้สำหรับ
ยานี้ใช้เพื่อควบคุมหรือรักษาการชักในผู้ป่วยโรคลมชัก (epilepsy)
ยานี้ใช้เพื่อรักษาอาการปวดประสาทไทรเจมินัล (trigeminal neuralgia) หรืออาการปวดเส้นประสาทที่ใบหน้า
ยานี้อาจใช้เพื่อรักษาโรคหรืออาการอื่นๆ ดังนั้นหากมีข้อสงสัยจึงควรสอบถามแพทย์หรือเภสัชกร
วิธีใช้ยา
ยานี้อยู่ในรูปแบบยาเม็ดควบคุมการปลดปล่อยตัวยา ใช้สำหรับรับประทาน โดยทั่วไปรับประทานวันละสองครั้ง หรือใช้ยานี้ตามวิธีใช้ที่ระบุบนฉลากยาอย่างเคร่งครัด โดยห้ามใช้ยาในขนาดที่มากหรือน้อยกว่าที่ระบุ และหากมีข้อสงสัยให้สอบถามแพทย์หรือเภสัชกร
รับประทานยานี้พร้อมอาหาร และควรรับประทานยาให้ตรงเวลาทุกครั้ง
กลืนยาทั้งเม็ด ห้ามบด เคี้ยว หักแบ่งหรือทำให้เม็ดยาแตก
ก่อนรับประทานยานี้ ควรตรวจดูเม็ดยาว่ามีความเสียหายหรือไม่ ห้ามรับประทานเม็ดยาที่มีรอยแตกหรือบิ่น
ห้ามรับประทานยานี้มากกว่าหรือน้อยกว่า หรือบ่อยกว่าที่แพทย์สั่งให้ใช้
การรับประทานยานี้ในปริมาณที่มากกว่าที่ระบุอาจทำให้เกิดอันตรายร้ายแรงได้
ห้ามหยุดใช้ยาเองทันที ควรปรึกษาแพทย์หรือเภสัชกรก่อนการหยุดใช้ยา
ห้ามเปลี่ยนรูปแบบเภสัชภัณฑ์หรือยี่ห้อของยานี้เอง ควรปรึกษาแพทย์หรือเภสัชกรก่อน
ควรสอบถามแพทย์หรือเภสัชกรเกี่ยวกับการใช้ยานี้ร่วมกับการรับประทานผลไม้หรือน้ำผลไม้จำพวกส้ม
ยานี้อาจทำให้เกิดอาการง่วงซึม ดังนั้นจึงควรหลีกเลี่ยงการขับขี่ยานพาหนะหรือใช้เครื่องจักร
ยานี้อาจทำให้เกิดอาการหน้ามืด เวียนศีรษะ ดังนั้นจึงไม่ควรลุกขึ้นยืนหรือนั่งลงอย่างรวดเร็ว
การดื่มแอลกอฮอล์ระหว่างการใช้ยานี้อาจทำให้มีอาการมึนงงหรือง่วงซึมมากขึ้น
สิ่งที่ควรแจ้งแพทย์หรือเภสัชกรทราบ
ประวัติการแพ้ยา carbamazepine หรือยาอื่นๆ
ยาอื่นๆ ทั้งยาที่แพทย์สั่งจ่ายและยาที่ใช้เอง วิตามิน อาหารเสริม และยาสมุนไพร (โดยเฉพาะ St. Johns Wort) ที่ท่านใช้อยู่ในขณะนี้หรือกำลังจะใช้
การตั้งครรภ์ การวางแผนในการตั้งครรภ์ หรือการให้นมบุตร เนื่องจากยานี้อาจทำให้เกิดการแท้งหรือเป็นอันตรายต่อเด็กในครรภ์ได้
การผ่าตัดและศัลยกรรม ซึ่งรวมถึงการผ่าตัดทางทันตกรรมและการทำฟัน
การมีหรือเคยมีความผิดปกติของการทำงานของหัวใจ ตับหรือไต
การเป็นหรือเคยมีประวัติเป็นโรคต้อหิน (glaucoma) โรคจิต (psychosis) โรคไทรอยด์ (thyroid disease) โรคที่เกี่ยวข้องกับไขกระดูก โรค Porphyria โรคหัวใจ โรคหัวใจเต้นผิดจังหวะ
การใช้ยาคุมกำเนิด
เคยมีประวัติหรือมีความคิด แผนการ หรือความพยายามที่จะฆ่าตัวตาย หรือเคยมีประวัติคนในครอบครัวฆ่าตัวตาย
ทำอย่างไรหากลืมรับประทานยาหรือใช้ยา
โดยทั่วไปถ้าลืมรับประทานยา ให้รับประทานยาทันทีที่นึกได้ แต่ถ้าเป็นเวลาที่ใกล้กับมื้อต่อไป ให้ข้ามไปรับประทานยามื้อต่อไปเลยโดยไม่ต้องเพิ่มขนาดยาเป็นสองเท่า
อาการอันไม่พึงประสงค์จากการใช้ยา
อาการอันไม่พึงประสงค์ที่ต้องแจ้งแพทย์หรือเภสัชกรทันที
มีอาการแพ้ เช่น ผื่นคัน ผื่นลมพิษ บวมตามอวัยวะต่างๆ เช่น ใบหน้า ริมฝีปาก ลิ้น มีปัญหาเกี่ยวกับการหายใจ การมองเห็นเปลี่ยนแปลงไป มีปัญหาเกี่ยวกับการมองเห็น สับสน อารมณ์เสีย ซึมเศร้า คิดวางแผนหรือพยายามฆ่าตัวตาย การสูญเสียสภาพไปจากความเป็นจริง ปัสสาวะมีสีคล้ำ เจ็บขณะปัสสาวะหรือปัสสาวะลำบาก หัวใจเต้นผิดจังหวะหรือเร็วผิดปกติ เจ็บหน้าอก มีไข้ หนาวสั่น เจ็บคอ มีแผลในปาก ผิวหนังบางลง ลอก บวมพอง แดง ซึ่งรวมถึงเนื้อเยื่ออ่อนภายในช่องปาก ได้ยินเสียงกริ่งในหู ชัก ปวดท้อง เจ็บปวดกล้ามเนื้อหรือข้อ ข้อบวม มีเลือดออกหรือมีรอยช้ำอย่างผิดปกติ อ่อนเพลียหรือไม่มีแรงอย่างผิดปกติ
อาการอันไม่พึงประสงค์อื่นที่อาจเกิดระหว่างใช้ยา หากเป็นต่อเนื่อง หรือ รบกวนชีวิตประจำวัน ให้ แจ้งแพทย์หรือเภสัชกรทราบ
เชื่องช้า งุ่มง่าม ปวดศีรษะ ท้องผูกหรือท้องเสีย คลื่นไส้ อาเจียน ไวต่อแสง ทำให้ผิวหนังเกิดอาการไหม้แดดได้ง่าย ควรสวมใส่เสื้อผ้าให้มิดชิด สวมแว่นกันแดด สวมหมวก เมื่อออกนอกบ้าน และหลีกเลี่ยงบริเวณที่มีแสงสว่างจ้า
การเก็บรักษายา
เก็บยานี้ในภาชนะบรรจุเดิมที่บรรจุมา ปิดภาชนะให้สนิท และเก็บให้พ้นมือเด็ก
เก็บยานี้ที่อุณหภูมิห้องโดยไม่ให้อยู่ในที่อุณหภูมิมากกว่า 15-30 องศาเซลเซียส เช่น เก็บในบริเวณที่ไม่ถูกแสงแดดโดยตรง และไม่เก็บยาในบริเวณที่เปียกหรือชื้น
ทิ้งยานี้เมื่อยาหมดอายุ
อีกที่นึงครับ
http://www.pharm.chula.ac.th/osotsala/drug%20data/advise/CARBAMZE.HTM
Carbamzepine (คาร์บามาซีฟีน)
--------------------------------------------------------------------------------
ชื่อการค้า : Antafit, Carbazene, Carmapine, Carpine, Carzepine, Mapezine, Panitol, Taver, Tegretol
ทำไมจึงต้องใช้ยานี้ : จะออกฤทธิ์ต่อสมองและระบบประสาทเพื่อควบคุมอาการชักต่างๆ นอกจากนี้ยังใช้บรรเทาอาการปวด บริเวณใบหน้าและอาการผิดปกติอื่นๆ ทางจิต วิธีใช้ยา รับประทานวันละ 2-4 ครั้งหลังอาหารหรือใช้ยาตามแพทย์สั่ง อย่างเคร่งครัด หากมีข้อสงสัยควรปรึกษาแพทย์หรือเภสัชกร
คำแนะนำระหว่างที่ใช้ยานี้ :
ควรตรวจนับเม็ดเลือดและตรวจดูหนาที่ของตับก่อนเริ่มการรักษา
ควรตรวจนับเม็ดเลือดซ้ำทุกสัปดาห์ในระยะเดือนแรกของการรักษาต่อไปตรวจเดือนละครั้ง ส่วนการตรวจหน้าที่ของตับควรทำเป็นระยะๆ
ยาชนิดนี้อาจทำให้เกิดอาการมึนงง, ตาพร่า, ง่วงซึม ดังนั้นจึงควรระมัดระวังขณะขับยานพาหนะหรือทำงานเกี่ยวกับเครื่องจักรกลและไม่ควรรับประทานร่วมกับเครื่องดื่มที่มีแอลกอฮอล์, ยานอนหลับ, ยาแก้แพ้
การใช้ยานี้ควรอยู่ในการดูแลของแพทย์เท่านั้น ไม่ควรเพิ่มหรือลดขนาดยาเอง
การใช้ยาในเด็ก เมื่อเริ่มใช้แล้วควรสังเกตพฤติกรรมของเด็ก เช่น อารมณ์ การนอนหลับ อาการชัก ฯลฯ เพื่อเป็นประโยชน์ในการรักษาของแพทย์
เมื่อคุณลืมกินยา : ควรรับประทานทันทีที่นึกขึ้นได้ แต่ถ้าเวลาที่ทานใกล้เคียงกับเวลาที่จะทานครั้งต่อไปควรงดทานยาที่ลืมและให้รับประทาน ตามเวลา ที่จะทานครั้งต่อไปตามปกติ ไม่ควรเพิ่มปริมาณยาเป็น 2 เท่า
ผลข้างเคียงของยา : อาการไม่พึงประสงค์อาจจะ เกิดขึ้นในแต่ละคนแตกต่างกัน เช่น มึนงง, ตาพร่ามัว, นอนไม่หลับ,เกิดภาพหลอน, เบื่ออาหาร, ปากแห้ง, ปวดศีรษะ, ง่วงนอน, วิงเวียน หน้ามืด, คลื่นไส้อาเจียน, ท้องเสียหรือท้องผูก ในผู้สูงอายุบางครั้งอาจจะมีอาการสับสนและหงุดหงิดไม่สบายใจ โดยเฉพาะมักจะเกิดในระยะแรกของการรักษา ระดับเกลือโซเดียมในเลือดอาจจะต่ำได้อันเนื่องมาจากฤทธิ์ต้านการขับปัสสาวะของยานี้ อาจเกิดอาการผื่นขึ้นที่ผิวหนัง มีไข้ รวมทั้งอาการโรคผิวหนังชนิดรุนแรง ได้แก่ exfoliative, Stevens-Johnson Syndrome, toxic epidermal necrolysis
คำเตือนและข้อควรระวัง :
ในผู้ป่วยที่เป็นโรคหัวใจและหลอดเลือดอย่างรุนแรง หรือตับ ไต ไม่ปกติและในผู้ป่วยสูงอายุควรระมัดระวังเกี่ยวกับขนาดยาที่ใช้
หญิงตั้งครรภ์หรือให้นมบุตร ต้องอยู่ในความดูแลของแพทย์
ผู้ที่ใช้ยาอะมิทริปไทลีน, อิมิปรามีน, นอร์ทริปไทลีน,โปรทริปไทลีนแล้วเกิดอาการผิดปกติควรปรึกษาแพทย์ ก่อนใช้ยาคาร์บามาซีฟีน
ผู้ที่กำลังรับประทานยาอื่นอยู่โดยเฉพาะอย่างยิ่งด๊อกซีไซคลิน, วาฟฟาริน, ยาเม็ดคุมกำเนิดถึงแม้ว่าจะหยุดการใช้ยานั้นไป 2 สัปดาห์แล้วก็ควรแจ้งให้แพทย์ทราบก่อนที่จะใช้ยาคาร์บามาซีปีน
ควรหลีกเลี่ยงแสงแดดเนื่องจากยานี้จะทำให้ผิวหนังไวต่อแสงแดด
การเก็บรักษา :
เก็บในภาชนะปิดสนิทให้พ้นมือเด็ก
เก็บให้พ้นแสง, ความร้อนและความชื้น
อันนี้เป็นเกร็ดเล็กน้อยน๊ะครับ
Tegretol 200mg.tab.
Tegretol CR 200mg.tab.
โปรดสังเกตอักษร CR ย่อมาจาก Control release
จากภาพ ความแตกต่างของยาทั้งสองเป็นเพราะ
Tegretol CR. ออกฤทธิ์อยู่ในร่างกายนานกว่า Tegretol.
ดังนั้นขอเสนอว่า ในการคัดลอกชื่อยามีข้อควรระวังคือ
-ไม่ลืมคักลอกอักษร CR (พบมีอุบัติการณ์บ่อยพอสมควร)
- ตรวจสอบวิธีรับประทานยาTegretolและTegretol CRให้เป็นไปตามDosage regimen
/ขอบคุณค่ะ/
-
ขอบคุณค่ะคุณป๊อป
ล่าสุด 18/3/53 คุณหมอบอกว่ายังไม่จำเป็นต้องทำ VDO EEG เพราะยังไม่มีอาการชักค่ะ แต่เริ่มคุยเรื่องอาหารคีโตนแล้ว ตอนนี้แกมรอดูผลของ Tegretol ซักสองสามวันก่อนว่าคุมชักได้บ้างหรือเปล่า คุณหมอชาครินทร์หวังกับยาตัวนี้มากเลยค่ะ ท่านไม่ค่อยชอบตัวนี้เท่าไรเพราะมันมีผลข้างเคียง 2% อาจแพ้ได้ แกมก็สังเกตอยู่ทุกวันค่ะว่าน้องเนยมีผื่นขึ้นบ้างหรือเปล่า
ส่วนอาหารคีโตน เบื้องต้นคุยกันว่าจะทดลองประมาณ 3 เดือนก่อนว่าได้ผลหรือเปล่า เห็นว่าปีที่แล้วผู้ป่วย 10 คน ได้ผลประมาณ 6-7 คน ก็คิดว่าคงจะลองดู เพราะยาอย่างเดียวดูไม่ค่อยได้ผลเท่าไรเลยค่ะ ยิ่งวันนี้เป็นวันที่สองแล้วของการหยุดชักถี่ๆ ตั้งแต่เย็นนี้ไปจนถึงพรุ่งนี้ เป็นช่วงที่มักเกิดการชักถี่ๆ รอลุ้นผลกับยาตัวใหม่นี้อยู่ค่ะ
ช่วงที่ผ่านมาน้องเนยมีส่งตรวจเลือด ตรวจปัสสาวะ และเจาะเอาน้ำไขสันหลังไปตรวจด้วยค่ะ มีตรวจดูโครโมโซมด้วย คือตรวจทุกอย่างเท่าที่จะตรวจได้ค่ะ เฮ้อ...ขนาดแค่ 2 ขวบเอง โดนซะขนาดนี้ ได้แต่หวังว่าเค้าจะหายขาดในตอนโต และสามารถดำเนินชีวิตได้อย่างมีความสุขเหมือนเด็กทั่วไป
แกมไปไหว้บ่อยๆ ค่ะ ทั้ง ร.6 / พ่อปู่ฤาษี / เจ้าพ่อท้าวหิรัญ ว่างๆ น้องนอนหลับ ก็เดินออกไปซื้อพวงมาลัยมาถวาย มาขอพร ส่วนหัวเตียงคนไข้ก็ไหว้เรื่อยๆ ค่ะ
พรุ่งนี้มีนัดไปหาอาจารย์ท่านนึง ดูกรรมให้น้องเนย (อีกแล้ว ^^) เห็นว่าท่านสื่อกับองค์พระพิฆเนศได้ เลยว่าจะลองไปดูเผื่อมีวิธีแนะนำที่ดีค่ะ
ตอนนี้มีสมาชิกใหม่อยู่ในท้องอีกคนแล้วค่ะ เพิ่งทราบอาทิตย์ที่แล้ว น่าจะเดือนกว่าๆ ได้ ตอนแรกว่าจะมีคนเดียวพอ แต่คนนี้มายังไงไม่รู้ อิอิ ก็กังวลพอควร กลัวจะเป็นอะไรอีกรึป่าว แถมแกมพักผ่อนน้อยด้วย เครียดด้วย ชีวิตตอนนี้กินนอนอยู่โรงพยาบาลพร้อมน้องเนย ยังไม่ได้ฝากท้องเลย ว่าจะไปวิภาวดีเพราะน้องเนยก็เกิดที่นั่น ใกล้บ้าน เดินทางสะดวกด้วย จอดรถง่ายกว่าที่นี่ค่ะ แต่ยังไม่รู้หาหมอผ่าคลอดคนไหนดี ใจไม่อยากได้คนเก่าแล้วเพราะไม่ประทับใจค่ะ จะมีใครพอแนะนำได้บ้างหรือเปล่าเนี่ย ;D
เค้าว่ากันว่า ถ้ามีลูกคนที่สอง คนแรกจากที่เคยป่วยบ่อย หรือดื้อ หรือซนมากๆ จะค่อยๆ ลดลงไปค่ะ .... อย่างให้เป็นแบบที่เค้าว่าจริงๆ นะนี่ :D
-
สงสารน้องจัง โดนตรวจเยอะเลย
ขอให้ยาคุมชักอยู่และไม่มีผลข้างเคียงใดๆเลยครับ
(เค้าว่ากันว่า ถ้ามีลูกคนที่สอง คนแรกจากที่เคยป่วยบ่อย หรือดื้อ หรือซนมากๆ จะค่อยๆ ลดลงไปค่ะ .... อย่างให้เป็นแบบที่เค้าว่าจริงๆ นะนี่ )
ผมก็ว่าจะมีอีกคนครับ แต่อยากให้น้องเทรนด์เข้าโรงเรียนก่อนแล้วค่อยว่ากัน
ตอนที่คุณยายดูให้ คุณยายก็บอกว่า ให้มีอีกคนจะดีมากๆเลยครับ
ผมกับแฟนก็ยังไม่ได้ตัดสินใจ เพราะช่วงนี้ก็ดูแลน้องเทรนด์กันอย่างเต็มที่
สมาชิกใหม่ ผมถือว่าเป็นฤกษ์ดีมากๆครับ เขาเองคอยช่วยเหลือเราอยู่ครับ
ดีใจด้วยน๊ะครับ :)
-
สวัสดีจ้าแม่แกม เพิ่งได้เข้ามาอ่านเพราะงานสุมหัวอยู่หลายวัน เห็นคุณป๊อปอ้างถึงยาที่ลุกสาวเกดทาน ชื่อ Tegretol หรือ Carbamazepine นั้นแหละค่ะ เอินๆทานตั้งแต่อยู่รพ.แล้ว ออกมาก็ทานตลอด วันละ 3 ครั้ง ทุก 8 ชม. ตอนลองทานยาตัวนี้ที่รพ.ก็ไม่มีผื่นขึ้นอะไรน่ะค่ะ และก็ไม่มีอาการชักอีก เท่าที่อ่านจากข้อมูลคุณป๊อปก้อรู้สึกว่า คุมอาการชักได้เอาการอยู่ เพราะคุณหมอที่ศิริราชบอกว่า ถ้ายังมีอาการชักก็ยังไม่ให้กลับบ้านอ่ะค่ะ ยังไงขอให้น้องเนยทานยานี้ได้ไม่มีอาการชักอีกนะค่ะ
เรื่องตรวจคลื่นสมอง eeg ตอนเอินๆก็ตรวจค่ะ ก็ไม่พบสาเหตุ คุณหมอบอกมีเยอะค่ะ ที่ไม่ทราบสาเหตุ ก็ให้กินยากันชักไปเลย 2 ปี ส่วนตรวจน้ำไขสันหลัง เอินๆก็โดนจิ้มมาแล้ว ตอนนั้นขวบนึงเองอ่า สงสารลูกจับใจเลย เพราะเค้าจะเจ็บแบบนอนงอตัวไม่ได้เลย เราร้องไห้ตามลูกเลยอ่า
ดีใจกับสมาชิกใหม่นะค๊ะ เกดฝากท้องที่ศิริราชค่ะ ถูกและดี คลอดเองด้วย ตอนน้องเนยคลอดเองหรือเปล่าค๊ะ
-
กลับบ้านมาเม้าท์ได้นิดนึงค่าคุณป๊อป / คุณเกด
น้องเนยยังนอนอยู่โรงพยาบาลเหมือนเดิมค่ะ ตอนนี้เริ่มจับทางกันได้แล้ว รอบนี้จะลองอัดยาก่อนวันที่เสี่ยงต่อการชักเป็นชุด แถมเพิ่ม tegretol มากขึ้นอีกค่ะ เนื่องจากรอบก่อน 4 CC. เอาไม่อยู่ เพิ่มเป็น 6 แล้วล่าสุดอาจารย์ชาครินทร์ให้เพิ่มเป็น 8 CC. แล้วค่ะ Dilantin ยังคงให้อยู่ แถมมีฉีดเพิ่มอีก ... วางแผนกันอย่างเหนียวแน่นล่วงหน้าเลยค่ะ ;D
มาดูกันซิว่า จะเอาอยู่ไหมเนอะ..
ตามที่เคยบอกว่าไปดูกรรมกับอาจารย์ท่านนึงที่สื่อกับองค์พระพิฆเนศได้ กลับมาได้คำปฎิบัติตัวดีๆ เยอะเลยค่ะ ในส่วนของน้องเนย ชาติก่อนมีบุญมาก เพราะทำบุญไว้เยอะ แต่เป็นคนปากไม่ดี ใครทำบุญก็จะไปทักท้วงเค้า ไปเบรคเค้า เช่น ทำไมทำบุญแค่นี้ล่ะ หรือ สวดมนต์เบาๆ หน่อยได้ไหม ... คือ ปากเสีย ปากไว น่ะค่ะ :-[ ไม่สามารถแก้ไขกรรมนี้ได้ค่ะ นอกจากคิดได้เอง ส่วนเจ้ากรรมนายเวรไม่มีค่ะ เพราะเป็นกรรมที่เกิดจากตัวเอง
จริงเท็จอย่างไร เราพิสูจน์ไม่ได้ แต่ก็ปฎิบัติตัวตามที่อาจารย์เค้าแนะนำมา และตอนนี้ก็ฝากให้เป็นลูกพระพิฆเนศเรียบร้อยแล้วค่ะ ก็คงทำบุญปล่อยสัตว์เยอะๆ ถวายบุญให้ท่านบ่อยๆ แล้วอะไรๆ คงดีขึ้นเรื่อยๆ
ส่วนท้องใหม่นี้ เค้าว่าเป็น ช ค่ะ ทักมาก่อนที่แกมจะถามซะอีกอ่ะ ท้องแค่ 1 เดือน ใส่เสื้อพอดีตัว ไม่น่าดูออกว่าท้องด้วยซ้ำนะ หรือว่าหุ่นแกมจะเหมือนคนท้องอยู่แล้วไม่แน่ใจค่ะ 555+ เค้าว่าคนนี้จะเป็นอภิชาติบุตร เกิดมาจะทำให้พ่อแม่ดีมากๆ ดียิ่งๆ ขึ้นไป ก็ต้องมาลุ้นกันแหล่ะค่ะ ท้องนี้คงผ่าค่ะ เพราะตอนท้องน้องเนยต้องผ่าคลอด เนื่องจากศีรษะใหญ่ เชิงกรานแกมแคบ คลอดไม่ได้ค่ะ ปากมดลูกเปิดสุดๆ แล้วก็คลอดไม่ได้ซักที ท้องสองนี้เลยคิดว่าน่าจะต้องผ่าเหมือนเดิม
ตอนนี้มองหาโรงพยาบาลที่เดินทางสะดวก จอดรถง่ายหน่อยค่ะ น่าจะเป็นสินแพทย์ แต่ไม่รู้จักหมอที่ทำคลอดเก่งเลย ใครพอมีข้อมูลบ้างคะ
ไว้มาคุยใหม่นะคะ
-
น้องเนย กลับบ้านหรือยังครับคุณแม่แกม
-
ล่าสุดตอนนี้ (8/4/53)
น้องเนยเพิ่งเริ่มกิน Ketogenic Diet วันที่ 5 และเพิ่งทำ EEG Video Monitor เสร็จค่ะ ทำไปหนึ่งวัน คุณหมอให้เข็นเครื่องขึ้นมาตั้งเลย ค่อนข้างเหนื่อยและลำบากพอควร เพราะน้องซนไม่อยู่นิ่ง ไปไหนก็ต้องหิ้วอุปกรณ์ที่ติดกับศีรษะไปด้วยตลอดเลย ไหนจะเสาน้ำเกลือ กับ เสาให้ยาอีก เวลาเข้าห้องน้ำเลยต้องล้างก้นกับบนเตียงเลย เพราะน้องกินคีโตนแล้วท้องค่อนข้างถ่ายเหลว วันนึง 4-5 รอบ
คีโตน น้องเนยชอบกินนมปั่นค่ะ (แป้งถั่วเหลือง + MCT Oil) แต่ข้าวไม่ค่อยกิน คุณหมอบอกว่าต้องกินสองอย่างควบคู่กันไป เลยเป็นผลให้น้องท้องเสียค่ะ ตอนนี้เลยผอมน่าดู ตัวเหี่ยวเลย :-\
ส่วน EEG Video Monitor คุณหมอเริ่มด้วยการลดยากันชักทั้งหมดที่กินลง (6-7 หลอด รวมวิตามินต่างๆ) เพื่อต้องการให้ชักค่ะ แล้วให้ทำการกด record ไว้ทุกครั้ง คืนนั้นจนถึงเช้า ชัก 26 ครั้งได้ เดินไปเรียกพยาบาล ก็เข้ามาดูบอกไม่รุนแรง ให้ยาไม่ได้เพราะต้องบันทึก ไม่งั้นไม่เห็น อุตส่าห์ติดตั้งไปแล้ว ใจจะสลายเลยค่ะ เห็นชักกะตาแล้วน้องมองมาที่แม่กับยายทุกครั้งเหมือนจะให้ช่วย (ปกติเวลาชัก แม่หรือยายจะโอบกอดแล้วบอกเค้าว่าไม่เป็นไร แม่กับยายอยู่ข้างๆ น้องตลอด ไม่ต้องกลัว) สุดท้ายก็ให้ยากันชักดิบมา เห็นเค้าว่างั้น ไม่แน่ใจหมายความว่ายังไง สรุปคืนนั้นกดบันทึกได้ถี่เลยค่ะ หน้าจอยุ่งเหยิงไปหมด ไม่เป็นระเบียบเลย ขนาดหยุดชัก หลับสนิทไปแล้ว ในสมองยังเป็นเส้นยุ่งๆ เละเทะไปหมด ส่วนมากจะเป็นด้านหน้าซ้าย ไว้มีเวลาจะเอารูปมาลงให้ดูนะคะ
เช้าวันรุ่งขึ้น คุณหมอมานั่งดูกราฟ นานพอควรเลยค่ะ แล้วก็ให้บันทึกต่อถ้ามีการชัก แกมก็ท้อเลยเพราะไม่ได้นอน ผลัดเวรกับยาย แกมนอนตอนตีหนึ่ง - ตีสาม แล้วตื่นมาให้ยายนอนต่อ ส่วนแกมเฝ้าต่อจนถึงเจ็ดโมงเช้า ตาแข็งนอนไม่ได้เลยค่ะ แล้วจะให้จับตาบันทึกต่ออีกเหรอเนี่ย ตกบ่ายหมอให้แกะออกเพราะข้อมูลบันทึกเยอะมากพอแล้ว ดีใจมากเลย ช่วงเย็นคุณหมอพร้อมคณะเข้ามาคุยว่า แผนต่อไปคือ ... คงต้องฉีดสี ...
ฉีดสีคือ ฉีดสารเคมีเข้าเส้นเลือดขณะที่มีอาการชัก สารนี้จะเข้าไปยังส่วนที่เกิดการชัก เพื่อให้มองเห็นตำแหน่งการชักชัดเจนมากขึ้น เพื่อเตรียมการผ่าตัดในอนาคต
คุณหมอว่าน้องเนยเข้าข่ายดื้อต่อการชัก อาจต้องพิจารณาถึงเรื่องผ่าตัดร่วมด้วยค่ะ ตอนนี้ก็รอที่จะทำการรักษาขั้นต่อๆ ไปอยู่ แต่คงเริ่มหลังสงกรานต์ ... ปีนี้เลยได้รดน้ำดำหัวตากับยายที่โรงพยาบาลแน่นอน ;)
-
-->น้องเนยเพิ่งเริ่มกิน Ketogenic Diet วันที่ 5
ไม่ทราบว่า ผลตรวจ Ketogenic Diet ได้ค่าขึ้นมาหรือยังครับ เพราะเห็นว่ายังชักอยู่เยอะเลย
-->เพราะน้องกินคีโตนแล้วท้องค่อนข้างถ่ายเหลว วันนึง 4-5 รอบ
การถ่ายเหลว เกิดจากตัว MCT Oil ครับ ตอนแรกน้องเทรนด์ก็ถ่ายเหลวมากเลย
สุดท้ายก็เปลี่ยนมาเป็นนมไก่ คือผสม MCT Oil เพียงแค่ 5cc
แล้วก็ผสมใส่อาหารเสริม 3cc รวม MCT Oil ทั้งวันก็ 8 cc ครับ
เดิมจำได้ว่าผสม MCT Oil ต่อวัน 50 cc ได้ครับ ถ่ายปรู๊ดปร๊าดเลยครับ
ผมว่า ถ้าทานมา 5 วันแล้วยังถ่ายเหลวอยู่ ลองปรึกษาคุณหมอเรืองวิทย์
ให้พี่เป็นพาขึ้นไปหาก็ได้ครับ เผื่อคุณหมอจะปรับสูตรลด MCT Oil ให้ครับ
-->ส่วน EEG Video Monitor คุณหมอเริ่มด้วยการลดยากันชักทั้งหมดที่กินลง (6-7 หลอด รวมวิตามินต่างๆ) เพื่อต้องการให้ชักค่ะ แล้วให้ทำการกด record ไว้ทุกครั้ง คืนนั้นจนถึงเช้า ชัก 26 ครั้งได้ เดินไปเรียกพยาบาล ก็เข้ามาดูบอกไม่รุนแรง ให้ยาไม่ได้เพราะต้องบันทึก ไม่งั้นไม่เห็น อุตส่าห์ติดตั้งไปแล้ว ใจจะสลายเลยค่ะ เห็นชักกะตาแล้วน้องมองมาที่แม่กับยายทุกครั้งเหมือนจะให้ช่วย (ปกติเวลาชัก แม่หรือยายจะโอบกอดแล้วบอกเค้าว่าไม่เป็นไร แม่กับยายอยู่ข้างๆ น้องตลอด ไม่ต้องกลัว) สุดท้ายก็ให้ยากันชักดิบมา เห็นเค้าว่างั้น ไม่แน่ใจหมายความว่ายังไง สรุปคืนนั้นกดบันทึกได้ถี่เลยค่ะ หน้าจอยุ่งเหยิงไปหมด ไม่เป็นระเบียบเลย ขนาดหยุดชัก หลับสนิทไปแล้ว ในสมองยังเป็นเส้นยุ่งๆ เละเทะไปหมด ส่วนมากจะเป็นด้านหน้าซ้าย ไว้มีเวลาจะเอารูปมาลงให้ดูนะคะ
ผมว่า เรื่องนี้เป็นประโยชน์กับคนอื่นๆมากเลยครับ ผมเองก็พึ่งทราบถึงการทำ EEG Video Monitor ว่าต้องทำละเอียดและลำบากมากเลย ขนาดนอนหลับยังมีคลื่นชักด้วยหรอครับเนี่ย
--> แผนต่อไปคือ ... คงต้องฉีดสี
เอ ต้องฉีดสีเลยหรอครับ คุณหมอไม่รอดูผลคีโตนก่อนหรือครับ
ยังไงช่วยแจ้งด้วยน๊ะครับ คุณหมอแจ้งผลข้างเคียงของการฉีดสีหรือยังครับ
--> คุณหมอว่าน้องเนยเข้าข่ายดื้อต่อการชัก อาจต้องพิจารณาถึงเรื่องผ่าตัดร่วมด้วยค่ะ ตอนนี้ก็รอที่จะทำการรักษาขั้นต่อๆ ไปอยู่ แต่คงเริ่มหลังสงกรานต์ ... ปีนี้เลยได้รดน้ำดำหัวตากับยายที่โรงพยาบาลแน่นอน
ผมมีหลังไมค์ครับ ลองอ่านดูก็ได้น๊ะครับ
ปล.เรื่องแนวทางกาารักษาของน้องเนยที่คุณแกมช่วยให้ข้อมูลนั้น ผมว่าเป็นประโยชน์มากๆทั้งผมและคนอื่นๆ
และจะส่งผลให้น้องเนยหยุดชักแบบปาฏิหาริย์เลยครับ
-
ที่ต้องฉีดสีผมคิดว่าเนื่องจากการทำ EEG สามารถระบุตำแหน่งที่ทำให้เกิดอาการชักส่วนใหญ่(จุดชัก)ได้แล้ว ต่อไปที่จะฉีดสีเพื่อระบุขอบเขตที่แน่นอน หรือบีบขอบเขตให้แคบลงเพื่อเป็นประโยชน์ในการรักษาโดยการผ่าตัดเพื่อนำจุดชักที่ทำให้เกิดอาการชักส่วนใหญ่ออกไป และเพื่อลดผลกระทบจากการผ่านำเนื้อสมองส่วนที่เสีย(ส่วนที่ทำให้ชัก)ออกมาโดยไม่มีสมองส่วนที่ดีออกมาด้วยหรือออกมาให้น้อยที่สุด ซึ่งจะทำให้อาการชักน้อยลงหรืออาจจะหายขาดได้ครับ ผมก็เป็นกำลังใจให้ คุณพ่อ-แม่ ขอให้น้องเขาหายขาดด้วยนะครับ
-
ขอถามน้องแชมป์น๊ะครับ ว่าการฉีดสีมีผลกระทบอะไรหรือไม่ครับ
-
การฉีดสีไม่มีผลกระทบใดๆครับ เนื่องจากสารนี้สามารถถูกขับออกจากร่างกายได้เองครับ
-
ลงรูปให้ดูค่ะ มีวิดีโอด้วย
รูปนี้ตอนทำ EEG Video Monitor ครั้งแรก ระยะเวลา 3 ชั่วโมง
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/p1.jpg)
-
รูปนี้ทำ CT Scan + MRI รูปแบบไม่แตกต่างกันมากนัก ต้องทำให้หลับค่ะ ถึงจะทำได้
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/p2.jpg)
-
หวัดดีครับ ขอแลกเปลี่ยนความคิดเห็นด้วยคน ผมเป็นอดีตผู้ป่วยโรคลมชักของมูลนิธิเทียนส่องใจเพื่อคนไข้โรคลมชักในพระอุปถัมภ์ฯที่โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ครับ ยินดีที่ได้รู้จักครับ
-
ยินดีเป็นอย่างยิ่งค่ะคุณ chet รบกวนเช็คข้อความหลังไมค์นิดนะคะ ;D
-
หวัดดีครับ ขอแลกเปลี่ยนความคิดเห็นด้วยคน ผมเป็นอดีตผู้ป่วยโรคลมชักของมูลนิธิเทียนส่องใจเพื่อคนไข้โรคลมชักในพระอุปถัมภ์ฯที่โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ครับ ยินดีที่ได้รู้จักครับ
ยินต้อนรับครับคุณ chet ยังไงมาร่วมแชร์ประสบการณ์กันน๊ะครับ
-
สวัสดีค่ะทุกท่าน เพิ่งเจอwebนี้ เลยขอคุยด้วยคน ลูกสาวอายุ 20 ปี เป็นโรคลมชักมาแต่เด็ก แต่ไม่รุนแรงเพิ่งมาเป็นมากเมื่อกลางปี51 เป็นการชักแบบต่อเนื่อง Status epilepticus หลายครั้งเรียกว่าเป็นหนักมาก ทานยากันชัก 6 ตัว ปริมาณมากจนหมอท่านอื่นๆ ตกใจไม่นึกว่าจะมีคนไข้ที่ต้องรับยามากขนาดนี้ ลูกไม่สามารถผ่าตัดได้ และดื้อยาขนาดหนัก ระบบร่างกายค่อยๆ เสียไปทีละอย่าง 2 ปี มานี้แทบต้องย้ายไปอยู่โรงพยาบาลแทนบ้าน ต้องใช้หมอดูแลแต่ละระบบของร่างกาย 5-6 ท่าน หมอคิดว่าคงไม่รอดหลายๆ ครั้ง ตอนนี้แทบไม่น่าเชื่อว่าเปลี่ยนเป็นอาหาร ketogenic diet แล้ว เมื่อประมาณ 7 เดือนที่แล้ว อาการดีขึ้นเป็นคนละคน หมอก็บอกว่านึกไม่ถึงเด็กโตจะใช้ได้ผล ประสบการณ์ตลอด 2 ปีมานี้บอกได้เลยว่ามากมายจนนึกไม่ถึง ขอเป็นกำลังใจให้ผู้ป่วยและ พ่อแม่ ทุกท่านที่ต้องดูแลผู้ป่วยโรคลมชัก มีความหวังเสมอค่ะ อย่าท้อ ถ้าคนดูแลท้อเมื่อไร ผู้ป่วยไม่รอดแน่ สู้ๆนะคะ
-
สวัสดีครับพี่ nong
ได้อ่านแล้ว รูสึกถึงความเป็นพ่อแม่ ความรักที่มีต่อลูก ตัวผมเองก็รู้สึกได้เลยว่าต้องเผชิญกับอะไรบ้าง
มันทั้งเหนื่อยทั้งท้อ แต่ก็สู้ เพราะความรักปราถนาให้เขาหาย
ความเป็นพ่อแม่ที่อยากให้เขาสามารถยืนหยัดได้ด้วยตัวเขาเองได้
ก็ขอให้บุญกุศลที่มาช่วยกันให้ความรู้ประสบการณ์จงดลบันดาลให้ลูกผู้เป็นที่รักของพ่อแม่ทุกๆท่าน
หายป่วยจากโรคลมชักโดยเร็วและหายตลอดไปเถิด
ขอถามนิดนึงครับว่า ลูกคุณแม่ nong ทานอาหาร ketogenic diet ตอนนี้รักษาที่ไหนอยู่ครับ สูตรเป็นอย่างไรบ้างแล้วต้องทานนานเท่าไหร่ครับ
-
ยินดีต้อนรับค่ะคุณ Nong
น้องเนยลักษณะคล้ายลูกสาวคุณเลยค่ะ แต่เค้าแค่ 2 ขวบ ชักแบบต่อเนื่อง ถี่มากๆ ค่ะ ล่าสุด (21/4/53) น้องเข้า ICU แล้ว เพราะชักไม่หยุด โหลดยากี่หลอดๆ ก็เอาไม่อยู่ ขนาดเลี้ยงยาในน้ำเกลือตลอด 24 ชม. แล้วด้วย สองสามวันที่ผ่านมา ชักทุกวัน มีวันนึงช่วงตั้งแต่เที่ยงคืน - 3 ทุ่มกว่าๆ นับจำนวนได้ 67 ครั้ง แรงหมดลุกไม่ขึ้นเลยค่ะ จะหลับก็หลับไม่ได้ เพราะมาทุกๆ 2 นาที .... น้ำตาพ่อแม่ร่วงเลยค่ะ
ตอนนี้ย้ายไปนอน ICU เพราะว่าต้องเพิ่มขนาดยาและเพิ่มยาตัวใหม่ให้ ซึ่งมีผลข้างเคียงคือ กดการหายใจ จำเป็นต้องสอดท่อลงในคอ เพื่อให้ออกซิเจนช่วยด้วย ตอนนี้ทั้งท่อหายใจ ท่อดูดเสมหะ ท่อฉี่ เต็มตัวเลยค่ะ แถมโดนมัดมือสองข้างอีกตะหาก .. เฮ้ออ
ยาที่ใช้อยู่ตอนนี้ มี 6 ตัว คือ Depakin, Dilantin, Topamax, Revotril, Tegretol, Phenobarb (ตัวใหม่ที่เพิ่มเข้ามา) >>> อันนี้คือเพิ่งถามคุณหมอที่ดูแลประจำ ICU นะคะ อาจจะจำชื่อผิดพลาดไป เด๋วต้องเช็คอีกที เพราะสลับยาเข้าออกบ่อยมากๆ ค่ะ
กำลังใจที่มีอยู่ตอนนี้คือ ธรรมะ สวดมนต์ ทำบุญให้มาก ทำให้เราปล่อยวางไม่ยึดติด และจิตใจสงบมากขึ้นค่ะ ส่วนเรื่องทางการรักษาก็ต้องปล่อยให้เป็นไปตามแผนการรักษาต่อไป
อ้อ..ตอนนี้อาหารคีโตนก็ต้องงดไปโดยปริยาย เพราะไม่สามารถกินเองได้ค่ะ นอนไม่รู้สึกตัวอยู่ต้องให้น้ำเกลือแทน
-
ลูกสาวผ่านเรื่องพวกนี้มาหมด หลายครั้ง ไม่อยากให้ใครเป็นเหมือนที่ลูกสาวเป็น เข้าใจ เห็นใจมาก ยังมีอะไรตามมาอีกมาก ภาวนาอย่าได้เป็นเหมือนที่ลูกสาวเคยผ่านมา อันตรายมาก คุณแม่แกมศึกษาเรื่องโรคลมชักให้มากเมื่อน้องเค้าดีขึ้นออกจาก ICU จะช่วยได้มาก ถ้ามีเรื่องที่อยากรู้ถามได้นะคะ อย่ากลัวและเศร้าใจไปเลย คุณแม่ช่วยได้จริงๆ ค่ะ
-
กลับมาคุยใหม่ค่ะ เมื่อคืนเข้า web ดึกเกินไป มานั่งอ่านรายละเอียดที่คุณแกมคุยกับคุณป๊อบตั้งแต่แรก น่าเห็นใจมากเลย
จะเล่าเรื่องของลูกสาวบ้าง เมื่อก่อนที่ลูกสาวจะเกิดอาการ SE ตอนเด็กแกเป็นไม่มากนัก นาน ๆ ชักครั้ง ชักแบบเกร็งกระตุกทั้งต้ว ก็ทานยามาตลอด อาการดีขึ้นมาก ๆ จนเมื่อต้นปี 51 เราก็ plan ว่าจะหยุดยา เพราะไม่มีอาการชักเลยมาตลอด 6 เดือน และทานยาต่อเนื่องมากว่า 5 ปีแล้ว คุณหมอว่าขออีกเดือน ถ้าไม่มีอาการเลยจะเริ่มถอนยา
กลับจากตรวจได้ประมาณสัปดาห์เดียวจู่ๆ แกก็ นิ่งไปเฉย ๆ พอดีวันนั้นอยู่ด้วยกัน แกขึ้นรถแล้วหลับไป เหมือนหลับ แต่สังเกตุแล้วว่าไม่ใช่ ดูแกผิดปกติเลยเลี้ยวรถไป รพ. พอตรวจก็ได้เข้าICU เลย นั่นเป็น SE ครั้งแรกที่รุนแรงมาก Monitor EEG 24 hr. คลื่นชักไม่หยุดเลย หมอต้องให้ยาหลายขนานมาก คุณหมอมาดูแลตลอด บอกคำเดียวต้องหยุดคลื่นให้ได้ ใช้เวลา เกือบ 3 วันเต็ม กว่าจะรู้สึกตัวก็ 5 วันไปแล้ว เชื่อมั้ยคะว่าเจอคุณหมอเจ้าของไข้ เช้า บ่าย เย็น ดึก ที่ ICU เสมอ หมอประจำ ICU บอกว่าเป็น case ที่ sensitive มาก ไม่ว่าหมอท่านไหนจะทำอะไร ต้องรายงานหมอเจ้าของไข้ก่อนตลอด คุณหมอเจ้าของไข้ที่ดูแลเป็นหัวหน้าแผนกประสาทวิทยา รพ.พระมงกุฏ แต่ไม่ได้รักษาที่พระมงกุฏนะคะ รักษาที่ รพ.กรุงเทพ คุณหมอบอกว่าเป็น case ที่ยากมาก ระหว่างที่อยู่ ICU มีอาการอะไรต่อมิอะไรตามมามากมายทุกวันต้องมีเรื่องเกิดขึ้นตลอด พวกพยาบาลบอกว่า น้องเค้าลองวิชาอาจารย์อยู่ อยู่ ICU 22 วัน ถึงได้ขึ้น WORD รวมแล้วอยู่โรงพยาบาล เดือนครึ่ง ค่ารักษาไม่ต้องพูดถึง แกได้รับการตรวจเช็คทุกอย่าง ตอนออกจาก รพ.หมอยังมาบอกว่ายินดีด้วยที่แกกลับมาได้ หวังว่าจะไม่มี SE มาอีก แต่นั่นเป็นแค่ครั้งแรก เล่าแล้วคงยาวมากมาย ไว้ว่างๆ มาเล่าใหม่นะคะ
-
update 26/4/53
หลังจากย้ายมานอน ICU ตั้งแต่วันที่ 20 ตอนบ่ายสาม จนถึงวันนี้ รวม 7 วันแล้ว น้องเนยหยุดชักแล้วค่ะ เห็นคุณหมอที่ดูแลประจำบอกว่า ตั้งแต่ลงมายังไม่มีอาการชักเลย อาการชักหยุดตั้งแต่วันแรกที่ย้ายลงมาแล้วเพิ่มยา Phenobarb ให้ และเนื่องจากยาตัวนี้สามารถให้ได้ไม่มีขีดจำกัดเหมือนยาตัวอื่นๆ อาจารย์จึงเพิ่ม Phenobarb ให้ในวันที่สองหรือสามอีกครั้ง เพราะต้องการกดอาการชักให้เรียบ แต่ตอนนี้ยังมีไข้ต่ำๆ อยู่บ้าง ยังหาสาเหตุไม่เจอ X-ray ปอดแล้วก็ปกติ ตรวจฉี่ ตรวจเลือด ระดับยาทุกอย่างอยู่ในเกณฑ์ดี จากที่ย้ายมาตอนแรกใช้ยา 6 ตัว ตอนนี้เท่าที่ได้คุยกับหมอ เหลือแค่ 3 ต้วแล้วค่ะ มี Depakin, Dilantin, Phenobarb และมีแผนว่าจะค่อยลดยาลงเรื่อยๆ ให้เหลือน้อยที่สุดที่สามารถคุมชักได้
ตอนนี้น้องเนยใช้เครื่องช่วยหายใจอยู่โดยสอดลงคอ และยังให้นมทางสายยางทุกวัน วันละ 4 เวลา ยังไม่ค่อยรู้สึกตัว ส่วนใหญ่จะหลับ แต่ยังมีตื่นบ้าง ขยับมือ กุมมือได้บ้าง ลองเอามือกรีดฝ่าเท้าแล้วยังขยับหนีได้ค่ะ คุณหมอว่าถ้าไม่ชักแล้วจริงๆ จะค่อยๆ ถอดท่อหายใจออก เพื่อให้น้องได้หายใจเอง ถ้าอยู่ตัวเมื่อไรก็จะได้ให้ออกไปพักฟื้นห้องผู้ป่วย
ไว้จะมาเล่าต่อคราวหลังนะคะ
ขอบุญจากการบรรยายแนวทางการรักษานี้ ส่งผลให้น้องเนย, น้องๆ ในห้อง ICU ทุกๆ คน และน้องๆ ที่เป็นโรคลมชักในเว็บนี้ทุกคน มีอาการดีขึ้นและหายขาดจากโรคนี้ค่ะ
-
สาธุ อนุโมทนาบุญด้วยครับ
ติดตามข่าวตลอด
ขอให้น้องเนยแข็งแรงโดยเร็ววัน และขอให้ไม่มีชักอีกต่อไปแล้วครับ
ตอนนี้บุญกุศลกำลังส่งผลถึงน้องเนยแล้วครับ
สู้ๆครับคุณแกม
เป็นกำลังใจให้เสมอครับ
-
28/4/53 >>> นอนห้อง ICU วันที่ 8
หลังจากถอดท่อช่วยหายใจออกแล้ว วันนี้น้องเนยเริ่มรู้สึกตัว ร้องอือๆๆ เหมือนจะพูด หันตามเสียง ลืมตามองคนมาเยี่ยมได้นิดหน่อย สลับกับหลับตา เหมือนยังสลึมสลืออยู่ เริ่มกินอาหารปั่นเหลวเป็นวันแรกโดยสอดท่อเข้าจมูก มีการเอามือขึ้นมาดึงหน้ากากออกซิเจนออกเสมอๆ ;D
อาการทั่วไปอยู่ในเกณฑ์ดีไม่น่าวิตกกังวล มีแค่มือและเท้าบวมขึ้นนิดหน่อย อาการไข้วันนี้ไม่มีแล้วค่ะ คาดว่าน่าจะได้ขึ้นไปพักห้องผู้ป่วยได้เร็วๆ นี้ ... ดีใจจังค่า :D
-
ดีใจด้วยนะครับ น้องแกมออกจากรพ.เมื่อไหร่บอกด้วย ขอให้น้องหายโดยเร็วนะครับ
-
30/4/53 >>> ออกจาก ICU ขึ้นไปพักฟื้นห้องผู้ป่วย
ตอน 11.00 น. คุณหมอที่ดูแลในห้อง ICU นัดมาคุย สรุปได้ว่าจะให้น้องออกจาก ICU ขึ้นไปพักฟื้นที่ห้องผู้ป่วยได้ตามเดิม อาการทั่วไปไม่มีอะไร จับนั่งเมื่อตอนเช้า ปรากฎว่านั่งได้นานกว่าวันก่อน และไม่มีอาการเอียง ยิ้มให้พยาบาล ตอบสนองได้ดีทีเดียว
ประมาณ 15.00 น. ย้ายขึ้นมาห้องผู้ป่วย ระหว่างกำลังจะย้ายขึ้นเตียง น้องชักอีกแล้วค่ะ ครั้งแรกประมาณ 20 วินาที เว้นช่วงไปอีกประมาณ 15 นาที ก็เริ่มชักอีกครั้งที่สอง ประมาณ 20 วินาทีเหมือนเดิม พยาบาลเห็นกันหมด สุดท้ายก็ตามหมอและให้ยากันชักเพิ่ม ตอนนี้มี Depakin, Topamax, Phenobarb และกำลังจะเพิ่ม Tegretol คาดว่าการชักน่าจะมาจากเพราะเริ่มลด Phenobarb ลงก่อนจะขึ้นมาพักฟื้น
ซักพักใหญ่อาจารย์หมอเข้ามาดูอาการ และสรุปว่าน้องเนยคงให้หยุดชักถาวรไม่ได้ ต้องผ่าตัดแล้วค่ะ แต่คงรอฉีดสีอีกประมาณ 2 อาทิตย์ เพราะยาต้องนำเข้ามา ซึ่งตอนนี้ยังมาไม่ได้ กว่าจะได้ผ่าตัดจริงๆ คงเป็นเดือน ตอนนี้ทำได้คือ คุมให้ชักน้อยลงที่สุด จากวันนึง 20-60 ครั้ง เหลือวันละ 2-5 ครั้งก็ยังดี แล้วคงให้กลับไปพักที่บ้านได้ แล้วค่อยนัดมาผ่าตัดอีกครั้งหนึ่ง
สุดท้าย ยาอะไรก็เอาน้องเนยไม่อยู่จริงๆ :( :( :(
-
5/5/53 >>> ยังชักอีกนิดหน่อย
วันนี้ตอนเช้าคุณหมอเจาะเลือดไปตรวจหาระดับยา ช่วงบ่ายอาจารย์หมอเข้ามาพบและบอกว่าน้องตับอักเสบนิดหน่อย และระดับยาต่ำทั้งคู่ (เข้าใจว่าคงเป็น Depakin + Dilantin) เป็นอันว่ายังไม่ได้ออกไปพักฟื้นที่บ้านอยู่ดีค่ะ ตอนแรกคิดว่าถ้าลดอาการชักลงได้ เหลือแค่วันละ 5 ครั้งก็ยังดี และอาการไม่รุนแรงมาก จะได้กลับไปพักที่บ้านและนัดมาทำตามขั้นตอนต่อๆ ไป ตอนนี้พยายามลดยาฉีด เปลี่ยนมาเป็นยากินทั้งหมด เผื่อได้กลับบ้านกะเค้าบ้าง ;D
ปัญหาในตอนนี้ คือ น้องมีไข้ต่ำๆ เป็นมาได้ 2-3 วันแล้ว และมีอาการท้องผูก อุนจิสีดำและแข็ง ไม่ถ่ายหลายวันจนตอนนี้ต้องทานยาถ่าย ... ตอนนี้ทั้งตัวมีแต่ยาค่ะ ทั้งยากันชัก ยาแก้ไข้ ยาถ่าย ....เฮ้อ :'( อีกอย่างคือ น้องกล้ามเนื้ออ่อนแรงค่ะ ยังยืน เดิน หรือ ยันตัวเองขึ้นนั่งยังไม่ค่อยแข็ง จับนั่งก็ยังโงนเงน ต้องพยุงตลอดเวลา คงเป็นเพราะนอน ICU นาน 10 วัน + ยาเยอะ มีอาการเบลอและง่วงบ่อยๆ แต่ยังโชคดีที่ยังจำอะไรได้หลายอย่าง แต่ค่อนข้างช้าไปหน่อย พูดช้า ตอบช้า รอพบหมอด้านพัฒนาการอยู่ค่ะ
ส่วนอาหารคีโตน ต้องงดไปโดยปริยาย เพราะใช้ไม่ได้ผลกับน้องเนยค่ะ
* ผลข้างเคียงของ Phenobarb คือ ทำให้เกิดอาการท้องผูกค่ะ
-
ไม่ได้เข้าเว็บมานานเลย ตามมาเป็นกำลังใจให้น้องเนยกะแม่แกมนะค่ะ แม่แกมดูแลสุขภาพด้วยน้า มีตัวเล้กในท้องอีก 1 คนนะจ๊ะ :)
-
ดีจ้าคุณแกม มดเองจ้า
ตามหาคุณแกมอยู่จ้า ไม่ค่อยได้ออนเลยน้า พอออนได้ทีไรก็ยุ่งๆ ทุกที
เป็นอย่างไรบ้างคะ น้องเนยคุณหมอให้กลับบ้านหรือยัง หรือว่ารอผ่าตัดเลยคะ
คุณแกมรักษาสุขภาพบ้างนะ กี่เดือนแล้วเอ่ย
-
คิกคิก คุณมด ตามมาถึงนี่เลย
น้องเนยยังอยู่โรงพยาบาลค่ะ 3 เดือนได้แล้ว ตอนนี้อาการดีขึ้นแต่ยังต้องรอดูต่อไปอีกซักหน่อย ถ้าไม่มีอะไรน่าห่วงก็คงได้กลับไปเที่ยวที่บ้านค่ะ อยากพาน้องไปทำบุญเหลือเกิน มีหลายที่ที่อยากพาไปมากค่ะ รอเค้ามาหลายเดือนแล้ว คงได้มีโอกาสเร็วๆ นี้
ดูแล้วสำหรับน้องเนย Phenobarb น่าจะคุมได้ดีที่สุด เพราะตัวอื่นๆ ให้เท่าไรก็ไม่ดีขึ้นเลยค่ะ ถ้ายาได้ผลก็คงยังไม่ต้องผ่าตัดค่ะ แต่น่าจะยังอยู่ในแผนเหมือนเดิม แต่คงไม่ใช่เร็วๆ นี้ :D
-
ขอให้ยาคุมอยู่ ได้กลับบ้านไวๆครับ
สู้ๆครับ
-
อยู่ รพ.นานมากเลย น่าเห็นใจจริง ขอให้หายไว ไวนะคะ
Phenobarb เป็นยาพื้นฐานที่ใช้กันชักเลย ใช้ยาตัวนี้ได้ก็ดีนะคะ หาไม่ยากราคาก็ไม่แพง
ที่คุณแกมเคยบอกว่าให้ได้ไม่จำกัดคงไม่ใช่นะคะ เพียงแต่ของน้องเนยคงยังใช้น้อยอยู่มาก ถ้าใช้มากเกินไปจะเกิดอาการเดินส่ายไปมา เดินได้ไม่ตรงหนะค่ะ โดยอาการไม่เหมือนขาอ่อนแรง
-
คุณ Nong คะ สงสัยข้อมูลคลาดเคลื่อนนิดหน่อย ฟังคร่าวๆ จากหมอมาค่ะ ;D
15/5/53 >>> ยังคุมชักไม่ได้
อาการน้องเนยยังคุมชักได้ไม่สนิทดี คุณหมอบอกว่าให้คุมได้หมดคงยาก ตอนนี้เริ่มคุยกันถึงเรื่องฉีดสีแล้วค่ะ คาดว่ายังไงก็คงต้องผ่าตัดแน่นอน เพราะถึงจะใช้ Phenobarb ช่วยแล้ว ก็ยังเกิดอาการชักอยู่ดี ดูคร่าวๆ เหมือนน้องเนยจะมีหลายอาการค่ะ ไม่ค่อยเหมือนกันซะทีเดียว ตอนนี้เลยต้องรวบรวมอาการชักทั้งหมดตั้งแต่เริ่มแรก ทำใส่ CD ไว้ให้คุณหมอดู เก็บไว้เป็นประวัติด้วย การชักช่วงนี้ ทิ้งช่วงลง ระยะห่างแต่ละครั้งนานขึ้นมาก และอาการไม่รุนแรงเท่าแต่ก่อน จากที่เคยชักวันนึงหลายครั้ง (10 ครั้งขึ้นไป เคยมากจนถึง 67 ครั้ง) แต่ละครั้งห่างกันทุก 3 นาที ตอนนี้เป็นชักทุกวัน วันละ 2-3 ครั้ง แต่ละครั้งนานเป็นนาที นานสุดก็ 20 นาทีได้ แต่ถ้าชักแล้วจะไม่ยอมหยุดชักง่ายๆ ค่ะ ต้องใช้แวเลี่ยมช่วยเท่านั้นถึงจะยอมหยุดชักค่ะ ส่วนใหญ่แล้วจะรู้ตัว ระหว่างชักยังพูดได้ (แต่ตะกุกตะกักเหลือเกิน) โบกมือ พยายามลุกนั่ง แต่บางครั้งก็เหม่อ มีอาการเกร็ง (กางปีกบินเลยค่ะ) ความรุนแรงดูจะลดลงกว่าแต่ก่อน
สรุปอาการได้คร่าวๆ จากที่แกมและที่บ้านสังเกตเองมาตลอด
1. ตากระพริบถี่ๆ แขนขาไม่เกร็ง รู้สึกตัว ไม่มีอาการเพลียหลังหยุดชัก
2. ตาค้าง อ้าปาก เกร็งบางครั้งเฉพาะที่แขนและมือด้านขวาด้านเดียว ส่วนอื่นๆ ไม่มีอาการ
3. ตาค้าง อ้าปาก เกร็งทั้งตัว ทั้งแขนและขา มือทั้งสองข้างกางออก ขาเหยียดทั้งสองข้าง มีเสียงร้องครางตอนเริ่มชัก เพลียมากหลังหยุดชัก
ก็ต้องรอดูการรักษาขั้นต่อๆ ไปน่ะค่ะว่าจะทำอะไรให้ดีขึ้นได้บ้าง รู้แต่ว่าตอนนี้ .... ทั้งแม่และลูกอยากกลับบ้านเหลือเกิน :-[
-
สวัสดีครับคุณเกมแม่น้องเลย ผมหมูพ่อน้อง jelly ครับ
เพิ่งมานั่งไล่อ่านเรื่องของน้องเนย คุณเกมเข้มแข็งมากครับ น้องเนยหนักกว่าน้อง jelly เยอะครับ
เอาใจช่วยให้น้องเนยหายเร็วๆครับ
นอกจากเรื่องรักษาตัวทางการแพทย์แล้ว ส่วนตัวผมอธิษฐานไม่กินเนิ้อสัตว์วันละ 1 มื้อครับ ตั้งแต่รู้ว่าน้องป่วย
แล้วก็ขอพรกับเจ้าแม่กวนอิมครับให้ช่วยน้อง jelly ให้หายจากโรคลมชัก และจะไม่ทานเนื้อวัวตลอดชีวิตเพื่อเป็นกุศลครับ
-
น้องเนยชักมาก น่าเป็นห่วงจริงๆ อ่านแล้วนึกถึงตอนลูกสาวป่วยหนัก เข้าใจความรู้สึกคุณแกมเลย เข้มแข็งไว้ค่ะ เรื่องฉีดสีไม่น่าห่วง สมัยนี้ไม่อันตรายแล้ว ฉีดสีเพื่อดูตำแหน่งที่ชัดเจนแล้ววางแผนผ่าตัดการผ่าตัดลมชักปัจจุบันอัตราความสำเร็จสูงมาก เอาใจช่วยค่ะ
ดิฉันเคยเห็นเด็กที่ชักและรู้สึกตัว เป็นเด็กต่างชาติ อายุประมาณ 5 ขวบ คุณพ่อเธอพามารักษาที่ไทย ชักตลอดทั้งวันตอนเจอเธอนั่งเล่นอยู่แล้วชักเกร็งกระตุกที่แขนซ้าย เธอก็ร้อง "help me, help me" ประมาณครึ่งนาทีก็หาย คุณพ่อเธอบอกว่าบินไปบินมาเพื่อมารักษาที่เมืองไทย ต่างชาติยังเชื่อมือหมอไทยเลยค่ะ
-
ขอบคุณค่ะคุณหมู, คุณ Nong
เศร้าใจเรื่องสถานการณ์บ้านเมืองจัง และคิดว่ามีผลกระทบต่อการรักษาน้องเนยบ้างไม่มากก็น้อย จะดำเนินการอะไรต่อก็ลำบากขึ้นน่ะค่ะ คุณหมอต้องไปเข้าเวรที่โน่นบ้างที่นี่บ้าง ดูแลทหารเจ็บด้วยรึเปล่า ไม่แน่ใจค่ะ ถ้าบ้านเมืองสงบคงทำอะไรได้เร็วกว่านี้มั้งคะ :-[
ตอนนี้ขนาดโหลดยา DPK ตลอด 24 ชม. แล้วยังชักอยู่เลยค่ะ คุมการชักไม่ได้เลยจริงๆ มาถึงตอนนี้แกมอยากให้ผ่าตัดได้เร็วๆ แล้วค่ะ วัดไปเลยว่าจะหายขาดหรือทุเลาลง ยังไงก็ดีกว่าที่ได้แต่นอนปรับยาเรื่อยๆ อยู่อย่างงี้ เพราะสงสารน้องเค้ามาก เค้าอยู่มานาน 3 เดือนแล้ว และใกล้จะเข้าโรงเรียนแล้วด้วย อยากให้เค้าเสร็จเรื่องตรงนี้ให้เรียบร้อยและมีเวลาฟื้นฟูตัวเองให้ดีก่อนเข้าโรงเรียนจริงๆ เลยค่ะ
เดี๋ยวนี้แกมและคุณพ่อน้องเนย เลิกทานเนื้อวัวเด็ดขาดเลยค่ะ จากที่เมื่อก่อนชอบกันมาก คุณพ่อเค้าอธิษฐานเลิกเหล้าและบุหรี่ เพื่อขอให้น้องอาการดีขึ้นเรื่อยๆ เปลี่ยนตัวเองใหม่หมดเลย สวดมนต์กันทุกคืน พยายามทำทุกอย่างเลยค่ะ
-
แฟนผมเคยไป scan กรรมมาครับ
เค้าบอกว่าสามีคุณขับรถชนสุนัข แต่มันไม่ตายทันที มันกลับไปตายที่อื่น มันชักตาย
แฟนผมกลับมาก็ถามว่าผมเคยขับชนหมามั๊ย
ผมก็เออนึกซักพัก ....จำได้ว่าเคยขับรถชนตอนเรียนมหาลัยครับ หมาตัวเล็กๆ มันวิ่งตัดหน้า ผมขับคร่อมมันไป พอมองผ่านกระจกหลัง มันไม่ตายครับ ยังวิ่งต่อได้ เค้าก็บอกว่านั่นแหละ มันกลับไปตายที่อื่น แล้วมันชักก่อนตายด้วย
ผมก็เออ ผมไม่ได้ตั้งใจชนนะ เค้าบอกว่า สัตว์เดรัจฉานมันไม่รู้หรอกว่าตั้งใจหรือไม่ตั้งใจ มันอาฆาตแค้น
ผมก็เลยไปทำบุญ ถวายสังฆทาน ขอให้อโหสิกรรมให้ผมกับลูก แล้วก็ไปทำบุญให้สุนัขพิการจรจัด ตามมูลนิธิ ครับ
เล่าให้ฟังเล่นๆครับ ผมยังงงว่าหมอ scan กรรม เค้ารู้ได้ยังไง
อ้อ แล้วเมื่อก่ิอนผมชอบใช้ไม้ช๊อตยุงมากครับ ช๊อตยุงเป็นงานอดิเรกเลย ขนาดไปนั่งนอกบ้านเพื่อรอช๊อตมันครับ เป็นสิบๆ ตัวเลยทีเดียว
แล้วโรคลมชักมันก็เกิดจากคลื่นไฟฟ้าในสมองมันด้วยครับ เห็นภาพมั๊ยครับ
ตอนนี้เลิกหมดครับ แล้วก็ขออโหสิกรรมด้วยครับ ไม่ช๊อตยุงแล้ว
-
น้องเนยเป็นอย่างไรบ้าง หลายวันแล้วดีขึ้นบ้างมั้ยคะ เหตุการณ์สงบแล้วคุณหมอว่างขึ้นบ้างมั้ย คิดว่าช่วงนั้นคุณหมอไม่ได้เข้าพระมงกุฏมากกว่า เห็นอาจารย์หมอที่เป็นระดับหัวหน้าส่วนใหญ่มักไม่เข้ามาวันหยุดราชการ
แผนผ่าตัดเป็นอย่างไรบ้าง ไปถึงไหนแล้ว ยังตามดูอยู่ค่ะ
-
น้องเนยอาการเป็นอย่างไรบ้างครับ คุมได้หรือยังครับ
เอาใจช่วยครับ
สู้ๆ
-
28/5/53 >> ออกจากโรงพยาบาล วันวิสาขบูชา
หลังจากพยายามมาหลายครั้งที่จะออกจากโรงพยาบาล แล้วไม่ได้ออกซักที มาครั้งนี้คุณพ่อน้องเนยจะให้ออกให้ได้ค่ะ แม้ว่าอาการชักจะยังมีอยู่ทุกวัน แต่ก็ลดความรุนแรงลงพอสมควร เรามานั่งคิดกันว่าถ้าออกจากโรงพยาบาลไปพักฟื้นที่บ้าน ได้เจอบรรยากาศเดิมๆ เด็กรุ่นเดียวกัน ของเล่นที่บ้าน สภาพแวดล้อมใหม่ๆ น่าจะทำให้น้องเนยดีขึ้น คาดหวังอย่างงั้นค่ะ เพราะเค้าเครียด หงอย และปรือด้วยยาตลอดเวลา พ่อเค้ากลัวว่าถ้าอยู่นานกว่านี้อาจต้องไปอยู่ ICU อีก
เป็นที่ถกเถียงกันนานเป็นเดือนๆ ค่ะ แกมกับคุณยายยังไม่มั่นใจว่าจะเป็นความคิดที่ดีนัก โดยเฉพาะคุณยายเค้าต้องเลี้ยงน้องเนยเป็นหลัก เค้าจิตตกอย่างแรงเลย กลัวจะเป็นรุนแรงระหว่างอยู่ที่บ้าน ฉีดยาก็ไม่ได้ แวเลี่ยมก็ให้ยาก ออกซิเจนก็ไม่มี แต่แกมกล้าๆ กลัวๆ อยากเปลี่ยนแปลงบ้างเพราะ 3 เดือนที่ผ่านมา ได้แค่ประคองเท่านั้นค่ะ แผนการรักษายังไงก็ต้องดำเนินต่อไป ใจก็อยากให้เค้ามาพักข้างนอกบ้าง เผื่อจะมีอะไรเปลี่ยนแปลงไปจากเดิม ในที่สุดพ่อเค้ายืนยันว่าจะเอาน้องออกให้ได้ แล้วค่อยนัดมาตรวจขั้นต่อๆ ไป
ก่อนออก พยาบาลสอนวิธีการหักแอมป์ที่บรรจุแวเลี่ยม, วิธีเหน็บทางก้น, ปริมาณยากินทั้งหลาย พอทราบแล้ว ยังไงก็ต้องสู้ค่ะ
ชักครั้งสุดท้ายก่อนออกจากโรงพยาบาล 16.30 น. หลังจากนั้นไม่มีอาการอีกเลย ได้กินยาตามปกติตอน 22.00 น. และ 23.20 น. จนกระทั่งประมาณ 23.30 น. เริ่มมาเป็นชุดๆ แต่ละครั้งห่างกันประมาณ 5 นาที แล้วค่อยๆ ทิ้งช่วงเป็น 30 นาที แต่ก็ยังไม่หยุดชักค่ะ ในที่สุดแกมตัดสินใจให้แวเลี่ยม 1 CC. ตามที่คุณหมอบอกไว้ แต่ให้ไปไม่เกิน 10 นาที น้องปวดอึ๊ค่ะ...ถ่ายออกมาซะงั้น เลยไม่รู้ว่าจะได้ยาไปมากน้อยแค่ไหน หุหุ ก็รอดูอยู่ค่ะว่าจะหยุดชักได้ยาวถึงเช้าหรือเปล่า จิตตกพอสมควรค่ะ เพราะไม่มั่นใจเท่าไร
ยากินที่ได้กลับมาตอนนี้เป็น Phenobarb 1 GR. + 1/2 GR. หลังอาหารเย็น, Topamax (50 MG.) 1/2 เม็ด เวลา 6.00, 12.00, 18.00 และ 1 เม็ด ตอนเที่ยงคืน), Depakine 2 CC. หลังอาหาร เวลา 6.00, 14.00, 22.00
อีก 1 อาทิตย์ คุณหมอนัดตรวจระดับยา และเห็นว่าต้องทำ EEG อีกรอบค่ะ รอคอนเฟิร์มอีกครั้งหนึ่ง
-
ยังไงก็ต้องสู้ๆนะครับ อ่านแล้วน้ำตาจะไหล
เมื่อกี๊น้องเยลลี่สะดุดชิงช้าล้มหน้าไปเจาะกับเก้าอี้ เย็บไป 2 เข็ม
เฮ้อ... กว่าลูกเราจะโต ต้องสู้
อ้อ คุณแกม น้องเดินล้มบ่อยมั๊ยครับ เยลลี่ล้มบ่อยมากจนสุดท้ายผมไปซื้อเบาะแบบแบนๆ มาปูรอบบ้านอะครับ ช่วยได้ดีเลย เวลาล้มแล้วช่วยผ่อนหนักเป็นเบาครับ
-
น้องเนยช่วงนี้ คอตก ขาไม่มีแรง น้ำลายไหลยืดตลอดเวลา ไม่ค่อยกลืนน้ำลายเองค่ะ น่าจะเพราะยา Phenobarb ทำให้น้ำลายไหลมากและมีอาการซึม ไม่สดใสเท่าที่ควร แต่ความจำยังได้อยู่ค่ะ พูดคุยเข้าใจ แม้จะใช้ภาษามือมากกว่าพูดก็ตาม ;D ไม่สามารถปล่อยให้เดินเองได้ค่ะ ต้องพยุงตลอดเวลา แต่ใจเค้าสู้ กลับมาบ้านเจอของเล่น พยายามยันตัวขึ้นยืนและก้าว ใจไปเร็วกว่าขาน่ะค่ะ
29/5/53 >> ชักกระจาย
หลังจากทั้งคืนแทบไม่ได้นอนเพราะน้องเนยชักทุกชั่วโมง มีอาการเกร็ง หน้าแดงขึ้นมาตลอด เหน็บแวเลี่ยมไปสองครั้ง อึ๊ออกมาทั้งสองครั้ง น่าจะทำให้ยาไม่เพียงพอ เลยชักไม่หยุดค่ะ น้องเนยชักเรื่อยๆ ตั้งแต่ประมาณห้าทุ่มครึ่งไปจนถึงเก้าโมงเช้าน่าจะได้ แม้จะกินยาไปตอนหกโมงเช้าแล้วก็ตาม ในที่สุดแกมตัดสินใจให้แวเลี่ยมอีกครั้งตอนสิบโมง ... เหมือนเดิมค่ะ อึ๊ออกตามเคย สายๆ แกมโทรหาคุณหมอเด็กที่วอร์ด หมอแนะนำว่าให้พามาโรงพยาบาลจะดีกว่า
ในที่สุดอาการชักก็หยุด เมื่อน้องตื่นเอาตอนเกือบเที่ยงวัน คงเพราะตอนกลางคืนน้องเหนื่อยมากเลยหลับเป็นตายเลย แต่ยังมีชักอยู่เรื่อยๆ เลยตัดสินใจว่าจะรอดูอาการต่ออีกหน่อย ยังไม่ไปโรงพยาบาล เพราะดูน้องจะหยุดชักได้เองแล้ว (ทำใจดีสู้เสือจริงๆ ค่ะ) จนกระทั่งหลังตื่นนอน เริ่มกินข้าว อาบน้ำ สามโมงกว่าแกมพาไปวัดใกล้บ้าน ถวายผ้าไตร แล้วไปไหว้เจ้าแม่กวนอิม ฝากให้เป็นลูกท่านอีกรอบนึง กลับมาตอนห้าโมงกว่า น้องไม่มีอาการชักเลยค่ะ เบลอบ้างแต่ก็ยังดูสดใสขึ้น คงเพราะได้นั่งรถออกไปเที่ยว
มาช่วงหัวค่ำ ตั้งแต่ทุ่มนึง อาการชักก็กลับมาปะทุอีกค่ะ เป็นชุดใหญ่ๆ 4-5 ครั้งติดๆ กัน ครั้งละ 1 นาทีกว่าๆ แกมโทรปรึกษาคุณหมอประจำวอร์ดที่โรงพยาบาลถึงเรื่องการใช้แวเลี่ยม คือไม่แน่ใจว่า ในวันนึงสามารถใช้ได้ทั้งหมดกี่ครั้ง และแต่ละครั้งต้องทิ้งช่วงห่างกันเท่าไร (ใครทราบช่วยแนะนำอีกทีด้วยค่ะ) หมอว่าถ้าครั้งแรกไม่หยุด ทิ้งช่วงซัก 10-15 นาที สามารถให้อีกครั้งได้ แต่ไม่ได้บอกว่าให้ได้กี่ครั้ง บอกแต่ว่าปกติก็ประมาณ 2 ครั้ง ... คือสำหรับน้องเนยบางทีสองครั้งยังเอาไม่อยู่น่ะค่ะ เคยมีถึงสามครั้งมาแล้ว
ในที่สุดก็ตัดสินใจเหน็บแวเลี่ยมอีกครั้ง เป็นครั้งที่ 4 ด้วยหวังว่าคงจะไม่อึ๊ออกมาอีกแล้ว เพราะคงจะถ่ายไปหมดท้องแล้วในการให้แวเลี่ยม 3 รอบที่ผ่านมา หลังให้แวเลี่ยมไป มีการชักอีก 2-3 ครั้ง แต่อาการเบาลง จากที่เกร็งแขนขา หน้าแดงก่ำ ก็เหลือแค่ตากระตุก มือขวากระตุกเบาๆ ในที่สุดก็ค่อยๆ หายไป ทิ้งช่วงไปเป็นชั่วโมงแล้วค่ะ น้องหลับดี ถึงแม้ตาจะปิดไม่สนิท แต่ก็ไม่มีอาการชักอีก ... เย้ แวเลี่ยมรอบนี้ได้ผลค่ะ แต่จะคุมอยู่ได้กี่ชั่วโมงนี่ต้องรอดูค่ะ
คาดว่าจะรอดูอาการคืนนี้กับพรุ่งนี้อีกที ออกจะฝืนอยู่นิดๆ คุณหมอหลายท่านดูเหมือนจะอยากให้กลับไป Admit (จริงๆ คงไม่อยากให้ออกตั้งแต่แรกแล้วค่ะ) แต่แกมกับแฟนก็วางแผนแล้วว่าจะรอดูอีกซักหน่อย ถ้ามันเกินความสามารถแล้วจริงๆ คงจะวิ่งไปเข้าฉุกเฉินค่ะ ขอรอสู้กับลูกสาวอีกนิดนึง ใจก็สงสารกลัวเค้าเหนื่อยมากเกินไป แต่ถ้ากลับไปก็คงจะอยู่กับยาฉีดอีกเรื่อยๆ อยากลองสู้กับยากินดูบ้างค่ะ
-
คุณแกม ผมว่าลองกลับบ้านอย่างนี้ดีแล้วครับ
อย่างน้อยก็ได้รู้ว่าถ้ากลับบ้านมาแล้ว เราจะจัดการอย่างไร
ถ้าอยู่ รพ. เราก็จะพะว้าพะวงว่าการอยู่ต่อหรือกลับมาที่บ้านดีกว่ากัน
ตอนที่น้องเทรนด์กลับบ้านหลังจากชักครั้งล่าสุด
ตอนเข้าบ้านก็จุดธูป 1 ดอกบอกเจ้าที่ครับ
เมื่อ 2 อาทิตย์ที่แล้ว ปกติจะกินคีโตน ก็มีระดับขึ้นปกติดี
ผมสงสารลูกเลยให้ลูกทานส้ม ทานไข่ ลองดู
พออีกอาทิตย์ถัดมา ได้เรื่องครับ น้องคอตก หมดแรงไปดื้อๆ
ผมกับแฟนจึงรีบหยุดให้ทานอาหารอื่น แล้วก็ทานเหมือนเดิม
น้องก็ค่อยๆดีขึ้นครับ แฟนผมก็เครียด
แต่ผมก็คิดในใจว่า ถ้าไม่ลองก็คงไม่รู้ แต่โชคดีที่ยังกลับมาทันครับ
ช่วงที่เป็นหมดแรงไปเกือบอาทิตย์ครับ แล้วก็ค่อยๆฟื้นขึ้นมา
ยังไงขอให้น้องเนยคุมชักได้ไวๆครับ
-
คุณแกม
อ่านแล้วเป็นห่วงน้องเนยมากเลย อาการของน้องเนยควรอยู่ รพ.มากกว่าจริงๆ การให้แวเลี่ยมต้องระวัง ไม่เข้าใจหมอหรือพยาบาลไม่บอกเลยหรือคะ แวเลี่ยมมีผลกดการหายใจ ให้มากไม่ได้ บางคนหยุดหายใจไปเฉยๆ ที่เคยได้ถึง 3 dose เพราะอยู่ใน ICU หรือไม่ เพราะต้องเฝ้าระวังพร้อมใส่ท่อช่วยหายใจทันที ให้ 4 dose อันตรายมาก อาจจะเป็นโชคที่น้องถ่ายออกมาบ้าง
อย่าหาว่ายุ่งเลยนะคะ ชักมากๆ จะมีปัญหาเรื่องระบบการหายใจ ถ้าจะให้น้องอยู่บ้านควรมีอุปกรณ์ช่วยเหลือบ้าง อย่างน้อยควรมี oximeter เครื่องให้ออกซิเจน
น้องเนยได้ยาค่อนข้างมากแต่ยังคุมไม่อยู่ ได้แค่ลดการชักลง แต่ยังไม่สามารถใช้ชีวิตตามปกติได้ น่าสงสารมาก หากให้ยามากกว่านี้คงหลับทั้งวัน การรักษาขึ้นอยู่กับการวิเคราะห์ของหมอ ภาวนาขอให้คุณหมอตัดสินใจการรักษาอย่างถูกต้อง เพื่อให้น้องเนยกลับมาเป็นปกติด้วยเถิด
-
ด้วยความเป็นห่วงและสงสัยมากเลยเรื่องแวเลี่ยมที่ให้ ได้ลองสอบถามดูถึงทราบว่าแวเลี่ยมที่ได้มาเป็นแบบยาฉีดแต่ให้ทางก้น ไม่ใช่แบบเจลเหน็บเนื่องจากต้องสั่งนำเข้าเลยไม่ได้ใช้ ถึงเข้าใจว่าการได้รับยาแบบนี้อาจทำให้ได้ยาน้อยกว่าปกติ คุณแกมลองพาน้องเนยไปที่แผนกประสาทวิทยา รพ.พระมงกุฏ โดยตรงดูสักที เพราะที่นั่นเป็นศูนย์โรคลมชักครบวงจร
-
พี่น้องครับ
ถ้าอย่างนี้แวเรียมที่คุณแกมให้น้องก็ยัง ok อยู่ใช่ไหมครับ คือสามารถใช้ได้โดยไม่มีอันตราย
-
ไม่ใช่ OK ค่ะ ปกติใช้ 2 dose ถึงแม้จะให้ทางก้นถ้าเทคนิคดีพอจะไม่ไหลหกเลอะออกมา ไม่ทราบว่าน้องได้รับไปหมดหรือไม่ ประมาณ 10 นาที ยาจะเข้าเส้นเลือดที่ทวารหนักได้หมด ทางเทคนิคบอกว่าส่วนใหญ่มือใหม่ให้ 10 cc จะเข้าประมาณ 2-4 cc ถ้าได้หมดไม่ควรเกิน 2 dose หมอให้คนไข้เด็กที่กลับมาทำที่บ้านเพราะได้ผลแต่ห้ามฉีดเข้าเส้นเลือดอันตราย
เรื่องนี้ถามคุณหมอมาหนะค่ะ ตอนแรกสงสัยถามว่ามีการให้แวเรี่ยมคนไข้กลับบ้านด้วยหรือ เธอก็งงเล็กน้อยพอเล่าให้ฟังถึงได้บอกมาตามนี้ค่ะ เพราะพี่รู้มาว่ายาเหน็บก็มีผลเท่ายาฉีด เธอก็บอกว่านี่ไม่ใช่ยาเหน็บเป็นยาฉีด เรียกว่านำมาประยุกต์ใช้ค่ะ
ยังไงก็ระวังหน่อยก็ดีค่ะ เพราะถ้าเกิดอะไรขึ้นคามือเรา นึกไม่ออกว่าจะเจ็บปวดขนาดไหน
-
คุณ Nong / Pop ค่ะ
ปกติให้แวเลี่ยมน้องเนย 1 แอมป์ มี 2 CC. แกมให้ครั้งละ 1 CC. ค่ะ เป็นน้ำใสๆ สีเหลืองๆ ปกติให้ก็ไม่มีหกเลอะค่ะ เข้าได้หมดหลอด ยกเว้นเหน็บไปแล้วน้องอึ๊ออกมา ลักษณะอึ๊น้องก็จะเปียกๆ จากที่ปกติจะเป็นก้อนๆ แห้งๆ เหมือนขี้กระต่ายน่ะค่ะ เป็นเพราะฤทธิ์ Phenobarb จะทำให้ท้องผูก หรืออุจจาระแข็งหน่อย ถ้าอยู่โรงพยาบาลแล้วมีชักเป็นชุดๆ ถี่ๆ หมอจะให้แวเลี่ยมเป็นยาฉีดค่ะ แวเลี่ยมที่เหน็บก้นสำหรับให้คนไข้กลับมาดูแลเองที่บ้าน แพทย์ต้องเป็นผู้สั่งให้เท่านั้นและเบิกได้จำนวนจำกัดด้วยค่ะ
เฉลี่ยตอนนี้ที่ให้ ตกวันละ 2 ครั้ง/วัน แต่มีวันอาทิตย์นี้ค่ะ (30/5/53) ที่ให้ 3 ครั้ง เวลาประมาณ 04.30 น./ 12.35 น./ 19.45 น. หลังจากเหน็บก้นแล้ว ประมาณ 15 นาที จะเริ่มหยุดชักได้ค่อนข้างยาวทีเดียวค่ะ ไม่ให้ก็ไม่ได้เพราะมาเป็นชุดๆ 4-5 ครั้งติดๆ กัน ที่ห่วงตอนนี้คือเรื่องการหายใจ ต้องคอยสังเกตอยู่ตลอด เพราะคุณหมอบอกว่าถ้าให้แวเลี่ยมมาก จะกดการหายใจได้ค่ะ บางครั้งน้องเหมือนหอบๆ หรือมีเสมหะในคอ แต่มีแผนสองไว้ว่าถ้าไม่ไหวจริงๆ จะวิ่งไปโรงพยาบาลใกล้บ้านก่อน เพราะใช้เวลา 15 นาทีก็ถึง
ตอนนี้คิดถึงเรื่องถังออกซิเจนค่ะ ก่อนออกจากโรงพยาบาล ได้ไปดูราคามาแล้ว ราคาประมาณ 4,500 บาท เป็นถังยาวๆ สีเขียว ตอนแรกว่าจะซื้อแต่ปรึกษาคุณหมอแล้วเห็นว่า การชักน้องเนยไม่ได้ชักแบบหน้าเขียว เป็นชักสั้นๆ ไม่ต้องถึงขนาดให้ออกซิเจนก็ได้ แต่ถ้าไม่สบายใจก็แล้วแต่ มาสังเกตอาการที่บ้านตอนนี้ แกมว่ามีไว้ก็น่าจะอุ่นใจกว่าค่ะ
แต่ยังไงก็ไม่ทิ้งการรักษาตามแผนเดิม stanby ตลอดเวลาค่ะ เผื่ออาจต้องวิ่งฉุกเฉินไปโรงพยาบาล เพราะอาการน้องเค้าไม่แน่ไม่นอนเลย แต่ส่วนใหญ่การชักมักจะมาช่วงกำลังเคลิ้มจะหลับ หรือช่วงหลับ ในช่วงกลางวันที่เค้าตื่นดีจะไม่ค่อยเป็นค่ะ บางวันไม่เป็นเลยก็มี
ใครมีข้อมูลเกี่ยวกับแวเลี่ยม (Diazepham) อีกไหมคะ แกมอยากได้ข้อมูลเยอะหน่อยค่ะ จะได้ระวังเรื่องการใช้ให้มาก ไม่ใช่เอะอะก็ให้ รู้สึกไม่ค่อยดีเหมือนกันค่ะ
-
31/5/53 >> กลับเข้าโรงพยาบาลอีกรอบค่า
หลังจากไม่ค่อยประสบความสำเร็จในการนำน้องกลับมาพักฟื้นที่บ้าน อาการชักยังมีอยู่เรื่อยๆ และน้องมีอาการเพลีย หลับเป็นส่วนมาก ข้าวไม่ค่อยได้กินเนื่องจาก โดนแวเลี่ยมอยู่เรื่อยๆ ทำให้หลับลึกตลอด วันๆ นึงแทบจะตื่นมาทานข้าวแค่มื้อเดียว แกมและที่บ้านเห็นท่าไม่ไหว คิดว่าถ้าอยู่โรงพยาบาลน่าจะหายห่วงกว่านี้ อย่างน้อยก็ให้น้ำเกลือได้และมีออกซิเจนให้ และคุณพ่อน้องเนยค่อนข้างอ่อนลง หลังจากตอนแรกยืนยันคิดว่าออกมาแล้วจะดีกว่าเดิมแต่ก็ไม่ใช่อย่างที่คิด เลยตัดสินใจ admit ฉุกเฉินเข้าโรงพยาบาลตามเดิมในช่วงประมาณ 5 โมงเย็น เพราะน้องเริ่มชักถี่ขึ้นอีก และแกมไม่อยากให้แวเลี่ยมน้องอีกเรื่อยๆ ระหว่างทางไปโรงพยาบาล น้องชักถี่อีก จึงจำเป็นต้องเหน็บแวเลี่ยมอีกในรถค่ะ ก็หยุดชักไปได้ระยะนานพอควรเลยทีเดียว ไปถึงก็เข้าฉุกเฉิน คนป่วยเยอะ น้องเนยนอนรอดูอาการอยู่ ซักพักมีแม่คนนึงอุ้มลูกเข้ามาบอกว่าน้องชัก ตอนนั้นก็ไม่มีเตียงว่างเลย มีแต่เตียงที่น้องเนยนอนอยู่ แล้วตอนนั้นน้องลุกนั่งเล่นได้แล้ว เด็กคนนั้น 11 เดือนเองค่ะ ชักตาเหลือก หน้าซีด ปากม่วง ตัวสั่นมาเลย เห็นแล้วตกใจมากค่ะ ไม่เคยเจออาการขนาดนี้ น้องเนยชักถี่มากแต่ก็ไม่ถึงขั้นเขียวขนาดนี้ เลยเรียกให้อุ้มมาที่เตียง แกมสละเตียงให้เลยค่ะ เพราะลูกเราอาการดีขึ้นแล้ว สงสารมาก ได้แต่ลูบหัวแล้วบอกว่าหายนะลูก...สุดท้ายต้องสอดท่อออกซิเจนแล้วส่ง ICU ทันทีค่ะ มาทราบตอนหลังว่าอาการดีขึ้นแล้ว :D
หลังจากได้ห้องเป็นห้องพิเศษคู่ นอน 1 คืน ก็ถูกย้ายไปทำ 24-hour video-EEG monitoring อีก 2 คืน (2-3 มิถุนายน 53) และเป็นบุญของน้องเนยที่ตัวยาในการทำ SPECT มาถึงพอดี หลังจากที่รออยู่หลายอาทิตย์กว่าจะนำเข้ามาในประเทศไทยได้ เนื่องจากติดเรื่องควันภูเขาไฟระเบิดที่เมืองนอก ไหนจะติดเรื่องความวุ่นวายในบ้านเราอีก และจำเป็นต้องไปใช้เครื่องตรวจที่ ร.พ.จุฬาฯ
4/6/53 >> ทำ SPECT
* SPECT เป็นการฉีดสารกัมมันตรังสีขณะที่ผู้ป่วยชัก ในขณะที่มีอาการชักจะมีเลือดไปเลี้ยงบริเวณที่เป็นจุดกำเนิดการชักมาก การฉีดต้องฉีดด้วยความรวดเร็ว จำเป็นต้องมีพยาบาลที่ดูแลที่สามารถตรวจพบอาการชักได้ทันท่วงทีและฉีดภายในไม่เกิน 20 วินาทีของการชักเพื่อให้ได้ข้อมูลที่แน่นอน แล้วนำผู้ป่วยไปถ่ายภาพด้วยเอกซ์เรย์คอมพิวเตอร์ (ข้อมูลจาก thaiepilepsy.com)
ลุ้นมากค่ะ เรามีนัดฉีดสารตัวนี้ตอน 10 โมงเช้า และต้องไปให้ถึง ร.พ.จุฬาฯ ไม่เกิน 13.00 น. เพราะถ้านานกว่านั้นสารจะถูกขับออกทางปัสสาวะหมด ช่วงเวลาก่อนสิบโมง ไม่มีการชักเลยค่ะ แถมน้องยังตื่นดี กินข้าวได้พอสมควร ยังคิดอยู่ว่าถ้าไม่ได้ทำวันนี้ต้องรอคิวอีกนานมากทีเดียว คือเสียโอกาสตรงนี้ไปเลย เพราะทุกอย่างเซ็ตไว้หมดแล้ว เรียกได้ว่าเจ้าหน้าที่เตรียมเอาเข็มที่ใส่ตัวยามาคาไว้กับสายน้ำเกลือแล้ว รอแค่ชักเท่านั้นก็พร้อมฉีดเลย เพราะน้องเนยจะชักเวลาสั้นๆ ค่ะ กลัวไม่ทัน
จน 10.30 น. คุณยายพยายามกล่อมให้น้องหลับให้ได้เพราะเวลาเคลิ้มๆ ทีไรมักจะมีอาการชักทุกที .. ได้ผลค่ะ ;D หลังจากหลับไปไม่ถึง 5 นาที ก็มาเลย บังเอิญว่าสายน้ำเกลือที่คาอยู่ที่เท้าน้องเนยค่อนข้างยาว และกว่าจะฉีดสารเข้าไปหมด น้องเริ่มใกล้จะหยุดชักพอดี เลยไม่แน่ใจว่าทันหรือเปล่า ..
หลังจากนั้นก็รีบเอาเครื่องมือที่แปะอยู่ที่หัวน้องเนยออก (EEG) แล้วขึ้นรถไป ร.พ.จุฬาฯ ทันทีค่ะ ทุกอย่างแข่งกับเวลามากเลย ระหว่างทางน้องเนยก็ชักอีก 3-5 ครั้ง มีเตรียมแวเลี่ยมไปฉีดก่อนเข้าเครื่องตรวจด้วย เพราะถ้าชักจะไม่สามารถตรวจได้ค่ะ ไปถึงก็เข้าห้องตรวจ แกมรออยู่ข้างนอกเพราะมีน้อง ไม่อยากเข้าห้องฉายรังสี ให้คุณยายเข้าไปแทน เลยบรรยายไม่ได้ว่ามีอะไรบ้าง รู้แต่ว่ามีฉีดแวเลี่ยมอีกครั้ง น้องก็หลับ หยุดชักไป ทำการตรวจประมาณ 40 นาที พอถอดเครื่องมือออก ก็เริ่มชักต่อทันทีเลยค่ะ ... เจ้าหน้าที่บอกว่าโชคดีมากๆ ที่ตรวจเสร็จพอดี
วันก่อนวันที่จะทำ SPECT 1 วัน แกมจดจำนวนครั้งได้ประมาณ 107 ครั้ง มากที่สุดที่เคยจดมาค่ะ ตกใจอยู่เหมือนกัน เวลาชักมากๆ จะเพลียและหลับตลอดเวลาเลย มาช่วงหลังๆ สังเกตว่าบางทีแวเลี่ยมก็เอาไม่ค่อยอยู่แล้วค่ะ บางครั้งฉีดไปแล้ว 1 ชั่วโมงก็ยังคงชักอยู่นั่นแหล่ะค่ะ แต่บางครั้งก็หยุดได้ทันทีเหมือนกัน ได้คุยกับคุณหมอแล้ว แวเลี่ยมที่ฉีดเข้าเส้น ปริมาณจะน้อยกว่าแบบเหน็บทางก้นค่ะ ถ้าเข้าเส้นจะใช้ 0.6 CC แต่ถ้าทางก้นจะใช้ 1 CC คือครึ่งต่อครึ่งเลย เพราะต้องเผื่อหกหรือเข้าไม่เต็มจำนวนด้วย และการใช้ถี่เกินไป จะคุมไม่ค่อยได้ผล ต้องเพิ่มปริมาณขึ้นเรื่อยๆ ค่ะถึงจะคุมอยู่ค่ะ
ปัญหาที่ทำให้กังวลใจอยู่ตอนนี้คือ ผมร่วงเยอะค่ะ ไม่รู้มาจากสาเหตุอะไร ไม่รู้เป็นเพราะกินยาเยอะมากเกินหรือว่าเป็นช่วงเวลาที่ผมร่วงเอง รอเส้นใหม่ขึ้นมา
ยังไงก็รอลุ้นผลตรวจวันจันทร์นี้ค่ะ (7/6/53) ... ว่าสามารถจะผ่าตัดได้หรือเปล่า
-
ขอให้ทุกอย่างราบรื่น
และทุกอย่างผ่านพ้นไปได้ด้วยดีครับ
ขอให้มีกำลังใจต่อสู้น๊ะครับ
-
เป็นกำลังใจให้นะครับ
-
คุณแกม
ผมร่วงจากยาค่ะ จำไม่ได้ว่าเป็น topamax หรือ depakine แสดงว่าตอนนี้อัดยาเยอะ ของลูกสาวก็เคยเป็นค่ะ ทั้งที่ทานยาทั้ง 2 ตัวมานานเป็นปีก็ไม่เคยร่วง ตอนที่อาการหนักให้ยาเยอะผมร่วงน่าตกใจมาก ร่วงเห็นหนังศรีษะเกลี้ยงเลย เป็นวงใหญ่ แต่ไม่เป็นไรเดี๋ยวก็ขึ้นใหม่เอง ไม่ต้องกังวลใจไป
แต่สงสัยมากเลยที่พระมงกุฏก็มีเครื่องทำ spect ได้เองทั้งหมดทำไมไม่ทำที่พระมงกุฏเลย ตอนลูกสาวทำ ทำที่รพ.กรุงเทพทั้งหมดไม่ต้องย้ายไปไหน อาการก็แย่อยู่แล้ว ต้องมาเดินทางอีก ยังไงก็ทำได้แล้ว ขอให้สามารถผ่าตัดได้ จะได้หายไวๆ
-
15/6/53 >>> กลับบ้านได้แล้วค่า :D :D :D
ฟ้าเริ่มสดใสแล้วค่ะ หลังจากผลการทำ SPECT เจอจุดกำเนิดชักที่ค่อนข้างชัดเจนว่าอยู่ตำแหน่งส่วนหน้าด้านซ้าย และ ไม่กระจายมาก คุณหมอวางแผนผ่าตัดแล้วค่ะ ตอนนี้รอคิวอยู่ เห็นว่าได้คิวเดือนสิงหาคม ขั้นตอนนั้นเห็นว่าต้องทำการผ่าตัดอย่างน้อยสองครั้งค่ะ โดยครั้งแรกผ่าตัดเพื่อวาง "กริด" (ไม่แน่ใจสะกดยังไงนะคะ) เพื่อดูจุดที่จะตัดออกค่ะ ว่าสามารถตัดออกได้โดยไม่กระทบกับส่วนสำคัญของสมองหรือเปล่า ตำแหน่งของน้องเนยอาจมีผลทางด้านการพูด และ ร่างกายซีกขวา ต้องดูละเอียดว่าสามารถตัดส่วนนั้นได้โดยไม่กระทบกับหน้าที่สองส่วนนี้หรือเปล่าค่ะ หลังวางกริดแล้วอีกประมาณ 1 อาทิตย์ ถึงเอาออกและผ่าตัดอีกครั้งนึง
ตอนนี้น้องเนยสดใส ร่าเริงมากค่ะ อาการชักเหลือแค่วันละไม่เกิน 10 ครั้ง ไม่ต้องฉีดยา คุณหมอปรับเป็นยากินล้วนๆ มาได้ 4-5 วันแล้วค่ะ ระดับยาค่อนข้างดี อยู่ในความพอใจของหมอ อนุญาตให้กลับบ้านได้แล้วค่ะ และมาตรวจระดับยาเรื่อยๆ และรอผ่าตัดอีกสองเดือนข้างหน้า
ยาที่ทานตอนนี้ Phenobarb, Topamax, Dilantin ค่ะ ที่น่าแปลกใจคือ ระดับยา Dilantin อยู่ๆ ก็ขึ้นมาอยู่ในเกณฑ์ที่คุมชักได้ค่ะ ทั้งที่สามเดือนก่อน ให้เท่าไรก็ตกตลอดพอๆ กับ Depakin ค่ะ และได้เอาเข้าเอาออกอยู่หลายครั้ง เพราะไม่เวิร์คซะเลย
พัฒนาการน้องเนยตอนนี้ แรงเยอะขึ้นมาก เดินได้เองแล้วแต่ต้องดูอย่างใกล้ชิด การสื่อสารพูดได้มากขึ้น แต่ยังไม่เป็นประโยคยาว พูดได้แค่คำสั้นๆ ร่าเริงแจ่มใส ยิ้มเก่ง และหัวเราะเอิ๊กอ๊ากได้แล้วค่ะ หลังจากที่ไม่ได้ยินเสียงหัวเราะแบบนี้มานานเกือบสี่เดือน ... แกมได้ลูกสาวคนเดิมกลับมาแล้วค่ะ ;D
ต่อไปคงเดินสายทำบุญ ไหว้พระ และพาน้องไปเที่ยว พักผ่อนร่างกายและจิตใจค่ะ เพราะแกมลาออกจากงานแล้ว จะได้พาตัวเล็กในท้องไปพักด้วย เฝ้าพี่ที่โรงพยาบาลมานานพอกับแม่เลย อิอิ
ขอให้ยาทั้งหมดคุมอาการได้นานพอถึงวันผ่าตัดใหญ่ หวั่นเหมือนกันค่ะเรื่องระดับยา ไม่รู้มันจะตกหรือใช้ไม่ได้ผลอีกเมื่อไร โดยเฉพราะ Dilantin ...
-
เย้ ดีใจด้วยครับ
-
ยินดีด้วยค่ะ ได้ผ่าตัดเมื่อไรบอกด้วยนะคะ น่าสงสารเหมือนกันยังเด็กมากต้องผ่าตัด 2 ครั้ง
เอาใจช่วยค่ะ
-
ดีใจด้วยครับที่ระบุจุดชักและทราบถึงการกระจายตัวได้นะครับการผ่าวาง กริด น่าจะเป็นการผ่าเพื่อระบุตำแหน่งการทำงานของสมองครับ
เพื่อป้องกันการสูญเสียของเนื้อสมองที่ดีครับเพราะจุดที่ผ่าเป็นสมองส่วนหน้าที่ทำหน้าที่สำคัญต่างๆ การผ่าตัดวางกริดน่าจะเป็นการผ่าตัดฝังขั้วไฟฟ้าในสมอง (Invasive monitoring)
ซึ่งรายละเอียดมีใน http://www.thaiepilepsy.com/index.php?option=com_content&view=article&id=65:invasive-monitoring&catid=37:surgery&Itemid=55
"ผู้ป่วยที่ได้รับการผ่า ตัดวิธีนี้มักเป็นกลุ่มโรคลมชักที่ยากต่อการรักษาทั้งทางยาและผ่าตัด จึงมีโอกาสที่จะหายจากการชักน้อยกว่ากลุ่มที่ไม่จำเป็นต้องผ่าตัดวิธีนี้ แต่ไม่ได้หมายความว่าโอกาสหายจากการชักไม่มี " ในส่วนนี้ไม่ต้องไปสนใจนะครับเพราะของน้องสามารถระบุได้ว่าเกิดจากส่วนไหนโอกาสหายจากโรคนี้จึงสูงมากครับ
ผมขอให้น้องหายดีเป็นปกตินะครับแต่คงต้องให้ทานยาต่อเป็นเวลามากกว่าหรือเท่ากับ 2 ปี เพื่อป้องกันจุดที่ผ่าตัดกลับมาเป็นจุดชักนะครับ ขอให้ลองถามคุณหมอดูนะครับว่าต้องทานรึเปล่า
(http://image.ohozaa.com/ic/81074.jpg) (http://image.ohozaa.com/show.php?id=d59959391402947c94bf5beeab7439d1)(http://image.ohozaa.com/in/home_brain1.jpg) (http://image.ohozaa.com/show.php?id=667d31ca01210b0bd36310a73b81e02b)
สมองส่วนหน้า คือ เลข 1,2,3,4 ครับ จะเกี่ยวข้องกับการคิด การควบคุมตัวเอง การแสดงอารมณ์ การสั่งการกล้ามเนื้อส่วนต่างๆ การพูด
ถ้าผิดพลาดประการใดผมก็ขอประทานอภัยด้วยนะครับ
-
ขอบคุณ Champ มากนะคะสำหรับข้อมูล (เหมือนคุณหมอมาตอบเองเลยเนอะ ;D)
16/6/53 >>> ชักประปราย
หลังกลับมาบ้านได้ 1 วัน น้องเนยยังคงชักประปรายค่ะ เมื่อคืนหลังหลับไปตอนเที่ยงคืน ก็เริ่มชักทุกๆ 1 ชม. แต่ละครั้งไม่เกิน 1 นาที เหมือนตั้งนาฬิกาปลุกเลย มีอาการชักเกร็ง แขนขากางขึ้น และมีเสียงร้องเหมือนสะอื้น จนเช้า 6.30 น. ให้ทานยาก็มีชักตามมาอีก 2-3 ครั้งแล้วก็หยุดยาว ร่าเริงแจ่มใส มาเอาน้องนอนกลางวันตอน 15.00 น. ก็เริ่มมีอาการชักขึ้นมาอีก ทุกๆ 5 นาที แต่ละครั้งไม่เกิน 1 นาทีเหมือนเดิม แล้วค่อยๆ ทิ้งช่วงห่างออกไป กำหนดทานยา 18.30 น. คาดว่าน่าจะหยุดยาวไปอีกระยะใหญ่ค่ะ ที่น่าสังเกตุคือ น้องเนยไม่ค่อยยอมนอนเท่าไร เหมือนเค้ารู้ว่าถ้าหลับแล้วจะชัก หรือไม่ก็นอนยากขึ้นเพราะผลของยาหรือเปล่าแกมไม่แน่ใจค่ะ และอาการชักมักจะเป็นช่วงง่วงนอน เคลิ้ม หรือหลับไปแล้ว ส่วนในเวลาตื่นปกติ น้อยมากนับครั้งได้เลยค่ะ ไม่ทราบทำไมถึงเป็นแบบนี้ ถึงแม้ว่าที่บ้านจะกังวลบ้างถึงจำนวนและความถี่ในการชัก แต่ก็ยังอยู่ในเกณฑ์ที่ยังรับได้อยู่ค่ะ คือ เป็นระยะสั้นๆ และมีช่วงทิ้งห่างอยู่บ้าง แต่ดูแล้วกลับมาบ้านแล้วรู้สึกจะชักเยอะกว่า 4-5 วัน ตอนก่อนออกจากโรงพยาบาลค่ะ :-[
-
ดีใจด้วยครับ สู้ๆครับ
อย่าลืมดูแลน้องคนเล็กด้วยน๊ะครับ กินอาหารบำรุงด้วยครับ
-
ขอบคุณ Champ มากนะคะสำหรับข้อมูล (เหมือนคุณหมอมาตอบเองเลยเนอะ ;D)
ด้วยความยินดีครับ ผมก็ดีใจครับที่สิ่งที่ผมศึกษาหาข้อมูลร่วมทั้งจากประสบการณ์ของผม จะมีประโยชน์กับท่านอื่นครับ
-
คุณป๊อปคะ แกมขอข้อมูลศูนย์ฝึกพัฒนาการที่วัชรพลหน่อยค่ะ มีเว็บไซต์หรือเปล่าคะ มองๆ ไว้เผื่อน้องเนยอาจต้องไปบ้าง ตอนนี้ทุกอย่างรอหลังการผ่าตัดน่ะค่ะ ว่าจะต้องทำอะไรกันบ้าง ทั้งเรื่องฝึกพัฒนาการเพิ่ม หรือการเข้าโรงเรียน เพราะปีหน้าเค้าถึงเกณฑ์ต้องเข้าอนุบาลแล้วค่ะ ยังไม่รู้จะได้เข้าตามเกณฑ์หรือเปล่าเลย ต้องรอดูผลหลังการผ่าตัดอีกทีก่อ่น
ศูนย์ที่ว่านี่เค้าทำอะไรกันบ้างคะ หาเป็นข้อมูลไว้ก่อน ตอนนี้น้องไม่ยอมกินข้าว กินนมเท่าไรเลย เดินเองได้แล้วแต่โงนเงน ทรงตัวไม่ค่อยดี เคยให้น้องกินคีโตนไปช่วงนึง ประมาณ 1 อาทิตย์กว่าๆ น้องทานยากค่ะ หัวโต ตัวลีบ และยังชักอยู่เรื่อยๆ ประกอบกับที่บ้านเค้ารับกันไม่ค่อยได้ เห็นผอมโซ กระดูกโปนขนาดนั้น ตรวจแผ่นก็ไม่ขึ้นเลย สุดท้ายพอเข้า ICU แล้ว หมอก็เลยให้เลิกไปโดยปริยายค่ะ
ตอนนี้อยู่บ้าน ยังมีชักวันละ 10 กว่าครั้ง แต่ละครั้งก็สั้นๆ ตกใจ เสียใจ เครียดไม่ได้เลย จะชักทันที ล่าสุดเพิ่งเดินเองแล้วล้มหน้าคว่ำ ปากแตก ฟันกระแทกพื้นนิดนึงค่ะ แต่ไม่แรงมาก ร้องไห้ตกใจซะมากกว่า แล้วก็เริ่มชักเลย แกจะเดินเองท่าเดียว แกมก็เริ่มอุ้ยอ้ายแล้ว ตามลำบาก แล้วพ่อเค้าก็นั่งอยู่ซะไกลตามจับไม่ทันน่ะค่ะ แป๊บเดียวเองคว่ำเลย :(
-
พอดีได้ถ่ายรูป Brain Spect ไว้ เลยเอามาให้ดูค่ะ ขอผู้รู้อธิบายหน่อยนะคะ จริงๆ คุณหมออธิบายคร่าวๆ แล้วล่ะค่ะว่าเจอตำแหน่งอยู่ด้านซ้ายค่อนข้างชัดเจน ;D
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/15062010750re.jpg)
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/15062010751re.jpg)
-
คุณแกมครับ
ผมไปที่ Special Child Center มีหลายสาขา แต่สาขาที่ผมไปคือที่ซ.วัชรพลครับ ติดกับเสถียรธรรมสถาน
เวป http://www.specialchild.co.th/profile.asp
ครั้งละ 700 บาท/ 1 ชม. ครับ แต่ถ้าเป็นสมาชิกก็จะลดลงไปครับ ต้องดูรายละเอียดอีกครั้งครับ
พอดีตอนนี้ผมไปทำกิจกรรมบำบัดที่กระทรวงสาธารณสุข ศูนย์สิรินธรเพื่อการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์แห่งชาติ แทนแล้วครับ
ที่เวปนี้ครับ http://www.snmrc.go.th/
เข้าใจว่้าตกครั้งละ 400 บาท / 1 ชม.
เพราะไกล้บ้านแล้วก็เบิกได้ด้วยก็เลยมาที่นี่แทนครับ
การฝึกครูก็จะดูก่อนว่า น้องมีลักษณะแบบไหน
ถ้าแบบว่า อ่อนแรงแบบน้องเทรนด์ก็จะกระตุ้นตามข้อต่อต่างๆให้รับรู้
โดยวิธีการลงน้ำหนักตามข้อต่อ แล้วก็ฝึกการทรงตัว เช่น ให้ทรงตัวบนลูกบอล
โยงหน้าโยกข้าง ให้เขาออกแรงเกร็งกล้ามเนื้อต้าน ประมาณนี้ครับ
ถ้าเด็กโตขึ้นมา ก็มีฝึกพูด ฝึกหลายอย่างน๊ะผม ก็ไม่แน่ใจ ลองเข้าไปดูที่เวปก็ได้ครับ
น่าจะครบวงจรเลย ครูที่นี่ก็จบจาก ม.เชียงใหม่ ทั้งนั้นครับ
เรื่องทานคีโตนแล้วหัวโตตัวลีบ น้องเทรนด์ก็เป็นครับ แต่ก็ไม่ได้ลีบอะไรมาก
เท่าที่ทราบมา ที่ได้คุยกับคุณแม่ท่านอื่นที่น้องทานคีโตนก็หัวโตตัวลีบเหมือนกัน
ประมาณหัวถั่วงอกเลยครับ อิอิ
แต่ถ้าน้องไม่ชักแล้ว พัฒนาการเขาจะเริ่มมา ผมว่ามันก็คุ้มน๊ะครับ
ที่น้องเนยทานแล้วยังคีโตนไม่ขึ้น ลองปรับสูตรดูผมว่าน่าจะดีน๊ะครับ
เพราะในนมผงจะมีน้ำตาลผสมอยู่ด้วย อาจจะเป็นสาเหตุให้คีโตนไม่ขึ้นก็ได้ครับ
อย่างน้องเทรนด์ทานนมไก่ ซึ่งแยกโปรตีนซื้ออกไก่มาต้มสุกเอง ซึ่งคุณหมอ เรื่องน้ำตาลคุณหมอ
ก็กำหนดให้ใส่แบบยืดหยุ่นได้เลยครับ (เคยจำได้ว่าคุณหมอบอกว่า กดน้ำตาลไม่ลง)
จริงๆตอนน้องเทรนด์ทานคีโตนแล้วก็ยังพัฒนาการไม่ไปไกลเท่าไหร่ช่วงแรก
ตอนหลัง(พึ่ง 3 อาทิตย์ที่แล้ว ) ลองลดน้ำตาลดู ปรากฎว่า ช่วงที่ผ่านมา
เขาพัฒนาการดีขึนมากครับ กล้ามเนื้อที่เคยแบบว่า ผลุบๆโผล่ แข็งบ้างอ่อนบ้าง
ตอนนี้ทรงตัว คือ ถ้าแข็งแล้วจะไม่ค่อยอ่อนแล้ว ทำให้ผมคิดว่า
ถึงแม้ว่าทานคีโตนแล้ว มีระดับขึ้นแล้ว ก็จะมีปัจจัยคือน้ำตาลอีกตัว
ถ้าน้ำตาลอยู่ในเกณฑ์ที่ดี (ปริมาณไม่มาก) ก็จะพัฒนาการไปดี (คิดว่าช่วงก่อนก็น่าจะยังชักอยู่แต่ชักเงียบๆ ไม่ออกอาการให้เห็น
เลยบางวันก็กล้ามเนื้อแข็ง บางวันก็กล้ามเนื้ออ่อน กระตุ้นเท่าไหร่ก็ไม่เห็นจะดีขึ้น)
ยังไงเอาใจช่วยครับ
ถ้าลองทานคีโตนใหม่แล้วระดับขึ้น
น้องน่าจะหยุดชักได้น๊ะครับ
ก็อยากให้ลองดูอีกครั้งครับ
ถ้าอันเดิมทานแล้วยังไม่ขึ้น ลองให้หมอปรับสูตรดูก็ได้ครับ
สู้ๆครับ
-
คุณแกม ขออนุญาตเอารูป spect ไปให้คุณหมอดูนะคะเผื่อเธอแนะนำอะไรมา เธอเก่งมากต้องยอมรับ เมื่อต้นปีเพิ่งได้รับรางวัลหรือเกียรติบัตรอะไรไม่รู้จากทางสมาคมของ neuro surgery เป็น neuro med. คนเดียวที่ได้รับการยอมรับแบบนี้ แต่เธออาจไม่ให้ความเห็นอะไรนะคะ เข้าใจว่าเป็นมารยาท แต่พี่ไม่ค่อยมีมารยาทเรื่องพวกนี้จะลองถามดูก่อน
-
ยินดีค่ะคุณน้อง ได้เรื่องยังไงอธิบายให้แกมฟังบ้างนะคะ รู้สึกยังไม่ค่อยเคลียร์เท่าไรค่ะ ยังไม่รู้เลยว่าจะผ่าได้จริงหรือเปล่าค่ะ ;D
-
คุณแกม
ขอโทษด้วย เกริ่นแล้วคุณหมอไม่พูดว่าอะไร ไม่อยากให้เธอลำบากใจ เลยไม่ได้ให้ดูค่ะ
คุณแกม เวลาจะผ่าตัด ไม่ใช่มี neuro med.ดูคนเดียว ต้องประชุมแพทย์ร่วมกันหลายท่าน แพทย์แต่ละท่านมีความเห็นอย่างไร เห็นควรจะผ่าส่วนใด วางกริดตรงไหน มีโอกาสสำเร็จมากน้อยเท่าใด ข้อจำกัดของผู้ป่วยมีอะไรบ้าง คุณแกมขอเข้าฟังการวางแผนผ่าตัดได้ แจ้งคุณหมอไว้ก่อนเลย คิดว่าคงดีกว่าให้คุณหมอมาพูดให้ฟังทีหลัง ทราบหรือยังคะว่าจะให้คุณหมอท่านไหนผ่าให้ ที่พระมงกุฏมีมือดีหลายคน ลองดูใช่ อาจารย์สิรรุจน์ หรือเปล่า
ด้วยความเป็นห่วง
-
3/7/53 >>> อาการชักลดลงค่ะ
อัพเดทอาการน้องเนย จากที่เคยชักสิบกว่าครั้งต่อวัน เข้าอาทิตย์ที่สามหลังจากออกจากโรงพยาบาลอาการชักลดลงค่ะ ตอนนี้เหลือไม่เกิน 5 ครั้งต่อวัน นานๆ จะมีโผล่มา 7 ครั้งบ้าง แต่ไม่หยุดไปซะทีเดียว อาการค่อนข้างเป็นที่พอใจสำหรับแกมและครอบครัว น้องมักจะชักตอนเคลิ้มหลับเท่านั้นค่ะ เวลาปกติไม่ค่อยเป็น โดยตาและปากกระตุกเป็นจังหวะก่อนนานประมาณ 15 นาที แขนขาไม่เกร็ง บางครั้งรู้สึกตัว ลุกนั่งหรือพูดได้ตะกุกตะกัก แต่บางครั้งก็ไม่รู้สึกตัวเป็นเพราะกำลังเคลิ้มหลับ หลังจากนั้นจะค่อยๆ เหยียดแขนขาเกร็ง ตาค้าง หน้าแดง พอคลายแล้วก็หลับไปค่ะ ดูเค้าเหนื่อยเอาพอสมควร
ส่วนเรื่องผ่าตัดตอนนี้ยังประเมินกันอยู่ว่าจะผ่าเร็วหรือขอยืดเวลาออกไปอีกซักหน่อยดี พอดีมีคิวได้ผ่าวันที่ 15 ก.ค. 53 นี้ค่ะ แต่มีค่าใช้จ่ายเพิ่มพอสมควรเลยค่ะ ถ้าไม่งั้นก็เป็นเดือนกันยายน หรือ ตุลาคมเลยค่ะ แต่คุณหมอก็บอกว่าเคสน้องเนยยังไงก็คงต้องผ่า เพราะยาอย่างเดียวไม่สามารถกดอาการชักให้เรียบได้ พ่อน้องเนยเค้ายังไม่อยากให้ผ่าค่ะ เค้าบอกว่าถ้าอาการแค่นี้ น้องโตขึ้นทุกวัน เค้าเชื่อว่าสมองจะขยายขึ้น โตขึ้น บางทีอาการอาจจะหายไปเอง หรือมีการเปลี่ยนแปลงไปในทางที่ดีขึ้น .. แกมไม่แน่ใจค่ะ ใจก็อยากให้ผ่า เพราะยังไงก็ต้องผ่าอยู่ดีถึงจะดีขึ้นกว่าเดิม แต่อีกใจก็อยากลองดูว่าอาจจะมีการเปลี่ยนแปลงอย่างที่แฟนบอกก็ได้
พัฒนาการน้องเนยตอนนี้พูดเก่งค่ะ เวลาใครพูดอะไรเริ่มพูดตามแม้ว่าจะพูดไม่ชัดและออกเสียงผิดก็ตาม แต่ดูรู้ว่าเค้าพยายามจะพูดมากขึ้น ส่วนการเดินยังต้องคอยจับตามองและเดินประกบอย่างใกล้ชิดเหมือนเดิม เค้าเดินเหมือนขาแข็งๆ น่ะค่ะ ไม่รู้ว่าเส้นยึดหรือเปล่า แต่เดินเร็วและมั่นคงขึ้นมาก ใจไปเร็วกว่าร่างกายค่ะ ซนมากขึ้น ไม่แน่ใจเป็นเพราะ Phenobarb หรือว่าซนเพราะเป็นไปตามวัย 2.5 ขวบ ชอบปีนป่าย เลียนแบบ ส่วนการกิน กินได้มากขึ้นค่ะ เนื้อสัตว์พอกินได้บ้างไม่มากเท่าไร แต่นม น้ำมะพร้าว กล้วย ไข่ ถั่ว กินได้มากทีเดียวค่ะ ที่ชอบสุดๆ จะเป็นนมเปรี้ยว กับ โยเกิร์ตค่ะ
ส่วนตัวแล้วแกมเชื่อว่าเป็นเพราะทางวิทยาศาสตร์และสิ่งเหนือธรรมชาติเดินทางขนานควบคู่กันไป เรื่องราวอีกด้านนึงของน้องเนยมีเยอะค่ะ ทุกวันนี้แกมกับแฟนสวดมนต์ ทำบุญกันบ่อยเท่าที่มีโอกาสจะทำได้ และอธิษฐานขอให้น้องๆ ที่เป็นโรคลมชักในเว็บนี้ทุกคนมีอาการดีขึ้นและหายขาด ... รู้สึกว่าปาฏิหาริย์คงมีจริง :D
-
ดีใจด้วยนะคะ น้องเนยดีขึ้นเยอะเลยค่ะ พัฒนาการก็ไม่น่าเป็นห่วงแล้วล่ะคะ
-
:) น้องเนยเริ่มซนแล้ว ดีใจจริงๆ
-
7/7/53 >>> ดูเหมือนมีไข้ค่ะ
หลังจากไปหาคุณหมอวันที่ 5/7/53 คุณหมอชาครินทร์ปรับยาเพิ่มขึ้นอีกเล็กน้อย รายการยาที่น้องทานตอนนี้
1. Phenobarb 1+1/2 เม็ด หลังอาหารเย็น
2. Dilantin 2 เม็ดสามเหลี่ยม สีเหลือง หลังอาหาร เช้า เย็น
3. Topamax 1+1/2 เม็ด (50 mg) และเพิ่มอีก 1/2 เม็ด (25 mg) หลังอาหาร เช้า เย็น
อาการชักยังมีอยู่บ้างวันละครั้ง สองครั้ง บางวันก็เยอะหน่อย 6 ครั้ง เอาแน่นอนไม่ได้ค่ะ ส่วนมากยังคงเป็นช่วงเคลิ้มหลับ หรือหลังหลับไปไม่นาน
การชักมี 2 รูปแบบ คือ
1. ตา+ปาก+มือขวา กระตุกเป็นจังหวะๆ นานมากสุด 30 นาที ไม่มีอาการเกร็ง
2. ตาค้าง อ้าปาก หน้าแดง แขนขาเหยียดเกร็ง บางครั้งมีเสียงร้อง ประมาณ 15-20 วินาที
มาวันนี้น้องเนยน้ำมูกไหล เวลาหลับเหมือนหายใจติดขัด คล้ายมีเสมหะในลำคอด้วย ตกเย็นเหมือนตัวจะรุมๆ ไม่แน่ใจมีไข้หรือเปล่า ยังไม่ทันได้วัด ก็จับเช็ดตัวไว้ก่อนแล้วค่ะ กะว่าถ้าไข้ขึ้นจริงๆ วันรุ่งขึ้นจะพาไปหาหมอ ไม่อยากเสี่ยงแล้วค่ะ
แกมขอทราบ Effect ของยาทั้งสามตัวที่น้องเนยทานอยู่หน่อยค่ะ เหมือนได้ยินว่า Topamax อาจทำให้ตัวร้อนเหมือนมีไข้ขึ้นมาได้ ไม่แน่ใจใช่หรือเปล่าค่ะ อีกเรื่องคือ ยาลดไข้เด็กสามารถเก็บได้นานเท่าไรคะ ที่มีอยู่ไม่ได้ใช้นานหลายเดือนแล้วและไม่แน่ใจว่าควรให้ปริมาณเท่าไร สำหรับน้อง 2.5 ขวบ เลยไม่กล้าให้ค่ะ ได้แต่ดูอาการและเช็ดตัวอยู่บ่อยๆ แทน
ตอนนี้น้องเนยซนมากมาย เดินทั้งวัน หัวโน 3 รอบแล้ว ล่าสุดโหนกแก้มช้ำไปอีกข้าง แรงเยอะเอาไม่อยู่จริงๆ ค่ะ ... กว่าจะโตน๊อ ;D
-
เรื่อง TOPAMAX ทำให้ไข้ขึ้นคิดว่าไม่เคยได้ยินเมื่อก่อนลูกสาวทาน TOPAMAX เยอะมาก 500 mg วันละ 13 เม็ด ก็ไม่มีอาการแบบที่ว่า
ยาลดไข้อยู่ได้นานเป็นปี ดูที่กล่องมีวันหมดอายุอยู่ด้วยค่ะ
แรงเยอะแสดงว่ายังแข็งแรงดี ระวังเรื่องไข้หน่อยคุณแกม เดี๋ยวกลับมาวุ่นอีก
-
มาแจมด้วย เรื่องกินยา เพราะมื่อคืนเอินเอินซนมากๆๆไม่ยอมนอนเลย ปีนเตียงเด็ก จนพยาบาลหัวเรา แต่อิแม่ อยากจะกร๊ด เพราะวันนี้เกดมาทำงาน แต่ลูกไม่นอน เกดเลยไม่ได้นอนด้วย มาทำงานเป็นแพนด้าเลย 55
เอินเอินก็ทาน phenoberb จ้าแม่แกม เอ๊ะ หรือซนตามวัย ตัวอื่นยังไม่ได้ทานจ้า
-
นำคลิปอาการชักของน้องเนยมาให้ดูค่ะ มีใครเป็นเหมือนกันบ้างเอ่ย ...
อาการชักแบบเกร็ง http://www.youtube.com/watch?v=rAyLe6Sc3sQ (http://www.youtube.com/watch?v=rAyLe6Sc3sQ)
http://www.youtube.com/watch?v=rAyLe6Sc3sQ
อาการชักแบบกระตุก http://www.youtube.com/watch?v=7iy6Zaeck-k (http://www.youtube.com/watch?v=7iy6Zaeck-k)
http://www.youtube.com/watch?v=7iy6Zaeck-k
-
นำคลิปอาการชักของน้องเนยมาให้ดูค่ะ มีใครเป็นเหมือนกันบ้างเอ่ย ...
อาการชักแบบเกร็ง http://www.youtube.com/watch?v=rAyLe6Sc3sQ (http://www.youtube.com/watch?v=rAyLe6Sc3sQ)
อาการชักแบบกระตุก http://www.youtube.com/watch?v=7iy6Zaeck-k (http://www.youtube.com/watch?v=7iy6Zaeck-k)
ดูแล้วสงสารน้องเนยจัง
พ่อแม่ทุกคนไม่อยากให้เกิดขึ้นเลย สู้ๆครับ
-
แม่แกม เอินเอินชักตาเหลือก หน้าเขียวจ้า เกร็ง แต่ไม่กระตุกประมาณ เกือบ 1 นาทีก็คลาย หน้าจะมีสีขึ้นมา แต่ตอนที่ admit ชัก ทุก 1 ชม. หรือยาวหน่อย 2 ชม.มาที ตอนนี้ทาน ฟีโนบาทกะลด carbamazapine อยู่จ้า หมอจะให้ทานแค่ฟีโนบาทตัวเดียว
เรื่องผ่าตัด เพราะเจอคลื่นชักในสมองน้องตอนตรวจ eeg หรือค่ะ เลยต้องผ่าตัด แต่เอินเอิน ปกติทุกอย่าง เป็นลมชักแบบไม่ทราบสาเหตุ แล้วมันจะหายหรือเปล่าอ่ะดิ กลุ้มใจ
ขอให้น้องเนยหายเร็วๆน๊ะ อย่าผ่าตัดเล้ย สงสารเด็กน้อย
-
แม่แกม เอินเอินชักตาเหลือก หน้าเขียวจ้า เกร็ง แต่ไม่กระตุกประมาณ เกือบ 1 นาทีก็คลาย หน้าจะมีสีขึ้นมา แต่ตอนที่ admit ชัก ทุก 1 ชม. หรือยาวหน่อย 2 ชม.มาที ตอนนี้ทาน ฟีโนบาทกะลด carbamazapine อยู่จ้า หมอจะให้ทานแค่ฟีโนบาทตัวเดียว
เรื่องผ่าตัด เพราะเจอคลื่นชักในสมองน้องตอนตรวจ eeg หรือค่ะ เลยต้องผ่าตัด แต่เอินเอิน ปกติทุกอย่าง เป็นลมชักแบบไม่ทราบสาเหตุ แล้วมันจะหายหรือเปล่าอ่ะดิ กลุ้มใจ
ขอให้น้องเนยหายเร็วๆน๊ะ อย่าผ่าตัดเล้ย สงสารเด็กน้อย
คุณเกด น้องเนยเจอคลื่นชักส่วนใหญ่อยู่ทางสมองซีกซ้ายค่ะ แต่ก็มีกระจัดกระจายตำแหน่งอื่นบ้าง ขั้นตอนผ่าตัดคุณหมอแจ้งว่าต้องทำ 2 ครั้ง ครั้งที่ 1 คือ ฝังกริด เพื่อจะดูตำแหน่งชักที่ชัดเจนว่าอยู่ส่วนไหนและใกล้กับจุดอันตรายหรือเปล่า (เรื่องการพูดและร่างกายซีกขวาน่ะค่ะ) หลังฝังกริดแล้วจะต้อง EEG ต่ออีก ประมาณ 1 อาทิตย์ได้ถึงจะผ่าครั้งที่ 2 เอาแผ่นกริดออกและดูผลลัพธ์ที่ออกมา ถ้าไม่กระทบกับตำแหน่งสำคัญก็ทำการผ่าตัดเอาส่วนชักออกเลยค่ะ
กำหนดวันผ่าตัด วันที่ 4 พ.ย. 53 นี้ค่ะ ก็คิดว่าคงเป็นวิธีที่ดีที่สุดสำหรับน้องเนยแล้วค่ะ เพราะคุมชักไม่ได้เลย ตลอด 4 เดือนที่นอนโรงพยาบาล กับอีก 1 เดือนที่พักฟื้นอยู่บ้าน มีฟลุ๊คไม่ชักเลยแค่ 1 วัน พ่อกับแม่แทบจะปิดซอยเลี้ยงฉลอง 555+ นอกนั้นไม่มีวันไหนที่ไม่ชักค่ะ ;D
-
แม่แกม น้องเนยเป็นไงบ้างค่ะ เรื่องซน ตอนนี้เอินเอินซนค่ะ แบบอยู่ไม่นิ่ง ปีนป่าย คงเพราะ phenoberb แหละ เกดอยากทราบว่า เราจะรู้ได้อย่างไรมาพัฒนาการลูกปกติ เพราะเอินเอินยังพูดเป็นคำมีความหมาย แต่แค่ไม่กี่คำเอง ไม่รู้ต้องไปหาหมอเรื่องการพูดช้าหรือเปล่า
เรื่องผ่าตัด ฟังแล้วก็สงสารน้องเนยค่ะ แต่ที่จุฬา มีคนผ่าตัดแล้วหายดีเยอะเลยค่ะ เป็นกำลังใจให้นะค่ะ
-
ขอถามหน่อยนะคะว่าหมอจะตัดสินในให้ผ่าตัดเมื่ออาการเด็กเป็นอย่างไรบ้างคะ และพัฒนาการของเด็กชักจะช้ากว่าเด็กอื่นมากไหมคะ
-
เมื่อเด็กดื้อต่อยากันชัก คือไม่สามารถใช้ยากันชักคุมได้ และสามารถมองเห็นจุดที่ก่อให้เกิดการชักชัดเจนเพียงพอสำหรับการผ่าตัด ซึ่งจะมีการประเมินว่าการผ่าตัดจะไม่ทำลายสมองส่วนสำคัญในการดำรงชีวิตอยู่ต่อไป เช่นไม่อยู่ใกล้ประสาทตา แขน ขา ซึ่งเมื่อผ่าตัดอาจทำให้พิการได้
พัฒนาการจะช้ามากน้อยขึ้นกับความรุนแรงของการชักและอายุของเด็กด้วยค่ะ ถ้าอายุน้อยมาก พัฒนาการก็จะช้าเนื่องจากสมองยังไม่โตเต็มที่ก็มาถูกบล๊อคเสียก่อน ถ้าพัฒนาการในส่วนไหนผ่านมาแล้ว ก็มีโอกาสฟื้นฟูได้เร็วกว่าเด็กที่ยังไม่มีพัฒนาการช่วงนั้นมา แต่อย่างไรทุกครั้งที่ชักเซลประสาทก็ถูกทำลายอยู่ดีค่ะ
-
ตามที่พี่น้องว่าเลยค่า
ตอนนี้ความซนขั้นเทพแล้วค่ะ ไม่อยู่นิ่งเลย พูดเยอะขึ้น โต้ตอบดี แต่ก็ยังไม่สามารถพูดเป็นประโยคยาวๆ ได้ แต่มีวี่แววว่าจะพูดจ้อในอีก 1-2 เดือน ถ้าไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลงไปอีกนะคะ การชักโดยเฉลี่ยยังอยู่ที่ไม่เกิน 5 ครั้ง/วัน ประโยคยาวสุดที่พูดได้ "ปะป๊าเต้จ๋า" นอกนั้นพูดคำสั้นๆ คำเดียว หรือ ชี้แล้วร้องอือๆ หรือแสดงภาษามือแทนค่า
กำลังมองเรื่องการไปโรงเรียน ไม่รู้จะได้ไปทันเกณฑ์ปีหน้าหรือเปล่าน่ะค่ะ แพลนอะไรไม่ได้ ไม่กล้าไปสมัครลงชื่อไว้ เพราะไม่รู้จริงๆ อนาคตจะเป็นยังไงต่อ
-
กำลังมองเรื่องการไปโรงเรียน ไม่รู้จะได้ไปทันเกณฑ์ปีหน้าหรือเปล่าน่ะค่ะ แพลนอะไรไม่ได้ ไม่กล้าไปสมัครลงชื่อไว้ เพราะไม่รู้จริงๆ อนาคตจะเป็นยังไงต่อ
ตอนนี้ทำให้ดีที่สุด ให้หายก่อนเถอะค่ะ อนาคตค่อยว่ากัน อย่างลูกสาวพี่ตอนนั้นไม่มีใครคิดว่าเธอจะมีวันนี้ นี่ไง! พี่พามาถึงอนาคตจนได้ ส่วนต่อจากนี้ก็ต้องดูกันไป
ตอนนี้น้อยเนยซนได้ก็นับว่าดีมากแล้ว เด็กๆ ซนน่ารักออกค่ะ ดีกว่านอนเฉยๆ เรากลุ้มกว่า จริงมั้ยคะ?
-
ผมว่าให้คุมชักได้ก่อนจะปลอดภัยกว่าครับ กลัวครูดูแลไม่ 100% เยลลี่ผมก็คิดหนักครับตอนตัดสินใจให้ไปโรงเรียน
ตอนนั้นเป็นช่วงเรียน summer พอดี เลยขอครูว่าจ่ายเป็นรายวันได้ไหม เผื่อน้องไม่ไหว สรุปก็เรียนทุกวันครับ ตอนนี้เข้า ต.อ1 แล้ว
อ้อ ผมเน้นกับครูด้วยว่าเยลลี่เป็นโรคลมชัก ยังเดินไม่คล่อง ให้ครูช่วยประกบ จูงเค้าหน่อย กลัวล้ม ที่นี่เค้ารับปากผมครับว่าจะดูแลให้ ห้องนึงมีครู 4 คน ผมเลยส่งเรียนเลยครับ ตอนนี้ดีเลยครับ พัฒนาการด้านต่างๆ ดีขึ้นครับ
-
มาขอแชร์เรื่องลูกเข้ารร.ด้วยคนค่ะ พอลูกเป็นโรคนี้ เกดกับแฟนเลยอยากจะให้เข้า รร. ตามเกณฑ์เลยค่ะ 3 ขวบครึ่ง คือถ้าโชคดีน้องไม่ชักอีก 2 ปี อายุก็จะ 3 ขวบครึ่งพอดี เข้ารร.แล้ว เราก็ยังต้องย้ำครูอีก อยากได้รร.ที่ครูดูแลเด็กทั่วถึงด้วย
พ่อน้อง jelly ค่ะ น้องเข้ารร.ตอนกี่ขวบค่ะ หลังจากหยุดชักกี่เดือนเอ่ย
คุณ Nong อ่านที่เขียนมาแล้วดีใจค่ะ เราพ่อแม่ต้องพาลูกไปสู่อนาคตที่ดี ลูกสาวหยุดชักมานานยังค่ะ เรื่องลูกซน เกดก็ว่าดีกว่าซึมเนอะ เป็นเอินเอินซนมากมาย แต่เค้าก็ร่าเริงดีค่ะ
-
อยากทราบว่าน้องอยู่โรงเรียนอะไรคะเผื่อจะได้เป็นทางเลือกบ้างเพราะคณุดูแลดีแบบนี้ค่อยสบายใจหน่อยคะ
-
คุณ Nong อ่านที่เขียนมาแล้วดีใจค่ะ เราพ่อแม่ต้องพาลูกไปสู่อนาคตที่ดี ลูกสาวหยุดชักมานานยังค่ะ เรื่องลูกซน เกดก็ว่าดีกว่าซึมเนอะ เป็นเอินเอินซนมากมาย แต่เค้าก็ร่าเริงดีค่ะ
ลูกสาวทานอาหาร ketogenic diet วันที่ 10 เดือนสิงหาคม นี่ก็ครบ 1 ปีพอดี ตั้งแต่ทานไม่มีอาการชักเลย มาชักเมื่อต้นเดือนมีนาคม ที่ผ่านมาเพราะเธอแอบทานขนม ชักทีเกือบตาย พอออกจาก รพ.ทานอาหารใหม่ก็ไม่มีชักอีกเลย ที่ว่าพาเธอมาถึงวันนี้ได้เพราะตอนเธอ status หลายๆ ครั้ง ใครๆ ก็คิดว่าไม่รอด หมอก็ถอดใจกันไปหมดแล้ว แต่เราไม่ปล่อย พยายามทุกทางจนมีวันนี้ค่ะ
-
อยากทราบ รร. ของน้องเยลลี่เหมือนกันคะ ครู 4 คนต่อห้อง ถือว่าเยอะใช้ได้เลย
น้องเนยคงต้องรอดูอาการหลังจากผ่าตัดแล้ว ถึงจะพอประเมินได้ว่าจะได้ไปโรงเรียนตามเกณฑ์หรือเปล่า หรือว่ารอไปอีกหน่อยค่ะ ต้องคิดให้มากเนอะ เพราะโรงเรียนเด็กเยอะ เชื้อโรคเยอะ การดูแลอาจไม่ทั่วถึง น้องเนยบางทีเดินๆ หรือ เล่นๆ อยู่ อย่างล่าสุดเค้าเอาไม้กวาดกับที่ตักผงมากวาดๆ เล่น อยู่ๆ ก็ตัวงอ ย่อตัวลงก่อนจะค่อยๆ เกร็งน่ะค่ะ ดีที่คุณตาเห็นแล้ววิ่งมารับไว้ทัน ไม่มีอาการเตือนมาก่อนเลย ไม่สามารถละสายตาได้เลยจริงๆ
-
เยลลี่เรียนเด่นหล้า เพชรเกษมครับ ตอนแรกมีแต่คนบอกว่าให้ไปเรียนแบบบูรณาการดีกว่าวิชาการ เช่นพวกรุ่งอรุณ เพลินพัฒนา วรรณสว่างจิต
ไปเรีนเด่นหล้าไม่ไหวหรอกน้องเค้าช้า แต่สาเหตุที่เลือกเด่นหล้าเพราะ"ได้คุยกับครูครับ" ....
รุ่งอรุณกับเพลินพัฒนานี่เรื่องมาก ต้องจองคิวข้ามปี ผู้ปกครองต้องสัมภาษณ์ ครูไม่เยอะด้วยเพราะเป็นแนวช่วยตัวเองครับ ปลูกผักปลูกข้าว นอนพัดลม ผมว่าเยลลี่ไม่รอดแน่ไม่ตกคลองก็งูกัดหนีไม่ทัน 555 ส่วนวรรณสว่างจิตนี่ ครูบอกว่ายังไม่อยากรับเพราะน้องเดินไม่คล่อง ไม่มีคูรมาคอยดูแลให้
ผมเลยไปคุยเด่นหล้า ครูบอกว่า "ยิ่งไม่เป็นยิ่งต้องมา เดวครูฝึกให้เก่งให้ดู" ผมนี่ โอ้โฮ จ่ายเงินเลยครับ เราก็ย้ำด้วยว่าเยลลี่เป็นลมชัก ครูต้องดูเค้ามากหน่อย เค้าพัฒนาการช้า เค้าเดินไม่คล่องต้องคอยจูงนะ เค้าขึ้นบันไดไม่คล่องต้องช่วยจับ เค้ายังพูดไม่เป็น เค้าจะหกล้มง่ายนะครับ บลาๆๆๆๆๆๆ แต่ทั้งนี้่ทั้งนั้นผมบอกครูครับว่าเยลลี่ไม่ชักมาปีนึงแล้วเพราะยังกินยาคุมชักอยู่ ครูคงเลยเบาใจไม่งั้นถ้ายังชักอยู่ผมว่าครูคงเสียวเหมือนกัน
ครูบอกคุณพ่อไม่ต้องห่วงเดวครูดูให้ ผมเลยตัดสินใจให้เรียนพิเศษช่วง summer ก่อนเลยครับ เรียนครึ่งวัน 30 วัน คือประมาณทดลองปรับตัวก่อนเรียนเปิดเทอมจริง ผลคือเยลลี่ชอบไปโรงเรียนครับ จบ summer แบบไม่ขาดเรียน ก็เลยตัดสินใจลงเรียนเตรียมอนุบาลตอนเปิดเทอมเลย
ผมว่าครูทั้งชั้นรู้จักเยลลี่ทุกคนครับ เพราะเยลลี่นี่ครูต้องประกบครับ ทั้งจูงทั้งนู่นนี่
ช่วงแรกนี่ครูมีบ่นครับว่าเยลลี่ฉี่ อึ หลังๆนี่เก่งขึ้น พูดบอกได้
เพิ่งคุยกับครูวันก่อน ครูบอกว่าน้องเก่งขึ้นกว่าตอนมาครั้งแรกมากครับ เล่น คุยกับเพื่อนมากขึ้น ขี้คุยด้วยทั้งที่พูดไม่รู้เรื่อง 555
ส่วนเรื่องการบ้านนี่ ตอนแรกก็กลุ้มครับ เพราะไม่ยอมให้จับมือเขียนครับ ครูเลยบอกว่า เดวจัดการบ้านแบบง่ายๆให้เยลลี่โดยเฉพาะ 555 ลูกผม
เดวมาเล่าต่อครับ
-
คุณหมู
อ่านแล้วสนุกดี พี่อ่านไปขำไป เรียกลูกสาวมาดูด้วยเธอก็ขำไปด้วยกัน เอาไปเขียนในกระทู้ของเยลลี่ดีกว่าจะได้รวมไว้ว่าเธอทำอะไรได้บ้างพัฒนาการไปถึงไหนแล้ว เด่นหล้าก็ดีค่ะใหญ่ดี มีชื่อเสียงดี อยู่แถวนั้นรึเปล่าคะ นี่มารักษาไกลนะคะ อยู่ฝั่งโน้นมารักษาถึง รพ.กรุงเทพ
ไม่ต้องเอาลูกเทียบกับเด็กอื่น เอาแค่พัฒนาการของตัวเธอเองดูขึ้นทุกวันก็ o.k. แล้ว
-
ครับ เดวย้ายกลับไปห้องเยลลี่ เล่าเพลิน
-
คุณหมูเล่าแล้วรู้สึกดีจังเลย
ทำให้มีกำลังใจกระตุ้นพัฒนาส่งลูกเข้าเรียนน๊ะผมว่า
ไม่งั้น น้องเทรนด์พัฒนาการช้า แฟนผมก็คิดว่าจะเรียนทันไหมอะไรหลายๆอย่าง
ตอนนี้ก็มีผู้นำแล้ว อิอิ
เดี๋ยวไปบอกแฟนก่อน จะได้สบายใจ
แต่อันดับแรกคงต้องคุมชักให้ชัวร์ๆก่อน
ขอบคุณครับ
^.^
-
ผมขอแนะนำการปฎิบัติภายหลังการผ่าตัดนะครับ (ขณะยังไม่ตัดไหม)
1 อย่าให้แผลโดนน้ำเพราะจะทำให้แผลไม่แห้ง
2 อย่าให้น้องไปเล่นแผล และเวลานอนควรหาอะไรยันตัวน้องเพื่อไม่ให้เกิดการนอนทับแผล ซึ่งจะทำให้แผลเกิดการอักเสบได้
3 ควรนอนพักผ่อนให้เพียงพอ เพื่อให้ร่างกายมีเวลาซ่อมแซมส่วนที่เสียหายได้เต็มที่
4 ควรทานผลไม้ หรือน้ำผลไม้ที่มีวิตามิน c ซึ่งวิตามินตัวนี้จะช่วยในการสร้างเซลล์ไหม่ทำให้แผลสมานเร็วขึ้น
5 ไม่ควรให้น้องนอนอย่างเดียวควรให้ลุกขึ้นมานั่ง หรือลงมาเดินบ้าง เพื่อกระตุ้นให้ระบบย่อยอาหารและระบบลำไส้ทำงานซึ่งจะมีผลต่อการพื้นตัวให้เร็วขึ้น
6 การเปลี่ยนท่าทางไม่ควรเปลี่ยนอย่างฉับพลัน
ผมขอเพิ่มอีกนิดนึงนะครับ
7 ควรทานอาหารที่อุดมด้วยโปรตีนเพื่อให้ร่างกายนำโปรตีนไปซ่อมแซมร่างกาย
-
เก็บไว้เป็นข้อมูล .. ขอบคุณ champ มากค่ะ
-
ถึงคุณแม่น้องเนย..ทราบข่าวอาการลมชักของน้องและจะทำการผ่าตัดในเดือนพ.ย.นี้ ผมจึงอยากให้คำแนะนำบางข้อเผื่อเป็นประโยชน์กับคุณบ้าง แต่ก้อไม่อยากให้คุณแกมต้องรู้สึกสับสนหรือลังเลในเวลานี้ สิ่งแรกคือการเตรียมพร้อมของสภาพร่างกายของผู้ป่วย ควรตรวจเช็คร่างกาย,อวัยวะทุกอย่างต้องพร้อม ร่างกายต้องแข็งแรงดี ทั้งนี้เพื่อให้การผ่าตัดจะได้ลดความเสี่ยงจากโรคแทรกซ้อนอื่นลง ตรงนี้ผมประสบเห็นตัวอย่างมาแล้ว มีด.ช.อายุน่าจะ14ปีผ่าตัดรักษาลมชักวันเดียวกับลูกของผมหลังการผ่าตัดได้ไม่กี่วันทราบข่าวจากคุณแม่ของเด็กว่ายังไม่ได้ออกจากI C Uเพราะมีโรคปอดติดเชื้อแทรกซ้อน...ดังนั้นของน้องเนยช่วงที่รอผ่าตัดถึงเดือนพ.ย.ผมมีความเห็นว่าใกล้วันผ่าตัดควรตรวจเช็คร่างกายอีกครั้งหรือจะลองปรึกษากับคุณหมอท่านดูนะว่าเหมาะสมดีไหม (และหากว่าคุณจะถามคุณหมอศัลยกรรม เรื่องความเสี่ยงว่ามีมากน้อยแค่ไหนหรือโอกาสหายมีแค่ไหนหรือโรคแทรกซ้อนมีมากแค่ไหน ? คุณควรทำใจด้วยนะ แฟนผมน้ำตาร่วงอย่างพายุฝนอย่างไม่เกรงใจใครมาแล้ว ?) อย่างที่สองสำคัญมากคือการให้กำลังใจซึ่งกันและกัน พ่อ-แม่-ลูก ? ถ้ารถของคุณเองน้ำมันไม่ค่อยมี แล้วเราจะช่วยรถที่ไม่มีน้ำมันได้อย่างไร ? ดังนั้นจึงต้องสร้างกำลังใจให้กับตนเองก่อนเมื่อพร้อมจึงจะให้กำลังใจซึ่งกันและกัน ถ้าหมดกำลังใจก็พักก่อนแล้วช่วยกันเติมให้กัน ปลอบใจตนเองกับแฟนเรากับลูกบ่อยๆ? ไม่ต้องกลัวสมัยนี้คุณหมอเก่งมาก การผ่าตัดในบ้านเราไม่แพ้หรือเทียบเท่าของต่าง ประเทศที่ดังๆ ? ก่อนนอนควรนอนคุยกันถึงเรื่องดีๆหรือตลกๆหรือความภูมิใจอะไรกันก็ได้ อย่างที่สาม พ่อ-แม่-ลูกควรหาทำบุญไว้ด้วย ร่วมทอดผ้าป่า , ถวายสังฆทาน , ซื้อปลาในตลาดไปปล่อย ตั้งใจไปเลย ว่าจะเหมาปลาช่อน+ปลาดุกทั้งหมดที่เห็นแบบว่ารอดตายกันหมดทุกตัวชนิดที่ว่าปลามันกระโดดขอไปด้วย..รอดตายแล้วโว๊ย.อะไรทำนองนั้น ไปปล่อยที่แม่น้ำเจ้าพระยา หรือที่ไหนที่คิดว่าพวกเขาอยู่ได้ จากนั้นไปเที่ยวด้วยกัน อย่างครอบครัวผมลูกอยากไปเล่นทะเลที่ระยอง เราก็ไปกันแม้ว่าจะเป็นหน้าฝนก็เหอะ เล่นทะเลตอนหน้าฝนไม่มีคนเล่นกัน ช่างมันให้ลูกสนุกไว้ก่อน แต่อย่าลืมต้องรักษาสุขภาพของน้องด้วยนะ.....ขอเสนอแนะเท่านี้ก่อนครับเพราะไม่ทราบว่าคุณจะเห็นด้วยประการใด แต่อย่าลืมนะครับว่าผมไม่อยากให้คูณรู้สึกสับสนหรือลังเลในเวลานี้ ผมกับภรรยาขอเป็นกำลังใจให้..อย่าท้อ..ลูกของคุณเค้ารอความช่วยเหลือจากคุณเท่านั้น
-
ถึงคุณแม่น้องเนย..ทราบข่าวอาการลมชักของน้องและจะทำการผ่าตัดในเดือนพ.ย.นี้ ผมจึงอยากให้คำแนะนำบางข้อเผื่อเป็นประโยชน์กับคุณบ้าง แต่ก้อไม่อยากให้คุณแกมต้องรู้สึกสับสนหรือลังเลในเวลานี้ สิ่งแรกคือการเตรียมพร้อมของสภาพร่างกายของผู้ป่วย ควรตรวจเช็คร่างกาย,อวัยวะทุกอย่างต้องพร้อม ร่างกายต้องแข็งแรงดี ทั้งนี้เพื่อให้การผ่าตัดจะได้ลดความเสี่ยงจากโรคแทรกซ้อนอื่นลง ตรงนี้ผมประสบเห็นตัวอย่างมาแล้ว มีด.ช.อายุน่าจะ14ปีผ่าตัดรักษาลมชักวันเดียวกับลูกของผมหลังการผ่าตัดได้ไม่กี่วันทราบข่าวจากคุณแม่ของเด็กว่ายังไม่ได้ออกจากI C Uเพราะมีโรคปอดติดเชื้อแทรกซ้อน...ดังนั้นของน้องเนยช่วงที่รอผ่าตัดถึงเดือนพ.ย.ผมมีความเห็นว่าใกล้วันผ่าตัดควรตรวจเช็คร่างกายอีกครั้งหรือจะลองปรึกษากับคุณหมอท่านดูนะว่าเหมาะสมดีไหม (และหากว่าคุณจะถามคุณหมอศัลยกรรม เรื่องความเสี่ยงว่ามีมากน้อยแค่ไหนหรือโอกาสหายมีแค่ไหนหรือโรคแทรกซ้อนมีมากแค่ไหน ? คุณควรทำใจด้วยนะ แฟนผมน้ำตาร่วงอย่างพายุฝนอย่างไม่เกรงใจใครมาแล้ว ?) อย่างที่สองสำคัญมากคือการให้กำลังใจซึ่งกันและกัน พ่อ-แม่-ลูก ? ถ้ารถของคุณเองน้ำมันไม่ค่อยมี แล้วเราจะช่วยรถที่ไม่มีน้ำมันได้อย่างไร ? ดังนั้นจึงต้องสร้างกำลังใจให้กับตนเองก่อนเมื่อพร้อมจึงจะให้กำลังใจซึ่งกันและกัน ถ้าหมดกำลังใจก็พักก่อนแล้วช่วยกันเติมให้กัน ปลอบใจตนเองกับแฟนเรากับลูกบ่อยๆ? ไม่ต้องกลัวสมัยนี้คุณหมอเก่งมาก การผ่าตัดในบ้านเราไม่แพ้หรือเทียบเท่าของต่าง ประเทศที่ดังๆ ? ก่อนนอนควรนอนคุยกันถึงเรื่องดีๆหรือตลกๆหรือความภูมิใจอะไรกันก็ได้ อย่างที่สาม พ่อ-แม่-ลูกควรหาทำบุญไว้ด้วย ร่วมทอดผ้าป่า , ถวายสังฆทาน , ซื้อปลาในตลาดไปปล่อย ตั้งใจไปเลย ว่าจะเหมาปลาช่อน+ปลาดุกทั้งหมดที่เห็นแบบว่ารอดตายกันหมดทุกตัวชนิดที่ว่าปลามันกระโดดขอไปด้วย..รอดตายแล้วโว๊ย.อะไรทำนองนั้น ไปปล่อยที่แม่น้ำเจ้าพระยา หรือที่ไหนที่คิดว่าพวกเขาอยู่ได้ จากนั้นไปเที่ยวด้วยกัน อย่างครอบครัวผมลูกอยากไปเล่นทะเลที่ระยอง เราก็ไปกันแม้ว่าจะเป็นหน้าฝนก็เหอะ เล่นทะเลตอนหน้าฝนไม่มีคนเล่นกัน ช่างมันให้ลูกสนุกไว้ก่อน แต่อย่าลืมต้องรักษาสุขภาพของน้องด้วยนะ.....ขอเสนอแนะเท่านี้ก่อนครับเพราะไม่ทราบว่าคุณจะเห็นด้วยประการใด แต่อย่าลืมนะครับว่าผมไม่อยากให้คูณรู้สึกสับสนหรือลังเลในเวลานี้ ผมกับภรรยาขอเป็นกำลังใจให้..อย่าท้อ..ลูกของคุณเค้ารอความช่วยเหลือจากคุณเท่านั้น
ใช่ครับแต่ก่อนวันผ่าตัดจะมีการ x-ray ปอด และอาจจะมีการตรวจเลือด เพื่อดูถึงความเหมาะสมในการผ่าตัดครับ การเตรียมตัวก่อนผ่าตัดต้องเคร่งครัดอย่างมากควร งดน้ำ งดอาหาร
เป็นเวลา 8-12 ชม.ก่อนการผ่าตัดเพื่อป้องกันการสำลักอาหารหรือน้ำในขณะผ่าตัด การทำความสะอาดร่างกายด้วยน้ำยาก็สำคัญควรทำความสะอาดทุกส่วนจนแน่ใจว่าสะอาดทั้งตัวแล้วจริงๆ
แม้ว่าเราจะผ่าตัดสมองก็ใช่ว่าเราจะต้องทำความสะอาดที่หัวเพียงอย่างเดียว เพราะเชื้อโรคก็อาจมาจากส่วนอื่นของร่างกายได้เช่นกันครับ การมีแแผลอักเสบ,เป็นสิว,มีไข้ ก่อนวันผ่าตัดก็ควร
แจ้งให้คุณหมอทราบโดยทันทีเพราะอาจจะทำให้เกิดการติดเชื้อภายหลังการผ่าตัดได้ครับ เพราะหลายคนหลายท่านอาจไม่ใส่ใจในรายละเอียดเล็กๆน้อยๆอย่างนี้ซึ่งมันอาจจะนำมาซึ่งปัญหาได้
-
เอาใจช่วยด้วยอีกคนค้า ! ขอให้การผ่าตัดเป็นไปด้วยดี และขอให้น้องเนยหายจากโรคลมชักนะคะ
คิดว่าคุณหมอศัลย์ต้องเช็คความพร้อมของเด็กอย่างละเอียดอยู่แล้วค่ะ ขนาดเคสน้ำใสที่เจาะท้องซึ่งเป็นผ่าตัดเล้ก ยังรอแล้วรอเล่า รอให้น้ำใสแข็งแรงดี ตอนนี้ยังไม่ได้เจาะเลยค่ะ
ถึงขั้นที่คุณหมอศัลฯจะไม่ยอมเจาะให้หากน้ำใสยังไม่หยุดชัก ต้องให้หยุดชักสนิทประมาณสองอาทิตย์ค่ะ ซึ่งในความเป็นจริงน้ำใสทำไม่ได้แน่นอน ทางคุณหมอเด็กเลยต้องไปคุยหลายๆรอบจนตอนนี้ทางคุณหมอศัลฯยอมค่ะ
-
4/8/53 >> ระดับยาสูงเกิน + ตับอักเสบค่ะ
วันจันทร์ที่ 2/8/53 พาน้องเนยไปเจาะเลือดดูระดับยาค่ะ ผลปรากฎว่า ระดับยา Dilantin สูง + มีอาการตับอักเสบร่วมด้วย คุณหมอให้ลดปริมาณยาลง แล้ววันพฤหัสฯ 5/8/53 ให้ไปเจาะระดับยาอีกรอบค่ะ
ปริมาณยาจากเดิมที่น้องเนยทาน มี Phenobarb 50 mg - 1+1/2 เม็ด ตอนเย็น, Topamax 50 mg - 1+1/2 เม็ด เช้าและเย็น, Topamax 25 mg - 1/2 เม็ด เช้าและเย็น, Dilantin 50 mg - 2 เม็ด เช้าและเย็น
หลังจากมีอาการตับอักเสบ จึงลด Dilantin เหลือ 1+1/2 เม็ด เช้าและเย็น
ส่วนผลการตรวจออกมาตามนี้ค่ะ ...
Phenobarbital 17.63 (15-30) ug/ml
Dilantin 28.71 (10-20) ug/ml
AST 95 (0-31) U/L
ALT 142 (0-31) U/L
ค่อนข้างตกใจกับสองตัวสุดท้าย พอดีขึ้นรถกลับแล้วคุณยายถึงเอาผลตรวจมาให้ดูน่ะค่ะ เลยไม่ได้ถามหมอว่า สองตัวสุดท้ายคืออะไร ใครทราบบ้างคะ
-
AST หรือ SGOT คือเอนซัย์ที่ประกอบด้วยโปรตีนที่ตับสร้างขึ้น มีค่าปกติอยู่ที่ตัวเลขไม่เกิน 40 mg/dl เอนซัยม์ตัวนี้อาจหลั่งสูงกว่าปกติเมื่อตับทำงานผิดปกติอันเกิดจาก เครียดเรื้อรัง พักผ่อนไม่พอจนเกิดอาการอ่อนเพลีย ดื่มสุราจัด โรคโลหิตจางเรื้อรัง ไขมันจับตับ ไขมันและ/หรือน้ำตาลในเลือดสูงอย่างเรื้อรัง มะเร็งตับ โรคดีซ่าน และการใช้ยาบางชนิดอย่างต่อเนื่องเป็นเวลานานๆ เป็นต้น
ALT หรือ SGPT คือเอนซัยม์ที่ประกอบด้วยโปรตีนที่ตับสร้างขึ้น มีค่าปกติอยู่ที่ตัวเลขไม่เกิน 40 mg/dl เอนซัยม์ตัวนี้อาจหลั่งสูงกว่าปกติเมื่อเกิดอาการผิดปกติขึ้นที่ ตับ หัวใจ ไต กล้ามเนื้อลาย ซึ่งทางการแพทย์สามารถใช้ค่า SGPT ติดตามผลทางพยาธิสภาพที่เปลี่ยนแปลงของอวัยวะเหล่านั้นได้
อ้างอิงจากการตอบคำถามของคุณ ณัฐศักย์ จาก http://www.zegrain.com/view-topic.asp?ID=1027 (http://www.zegrain.com/view-topic.asp?ID=1027)
-
มาแชร์ด้วยคนจ้า ตอนเอินเอินทาน carbamazapine หมอก็ให้ตรวจ AST ALT อะไรนี้ด้วยค่ะ ค่าก็ปกติดี แต่แอบสงสัยว่าพอเปลี่ยนมาทาน ฟีโนบาท ทำไมหมอไม่ให้ตรวจเลือดดูระดับยา ตอนนี้เอินทาน ขนาด 32.5 MG วันละ 1 เม็ดครึ่ง ค่ะ
ใครพอจะทราบบ้างเอ่ย
-
ปริมาณ phenobarb ที่ให้คงยังต่ำอยู่มังคะ ยาตัวนี้ไม่ค่อยได้ตรวจระดับยาหรอกค่ะนอกจากมีอาการสงสัยว่ายาเกิน เช่น เดินเซ แต่ liver funtion ควรตรวจเป็นระยะๆ เพราะยากันชักส่วนใหญ่มีผลกับตับ ถ้านานแล้วบางครั้งเตือนคุณหมอบ้างก็ได้ค่ะ หรือถ้ามีเจาะเลือดก็ขอตรวจเลย บางทีหมอก็ลืมเหมือนกันเพราะเห็นคนไข้ไม่มีอาการอะไรบ่งชี้ว่าเริ่มมีปัญหา พอมีอาการมาตรวจก็ต้องมาแก้ไขกันอีก
-
คุณแม่น้องเอินเอินคะ ตอนน้องกรกินยาฟิโนบาลคุณหมอก้อไม่ได้ให้ตรวนะคะเห็นคุณหมอบอว่ายาตัวนี้จะทำให้น้องซนไม่อยู่นิ่งแต่พอมากินเดพากินคุณหมอให้ตรวระดับยาคะเพราคุณหมอบอกว่ามีผลต่อตับคะเลยต้องตัวระดับยาคะ
-
8/8/53 >> Admit อีกแล้วค่ะ
วันพฤหัสฯ 5/8/53 กลับมาตรวจดูระดับยาอีกครั้งหลังจากพบว่า Dilantin ค่อนข้างสูง ผลตรวจออกมาน่าตกใจยิ่งกว่า เพราะ Phenobarb ขึ้น ส่วน Dilantin ลดลง แต่ค่าเอนไซน์ตับกลับพุ่งปรี้ด ... อาจารย์หมอให้ Admit ทันทีเลยค่ะ
ผลการตรวจออกมาตามนี้ค่ะ ... :-[
Phenobarbital 54.14 (15-30) ug/ml
Dilantin 19.76 (10-20) ug/ml
AST 180 (0-31) U/L
ALT 253 (0-31) U/L
หลังนอนโรงพยาบาล หมอมีการปรับยาใหม่ค่ะ โดยถอด Dilantin ออก เพราะไม่เวิร์คแล้ว แล้วให้ตัวใหม่แทนตามนี้ค่ะ
Topamax 50 mg 1 เม็ด เช้า เย็น, 25 mg 1+1/2 เม็ด เช้า เย็น
Phenobarb 50 mg 1+1/2 เม็ด เช้า
แวเลี่ยม 2 mg 1+1/2 เม็ด ทุก 6 ชั่วโมง
Livertril 1/2 เม็ด เช้า กลางวัน เย็น
ล่าสุดวันนี้ตอนเช้า ประมาณ 6.00 น. เริ่มมีไข้ วัดได้ 37.3 พอประมาณ 11.00 น. วัดอีกครั้งได้ 38.5 ต้องกินยาลดไข้เลยค่ะ ... ไม่รู้ไปติดเชื้อมาตอนไหน แกมละเซ็งเลย :-[ ถ้าไม่ชักน้องเนยเดินแข็ง เหยียบเต็มเท้ามั่นคง เดินเล่นได้ดีมาก ไม่ต้องคอยประกบตลอดเวลา ดูดีกว่าตอนอยู่บ้านที่เดินปลิวๆ เขย่งปลายเท้าค่ะ แต่ถ้าเริ่มชักจะมาเป็นชุดๆ ไม่หยุดเลยค่ะ วันละ 70 กว่าครั้งได้ ทำเอาตัวอ่อน เป๋ไปเลย รูปแบบการชักล่าสุดที่ไม่เหมือนเดิมคือ อาการเหม่อ ตาค้าง ไม่สบตา เรียกไม่หันมองตาม เป็นอยู่ 20 นาทีได้ค่ะ
วันจันทร์ 9/8/53 จะเจาะเลือดดูระดับยาอีกครั้ง แล้วคุณหมอคงจะเข้ามาคุยเรื่องการปรับยาอีกครั้ง เห็นเริ่มพูดถึง sabril แล้วค่ะ น้องเนยยังไม่เคยลอง
-
ถ้าต้องทาน sabril บอกนะครับ ถ้าไม่ได้ซื้อจาก รพ ก็ต้องซื้อ ที่ ดีทแฮมที่เดียวครับ ตามร้านขายยาไม่มีขายครับ คุณแกมลองดูว่า รพ ขายเท่าไร เผื่อซื้อข้างนอกเองจะถูกกว่า รพ กรุงเทพเม็ดละ 60 บาทกว่าครับ
-
น่าสงสารน้องเนยจัง มาเป็นตับอักเสบอีก ชักค้าง 20 นาทีอันตรายมากเลย ขอคุณพระคุ้มครอง เอาใจช่วยหายไว ไว นะคะ
ปกติซื้อจากบริษัทยากับ รพ.รัฐราคาไม่ต่างกันมาก ห้ามเอาไปเทียบกับ รพ.เอกชน พี่ว่าถ้า รพ.กรุงเทพขาย 60+ ซื้อบริษัทคงไม่เกิน 10 บาท ได้มั้ยคุณหมู
-
ผมซื้อดีทแฮม ตกเม็ดละ 32 บาทครับ ไม่รู้ รพ รัฐเท่าไรเหมือนกัน เผื่อว่าแพงกว่าจะได้ช่วย save ตัง
เอาใจช่วยน้องเนยครับ
-
มาเอาใจช่วยน้องเนยด้วยคนค่ะ เอินเอินเป็นหวัดยังไม่หายเลยต่ะ หมอบอกเป็นไซนัสอักเสบอีก ต้องกินยาอีกเป็นอาทิตย์
สู้ๆน่ะแม่แกม ดูแลเจ้าตัวน้อยในท้องด้วยนะค่ะ เป็นห่วงจริงๆ
-
ผมซื้อดีทแฮม ตกเม็ดละ 32 บาทครับ ไม่รู้ รพ รัฐเท่าไรเหมือนกัน เผื่อว่าแพงกว่าจะได้ช่วย save ตัง
น่าแปลกใจราคาต่างกันเท่าเดียว ดีค่ะช่วยๆ กัน เมื่อก่อนพี่ใช้ยา รพ.หมด เห็นราคาข้างนอกแล้วตกใจ ไม่ว่ากันดีกว่า ใครใคร่ใช้ก็ใช้
วันนี้ดีขึ้นบ้างรึยังค่ะคุณแกม
-
คุณแม่แกมอย่าเครียดมากนะคะ เอาใจช่วยด้วยอีกคนค่ะ
-
10/8/53 >> ไข้สูง + แม่แย่
หลังจากช่วงเช้าวันที่ 8/8/53 น้องเนยเริ่มมีไข้และสูงขึ้นเรื่อยๆ ทั้งวันซึมและนอนเกือบทั้งวัน เพราะมีชักเป็นระยะอยู่ด้วยทำให้อ่อนแรงตลอดเลยค่ะ ตกเย็นหลังจากนั่งดูหนังดีวีดีไปได้ครึ่งเรื่องก็ลุกไปเข้าห้องน้ำ ... เลือดออกค่ะ ซัก 2 หยดได้ ตกใจมาก มาได้ยังไง พอซักหกโมงเย็น-ทุ่มนึง ก็ไปห้องคลอดทันที เจ้าหน้าที่จับ ultrasound ทันทีค่ะ จากการตรวจครั้งก่อนอาจารย์หมอบอกว่ามีภาวะรกเกาะต่ำหน่อยนึง นัดรอซาวด์อีกทีตอน 8 เดือน ตรวจครั้งนี้กลับไม่พบภาวะนี้แล้ว แถมไม่รู้ว่าสาเหตุเลือดออกมายังไง เพราะไม่มีอีกเลยหลังจากนั้น สรุปเลยให้นอนดูอาการ 1 คืน
คืนวันที่ 8 คุณยายมานอนเฝ้าแกม ส่วนคุณพ่อน้องเนยเฝ้าลูกคนเดียว เห็นเล่าว่าตกดึกน้องมีไข้สูงถึง 39.7 นอนผวาทั้งคืน และมีชักประปราย ทานยาลดไข้ไป พอตีสองค่อยดีขึ้นและได้นอนกันจริงๆ ทั้งพ่อและลูก
เช้าวันที่ 9 น้องเนยมีอาการหายใจติดขัด เหมือนมีเสมหะมาก คุณหมอจับไปเอ็กซเรย์ปอด กลัวเป็นปอดบวมค่ะ อาการไข้ยังสูงตลอด ลดลงบ้างเล็กน้อย ตาฉ่ำ นอนซึม ...สงสารลูกจัง ตัวเองก็นอนอยู่อีกชั้น ขยับไปไหนไม่ได้ ต้องนอนนิ่งๆ บนเตียง ช่วงบ่ายอาจารย์หมอน้องเนยเข้ามาดูอาการ สุดท้ายก็ให้ Keppra เข้ามาแทน และ ถอน Livertril ออกไป .... ทำอะไรไม่ได้มากเนื่องจากตับมีปัญหา ทำได้แค่พยุงอาการไว้เพื่อรอผ่าตัดค่ะ ส่วนคุณหมอโรคปอด นำน้ำมูกไปตรวจหาสาเหตุไข้ แล้วสรุปว่าเป็นไข้หวัด ชนิด B (ไม่รุนแรงเท่า A) แกมไม่ทราบว่าคือหวัดอะไร หวัดใหญ่ หรือ หวัด 2009 ฟังจากคุณยายเล่าน่ะค่ะ รู้แต่ว่าช่วงนี้เด็กเป็นเยอะมากทั้งสองประเภท น้องเนยตอนอยู่บ้านก็แข็งแรงดี พอมาตรวจระดับยาวันพฤหัสฯ ที่ 5 ก็ได้เรื่องเลยค่ะ สังเกตจากช่วงรอตรวจ มีเด็กที่นั่งใกล้ๆ ไอกันอยู่ 2-3 คน ยังไม่รวมตรงอื่นอีกนะคะ
ส่วนแกม .. คุณหมอจับซาวด์อีกรอบ ก็ไม่พบอะไรเหมือนเดิม แถมภาวะรกเกาะต่ำก็ไม่มีแล้วด้วย เลยได้กลับมาเฝ้าน้องเนยต่อแต่ต้องใส่ mask ตลอด คุณหมอให้สังเกตตัวเองและจับเวลาดิ้นของตัวเล็กในท้อง แล้วให้ไปตามนัด ... ตอนนี้ปกติดีแล้วค่ะ แต่เดิน ลุกนั่ง ต้องระวังให้มากกว่านี้
ช่วงนี้อยู่ในภาวะท้อมากเลยค่ะ เหมือนอะไรก็รุมเร้าครอบครัวไปหมด .. อยากให้ฟ้าหลังฝนมาถึงเร็วๆ จัง :'(
-
น่าสงสารทั้งแม่ ทั้งลูก เลย เอาใจช่วยทั้ง 2 คน นะคะ
-
อย่าท้อค่ะ คุณแกม ช่วงนี้อาจจะเหนื่อยหน่อย อย่าลืมดูแลสุขภาพทั้งบ้านด้วยนะคะ เดี๋ยวทุกอย่างจะดีขึ้นเอง ต้องหมั่นเติมพลังใจให้ตัวเองบ่อยๆ ปิ่นก็เจอภาวะแบบนี้บ่อยค่ะ
-
ตามมาอ่านข่าวคราวน้องเนยแต่เช้าเลยค่ะ แม่แกมดูแลสุขภาพด้วยน่ะค่ะ ตอนนี้เด็กเป็นหวัด เป็นไข้กันเยอะเลยค่ะ เอินเอินก็ยังซึมๆบ้าง เล่นๆบ้าง ต้องดูแลกันตลอดอ่ะค่ะ ยังไงขอให้น้องเนยอาการดีขึ้นเร็วนะค่ะ
ขอให้ฟ้าหลังฝนมาเร็วๆน่ะค่ะ
-
อาการน้องเนยตอนนี้ดีขึ้นแล้วค่ะ ไข้ลดแล้ว เป็นปกติดี แต่ยังต้องดูอาการอยู่ ไม่รู้จะมีขึ้นมาอีกหรือเปล่า ส่วนการชักน้อยลงแล้วค่ะ คุณหมอว่าจะลองถอดแวเลี่ยม (แบบกิน) ดู ถ้าคุมได้ประมาณนึง จะให้กลับบ้านได้วันพฤหัสฯ 12/8/53 วันแม่พอดี :)
วันนี้แกมกับแฟนไปทำบุญโรงศพกันมา สะเดาะเคราะห์ให้น้องเนย กลับมาก็จุดธูปบอกเจ้ากรรมนายเวรอุทิศให้เค้าด้วยค่ะ .. สบายใจขึ้นอีกหน่อย
ยาที่กินอยู่ตอนนี้
Topamax 50 mg 1 เม็ด เช้า เย็น,
Topamax 25 mg 1+1/2 เม็ด เช้า เย็น
Phenobarb 50 mg 1+1/2 เม็ด เช้า
Valium 1 เม็ด ละลายน้ำ ทาน 3 CC ทุก 8 ชม.
Kepra (500) 1/4 เม็ด เช้า เย็น
Tamiflu 1 เม็ด ละลายน้ำ ทาน 1 CC เช้า เย็น
Flemex Syrup 3 CC เช้า กลางวัน เย็น
ปล.ที่ไข้ขึ้น เพราะเป็นไข้หวัดใหญ่ ชนิด B สงสัยคงติดมาจากตอนรอตรวจระดับยากับพบคุณหมอที่ OPD เด็กน่ะค่ะ .. ไวมั่กๆ
-
เอาใจช่วยคะหายแร็วๆๆนะคะ
-
17/8/53 >> ออกจากโรงพยาบาลแล้วค่ะ
จากที่คิดว่าจะได้ออกจากโรงพยาบาลวันแม่ 12 ส.ค. เอาเข้าจริงก็ได้ออกวันที่ 17 แทน ได้ยากลับมาอีกเพียบ ทั้งยากันชัก ยาละลายเสมหะ และยาปฏิชีวนะ อาการชักน้องเนยก็ยังไม่ดีขึ้นและเป็นมากกว่าเดิม จากที่เคยเหลือวันละไม่เกิน 5-10 ครั้ง กลายเป็นวันละเกือบ 20 ครั้ง และดูรุนแรงกว่าเดิมด้วยคือมีอาการเกร็งโดยไม่มีสัญญาณบอกล่วงหน้า ตัวงอ หน้าแดง มือและขาหงิกเกร็ง มีเสียงร้องสะอื้น ทุกครั้งหลังชักจะเพลียมากจริงๆ ค่ะ แทบทิ้งตัวลงนอนเลย จะเป็นครั้งละไม่เกิน 20 วินาที .... ตอนนี้แขนขวาไม่สามารถหยิบจับอะไรได้เลยเพราะไม่มีแรง เวลายิ้ม มุมปากซ้ายจะกระตุกเป็นจังหวะ ขาทั้งสองข้างอ่อนแรงเดินแทบไม่ได้ คอตก ตัวอ่อน กินไม่ได้ เอาแต่นอน ..สังเกตว่าถ้าช่วงไหนเว้นจากการชักนานหน่อย แรงจะกลับมา สดใส เดินได้แข็ง การตอบสนองดี และถ้าพอถึงช่วงหลังกินยาไป 1 ชม. เค้าจะเบลอ งง ตาค้างแข็ง กลืนน้ำลายไม่ค่อยได้ ไม่ค่อยตอบสนองต่อสิ่งรอบข้าง ฝ่ามือและฝ่าเท้าแดงมากค่ะ บางทีใต้ตา แก้มก็แดงเหมือนคนเพิ่งออกกำลังกายมา ... เข้าใจว่าน่าจะเป็น effect จากยากันชักทั้งหลายค่ะ
กำหนดนัดคุณหมออีกที 30/8/53 สิ้นเดือน เพื่อตรวจระดับยาและค่าตับ ... แต่อาการแบบนี้สร้างความทุกข์ใจและวิตกกังวลให้กับทุกคนมาก ในที่สุดก็ตัดสินใจว่าคงต้องไปหาก่อนกำหนดวันนัดคงจะดีกว่า
23/8/53 >> Admit จนได้
เป็นไปอย่างที่คิดไว้จริงๆ วันนี้พาไปพบหมอ ระหว่างทางก็ชักมาเรื่อยๆ ครั้งละนิดละหน่อย วัดไข้ก็ชักอีก จนถึงคิวเข้าตรวจก็ชักให้อาจารย์หมอและคุณหมอหลายท่านเห็นกันจะจะเลยค่ะ หมอบอกชักค่อนข้างรุนแรง ต้องปรับยาอีก จึงต้องนอน admit อีกรอบ แต่เห็นบอกว่าค่าตับปกติแล้ว ตอนนี้พูดถึงยา Sabril แล้วค่ะ คุณหมอถามความเห็นว่าจะให้ใส่ Dilantin เข้าไปเหมือนเดิมหรือว่าจะลองใช้ตัวใหม่ดู ... คุณพ่อน้องเนยเค้าว่าให้ลองตัวใหม่ดูดีกว่า เพราะ Dilantin ช่วยคุมได้ประมาณนึงก็จริง แต่ตับจะแย่ลงอีก
หลังจากนอนโรงพยาบาล ก็มีฉีดแวเลี่ยมทุก 8 ชม. น้องกินข้าวได้เยอะพอควร ร่าเริงแจ่มใส มีการตอบสนองที่ดี เดินได้แข็งขึ้น ... อยู่ รพ. อาการดีกว่าอยู่บ้านทุกที คิดว่าได้ไปเที่ยวหรือไงลูกจ๋า :D
* ถามคุณหมูหน่อยค่ะ ว่ายา Sabril น้องเยลลี่กินมานานแค่ไหนแล้ว มีผลกับลานสายตาบ้างแล้วหรือยังคะ ต้องนานกี่ปีถึงจะต้องเปลี่ยนยาคะ น้องเนยคงต้องลองเจ้าตัวนี้ดู เผื่อจะยืดอาการได้จนถึงวันผ่าตัดค่ะ
-
สงสารน้องเนยจังเลย แต่ตอนนี้ทานอาหารได้แล้วใช่มั๊ยค่ะ ช่วงที่เอินเอินไม่สบายก็ไม่ยอมกินข้าว ผอมไปเลย ส่วนแม่เนยพักผ่อนบ้างนะค่ะ ตกลงแม่เนยโอเคกะการผ่าตัดแล้วใช่มั๊ยค่ะ เผื่อจะได้หายขาดจริงๆ
-
ทานยาเยอะแยะขนาดนี้น้องเนยยังอาการแย่อยู่เลย น่าสงสารจริง คุณแกมอดทนไว้นะคะ เป็นกำลังใจให้ค่ะ
-
ครับ
เยลลี่กิน sabril ตั้งแต่วันแรกที่หมอวินิจฉัยว่าเป็นโรคลมชักเลยครับ วันแรกกินตอน 6 โมงเย็นครับ วันที่สองยังมีชักอยู่หน่อย side effect ช่วงวันแรกคือตัวอ่อนปวกเปียกเลยครับ พาไปเล่นนี่เดินห้อยเลย แต่วันที่ 3 ก็หยุดอาการชักครับ แล้วก็จนถึงวันนี้ครับ ช่วงแรกทานวันละ4 เม็ดครับ หลังๆก็ลดลง จนก่อนหยุดยาก็ อาทิตย์ละครึ่งเม็ด รวมทานมาได้เกือบ 1 ปีครับ แต่ในปริมาณที่ลดลงเรื่อยๆนะครับ ไม่ได้ทาน 4 เม็ดมาตลอด 1ปีครับ
เรื่องลานสายตา หมอมีบอกก่อนเหมือนกันครับ แล้วหมอก็คอยเช็คทุกครั้งที่ไปหาครับ โดยการทดสอบส่องไฟที่ด้านข้างเยลลี่ครับแล้วดูการตอบสนองครับ ซึ่งก็ ok นะครับ ไม่มีอะไรผิดปกรติ
หมอบอกว่าต้อง "ทานปริมาณมากติดต่อกันเป็นเวลานาน" ครับ
ค
ผมเคยคุยกับพวกฝรั่งที่เค้าต้องตัดสินใจทาน sabril เหมือนกัน เค้าสรุปว่าถ้าให้เลือกลานสายตากับสมอง เค้าขอเลือกที่จะรักษาสมองครับ ลานสายตาเรื่องเล็กครับไม่ใช่ตาบอด แล้วตอนนี้ FDA ของอเมริกาเค้าก็ approve ให้ sabril เป็นยาหลักในการรักษา โรคลมชักแบบ infantile spasms แล้วครับ
มีเรื่องเล่าเยอะครับ ไว้จะมาคอยบอกตลอดครับ
แม่แกมมีอะไรอยากทราบเพิ่มเติมเกี่ยวกับยา โทรมาหาผมได้เลยนะครับ หรือ msn มาคุยก็ได้
0818159340 ครับ
ช่วงเยลลี่ทาน sabril ผมเช็คข้อมูลเยอะมากครับ อ่านข้อมูลทาง net เอาไปถามหมอ จนหมอบอกว่าอย่าอ่านมากเลย หมอทำเหมือนกับว่าพ่อมันจะเครียดไปทำไมซะงั้น
ลองถาม รพ ดูว่าค่าใช้จ่าย sabril เม็ดเท่าไรครับ
-
ช่วงเยลลี่ทาน sabril ผมเช็คข้อมูลเยอะมากครับ อ่านข้อมูลทาง net เอาไปถามหมอ จนหมอบอกว่าอย่าอ่านมากเลย หมอทำเหมือนกับว่าพ่อมันจะเครียดไปทำไมซะงั้น
เยลลี่โชคดีค่ะที่ยาตรงตั้งแต่แรก เลยรักษาได้ทันท่วงที น่าจะ OK แล้วตอนนี้ ของพี่เวลาคุยกับหมอพี่ไม่บอกว่าอ่านมาให้เธออธิบายให้ฟังเรื่อยๆ พอจะอธิบายทีเธอก็มองหน้าที พี่ก็บอกไม่รู้หมอว่ามาเลย แบบว่าก็เชื่อหมอมากกว่าอยู่แล้ว ที่อ่านหนะกว้างๆ ที่รักษาอยู่นี่เฉพาะราย
พี่ว่าคุณแกมเป็นแม่ที่ดี อดทนมากจริงๆ อย่าลืมดูแลตัวเองด้วยค่ะ
-
ขอบคุณคุณหมู กับ พี่น้อง มากค่ะสำหรับข้อมูลและกำลังใจ ต่อให้ดีแค่ไหนก็สู้คุณยายน้องเนยไม่ได้เลยจ้า รายนี้อาหาร ขนมอะไรก็เก็บไว้ให้หลาน อาบน้ำ ป้อนข้าว ช่วยดูแล เฝ้าไข้ เกือบ 24 ชม. ตลอดทุกวัน
ได้แต่หวังว่าน้องเนยหายดีแล้วจะได้ตอบแทนเค้าอย่างเต็มที่ค่ะ ทุกวันนี้ก็บอกน้องเนยบ่อยๆ ว่า น้องหายแล้ว โตขึ้นต้องดูแลคุณยายให้มากๆ นะ ;D
-
หายแน่นอนครับ สู้ๆๆ
-
คุณยายท่านดูแข็งแรงสดใสน๊ะครับ
น้องเนยมีบุญมากน๊ะผมว่า
เป็นกำลังใจให้ครับ สู้ๆ
-
อ้าว คุณยายน้องเนยโชว์ตัวหน่อย อิอิ
คุณยาย คุณตาของเอินๆก็สุดยอดค่ะ เวลาเอินๆป่วยที่ได้พ่อกะแม่นี้แหละดูแล เปลี่ยนไปเฝ้าที่รพ.เกดเลยได้มาทำงาน จนพยาบาลกะหมอ ชมกันใหญ่เลย รักแม่กะพ่อจัง :)
-
อ่านแล้วชื่นใจครับ คุณเกด
คุณพ่อแม่เราเลี้ยงเราอย่างไร ก็เลี้ยงหลานรักหลานเหมือนลูก
ท่านก็คิดว่า หลานนั่นแหละคือเราตอนยังเด็กๆ ซึ้งๆ
-
อารมณ์อ่อนไหวจังเลยคุณป๊อบ แต่พี่ตอนนี้ต้องคอยพาพาคุณยายไปหา อ.ด้วย เพราะเส้นประสาทสันหลังมีปัญหา ตอนนั้นดีว่าพาไปเร็ว อ.ตรวจแล้วบอกต้องผ่าตัดทันทีเราก็ตัดสินใจผ่าเลยเตรียมตัว 2สัปดาห์ มารู้ทีหลังคนผ่าช้าไม่ทันการเดินไม่ได้มาเยอะแล้ว ตอนนี้มีเส้นประสาทเสียไปเส้นสองเส้นแต่เดินได้ดีค่อยสบายใจกันหน่อย กลายเป็นใครจะไป รพ.ก็โทรตามพี่ บางทีพาลูกสาวไปตรวจพร้อมคุณยายเลย ไม่ต้องไปหลายรอบ
-
27/8/53 >> ยังนอนโรงพยาบาลเพื่อปรับยาค่า
อาการชักยังคงมีต่อเนื่องทุกวัน วันละเกือบ 20 ครั้ง ครั้งละ 15-20 วินาที ลักษณะเป็นอาการเกร็งแขนขาชี้ ตาค้าง บางครั้งนั่งเล่น นั่งทานข้าวอยู่ดีๆ ก็คอตกแล้วเริ่มเกร็งทันที หลังหยุดชักจะเหนื่อยหายใจแรง บางทีก็หลับไปเลยค่ะ ตอนนี้ยาที่ทานเปลี่ยนไปอีกแล้ว เป็น Topamax, Kepra, Tegretol, Phenobarb และมีฉีดแวเลี่ยมทุก 8 ชม. ล่าสุดกำลังจะเอา Kepra แบบฉีดเข้ามาอีกตัวค่ะ ส่วนยา sabril ดูคุณหมอยังไม่อยากให้ใช้ตอนนี้ คงลองตัวอื่นให้สุดๆ ก่อนมั้งคะ ... อาจารย์หมอบอกคุมยากเหลือเกิน คงต่อรอจนผ่าตัดแหล่ะค่ะถึงจะดีขึ้น
จากกำหนดการเดิม นัดผ่าตัดวันที่ 4 พย. แต่เหมือนจะมีคิวที่อาจได้เลื่อนมาเป็นเดือน กย. ... แต่สุดท้ายก็ไม่ว่างแล้วค่ะ คงยืนยันตามกำหนดการเดิม ... อุตส่าห์หวังนะนี่ อยากผ่าเร็วๆ แล้วค่ะ น้องเหนื่อยมากแล้วจริงๆ แกมกลัวจุดชักจะเปลี่ยนไปหรือขยายวงกว้างขึ้นจริงๆ เลย จะยากต่อการรักษาให้หาย :-[
วันนี้มี ultrasound เจ้าตัวเล็กในท้อง 7 เดือน ดูโดยรวมแล้วปกติ สมบูรณ์ดีค่ะ แต่ขี้อายไม่ยอมให้เห็นเพศอยู่ดี เหมือนพี่เนยเลย มาทราบเพศตอนเดือนที่ 9 .. กลับหัวลงแย๊วว ขอให้แข็งแรงและสมบูรณ์ ไม่มีโรคภัยไข้เจ็บนะลูกจ๋า :D
-
เฮ้อ อ่านแล้วเหนื่อยแทนจริงๆ
-
ยังมีหวังเรื่องผ่าตัดค่ะคุณแกม เอาใจช่วยๆ เจ้าตัวเล้ก น่าจะเป็นปู้ชายเนอะ จะได้ดูแลพี่เนย :)
-
สู้น๊ะครับ
ขอให้เจ้าตัวเล็กคลอดง่าย แข็งแรง โตไวๆ พี่เนยจะได้ไม่เหงาแล้วว
-
เป็นกำลังใจให้อีกคนนะคะคุณแกม สู้ๆๆค่ะ :D :D :D :D :D :D
-
เมื่อกี๊ดูคลิบรวมโรคลมชักของน้องเนย น้ำตาจะไหลเลยครับ รู้สึกสั่นๆไม่อยากเห็นภาพแบบนี้เลย
หายเร็วๆนะครับน้องเนย
-
1/9/53 >> กลับมาพักที่บ้าน 1 วัน เตรียมกลับไปสู้ใหม่ค่า
31/8/53 หลังจากชักกระจายทุกวัน วันละ 40 กว่าครั้ง ต้องเบรคด้วยแวเลี่ยมตลอด เอาน้องเนยกลับมาพักที่บ้านซัก 1 วัน เนื่องจากมีเหตุผลบางอย่างน่ะค่ะ วันพรุ่งนี้ (2/9/53) จะต้องเข้า Admit อีกรอบเพื่อเตรียมปรับระดับยาใหม่ หลังจากตรวจระดับยา Tegretol ที่ทานมาหลายวันแล้วไม่ขึ้นเลย คุณหมอว่าจะเอาออก แล้วใส่ Dilantin เข้าไปเหมือนเดิมพร้อมกับดูค่าตับคู่ไปด้วย คงนอนอีกเป็นอาทิตย์เลยค่ะ ถ้าให้ Dilantin แล้วค่าตับ OK ก็คงได้กลับบ้าน (Dilantin ดูจะเป็นตัวที่ตอบสนองตรงกับน้องเนยมากที่สุด หลังจากเคยให้ช่วงแรกแล้วไม่ขึ้นจนต้องถอดออก 3 เดือนผ่านไปลองให้ใหม่ปรากฎว่าขึ้นดีเลยค่ะ)
กังวลอยู่เหมือนกัน ถ้า Dilantin ยืดไว้ได้จนถึงวันผ่าตัด แล้วช่วงนั้นตับจะมีปัญหามั๊ยเนี่ย ... พออะไรๆ กำลังจะดี มักมีปัญหาเกิดขึ้นตลอดเลยค่ะ
-
ขอเป็นกำลังใจให้ด้วยคนนะคะ
-
ขอให้น้องเนยหายเร็วๆนะคะ
กองเชียร์เพียบเลย
-
เห็นรูปน้องเนยนั่งขี่จักรยานได้ ดูแข็งแรงดีครับ เยลลี่ตอนนี้ยังนั่งจักรยานสองล้อแบบนั้นไม่ได้เลยครับ หลังไม่แข็ง ชิงช้ายังนั่งไม่เป็นเลย ตอนนี้ฝึกอยู่
-
คุณแกมเปลี่ยนภาพน้องเนยใหม่แล้ว สดใสดีครับ
-
เสียดายรูปมันเล็กจิ้ดเดียว ดูไม่ค่อยชัดน่ะค่ะ รูปนี้ถ่ายกลางเดือนธันวา 52 ไปขึ้นเขาที่เชียงใหม่กันมา ก่อนชักหนักและเริ่มรักษาจริงจัง ... บุญยังมี หรือ โชคช่วยก็ไม่รู้ ไม่ชักหนักบนเขาน่ะนี่ แต่ตอนนั้นทาน Depakine แล้วค่ะ ยังเอาอยู่
-
ดูความแบ๊ว... ;D
แก้มพอไหว แต่อวบสู้เยลลี่ไม่ได้นะนี่
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/IMG_0750-1.jpg)
-
สมัยยังคึกคัก ร่าเริง เที่ยวเก่ง
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/cats.jpg)
ตามไปดูรูปได้ใน FB นะคะ www.facebook.com/gamlinz
-
เจ้าเนื้อเหมือนกันนะเนี่ย น้องเนย น่ารักจัง
-
น่ารักจัง
-
น้องเนยน่ารักจังเลย ขอให้หายเร็วนะจ๊ะ แบ่งเนื้อมาให้น้องเอินเอินบ้างจิค๊ะ
คุณแกม เกด add ใน facebook นะค๊ะ ขนมเค้กน่าทานจัง สั่งได้ป่าวเอ่ย อิอิ
-
12/9/53 >> กลับมาพักฟื้นที่บ้านอีกรอบค่ะ
10/9/53 หลังจาก Admit อยู่เป็นอาทิตย์เพื่อปรับยา สุดท้ายก็มาลงที่ Dilantin เพิ่มอีกตามเคย แต่คุณหมอค่อนข้างคุมปริมาณเป็นพิเศษ เพื่อป้องกันอาการตับอักเสบขึ้นมาอีก ยาที่ทานตอนนี้มี 4 ตัว คือ Topamax 50 และ 25, Kepra, Phenobarb และ Dilantin
หลังตรวจระดับยาแล้ว ปริมาณ Dilantin อยู่ในระดับที่คุณหมอพอใจ จึงอนุญาตให้กลับมาพักที่บ้านได้ แต่ผลก็คือ ชักเหมือนเดิมค่ะ และดูจะมากขึ้นทุกวัน จากวันที่ 10/9/53 ชัก 9 ครั้ง, 11/9/53 ชัก 13 ครั้ง, 12/9/53 ชัก 30 ครั้งได้
สงสัยคงต้องพากลับไปอีกรอบ ใจอยากให้น้องพักที่บ้านเหลือเกินค่ะ ไม่อยากพาไป OPD เพราะตอนนี้ไวรัสเยอะมาก และอยากให้เค้าได้พักเส้นด้วย อยู่โรงพยาบาลโดนเจาะน้ำเกลือ เจาะเลือดแทบทุกวัน ขาเค้าดูไม่ได้เลยจริงๆ ค่ะ เป็นรอยเข็มเต็มไปหมด ตั้งแต่ชักประจำมาเกือบ 8 เดือน โดนจิ้มเข็มไปร่วมร้อยได้แล้วมั้งคะ :'(
สมุดที่จดบันทึกจำนวนอาการชัก .. แกมกับที่บ้าน ไม่อยากจะยุ่งกับมันอีกแล้วจริงๆ
-
คุณแกม วันนี้ไป unionmall ที่นี่มีการบูชาพระภิกขเนตรด้วยครับ
เข้าใจว่า ห้างนี้สร้างรูปปั้นพระภิกขเนตรองค์ใหญ่เลย อยู่หน้าห้าง
แล้ววันนี้คงเป็นการบวงสรวงพอดี แต่คิดว่าน่าจะมีต่อไปเรื่อยๆ
ยังไงถ้าผ่านลองแวะไปขอพรดูก็ได้ครบั
วันนี้เห็นมีคนนั่งฟังสวดด้วย คงอัญเชิญพระภิกขเนตรหนะครับ
วันนี้ก็เลยขอพระภิกขเนตรให้น้องเนยหายชักไวๆโดยไม่ต้องผ่าตัดเลยครับ
เอาใจช่วยครับ
สู้ๆ
-
อดทนอีกหน่อยนะครับ ยังไงดูแลสุขภาพตัวเองกับตัวเล็กในท้องด้วย. สู้ๆ
-
มาติดตามอาการน้องเนยค่ะ ขอให้ดีขึ้นๆ ชักน้อยลงน่ะค๊ะ
-
น้องเนยกลับบ้านแล้วเหรอครับ รักษาสุขภาพนะครับน้องเนย
-
ขอคุณพระศรีรัตนตรัยและสิ่งศักดิ์สิทธิ์คุ้มครองน้องเนยด้วยค่ะ
-
18/9/53 >> ติดไข้หวัดมาอีกแล้วค่ะ
16/9/53 คุณหมอนัดตรวจระดับยา Dilantin ใจก็หวั่นว่าต้อง Admit อีก แต่เตรียมใจกันไว้แล้ว ไปถึงโรงพยาบาลระหว่างที่รอ Lab น้องเนยก็ชักเกร็งอยู่ 2-3 ครั้ง ให้คุณหมอเห็น ต้องไปนอนให้อ๊อกซิเจนที่ห้องสังเกตการณ์ พอผล Lab ออกมาปรากฎว่า Dilantin ตกฮวบค่ะเหลือแค่ 1 กว่าๆ มิน่าอยู่บ้านถึงได้ชักเอาๆ ที่กินไปไม่สะดุ้งสะเทือนกับน้องเนยเลย คุณหมอเห็นอาการชักถี่ + ระดับยาต่ำมาก ลงความเห็นว่าต้อง Admit อีกจนได้ :-[
ที่แย่กว่านั้น ตกเย็นน้องเริ่มมีไข้ต่ำ วัดได้ 37.5 แล้วค่อยๆ สูงขึ้นเรื่อยๆ คืนนั้นเลยตกลงใจว่าแกมกับคุณยายจะเป็นคนเฝ้าเอง เพราะพ่อเค้าเป็นหวัดก่อนหน้านี้ได้ 2-3 วัน เลยไล่ให้กลับไปพักเยอะๆ ที่บ้านแทนค่ะ (สงสัยติดจากพ่อ + ไวรัสที่ OPD) ทั้งคืนแกมกับคุณยายช่วยกันเช็ดตัวให้น้องเนย เดินไปตามพยาบาลมาวัดไข้บ้าง ขอยาลดไข้บ้าง ไข้สูงมากค่ะ เช็ดยังไงก็ไม่ยอมลด วัดสูงสุดได้ 39.9 ครั้งอื่นๆ ส่วนใหญ่ไม่ต่ำกว่า 38 ทั้งนั้น
17/9/53 .. มีเจ้าหน้าที่เก็บเชื้อไปตรวจดูว่าเป็นไข้เพราะอะไร สรุปได้ว่า น้องเป็น ไข้หวัดสายพันธุ์ A (คราวก่อนที่เพิ่งเป็นไข้ น้องเป็นไข้หวัดสายพันธุ์ B ค่ะ รุนแรงน้อยกว่าครั้งนี้) แกมไม่แน่ใจว่า A คือ ไข้หวัด 2009 หรือเปล่า น้องนอนซมไข้ทั้งวัน ปากแดงแจ๊ด ไม่ได้กินอะไรเลยค่ะ เพราะให้อะไรก็อาเจียนตลอดแม้กระทั่งกินยา ส่วนอาการชักมีบ้างประปราย ดูไม่รุนแรงเท่าไร ส่วนใหญ่เป็นกระตุกซะมากกว่าเกร็ง พอรู้ว่าน้องเป็นหวัด ไอ คุณยายเลยไล่แกมกลับบ้านด้วยอีกคนค่ะ ให้น้าน้องเนยมาช่วยคุณยายแทน ;D
18/9/53 .. วันนี้คุณยายโทรมาบอกว่า น้องอาการดีขึ้น ไข้อยู่ประมาณ 37.5 เริ่มลดแล้วหลังกินยาฆ่าเชื้อ ไม่สูงตลอดเหมือนที่ผ่านมา หลับปิดตาสนิทขึ้น ไม่นอนซมทั้งวันเหมือนเมื่อวาน อาการชักมีบ้างเล็กน้อยเหมือนเดิม วันนี้คงให้พ่อเค้าไปอยู่ช่วย เพราะอาการดีขึ้นแล้ว ส่วนแกมคงไปน้อยลงเหมือนเดิม เพราะเสี่ยงกับการติดเชื้อมากกว่า (ไม่ได้ฉีดวัคซีนไข้หวัดใหญ่ค่ะ กะว่าจะไปฉีดวันสองวันนี้เหมือนกัน น้องเนยก็ไม่ได้ฉีดเพราะชักบ่อยๆ หาจังหวะว่างไม่ได้ซักที กลัวกระตุ้นให้เป็นไข้น่ะค่ะ)
-
แวะมาให้กำลังใจน๊ะค๊ะ ขอให้น้องเนยอาการดีขึ้น และหายไวๆค่ะ
-
เอารูปน้องเนยเบบี๋มาให้ดูค่ะ .. อยากให้กลับไปจ่ำม่ำแบบนี้อีกจัง เห็นแล้วอดยิ้มไม่ได้ทุกที ;D
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1060159-horz.jpg)
-
น่ารักมากเลยค่ะคุณแกม ขาเป็นข้าวต้มมัดถ่ายรูปยิ้มสู้กล้องจิงๆ ใกล้จะกลับบ้านได้หรือยังค่ะ ขอให้หายเร็วๆน๊ะน้องเนย
-
น้องเนยยังปักหลักอยู่คอนโดตลอดเลยค่ะ (พี่พยาบาลเรียกกันอย่างงี้) ยังต้องโหลดยา Dlilantin อยู่เป็นระยะๆ ระดับยายังไม่ขึ้นดีจนน่าพอใจ ปลายอาทิตย์นี้รอลุ้นอีกทีว่าจะได้กลับมาเที่ยวบ้านหรือเปล่าจ้า
-
30/9/53 >> กลับบ้านแล้วค่า
ปักหลักอยู่ที่คอนโดนาน 2 อาทิตย์ ตอนนี้กลับมาพักที่บ้านแล้วหลังจากระดับยา Dilantin อยู่ในเกณฑ์ที่น่าพอใจ (ประมาณนึง) นัดตรวจระดับยาอีกทีวันจันทร์ 4/10/53 จะออกหัวหรือก้อยก็ไม่รู้ค่า
แผนต่อไปคือ ถ้าตรวจแล้วระดับยาสูงแต่ยังมีการชักรุนแรงและถี่อยู่ คงจะมีการเปลี่ยนยาตัวใหม่ให้อีกค่ะ ... พยุงอาการไปจนกว่าจะผ่าตัด
-
เอาใจช่วยน้องเนยครับ คุณแกมหารถเข็นได้ยัง ตัวเล็กจะมาแล้วนะ :D :D
-
6/10/53 >> ไม่ต้อง Admit + เริ่มลองแผนการรักษาใหม่
วันจันทร์ที่ 4 ไปตรวจระดับยา พบว่า Dilantin ลดลงต่ำกว่าก่อนออกจากโรงพยาบาล แต่น่าแปลกใจที่น้องมีอาการชักไม่มาก และไม่รุนแรงเท่าไร ที่สำคัญคือ ไม่ต้อง admit ค่ะ .. เฮกันใหญ่ คราวนี้แพ็คกระเป๋าเก้อเลย เพราะครั้งก่อนๆ ไม่คิดว่าจะต้องนอน หมอกลับให้นอน ต้องกลับมาเก็บกระเป๋าเสื้อผ้าไปโรงพยาบาลกันอีกรอบ ;D
อาจารย์หมออยากให้ลองกินคีโตนดูอีกครั้ง เพราะเห็นว่าได้ผลมาหลายราย เราจึงตัดสินใจกันว่า ช่วงก่อนผ่าตัด 1 เดือนที่เหลือนี้ จะลองกันดูซักตั้ง เผื่อจะได้ผลขึ้นมากับเค้าบ้าง แล้วก็เริ่มเลยค่ะ วันรุ่งขึ้นคุณยายไปเรียนสูตรทำอาหารกับเจ้าหน้าที่โภชนาการแล้วเริ่มให้กินมื้อเย็นเป็นมื้อแรก น้องเนยยังอยู่ในช่วงปรับตัวค่ะ ข้าวทานได้ แต่นมไม่เอาเลย กิน 2-3 คำก็ทำหน้าเหยเกและไม่แตะอีก
ต้องรอดูต่อว่าวันต่อไปจะดีขึ้นหรือเปล่า ;)
-
เยี่ยมเลยครับ
น้องเนยสู้ๆ
-
:)น้องเนยกินเก่งๆนา จะได้อวบๆเหมือนเดิม ;D ;D
-
คุณแกม
น้องเนยทานอาหารคีโตฯ แล้วให้ระวังเรื่องเสมหะ ช่วงแรกอาจจะมากหน่อยเพราะเป็นอาหารมัน เสมหะจะก่อตัวมากกว่าปกติยิ่งมีของเดิมเป็นทุนอยู่แล้ว แต่ถ้าร่างกายตอบสนองกับคีโตนได้ดี อาการชักลดน้อยลง เสมหะจะค่อยๆ ลดลงเอง
อาหารที่ให้คาดว่าใช้การคำนวณรวมทั้งวันดังนั้นถ้าน้องเนยทานข้าวไม่ทานนมที่มีส่วนประกอบของน้ำมันพืช และ MCT OIL จะได้FAT ไม่ครบตามปริมาณที่โภชนากรคำนวณมา ทำให้คีโตนไม่ขึ้นไม่ได้ผลอย่างที่คาดหวังไว้
อย่างไรก็ตามห้ามบังคับน้องเนยทานอาหารเด็ดขาด เพราะจะทำให้เธอพยายามขย้อนออกมา แม้แต่เพียงครั้งเดียวที่ทำก็อาจเกิดปอดอักเสบตามมาได้ เด็กทานทางปากเองมีปัญหาในส่วนนี้ไม่น้อย
ขอให้น้องเนยตอบสนองต่อการรักษาด้วยอาหารคีโตฯ ดีวันดีคืนนะคะ
-
เพิ่งทราบว่าน้องเนยเริ่มคีโตฯแล้ว ดีมากๆเลย เอาใจช่วยนะคะ
-
มาให้กำลังใจน้องเนยทานคีโตน จะได้หายๆ ไม่ต้องผ่าตัด ;)
-
เป็นไงบ้างครับคุณแกม น้องเนยตอบสนองอาหารคีโตฯ ดีหรือเปล่า
-
15/10/53 >> น้องเนเน่มาแล้วค่า
กำหนดผ่าคลอดจันทร์ที่ 18 ต.ค. 53 แต่มีนัดตรวจวันจันทร์ที่ 11 ครั้งสุดท้ายก่อนผ่า .. ได้เรื่องจนได้ค่ะ ตรวจแล้วปากมดลูกขยายกว้างกว่าเดิม คุณหมอส่งเข้าห้องผ่าทันที แถมเป็นคิวแรกด้วย วันนั้นมีคิวผ่าตัด 4-5 คิวได้ ... เป็นงงไม่ทันตั้งตัวเลยค่ะ
ช่วงนี้อาจไม่ค่อยได้เข้ามาคุยด้วย แต่ถ้าว่างจะเข้ามาอ่านอยู่เรื่อยๆ นะคะ
อาการน้องเนยหลังเริ่มคีโตน ชักน้อยลง แต่ .. ก็ยังชักอยู่ทุกวันค่ะ เริ่มไม่แน่ใจแล้วว่าเป็นเพราะ อ. ปรับยา Dilantin เพิ่มขึ้นแล้วได้ผลเหมือนครั้งก่อน หรือว่าเป็นเพราะอาหารคีโตนด้วย ต้องรอตรวจผลอีกที แล้วจะมาอัพเดทนะคะ
-
ยินดีด้วยครับ กับน้องเนเน่
ให้เลี้ยงง่ายๆสุขภาพแข็งแรงครับ
อยากดูรูปน้องเนเน่จัง แล้วเอามา post รูปด้วยน๊ะครับ ;D
-
มายินดีกะคุณแกมกะน้องเนเน่ ,กสาวคนที่ 2 ค่ะ ขอให้แข็งแรงทั้งคุณแม่คุณลูกนะค๊ะ รอดูรูปอยู่นะค๊ะ
น้องเนยดีขึ้นแล้วเนอะ ดีใจๆด้วยคร่า
-
ยินดีด้วยคุณแกมและครอบครัว
ยินดีต้อนรับน้องเนเน่ ... ขอให้สุขภาพแข็งแรงนะหนูนะ
น้องเนย .. ชักน้อยลง ดีครับ ขอให้น้อยลงอีก จนไม่ชักเลยเถอะ
-
ยินดีด้วยค่ะ คุณแกม สำหรับสมาชิกใหม่ ขอให้สุขภาพสมบูรณ์ แข็งแรง ไม่มีโรคภัยใดใด
น้องเนยดีขึ้นก็ดีแล้้วค่ะ ขอให้หายวันหายคืน
คุณแกมดูแลสุขภาพด้วยค่ะ แข็งแรงไวไวนะคะ
-
ยินดีด้วยครับคุณแกม น้องชื่อน่ารักจัง น้องเนเน่ ;D ;D ;D
ขอให้น้องทั้งสองรวมถึงคุณแม่สุขภาพแข็งแรงนะครับ
น้องเนยหายไวๆนะจะได้มาช่วยเลี้ยงน้องเนเน่
-
ยินดีกับคุณแกมด้วยค่ะ ใครตั้งชื่อให้ค่ะน่ารักจัง ขอให้สุขภาพแข็งแรงน๊ะค๊ะและขอให้น้องเนยหายเร็วๆด้วยค่ะ
-
ยินดีด้วยครับ...
-
;) :D
ไชโย มีน้องสาวเพิ่มอีก 1 คนแล้ว ค่ะ อยากเห็นหน้าจัง ว่า จะสวยเหมือนพี่ยีนส์ ปะ อิอิ
-
11/11/53 >> ผ่าตัด ครั้งที่ 1 - ฝังกริด
หลังจากเข้ารับการปรับยา ตั้งแต่วันที่ 28/10/53 เนื่องจากค่าตับสูง 200+ และขณะอยู่โรงพยาบาลก็สูงขึ้นเรื่อยๆ จนถึง 500+ อาการชักรุนแรงขึ้น และแปลกกว่าที่เคยเป็น คือ ปากเบี้ยว ตาเหลือก แขนขวาเกร็ง บางครั้งดูเหมือนกัดฟัน คุณหมอให้ปรับยาโดยถอด Dilantin + Phenobarb ออก ส่งผลให้ค่าตับค่อยๆ ลดลง ส่วนอาหารคีโตนเลิกทานไปก่อนค่ะ ไม่แน่ใจว่าต้องกลับมาทานอีกหรือเปล่า ดูแล้วอาการชักเหมือนจะเบาลง แต่ก็นิดเดียวค่ะ
ตอนนี้ยาตัวใหม่เข้ามาแล้ว คือ Sabril และ Lyrica ยังไม่ทราบแน่ชัดว่าคุมอาการได้ขนาดไหนค่ะ
วันที่ 10/11/53 คุณหมอมาแจ้งว่าจะทำการผ่าตัดในวันรุ่งขึ้นค่ะ หลังจากเลื่อนผ่ามาตั้งแต่วันที่ 4 เพราะค่าตับสูงเกิน ผ่าไม่ได้ (ช่วงนี้แขนขวาน้องเนยไม่มีแรงจับหยิบของ หรือยกแขนขึ้นค่ะ เปลี้ยมากๆ)
11/11/53 น้องเนยเข้าห้องผ่าตัดประมาณบ่ายกว่าๆ และออกมาตอนเกือบเย็นค่ะ ก่อนเข้าผ่าตัดยังเรียกชื่อ คุยได้บ้าง แต่เบลอเหมือนเดิม .. เข้าห้องผ่าตัด ไปส่งตาหวานให้เจ้าหน้าที่ ได้ตุ๊กตามาอีก 1 ตัว ;D หลังผ่าแล้วก็ส่งไปนอนห้อง ICU ฟื้นจากยาสลบแล้วค่ะ มีการตอบสนองพอควร ไม่ยอมพูด คงเพราะเบลอยา แต่ใช้สายตามองตามเวลาถามถึงสิ่งของ เช่น อันไหนพัดลม ไฟ แล้วก็มียิ้มนิดๆ เวลาพูดล้อเค้าเล่นค่ะ ระหว่างที่นอน ICU คุณหมอให้ติดเครื่อง EEG ด้วยค่ะ และน้องยังมีอาการชักบ้าง
คุณหมอให้อยู่ ICU ต่ออีก 2-3 วัน และจะต้องผ่าตัดอีกครั้งเพื่อดูจุดชักที่แน่นอนก่อนผ่าเอาส่วนที่มีปัญหาออกในวันอาทิตย์ที่ 14/11/53
-
เอาใจช่วยนะครับคุณแกม น้องเนย และทุกคนในครอบครัว
ขอให้การผ่าตัดได้ผลดี และปลอดภัย นะครับ
-
เนยหายเร็วนะ ขอให้การผ่าตัดผ่านไปได้ด้วยดี จะได้กลับบ้านเร็วๆน้า
-
ขอเอาใจช่วยอีกแรงค่ะ ให้การผ่าตัดผ่านไปได้ด้วยดี
และอย่าลืมกลับมาเขียนเพิ่มเรื่อยๆนะคะ
-
คุณแกมครับขอให้การผ่าตัดสำเร็จด้วยดีนะครับ ขอให้น้องหายไวๆ นะครับ
-
มาให้กำลังใจน้องเนยผ่าตัดค่ะ หายเร็วๆนะจ๊ะ
ปล. อ.ชาครินทร์ผ่าตัดเองหรือเปล่าค่ะ
-
มาให้กำลังใจน้องเนยผ่าตัดค่ะ หายเร็วๆนะจ๊ะ
ปล. อ.ชาครินทร์ผ่าตัดเองหรือเปล่าค่ะ
ไม่ใช่ อ.ชาครินทร์ ครับ พอดีลืมชื่อ อ.ที่คุณแกมเคยบอกไว้
ก็ขอเป็นกำลังใจด้วยครับ
-
14/11/53 >> ผ่าตัดครั้งที่ 2 - จัดการส่วนที่มีปัญหา
ตอนเช้า 7.00 น. น้องเนยถูกพาไปห้องผ่าตัด เพื่อเอากริดออกและดูตำแหน่งที่มีปัญหา ผลปรากฎว่า อยู่ใกล้ส่วนที่ควบคุมแขนขวามากที่สุด และ มีจุดชักกระจายอีกเล็กน้อย ทำให้ไม่สามารถจัดการส่วนนั้นได้โดยตรง ประเมินการผ่าตัดครั้งนี้ประมาณ 60% แต่ถ้าไม่ผ่า แขนขวาอาจใช้การไม่ได้อีก รวมไปถึงขาขวาอีกเล็กน้อย เนื่องจากการชักมากและรุนแรงทำให้ไม่มีแรง .. แล้วเวลาประมาณ 11.00 น.น้องเนยก็เข้ารับการผ่าตัด หลังได้รับการยืนยันการผ่าจากคุณตา คุณยาย ที่เฝ้าอยู่ขณะนั้นค่ะ
ร่วม 4 ชม. กว่าได้ น้องเนยออกจากห้องผ่าตัด ถูกเข็นไปเข้า ICU เพื่อดูอาการ ช่วงเย็นไปเยี่ยม น้องรู้สึกตัวแล้ว ยังเบลอ กึ่งหลับกึ่งตื่นเป็นระยะ ช่วงที่รู้สึกตัว ถาม-ตอบ สามารถสื่อสารเป็นภาษามือได้ เช่น โอเค สู้ตาย สุดยอด น้องมีอาการบวมที่ศีรษะ มือ และ ขา เล็กน้อย และยังใส่ท่อช่วยหายใจ
15/11/53
อาการทั่วไปดีขึ้น ถอดท่อช่วยหายใจแล้ว แต่ใส่เป็น mask แทน ช่วงบ่าย คุณหมอเข้ามาดูอาการ น้องไม่ยอมตื่น เรียกเท่าไรก็ไม่ลืมตาขึ้นมา คุณหมอสั่งให้ตรวจ CT Scan อีกครั้ง สงสัยเลือดออกในสมอง ช่วงที่เข็นออกจากห้อง ICU น้องตื่นลืมตาขึ้นจนได้ ... ;D การตรวจเป็นไปอย่างราบรื่น ไม่พบสิ่งผิดปกติ ไม่พบเลือดคั่ง พบแต่น้ำนิดหน่อย ซึ่งจะหายไปได้เอง
16/11/53
วันนี้น้องเนยหายใจได้เองแล้ว ถอด mask ออกเรียบร้อย ความจริงสามารถหายใจได้เองตั้งแต่หลังออกจากห้องผ่าตัด แต่คุณหมอยังไม่ไว้ใจเลยให้ใส่ tube กันไว้ คุณหมอว่าพรุ่งนี้จะให้ออกจาก ICU ย้ายไปพักฟื้นห้องพิเศษแทน
-
ดีใจมากเลยครับ ทุกอย่างผ่านไปได้ด้วยดี
ขอให้น้องเนยดีวันดีคืนกลับมาซนได้ไวๆ จะได้ช่วยแม่แกม เลี้ยงน้องเนเน่ครับ สู้ๆครับ
-
ดีขึ้นทุกวันเลยนะคุณแกม ดีใจจัง เอาใจช่วย ขอให้หายไวไวนะคะ
-
ฮ้าาาา ดีขึ้นเรื่อยๆนะน้องเนย เอาใจช่วยครับ
-
มาติดตามอาการน้องเนย อ่านแล้วดีขึ้น ดีใจด้วยนะค่ะคุณแกม :)
-
13/12/53 >> หลังการผ่าตัดใหญ่ กลับบ้านซะทีค่า
หลังจากการผ่าตัด และนอนพักฟื้นเพื่อดูแผลและปรับยาร่วม 1 เดือน น้องเนยมีอาการชักน้อยลงอย่างเห็นได้ชัด ถึงแม้จะไม่หายขาดซะทีเดียว ตอนนี้เหลือเพียงวันละ 1-3 ครั้ง เป็นแบบกระตุกเบาๆ มาแป๊บๆ ไม่แน่นอน บางครั้ง 15 วิ (เป็นอาการนำซัก 2 ครั้ง ก่อนชักจริง) ช่วงชักจริงกินเวลาประมาณ 10 นาที หรืออาจนานครึ่งชั่วโมง แต่ความรุนแรงลดลงมาก อาการเกร็งมากๆ ไม่มีแล้วค่ะ การตอบสนองยังคงดี พูดรู้เรื่องถึงแม้จะไม่เป็นประโยคยาวๆ รู้จักพูดตามแต่มักพูดคำสุดท้ายของประโยคนั้นๆ กินข้าว กินนมได้เยอะ เดินได้บ้างแต่ยังเป๋อยู่ เนื่องจากปริมาณยายังเยอะ และไม่ค่อยได้ลุกเดินเท่าไร ที่สำคัญมือขวาที่มีอาการอ่อนแรงและเป็นจุดอันตรายที่ทำให้ไม่สามารถผ่าได้ 100% กลับใช้งานได้ปกติถึงแม้ไม่เต็มร้อย แต่ก็สามารถหยิบจับ ขยับนิ้วได้ .. ต้องพยายามฝึกต่อค่ะ จนคุณหมออนุญาตให้กลับบ้านได้และนัดมาทำ MRI อีกครั้งวันที่ 21/12/53
14/12/53 >> เช้าสดใส เย็นซึม
วันแรกของการกลับบ้าน ตื่นเช้ามาน้องเนยสดใส ร้องหม่ำๆ กินข้าว กินนม พยายามเดินและเล่นของเล่น ตกบ่ายเริ่มหลับ ช่วงที่ตื่นก็ดูง่วงตลอดเวลา ช่วงหัวค่ำหลังตื่นนอน น้องตัวอ่อนอย่างเห็นได้ชัด จับนั่งก็โงนเงนเอียงซ้ายเอียงขวา ตาลอย คอตก ดูง่วงตลอดเวลา ป้อนข้าวให้นิดเดียวก็ทำท่าจะหลับต่อ เลยพาไปนอนค่ะ
ที่ทำให้แกมกังวลหลังผ่าตัดคือ ปริมาณยาที่สูงมาก จนดูเหมือนสูงกว่าตอนก่อนผ่าตัดซะอีก ไม่แน่ใจว่าเป็นผลทำให้น้องเนยเบลอได้ขนาดนี้หรือเปล่า อาการเค้าจะเป็นแบบนี้ตลอดที่อยู่โรงพยาบาล บางวันสดใส บางวันซึม หรือมีทั้งสองอย่างในวันเดียวกัน ..
ปริมาณยาที่ได้รับในขณะนี้ คือ
1. Topamax 50 mg ... 2+1/2 เช้า, เย็น และ Extra 2 เม็ด เที่ยงวัน, เที่ยงคืน
2. Dilantin 1 เม็ด ... เช้า, บ่าย, เย็น
3. Lyrica 1 แคปซูล ... เช้า, บ่าย, เย็น
4. Tegretol 2 % 25 CC. ... เช้า, เย็น
อาการยังไม่คงที่ และยังมีชักทุกวันค่ะ
-
ดีใจด้วยที่น้องเนยดีขึ้น แต่ยาเยอะมากเลย น่าจะเบลอ ได้ยาขนาดนี้ ดูเหมือนยายังกดร่างกายอยู่มาก แม้จะชักลดลงแต่ได้ยามากแล้วยังมีอาการชัก ตัวอ่อน น่าจะยังมีคลื่นออกมาอยู่ ยังไงขอให้อาการดีขึ้นเรื่อยๆ จนหายดีนะคะ
คุณแกม topamax มีขนาด 100 mg ด้วย ลองใช้แทน topamax 50 mg 2 เม็ด ราคาจะถูกลงมาก
-
หายเร็วๆนะพี่เนย
-
ขอให้น้องเนยหายเร็ว ๆ นะคะ เป็นกำลังใจให้ทั้งคุณลูก คุณแม่และครอบครัวค่ะ
-
ดีใจด้วย ได้กลับบ้านแล้ว ขอให้หายไวไวครับ
เรื่องยาให้ครั้งนึงเยอะมากเลย น้องเนยกินยาเม็ดได้เหรอครับ
แล้ว Tegretol ให้ 25 CC เลยหรือครับ
-
ดีใจด้วยนะค่ะคุณแกม น้องเนยได้กลับบ้านแล้ว ยังไงก้อเป็นกำลังใจให้เหมือนเดิม หมอเก่งค่ะ ผ่าตัดแล้วดีขึ้น
ปล. อยากเห็นหน้าสาวน้อยบ้างจัง เอาทั้งพี่เนย น้องเนเน่ เลยน๊า :D
-
ดีใจจังน้องเนยกลับบ้านแล้ว แข็งแรงนะคะสู้สู้คะ
-
ดีใจด้วยครับ
ท้องฟ้าใหม่เปิดสว่างแล้ว
คุณแกม ยาเยอะจริงๆครับ เดี๋ยวคุณหมอคงค่อยๆปรับลงน๊ะผมว่า
ขอให้คุมชักได้สนิทเลยครับ สู้ๆ
-
ดีใจด้วย ได้กลับบ้านแล้ว ขอให้หายไวไวครับ
เรื่องยาให้ครั้งนึงเยอะมากเลย น้องเนยกินยาเม็ดได้เหรอครับ
แล้ว Tegretol ให้ 25 CC เลยหรือครับ
@ คุณเจน ... น้องเนยยังต้องบดยาผสมน้ำอยู่ค่ะ ส่วน Tegretol ก็ตามนั้นเลยค่ะ เยอะมากๆ
ดีใจด้วยนะค่ะคุณแกม น้องเนยได้กลับบ้านแล้ว ยังไงก้อเป็นกำลังใจให้เหมือนเดิม หมอเก่งค่ะ ผ่าตัดแล้วดีขึ้น
ปล. อยากเห็นหน้าสาวน้อยบ้างจัง เอาทั้งพี่เนย น้องเนเน่ เลยน๊า
@ คุณเกด ... มีแต่รูปน้องเนยค่ะ น้องเนเน่เข้าไปดูใน FB ดีกว่า ไม่อยากเอาลงเว็บนี้ 555+
@ ขอบคุณทุกคนมากนะคะ สำหรับกำลังใจ .. ให้กันไปก็ให้กันมาอยู่นี่ละเน๊อะ ^^
รูปพี่เนยหลังผ่าตัดค่ะ เหมือนจะสดใส แต่ก็ปรอยเหลือเกิน เฮ้อ...
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1120528re.jpg)
-
น้องเนยชูสองนิ้ว :D :D สู้ๆนะครับ
-
เป็นกำลังใจให้เช่นกันค่ะ มันตื้นตันจนพูดไม่ออกเลยค่ะ
สู้ๆไปด้วยกันค่ะ
แม่ มด ของ นะโม
-
คุณหมู มาดูเด็กอวบหน่อยเร้วววว
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/dgh.jpg)
-
เด็กอวบ มาเจอเด็กอืดหน่อย
-
แก้มพอฟัดพอเหวี่ยง แต่....
แพ้ลำแขนกันเห็นเห็น ;D ;D
-
เพนกวินน้อย >> 2 เดือน หลังการผ่าตัด
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1120598-horz.jpg)
ฟ้าหลังฝน อาการดีขึ้นกว่าแต่ก่อนมาก เป็นครั้งแรกในรอบเกือบปี ที่ได้ออกไปเที่ยวเหมือนเมื่อก่อน หลังจากป่วยหนักอยู่แต่บ้านกับโรงพยาบาลค่ะ
รูปนี้ร่าเริงสดใส ก่อนลงน้ำ ทานยา Tegretol เข้าไป แล้วรีบพาเล่นน้ำเลย ทำเวลามากๆ ก่อนยาจะออกฤทธิ์ 555+
หลังทานยาแล้ว เริ่มหงอย เฉื่อยลงอย่างเห็นได้ชัด แถมเดินเริ่มเป๋อีกตะหาก ;D
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1120594.jpg)
-
น่ารักมากเลยน้องเนย เดี๋ยวปรับยาแล้วคงหายหงอยซะที
ขอให้แข็งแรงเร็วๆ จะได้เที่ยวสนุก สดชื่น ทุกวัน
-
จริงด้วยค่ะ ก่อนยาจะออกฤทธิ์ ดูได้จาก รอยยิ้มของน้องเนย ยามีผลจริงๆ เห็นสาวน้อยร่าเริงสดใส หน้าตามีความสุขมากเลย ขอให้หายไวๆค่ะ
-
555 หมวกน่ารักมากๆๆๆ คุณแม่นี่เข้าใจสรรหาจริงๆ
เนยดูแข็งแรงแล้ว เยี่ยมๆๆๆ
-
น้องเนยสดใสมากเลยครับ
ขอให้ดีขึ้นๆเรื่อยๆจนเป็นปกติเลยครับผม
:D
-
น้องเนยน่ารักจังเลยค่ะ คุณแม่แกม ขอให้หายไวไวน๊า เป็นกำลังใจให้จ้า
-
ยินดีด้วยค่า :D
รอยยิ้มน้องเนย ทำให้มีกำลังใจขึ้นมากๆเลย
ตอนนี้ก็จะมีแต่ดีวันดีคืนแล้วล่ะค่ะ
ซูฮกคุณแกม
แม่มด
-
15/1/54 >> 2 เดือนหลังผ่าตัด เริ่มก้าวสู่ความเปลี่ยนแปลง
อัพเดทอาการหลังผ่าตัด น้องเนยยังมีอาการกระตุกเล็กๆ เบาๆ ที่มือขวาและปากบ้างแต่ไม่ทุกวันค่ะ บางวันก็นาน ครึ่ง - 1 ชม. ก็มี บางวันก็เป็นวินาที ไม่แน่นอนค่ะ สังเกตได้ว่าช่วงนี้ดื้อมากจริงๆ และชอบท้าทายที่สุด สั่งห้ามก็จะทำ พอยุให้ทำก็ไม่ทำซะอย่างนั้น พูดอะไรก็ฟังแต่ไม่ทำ ไม่รู้เป็นเพราะวัย 3 ขวบ หรือว่าเป็นเพราะยา หรืออาการทางสมองค่ะ ทำเอาแม่เครียดที่สุด ที่สำคัญตอนนี้กินยายากมากถึงมากที่สุด ป้อนแล้วบ้วนทิ้งค่ะ ไม่ยอมกิน ทำให้ช่วงหลังๆ มานี่กินยาได้ไม่ค่อยครบ มีขาดบ้าง เพราะเวลาการกินยาจะเลื่อนไปเรื่อยๆ
ปริมาณยาที่ได้รับยังจัดว่าอยู่ในระดับสูงเหมือนเคย กิน Tegertol 20 CC แล้วส่วนใหญ่จะง่วงทันทีพร้อมหลับได้เลย ส่วนยาตัวอื่นไม่มีผลกับการง่วงของน้องเนยค่ะ ยาตัวใหม่ที่ได้เพิ่มมาคือ Rivertril 1/2 เม็ด เพื่อหยุดการชักกระตุกเฉพาะส่วน
อาการเป๋ เดินเซ ยังมีอยู่เรื่อยๆ บางวันดี สดใส เดินได้เก่ง แทบจะวิ่งปลิวๆ ได้เลย แต่บางวันก็ไม่ดี เดินไม่ได้ ไม่มีแรง ต้องคลานเอาค่ะ ถ้าชักนานๆ น้ำลายจะไหลย้อย กลืนลำบาก แขนขวาห้อยอ่อนแรงเลย กลางคืนนอนยากมาก บางคืนตีสาม บางคืนหกโมงเช้าเลย เป็นอย่างนี้เกือบทุกวันค่ะ
มีใครแนะนำวิธีแก้ไขพฤติกรรมแบบนี้ได้บ้างคะ ตอนนี้เครียดมากๆ ทั้งพ่อและแม่เลยค่ะ กลายเป็นเครียดเรื่องพฤติกรรมนิสัยลูกมากกว่าอาการชักแล้วตอนนี้ ... :-[ :-[
-
คุณแกมถ้าเรื่องพฤติกรรมดื้อเยลลี่ก็เป็นครับ ช่วง3 ขวบนี่แหละ ที่เคยเล่าว่าหมอมนตรีสั่งปรับพฤติกรรมโดยด่วน ช่วงนั้นบ้านแทบแตกแต่แตกเพราะเสียงกร๊ดเยลลี่นะครับ
ผมงี้เครียดไปหลายวันเลยแต่ก็ผ่านมาแล้วแล้วพฤติกรรมก็เรียกว่าดีขึ้นเยอะครับ หักดิบอยู่3-4 วันเลย
เอาใจช่วย อดทน สู้ๆครับ
-
เห็นคุณแกมไปเม้นท์บน fb เลยตามมาดูว่น้องเนยเป็นยังไงบ้าง เกดว่าคงเป็นตามวัยด้วย และคงเพราะยาด้วย เอิร์นๆก็ดื้อ ซน สุดๆเหมือนกันค่ะ แต่คงเพราะกินยาน้อยกว่าพี่เนยเลยไม่แสบมากเท่าไหร่ ลองปรึกษาหมอมั๊ยค่ะ อ่านแล้วเครียดแทน
-
20/1/54 >> พฤติกรรมที่ดีขึ้น + ปรับปริมาณยาลง
หลังทะเลาะกันอย่างรุนแรงเรื่องการกินยา น้องเนยดูเหมือนจะดีขึ้นค่ะ เรียบร้อยขึ้นและพูดกันรู้เรื่อง แต่ก็ยังมีอิดออดทุกครั้งที่จับป้อนยา สังเกตได้ว่าวิธีที่กำราบความดื้อได้ดีสุด คือ ความใจเย็นของพ่อแม่เอง แกมใช้วิธีพูดเพราะๆ ไม่รุนแรงกับเค้า ใจเย็น พอเค้าท้าทายก็จะบอกว่าไม่ดีนะ แล้วก็ไม่สนใจเค้าอีก .. อยากทำก็ทำไป .. แต่เค้าก็ไม่ทำจริงๆ อิอิ การกินยายาก ก็ใช้วิธีบอกว่าไม่กินยาเดี๋ยวมันจะมานะ ถ้าช่วงไหนแขนกระตุกชักจริงๆ ก็จะบอกว่า เป็นเพราะไม่ยอมกินยา ดูเหมือนจะเข้าใจเหตุผลดีค่ะ เลยยอมกินได้มากขึ้น
19/1/52 ไปพบคุณหมอ ปรึกษาถึงเรื่องกินยายากเหลือเกิน บ้วนทิ้ง ไม่ก็อาเจียนตลอด ทำให้ทานยาได้ไม่ครบ ขาดหายไปบ้างในแต่ละวัน ส่งผลให้ดูสดใส มีสติสัมปชัญญะดีซะงั้น เดินได้ดีแทบจะวิ่งได้เลย พูดคุยรู้เรื่อง ตามีโฟกัสดีทีเดียวค่ะ สรุปว่าคุณหมอปรับยาให้ โดยลดปริมาณลง ถอดบางตัวออก และให้ตัวใหม่แทนตัวเก่า โดยนัดอีก 1 เดือนมาตรวจอีกครั้ง
ปริมาณยาที่น้องเนยได้ขณะนี้ค่ะ
Topamax 50mg : ครั้งละ 3 เม็ด เช้า-เย็น ...... รวม 6 เม็ด/วัน
Dilantin : เช้า-กลางวัน-เย็น ...... รวม 3 เม็ด/วัน
Tegretol 2 % : 15 CC. เช้า-เย็น ...... รวม 30 CC./วัน (ลดลงจากของเดิมทาน 20 CC. เช้า-กลางวัน-เย็น รวม 60 CC./วัน)
Rivertril : กลางคืน 1/2 เม็ด/วัน
Lyrica 150mg : Off (จากเดิมทาน 3 เม็ด/วัน)
Depakin : 1 CC. เช้า-กลางวัน-เย็น ...... รวม 3 CC./วัน
อาการกระตุกบางส่วนยังคงมีอยู่บ้างค่ะ
-
เยี่ยมไปเลยครับได้ลดยาแล้ว
จะได้ทานได้ครบขึ้นด้วย ลดยาแล้ว คงร่าเริงขึ้นอีก ตอนน้องเทรนด์ off depakin ไปก็เห็นได้ชัดเลย
ว่าแจ่มใสขึ้นมากๆเลย ขอให้น้องเนยดีวันดีคืนเลยครับ
:D
-
ดีใจด้วยครับ ที่สามารถปรับพฤติกรรมน้องเนยได้ ที่น่าดีใจมากคือน้องเนยเข้าใจเหตุผลนี่สิ เยี่ยมเลย
ลดยาแล้วด้วยทีนี้เรี่ยวแรงคงกลับมาเยอะเลย ;D ;D ;D เยี่ยมๆๆๆ
-
ดีใจด้วยครับที่ได้ลดยา ขอให้น้องเนยดีขึ้นเรื่อยๆนะ ไม่ต้องกินยาเยอะ
จะได้เล่นสดใสเหมือนเด็กคนอื่นๆ
-
ทายแม่นอีกแล้วว่าจะได้เปลี่ยนยาบางตัว ดีจังเลยที่ได้ลดยาซะที คราวนี้คงไม่เบลออีกแล้วนะ ขอให้ยาคุมชักได้ดี จะได้สดใสขึ้นซะที
-
ดีใจจังเลยน้องเนยได้ลดยาแล้ว สาวน้อย แต่หนุ่มน้อยนิวนี่ซิ คุณแกม สงสัยจะได้เพิ่มยา ทำeeg คราวนี้ดูเหมือนยังมีคลื่นอยู่เลยค่ะ ขอให้สาวน้อยดีขึ้นเรื่อยๆน๊ะจ๊ะ
-
ดีใจด้วยจริงๆๆที่น้องเนยได้ลดยาลงแล้ว น้องเนยมีอาการดีวันดีคืนแน่ๆๆคะ
-
ดีใจด้วยนะจ๊ะสาวน้อย ได้ลดยาลงบ้างแล้ว ดีใจแทนคนป้อนยาด้วย อิอิ
ขอให้น้องเนย หายเร็วๆ ร่าเริง สดใส และช่วยคุณแม่เลี้ยงน้องเนเน่ได้นะจ๊ะ
-
สุขสันต์วันเกิดค่ะน้องเนย ครบ 3 ขวบแล้วขอให้หายจากโรคลมชัก เติบโตแข็งแรง พัฒนาการดีเหมือนเด็กปกติ แล้วช่วยแม่แกมเลี้ยงเนเน่ด้วยนะจ๊ะ
-
ขอบคุณมากค่ะพี่น้อง
แวะอวยพรวันเกิดน้องเนย 3 ขวบ ได้ที่นี่เลยนะคะ
http://www.pantown.com/board.php?id=46542&area=3&name=board6&topic=2&action=view
-
HBD พี่เนยนะครับ หายป่วยเร็วๆ เรียนหนังสือเก่งๆนะ
ช่วยแม่เลี้ยงเนเน่ด้วยหละ ;D ;D ;D
-
23/2/54 >> อาการคงที่ หลังปรับยาลง 1 เดือน
หลังปรับปริมาณยาลดลงเมื่อเดือนก่อน อาการน้องเนยยังคงมีกระตุกเบาๆ บ้าง แต่เริ่มสังเกตได้ว่าระยะเวลาที่เคยเป็นนาน ครึ่ง - 1 ชม. กลับลดลงเหลือ 5 - 20 นาที หรือมาแค่แว่บๆ แล้วหายไป พัฒนาการดีขึ้นตามลำดับ เริ่มจากกำลังขาที่มีมากขึ้น เดินมั่นคงขึ้น เดินเร็วจนเกือบวิ่งได้ ร่าเริงแจ่มใส สนใจจะเรียนรู้สิ่งต่างๆ พูดได้มากขึ้นและยาวขึ้น แต่ยังไม่ค่อยเป็นประโยค เดินขึ้นบันไดได้ด้วยตัวเอง 4-5 ขั้นโดยไม่ต้องมีคนจับ เดินขึ้น-ลงเนินลาดชันได้ หลังการตรวจคุณหมอให้ทานยาปริมาณเท่าเดิมไปก่อนและนัดตรวจเลือดและค่าตับอีก 1 เดือนถัดไป ส่วนการทำ MRI นั้นจะทำหรือไม่ทำอีกครั้งก็ได้
24/2/54
01.05 .. คุณพ่อสังเกตเห็นว่าน้องมีอาการคล้ายเกร็งนิดๆ ที่แขนซ้ายขณะนอนหลับ การหายใจฟังดูผิดไปจากปกติเหมือนกลั้น แต่อาการที่แสดงออกมาทั้งหมดดูไม่ชัดเจนค่ะ แต่รู้สึกได้ว่าไม่ปกติแน่และเป็นอาการใหม่ที่เจอหลังผ่าตัดมาแล้ว 3 เดือน อาจเป็นไปได้ว่าเมื่อวานไปตรวจทั้งวัน น้องเหนื่อย ไม่ได้นอนกลางวันตามเวลาและนอนน้อย กินยาเวลาคลาดเคลื่อนไปมาก และเริ่มต่อต้านการกินยาอีกแล้ว บ้วนทิ้ง ทำให้ปริมาณยาไม่ครบ
-
เข้ามาอวยพร วันเกิด น้องเนยด้วยคนค่ะ
(http://image.ohozaa.com/i9/u7079.jpg) (http://image.ohozaa.com/show.php?id=f48f8db85380007703b873e806282830)
น้องพัฒนาการช้า ตอนนี้ 3 ขวบ ยัง เร็วกว่า ลูกต่าย ตอนที่ 3 ขวบ เสียอีกค่ะ
ตอนลูกต่าย 3 ขวบ หมอบอกว่า พัฒนาการเขาอยู่ประมาณ 1 ขวบครึ่ง หมอไม่ได้พูดอะไร ไม่ได้ให้ไปเข้าคอร์ส
ต่ายก็ กระตุ้นเอง มาเรื่อยๆ ทุกวัน เท่าที่จะพอเวลา
ดูในรูป ตอนน้องเขา 2 ขวบ น้องเนย ยังวิ่งได้เร็วกว่า ลูกต่าย ตอนนั้นเสียอีกค่ะ
-
ค่อยๆ ดีขึ้นแล้วนะคุณแำกม เมื่อวานอาจเหนื่อยมากไปรอดูอีก สัก 2 วัน น่าจะดีขึ้น
โดยรวมดูดีขึ้นนี่ อีกหน่อยก็คล่อง สู้ สู้ ค่ะ
-
ก.เอ๋ย ก.ไก่ ... หลังผ่าตัดสมอง 3 เดือน
http://www.youtube.com/watch?v=IstLtFvkmZ4
1-10 ... หลังผ่าตัดสมอง 3 เดือน
http://www.youtube.com/watch?v=jVlsORamGE8
-
น้องเนยเก่งมากครับ ดูแล้วมีความสุขจัง
-
เก่งขึ้นมากเลย น่ารักมากค่ะ
-
น่ารักจังเยย สู้ๆคร้า :D
-
คิดอยู่นานเหมือนกันว่าจะเอามาลงให้ดูในเว็บนี้ดีไหม เห็นกันทั้งบ้าน 555+
ที่ตัดสินใจเอามาลงเพราะจะได้เป็นกำลังใจให้คนอื่นๆ ด้วยค่ะ ว่าถึงเป็นสาหัสแค่ไหนก็สามารถกลับมาสดใสแบบเดิมได้จริงๆ :D
-
ไม่มีอะไร จะสุขเท่านี้อีกแล้วเนอะ คุณแกม สุดยอดจริงๆจ้า :D
-
;D ;D
ดีใจด้วยค่ะ น้องเนยเก่งจัง สู้ๆ
ยุ้ยแม่น้องยีนส์
-
ดูไปยิ้มไป :D :D :D :D
-
คุณแกมที่ฝากถาม อ.โยธิน ได้ความดังนี้ค่ะ
1.อาหารคีโตจีนิค สำหรับน้องเนยคงไม่ต้องทานอีก อีกอย่างคนที่เป็นตับอักเสบมาหลายครั้งแล้วโอกาสกลับมาเป็นได้ง่ายกว่า และถ้าได้ตัวเร่งเช่น ยาบางตัวยิ่งมีโอกาสเป็นได้ง่ายๆ
2.ตอนนี้น้องเนยอาการดีขึ้นมากแล้ว น่าจะดีขึ้นอีก ถ้าดีอย่างนี้ไปเรื่อยๆ ที่จะทำต่อไป คือลดยา แต่คงอีกประมาณ 1 ปี
-
สวัสดีค่ะแอนค่ะแม่น้องหลิงหลิง
น้องหลิงหลิงก็รักษาอ.ชาคินทรืค่ะที่บำรุงราษฎรื ปัจจุบันคุมชักได้แล้วค่ะ น้องน้ำหนัก6.9กกค่ะ กินsabrilวันละ2.5เม็ด และdepagin0.5cc
ค่ะ เข้ามาให้กำลังใจ ค่ะ อ้ออยากทราบด้วยค่ะว่าพ่อน้องเทรนด์ถ้าเข้ามาupdate ยังรักษาอ.ชาคินทร์รึเปล่าค่ะ เห็นว่าเปลี่ยนเป็นอาจารย์โยธินไม่ใช่เหรอค่ะ
และขอให้น้องเนยคุมอาการได้โดยไวนะคะ คุณพ่อคุณแม่และคุณยายเข้มแข็งมากเลยค่ะ สู้สู้นะคะ ขอย้ำสู้ยิปตา เราจะฝ่าอุปสรรคเพื่อลูกของเราไปด้วยกันค่ะ
แอน
แม่น้องหลิงหลิง ดาวน์ดวงน้อยของแม่
-
23/3/54 >> 4 เดือนหลังผ่าตัด ดูค่าตับดี กินยาเม็ดได้แล้ว
ครบเดือน น้องเนยมีเจาะดูระดับยาและดูค่าตับ โดนไป 3 แผล ร้องไห้น่าดู จากที่เคยโดนจิ้มเข็มทุกวันตลอดช่วง 4 เดือนที่นอนโรงพยาบาลไม่เคยร้อง มาวันนี้ร้องแล้วค่ะ การรับรู้ทางความรู้สึกดีขึ้นจริงๆ แต่เกิดการผิดพลาดทางการตรวจทำให้ดูได้แต่ค่าตับ ปรากฎว่าเกินมานิดหน่อย ไม่มีปัญหา ส่วนเรื่องระดับยา อาทิตย์หน้าต้องไปตรวจใหม่อีกครั้ง น่าสงสารจังค่ะ :(
อาการกระตุกยังคงมีเฉลี่ยวันละครั้ง ครั้งละไม่เกิน 10 นาที และมาเฉพาะช่วงนอนหลับ บางครั้งกระตุกทั้งตา ปาก และมือขวา แต่บางครั้งก็กระตุกเฉพาะตา หรือ ปาก อย่างใดอย่างหนึ่ง ส่วนในเวลาตื่นปกติ ถ้าไม่ตกใจมากๆ ก็ไม่มีอาการเลยค่ะ อีกอาการที่เริ่มสังเกตเห็นคือ กระตุกแป๊บนึงแล้วมีค้าง หรือ เกร็ง ไม่แน่ใจค่ะ แล้วก็หาย เหมือนกับตาค้างแล้วคอค่อยๆ ตกลงเรื่อยๆ เป็นประมาณ 5 วินาทีได้ แต่อาการนี้เป็นไม่บ่อย ส่วนการรับรู้ดี การเคลื่อนไหวดี แต่ยังล้มบ่อย (กำลังจะพาไปให้หมอกระดูกและข้อตรวจซะหน่อยค่ะ เพราะเหมือนน้องเนยจะเดินข้อเท้าบิดๆ นิดๆ) พัฒนาการด้านการพูด พูดเยอะขึ้น พูดตามได้ดี แต่ก็ยังพูดเป็นประโยคยาวๆ ไม่ได้ ได้แค่ 3-4 คำมารวมกัน บอกความต้องการของตัวเองได้ ชอบ ไม่ชอบ เอา ไม่เอา ... ดื้อน้อยลงนิดหน่อย กินข้าวยังยากเหมือนเดิมค่ะ 555+
เรื่องการปรับยา คุณหมอให้ทานเท่าเดิม รอดูระดับยาก่อน อาจเพิ่ม ลด หรือลองยาตัวใหม่ ชื่อ โซนิเกรน เพราะอาการชักน้องเนยตอนนี้เป็นแบบชักเฉพาะส่วนค่ะ
คุณหมอให้ไปโรงเรียนได้ และเที่ยวได้แล้วค่ะ แต่อย่าหักโหม และตอนนี้น้องเนยกินยาเม็ดได้แล้วค่ะ topamax ตัวขมปี๋ 6 เม็ด/วัน ปกติต้องบดผสมน้ำ ทะเลาะกันทุกครั้งที่กิน ตอนนี้ผ่าครึ่งให้กินเป็นเม็ด กินน้ำตามแล้วกลืนเลย ได้บ้างไม่ได้บ้าง แต่ก็ได้ผลดีกว่ากินแบบบดผสมน้ำแน่นอน ... กว่าจะหมด พุงกางเลย 555+
อาทิตย์หน้ามา update อีกครั้งนะคะ
-
บอกความต้องการของตัวเองได้ ชอบ ไม่ชอบ เอา ไม่เอา ... ดื้อน้อยลงนิดหน่อย กินข้าวยังยากเหมือนเดิมค่ะ 555+
เรื่องกินข้าวยากเนี่ย เหนื่อยจริงๆ นะคุณแม่ ลูกต่ายกินข้าวยากมากเลย
กินเองได้แล้ว ก็ต้องให้ป้อน
-
30/3/54 >> ปรับยาขึ้นอีกนิดหน่อย
วันนี้ไปเจาะดูระดับยา Tegretol กับ Dilantin มา ผลปรากฎว่า Tegretol ต่ำกว่าเกณฑ์ ส่วน Dilantin เกินมานิดเดียว ... กินยังไงก็ไม่ขึ้น ส่วนค่าตับที่ตรวจอาทิตย์ที่แล้วเกินมานิดหน่อย ... โดนจิ้มไป 2 เข็ม แต่รอบนี้ไม่ร้องไห้เลยค่ะ เจ้าหน้าที่ชมกันใหญ่ ;D
การปรับยาในตอนนี้คือ เพิ่ม Tegretol จากวันละ 30 cc. เป็น 35 cc. ส่วนตัวอื่นยังคงปริมาณเดิมก่อน แล้วรอดูความเปลี่ยนแปลง ถ้ายังไม่ดีขึ้น จะพิจารณาเรื่องการเปลี่ยนยาแล้วค่ะ
อาการที่ทำให้แกมกังวลตอนนี้ คือ น้องเนยมีน้ำลายไหลอยู่บ่อยๆ ส่วนใหญ่เป็นเกือบทุกวัน พอบอกให้กลืนน้ำลายด้วยก็เหมือนจะรู้สึกตัวแล้วทำตามคำสั่ง ทุกวันนี้ยังคงต้องใช้ผ้าอ้อมพันคอเหมือนเด็กเล็กอยู่เลยค่ะ อยากทราบว่าอาการนี้เป็นผลมาจากการกระตุกเบาๆ ที่มีอยู่เกือบทุกวันหรือเปล่าคะ
-
อาการเผลอน้ำลายไหล คงมาจากการชักยังไม่นิ่ง คงเหมือนที่คอตก ค่อยๆ ตกลงไม่รู้ตัวพอเรียกก็ยกขึ้นมาได้
ให้ขึ้น tegretol อีกละ เดี๋ยวก็ขึ้นจนกินไม่ไหวอีกหรอก :P :P
-
เริ่มให้ก็เริ่มมีอาการต่อต้านนิดๆ แล้วค่ะพี่น้อง แกมก็ว่าเยอะอ่ะ น้องกินจนเอียนเลย .. แต่เป็นยานอนหลับชั้นดีมากๆๆๆๆ กินทีไรจะง่วงแล้วปิดสวิตช์ต้วเองภายใน 15-30 นาที ;D ;D
-
ทานยาเม็ดได้แล้วใช่มั้ยคุณแกม ลองขอเปลี่ยนเป็นยาเม็ดจะได้ทานง่ายหน่อย
-
.. แต่เป็นยานอนหลับชั้นดีมากๆๆๆๆ กินทีไรจะง่วงแล้วปิดสวิตช์ต้วเองภายใน 15-30 นาที ;D ;D
;D ;D ;D
และถ้าวันไหน น้องนอนไม่หลับ เช็คยาได้เลยว่า ป้อนแล้วหรือเปล่า ;D ;D ไม่เชื่อถามพี่น้องดูสิคะ ;D ;D
ต่ายเองกินยามานาน นานจนไม่รู้ว่า มื้อนี้กินแล้วหรือยัง หรือจะกินซ้ำดี เอาเป็นว่า ง่วงนอนเป็นใช้ได้
เลยต้องซื้อที่ใส่ยาแบบเป็นแผง 7 วันไปเลย
-
18/4/54 >> ไปโรงเรียนแล้วค่า :D
วันนี้เป็นวันแรกของการไปลองเรียน summer ค่ะ น้องเนยดูสนใจและไม่ร้องไห้งอแงแม้แต่นิดเดียว เข้ากับกลุ่มเพื่อนทั้งระดับโตและรุ่นเล็กได้ดี ตักข้าวกินเองได้ดี เงียบซะส่วนใหญ่เพราะพูดประโยคยาวๆ ไม่ได้ เวลาจะเอาอะไรก็จะดึงมือคุณครูไปชี้ ช่วยเหลือตัวเองได้ดีค่ะ กลับมาบ้านดูกระตือรือร้นที่จะจับช้อนส้อมทานข้าวเอง และ..ดูกินข้าวได้ดีกว่าตอนอยู่บ้านซะอีก ไม่ต้องทะเลาะกันกับแกมและพี่เลี้ยง ;D ;D
19/4/54
วันที่สองของการไปโรงเรียน เช้ามาพาเข้าไปส่ง หลังจากหอมแก้ม สวัสดีพ่อและแม่ น้องเนยก็ไม่สนใจพ่อและแม่อีกเลย 555+ เดินเข้าห้องเรียนรวมกลุ่มกับเพื่อนๆ เริ่มจะเล่นของเล่นรวมกับคนอื่นๆ ชอบไปเล่นกับคนอื่น แต่เค้ามักจะไม่ยอมเล่นด้วยและเดินหนี :( เรื่องทานข้าวคุณครูค่อนข้างเป็นห่วง เนื่องจากน้องเนยไม่ค่อยยอมเคี้ยว มักจะตักเข้าปากแล้วกลืนเลย ต้องคอยกำกับทุกคำว่าให้เคี้ยวก่อนกลืนค่ะ ...
โดยรวมแล้วไม่น่าวิตกกังวลมากเกี่ยวกับการดูแล คุณครูคอยประกบและอยู่ในสายตาเป็นพิเศษเหมือนกันค่ะ เพราะ summer เด็กยังน้อย การดูแลค่อนข้างทั่วถึง
:D :D :D ดีใจจังค่ะที่เห็นลูกได้ไปโรงเรียนเหมือนคนอื่นๆ ได้มีชีวิตร่วมกับคนอื่นได้บ้าง ถึงจะดูนิ่งและค่อนข้างช้าทั้งการพูด การเดิน และการทำกิจกรรมต่างๆ เมื่อเทียบกับเด็กคนอื่นๆ และอาการกระตุกยังคงมีอยู่เฉลี่ยวันละครั้ง ครั้งละไม่เกิน 10 นาที แต่สำหรับแกมมันคือความก้าวหน้าทางการรักษาแล้วค่ะ ได้ผลดีขึ้นแล้ว ชีวิตกำลังเริ่มต้นแล้วจริงๆ ;D ;D ;D
ต้องขอบคุณ อ.ชาครินทร์ อ.อภิรดี อ.สิรรุจน์ อ.โยธิน ทีมแพทย์เด็กและพยาบาลที่น่ารัก ชั้น 7 โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า เป็นอย่างมากที่ทำให้น้องเนยมาได้ถึงขนาดนี้ค่ะ
-
ดีใจด้วยค่ะคุณแกม น้องเนยคงดีขึ้นเรื่อยๆ แล้วนะคะ
-
ดีใจด้วยจริงๆ ครับ น้องเนยเก่งจริงๆ
-
พอได้เริ่มไป รร ก็จะได้เห็นพัฒนาการแปลกใหม่ๆ ขึ้นอีกเยอะเลย ;D ;D ;D
เดวก็คงเริ่มจะพูดเยอะแล้วล่ะครับ เหมือนพี่เยลลี่เลย พอได้ไป รร ก็ทำอะไรใหม่ๆ ได้เยอะขึ้น
-
ใช่เลยคุณหมู .. ตอนนี้ก็กินข้าวเองได้ดีขึ้น จับช้อนส้อมกินเองเลย กะระยะเข้าปากแม่นขึ้นด้วย แต่ห่วงเรื่องทรงตัวค่ะ เดินไม่ค่อยดี แล้วเป็นคนเดียวในห้องมั้งที่มีผ้าพันคอเก๋ๆ ;D ;D
-
27/4/54 >> ปรับระดับยา .. อีกแว๊ว
ผ่านไปอีก 1 เดือน น้องเนยไปพบคุณหมออีกครั้ง โดนปรับระดับยาอีกรอบค่ะ แต่ อ.ว่าถ้าเซมากๆ ก็ให้ลดลงเท่าเดิม ส่วนตัวอื่นยังคงทานเท่าเดิม และเดือนหน้านัดตรวจระดับยาทั้งหมดอีกทีนึงค่ะ
เรื่องพัฒนาการ พูดได้เก่งขึ้น ยาวขึ้น แต่ก็ยังไม่จ้อและไม่เป็นประโยคอยู่ดี อาการกระตุกเบาๆ ยังคงมีอยู่เหมือนเดิมเกือบทุกวัน การเดินไม่ค่อยแข็งแรง ค่อนข้างล้มง่าย ทรงตัวไม่ค่อยดี และชอบเดินไม่เต็มเท้า เดินเขย่งๆ ค่ะ ส่วนน้ำลายก็ยังมีไหลย้อยอยู่บ้าง แต่ดูเหมือนจะน้อยลง แต่โดยรวมร่าเริงดีค่ะ
ปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Depakin : 3 cc.
Tegretol : 40 cc. (จากเดิม 30 --> 35 cc.)
Rivotril : 1/2 เม็ด
--- วันนี้มีอาการกระตุก 2 ครั้ง ตอนหลับค่ะ สงสัยจะเหนื่อยเกิน ---
-
คุณแกม น้องเนยผ่าแล้วยังต้องทานยาเยอะขนาดนี้เลยเหรอค่ะ ทำไมผ่าแล้วยาไม่น้อยลงละคะ หลิงหลิงอาจจะโดนเพิ่มtopamaxในเร็ววันนี้ค่ะ
ยาtopamaxมีผลข้างเคียงมากไหมคะ และแอนว่าการเดินปลายเท้าเป็นเรื่องของเด็กที่ต้องฝึกsiเยอะเยอะค่ะ
-
ขึ้น tegretol อีกละ ยิ่งทานยากๆ อยู่ เห็นคุณอ้อยว่าเจอน้องเนยดูดีขึ้นมากเลย (อยากเห็นเองจัง) ไปโรงเรียนแล้วอีกสักพักคงพูดเก่งขึ้นแน่ ขอให้ดีขึ้นเรื่อยๆนะคะ
คุณแกม น้องเนยผ่าแล้วยังต้องทานยาเยอะขนาดนี้เลยเหรอค่ะ ทำไมผ่าแล้วยาไม่น้อยลงละคะ
นี่ก็น้อยลงกว่าตอนก่อนผ่าเยอะแล้วคุณแอน
-
ผลข้างเคียง topamax ไม่แน่ใจค่ะคุณแอน อ่านเยอะ จำไม่ได้แล้ว 555+ รู้แต่ว่าขมปี๋ เมื่อก่อนบดให้กิน สู้กันแทบตายไปข้าง .. ตอนนี้งัดกลยุทธ์ใหม่ พยายามสอนให้กินยาเม็ดเอง ผลออกมาง่ายขึ้นเยอะค่ะ .. เริ่มกลืนคล่องแล้ว แต่จะมีสำลักบ้าง
อย่างที่พี่น้องบอกค่ะ ว่าเมื่อก่อนผ่าตัด ทานยาเยอะกว่านี้ ต้องลองกลับไปอ่านกระทู้แกมช่วงต้นๆ ทานกันจนตับอักเสบไปหลายรอบเลย ช่วงหลังผ่ายังคงเยอะอยู่ แต่ภาวนาว่าคงจะได้ถอนบางตัวออกจนกระทั่งไม่ต้องกินยา .. ยังมีความหวังอยู่น่ะค่ะ ว่าซักวันพอโตขึ้นอาการจะค่อยๆ หายไป .. ถ้าให้ผ่าอีกครั้งเพื่อตัดวงจรออกให้หมดก็ยอมค่ะ ขอให้เค้าหายและดำรงชีวิตได้ตามปกติ ช่วยเหลือตัวเองได้
พี่น้องเจอ อ. ลองถามดูอีกทีสิคะว่าน้องเนยเป็นยังไงบ้าง ไม่รู้เหมือนกันว่าต้องเปลี่ยนยารึป่าวค่ะ
-
25/5/54 >> ปรับยาอีกซักกะติ๊ดดดด
ครบ 6 เดือนหลังจากผ่าตัด น้องเนยยังมีอาการกระตุกค้างนิดๆ อยู่บ้าง แต่จากการสังเกตที่ผ่านมาดูเหมือนจะทิ้งระยะห่างขึ้นค่ะ จากเดิมที่เคยกระตุกเฉลี่ยวันละครั้ง ตอนนี้เหลือเฉลี่ย 2-3 วันมาทีนึง แต่แกมก็ไม่แน่ใจนักโดยเฉพาะเวลาตอนที่ทุกคนหลับกันหมดค่ะ เพราะกระตุกแบบมาเร็วไปเร็วจริงๆ จะถ่ายคลิปยังไม่ทันเลยค่ะ
วันนี้ไปพบคุณหมอ เล่าอาการให้ฟัง เลยโดนปรับยาขึ้นอีกหน่อย ตอนแรกจะให้ขึ้น Tegretol อีก แต่ปรึกษาหมอแล้วว่าท่าจะยากเพราะเด๋วจะพาลไม่กินซะเลย ปริมาณเดิมก็เยอะมากมายแล้วค่ะ อยากให้เพิ่มตัวอื่นแทน คุณหมอจะเลยจะให้เพิ่ม Depakin แต่พอดีตัว Rivotril ที่คุมเรื่องอาการกระตุกได้โดยตรงปริมาณที่ทานอยู่ค่อนข้างน้อย สรุปเลยให้เพิ่มตัวนี้ขึ้นแทนค่ะ วันนี้โดนเจาะหาระดับยา สรุปได้ว่า TGT ต่ำกว่าเกณฑ์, DPK เกินระดับนิดหน่อย, DLT อยู่ในระดับเกณฑ์ค่ะ ... เจ็บตัวไปอีก 3 แผล เปลี่ยนเจ้าหน้าที่ไป 3 คน แต่ไม่ร้องซักแอะ สาเหตุเพราะคนเจาะสงสารกันค่ะ ;D
พัฒนาการในตอนนี้ หลังเปิดเทอม 1 ไป รร.แล้ว ลุ้นอยู่ว่าจะอยู่ ตอ. หรือ อ.1 ... ถามคุณครูแล้ว น้องเนยได้อยู่ อ.1 ตามเกณฑ์ค่ะ แต่เทียบกับเด็กอื่นแล้วก็ถือว่าช้ากว่าเค้า ทั้งการพูดและการเดินทรงตัว .. แต่แกมไม่ซีเรียสค่ะ ได้มากขนาดนี้ก็ถือว่าเก่งที่สุดในสายตาแกมแล้วค่ะ (ยืมคำพูดคุณหมูมา ;D ;D)
ตอนนี้น้องเนยพูดได้เยอะขึ้นกว่าเดิม เช่น เปิดให้หน่อยจ้า, ไม่กินข้าว, ถามว่าน้องจะไปไหนคะ? ... ไปเซเว่น ... ไปซื้ออะไรคะ? ... ไปซื้อเจ้าจุก ;D ;D หรือ พรุ่งนี้ตื่นเช้าไปไหนคะ? ... ไปโรงเรียน ... ไปเข้าแถวทำอะไรนะ? ... เคารพธงชาติ ..... รู้จักโต้ตอบได้บ้างแล้วค่ะ น้ำลายแทบจะไม่ไหลแล้ว แต่ยังนอนกลางวันมากกว่าเพื่อน ทานข้าวกลางวันและนอนก่อนคนอื่น ตื่นหลังคนอื่นอีกต่างหาก สาเหตุเพราะทานยา TGT ด้วยค่ะเลยทำให้ง่วงมากและง่วงนาน แต่พอตื่นมาก็สดใส ทำกิจกรรมกับเพื่อนๆ ได้ตามปกติ
ที่ดีใจมากตอนนี้คือ เค้าท่อง นะโม ตัสสะ ภะคะวะโต อะระหะโต สัมมา สัมพุทธ ธัสสะ ได้ด้วยตัวเองเกือบจบบทแล้วค่ะ แต่ถ้าแกมท่องให้ฟังเค้าจะพูดตามเฉพาะคำท้ายๆ ได้จบบทเลย
ขอให้น้องเนยแข็งแรงและดีขึ้นอย่างนี้ตลอดไปนะคะ และขอให้น้องๆ ทุกคนในเว็บนี้มีอาการดีขึ้นและดีขึ้นตามลำดับค่ะ
-
ยินดีด้วยคุณแกม บอกแล้วให้ใจเย็นๆ ดีขึ้นเรื่อยๆ เลยนะคะ ขอให้ดีไปตลอดเลยพอหยุดกระตุกได้คงไปได้เร็วกว่านี้อีก เอาใจช่วยค่ะ
-
ว้าว ดีมากเลยครับ
ขอให้น้องเนยเรียนหนังสือเก่งๆ และขอให้อาการต่างๆที่โผล่มาค่อยๆหายไปจนไม่มีอาการเหลืออีกเลยครับ
:D
-
โอ้โห ท่องนะโมตัสะได้ด้วยอ่า สุดยอดมากเลยน้องเนย :D :D :D
พี่เยลลี่ยังไม่ยอมร้องเพลงชาติเลย สวดมนต์ไม่ต้องพูดถึง
ที่พูดชัดเลยก็ เยลลี่จะกินไอติม เยลลี่จะกินช็อคอะจุ๊บ ;D ;D ;D
-
ขอบคุณค่ะพี่น้อง คุณป๊อป
คุณหมู .. เพลงชาตินี่น้องเนยถนัดเลย เค้าจำเนื้อเพลงได้หลายเพลงเลยค่ะ แต่ยอมพูดแค่คำสุดท้ายแต่ละท่อนอ่ะ ให้พ่อแม่ร้องตัวเองคลอตามแล้วมาร้องคำสุดท้ายแทน .. กินแรงจริงๆ ;D ;D
ส่วนประโยคประจำตัวของน้องเนย คือ .. ไปเซเว่น ... พูดทุกวัน วันไหนไม่ได้ไปจะทวงด้วยค่ะ T_T
-
ดีใจด้วยนะคะคุณแกม ขอให้อาการทั้งหมด จงหมดไปโดยเร็วด้วยเทอญ คุณพระคุ้มครองด้วยค่ะ
แอน
-
ดีใจด้วยมากๆๆคะหัวอกแม่เข้าใจและดีใจจริงๆๆคะขอให้น้องแข็งแรงขึ้นทุกๆวันเลยคะ
-
ยินดีด้วยนะคะคุณแกม ต่อไปคงมีเรื่องให้บันทึกได้ทุกวัน วันละหลายเรื่องเลยเกี่ยวกับพัฒนาการของน้อง พออ่านเรื่องที่คุณแกมเล่า อ่านไปยิ้มไป มีความสุขไปด้วยค่ะ แอบขำคุณหมูด้วยค่ะ น้องเยลลี่ฉลาดจริงเชียว
-
ยินดีด้วยคนนะคะคุณแกม
-
คุณแกมน้องเนยสุดยอดตัวจริงเลยจ้า ไปโรงเรียนไม่ร้องไห้เลย น้องนิวร้องไห้ทั้งอาทิตย์เลย แต่ว้นนี้เริ่มดีขึ้นหน่อยร้องตอนไปส่งกับตอนไปรับ
ถ้าไม่เห็นหน้าแม่ก็จะไม่ร้อง สู้น้องเนยไม่ได้จิงๆ ขนาดเป็นผู้หญิงนะนี่ สู้ สู้จิงๆ ขอให้แข็งแรงขึ้นเรื่อยๆน๊ะจ๊ะ
-
22/6/54 >> ปรับและเปลี่ยนยาตัวใหม่
7 เดือนหลังผ่าตัด วันนี้มีตรวจค่าตับ ผลออกมาสูงเกินไปเล็กน้อย ALT max. 31 น้องเนยได้ 34 แต่ยังไม่น่ามีปัญหาค่ะ เท่าที่สังเกตุดู อาการโดยรวมก็ยังคงมีกระตุกบ้าง 2-3 วันจะมาที บางครั้งก็ไม่เกิน 10 วินาที แต่มีวันนึงกินเวลา 18 นาทีได้ แกมตัดสินใจหยุดด้วยแวเลี่ยมค่ะ การกินยาเม็ดไม่มีปัญหาเลย จะยากตรง Tegretol วันละ 40 CC. น้องเนยเริ่มต่อต้าน เห็นปุ๊บบอกเลย " ไม่กินยา " พร้อมกับวิ่งหนี ;D
จากการปรับเปลี่ยนยาหลายเดือนที่ผ่านมา ไม่ค่อยเห็นความเปลี่ยนแปลงที่ชัดเจนมากเท่าไร อาการกระตุกที่ตา ปาก และมือขวายังคงมีอยู่ คุณหมอเลยตัดสินใจเปลี่ยนยาให้ใหม่ และลดยาบางตัวลง แล้วเดือนหน้าจะตรวจตับและระดับยาอีกครั้งหนึ่ง เนื่องจากยาตัวใหม่นี้มีผลกับยาตัวเดิมที่ทานอยู่ค่ะ (ตีกันเอง) และแกมลองขอเปลี่ยนยาน้ำ Tegretol เป็นแบบเม็ดดู คิดว่าคงง่ายต่อการทานของน้องเนย ... ผลคือ สบายมากค่ะ ป้อนหายๆๆ ... ทำไมไม่คิดให้ได้เร็วกว่านี้น๊า :D แต่ข้อเสียคือ ดูเหมือนว่าจะไม่ง่วงเท่าที่ควร เป็นยานอนหลับชั้นดีไม่ได้ซะแล้วมั้งคะ ;D
ปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine : 2 CC. (ลดลงจาก 3 CC.)
Tegretol 200 mg : 4 เม็ด (เปลี่ยนจากยาน้ำ)
Zonegran : 1/4 เม็ด (ยาตัวใหม่)
ยาก็ยังเยอะมากๆๆๆ อยู่ดี :'( :'(
พัฒนาการในตอนนี้ พูดเก่งขึ้นเยอะ ใช้ศัพท์แบบผู้ใหญ่จนพ่อแม่ตะลึง เช่น สว่าง (ไม่คิดว่าจะเข้าใจความหมายน่ะค่ะ) พูดตามได้ยาว เริ่มพูดเป็นประโยคได้บ้างแล้ว จำเนื้อเพลงได้หมดแต่พูดไม่ทัน บางทีคิดนานกว่าจะพูด พยายามจะพูดแต่พูดไม่ออก เหมือนติดอยู่ที่ปลายลิ้น อิอิ มีสมาธิในการเรียน การเข้ากลุ่มมากขึ้น ฟังคำสั่งคุณครูได้ดี การเดินยังไม่ค่อยดี เดินช้า วิ่งยังไม่ได้ แต่บางครั้งก็จูงมือพ่อแม่แล้วเดินเร็วๆ ได้บ้างค่ะ
ตอนนี้เป็นหวัดงอมแงมทั้งพี่และน้อง ไว้หายดีแล้วกะว่าจะพาไปฉีดวัคซีนไข้สมองอักเสบ เพราะขาดไปช่วงเริ่มชักหนักๆ ตอน 2 ขวบค่ะ แล้วอีกซักพักค่อยฉีดวัคซีนไข้หวัดใหญ่ตาม
ขอให้เด็กๆ ทุกคนในเว็บ อาการดีขึ้นตามลำดับนะคะ ;)
-
เป็นกำลังใจให้น้องเนยครับ
น้องเนยดีขึ้นมากๆแล้วครับ ขอให้ยาตัวใหม่ได้ผล ควบคุมอาการกระตุกได้ทั้งหมดเลยครับ
สู้ๆครับ :)
-
อาการโดยรวมและพัฒนาการดีขึ้นแล้วน่ะคุณแกม ดีใจด้วยค่ะ เด๊ยวพอน้องเนยวิ่งได้ แม่จะเหนื่อยวิ่งตามน่ะค่ะ ;D
ปล. วันที่เจอ เสียดายไม่ทันได้คุยกันเลย จะบอกว่าคุณแกมหน้าเด็กอ่ะ หน้าคล้าย เจ๊ยบ โสภิตนภาเลย :D
-
ปล. วันที่เจอ เสียดายไม่ทันได้คุยกันเลย จะบอกว่าคุณแกมหน้าเด็กอ่ะ หน้าคล้าย เจ๊ยบ โสภิตนภาเลย
เอิ๊กส์ .. ขอบคุณค่ะที่ชม มีคนทักบ่อยเหมือนกัน ;D ;D นี่เหี่ยวไปเยอะตั้งแต่ปีที่แล้ว เจอศึกหนักไปหน่อย ทุกวันนี้ต้องพึ่ง lifting อยู่ตลอด 555+
วันนั้นมีโปรแกรมต่อค่ะคุณเกด ฟังบรรยายจบต้องรีบไปยื่นบัตรตรวจตานอกเวลาต่ออีก แถมเจ้านายรอเรียกใช้อยู่ข้างนอก ต้องรีบไปเป็นแม่วัวต่อ กลับถึงบ้านน๊อคไปเลยค่า เลยไม่ได้อยู่คุยทักทายกันเท่าไรเลย .. ไว้เจอตอน meeting นะ
-
ปล. วันที่เจอ เสียดายไม่ทันได้คุยกันเลย จะบอกว่าคุณแกมหน้าเด็กอ่ะ หน้าคล้าย เจ๊ยบ โสภิตนภาเลย
;D ;D นี่เหี่ยวไปเยอะตั้งแต่ปีที่แล้ว
คำนี้ ผู้หญิงเขาไม่พูดอันอะ หยาบคายที่สุดในโลก เลยยยยยยยยยยยยยยยย ;D ;D ;D
-
28/6/54 >> ปรับยาใหม่อีกรอบ
หลังปรับยาไปเมื่อวันที่ 22 อาการน้องเนยยังคงมีและดูเหมือนจะแรงขึ้น มีอาการคล้ายเกร็ง ค้างร่วมด้วย จากเดิมแค่กระตุกเบาๆ อย่างเดียว ... ที่สำคัญเป็นนานขึ้นกว่าเดิมค่ะ ต้องเบรกด้วยแวเลี่ยมอีกแล้ว แกมค่อนข้างกังวลกลัวจะกลับไปเป็นเหมือนแต่ก่อน เลยไปตรวจก่อนเวลานัดอีก 1 เดือน ไปปรึกษาคุณหมอเรื่องยาที่กิน เพราะจัดเวลาไม่ถูก ปริมาณยาค่อนข้างเยอะและถี่ เป็นปัญหากับน้องเนยมากเวลาไปโรงเรียน เพราะจะซึม ง่วงตลอดเวลา .. ไม่พร้อมจะเรียนรู้อะไรเลย คืนก่อนไปพบได้ถ่ายคลิปไปให้คุณหมอดูด้วย
คุณหมอจัดยาให้ใหม่ คราวนี้เปลี่ยนเป็นยาเม็ดทั้งหมด เนื่องจากสามารถกินยาเม็ดได้แล้ว (เม็ดใหญ่ม๊ากกก) ไม่รู้จะกลืนไหวหรือเปล่าค่ะ เพิ่งไปเอายามา เริ่มทานวันแรกพรุ่งนี้ (29)
ปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 1+1/2 เม็ด (Off - DPK Syrup)
Tegretol CR 200 mg : 4 เม็ด (เปลี่ยนจากยาน้ำ --> TGT 200 mg)
Zonegran : 1/4 เม็ด (ยาตัวใหม่)
คุณหมอให้ทาน DPK Chrono เพราะค่าที่ได้จะนิ่ง ไม่แกว่ง ... ประมาณว่าดีกว่าของเดิมค่ะ ส่วนที่เปลี่ยนเป็น TGT CR 200 เพราะทานแค่วันละ 2 เวลา สะดวกกว่าแบบเดิม
ข้อจำกัดของยาที่ทาน คือ Dilantin, Tegretol, Zonegran ทั้งสามตัวมีผลกับตับโดยตรงค่ะ คุณหมอนัดตรวจระดับยาและตับเร็วขึ้น เป็นอีก 2 อาทิตย์ค่ะ
*ขอบคุณพี่น้องที่แวะมาหาน้องเนยและอยู่เป็นเพื่อนกันจนตรวจเสร็จ .. ถึงน้องเนยจะหลับแต่คงรู้ว่าใครมาหาเลยชักโชว์ให้เห็นซะเลย ;D
-
มาเป็นกำลังใจให้ครับคุณแกม
น้องเนยสู้ๆ ขอให้ปรับยาแล้วอาการดีขึ้นทุกวันๆครับ
-
เป็นกำลังใจให้อีกคนจ้าคุณแกม อยู่ในมืออ.โยแล้ว อุ่นใจค่ะ แถมมีพี่น้องสุดสวยตามไปด้วย พี่น้องน่ารักจังเลย :D
-
ขอให้น้องหายเร็วๆนะครับ เอาใจช่วยด้วยคนครับ
-
สวัสดีคุณแกม เห็นน้องเนยปรับยาแล้วดีขึ้นตั้งเยอะ ทำไมยังมีอาการมากขึ้นอีกค่ะคุณแกม ไม่ได้คุยกลับคุณแกมตั้งนานพักนี้ไม่ว่างเข้ามาอ่านกระทู้เลย
แล้วน้องเนยยังไป รร หรือเปล่าค่ะ ขอให้น้องเนยหายเร็วๆ น๊ะสาวน้อย
-
ขอบคุณทุกคำอวยพรค่ะ ขอให้ส่งกลับไปหาเด็กๆ ที่รักทุกคนด้วยนะคะ
สวัสดีคุณแกม เห็นน้องเนยปรับยาแล้วดีขึ้นตั้งเยอะ ทำไมยังมีอาการมากขึ้นอีกค่ะคุณแกม ไม่ได้คุยกลับคุณแกมตั้งนานพักนี้ไม่ว่างเข้ามาอ่านกระทู้เลย
แล้วน้องเนยยังไป รร หรือเปล่าค่ะ ขอให้น้องเนยหายเร็วๆ น๊ะสาวน้อย
แปลกใจเหมือนกันค่ะพี่อ้อย เสียวแว๊บทุกที กลัวเปลี่ยนรูปแบบไปอีก อาการต้องดูวันต่อวันเลยค่ะ บางวันดีถึงดีมาก พูดเก่ง ร่าเริง เดินทั้งวันแทบจะวิ่งได้เลย แต่บางวันไม่สดใส ตาปรอย ง่วงเหมือนนอนไม่พอ น้ำลายย้อยบ้างนิดหน่อย ... แต่ก็ดีกว่าตอนผ่าแรกๆ เยอะเลยค่ะ ตอนนั้นผ้าอ้อมพันคอเปียกโชกตลอดเวลาเลย
น้องเนยยังไป รร. อยู่ค่ะ มีหยุดบ้างช่วงเป็นหวัดงอมแงม ตอนนี้ใกล้หายแล้วหลังจากเป็นมาเกือบเดือนค่ะ ไม่เจอน้องนิวนานแล้ว ไม่ได้ไปตรวจเลยหรือคะ น้องนิวไป รร. เป็นไงบ้างเอ่ย โตขึ้นรึป่าว ซนน้อยลงมั๊ย
-
ค่ะคุณแกม จะไปตรวจวันพุธนี้ พอดี รร หยุดให้ อนุบาล 2 3 สอบเลยหยุดหนึ่งวัน ไปเที่ยวนี้น่าจะเจาะเลือด ตรวจดูตับตั้งแต่ทานยา dpk มาเกือบปีแล้ว
เพิ่งเคยเจาะเลือดตรวจดูตับแค่ครั้งเดียวเอง กับ อ.ชา นานมาแล้วค่ะ จริงๆต้องตรวจดูตับทุกสามเดือนหรือเปล่าค่ะคุณแกม
น้องนิวไป รร.ไม่สบาย 3รอบแล้วค่ะ แต่อยู่ รร.เรียบร้อยมากไม่ซนเลย พอกับบ้านซนหนักกว่าเดิม ดูเหมือนจะกดดันจากที่ รร.กลับมาปล่อยที่บ้านเต็มที่เลย
และก้าวร้าวขึ้นกว่าเดิม พูดอะไรก็ไม่ฟัง แถมว่าแม่โง่อีก เรียกคนนั้นคนนี้ว่า ไอ้ ด้วยค่ะ ไม่รู้ทำไมเป็นแบบนี้ และก็บ่นไม่อยากไป รร.ทุกวัน สงสัยจะกดดันมากอยู่ รร.วิ่งไม่ได้
นั่งเรียบร้อยมากเลยเพราะกลัวครูค่ะ
-
13/7/54 >> ปรับยาอีกละ
วันนี้มีนัดตรวจระดับยาและตับ (เจ็บตัวไป 2 เข็ม) หลังจากปรับยาใหม่อีกครั้ง ผลตรวจระดับยา Dilantin ต่ำนิดหน่อย ส่วน Tegretol, Depakine อยู่ในเกณฑ์ดี ส่วนค่าตับสูงเกินไปเล็กน้อย แต่คุณหมอว่าไม่มีปัญหาค่ะ รอบนี้น้องเนยสดใสร่าเริงมาก มีพูดคุยกับคุณหมอด้วย คุณหมอดูยิ้มแย้มแจ่มใส เล่นด้วยตลอดค่ะ แกมเล่าอาการที่ยังคงมีอยู่ตั้งแต่ปรับยาไปมาหลายเดือนที่ผ่านมาว่ายังไม่เห็นความเปลี่ยนแปลงที่ชัดเจน คุณหมอบอกว่า Dilantin, Tegretol, Depakine ยังสามารถเพิ่มได้อีก (ไม่ไหวแล้วมั้งค๊าาา) ตอนแรกจะให้เพิ่ม DPK แกมบอกค่อนข้างเป็นปัญหาที่สุดอยู่ตัวเดียว เพราะเม็ดอ้วนใหญ่มาก น้องกลืนยาก บางทีอม บางทีเคี้ยวเลย และยาตัวนี้ห้ามเคี้ยวห้ามบดซะด้วย คุณหมอเลยเพิ่ม zonegran ให้อีกหน่อย แล้วให้สังเกตุอาการว่ามีเปลี่ยนแปลงบ้างหรือเปล่า ถ้ายังคงเหมือนเดิมก็จะถอดยาตัวนี้ออกแล้วค่ะ และนัดมาตรวจระดับยาและค่าตับอีก 1 เดือนถัดไป...
เจาะเลือดทีไร เจ้าหน้าที่เห็นหน้าปุ๊บจำได้ทู๊กกกกที น้องเนยมาอีกแล้ว ... ที่จำได้เพราะ ไม่ร้องไห้เลย และหาเส้นยากมากมาย บางครั้งเปลี่ยนมือเจาะถึง 3 คนค่ะ ส่วนใหญ่จะสงสารซะมากกว่า กว่าจะเจาะได้ เจ้าหน้าที่เหงื่อแตกทุกที :P
Dilantin : 9.1 (10-20) ug/ml
Tegretol : 4.91 (4-12) ug/ml
Depakine : 62.96 (50-100) ug/ml
Liver Function Tests : AST 33 (0-31) U/L , ALT 26 (0-31) U/L
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 1+1/2 เม็ด
Tegretol CR 200 mg : 4 เม็ด
Zonegran : 1/2 เม็ด
ยาเยอะไม่ว่า .. ขอให้คุมชักได้นานเป็นปี .. ยังไงก็ยอมค่ะ (ตับต้องไม่เป็นอะไรมากด้วยนะ)
-
ยาเยอะไม่ว่า .. ขอให้คุมชักได้นานเป็นปี .. ยังไงก็ยอมค่ะ (ตับต้องไม่เป็นอะไรมากด้วยนะ)
เรื่องนี้ต้องบอกหมอเลยค่ะ
ค่าตับเริ่มขึ้นอีกแล้วหรือ แย่จัง zonegran ถ้าไม่มีผลถอดออกก็ดี นี่ยากันชักตั้ง 6 ตัวแล้ว หมอให้ซะเยอะแยะทานเป็นขนมลูกอมเลย (อย่าไปบอก อ.นะคะ เดี๋ยวกลับมาถามพี่อีก 'แล้วคุณจะให้ยายังไง' ;D ;D) สงสารน้องเนยทานยาก็อิ่มแล้ว
-
11/8/54 >> ลดยาลงนิดหน่อยค่า
วันนี้มีตรวจระดับยาและค่าตับ ผลออกมาว่าค่าตับสูงขึ้นอีกหน่อยค่ะ ส่วนระดับยาอยู่ในเกณฑ์ดี เจ็บตัวครั้งเดียวอยู่เลย ;D
Dilantin : 13.24 (10-20) ug/ml
Tegretol : 4.41 (4-12) ug/ml
Depakine : 52.95 (50-100) ug/ml
Liver Function Tests : AST 41 (0-31) U/L , ALT 56 (0-31) U/L
เนื่องจากค่าตับเริ่มขึ้นสูงกว่าเดือนก่อน คุณหมอเลยปรับยาใหม่โดยลด Tegretol CR ลงครึ่งเม็ด เพราะยา 3 ตัวที่วัดได้นี้มีผลกับตับโดยตรง หวังว่าการลดยาครั้งนี้จะไม่มีผลกับการคุมชักของน้องเนยค่ะ คุณหมอว่าถ้ามีอาการมากกว่าเดิมก็ให้กลับไปกินปริมาณเท่าเดิม แล้วเดือนหน้ามาตรวจค่าตับอีกครั้ง
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 1+1/2 เม็ด
Tegretol CR 200 mg : 4 เม็ด >> ปรับลดเหลือ 3+1/2 เม็ด
Zonegran : 1/2 เม็ด
ส่วนอาการโดยรวมถือว่าดีมากในสายตาแกม น้องเนยแทบจะไม่มีอาการกระตุกให้เห็นอีก จะมีก็แค่แวบๆ แล้วก็หายไป แกมไม่เห็นอย่างชัดเจนมาเป็นอาทิตย์แล้วค่ะ ดีใจมากจนอยากให้ทำ EEG อีกซักรอบว่ายังมีคลื่นชักเหลืออีกมากน้อยแค่ไหน
พัฒนาการตอนนี้ยังคงดีขึ้นเรื่อยๆ ดูภายนอกแทบจะเหมือนเด็กปกติ (มีคนบอกหลายคน) ร่าเริงแจ่มใส ดื้อ กินเก่ง พูดมาก (เป็นภาษาบ้างไม่เป็นภาษาบ้าง) การเรียนรู้ค่อนข้างดี จะมีก็แต่เรื่องการพูดเหมือนเดิมที่ยังคงต้องฝึกต่อไป แต่ก็พูดได้มากขึ้นเรื่อยๆ มีออกไปพูดตอบคุณครูที่หน้าชั้นเรียนได้แล้ว (เพื่อนๆ ดีใจกันใหญ่ที่น้องเนยยอมพูดหน้าชั้นแล้วค่ะ) และมีนัดพบหมอพัฒนาการเพื่่อประเมินอีกทีเดือนหน้าค่ะ
ขอหลานๆ ทุกคนในคลับนี้มีสุขภาพที่ดีขึ้นและดีขึ้นเรื่อยๆ นะคะ ;)
-
ดีใจกับน้องเนยด้วยครับ ;D
น้องเนยตะลุยมานาน คิดถึงตอนนั้นที่น้องเนยเป็นหนักๆแล้ว
ทึ่งในคุณพ่อคุณแม่จริงๆ ที่ฝ่าฟันกันมา
ก็ขอให้น้องๆทุกคนในนี้ ดีขึ้นเรื่อยๆเหมือนน้องเนยครับ
และก็จะแผ่ผลบุญที่สวดมนต์ทุกวันให้กับน้องๆทุกคน ช่วยให้หายไวๆครับ :)
-
ฮ่าๆๆ สุดยอดมากเลยน้องเนย ดีใจด้วยจริงๆครับคุณแกม
จริงนะที่ว่า คนนอกอาจมองว่าลูกเราช้า แต่ตัวเราเองเห็นพัฒนาการที่ดีขึ้นๆจากเมื่อก่อน ก็ดีใจมากๆๆๆๆแล้ว เดวนี้เยลลี่ก็พูดเยอะ พูดมากขึ้นแต่ก็ยังมีไม่รู้เรื่องบ้าง จับดินสอเขียนก็ดีขึ้นๆ แถมพูดจีนได้บ้างแล้ว( รร สอน) ;D
ขนาดเนยผ่านการผ่าตัดมา พัฒนาการก็ยังดีอยู่แถมดีขึ้น เดวพอเข้าที่ ได้ลดยา หลายๆสิ่งก็จะดีขึ้นๆตามมา เนยสู้ๆๆ
เรื่องดื้อนี่สุดวิสัยจริงๆครับ เยลลี่ก็ดื้อมากๆๆๆที่สุดครับ อันนี้ไม่รู้จะทำไง
-
สาวน้อยเก่งขึ้นมากแล้วนะคะ น่ายินดีจริงๆ
-
ขอบคุณค่ะคุณป๊อป คุณหมู พี่น้อง
วันนี้มีงานวันแม่ที่โรงเรียน มีแอบดราม่าเล็กน้อยตอนน้องเข้ามากราบที่ตัก (ถึงจะบอกให้ทำก็ตาม) ไม่คิดว่าจะมีวันนี้ที่เค้าได้ไปโรงเรียน ได้ทำกิจกรรมเหมือนที่เด็กคนอื่นๆ ทำ แต่เจ้าตัวไม่ค่อยมีสมาธิเท่าไร ไม่ฟังคำสั่งครูเลย ทำกิจกรรมอะไรคนเดียวไปตามเรื่อง .. รู้สึกแปลกๆ ที่มีลูกมากราบ ปกติจะเคยกราบแต่แม่น่ะค่ะ พอมีลูกเองแล้วก็ อืมมม ปลื้มจัง ;D
วันนี้เป็นวันแรกที่เริ่มลดยาค่ะ ก็ลุ้นอยู่ว่าอีก 2-3 วัน ขอให้ไม่มีอาการให้เห็นเหมือนเดิม ..
-
กราบแม่ดีมากครับ ก็คือกราบพระอรหันต์ครับ
พระอรหันต์ในบ้าน วาจาของพ่อแม่ศักสิทธิ์มาก
จะพูดอะไรกับลูกให้พูดแต่สิ่งดีๆ
นะ คือ ธาตุน้ำ ซึ่งมาจากแม่
โม คือ ธาตุดิน ซึ่งมาจากพ่อ
ทั้งสองธาตุนี้ผสมกันจึงเกิดเป็นตัวเรา โดยมีธาตุไฟและธาตุลมเข้ามาอาศัยภายหลัง นะโม จึงสำคัญเพราะเป็นธาตุตั้งต้น และเมื่อครั้งหมดธาตุลมและธาตุไฟ ทุกอย่างก็จะสลายคืนธรรมชาติ ด้วยเหตุนี้จึงเห็นได้ว่า "นะโม" นอกจากจะแปลตรงตัวว่า "นอบน้อม" แล้วยังมีความหมายเชิงลึกเช่นนี้อีกด้วย
ขอให้แม่ๆทุกคน สุขภาพร่างกายแข็งแรงสมบูรณ์ เจริญด้วย อายุ วรรณะ สุขะ พละ
เจริญด้วยธรรม และเป็นพระที่พึ่งในบ้านแก่ลูกๆและครอบครัวครับ
http://www.komchadluek.net/detail/20110207/88088/%E0%B8%8A%E0%B8%B1%E0%B9%88%E0%B8%A7%E0%B9%82%E0%B8%A1%E0%B8%87%E0%B9%80%E0%B8%8B%E0%B8%B5%E0%B8%A2%E0%B8%99%E0%B8%99%E0%B8%B0%E0%B9%82%E0%B8%A1%E0%B9%82%E0%B8%9E%E0%B8%98%E0%B8%B4%E0%B8%AA%E0%B8%B1%E0%B8%95%E0%B9%82%E0%B8%95%E0%B8%AF%E0%B8%84%E0%B8%B2%E0%B8%96%E0%B8%B2...%E0%B8%AB%E0%B8%A5%E0%B8%A7%E0%B8%87%E0%B8%9B%E0%B8%B9%E0%B9%88%E0%B8%97%E0%B8%A7%E0%B8%94%E0%B9%80%E0%B8%AB%E0%B8%A2%E0%B8%B5%E0%B8%A2%E0%B8%9A%E0%B8%99%E0%B9%89%E0%B8%B3%E0%B8%97%E0%B8%B0%E0%B9%80%E0%B8%A5%E0%B8%88%E0%B8%B7%E0%B8%94.html
-
12/8/54 >> หลังลดยา อาการกลับมาค่ะ
หลังลดยา Tegretol CR ลงจากทานวันละ 4 เม็ด เป็น 3+1/2 เม็ด เพียงแค่ 1 วัน ปรากฎว่าเมื่อคืนน้องเนยมีกระตุกแบบเดิมนานประมาณ 10 นาทีเหมือนเดิมค่ะ แล้วมามีตอนเช้าวันนี้อีกสองครั้งเล็กๆ ไม่เกิน 1 นาที
สงสัยว่าคงต้องกลับไปทานเท่าเดิม เพื่อให้คุมชักให้ได้ ใครมีวิธีดูแลรักษาตับให้แข็งแรงบ้างคะ ควรทานอาหารประเภทไหนบำรุงบ้าง เคยได้ยินมาว่าให้ทานเห็ดสามอย่าง แต่ไม่ทราบข้อมูลที่แน่นอนเลยค่ะ :\'( :\'(
-
คุณแกมขึ้นยากลับไปเหมือนเดิมก่อนค่ะ เรื่องตับไว้ลองปรึกษา อ.อีกที ของน้องเนยตับมีปัญหาเนื่องจากทานยาปริมาณมาก ไม่ใช่ไขมันเกาะตับ ไว้จะลองช่วยหาข้อมูลให้นะคะ
-
24/8/54 >> ปรับยาเพิ่ม
ช่วง 2-3 วันที่ผ่านมา อาการไม่่ค่อยดี มีซึมง่วง ท้องเสีย มีไข้ กลางคืนมีกระตุกเบาๆ แล้วลืมตาค้างเหมือนเกร็งซักพัก ถอนหายใจ แล้วหลับต่อ บางคืนมีกระตุกนาน 20 นาที ลักษณะหน้าตา ปากดูซีดๆ ชอบกล แกมค่อนข้างกังวลเลยไปพบคุณหมอก่อนวันนัด 1 สัปดาห์ เพื่อตรวจระดับยาและค่าตับ สรุปได้ว่าต้องเพิ่มยา คุณหมอให้เพิ่มตัว DPK ขึ้นไปอีกนิด ตรวจเปลือกตาล่างแล้วก็ว่าไม่ซีด แต่จะให้ตรวจความเข้มของเม็ดเลือดอีกครั้ง และครั้งหน้าอาจมีทำ EEG อีกรอบค่ะ
Dilantin : 10.07 (10-20) ug/ml
Tegretol : 6.37 (4-12) ug/ml
Depakine : 56.18 (50-100) ug/ml
Liver Function Tests : AST 43 (0-31) U/L , ALT 29 (0-31) U/L
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 1+1/2 เม็ด >> เพิ่มเป็น 2 เม็ด
Tegretol CR 200 mg : 4 เม็ด
Zonegran : 1/2 เม็ด
ผลตรวจระดับยาบางตัวเพิ่มขึ้น บางตัวตกลงจากเดิม ค่าตับก็เพิ่มบ้าง ลดบ้าง ... เอาแน่เอานอนไม่ได้จริงๆ
-
เป็นกำลังใจให้นะคะคุณแกม น้องเนย แต่แอนว่าค่าตับจะเพิ่มจะลด กินยาเยอะขนาดนี้ก็หาสารอาหารบำรุงตับเยอะก็ดีนะคะ อย่างใบบัวบกก็ใช้ได้นะคะ สู้สู้ค่ะ
-
21/9/54 >> อาการคงที่
ครบอีก 1 เดือนของการปรับยา อาการน้องเนยยังคงที่คือ เห็นได้น้อยมาก มาไว ไปไว มาแบบเงียบๆ ถ้าไม่นั่งสังเกตก็ไม่รู้เลยค่ะ .. อาการก็ยังคงเป็นกระตุกเบาๆ ที่ตา ปาก แขนขวาก่อนแล้วก็ลืมตาค้าง ตาแข็ง แขน ขา เหมือนจะเกร็งยกขึ้นนิดๆ รวมแล้วไม่เกิน 10 วินาที ความถี่เท่าที่ดู (คิดว่า) ไม่ถึงกับทุกวันค่ะ
คุณหมอให้ทานยาเท่าเดิมไปก่อน แล้วนัดอีก 1 เดือนมาตรวจตามเดิม
Dilantin : 8.91 (10-20) ug/ml
Tegretol : 4.6 (4-12) ug/ml
Depakine : 82.72 (50-100) ug/ml
Liver Function Tests : AST 45 (0-31) U/L , ALT 36 (0-31) U/L
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 2 เม็ด
Tegretol CR 200 mg : 4 เม็ด
Zonegran : 1/2 เม็ด
พัฒนาการตอนนี้ ร่าเริง แจ่มใส กระโดดสองขาได้ เดินดีขึ้น พูดได้มากขึ้นแต่ยังไม่ชัด ร้องเพลงบ่อย เล่นตัวต่อจับคู่ได้ถูกต้อง (เมื่อก่อนเล่นไม่เป็นเลยค่ะ แปะสลับมั่วไปหมด) ถาม-ตอบยังไม่ค่อยได้
กินยาเม็ดได้ง่าย เชื่อฟังดี ไม่ค่อยดื้อและต่อต้าน กินเก่ง
-
น้องเนยเก่งขึ้นเยอะมากๆเลย แม้จะต้องทานยาอย่างเยอะก็ตาม แต่พัฒนาการก็ดีหยั่งกะเด็กทั่วไปแล้วนะคะ อะไรก็ไม่สำคัญเท่าการมีความสุขได้ในทุกๆวัน เป็นกำลังใจให้น้องเก่งขึ้นและมีความสุขยิ่งๆขึ้นไปนะคะ ^ ^
-
6/10/54 >> ปรับยาเพิ่ม แต่อย่าเพิ่งดีีกว่า 555+
วันนี้ไปธุระเรื่องเอกสารสิทธิ์ 30 บาทของน้องเนย ไม่ได้มีนัดตรวจ แต่ไหนๆ ก็ไปรพ.แล้ว ก็เลยไปปรึกษาหมอซะหน่อย เพราะมีวันนึงน้องเนยชัก 3 ครั้งได้ค่ะ ไม่มีปัจจัยกระตุ้นซะด้วย เอาคลิปไปให้หมอดู ก็ว่าเป็นอาการค้างเกร็ง และกระตุก คุณหมอเลยให้เพิ่ม Zonegran ขึ้นอีกนิด เป็น 1/4 เช้า + 1/2 เย็น จากเดิมทาน 1/4 เช้าและเย็น แต่ต้องสังเกตว่าอาการชักจะเปลี่ยนรูปแบบไปอีกไหม เพราะการเพิ่มยาก็สามารถทำให้การชักเปลี่ยนรูปแบบไปได้อีก แต่ถ้าอาการดูแย่ลงก็ให้กลับไปกินเท่าเดิม ..จากวันที่ชักถี่ขึ้น แกมสังเกตว่าน้องเนยยังคงดูปกติดี ร่าเริงเหมือนเคย และวันต่อๆ มาก็ไม่ได้เป็นเพิ่มมากขึ้น ... จึงตัดสินใจยังไม่เพิ่มยาดีกว่าค่ะ เพราะไม่อยากให้กินเยอะไปมากกว่านี้ .. สงสารตับน้อยๆ เพราะทำงานหนักมากอยู่แล้ว ^^
ยังไม่อยากงานเข้าตอนนี้ เพราะมีเรื่องอื่นให้คิดให้ทำอีกเยอะ กลัวเพิ่มยาแล้วจะมีปัญหาอื่นๆ ตามมาอีก .. ขอมะม๊าพักเหนื่อยก่อนนะพี่เนย ;D
-
เป็นกำลังใจให้นะคะคุณแกมอย่างน้อยคุณแกมยังได้เห็นทิศทางที่น้องดีขึ้น ไม่เหมือนหลายคนในเวปนี้ที่คอยโอกาสอย่างมีความหวังแต่ก็ยังไม่เห็นจะเข้ามาหาสักทีค่ะ รอกันต่อไปเรา
-
อ้อ คุณแอนกับคุณอ้อยนี่เอง ที่อ.ว่าไปตรวจบ่ายวันพุธ
ถ้าเป็นแค่วันเดียวก็รอก่อนก็ได้ยายังไม่ต้องเพิ่ม เพิ่มแล้วเอาลงก็ยาก แต่ถ้ามีมาแบบนี้อีกคงต้องพิจารณานะคะ
-
คุณแอนคะ ช่วงหนักหนาของเค้าปีที่แล้วก็เอาการอยู่ค่ะ ดูแย่มาก หาทางไม่เจอเหมือนกัน ให้ยาตัวนั้นก็ไม่เวิร์ค ตัวนี้ก็ไม่ดี คุมชักได้ช่วงแรก อีก 2-3 วันต่อมาก็คุมไม่อยู่ ปรับยา เปลี่ยนยาเป็นว่าเล่นเหมือนกันค่ะ ทุกข์มากจนบรรยายไม่ถูกเลย ไม่สามารถช่วยอะไรเค้าได้เลย เค้าต้องสู้อยู่คนเดียว ยิ่งตอนช่วงเค้าเป็นหนักร้อยกว่าครั้ง จนนอนแผ่คาเตียง จากที่เคยเดินไปมาในห้องพักได้ ต้องเข้า ICU ... สุดบรรยายเลยค่ะ แกมได้แต่อดทนแล้วก็สวดมนต์อ้อนวอนสิ่งศักดิ์สิทธิ์ ทำบุญมากขึ้น อุิทิศบุญทั้งหมดที่เรามีให้เค้า ขอให้เจอหนทางรักษาที่ถูกต้อง ... จนในที่สุดมาดีขึ้นเพราะการผ่าตัด .. ฟ้าหลังฝนมีจริงๆ ค่ะคุณแอน มันเหมือนยกภูเขาลูกใหญ่ออกจากอกเลยจริงๆ ..
เป็นกำลังใจให้สมาชิกทุกคนนะคะ เชื่อว่าต้องดีขึ้นกันไม่มากก็น้อยค่ะ ทุกครั้งที่สวดมนต์แกมก็อธิษฐานอุทิศบุญให้เจ้ากรรมนายเวรของเด็กๆ ในเว็บนี้ทุกคน ช่วยอีกแรงค่ะ ^^
-
7/12/54 >> หลังหนีน้ำท่วม เริ่มทำกายภาพ
ตอนแรกว่าจะอยู่บ้าน เตรียมเสบียง น้ำดื่มพร้อม รอแล้วรออีกน้ำก็ไม่มาหาซะที ดูอาการน้องแล้วค่อนข้างนิ่งไม่มีปัญหา เลยตัดสินใจหนีน้ำดีกว่า ก่อนเดินทางเตรียมยาพร้อมสำหรับ 2 เดือนเรียบร้อย
หลังจากต้องหนีน้ำท่วมออกต่างจังหวัดร่วมสองอาทิตย์ เดินทาง 7 จังหวัด .. น้องเนยและเนเน่ ดี๊ด๊าสนุกสนานมากค่ะ อาการยังคงมีบ้างเล็กน้อย แต่ไม่น่าห่วงอะไร แถมไม่ป่วยเลยทั้งคู่ หลังกลับมาอยู่บ้าน ก็เริ่มไปทำกายภาพ เนื่องจากได้สถานที่ใหม่ที่ใกล้บ้าน เป็นคลินิคเกี่ยวกับด้านกายภาพ เลยลองไปดู (เดิมฝึกพัฒนาการที่ รพ.พระมงกุฎ อาทิตย์เว้นอาทิตย์ แต่ส่วนใหญ่จะเน้นเรื่องการพูด การคิด สติปัญญา) ใจแกมอยากเน้นเรื่องการเดินมากกว่าเพราะล้มบ่อยมาก เรื่องอื่นค่อยไปฝึกที่โรงเรียนได้ค่ะ
การทำกายภาพครั้งนี้ ใช้เครื่องกระตุ้นไฟฟ้าเพื่อให้กล้ามเนื้อเกิดการเรียนรู้และตอบสนอง โดยเอาแผ่นโลหะห่อด้วยผ้าเปียก ติดที่ขาแล้วใช้กระแสไฟฟ้ากระตุ้น ใช้เวลาประมาณ 15 นาที ทำอาทิตย์ละครั้ง นอกจากนั้นยังต้องกลับมาทำกายภาพต่อเองที่บ้านโดยให้นั่งหรือนอนแล้วยกขาขึ้นให้สูง อีกท่าคือฝึกให้เดินโดยเหยียดสะโพก เดินลงส้นเต็มเท้า (น้องเนยยังเดินจิกเท้าและเขย่ง เดินย่องๆ งอเข่าค่ะ)
ถึงจะเจ็บจี้ดๆ ทำหน้าเหยเกบ้าง แต่ก็ให้ความร่วมมือแต่โดยดี .. เก่งและอึดที่สุดแล้วค่ะ
ลองทำดูซักพัก ผลเป็นอย่างไรจะมาอัพเดทอีกครั้งนะคะ ;)
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1040355.jpg)
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1040353.jpg)
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1040341.jpg)
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1040351.jpg)
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1040352.jpg)
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1040345.jpg)
-
ส่งรูปไปถามใหแล้วนะคุณแกม อ.ว่ายังไม่ว่างดู ถ้าดูแล้วคิดว่ามีปัญหาจะบอกมาค่ะ
-
ขอบคุณค่ะพี่น้อง (นั่งดูรูปแล้วก็สงสารลูก หัวเข่าช้ำตลอดเลย ล้มเป็นแผลบ่อย ^^)
-
10/12/54 >> ทำกายภาพ # 2
วันนี้ไปทำกายภาพครั้งที่ 2 .. จากเท่าที่สังเกตการเดิน น้องเนยดูเดินลงน้ำหนักเต็มเท้ามากขึ้นเล็กน้อย ยังคงต้องคอยพูดเตือนอยู่บ่อยๆ ว่าให้เดินเหยียดขาและลงส้นเท้า .. เจ้าหน้าที่เพิ่มจุดกระตุ้นขึ้นมากกว่าเดิม พร้อมสอนท่าฝึกเพิ่ม น้องเนยดูจะชินกับการโดนไฟฟ้าจี้มากขึ้นค่ะ แทบจะนั่งนิ่งเลยทีเดียว ;D
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1040448.jpg)
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1040449.jpg)
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1040452.jpg)
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/P1040450.jpg)
-
14/12/54 >> อาการคงที่แต่ดูเหมือนถี่ขึ้นกว่าเดิม :(
ทิ้งช่วงการตรวจมา 2 เดือน แอบดีใจว่าอาการน่าจะต้องดีขึ้นกว่าเดิม ไม่งั้นคุณหมอไม่ให้ทิ้งระยะการตรวจนานขนาดนี้หรอก แต่กลับกลายเป็นว่าช่วงหลังๆ (ตั้งแต่ต้นเดือนธันวาคมเป็นต้นมา) อาการชักกลับดูเหมือนถี่มากขึ้น บางวันมีถึง 2 ครั้ง แถมอาการกระตุกเบาๆ ที่เคยมีแต่หายไปนานหลายเดือนแล้วกลับโผล่มาให้เห็น 1 ครั้ง ไม่เกิน 1 นาที ที่เหลือยังคงเป็นอาการค้าง นิ่ง เกร็ง ไม่เกิน 1 นาทีตามเดิม
วันนี้มีนัดตรวจระดับยาและค่าตับค่ะ
Dilantin : 10.75 (10-20) ug/ml
Tegretol : 3.16 (4-12) ug/ml
Depakine : 50.18 (50-100) ug/ml
Liver Function Tests : AST 35 (0-31) U/L , ALT 40 (0-31) U/L
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 2 เม็ด
Tegretol CR 200 mg : 4 เม็ด
Zonegran : 1/2 เม็ด
สาเหตุแกมเดาว่าน่าจะมาจากระดับยาที่ตกลงเกือบทุกตัว คาดว่าน้องอาจโตขึ้นหรือน้ำหนักเพิ่มขึ้นค่ะ วันนี้ผล Lab ออกช้ามากถึงมากที่สุด เจาะเลือดตอน 10 โมง ได้ตรวจกับคุณหมอตอนเที่ยงกว่าๆ รู้แต่ค่าตับ กว่าจะทราบผลระดับยาก็บ่าย 3 คุณหมอเลยให้ทานเท่าเดิมไปก่อน .. รบกวนพี่น้องแจ้งผลระดับยากับคุณหมอด้วยค่ะ เพราะแกมคุยกับคุณหมอไว้แล้ว ไม่ทราบคุณหมอเห็นสมควรต้องทำยังไงต่อคะ
ตอนนี้น้องเนย 3.10 ขวบ น้ำหนักประมาณ 15 kgs. สูงประมาณ 95 cm.
-
โทรไปหมอไม่ว่าง เมล์ผลแล็ปไปให้แล้ว ถ้าหมอตอบมาแล้วจะมาบอกนะคะ
-
วันนี้คุณแอนพาหลิงหลิงไปตรวจเลยฝากให้ถามเรื่องยาน้องเนยให้ค่ะ
หมอให้เพิ่ม Tegretol 1 เม็ด ค่ะ
หมอว่าคุณแกมไม่ได้บอกมาว่า 4 เม็ด แบ่งอย่างไร เลยบอกว่าว่าเพิ่ม 1 เม็ด ไม่รู้เวลาไหนเหมือนกัน
คิดอยู่เหมือนกันว่าหมอต้องว่ามาอย่างนี้ ครั้งต่อไปถ้าจะบอกปริมาณยาให้บอกแบบนี้นะคะ เช่น
Depakine crono 500 mg 1-0-1
Dilantin 100 mg 1-1-1
-
พี่น้องคะ ปริมาณยา/วัน ในขณะนี้
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/18.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/15.00/18.00)
Rivotril : 0-0-0-1 (21.00)
Depakine Chrono 500 mg : 1-0-1 (8.00/18.00)
Tegretol CR 200 mg : 0-2-0-2 (11.00/21.00)
Zonegran : 0-1/4-1/4 (11.00/18.00)
แบบนี้ใช่ไหมคะ แล้วควรเพิ่ม TGT อีกเม็ดช่วงไหนคะ
เพิ่มอีกแล้วเหรอ :\'( :\'(
-
เพิ่ม Tegretol ตอน สามทุ่มเป็น 3 เม็ดนะคะ
-
สวัสดีปีใหม่ 2555 เพื่อนสมาชิกทุกท่าน
ขอให้ปีนี้เป็นปีแห่งการเริ่มต้นที่ดี โดยเฉพาะอาการของเด็กๆ ขอให้มีแนวโน้มไปในทางที่ดีขึ้นทุกคนนะคะ ขอเด็กๆ มีสุขภาพที่แข็งแรง ขอให้คุณพ่อคุณแม่มีกำลังกายและใจที่เข้มแข็ง คิดสิ่งใดขอให้สมปรารถนาทุกประการค่ะ
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/HNY.jpg)
-
เนยดูสดใส น่ารักมากเลย หายได้แล้วนะ ปีนี้ขอให้หยุดชัก พัฒนาการดีขึ้นเท่ากับเด็กปกติ มีความสุขทั้งครอบครัวนะคะ
-
? Like
-
14/1/55 >> กินยาเท่าเดิม แต่อาการไม่ค่อยดี
หลังปรับยามื้อดึกเพิ่ม TGT ขึ้นอีก 1 เม็ด อาการทั้งหมดดูหายไป อาทิตย์นึงอาจจะเจอแค่ครั้งเดียว เวลาสั้นๆ (เท่าที่สังเกตเห็น ไม่รวมตอนแกมหลับนะคะ ไม่รู้มีหรือเปล่า)
สองสามวันก่อน ตัวอุ่นๆ ท้องเสีย ได้ยาฆ่าเชื้อมาทาน อาการดีขึ้น แต่มาพบว่าน้องเนยเริ่มซึม ทรงตัวไม่ค่อยได้ และง่วงนอนตลอดเวลา ทั้งที่นอนมากพอสมควร ตอนเช้าตื่นนอนมา ปกติจะสดใส อาบน้ำแต่งตัวไปโรงเรียนจะร้องเพลง ชวนคุยตลอดทาง แต่กลายเป็นง่วงนอนและหลับค่ะ อาหารก็กินได้น้อยกว่าปกติ เป็นมาได้ 3 วันแล้ว
สันนิษฐานว่าระดับยาคงสูงแน่ เพราะเดือนนี้ไม่ได้ตรวจเลือดเลยค่ะ หมอนัดตรวจเลือดอีกทีเดือนหน้าเลย แต่แกมว่าจะพาไปตรวจวันจันทร์นี้เลยค่ะ หยุดวันครูพอดี รอเดือนหน้าไม่ไหว เพราะเพิ่งเห็นว่าน้องฉี่สีออกชมพูหรือส้มนิดๆ ดูไม่เป็นสีปกติค่ะ
-
8/2/55 >> ดีและดี
อาการฉี่ออกสีส้มชมพู สรุปได้ว่าน่าจะทานน้ำน้อยและอั้นฉี่ ไม่ค่อยยอมบอก ... แก้ไขได้แล้วค่ะ แต่ป่วยกันยาวเลยทั้งพี่และน้อง เรื้อรังนาน ทำท่าว่าจะหายดีก็กลับมามีน้ำมูกใสไหลอีก ไม่ทิ้งช่วงให้แม่ได้พักผ่อนกันบ้างเลย ???
หลังตรวจระดับยาและค่าตับครั้งล่าสุดเดือน ธ.ค. 54 ทิ้งช่วงมาอีก 2 เดือน วันนี้โดนไปอีก 5 เข็มเพราะหาเส้นไม่เจอ ชี้ตัวคนเจาะเลยว่าจะเอาคนนี้เพราะเคยเจาะให้ได้จำนวนน้อยที่สุด แต่พอถึงคิวดันไปเรียกเพื่อนอีกคนมาทำซะงั้น ส่วนตัวเองคอยช่วยจับแขนแทน เหตุผลคือ สงสารเด็ก ไม่กล้าเจาะ 555+ ... สาวน้อยไม่ร้องซักเข็ม ผลคือได้ัรับคำชมจากผู้ใหญ่แถวนั้นเพียบ จะดีใจดีไหมคะ ;D ;D
เนื่องจากระดับยาและค่าตับอยู่ในเกณฑ์ดี มีตกตัวเดียว อาการชักในช่วงระยะเวลา 1 เดือน มีประมาณ 12 ครั้ง (เท่าที่สังเกตุเห็น) เป็นแบบเกร็งค้างสั้นๆ 10-12 วินาที และมีเฉพาะตอนนอนหลับ เคลิ้ม หรือเพิ่งตื่นนอน คุณหมอจึงให้เพิ่ม TGT ขึ้นอีก 1/2 เม็ดค่ะ
Dilantin : 6.24 (10-20) ug/ml
Tegretol : 6.4 (4-12) ug/ml
Depakine : 77.82 (50-100) ug/ml
Liver Function Tests : AST 24 (0-31) U/L , ALT 14 (0-31) U/L
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 2 เม็ด
Tegretol CR 200 mg : 5+1/2 เม็ด
Zonegran : 1/2 เม็ด
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/18.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/15.00/18.00)
Rivotril : 0-0-0-1 (21.00)
Depakine Chrono 500 mg : 1-0-1 (8.00/18.00)
Tegretol CR 200 mg : 0-(2+1/2)-0-3 (11.00/21.00)
Zonegran : 0-1/4-1/4 (11.00/18.00)
พัฒนาการตอนนี้ เล่าเรื่องเป็นประโยคสั้นๆ ได้บ้าง ร่าเริงแจ่มใส ชอบร้องเพลง กระโดดสองขาได้ เริ่มวิ่งได้เร็วขึ้นแต่ยังไม่มั่นคง พูดเยอะแต่ไม่ชัด ต่อต้าน งอแงไม่มีเหตุผล ทานข้าวยากมาก มือขวาที่มีผลกระทบใช้งานได้แต่ยังจับของได้ไม่ดีเท่าไรและมีอาการสั่นๆ
การไปทำกายภาพโดยการกระตุ้นไฟฟ้าที่ขาทุกอาทิตย์ ทำมาได้เดือนกว่าๆ แล้ว เห็นว่าน้องเนยมีกำลังขามากขึ้น (วิธีนี้อาจเป็นปัจจัยนึงที่ช่วยเสริมนอกเหนือจากการคุมชักได้ดีขึ้นและการใส่รองเท้าดัดขาบ่อยมากขึ้นกว่าเดิม) สังเกตุได้จากการเดินที่แน่นขึ้น เริ่มเดินขึ้นบันไดสลับขาได้ดี ขึ้นบันไดได้โดยไม่ต้องจับมือคนอื่น เดินเร็วคล้ายวิ่งได้ ขาไม่เป๋ปัดไปมาเท่าไร
วันเกิดสาวน้อยเดือนนี้ ขอพรสิ่งศักดิ์สิทธิ์ให้การปรับยาครั้งนี้สามารถคุมอาการที่ยังหลงเหลืออยู่ได้หมดและค่าตับดีไม่มีปัญหาด้วยเถิด :) :)
-
ใน เดือนเกิดนี้ขอคุณพระคุ้มครองน้องเนย ให้แข็งแรง ลมชักค่อยค่อยพัดจากไปจนหมดเลย เพี้ยง :o
-
ใน เดือนเกิดนี้ขอคุณพระคุ้มครองน้องเนย ให้แข็งแรง ลมชักค่อยค่อยพัดจากไปจนหมดเลย เพี้ยง
ขอบคุณค่ะพี่แอน ขอให้หลิงหลิงอาการดีวันดีคืน แข็งแรงมากๆ ด้วยนะคะ ;)
-
สุขสันต์วันเกิดค่ะ คุณแกม ขอให้คุณพระคุ้มครองคุณแกมและลูกทั้ง2คนให้สุขภาพแข็งแรง ครอบครัวมีความสุข และขอให้ปีนี้ลมช่วยพัดลมชักของน้องเนยไปไกลไกล
ลงทะเลไปเลยยิ่งดี อย่าเครียดนะคะ ทำใจให้สบาย ไม่สบายใจก็สวดมนต์เยอะเยอะเป็นกำลังใจเสมอค่ะ
-
ขอยืมคำคุณหมอมนตรีมานะครับ
"ผมขอให้ทุกท่านอย่าละทิ้งความหวัง ความตั้งใจ (แม้ว่ามันอาจจะใช้เวลานาน จนบางครั้งก็ไม่มีใครบอกได้ว่าจะนานแค่ไหน) และขอให้ความหวัง ความตั้งใจของทุกท่านสดใสชื่นบานเหมือนดอกคาเนชั่นที่ตอนแรกดูเหมือนจะไม่รอด แต่ก็กลับมาเบ่งบานสวยงามอีกครั้ง สวัสดีปีใหม่ครับ"
-
;Dของแอนที่ใช้ดอกกล้วยไม้ เพราะอยากให้มองตามชื่อของดอกกล้วยไม้ ว่าลมชักจะเป็นเรื่องกล้วยกล้วยถ้าไม่ละทิ้งความหวังและกำลังใจค่ะ
-
ขอบคุณค่ะคุณหมู พี่แอน
ยังงี้ต้องให้กินกล้วยบ่อยๆ แก้เคล็ดด้วยหรือเปล่า ;D
-
อ้าวอย่าว่างั้นว่างี้ พี่ชอบไหว้พระด้วยกล้วย โดยเฉพาะเวลาจะเริ่มธุรกิจตัวใหม่ต้องมีกล้วย สัปรด(ตาเยอะ) เห็นทุกอย่าง และอึกอย่างก็ถ้วยฟูค่ะ(ธุรกิจจะได้เฟื่องฟูค่ะ)
-
อีกหนึ่งคำแนะนำดีๆ ของเถ้าแก่เนี้ย .. ขอบคุณค่า
-
18/4/55 >> ชักเริ่มถี่
อาการชักเกร็งเิริ่มมาให้เห็นถี่ขึ้น จากเดิมอย่างน้อยวันละครั้ง หรือหายไปเป็นอาทิตย์ถึงจะมีให้เห็นจะๆ ทีนึง ช่วงหลังกลายเป็นวันละ 2-3 ครั้งบ้าง หรือ 2-3 วันมาที .. สาเหตุน่าจะมาจากระดับยาที่ตกลงในช่วงเดือนมีนาคม
Dilantin : 6.38 (10-20) ug/ml
Tegretol : 0.75 (4-12) ug/ml >> น่าจะเกิดความผิดพลาดของทาง Lab
Depakine : 54.86 (50-100) ug/ml
Liver Function Tests : AST 31 (0-31) U/L , ALT 18 (0-31) U/L
วันนี้ตรวจระดับยาและค่าตับ ได้ผลดังนี้ค่ะ
Dilantin : 10.77 (10-20) ug/ml
Tegretol : 5.45 (4-12) ug/ml
Depakine : 66.95 (50-100) ug/ml
Liver Function Tests : AST 39 (0-31) U/L , ALT 26 (0-31) U/L
อ. ปรับยา DPK เพิ่มขึ้นอีกหน่อย รอดูอาการอีก 1 เดือน และมีแนวโน้มว่าจะเปลี่ยน TGT CR200 มาเป็นแบบ 200mg ตามเดิม เนื่องจากดูน่าจะตอบสนองดีกว่าค่ะ
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 2+1/4 เม็ด (จากเดิม 2 เม็ด)
Tegretol CR 200 mg : 5+1/2 เม็ด
Zonegran : 1/2 เม็ด
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/18.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/15.00/18.00)
Rivotril : 0-0-0-1 (21.00)
Depakine Chrono 500 mg : 1-0-(1+1/4) (8.00/18.00)
Tegretol CR 200 mg : 0-(2+1/2)-0-3 (11.00/21.00)
Zonegran : 0-1/4-1/4 (11.00/18.00)
รบกวนพี่น้องแจ้ง อ. หน่อยนะคะว่าสมควรต้องปรับยาอีกหรือเปล่า ขอบคุณค่ะ
-
ตอบอะไรให้ไม่ได้อะ มาให้กำลังใจละกัน เหมือนหมอมนตรีว่าไว้จริงๆ "อย่าละทิ้งความหวังและตั้งใจ"
ซักวันต้องเป็นวันของเราบ้าง ดูต่ายสิ รอมานานแค่ไหนแล้ว
แม้กระทั่งตอนนี้ frisium ที่เคยทาน 4 เม็ด ต่ายก็เหลือ 1 เม็ด เพื่อประหยัดยา(ที่สุด)
ต่ายก็อยู่ได้ โดยไม่มีอาการ (ลองเป็นรอบที่ 2 ค่ะ เพราะค่อนข้างแน่ใจแล้วว่า อาจจะขาดยาตัวนี้จริงๆ ...แม้ลดยา รอบแรก ท่าทางจะไม่ค่อยดีนัก)
ถ้าต่ายมัวแต่ฟูมฟายวิตกจริต อาจจะชักแทนที่จะมานั่งพิมพ์(และเล่นเกมส์) ก็ได้นะ
วู้!! (http://image.ohozaa.com/i/870/LRFkg.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/1yFy) ลมชักก็เล่นเกมส์คอมได้นะ จะบอกให้ ชีวิตไม่ได้เป็นอย่างที่เราถูกขีดเส้นไว้เสมอไปค่ะ
-
ขอให้ระดับยาที่ทานไม่ตก อยู่ในเกณฑ์ที่ช่วยคุมได้ดีและสม่ำเสมอครับ
สู้ๆ น้องเนย
-
วันนนี้โทรให้ใหม่แล้วนะคุณแกม อ.นี่น่าาาาาา......... ดูผลแล้วก็ไม่แจ้งกลับสักนิดต้องให้โทรถาม
อ.ว่ายังไม่ปรับอะไร ถ้าไม่มีชักมากให้คงไว้เท่านี้ก่อน ถ้ามีชักมากขึ้นให้ไปหา อ.จะขอตรวจเลือดใหม่อีกที เห็นว่าไม่ค่อยเชื่อผลตรวจเลือดของ พมก.สักเท่าไร ทำไมมันขึ้นๆลงๆ
-
23/5/55 >> ชักทุกวันแล้วค่ะ :\'(
จากที่คุณหมอให้ปรับยา DPK เพิ่มขึ้นอีก 1/4 เม็ด อาการน้องดูดีเหมือนเดิมอยู่พักใหญ่ แกมเลยไม่ได้ปรับขึ้นให้เพราะกลัวปัญหาเรื่องตับ ต่อมาเริ่มเป็นมากขึ้น มีอาการชักเกร็ง 15 วินาที บางครั้งสลับกับกระตุกเฉพาะส่วนประมาณ 15 นาที เิริ่มมาให้เห็นถี่ขึ้น จากที่หายไปเป็นอาทิตย์ถึงจะมีให้เห็นจะๆ ทีนึง ช่วงหลังกลายเป็นวันละ 2-3 ครั้ง และเป็นทุกวัน บางวันมากถึง 10 กว่าครั้ง โดยไม่มีตัวกระตุ้นใดๆ จึงปรึกษาคุณหมออีกครั้ง ตรวจระดับยาและค่าตับ ได้ผลดังนี้ค่ะ
Dilantin : 8.74 (10-20) ug/ml
Tegretol : 6.13 (4-12) ug/ml
Depakine : 55.88 (50-100) ug/ml
Liver Function Tests : AST 38 (0-31) U/L , ALT 29 (0-31) U/L
อ. ให้ปรับยา DPK เพิ่มขึ้นอีก 1/2 เม็ด แล้วอีกสองอาทิตย์ไปเจาะเลือดอีกครั้ง หลังจากปรับยามาได้ ุ6 วัน อาการชักยังไม่มีทีท่าว่าน้อยลง มีเกร็งคืนละ 2-3 ครั้ง บางครั้งก็กระตุก ทำให้นอนไม่ค่อยสนิท พลิกตัว สะดุ้งบ่อย หรือไม่ก็ตื่นเลยค่ะ
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 2+1/2 เม็ด
Tegretol CR 200 mg : 5+1/2 เม็ด
Zonegran : 1/2 เม็ด
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/18.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/15.00/18.00)
Rivotril : 0-0-0-1 (21.00)
Depakine Chrono 500 mg : 1-0-(1+1/2) (8.00/18.00)
Tegretol CR 200 mg : 0-(2+1/2)-0-3 (11.00/21.00)
Zonegran : 0-1/4-1/4 (11.00/18.00)
-
ไม่รู้จะช่วยยังไงนอกจากเป็นกำลังใจนะคะคุณแกม ลองให้คีโตนของพี่น้องดูสักตั้งซิคะว่าเป็นยังไงอาจจะช่วยได้นะ
-
ุ6/6/55 >> ปรับยาแล้วก็ยังไม่ดีขึ้น
หลังเพิ่มยา DPK ขึ้นอีก 1/2 เม็ด อาการชักก็ยังคงไม่มีทีท่าว่าจะลดลง ถึงวันนัดไปตรวจเลือดและปรึกษาคุณหมอที่ออกตรวจแทน อ. .. คุณหมอให้ปรับ DPK และ Rivotril เพิ่มขึ้นอีกอย่างละครึ่งเม็ด ถ้ามีอาการง่วงมากเกินไปก็ให้ลด Rivotril ลงมาเท่าเดิม
ผลระดับยาและค่าตับ
Dilantin : 9.08 (10-20) ug/ml
Tegretol : 5.09 (4-12) ug/ml
Depakine : 83.24 (50-100) ug/ml
Liver Function Tests : AST 32 (0-31) U/L , ALT 22 (0-31) U/L
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1+1/2 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 3 เม็ด
Tegretol CR 200 mg : 5+1/2 เม็ด
Zonegran : 1/2 เม็ด
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/18.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/15.00/18.00)
Rivotril : 0-0-0-(1+1/2) (21.00)
Depakine Chrono 500 mg : (1+1/2)-0-(1+1/2) (8.00/18.00)
Tegretol CR 200 mg : 0-(2+1/2)-0-3 (11.00/21.00)
Zonegran : 0-1/4-1/4 (11.00/18.00)
หลังเพิ่มยา น้องเนยง่วงนอนมากขึ้นกว่าเดิม ตื่นตอนเช้าสดใส เรียนรู้และทำกิจกรรมได้ปกติ แต่พอตกช่วงบ่ายหลังนอนกลางวัน น้องตื่นยากมาก พอปลุกตื่นได้ก็ง่วงตาปรือ อยากนอนต่อตลอดเวลา โงนเงนจนครูต้องให้นั่งกับพื้นทานของว่างแทนการนั่งโต๊ะค่ะ
พัฒนาการช่วงนี้ การพูดเริ่มติดขัดขึ้น ตะกุกตะกักกว่าจะพูดออกมาเป็นคำ คิดช้า คิดนาน ง่วงตาปรือบ่อย การเดินยังคงไม่ค่อยแข็งแรง เดินเขย่ง จิกเท้า
-
13/6/55 >> ปรับยา เอาตัวใหม่เข้า - ตัวเก่าออก
หลังปรับยาขึ้นอีก อาการยังคงไม่เห็นความแตกต่าง น้องเนยยังชักอยู่เหมือนเดิม เป็นเกร็งบ้าง กระตุกบ้าง แต่ละวันมีมากกว่า 1 ครั้ง และเป็นเฉพาะช่วงที่นอนหลับ เดิมคุณหมอนัดอีก 2 อาทิตย์เพื่อเจาะเลือดดูค่า DPK ที่ปรับเพิ่มขึ้น .. แต่พอดีพาน้องไปทำฟันเลยพบ อ. เพื่อปรึกษาเลยดีกว่าค่ะ
อ. พิจารณาจะเอา Phenobarb เข้ามาแทน Zonegran แต่เนื่องด้วยความซน (จัด) ของน้องเนยในช่วงนี้ ช่วงต่อต้านทุกสิ่งอย่าง ทำให้ต้องเปลี่ยนความคิดใหม่ 555+ บวกกับน้องเนยเคยทาน PB มาช่วงแรกๆ ที่เริ่มเป็น ทานมาต่อเนื่องและค่อนข้างนาน ผลคุมชักไม่ค่อยชัดเจนเท่าไร จนมาถึงหลังผ่าตัดแล้วก็เลิกทานตัวนี้ไป .. อ. เปลี่ยนเ่ป็น Lamictal แทนค่ะ เพราะน้องเนยไม่เคยทานยาตัวนี้เลย และยาตัวนี้เสริมกันดีกับ DPK ลองดู 2 อาทิตย์ก่อน ถ้ายังไม่ดีก็จะเริ่มให้ PB แทน นอกจากนี้ให้ลด Rivotril กลับไปทานเท่าเดิม คือ 1 เม็ด ก่อนนอน เพื่อจะได้ไม่ง่วงจนเกินไป
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 3 เม็ด
Tegretol CR 200 mg : 5+1/2 เม็ด
Zonegran : 1/2 เม็ด (Off)
Lamictal 25 mg : 1/2 เม็ด (นำเข้ามาใหม่แทน)
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/18.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/15.00/18.00)
Rivotril : 0-0-0-1 (21.00)
Depakine Chrono 500 mg : (1+1/2)-0-(1+1/2) (8.00/18.00)
Tegretol CR 200 mg : 0-(2+1/2)-0-3 (11.00/21.00)
Lamictal 25 mg : 0-1/2-0 (11.00/18.00)
-
เด็กง่วงนอน คุยกับครูขอให้น้องนอนกลางวันได้หรือเปล่านะค่ะ
ปัญหานี้ ค่อยข้างลำบากมากๆ นะ แม้กระทั่งต่ายเอง บอกได้เลยว่า ช่วงนั้นเรียนไม่รู้เรื่องเลย
ฝากคุณแม่ให้อย่ากังวลเรื่องเรียนลูกมากนัก และหากสอนเองได้ ไม่จำเป็นต้องให้เด็กนั่งโต๊ะอธิบายการการเรียนเสมอไปค่ะ(ทำให้ง่วงนอนกว่า) ต่ายเอง ถ้าเอาลูกไปเล่นนอกบ้าน ต่ายก็สอนไปด้วย ให้เขาเล่นไปด้วย
วิธีสอนเด็กเล็กๆ อาจจะดูแนวทางของรร.บูรณาการเอา ว่าเขาไม่เน้นสอนที่โต๊ะเท่าไหร่นัก
-
มาเป็นกำลังใจให้คุณแกมและน้องเนยค่ะ
น้องเนยเคยทาน phenoberb ด้วยเหรอค่ะ เอิร์นถูกกะตัวนี้มาก พอหมอเปลี่ยนยา จะให้ทานแต่ depakine ชักชุดใหญ่เลย ยิ่งตอนนี้ทานคู่ ทำให้ค่า phb สูงกว่าเดิม ขอให้เป็นสูตรที่ลงตัวเถอะ ความซนปกติน่ะเพราะชินแล้ว
อัพเดทอาการบ่อยๆน่ะคุณแกม เป็นห่วง ตามดูตลอด น้องเนยมีอการแค่ตอนหลับใช่ป่าวค่ะ ไปรร.ไม่มีอาการน่ะ
-
เป็นกำลังใจให้เสมอครับ สู้ๆน๊ะครับ แม่แกม น้องเนย
-
2/7/55 >> ปรับ Lamictal เพิ่มอีกครึ่งเม็ด
วันนี้ไปพบคุณหมอเพื่อขอยาเพิ่มเนื่องจากไม่ได้ไปตามนัด พบกับคุณหมอท่านอื่น แกมเล่าถึงอาการน้องเนยว่าหลังจากทาน Lamictal ตัวใหม่แล้ว การชักยังคงมีอยู่แต่ดูเหมือนจะลดลงและเบาลงนิดหน่อย ความถี่ต่อวันก็ลดลงอีกเล็กน้อย จากการสังเกตุืผื่นแพ้ยังไม่พบ การง่วงซึมยังคงมีอยู่ทุกวันแต่ก็สามารถทำกิจกรรมต่างๆ ได้อยู่ค่ะ คุณหมอให้เพิ่มอีก 1/2 เม็ด แล้วอีกสองอาทิตย์ค่อยมาพบ อ.
พัฒนาการตอนนี้ยังไม่กระเตื้องมาก เนื่องจากความง่วงที่มีทุกวัน สมาธิไม่ค่อยมี แกมยังคงกลุ้มใจกับการเรียนของน้องเนย (อนุบาล 2) เพราะเค้าไม่ค่อยรับรู้เท่าไรค่ะ จำไม่ค่อยได้ จำได้แค่แป๊บเดียว วนกลับมาถามอีกก็ตอบไม่ได้แล้ว พอถามจี้มากๆ ก็ดูจะมีอาการเครียด .. ดูออกเลยค่ะ .. ไม่รู้ว่าควรทำอย่างไรต่อ เป็นห่วงเรื่องเรียนของเค้า เรื่องตัวเลขไม่เข้าใจเลย นับจำนวนไม่ได้ แยกความเหมือน-แตกต่างไม่ได้ ลากเส้นไม่ค่อยตรง (พื้นฐานการเขียน) บังคับกล้ามเนื้อมือไม่ดี .... แต่จับคู่ความสัมพันธ์ รองเท้า-ถุงเท้า, สมุด-ปากกา ฯลฯ สามารถทำได้และเข้าใจค่ะ
สิ้นเดือน ก.ค. นี้มีนัดพบหมอพัฒนาการอีกครั้ง เพื่อดูว่าจะต้องทำอย่างไรต่อบ้าง เพราะน้องเนยไม่ได้ฝึกอะไรเพิ่มเลยนอกจากการไปโรงเรียนอย่างเดียวค่ะ
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 mg : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 3 เม็ด
Tegretol CR 200 mg : 5+1/2 เม็ด
Lamictal 25 mg : 1 เม็ด
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/18.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/15.00/18.00)
Rivotril : 0-0-0-1 (21.00)
Depakine Chrono 500 mg : (1+1/2)-0-(1+1/2) (8.00/18.00)
Tegretol CR 200 mg : 0-(2+1/2)-0-3 (11.00/21.00)
Lamictal 25 mg : 0-1/2-1/2 (11.00/18.00)
-
คุณแกม ใจผมอยากให้น้องเนยฝึกพัฒนาการควบไปด้วยอะครับ รู้สึกน้องเนยไม่เคยฝึกเลยปะครับ
พบหมอพัฒนาการไปก็เท่านั้นอะครับ เสียตังค์ฟรี หมอก็บอกช้าๆๆ ไปฝึกพบครูเลยดีกว่า (อันนี้ คหสต นะครับ)
ส่วนเรื่องเลข เยลลี่ก็มีปัญหาบ้างครับ น้องเนยอาจต้องหนักกว่าหน่อยเพราะยังต้องทานยาควบไป คุณแกมค่อยๆสอนไปนะครับ
-
เรื่องพัฒนาการนะ ต่ายตอบจากลูกต่ายเองซึ่งพัฒนาการช้า ตอนนั้น ทางหมอ ไม่ได้สนับสนุนให้ไปฝึก ให้ต่ายฝึกเองมากเท่าที่จะทำได้ ต่ายต้องแบ่งเวลาสำหรับฝึกโดยเฉพาะ ตั้งแต่ 5 โมงถึง 2 ทุ่ม ทุกวัน ออกไปเดินเล่น ฝึกไปด้วย สอนทั้งพูด ระหว่างฝึก ทั้ง สรน. สปช. เลข ฯลฯ (ต่ายฝึกอยู่ราวๆ 2 ปี)
ไม่รวมเวลาอื่นระหว่างวัน เช่น ก่อนนอน กินข้าว หรือแม้แต่การเดินซื้อของ
และทางบ้านโดมก็ไม่ได้โทรมา แต่แนะนำวิธีฝึกมาบ้างคร่าวๆ สำคัญคือ"สม่ำเสมอ"
การพบหมอพัฒนาการ ต่ายไม่ได้ต่อต้าน แต่มีแต่ทำให้ต่ายใจเสีย สุดท้ายเมื่อต่ายเห็นว่าเขาพอไปได้เลย ต่ายเลิกนัดที่จุฬาไปเลย มักจะย้ำ ในส่วนที่ลูกต่ายทำไม่ได้ และบอกแต่ ลูกต่ายคงเรียนไม่ได้ /ไม่มีทางจำหนังสือได้หรอก (แต่สำหรับน้องเนยเองมีปัญหาเรื่องสุขภาพ คงต้องพบหมอพัฒนาการเพื่อประเมินควบคู่ไปกับการรักษาด้วย)
หรือการปั้นแป้งโด ร้อยลูกปัด ตามหลักสูตรคุณหมอ นั้นถูกแล้ว แต่ใช้กับลูกต่ายไม่ได้ เพราะเขาไม่อยู่นิ่ง ต่ายต้องหาวิธีสำหรับเด็กออกกำลังกายไปด้วย
การฝึกจึงไม่ตายตัวในความเห็นต่าย
การเรียนสามารถสอนกันได้เองที่บ้าน แบบฝึกหัดที่แม่ทำให้ เขาดูจะสนใจมากว่า หนังสือเรียนเปิดกันทีละหน้า
เรื่องเลขลูกต่ายก็ทำไม่ค่อยได้ ซึ่งถ้าย้อนเวลากลับไปทบทวนดู ตอนที่เราอายุเท่านี้ เรา/เพื่อนเองก็ยังทำไม่ได้
พูดง่ายๆคือ ถ้าห้องนึง มี 50 คน คงไม่มีเด็กทุกคนสามารถทำตามครูสอนได้หมด
-
11/7/55 >> เพิ่ม Lamictal อีกครึ่งเม็ด
อาการชักยังคงมีเกือบทุกวัน เฉลี่ยวันละ 2-3 ครั้ง ครั้งละไม่เกิน 15 วินาที เป็นแบบเกร็งค้าง .. คุณหมอปรับ Lamictal ขึ้นอีกครึ่งเม็ด รอดูอาการและเจาะเลือดเดือนหน้าค่ะ
พัฒนาการยังไม่คืบหน้าไปจากเดิมมาก แต่ช่วงนี้แกมฝึกให้หัดคีบตะเกียบ คีบวงกลมใส่ห่วง โดยให้ใช้มือขวาข้างที่มีปัญหาให้มาก ฝึกบ่อยขึ้น ความเปลี่ยนแปลงคือ น้องเนยมือนิ่งขึ้น ไม่สั่น ดูมีแรง และสามารถทำได้รวดเร็วขึ้น สมาธิดีเวลาตั้งใจทำ สามารถแยกสีได้ และเริ่มนับจำนวนเลขแบบเข้าใจจริงๆ ได้บ้างเล็กน้อย แกมจะฝึกนาน 1 เดือน แล้วจะเริ่มให้เรียนตัวอักษร ก-ฮ อย่างจริงจังค่ะ ... เรื่องนั่งโต๊ะจับดินสอ ยังใช้ไม่ได้ผลเหมือนเดิม ;D
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 mg : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 3 เม็ด
Tegretol CR 200 mg : 5+1/2 เม็ด
Lamictal 25 mg : 1+1/2 เม็ด
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/18.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/15.00/18.00)
Rivotril : 0-0-0-1 (21.00)
Depakine Chrono 500 mg : (1+1/2)-0-(1+1/2) (8.00/18.00)
Tegretol CR 200 mg : 0-(2+1/2)-0-3 (11.00/21.00)
Lamictal 25 mg : 0-1/2-1 (11.00/18.00)
-
ตาราง 100 ช่อง ของพ่อธีร์ ที่ต่ายทำเป็นอันแรก หลังจากถูกหมอพัฒนาการ ตราหน้าว่า ลูกต่ายคงเรียนไม่ได้
ไม่มีทางรู้เรื่อง ฯลฯ ใช้เวลาไม่ถึง 1 เดือน ลูกสามารถ ทำได้ ทำให้ต่ายมีกำลังใจขึ้นมาก (ถ้าสังเกตุ สีจะมีส่วนในการช่วยจำด้วย) สามารถ ใช้หัดพัฒนาการมือขวาได้อย่างสนุกๆ พร้อมกับเรียนไปด้วย สอน บวกเลข หรือ เวลาเรียนแล้วเขานึกภาพไม่ออก เขาก็จะดูตารางแทน เช่น fifty / sixty ทำแล้ว ยังใช้สอนลูกได้อีกนาน
(http://image.ohozaa.com/i/88f/NnQFmu.jpg) (http://image.ohozaa.com/view2/wckZEAaVuzQq5Lwq)
อันนี้ก็เหมือนกัน หลังจากนั่งเรียงเป็นโดมิโน สำหรับเด็กที่ซนมากกกกก นั่งนิ่งๆ ปั้นแป้งโดไม่ได้
ใช้เวลาประมาณ 1 เดือนเหมือนกัน นั่งเขียนหนังสือได้เลย (ตามลำดับเลย ฟัง-พูด-อ่าน-เขียน)
คงต้อง apply กันเอง (คือตัวโดมิโนจริงๆ นั้นเล็กไปสำหรับมือลูกต่ายที่ยังกล้ามเนื้อมัดเล็กยังอ่อนอยู่
และเขาสนุกมาก ที่จะฝึกทุกวัน แทบตลอดโดยไม่รู้สึกว่าเป็นการบังคับ เพราะเหมือนเกมส์อย่างนึง
(http://image.ohozaa.com/i/267/uQ7fG2.jpg) (http://image.ohozaa.com/view2/wc8hJDDzjY9ott5s)
-
Domino เจ๋งดีนะคุณต่าย
-
ขอบคุณสำหรับรูปค่ะพี่ต่าย เห็นภาพชัดเจนเลย
ตาราง 100 ช่อง เล่นยังไงคะ
โดมิโน่ รุ่น Limited Edition จริงๆ ด้วย ;D
-
Domino เจ๋งดีนะคุณต่าย
แรกๆ ต้องใช้กล่องดีวีดีด้วย เพราะกล้ามเนื้อมัดเล็กเขาไม่มีแรงเลยค่ะ บังคับเขาฝึกก็ไม่ได้ ต้องหลอกล่อกันหลายวิธี แล้วค่อยๆเปลี่ยน โดมิโนตัวเล็กลง พ่อเขาเลยเอาเทปเก่าๆ มาให้ลูกเล่น (สังเกตุเปล่า ในรูปนั้นมีของเล่นจับฉลากติดมาด้วยค่ะ)
ขอบคุณสำหรับรูปค่ะพี่ต่าย เห็นภาพชัดเจนเลย
ตาราง 100 ช่อง เล่นยังไงคะ
โดมิโน่ รุ่น Limited Edition จริงๆ ด้วย ;D
วิธีเล่นนะน้องแกม http://kroopohmae.com/group/math/forum/topics/100
ส่วนหนังสือพ่อธีร์สอนลองหาอ่านดู แต่พี่ในความเห็นพี่นะ ลูกพี่ไม่ได้จะไปสอบแข่งขันที่ไหน (แต่อ่านแล้วก็ได้ความรู้ดีค่ะ บางอย่างก็เอามาประยุกต์ใช้กันได้ เด็กจะมีสมาธิสนใจกว่ามานั่งท่องจำ) การสอนผ่านของที่แม่ทำให้ ลูกจะมีความสุขมากกว่า ของเล่นสำเร็จรูปวางขาย เราจะรู้ว่ามือลูกเหมาะกับขนาดเม็ดแม่เหล็กขนาดเส้นผ่านศูนย์ขนาดไหน สีอะไร ตัวหนังสือขนาดไหน ที่เขาสนใจ ฯลฯ (เม็ดแม่เหล็กเป็นสิ่งที่ลูกตื่นเต้นมากกกกกกกกเลย)
ที่พี่ทำ ก็ค่อยๆหาซื้อทีละอย่าง ตัวกระดานก็พิมพ์เอง กะขนาดเอง ส่วนแม่กระดาน(หรือเปล่าอะ) ก็ใช้เคสเก่าๆในห้องเก็บของ สก็อตเทปแปะกันบาดมืออีกที ฯลฯ
แรกๆ พ่อเขาให้ใช้แปะที่เครื่องซักผ้า แต่พี่ว่า เครื่องซักผ้า มันยกไปไหนมาไหนไม่ได้ (http://image.ohozaa.com/i/e61/UUf2T.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/6Dpb) ที่พี่ต้องการคือ ของเล่นที่สามารถเคลื่อนย้ายไปได้ทุกที่ เล่นได้แม้กระทั่งง่วงจนหลับไป รวมถึงตอนที่พี่สอน ก-ฮ /A-Z พี่สอนตอนกลางคืนบนที่นอน ไม่ได้ให้ลูกอ่านบนโต๊ะแล้วท่องจำ
อย่างตอนที่ไปเทส speed ครูปราโมทย์ยังถามว่าลูกพี่ รู้จัก 1-10 ครบหรือยัง พี่บอกว่า รู้ 1-100 / 100 กลับมา 1 และเป็นนับเป็นภาษาอังกฤษได้นิดหน่อย /รู้เลขคู่ (หมายถึง สูตรคูณแม่ 2 นะค่ะ ก็คือสี ดำขาวที่สลับกัน) ก็จากได้จากกระดานนี้เอง
-
คุณแกมค่ะ เบอร์โทรศัพท์ที่อยู่ในซิม หายหมดเลย น้องนิวเอาโทรศัพท์ไปเล่น คงจะกดลบเบอร์
จะถามคุณแกมเรื่องบัตร 30บาท ด้องเดินเรื่องยังไงบ้าง ขอเบอร์คุณแกมอีกครั้งน๊ะค่ะ ขอบคุณมากน๊ะค๊ะคุณแกม
-
เบอร์แกม 08 0588 8915
เบอร์คุณยาย 08 1171 4261
โืีทรหาคุณยายจะได้คำตอบมากกว่า เพราะช่วงนั้นคุณยายเดินเรื่องแทนค่ะพี่อ้อย ;D
-
23/8/55 >> เพิ่ม Lamictal + เปลี่ยน TGT เป็น Zeptol
คุณหมอปรับ Lamictal ขึ้นอีก และทางห้องยาเปลี่ยนยา TGT CR200 เป็น Zeptol CR200 (Carbamazepine) เพราะัตัวเดิมไม่สามารถเบิกได้ตามสิทธิ แต่คุมชักได้เหมือนกัน โดยทานปริมาณเท่าเดิม คือ 5 เม็ดครึ่ง ผลปรากฎว่าน้องเนยเบลอมากค่ะ ตัวอ่อน นั่ง ยืนเองแทบไม่ได้ และมือสั่นเห็นได้ชัดเจน คุณหมอเลยให้ลดลงครึ่งเม็ด อาการถึงดีขึ้น กลับมาสดใสร่าเริง และอาการชักทิ้งห่าง ไม่เห็นจะๆ มา 4-5 วันแล้ว
พัฒนาการและความเปลี่ยนแปลง (4.6 ขวบ) คือ ร่าเริงสดใส พูดชัดขึ้นบางคำ สามารถจับคู่เหมือนได้ (เดิมไม่เข้าใจและทำไม่ได้) รู้จักจำตัวเลขและตัวอักษรภาษาไทยได้จริง 3-4 ตัว, รู้จักคำศัพท์ภาษาอังกฤษเกี่ยวกับสัตว์ 10+, พูดทักทายเป็นภาษาอังกฤษได้, ช่วยเหลือตัวเองในกิจวัตรประจำวันได้ (บางครั้งต้องให้ช่วย), เข้าใจและมีเหตุผลมากขึ้น แต่ยังดื้อเงียบมากเหมือนเดิมค่ะ ;D
ปล. ไปพบคุณหมอกระดูกและข้อคนใหม่ ได้ความว่าไม่จำเป็นต้องใส่รองเท้าดัดขาแล้ว เพราะไม่ได้ช่วยอะไร และน้องเนยเท้าปกติ โตขึ้นก็จะเดินได้ดีขึ้น แค่ตัวอ่อนกว่าคนอื่นเท่านั้น ถือเป็นพรสวรรค์ ถ้าได้เรียนยิมนาสติกหรือรำไทยจะได้เปรียบเป็นพิเศษ ตอนนี้เลยให้ใส่คู่เดิม (คู่ที่ 3) ต่อจนกว่าจะคับแล้วจะให้ใส่รองเท้าธรรมดาแล้วค่ะ
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 mg : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 3 เม็ด
Zeptol CR 200 mg : 5 เม็ด
Lamictal 25 mg : 2 เม็ด
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/18.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/15.00/18.00)
Rivotril : 0-0-0-1 (21.00)
Depakine Chrono 500 mg : (1+1/2)-0-(1+1/2) (8.00/18.00)
Zeptol CR 200 mg : 0-2-0-3 (11.00/21.00)
Lamictal 25 mg : 0-1-1 (11.00/18.00)
-
เป็นกำลังใจให้แม่แกม และ น้องเนยนะคะ
-
แต่ยังดื้อเงียบมากเหมือนเดิมค่ะ ;D
แค่ตัวอ่อนกว่าคนอื่นเท่านั้น ถือเป็นพรสวรรค์ ถ้าได้เรียนยิมนาสติกหรือรำไทยจะได้เปรียบเป็นพิเศษ
ต่ายว่า เวปนี้เป็นกันหลายคนอะ ต่ายก็ด้วย แม่ว่าเรื่อยว่า ดื้อแบบ ไม่เคยรู้มาก่อนเลย
แม้กระทั่งแฟนก็มาเพิ่งมาบอกว่า ต่ายเนี่ยดื้อสุดๆเลย
ไม่แน่นะ น้องเนยอาจจะได้พรสวรรค์ดีๆกลับมาก็ได้ สังเกตุสิ คนดังๆไปอ่านประวัติเขา ชีวิตเขาไม่ได้สวยหรูเลย
-
ปล. ไปพบคุณหมอกระดูกและข้อคนใหม่ ได้ความว่าไม่จำเป็นต้องใส่รองเท้าดัดขาแล้ว เพราะไม่ได้ช่วยอะไร และน้องเนยเท้าปกติ โตขึ้นก็จะเดินได้ดีขึ้น แค่ตัวอ่อนกว่าคนอื่นเท่านั้น ถือเป็นพรสวรรค์ ถ้าได้เรียนยิมนาสติกหรือรำไทยจะได้เปรียบเป็นพิเศษ ตอนนี้เลยให้ใส่คู่เดิม (คู่ที่ 3) ต่อจนกว่าจะคับแล้วจะให้ใส่รองเท้าธรรมดาแล้วค่ะ
คุณแกมคะ
ไม่ทราบว่าคุณแกมหาหมอกระดูกคนใหม่ที่ไหนเหรอคะ เพราะตอนหน่องพาไตตั้นไปหาที่วิชัยยุทธ หมอก็บอกประมาณว่ากระดูกไม่ได้ผิดปกติอะไร แต่พวกเอ็นข้อต่อค่อนข้างอ่อน ให้ใส่รองเท้าตัดเพื่อป้องกันไว้ก่อน คือตอนฟังหมอพูดก็ฟังแบบงงๆ เพราะตอนแรกก็นึกว่าไม่ต้องใส่ แต่สุดท้ายหมอก็ให้ไปวัดเท้าตัดรองเท้าค่ะ ตอนแรกก็ว่าจะพาไปพบหมอท่านอื่นดู แต่ก็ไม่ได้ไป นี่เดือนหน้าก็ได้เวลาเปลี่ยนคู่ใหม่แล้ว เลยว่าจะพาไปให้หมออีกท่านดูว่าความเห็นเหมือนกันหรือเปล่าค่ะ
-
คุณหน่องคะ แกมพาไปที่วิภาวดีค่ะ ชื่อคุณหมออำนวย จิระสิริกุล ใจดีมากๆ อารมณ์ดีและอธิบายให้เข้าใจเลยค่ะ ตอนแรกไปที่วิชัยยุทธเหมือนกันได้คำตอบคล้ายคุณหน่องคือ เด็กลมชักเท้าจะค่อนข้างเกร็ง และน้องเนยเอ็นข้อต่อหย่อน ได้รองเท้ามาใส่ .. ต่อมาไม่มั่นใจ ไม่เคลียร์ ไปหาหมอที่พระมงกุฎ ได้คำตอบว่าไม่เป็นอะไร ปกติดี ไม่อยากให้หาอะไรมาพันธนาการให้เด็กไม่สบายตัวเวลาเคลื่อนไหว .. พอดีได้ข้อมูลหมอท่านนี้จากเพื่อน และคุณยายน้องเนยเคยผ่าข้อมือกับท่าน เลยไปตรวจดูได้คำตอบเหมือนที่ พมก. .. เลยคิดว่าจะไม่ใส่แล้วค่ะคุณหน่อง
เรื่องการวินิจฉัยของหมอที่วิชัยยุทธกับที่อื่นๆ ... หลังไมค์นะคะ ;D
-
ปล. ไปพบคุณหมอกระดูกและข้อคนใหม่ ได้ความว่าไม่จำเป็นต้องใส่รองเท้าดัดขาแล้ว เพราะไม่ได้ช่วยอะไร และน้องเนยเท้าปกติ โตขึ้นก็จะเดินได้ดีขึ้น แค่ตัวอ่อนกว่าคนอื่นเท่านั้น ถือเป็นพรสวรรค์ ถ้าได้เรียนยิมนาสติกหรือรำไทยจะได้เปรียบเป็นพิเศษ ตอนนี้เลยให้ใส่คู่เดิม (คู่ที่ 3) ต่อจนกว่าจะคับแล้วจะให้ใส่รองเท้าธรรมดาแล้วค่ะ
คุณแกมคะ
ไม่ทราบว่าคุณแกมหาหมอกระดูกคนใหม่ที่ไหนเหรอคะ เพราะตอนหน่องพาไตตั้นไปหาที่วิชัยยุทธ หมอก็บอกประมาณว่ากระดูกไม่ได้ผิดปกติอะไร แต่พวกเอ็นข้อต่อค่อนข้างอ่อน ให้ใส่รองเท้าตัดเพื่อป้องกันไว้ก่อน คือตอนฟังหมอพูดก็ฟังแบบงงๆ เพราะตอนแรกก็นึกว่าไม่ต้องใส่ แต่สุดท้ายหมอก็ให้ไปวัดเท้าตัดรองเท้าค่ะ ตอนแรกก็ว่าจะพาไปพบหมอท่านอื่นดู แต่ก็ไม่ได้ไป นี่เดือนหน้าก็ได้เวลาเปลี่ยนคู่ใหม่แล้ว เลยว่าจะพาไปให้หมออีกท่านดูว่าความเห็นเหมือนกันหรือเปล่าค่ะ
ขอแนะนำ รพ.BNH ครับ
มีคลินิคเฉพาะทางด้านเท้าโดยเฉพาะเลยครับ
http://www.bnhhospital.com/th/medical_services/detail/คลินิกสุขภาพเท้า
คุณหมอลองดูชื่อในรูปน๊ะครับ
พอดีพาน้องวินไป คุณหมอท่านให้เอกซเรย์เท้าก่อน
ท่านให้ลองคลาน ให้ลองเกาะยืน ให้ยืน
หมอจะดูโครงสร้างทั้งหมด ดูเข่าด้วย
และจะสรุปว่าควรตัดรองเท้าหรือไม่
ยังไงเป็นอีกทางเลือกนึงน๊ะครับ
-
ขอบคุณคุณแกม คุณป๊อบ มากค่ะสำหรับข้อมูล
ถ้าตรวจตามที่คุณป๊อบว่า งั้นที่วิชัยยุทธก็ดูลวกๆมากเลย เพราะหมอเหมือนจับๆดูๆพลิกไป มา 2 ทีเอง (หรืออาศัยประสบการณ์เป็นหลักก็ไม่ทราบ) ตวรจไม่ถึง 5 นาทีแต่รอหลาย ชม. เลยอ่ะค่ะ
แล้ว case น้องวินวินิจฉัยเหมือนกันมั๊ยคะ ยังต้องใส่รองเท้าอยู่มั๊ย
-
ขอบคุณคุณแกม คุณป๊อบ มากค่ะสำหรับข้อมูล
ถ้าตรวจตามที่คุณป๊อบว่า งั้นที่วิชัยยุทธก็ดูลวกๆมากเลย เพราะหมอเหมือนจับๆดูๆพลิกไป มา 2 ทีเอง (หรืออาศัยประสบการณ์เป็นหลักก็ไม่ทราบ) ตวรจไม่ถึง 5 นาทีแต่รอหลาย ชม. เลยอ่ะค่ะ
แล้ว case น้องวินวินิจฉัยเหมือนกันมั๊ยคะ ยังต้องใส่รองเท้าอยู่มั๊ย
บอกผิดไปครับ ขอโทษด้วยครับ ไม่ได้เอกซเรย์เท้าก่อนครับ แต่หมอพาไปสังเกตรูปเท้าก่อน
แล้วจึงกลับมาเอกซเรย์เท้าครับ
ตอนแรกที่พาไป คุณหมอจับเท้าจับเข่าดูครับ
แล้วคุณหมอพาขึ้นไปชั้น 2 เพื่อสังเกตดูเท้าครับ
ซึ่งชั้น 2 จะเป็นชั้นเด็กครับ จะมีเหมือนมีสนามเล็กๆที่เล่นของเด็กอยู่
ก็ให้น้องวินไปคลานให้ดู แล้วก็ให้ทำท่าเกาะยืน แล้วก็จับยืนให้ดู
คุณหมอคอยสังเกตไปด้วย
พอเสร็จแล้ว ก็กลับลงไปข้างล่างใหม่ แล้วก็ให้ไปเอกซเรย์เท้าครับ
แล้วบอกว่าโครงสร้างเท้ายังปกติดี สามารถใช้รองเท้าช่วยได้
ก็ให้ใส่รองเท้าไว้ตลอดเวลา ยกเว้นตอนนอนครับ
ส่วนรองเท้าตัดอาทิตย์นึงเดี๋ยวเขาส่งให้ทางไปรษณีย์ครับ
แต่ที่นี่ค่าตัดรองเท้าผมว่าแพงกว่าที่อื่นอยู่เยอะเหมือนกันพอดียายสนับสนุนค่ารองเท้าให้ครับ อิอิ
ดูรูปผลเอกซเรย์ที่ลิงค์นี้น๊ะครับ
http://www.lomchakclub.com/v9/index.php/board,4.0.html
-
15/11/55 >> ปรับยา อาการไม่น่าพอใจ เปลี่ยนยา
หลังจากเปลี่ยนยาหนึ่งตัวเป็น Zeptol CR200 ผลออกมาไม่เป็นที่พอใจค่ะ น้องเนยมีอาการชักช่วงตื่นปกติระหว่างวันอยู่เรื่อยๆ และอาการชักดูจะเพิ่มมากขึ้น จากวันละ 1-2 ครั้ง กลายเป็น 4-5 ครั้งเกือบทุกวัน .. ทำให้แกมต้องประกบมากขึ้น ละสายตานิดเดียวก็ร่วงลงไปเกร็ง ช่วงนี้ได้แผลเยอะมาก โดยเฉพาะที่ใบหน้า ปาก และกล้ามเนื้อแขน ขา จะอ่อนแรงมากค่ะ เดินไม่แข็ง คลานหน้ายังทิ่มพื้นได้เลย
ปรึกษา อ. ในที่สุดก็ได้เปลี่ยนยากลับมาใช้ Tegretol CR200 ตามเดิม อาการยังคงเท่าเดิม ยังไม่น่าพอใจค่ะ ที่น่าเป็นห่วงที่สุดคือมีอาการชักช่วงตื่น เจ็บตัวบ่อยมาก วันก่อนนั่งบนจักรยาน ละสายตานิดเดียว หันไปอีกทีเห็นล้มทั้งคนทั้งจักรยานเลยค่ะ คงต้องรอดูช่วงระหว่างปรับยาต่ออีกซักระยะ :\'(
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 mg : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Rivotril : 1 เม็ด
Depakine Chrono 500 mg : 3 เม็ด
Tegretol CR 200 mg : 5.5 เม็ด
Lamictal 25 mg : 2 เม็ด
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/18.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/15.00/18.00)
Rivotril : 0-0-0-1 (21.00)
Depakine Chrono 500 mg : (1+1/2)-0-(1+1/2) (8.00/18.00)
Tegretol CR 200 mg : 0-2.5-0-3 (11.00/21.00)
Lamictal 25 mg : 0-1-1 (11.00/18.00)
-
คุณแกม ให้ปั่นจักรยานต้องระวังนะค่ะ
ต่ายเอง ไม่ได้นั่งชิงช้าสนามเด็กเล่น ตั้งแต่เริ่มป่วย (ก็ราวๆ 20ปีที่แล้ว)
เพิ่งมาได้นั่งเมื่อซักปีก่อนเอง เพราะนั่งแล้ว ล้มค่ะ มันมืด เวียนหัว ทรงตัวไม่ได้เลย
-
ุุ6/1/56 >> ปีใหม่ อาการดีขึ้นมาก
หลังปรับยาทั้งปี และเปลี่ยนยา+ลดยาลง โดยคุณหมอให้ลด Lamictal เหลือ 1 เม็ด, เปลี่ยน DPK Chrono500 เป็น DPK 200 syrup เนื่องจากไม่ย่อย ไม่ดูดซึมเลย อาเจียนหรือถ่ายออกมาเป็นเม็ดตามเดิม, Off-Rivotril ในช่วงปลายปี ... อาการน้องเนยตอนนี้ดีขึ้นมากผิดหูผิดตา จากที่ง่วงมากทุกวัน เบลอ อาเจียน อาการทั้งหมดหายไปหลังปรับชุดใหญ่ ตอนนี้สดชื่น สดใส ง่วงน้อยลง แต่กล้ามเนื้อยังไม่ค่อยแข็งแรง ต้องฝึกต่อไปค่ะ
ล่าสุดพาไปเที่ยวเขาใหญ่-วังน้ำเขียว ช่วงวันที่ 1-3 ม.ค. 56 กังวลกับอาการอยู่ แต่ก็ลองเสี่ยงดูโดยเตรียมยาทั้งหมดให้พร้อม (แถมด้วยแวเลี่ยมไว้อุ่นใจ) กลายเป็นว่าสดชื่นมาก กินเยอะ นอนหลับดี เป็นครั้งแรกที่เห็นแบบนี้ในรอบทั้งปีค่ะ สงสัยจะชอบอากาศค่อนข้างเย็น ;D เลยพาเดินขึ้นลงเขา ออกกำลังพอสมควรเท่าที่ทำได้ ส่วนอาการชักยังคงมีทุกวัน วันละ 1-2 ครั้งเป็นส่วนใหญ่ แต่ที่เปลี่ยนไปคือ ใน 1 ครั้ง จะมาเป็นชุด 3-4 ครั้งถึงจะหยุดค่ะ ครูที่โรงเรียนแซวว่าสงสัยต้องพาไปอยู่เมืองนอก อากาศดีๆ ซะละ
แผนการรักษาต่อคือ คุณหมอพยายามจะลดยาลงอีก จากเดิม 6 ตัว คาดว่าจะพยายามลดให้เหลือ 3 ตัวแต่อัดเต็มที่ค่ะ
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 mg : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Depakine 200 mg : 6 CC.
Tegretol CR 200 mg : 5.5 เม็ด
Lamictal 25 mg : 1 เม็ด
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/21.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/16.00/21.00)
Depakine 200 mg : 2-2-2 (8.00/16.00/21.00)
Tegretol CR 200 mg : 2.5-0-3 (8.00/21.00)
Lamictal 25 mg : 1-0-0 (8.00)
-
อ่านกระทู้นี้เหมือนติดตามหนังซี่รี่เลยครับ
สู้ๆครับ ได้ทั้งความรู้ และอาการของน้อง หมายถึงเป็นอาการชักคล้ายกัน
สาเหตุคล้ายกัน ได้แนวทางปฎิบัติ ตัวยาคล้ายกันหรือเหมือนกันบางอย่างแต่คนละขนาด
ทำให้มีกำลังใจและแนวทางปรับกับน้องลีโอครับ ขอบคุณครับ
-
อ่านกระทู้นี้เหมือนติดตามหนังซี่รี่เลยครับ
สู้ๆครับ ได้ทั้งความรู้ และอาการของน้อง หมายถึงเป็นอาการชักคล้ายกัน
สาเหตุคล้ายกัน ได้แนวทางปฎิบัติ ตัวยาคล้ายกันหรือเหมือนกันบางอย่างแต่คนละขนาด
ทำให้มีกำลังใจและแนวทางปรับกับน้องลีโอครับ ขอบคุณครับ
;D ;D อัพเดทอาการตั้งแต่เริ่มต้นรักษาน่ะค่ะ ยาวมากจริงๆ ขอให้น้องลีโออาการดีขึ้นเรื่อยๆ ปรับยาได้ตรงกับอาการมากที่สุดนะคะ สู้ๆ ค่ะ
-
เอาใจช่วยครับ สู้ๆ
ปีใหม่แล้ว ขอให้มีแต่สิ่งดีๆเข้ามาสู่ครอบครัวคุณแกมครับ
-
23/4/56 >> Update อาการล่าสุด ... ดีวันดีคืน :D :D
ไม่ได้เข้าเว็บนานมากแล้ว หลังปีใหม่มา น้องเนยยังคงไปปรัับยา ดูค่าตับอยู่ทุกเดือนค่ะ มีปรับเพิ่มบ้าง ลองลดบ้าง ดีขึ้นบ้าง แย่ลงบ้างสลับกันไป
อาการล่าสุดขณะนี้ ดีวันดีคืนค่ะ ยังชัก (น่า) จะทุกวันแต่ความรุนแรงและระยะเวลาสั้นลงจนแทบไม่ได้สังเกต แต่ก็ยังรู้สึกได้ว่ามีอยู่ทุกวันช่วงหลับ ส่วนช่วงตื่นมีคล้ายๆ กับจะมาโดยเค้าจะแสดงอาการเหมือนรู้ตัวเอง หน้าตาตื่นๆ แล้ววิ่งมาหา หรือไม่ก็หาที่ยึดจับไว้ แล้วก็บอกว่า "มา" แต่ก็ไม่เห็นชักขณะตื่นนานแล้วค่ะ
ยาที่ทานมี Off - Lamictal ส่งผลให้การรับรู้ดีขึ้นมากกว่าเดิม และมีการเปลี่ยนยาใหม่ คือ Neurontin ซึ่งช่วงแรกทาน 2 เม็ด .. เดินเป๋แทบร่วงเลยค่ะ พอลดเหลือ 1 เม็ดแล้วดูดีขึ้นเรื่อยๆ .. แต่มีแนวโน้มว่าจะต้องทานเพิ่มอีกแน่นอน :-[
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 mg : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Depakine 200 mg : 7.5 CC.
Tegretol CR 200 mg : 5.5 เม็ด
Neurontin 100 mg : 1 เม็ด
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/21.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/16.00/21.00)
Depakine 200 mg : 2.5-2.5-2.5 (8.00/16.00/21.00)
Tegretol CR 200 mg : 2.5-0-3 (8.00/21.00)
Neurontin 100 mg : 0-0-1 (21.00)
พัฒนาการ 5.2y >> พูดเก่งแต่ไม่ชัด รู้จักคิดถาม อยากรู้อยากเห็น จดจำและเข้าใจได้ดีขึ้นมาก เริ่มจำตัวอักษรพยัญชนะได้บางตัว (จากที่ไม่จำเลย) สุขุม มีเหตุผล มีสมาธิมากขึ้นกว่าเดิมเล็กน้อย เล่นเกมส์ฝึกทักษะได้จนจบ ระบายสีได้ดีขึ้น (จากที่ระบายย้ำๆ กดแรงๆ อยู่แค่จุดเดียว ตอนนี้เริ่มระบายในตำแหน่งได้ทั้งแผ่น เริ่มผ่อนแรงเป็น) การทรงตัวยังไม่ดี ไม่ค่อยระวัง กล้ามเนื้อขายังดูอ่อนแรง เดินเขย่ง จิกปลายเท้า ชอบใช้แขนซ้ายมากกว่าแขนขวา (ผ่าด้านซ้ายค่ะ)
ยังคงฝึกพัฒนาการต่อไปเรื่อยๆ ทุกเสาร์-อาทิตย์ และฝึกกับแกมเองที่บ้านบ้างหากมีเวลาค่ะ (ระบายสี, วางตัวอักษร A-Z ลงในช่อง, ปั้นแป้งโดว์, ร้อยลูกปัด, เดิน-วิ่งออกกำลัง, พาไปเล่นบ้านบอล (อันนี้สำคัญ) ;D
ขอให้เด็กๆ ทุกคนอาการดีขึ้นเรื่อยๆ นะคะ สู้ๆ ค่ะ
-
คุณแกม พูดถึงบ้านบอล ต่ายนึกออก ว่าสระน้ำแบบนี้จะช่วยได้มั้ย
(http://image.ohozaa.com/i/c92/cgDPQq.jpg) (http://image.ohozaa.com/view2/wMPO7OGv7jHg8hj2)
แต่รับน้ำหนักไม่ได้มาก เท่ากับที่คุณแกมเคยมาโพส ราคาค่อนข้างแพง (เพราะทำโดยเฉพาะ) แต่กินเนื้อที่น้อยกว่ามาก เก็บได้ (ต่ายว่าสำคัญนะ) น่าจะเหมาะกับเด็กเล็กๆ ที่นน.ยังไม่มาก มีหลายแบบ หลายราคา
แต่ดีกว่าไม่ได้โดดอะไรเลย ช่วงทั้งกล้ามเนื้อขาและการทรงตัว (คนไข้มีปัญหาเรื่องการทรงตัวด้วย )แม้กระทั่งต่ายที่คุมชักได้แล้ว และน้องออยTanisa ค่ะ
แต่คงต้องถาม คนขายว่า รับนน.ได้เท่าไหร่ เพราะมาใช้คนละจุดประสงค์
ตอนลูกต่าย ต่ายไม่ได้นึก เสียเวลาหลายปี เดินตามจนเหนื่อยมากๆ แทนที่จะให้เขากระโดดสลับไปบ้าง
-
พี่ต่าย ถ้าอยู่บ้าน แกมใช้ที่นอนเป่าลมค่ะ แบบของผู้ใหญ่แล้วสูบลมเข้าได้ ในบิ๊กซีก็มี เก้าร้อยกว่าบาทถ้าจำไม่ผิดนะ เด็กชอบโดดกันมากเลย ;D
-
แล้วคุณแกมไปโพสต์ในห้องพัฒนาการเปล่าน่ะ เมื่อวานพี่นั่งรถผ่าน นึกออกว่า ทำไม พี่ไม่เอาให้ลูกโดดเสียแต่แรก
พาลูกไปถีบจักรยานทุกวัน จนขาพี่แทบหัก :-\\ หมอพัฒนาการก็ไม่บอกว่าใช้อย่างนี้ได้ (ตอนนี้พี่เลิกหาที่จุฬาแล้ว เพราะว่า ไป 2 ปี ไม่ได้เรื่องอะไรเลย ว่าจะเปลี่ยนเป็นรามา แต่รอคิวอยู่)
มาเห็นกระทู้คุณแกมพอดีนะค่ะ
-
เป็นความบังเอิญค่ะพี่ เริ่มจากอยากหาที่เล่นให้เด็กที่เซฟหน่อย ใกล้บ้าน เด็กชอบ และพาไปได้บ่อยๆ .. ก็มาเจอบ้านบอลนี่ล่ะดีจริง ปล่อยได้เลย ไม่ต้องประกบ แค่ระวังชนกับคนอื่นนิดหน่อย พื้นมันหนืดๆ ปีน ไต่ ลอด ลื่น ได้ทุกส่วนของร่างกายจริงๆ พี่ ออกกำลังได้ดีเลย เด็กชอบ ปล่อยพลังได้เต็มที่ แกมจะเลือกพาไปวันธรรมดาถ้าทำได้ เด็กน้อยคะ .. เลือกสถานที่ที่ดูสะอาดหน่อยก็ดี
ส่วนที่นอนลม ตอนแรกก็ซื้อมานอนเอง เด็กดันชอบไปกระโดด ไปเหยียบเดิน เออแฮะ..ฝึกทรงตัวได้ดีเหมือนกันค่ะ แต่ต้องระวังมันเด้ง เสียหลักได้
จักรยาน ยังขี่ไม่เป็นค่ะ ยังไม่กล้าให้ปั่น รออีกนิดก่อนจะเริ่มหัดแล้วเหมือนกัน ช่วงนี้ดีผิดหูผิดตา น่าจะสอนได้ง่ายขึ้น ;D
-
ของพี่ก็ความบังเอิญ จากที่พาลูกไปถึบจักรยาน (หมอพัฒนาการแนะแค่นี้ ให้เอาเท้าลูกวาง และจับเท้าให้เหมือนถีบจักรยาน หมุนๆ) พี่ทำอยู่ ปีกว่าๆ ไม่ได้ดีขึ้นเลย เหนื่อยมากด้วย ไปวันละ 2-3 ชม.
พอไปเดินทรงตัวกับที่เขาหล่อกันรถไหล ก็ไม่ค่อยดีเท่าไหร่ ทรงตัวไม่ได้
ปีนทำไม่ได้เลย
วันนั้นมีงานวัด พ่อเขาพอไปเล่น อีกวัน พี่สังเกตุเลยว่า ขาลูกดีขึ้น แม้จะยังถีบไม่ได้
เลยพาไปเล่นบ้านลมติดๆกัน ลูกเริ่มถีบจักรยาน 4ล้อได้เอง โดยที่พี่ไม่ต้องบอก
ระหว่างหัด ก็จะล้ม มีแผลอยู่ตลอด ระวังน้องเนยด้วยนะ แต่ต้องทำใจ เพราะไม่งั้นขาเขาจะไม่แข็ง (ลักษณะของบ้านลม จะไม่เหมือนจักรยานซะทีเดียว)
จักรยาน - ขาจะเมื่อยมากกว่า พับ-ยืด ขาอยู่ตลอด ทำให้เด็กต้องฝืนตัวเอง (เราต้องเชียร์ค่ะ) แรกๆ จะถีบได้นิดเดียวแล้วก็ส่ายหัว
บ้านลม - พอเด็กเมื่อยขาก็จะเปลี่ยนอริยาบท แต่ฝึกการทรงตัวได้ดีมาก แถมมันส์ด้วย แต่ติดหวัดกลับมา :\'(
ถ้าหมอหรือมีใครแนะพี่แต่แรก ลูกคงเดินได้เร็วกว่านี้มากนะค่ะ ต้องขอบคุณงานวัด ^^
ส่วนมือ กล้ามเนื้อมัดเล็กยังไม่ค่อยดีมาก ไม่รู้จะหัดอย่างไร เขาไม่เอาเลย ร้อยลูกปัด แป้งโดว์ ไม่เอาเลยค่ะ
-
8/5/56 >> ลด Dilantin .. เพิ่ม Depakine
น้องเนยอาการดีขึ้นเรื่อยๆ ชักน้อย เบา และทิ้งห่างมากขึ้น สดใสร่าเริง เป็นผู้ใหญ่มากขึ้น แต่ช่วง 3 วันที่ผ่านมามีอาการชักมากขึ้นจนผิดสังเกต ถึงวันนัดตรวจ ทำการเช็คระดับยาและค่าตับ ถึงได้พบว่าระดับยา DPK ตกไปเยอะมาก คุณหมอให้เพิ่มยา แต่แกมขอลด DLT ลงเพราะน้องเนยไม่ชอบทาน และเหงือกบวมมากขึ้นเรื่อยๆ คุณหมอให้ลองลดแล้วดูอาการ ถ้าไม่ดีให้กลับมาทานเท่าเดิมค่ะ
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 mg : 6 เม็ด
Dilantin : 2 เม็ด
Depakine 200 mg : 9 CC.
Tegretol CR 200 mg : 5.5 เม็ด
Neurontin 100 mg : 1 เม็ด
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/21.00)
Dilantin : 1-0-1 (8.00/16.00/21.00)
Depakine 200 mg : 3-3-3 (8.00/16.00/21.00)
Tegretol CR 200 mg : 2.5-0-3 (8.00/21.00)
Neurontin 100 mg : 0-0-1 (21.00)
(12/5/56) ลด Dilantin ได้ 4 วันแล้วค่ะ อาการยังน่าพอใจ ไม่เห็นความเปลี่ยนแปลง ไม่แย่ลง มีแต่ดูดีขึ้น เห็นอาการชักแค่ครั้งเดียว และหลายวันถึงจะเห็นจะๆ ทีค่ะ
ดีใจๆๆๆๆๆ
-
ดีใจด้วยค่ะ ;D
-
22/6/56 >> เล็กๆ น้อย แต่ยาเท่าเดิม
อัพกระทู้ซักหน่อยค่ะ
หลังลด Dilantin และ เพิ่ม Depakine พบว่าเมื่อมีอาการชัก น้องเนยจะชักแรงขึ้น หน้าแดง บางครั้งหน้าบูดเบี้ยวและเกร็งมาก หลังชักก็ถอนหายใจเฮือกใหญ่และนอนแ่ผ่แบบเหนื่อยมากๆ ในที่สุดก็ต้องกลับมาทานในปริมาณเท่าเดิม หลังเพิ่มยาอาการก็เบาลง อยู่ในเกณฑ์ที่รับได้ค่ะ
พัฒนาการวัย 5.4 ขวบ .. สมาธิดีในช่วง 20 นาทีแรก ความจำค่อยๆ ดีอย่างช้าๆ (มาก) แต่ก็เห็นได้ว่าเค้าจำได้มากกว่าเดิม พยัญชนะเริ่มมาทีละตัว ตัวเลขเริ่มจำได้เพิ่มขึ้น แต่กว่าจะตอบได้แม่นแ่ต่ละตัว แม่หืดขึ้นคอเลยค่ะ ;D พูดเก่ง เป็นประโยคยาว รู้จักถาม แต่ก็พูดไม่ชัดซะเลยค่ะ (ไม่ได้เรียนฝึกพูด เรียนแต่ฝึกพัฒนาการด้านเชาวน์ปัญญา ศิลปะ และฝึกสภาพร่างกาย) อารมณ์ดี สุขุมมากขึ้นกว่าเดิม มีเหตุผล เหวี่ยงน้อยลง ยังเขียนหนังสือไม่ได้ เพิ่งเริ่มหัด เ- , ก ขี่จักรยานยังไม่ได้แต่เริ่มมีแนวโน้มค่ะ
ด้านความจำ การเข้าใจ ตรรกะ ตัวเลข ค่อนข้างมีปัญหา แต่ในส่วนของการลงมือทำกิจกรรมต่างๆ ดนตรี ศิลปะ การมีส่วนร่วมในกลุ่ม น้องเนยค่อนข้างทำได้ดีค่ะ
สรุปปริมาณยาที่ทาน/วัน
Topamax 50 mg : 6 เม็ด
Dilantin : 3 เม็ด
Depakine 200 mg : 9 CC.
Tegretol CR 200 mg : 5.5 เม็ด
Neurontin 100 mg : 1 เม็ด
Topamax 50 : 3-0-3 (8.00/21.00)
Dilantin : 1-1-1 (8.00/16.00/21.00)
Depakine 200 mg : 3-3-3 (8.00/16.00/21.00)
Tegretol CR 200 mg : 2.5-0-3 (8.00/21.00)
Neurontin 100 mg : 0-0-1 (21.00)
(http://i163.photobucket.com/albums/t298/poison_na/2013-06-13091012_resize_exposure_zps7915c57c.jpg) (http://s163.photobucket.com/user/poison_na/media/2013-06-13091012_resize_exposure_zps7915c57c.jpg.html)