แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: poogun ที่ วันศุกร์ที่ 14 มิถุนายน 2013 เวลา 11:11 น.
-
น้องภู่กันผ่าตัดเมื่อวันที่26พค.56 อาการหลังผ่าตัดคือ มีชัก1ครั้งเมื่อวานนี้ เบาๆ เหม่อนิดหน่อยโดยรวมดีขึ้นค่ะร่าเริงมากขึ้น แต่ยังเดินไม่ได้เท่าก่อนผ่าตัดเหมือนกล้ามเนื้ออ่อนแรง สนใจสิ่งรอบข้างมากขึ้น ฟังแม่พูดแล้วจากเมื่อก่อนไม่ฟัง เรียกก้อไม่หันมามอง #แต่ยังมีไข้ทุกวันวันละครั้งทานยาลดไข้ก้อลดลง แต่อีกวันก้อเปนอีก เลยพาไปหาหมอ หมอบอกว่าต่อมทอนซิลติดเชื้อไรรัสฉีดย่าฆ่าเชื้อแล้วไข้ลดไปวันเดียวอีกวันก้อมีไข้อีก แต่ไม่สูงมาก รอดูอีกสักวันสองวันถ้าไม่ดีขึ้นคงต้องพบหมอกันอีกรอบ# มีนัดกับอ.อีกที่วันที่19มิย. แล้วจะมาอัพเดทต่อนะคะ #ตอนนี้คุณแม่มีความสุขมากค่ะ หวังว่าลูกจะไม่ชักเลยแม้สักครั้งเดียว. สาธุ.....
-
ยินดีด้วยที่การผ่าตัดผ่านไปด้วยดี ขอให้แข็งแรงขึ้นในเร็ววันนะคะ
-
คุณแม่สู้ๆนะคะ อยากให้น้องหายเร็วๆจัง ;D
-
ตอนนี้น้องภู่กัน ยังไม่ชักเลยค่ะ # น้ำหนักลดไป 1.5 kg # พัฒนาการดีขึ้นเรื่อยๆ ทำตามคำสั่งมากขึ้น ติดที่ว่าดื้อมากขึ้นด้วย เดินไม่ล้มแต่เหมือนไม่แข็ง ยกเท้าไม่ค่อยสูง นอนน้อยมากตอนกลางคืน ชอบตื่นตอนดึก ประมาณตี 2 แล้วยาวถึงเช้า หมอบอกว่าอีกสักพักจะปรับเวลาได้เอง #เรื่องการพูด มีเสียง ออกมาแบบฟังไม่เป็นคำ เหมือนอ้าปากเรียกแม่แต่ไม่ชัดเจน พูดไม่เป็นภาษาทั้งวัน อารมณ์ดี คุณหมอนัดห่างออกไปเป็นเดือนละครั้ง # ตอนนี้ทานยา Sabril 3.5 เม็ด/ วัน Topamax50mg 1.5 เม็ด/วัน Dipakine 6cc/วัน Clonazepam0.5mg 1.5 เม็ด/วัน
-
ดีขึ้นมากเร็วมากแล้วค่ะ เรื่องเดินใจเย็นนิดนึง เพิ่งผ่าตัดมาไม่นานเอง อีกหน่อยคงเก่งขึ้น เอาใจช่วยค่ะ
-
ขอให้หายจากลมชักนะค่ะเรื่องนำหนักลดไม่หว่งของน้องเมยลงตั้ง10กว่ากก.จากตัวอ้วนๆๆกลายเป็นสาวหุ่นดีเลยเรื่องเดินต้องใจเย็นๆขอให้สู้ๆๆเพื่อลูกของเราเอง
-
ขอบคุณคุณน้องอีกครั้งค่ะ ขอบคุณมาก# แม่น้องเมย์ด้วยค่ะ ตอนนนี้น้องเมย์เป็นไงบ้าง ไปโรงเรียนแล้วใช่ไหมค่ะ ตามข่าวอยู่เหมือนกัน อาการและการรักษาเหมือนน้องภู่กันเลย หลังผ่าตัดน้องดีขึ้นเลยใช่ไหมค่ะ น้องภู่กันยังมีไข้อยู่บ้างในบ้างวันเป็นเหมือนกันหรือเปล่า ยังกังวลเรื่องนี้อยู่ ถามคุณหมอ ก็บอกว่าเป็นแบบนี้แหละ อุณหภูมิในร่างกายยังไม่คงทีใช้เวลาปรับตัว พยายามอยู่ในที่เย็นๆ
-
นอ้งพู่กันเป็นลมชักแบบไหนคะรักษาอยู่กับหมออะไรคะร.พ.ไหนคะการผ่าตัดช่วยให้หายขาดเลยหรือเปล่าคะรบกวนชว่ยแนะนำหน่อยค่ะเพราะคุณหมอที่ลูกดิฉันรักษาอยู่ไมค่อยชอบให้ถามซักเท่าไหร่ตตอนนี้ดิฉันทุกใจมากค่ะดีใจกับน้องพู่กันดวยนะคะ
-
คุณนันทนา#เริ่มแรกเป็นแบบInfantile Spasms. แล้วรูปแบบเปลี่ยนเป็นแบบdropคะ ตอนนี้รักษาอยู่รพ.กรุงเทพ อ.โยธินคะ การผ่าตัดไม่ได้ทำให้หายขาดคะของน้องภู่กันหมอต้องการให้อาการชักน้อยลงเพราะกลัวเรื่องอุบัติเหต เพราะน้องชักทุกวัน วันละ10-15ครั้งไม่มีอาการนำชัก เป็นตอนไหนไม่รู้ น้องชีวิตลำบากมากไม่ได้เล่น พัฒนาการช้า ดื้อยากินยามาหลายตัวไม่เคยคุมชักได้ เลยต้องเลือกรักษาด้วยวิธีการผ่าตัดคะ
-
ขอให้น้องภู่กันหายไว้ๆนะค่ะ สู้ๆค่ะ เป็นกำลังใจให้
ยิ้มๆๆ
-
ตอนน้องเมย์ก็มีไข้ช่วง3วันแรกหลังออกจากICUก็ดีขึ้นเรื่อยๆน้องเมย์ฟื้นตัวไวคงเป็นเพราะน้องเขาโตแล้วตอนผ่าตัด6ขวบแล้วตอนนี้ก็ไปเรียนที่ศูนย์การศึกษาพิเศษพัฒนาการด้านการเรียนช้ากว่าปกติ อ.สิริรุจนัดทำMRI(22/7/56)ทาง รพ.แจ้งมาเมื่อวานนี้ว่าเป็นวันหยุดเลยขอเลื่อนเป็นเดือนสิงหาคม56 ขอให้แม่น้องภู่กันสู้ๆๆน้องเขาอาจเล็กอยู่เลยฟื้นตัวช้าหน่อยขอให้น้องเขาหายไวๆนะค่ะ
-
ตอนนี้น้องกันนอนอยู่รพ.รามาด้วยอาการปอดติดเช้ือ(icu)มีไข้สูงแล้วชักไป5ครั้งในเวลา3วันเปนแบบแอบชักด้วยคือนอนนิ่งๆไม่เกร่งไม่กระตุกต้องดูม่านตาถึงจะรู้ว่าชัก ต้องให้ยานอนหลับตลอดไม่งั้นจะชัก ตอนนี้ก้อรอดูอยู่ว่าเค้าจะตอบสนองกะยาฆ่าเชื้อตัวใหม่ที่หมอให้หรือเปล่า ไข้จะลดลงไหมจะได้เลิกชักสะที
-
ทำไมปอดติดเชื้อ สำลักอาหาร เป็นหวัด? ครั้งก่อนก็ติดเชื้อ ที่จริงหลังผ่าตัดอาการดีขึ้นมากแล้ว ขืนติดเชื้อบ่อยๆ จะไม่ดีอีก ต้องระวังสุขภาพมากๆ ใครเป็นหวัดห้ามเข้าใกล้เลย อากาศไม่ดีก็ต้องเก็บตัวในบ้านอยู่ในห้องรักษาอุณหภูมิให้คงที่ ยังดีที่เข้ารามาหมอประสาทยังดูแลอาการชักให้ได้ด้วย ปอดติดเชื้อกับชักมักมาคู่กันเสมอ ชักแบบต้องดูม่านตาเอาเองนี่แย่หน่อยไม่รู้ว่าชักเมื่อไร หมอไม่ติดมอนิเตอร์ไว้เลยหรือ เมื่อก่อนมิ้นท์เป็นหนักก็ชักแบบนี้ อ.โยธิน ต้องให้ติดมอนิเตอร์ดูคลื่นสมองตลอดเวลา ถ้าคลื่นมาในอาการชักแรงๆให้ยาฉีดทันที แต่มักฉีด depakine IV ให้ค่ะ ไม่ใช่ยานอนหลับ มิ้นท์ตอบสนอง depakine ดีมาก มีตอนที่ status ที่ฉีดเป็นยานอนหลับ จำชื่อไม่ได้ละ เอาใจช่วยให้ดีขึ้นไวไวนะคะ
-
ตอนนี้น้องอยู่รพ.รามาธิบดีเครื่องวัดคลื่นสมองไม่พอทำไปได้แค่ครั้งเดียวได้1ชม.ไม่พบคลื่นชักมีแต่คลื่นช้า โปรตีนตำ่เกร็ดเลือดตำ่นอนนิ่งๆเลยค่ะ หมอบอกให้ยาหยุดชักไปแล้ว แต่ก็ยังได้ยินว่าต้องฉีดแวเลี่ยมอยู่ ยาชนิดเดียวกันหรือป่าวค่ะ
-
แวเลี่ยมเป็นยานอนหลับค่ะ ต่ายเคยได้ฉีดตอนจะตลอด ส่วนที่พี่น้องพูดถึง เดวพี่น้องคงมาอธิบาย
-
ถึงว่าภู่กันนอนตลอดแสดงว่าน้องได้ยาตลอดมันหมายถึงน้องชักตลอดเลยหรือค่ะต่าย
-
ถึงว่าภู่กันนอนตลอดแสดงว่าน้องได้ยาตลอดมันหมายถึงน้องชักตลอดเลยหรือค่ะต่าย
ตอนที่เขาให้แวเลี่ยมต่าย เพื่อป้องกันที่จะชักระหว่างรอคลอดนะค่ะ (พี่น้องเคยบอกว่า น้องมินต์ใช้วิธีนี้ไม่ได้) แต่กรณีน้องภู่กัน อันนี้ต่ายไม่ทราบค่ะ เพราะการชักระหว่างหลับ ถ้าให้แน่ใจต้องติด eeg ไว้ตลอดอย่างที่พี่น้องบอกนะค่ะ เพื่อใช้คลื่นเป็นตัวบ่งบอก
ตอนนี้น้องนอนอยู่ รพ .รามาหรือคะ
-
แวเลี่ยมช่วยให้หลับให้สมองหยุดเครียด หยุดชักได้ แต่บางทีไม่พอการให้แวเลี่ยมซ้ำเร็วเกินไปอาจทำให้หยุดหายใจได้ จึงต้องให้แวเลี่ยมในห้อง ICU เพื่อให้ช่วยเหลือได้ทัน ถ้าอาการหนักมากลองปรึกษาหมอต้องย้ายมา รพ.เอกชนเพื่อให้สามารถติดเครื่อง EEG ได้ตลอด24 ชม. ตอนมิ้นท์เป็นหนักติดเป็นเดือน เครื่องพังไปเครื่องเลย แน่นอนค่าใช้จ่ายสูงกว่าที่รามามาก ต้องตัดสินใจค่ะ ตอนนั้นค่าใช้จ่ายสูงเคยปรึกษา อ.โยธินขอย้ายไป พมก.เหมือนกัน อ.ว่า ไม่ให้ย้าย เราก็นึกไม่พอใจเหมือนกัน แล้ว อ.มาคุยด้วยบอกไม่อยากให้ย้ายเพราะความพร้อมต่างกัน แต่ถ้าจ่ายไม่ไหวจริงๆ ก็จะย้ายให้ สุดท้ายครอบครัวคุยกันว่าไม่ย้าย ขอทำให้ดีที่สุดค่ะ
-
น้องนัทมีโครงการผ่าตัดเดือนธันวานี้เหมือนกันที่รามามีอะไรช่วยแนะนำหน่อยมั๊ยคะตอนนี้แก5.5ขวบอยากให้แนะนำหน่อยค่ะว่าเคยผ่ากันที่ไหนบ้างแล้วเป็นงัยกันบ้างคะตอนนี้กลัวเหมือนกัน
-
ตอนนี้ภู่กันยังอยู่รพ.รามาคะ อาการที่ปอดติดเชื้อRSVดีขึ้นบ้างแล้วแต่ยังมีเสมหะเยอะอยู่ มีไข้ตำ่บ้าง แต่ที่แม่กังวลคือน้องภู่กันยังไม่รับรู้อาไรทั้งนั้น ไม่มองตาม นั้งไม่ได้ กินนมทางสายอยู่ ขยับแขนขาได้เล็กน้อย วันนี้เห็นเริ่มหันซ้ายหันขวาบ้าง เหมือน้องอายุสัก1-2เดือน หมอบอกว่าเป็นพระยาที่ให้หลับตอนที่น้องภูกันชัก หรือยาที่ให้เปนแบบฉีดตอนอยู่ไอซียู ให้รอดูอาการไปก่อนอีกสะ1-2วัน เพราะน้องอาการหนักอยู่เหมือนกัน มีชักไป5ครั้งตอนicu เพราะไข้สูง EEG. ไม่พบคลื่นชัก ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ นอนหลับแบบไม่รู้ตัวตั้งแต่18-26กันยายน28ออกจากicu แบบหลับๆตื่นๆ29-30 นิ่งมากกระพริบตาอย่างเดียว 1ตค.มีขยับแขนแบบคล้ายๆกระตุกซำ้ๆ เป็นอย่างอยู่ 4ครั้งวันที่2ตค.ก็หาย มีใครเคยเจอประสบการแบบนี้บ้างแม่ควรทำไงดี
-
ตอนนี้น้องภู่กันเป็นอย่างไรบ้างคะ อาการชักน้องดีขึ้นไหมค่ะ
-
ตั้งแต่ผ่าตัดมาก็ไม่เคยชักแบบเดิมอีกเลย ที่ภู่กันชักคือจากไข้ขึ้นสูง เดือนนี้วันที่19พย.คุณหมอนัดทำEEG ค่ะเดี๋ยวจะมาอัพเดทค่ะ
-
น้องภู่กันเป็นอย่างไรบ้างคะ
-
ให้กำลังน้องภู่กัน และครอบครัวครับ
ขอให้หายไวๆ นะครับ
-
มาอัพเดทน้องภู่กันคะ หายไปนานเลยคุณแม่ไม่ว่างเลย หลังจากหชักชุดใหญ่รอบก่อน น้องภู่กันก็ต้องเข้าโรงพยาบาลอีก2ครั้ง จากโรคเดิมปอดอักเสบ เป็นๆกันเลยแต่ละครั้งนอนรพ.เปนเดือน เกือบจะต้องฉลองปีใหม่กะคุณพยาบาลสะแล้ว ผลEEG. ที่ตรวจล่าสุดพบคลื่นชักน้อยมากแทบไม่มีเลย แต่มีคลื่นช้า พัฒนาการของน้องก็ช้าไปครึ่งนึ่งของอายุเลยคะ แต่โดยรวมก็ดีขึ้น อาการชักแบบเดิมที่เคยเปนก้อยังไม่เห็นอีกเลยนะคะ ตอนนี้แม่ก้อต้องฝึกพัฒนาการน้องเอง ทำไปเรื่อยแหละคะ รอสุขภาพดีกว่านี้จะเข้าฝึกอย่างจิงจังเพราะตอนนี้ติดเชื้อง่ายคะ
-
ที่คุณแม่บอกน้องพัฒนาการช้าลงครึ่งหนึ่งมาจากผลของการผ่าตัดหรือเปล่าคะหรือเดิมน้องช้าอยู่แล้วเพราะนัทจะผ่าแล้วคุณแม่กลัวพัฒนาการหลังผ่าตัดแย่กว่าเดิมมากอะค่ะและน้องภู่กันผ่าสมองส่วนไหนคะของนัทนี่จะเป็นด้านซ้ายคะเพราะเรียงตัวผิดปรกติทำให้ปล่อยคลื่นชักออกมาค่ะ
-
พัฒนาการช้าจากโรคลมชักนั้นแหละคะ หลังจากผ่าตัดมาไม่ชักอีกนะ แต่ชักเพราะไข้สูง2ครั้ง ของน้องภู่กันผ่าแยกสมอง70%เพราะติดกันแล้วเหมือนไฟฟ้าในสมองทำงานผิดปกติ เพียงแต่หลังผ่าตัดน้องไม่ค่อยแข็งแรงป่วยบ่อยติดเชื้อง่าย เป็นหวัดทีก้อจะหนักกว่าเด็กคนอื่น ตอนนี้ดีขึ้นแล้วคะ
-
ขอบคุณค่ะ
ตอนนี้น้องเป็นอย่างไรบ้างคะ ขอให้หายวันหายคืน นัทจะมีกำหนดผ่าวันที่ 12/5/57 ที่รามาค่ะ เริ่มกลัวเหมือนกัน ที่น้องภู่กันติดเชื้อง่ายมาจากการผ่าตัดหรือเปล่าคะ หรือปรกติน้องติดเชื้อง่ายอยู่แล้ว แล้วตอนนี้น้องยังคงทานยากันชักอยู่หรือเปล่าคะ ถ้าทานอยู่คุณหมอมีกำหนดไหมคะว่าจะหยุดยาได้เมื่อไหร่ ถามเยอะหน่อยนะคะ เพราะเริ่มกังวลมากๆ แล้ว
-
น้องภู่กันติดเชื้อง่ายหลังผ่าตัดคะภูมิตำ่ ตอนนี้เรื่องลมชักยังทายยาอยู่4ตัว แต่คุณหมอเริ่มลดยาบ้างตัวให้แล้วคะอีกเดือนก้อหน้าจะเอา ยาsabril500mg. ออกตอนนี้เหลือทานวันละ1เม็ดทานยาตัวนี้มาปีกว่าแล้วเปนยาตัวแรกที่ทานเลย แล้วหลังจากนั้นจะEEGอีกครั้งคะ
เปนกำลังใจให้นะคะขอให้การผ่าตัดประสบความสำเร็จ#สู้นะคะยอดคุณแม่
-
ภู่กันเอายาออกได้หลายตัวแสดงว่าการผ่าตัดได้ผลดี ทาน sabril มาปีกว่าคงถึงเวลาควรเอาออกได้แล้ว อีกหน่อยแข็งแรงขึ้นภูมิคุ้มกันคงดีขึ้น ขอให้ดีขึ้นเรื่อยๆ ค่ะ
-
ขอให้หายขาดเลยค่ะไม่ทานยาเลยยิ่งดีหรือให้เหลือน้อยที่สุดค่ะ นัทลดตัวtopamaxลงเพราะกินแล้วเหงื่อไม่ออกทำให้ร้อนมากหลังลดลงรู้สึกเลยว่าเค้าสนใจสิ่งแวดล้อมมากขึ้นพูดมากขึ้นแต่ได้พักเดียวต้องกลับมากินอีกเพราะอาการชักกลับมาอีก เลยหวังว่าหลังผ่าตัดให้เหลือยาน้อยที่สุดน่าจะดีเพราะยาก็มีผลกับการเรียนรู้ของเค้าเหมือนกัน
-
ตอนนี้ภู่กันยังเหลือยาที่ทานอีก3ตัวคะพึ่งจะหยุดไปแค่1ตัวคะ นี่ก้อหยุดไป4วันแล้ว แกไม่ค่อยเดิน เหมือนคนไม่ค่อยมีแรง ส่วนพัฒนาการโดยรวมยังช้ามากคะ ตอนนี้ร่างกายเริ่มแข็งแรงไม่ค่อยป่วยง่ายแล้ว อีก2วันจะไปฝึกกะครูแล้วคะ #เปนเวลาปีกว่าแล้วที่น้องสู้กับโรคนี้มา และน้องต้องสู้มันต่อไป รวมถึงคุณพ่อคุณแม่ด้วย#คุณพ่อคุณแม่ทุกคนที่ลูกเปนโรคลมชักขอให้สู้ไปกับลูกนะคะ เราทุกคนจะผ่านมันไปด้วยกัน สู้ๆๆ
-
หยุดยาได้จะดีขึ้นเอง ยาต้องค่อยๆลดลงจะได้แน่ใจว่าไม่มีปัญหา พัฒนาการคงต้องฟื้นฟูอีกสักระยะ สุ้ต่อไปค่ะ
-
13มิถุนายน57ตรวจEEGผลที่หมอบอกคือ คลื่นชักเห็นน้อยมากแทบหมดไปเลย แต่พัฒนาการช้า เหลืออาการเหม่อแป๊ปๆ ยังบอกไม่ได้ว่าชักหรือเปล่าอาจจะมาจากพฤติกรรมของเด็ดพัฒนาการช้า หรือที่เหลือคลื่นชักนิดหน่อยนั้นหรือเปล่า มันน้อยมากเลยไม่ชัดเจน หมอให้สังเกตอาการไปก่อน ว่าเหม่อมากขึ้นไหม ตอนนี้ทุกอย่างโอเค กระตุ้นพัฒนาการต่อไป หัวใจแม่วันนี้พองโตมากมีความสุขที่สุข#เลี้ยงอาหารชุดใหญ่กับทุกคนที่ไปให้กำลังใจเมื่อวานอิอิ
-
อับเดทอาการน้องภู่กันหลังผ่าตัดผ่านมา1ปี4เดือน ตอนนี้ภู่กันอายุ2.10ขวบ พัฒนาการช้า ยังไม่พูดเลย ฟังคำสั่งได้เป็นบางครั้ง(ฟังบ้างไม่ฟังบ้าง) เปนหวัดง่ายมากเดือนละครั้งโดยเฉลี่ยเพราะบ้างทีก็2เดือนครั้ง ปอดอักเสบบ่อยมากหนักเบาผสมกันไป การเดินก็ยังเดินไม่มั่นคงล้มบ้างไรบ้าง แต่อารมณ์ดี ไม่ค่อยงอแง ทานน้อยนำ้หนักน้อยหุ้นนางแบบเลย555 แผนการรักษาของคุณหมอคือจะเอายาtopamax. ออกให้เผื่อแกจะพูดได้เร็วขึ้น แต่ยังไม่ใช้เร็วๆนี้แน่นอน หมอยังไม่อยากรีบร้อนตอนนี้เพราะยังมีคลื่นชักอีกนิดหน่อย อาการเหม่อลอยแป๊ปๆก้อเริ่มหายไปแล้ว มีบ้างวันสองวันสักครั้ง หมอบอกอย่าพึ่งสะกิดรอให้นิ่งจริงๆก่อน ใจแม่อยากให้ลดยามาก พัฒนาการจะได้ดีขึ้นดีขึ้น แต่ยังเชื่อฟังคุณหมออยู่คะ ตอนนี้ฝึกพัฒนาการอยู่คะแต่ไม่ค่อยต่อเนื่องเท่าไหร่เพราะเป็นหวัดบ่อยนี้แหละคะ เอาเป็นว่าวันนี้ได้เท่านี้ดีใจสุดๆแล้วคะ