แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: kidprasarn ที่ วันพฤหัสบดีที่ 02 ธันวาคม 2010 เวลา 22:36 น.
-
สวัสดี ครับ
ดีใจที่มีบอร์ด เรื่องโรคชัก ซึ่งตอนนี้ลูกสาว อายุ เก้า เดือนกำลังต่อสู้อยู่
ขอเริ่มเล่าเรื่อง น้องโปรด(ลูกสาว) ก่อนนะครับ
น้องโปรดผ่าคลอดเมือตอน เจ็ดเดือน ครึ่ง น้ำหนักตัวน้อย แค่ พันหกร้อยห้าสิบกรัมเอง
อยู่ในตู้อบ 10 วัน มีภาวะติดเชื้อเยื่อหุ้มสมอง
ให้ยา 28 วัน หายแล้วหมอให้กลับบ้าน
พอย่างเข้าสามเดือนพบมีภาวะน้ำคั่งในสมองอีก
หมอใส่สายระบายน้ำจากหัวมาไว้ที่ช่องท้อง
พออาการน้ำคั่งในสมองหาย ปรากฎว่าการมองเห็นของน้องโปรดผิดปกติ
คุณหมอบอกว่าอาจจะเห็นไม่เต็มหรือไม่ชัด ยังบอกไม่ได้
(ทุกวันนี้พยายกระตุ้นการมองเห็นอยู่ ครับ)
อีกอย่างน้องโปรดจะไม่หันเวลาเรียก ซึ่งตอนก่อนใส่สายระบายน้ำ
น้องโปรดจะหัน และการมองเห็นจะดีมาก คือมองตามสีสดๆ ได้
(คุณหมออธิบายว่าเส้นประสาท(ในสมอง)ที่แปรสัญญาณจากดวงตาเมื่อมันตึงแล้วหย่อนจะทำให้เสียความสามารถไป)
แต่น้องยังเล็กอยู่ต้องรอว่าสมองจะสร้างใยประสาททดแทนกันได้มากขนาดไหน------------ต้องอดทน
แต่ว่าเมื่อต้นเดือนนี้ น้องมีอาการเหมือนผวาติดๆ ก้มหัว แล้วโอบแขนเข้ากัน แล้วร้องเหมือนเจ็บ เลยพาไปหาหมอพบว่ามีอาการชัก เพิ่มขึ้นมาอีก
หมอทำชีที ตรวจคลื่นพบว่าเป็นการชัก เข้าโรงพยาบาลไป อาทิตย์หนึ่ง หมอให้ยา depakin มากิน เช้าเย็น ครั้งละ 0.7 แต่ว่าน้องโปรดยัง
มีอาการชักอยู่ แต่ไม่รุนแรงแล้งไม่ร้องไห้
น้องโปรดเจอทุกอย่างที่น่าจะเป็นสำหรับเด็กคลอดก่อนกำหนด แต่ว่าดีอย่างหนึ่งคือ ทานได้
ร่างกายด้านนอกเหมือนสมบูรณ์ดี แต่ว่าด้านอื่นต้องอดทนและพยายามให้เค้าเป็นปกติมากที่สุด ครับ
คุณพ่อ คุณแม่ที่มีประสบการณ์คล้ายกันอยากให้แนะนำแนวทางที่ดำเนินการอยู่ด้วยนะครับ
ขอบคุณครับ
ขอบคุณน้องโปรดที่ทำให้รู้ว่าความรักคือสิ่งที่ไม่ได้มีแต่ความสุข ความทุกข์
แต่มีทั้งความอดทน ความเข้มแข็ง และความรู้สึกอีกมากมายเท่าที่พ่อแม่คนหนึ่งจะจินตนาการได้
พ่อน้องโปรด
-
สวัสดีค่ะคุณ Kidprasarn
เรื่องของน้องโปรด น่าเห็นใจมากค่ะ คุณพ่อคุณแม่มีกำลังใจดี มีความอดทนสูงด้วย นับเป้นโชคดีอย่างยิ่งของน้องโปรด
ตอนนี้คงต้องพยายามคุมการชักให้นิ่งก่อน เพื่อให้ส่วนอื่นสามารถพัฒนาต่อได้ ลักษณะการชักแบบผงกหัวลงเหมือนเป็น Infantile Spasms ไม่ทราบว่าน้องโปรดรักษาอยู่ รพ.ไหนคะ ถ้ามีปัญหาอะไร เข้ามา post ทิ้งไว้เผื่อสมาชิกมาช่วยกันตอบให้ เป็นกำลังใจให้ในการรักษาน้องโปรดค่ะ
-
น้องโปรดรักษาที่
รพ. พระมงกุฎเกล้า ครับ
(ทีมอาจารย์ที่รักษา คือทีมของอาจารย์ชาครินทร์ ณ บางช้าง ครับ)
ตอนนี้น้องโปรด คว่ำ หงาย ช้นคอ ยกก้น คอแข็งแต่ไม่ร้อยเปอร์เซ็นต์
ขอบพระคุณครับสำหรับ ทุกกำลังใจ
พ่อน้องโปรด
ปล.อยากกระตุ้นพัฒนาการน้องโปรดด้านการเคลื่อนใหว และมองเห็น
พ่อ แม่ท่านไหนมีสถานที่กระตุ้นพัฒนาการดีๆ แจ้งด้วยนะ ครับ
ขอบพระคุณมากครับ
-
สวัสดีครับ คุณพ่อน้องโปรด
ผมป๊อป คุณพ่อน้องเทรนด์
เท่าที่ดูพัฒนาการน้องโปรดผมว่า พัฒนาการน้องไม่ช้ามากน๊ะครับ เพราะเห็นว่า ยกก้นแล้ว (น้องเทรนด์ 1 ขวบ 8 เดือน ยังขาแบะเป็นกบว่ายน้ำอยู่เลย)
อาการชักเป็นเหมือนที่พี่น้องว่าน๊ะครับ น้องเยลลี่เป็นอาการชักแบบนี้อยู่ ลองดูกระทู้คุณหมู พ่อน้องเยลลี่ http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=50.0
เป็นกำลังใจให้คุณพ่อน้องโปรด สู้ๆครับ
-
สวัสดี ครับ คุณป๊อป พ่อน้องเยลลี่
ขอแนะนำชื่อก่อน ครับผมเซ่ง ครับ เป็นพ่อน้องโปรด
ขอบคุณพ่อน้องเยลลี่มากสำหรับข้อมูล
หลังจากที่ดูในยูทูบของน้องเยลลี่แล้ว อาการน้องโปรดเหมือนกับน้องเยลลี่แป๊ะเลย
น้องเค้าจะรู้สึกตัว แต่ถ้าเป็นแรงๆ จะร้องไห้
ตอนนี้ ทาน depakine 0.7 cc เช้า-เย็น
บางวันเป็นเบาๆ บางวันไม่เป็น
ไม่ร้องไห้แล้ว แต่จะครางนิดๆ
แล้วจะอัพ รูปน้องโปรดให้ดูนะครับ
พ่อน้องโปรด
-
คุณเช่งครับ คุณหมูเป็นพ่อน้องเยลลี่ครับ
ผมเป็นพ่อน้องเทรนด์อ่ะครับ อิอิ
-
555+ ในนี้เป็นพ่อแม่ลูกกันหมด ครับ ดูแลกันทุกๆคน
ผมหมูครับเป็นคุณพ่อน้องเยลลี่ครับ สวัสดีครับคุณเซ่ง
ถ้าเป็นแบบ infantile spasms ยาหลักในการรักษาคือ sabril หรืออีกชื่อคือ vigabatrin ครับ ยาเสริมคือ depakine ครับ
แผนการรักษาเยลลี่ก็ตามนั้นเลยครับ ทานยาครั้งแรกก็หยุดชักเลย แล้วก็ทาน sabril ต่อเนื่องมาเกือบปีถึงหยุดยา แล้วมาเพิ่ม depakine ครับ
ตอนนี้ 3.3 ขวบครับ พัฒนาการก็อาจจะช้าบ้างครับ แต่ก็พยายามไล่ตามเด็กในวัยเดียวกันครับ
น้องโปรดยังเล็กต้องรีบคุมชักให้ได้ ถ้า ทาน depakine ยังคุมไม่ได้ ลองถามหมอดูเรื่อง sabril ครับ
คำแนะนำคงอยากจะบอกว่า ให้ถามให้เยอะที่สุดนะครับ สงสัยอะไรก็ถามไปเลย ว่าแผนการรักษาเป็นยังไง ต้อง MRI EEG ไมห แล้วผลเป็นยังไง กราฟชักแบบไหน เอาให้หมดนะครับ
อยากให้คุมชักให้ได้อะครับ แล้วพัฒนาการต่างๆก็จะค่อยๆกลับมาครับ
มีอะไรถามได้ครับ ยินดีมากๆครับ
เพิ่มเติมนะครับ
ผมไม่แน่ใจว่าทำไมไม่ได้ sabril นะครับ ต้องอยู่ที่ว่า น้องเป็นแบบ infantile spasms รึป่าว จะได้ยาตรงกับอาการ ต้องดูผล eeg ประกอบด้วยว่าลักษณธการชักแบบไหน
ผมก็ไม่ได้มีความรู้มากมายหรือ แม่นยำ เพียงแต่ประสบการณ์ตรงที่เราผ่านมา หวังว่าพอเป็น guideline ที่พอเป็นประโยชน์บ้างนะครับ
คุณ เซ๋ง มีเวลาลอง search ข้อมูลเกี่ยวกับ infantile spasms ไว้ก็ดีครับ รูปแบบการชักอาจมีการเปลี่ยนแปลง หรือ พัฒนาไปสู่รูปแบบอื่น ถ้าเรายังไม่สามารถคุมชักได้ครับ
(อันนี้หมอบอกผมมาครับ)
เอาใจช่วยนะครับ สู้ๆ ยังไงก็เข้ามาคุยได้เรื่อยๆครับ ช่วยๆกัน
-
Sabril (vigabatrin) Oral Solution has been approved by the U.S. Food and Drug Administration to treat infantile spasms in children ages 1 month to 2 years. Sabril is the first drug in the United States approved to treat the disorder, characterized by a severe type of seizure that usually appears in the first year of life, typically between ages 4 months and 8 months. The disorder can be debilitating because of the frequency of difficult-to-control daily seizures
ตามนั้นครับ
-
ขอบคุณ ครับ คุณหมู และคุณป๊อบ(พ่อน้องเยลลี่ พ่อน้องเทรนด์)
อัพเดทอาการน้องโปรด ครับ
ตอนนี้ ให้ทาน depakine ครั้งละ 0.8 เช้าเย็น
อาการชักหายไปแล้ว ไม่ชักมา 5 วันแล้ว
แต่ยังมีเกร็งๆ บางครั้ง อันนี้เป็นปัญหาจากน้ำคั่งในสมอง ครับ(สมองบางส่วนถูกน้ำเบียด)
ตอนนี้สรุปเบื้องต้นได้ว่า เวลาในการให้ยาต้องตรงกันทุกวัน
ก่อนหน้าที่เวลาน้องโปรดง่วงจะให้นอนก่อน แล้วค่อยให้ยาตอนตื่น
ซึ่งเวลาในการทานยาจะคลาดเคลื่อนกันมาก
ตอนนี้ ให้ตอน 8.30 และ 16.40 คุมอาการชักที่เป็นอยู่ได้ครับ(ลุ้นทุกวันเลยว่าจะชักหรือป่าว)
น้องโปรดทำคลื่นสมองแล้วมีคลื่นชัก แต่หมอไม่ได้บอกละเอียด บอกเพียงว่า คลื่นชักเป็นระยะเริ่มต้น ไม่มากนัก
ส่วน MRI หมอบอกว่ารอในโตอีกสักหน่อยก่อน ตอนนี้ทำแค่ CT เท่านั้น ครับ
วันที่ 13 นี้จะไปหาหมอ แล้วจะดูผลแล็ปเลือดประกอบด้วยครับ
แล้วก้อจะถามแนวทางการรักษาระยะยาว และผลการตรวจอย่างอื่นด้วย
อีกเรื่องอยากปรึกษา ครับ น้องโปรดทานยา ยากส์มากๆ (ตอนนี้ดูดยาใส่เซริง แล้วใส่เข้าไปในปาก)
คุณป๊อบ คุณหมู หรือท่านอื่นๆ มีวิธีอื่นทานยาที่เด็ดๆ หรือไม่ ครับ
ขอบคุณครับ
เซ่ง พ่อน้องโปรด
-
ยินดีด้วยครับที่น้องไม่ชักหลายวันแล้วคุณ เซ่ง
ถ้าทานยายากโดยนิสัยแล้วก็ลำบากหน่อยครับ เยลลี่โชคดีที่ว่าทานยาง่ายมาก เหมือนกินน้ำหวานยังไงงั้นเลย
ไม่งั้นก็ลองใช้วิธีบีบแก้ม แล้วค่อยๆหยอดลงกระพุ้งแก้ม ครับ กันสำลักยา
เรื่องเวลาทานยาผมไม่ค่อย strict มากอะครับ แค่ บวกลบไม่เกิน 1ชมครับ จะได้ไม่ต้องกังวลมาก
ตรวจคลื่นแล้วเจอคลื่นชัก อยากให้ลองขอ report หมอดูครับ ว่าเป็น waveชัก แบบไหน เกิดจากส่วนไหนของสมองครับ มีผลต่อพัฒนาการด้านไหน wave ชักมาบ่อยแค่ไหน จะได้เข้าใจอาการครับ
ถามไปเลยครับ แล้วสำคัญถ้าทำ ct scan หรือ mri ก็ขอ report ด้วยนะครับ อย่าแบบว่าทำแล้วทำเลย หมอไม่อ่านให้ฟังก็ไม่ถามอะไร เดวระยะยาวมีปัญหา จะยุ่งครับ
-
ของแกมใช้วิธีพูดกับเค้าดีๆ ถ้าไม่ทานไม่หายชักนะคะ ไปเที่ยวไม่ได้นะ น้องต้องกินตามหน้าที่ มีสีเหลือง สีขาวด้วย น้องกินได้นะ ... ประมาณเนี้ยค่ะ
แต่..ถ้ามีอิดออด ก็จะขู่ก่อนว่าจะไม่งั้นต้องบีบจมูกนะ ส่วนใหญ่จะใช้วิธีฉีดเข้าปากก่อน ถ้าอมก็จะบีบจมูกเอา แต่ไม่แนะนำนะคะ พอดีว่าน้องเนยคุยรู้เรื่องเหมือนผู้ใหญ่น่ะค่ะ ... แอบโหด 555+
-
สวัสดี ครับทุกท่าน
ไม่ได้มาอัพเดทนาน แล้ว วันนี้ขออัพเดทอาการน้องโปรดครับ
น้องโปรดไปหาหมอวันที่ 13 ธันวา วันนี้ไม่ได้เจอหมอประสาท เจอหมอพัฒนาการอย่างเดียว
พัฒนาการน้องโปรดเฉลี่ยแล้วเท่าเด็กประมาณ 4 เดือน
แต่ว่าเรื่องการมองเห็น การได้ยิน ยังค่อนข้างน่าเป็นห่วงครับ(หมอบอกว่าต้องใช้เวลา)
หมอให้กระตุ้นพัฒนาการ แต่ที่โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้าครูสอน/กระตุ้น
พัฒนาการเด็กทารกมีแค่คนเดียว
จึงได้แค่สองอาทิตย์ต่อ 1 ครั้ง
แล้ววันที่ 16 ธันวา ก้อพาน้องโปรดมาหาหมอประสาทอีกครั้งหนึ่ง
ตอนนี้หมอยังไม่ให้วัคซีนเก้าเดือน(หัด หัดเยอรมัน คางทูม)
หมอบอกว่าอยากให้คุมอาการชักให้ดีก่อน สำหรับอาการชักหมอเพิ่ม depakine เป็น 0.9 เช้าเย็น
เพราะผมบอกหมอว่าน้องโปรดยังเป็นเหมือนสดุ้งผวาอยู่
ตอนนี้อาการชักน่าจะโอเคแล้ว แต่ยังต้องดูแลใกล้ชิดอยู่
เพราะเคสน้องโปรด ไม่รู้ว่ามีปัจจัยไหนกระตุ้นการชักบ้าง
สำหรับพัฒนาการ ตอนนี้คุยกับภรรยาว่า
จะพาไปฝึกพัฒนาการที่สถาบันราชานุกูล ครับ โทรไปสอบถามแล้ว
เป็นสถานพยาบาลของรัฐด้วย ถ้าใครมีประสบการณ์ที่นั่น ก้อเล่าสู่กันฟังบ้างนะครับ
พ่อน้องโปรด
ปล.น้องโปรดทานยา ยากส์มากๆ ร้องไห้ทุกวัน สงสารก้อสงสาร แต่ต้องตัดใจป้อนยา
-
สวัสดี อีกรอบ ครับ
หลังจากได้อ่านหลายประสบการณ์แล้ว
อยากเพิ่มเติมอาการน้องโปรด ครับ
พักหลังๆ น้องโปรดไม่ค่อยทานอาหาร(ก่อนหน้านี้ทานอาหารได้ดี-ซีลีแล็ค)
จะทานแต่นม และพอทานนมอิ่มก้อจะอ้วกออกมาบ่อยขึ้น(แต่ไม่มาก)
แต่ว่ายังถ่ายและเรอได้ปกติ ครับ
อยากทราบว่าเป็นผลจะที่น้องเค้าทานยายาก เลยรู้สึกเข็ด
หรือว่าเป็นอาการข้างเคียงกันแน่ครับ
พ่อน้องโปรด
-
ขอบคุณ ครับ คุณหมู และคุณป๊อบ(พ่อน้องเยลลี่ พ่อน้องเทรนด์)
อีกเรื่องอยากปรึกษา ครับ น้องโปรดทานยา ยากส์มากๆ (ตอนนี้ดูดยาใส่เซริง แล้วใส่เข้าไปในปาก)
คุณป๊อบ คุณหมู หรือท่านอื่นๆ มีวิธีอื่นทานยาที่เด็ดๆ หรือไม่ ครับ
ตอนนั้นลูกต่าย พอดี ไปหยิบยา tregretalCR (ของแม่) กินเข้าไป เพราะหน้าตาเหมือนวิตามินซี
ส่ง รพ. พอดีโดสยา ไม่มาก หมอให้กิน "ถ่าน" ป่นๆ 1 ถ้วย
ต่ายคิดว่า มันยากกว่า กินยาเสียอีกนะค่ะ เลยใช้วิธีนี้
เอาถ่านผสม กับ โยเกิร์ต แล้วให้ลูกกินไปด้วย ส่วนน้องเล็กมากๆ ต่าย ไม่แน่ใจว่า หากผสมกับ พวกน้ำหวาน จะทำให้กินง่ายขึ้นมั้ย
เพราะลูกต่าย เวลากินยาอะไร ต่ายก็ผสม กับน้ำที่เขาชอบนะ ถ้าสั่ง ให้กิน ไม่ทำตาม แต่ชวนกินน้ำหวานเขาจะสนใจมากกว่าค่ะ
-
ผลข้างเคียงของ Depakine อาจทำให้คลื่นไส้อาเจียนได้ แต่เป็นเฉพาะตอนอิ่มนมไม่รู้เกี่ยวเปล่าต้องลองดูอีกทีครับ
ของลูกชายผมไม่เป็นครับ แต่เป็นผลข้างเคียงอีกอย่างคือกินอาหารเยอะกว่าเดิม
เท่าที่ทราบ Depakine ควรกินห่างจากมื้อนมประมาณ 1 ชม. เพราะมีผลต่อการดูดซึม
เราต้องกินยาไปนานๆ ควรหาวิธีหลอกล่อน้องไม่ให้กลัวการกินยาครับ ของผมที่บ้านจะเรียก Depakine ว่า "ซ่า ซ่า"
เพราะรสชาติจะซ่านิดๆ จั๊มพ์จะรู้เลยว่าต้องกิน "ซ่า ซ่า" หลังอาหารทุกครั้ง ตอนแรกๆ ก็ไม่ชอบแต่หลอกล่อให้กิน
เดี๋ยวนี้บางทีกดเข้าปากเองเลย โชคดีที่จั๊มพ์กินยาเก่ง และดีที่ปริมาณยามันน้อยครับ
ของน้องโปรดหมอปรับยาขึ้นทีนึงน้อยมากครับ จาก 0.8 เป็น 0.9 ผมว่าดูดยากน่าดู ของผมหมอมักปรับทีละ 0.25 แต่อาจให้แต่ละมื้อไม่เท่ากัน
-
สวัสดี คุณพ่อคุณแม่ ทุกท่าน ครับ
ปีใหม่นี้ขอให้คุณพระศรีรัตนไตร ปกป้อง คุ้มครองให้
ลูกๆทุกคนหาย จากโรคภัยที่เป็นอยู่ เติบโตเป็นผู้ที่ดีพร้อมทั้งกาย วาจา ใจ นะครับ
วันนี้แวะมาอัพเดทอาการน้องโปรด ครับ
น้องโปรดตอนนี้ไม่ชักแล้ว แต่ว่ามีเกร็งๆ บ้าง ตอนจับนั่ง
แล้วผมกับภรรยา ได้พาน้องโปรดไปฝึกพัฒนาการที่สถาบันราชานุกูล ครับ
ที่นี่เดิมที่เดียวเค้าจะฝึกเด็กพิเศษด้านโครโมโซมเป็นหลัก
น้องโปรดจึงเป็นเคสที่ไม่ค่อยมีบ่อยนัก ที่ทำไปแล้วคือ
การประเมินพัฒนาการ และการประเมินด้านสังคม
อาทิตย์หน้ามีคิวทำกายภาพ
ยังไม่รู้ว่าเป็นยังไงบ้าง หากมีประสบการณ์แล้วจะมาเล่าให้ฟังอีกครั้งครับ
อืมด้านสายตาน้องโปรดที่มองไม่เห็น คุณหมอที่ราชานุกูลแนะนำให้ไปหาคุณหมอตา ชือ คุณหมอ สภา (รพ.วิชัยยุทธ)
ใครเคยรักษากับคุณหมอบ้างช่วยเล่าให้ฟังหน่อยนะครับ
พ่อ เซ่ง พ่อน้องโปรด
-
คุณพ่อน้องโปรดคะไปราชานุกูลวันไหนบ้างคะน้องกรก้อไปที่นั้นเหมือนกันคะ
-
หมอสภาที่วิชัยยุทธ ผมเพิ่งโทรไปนัดเมื่อวานครับ แทบทะเลาะกับพยาบาล เค้าบอกว่านัดยาวถึงปีหน้า 2555 อะครับ
ถ้าจะมารอ standby เค้าถามว่าคุณพ่อว่างทั้งวันมั๊ยคะ
แนะนำว่าเวลาโทรไป ขอคุยนัดหมอกับพยาบาลเลยนะครับ อย่าคุยกับ operator ไม่งั้นเล่า 2 รอบ แถมรอสายนานอีก
ถ้าหมอตาเด็กที่เค้าแนะนำกันก็ หมอปกป้อง รพ รัตนิน แถวอโศก ครับ เรื่องคิวก็เหมือนกันครับ รอกันสนุกเลย
ผมเลื่อนนัดคิวลูกชาย จากวันนี้ พยาบาลบอกว่า มีคิวให้อีกที 25 มค 5โมงเย็นครับ นอกนั้นไม่ว่างตลอด
วันนี้ผมพาลูกชายไป รพ หูตาคอจมูก คุณหมอ โสฬสครับ แกก็อยู่รัตนินเหมือนกันครับ
-
หวัดดี ครับ
หายไปนานเหมือนกัน วันนี้มาอัพเดทอาการน้องโปรดครับ
ตอนนี้ ชักไม่มีแล้ว depakine น่าจะคุมอยู่ หมอเพิ่มเป็น 1.25 เพราะระดับยาปริ่มๆ ไปหน่อย
น้องโปรดไม่ชัก แต่ว่ามีเกร็งๆ อันนี้เป็นเพราะสมองบางส่วนที่เสียหายยังไม่ดีขึ้น ครับ
ต้องทำกายภาพบำบัด นวด ฝึก
แม่น้องกร
น้องโปรดไปราชานุกูล ทุกวันพฤหัส ครับ แล้วแต่ว่าคุณครูว่างวันไหนบ้าง
หากจะไปโทรสอบถามรายละเอียดที่เจ้าหน้าที่ก้อได้ หรืออีเมล์มาถาม
หรือโทรมาที่ผมได้ครับ
prasarnkid@gmail.com
087-755-9912
02-2454603 (โรงพยาบาล)
น้องโปรดเมื่อฝึกพัฒนาการก็ดีขึ้นครับ
ตอนนี้นอนคว่ำ หงาย
ตั้งคลาน จับนั่ง
ส่วนเรื่องสายตาคงเป็นหนังชีวิต ต้องดูนาน หน่อย ครับ
-
เพิ่มเติม เรื่องหมอตา ที่วิชัยยุทธ
คุณหมอสภาใจดี ครับ ตรวจละเอียด
หากจะไปขอพยาบาลว่าจะวอกค์อิน ครับ
ไปเช้าหน่อย ได้คิวแรกเลย
พ่อน้องโปรด
-
เพิ่มเติม เรื่องหมอตา ที่วิชัยยุทธ
คุณหมอสภาใจดี ครับ ตรวจละเอียด
หากจะไปขอพยาบาลว่าจะวอกค์อิน ครับ
ไปเช้าหน่อย ได้คิวแรกเลย
พ่อน้องโปรด
คุณหมู สงสัยดวงไม่สมพงษ์กับหมอสภาเลยมีมารมากั้นไว้ คุณเซ่ง walk in ยังหาได้ง่ายๆ เลย ;) ;)
-
งั้นเดวของลองอีกทีละกันครับ
ขอบคุณคุณเซ่งครับ
-
[size=1ุ6pt]สวัสดี ครับ คุณพ่อ คุณแม่ ทั้งหลาย
ผมเซ่ง พ่อน้องโปรด ครับ
ไม่ได้แวะมานาน วันนี้แวะมาอัพเดทอาการน้องโปรด ครับ
ตอนนี้น้องโปรด อายุได้ ขวบ กับ สี่ เืดือน ครับ
ตอนนี้นั่ง เกาะยืน ยิ้มและหัวเราะเก่ง ครับ
สำหรับอาการชัก ไม่มีแล้ว แต่ต้องกิน เดพากิน 1.25 เช้าเย็นอยู่
สำหรับเรื่องที่เป็นห่วงคือ เรื่องการมองเห็น (รักษาและตรวจกับคุณหมอสภา--วิชัยยุทธ)
ที่ไม่แน่ว่าจะกลับมามองเห็นได้เหมือนเดิมหรือป่าว
แล้วเรื่องพัฒนาการที่ช้าไปประมาณ 6 เืดือน (เสริมพัฒนาการที่ รร ราชานุกูล)
สำหรับอาการอื่นๆ ไม่มี ครับ อ๋อ ตอนนี้น้องโปรดทานข้าวเก่ง และกินยาไม่ร้องแล้ว ครับ
:)[/size]
-
น่ายินดีที่น้องโปรดไม่มีอาการชักแล้ว พัฒนาการคงค่อยๆ ดีขึ้นเพราะคุณเซ่งทุ่มเทให้น้องโปรดมากมาย ขอให้สายตาน้องกลับมาดีมองเห็นเหมือนได้เหมือนเดิมนะคะ
-
มาอัพเดท อาการน้องโปรด ครับ
ตอนนี้ สามขวบครึ่งแล้วหล่ะ
ยืนได้แล้ว ตั้งไข่ได้สัก 10-20 วินาที
ก้าวเดินได้ ประมาณ ก้าวครึ่ง(อาจจะเป็นเพราะตาที่มองไม่เห็นด้วยหรือป่าว จึงไม่กล้าจะก้าว)
อาการเกร็งทางซีกขวาดีขึ้น เท้าขวายังเขย่ง อยู่ครับ
แขนขวาใช้งานน้อย แต่ดูแล้วดีขึ้นกว่าเดิมไม่กำมือเหมือนเดิม
--------------------------------------------------------------
มาถึงเรื่องอาการชัก ตอนนี้จะมีอาการสั่นๆ อยู่(ประมาณอาทิตย์ละ 2-4 ครั้ง เป็นครั้งหนึ่งประมาณ 5-10 วินาที)
คุณหมอที่พระมงกุฏฯ บอกว่าจะปรับยาอีกเดือนหน้าครับ
ตอนนี้ทานเดพากิน 1.75 เช้า-เย็น แล้วก้อยาเม็ด(ฟีโนบาร์บิทาล) 2 เม็ดก่อนนอน
อาการข้างเคียงของยาก็เรื่องไม่ค่อยมีแรง(เซไปมา) แล้วก็ยังคุมอาการสั่นไม่ได้
-------------------------------------------------------------
คุณหมอชาครินทร์บอกว่า ถ้าปรับ(เปลี่ยน-เพิ่ม)ยาแล้วไม่หาย
อาจจะพิจารณาเรื่องการผ่าตัด
ท่านไหนมีประสบการณ์เรื่องการผ่าตัด
กรุณาช่วยแชร์หน่อยนะครับ
ขอบพระคุณครับ
------------------พ่อน้องโปรด------------------
-
พ่อน้องโปรดคะ ยู๊ฮู๋ เป็นแม่น้องภูริ (เปลี่ยนชื่อเป็นน้องธนภัทร) ลูกเป็น ลมชักตอนสองขวบค่ะ....เก่งแล้ว มาดอรป ค่ะ ตอนนี้ อายุ 3.4 เดือนแล้วค่ะ วิ่งได้ เดินได้ พูดเกือบไม่ได้แล้ว มองเห็น หูได้ยิน แต่ชักถึ่มาก มาก มาก มาก ตอนนี้ ได้กินยาลามิคตาล ฟรีเซี่ยม และเพิ่มเครปป้า พึ่งมาเปลี่ยนหมอ เมื่อวันที่ 3 ตุลาคม 2556 หมอว่า อาจจะเป็นTuberouse sclerosis ค่ะ ติดตามได้ในภูริฉัตร เป็นลมชักนะคะ แล้วคุยกันใหม่ค่ะ
-
หวัดดี ครับแม่น้องธนภัทร
พูดถึงพัฒนาการของน้องถือว่าโอเคนะครับ
แต่ยังบ่อยเนี่ยก้อทำให้เราเครียดเหมือนกัน
น้องโปรดอาการชักไม่ค่อยมีแล้ว(หลังจากปรับยา) มีสั่นบ้างเล็กน้อย แต่ถือว่าดีขึ้นมาก
นอนกลางคืนเยอะขึ้น กลางวันแอ็กทีฟดี
ส่วนพัฒนาการต้องค่อยเป็นค่อยไป ครับ เพราะน้องโปรดมองไม่เห็นด้วย
จึงทำให้ช้าลงมาก คุณหมอชาครินทร์บอกว่า หลังจากที่สมองถูกน้ำเบียด
แล้วคืนตัวกลับมาส่วนหนึ่ง การแบ่งเซลล์สมองก้อมีผิดปกติอยู่
ทำให้มีการการชัก(อันนี้หมอวินิจฉัยนะครับ)
ต้องต้องรอดูอีกระยะหนึ่งว่าปรับยาแล้วนิ่งดีหรือป่าว
สู้ๆ ครับเป็นกำลังใจให้เหมือนกันครับ
ปล.ส่งรูปน้องโปรดมาให้ดูด้วยครับ
-
เป็นกำลังใจให้คุณพ่อคุณแม่น้องโปรด ผ่านพ้นอุปสรรคไปนะคะ
ต่ายไม่ค่อยมีความรู้เรื่องลมชักในเด็กมากนัก เลยไม่ค่อยได้ตอบเท่าไหร่ค่ะ สู้ๆ นะคะ
(http://image.ohozaa.com/i/b9b/nrNTuE.jpg) (http://image.ohozaa.com/view2/xTV5)
-
ขอให้น้องโปรดดีขึ้นเรื่อยๆ สามารถมองเห็นได้เหมือนเด็กอื่นนะคะ สู้สู้ค่ะ
-
ธนภัทร ยังชักวันละ 5-8 รอบค่ะ แต่กลางคืนหลับสนิทแล้วค่ะ..เมื่อก่อนทุกตี 3 จะตื่นมาแล้วชักและนอนต่อ เป็นกำลังใจให้นะคะ สุ้ สู้ สู้ สู้
-
ขอบพระคุณ ทุกกำลังใจ ครับ
ตอนนี้น้องโปรด เรื่องชักดีขึ้น
พบหมอคราวหน้า หมอให้เจาะเลือดดูตับ
แล้วก้ออาจจะลดดีพากินลง
แม่น้องโปรดบอกว่า น้องโปรดมีอาการผมร่วง คงเป็นเพราะเดพากิน
คงต้องปรึกษาหมออีกทีหนึ่ง ครับ
ปล.ตอนนี้ผมมาต่อป.เอก ที่ปักกิ่ง ไม่ได้อยู่กะน้องโปรดครับ
-
เดพากิน ต่ายก็เคยกินนะ ไม่เคยมีผมร่วงค่ะ (จากที่อ่านว่าเป็นหย่อมๆ) ถ้าร่วงนิดหน่อย จะจำไม่ได้ค่ะ พวกผลข้างเคียงอื่น ที่นอกจากง่วงมาก/เซ
-
ไม่รู้ว่า อาการลูกดีขึ้น หรือ เลวลงนะคะ ยังชักเป็นปกติ วันละ 5-8 ครั้ง จะเป็นชักผงกก่อน แล้วค่อยชักเกร็ง ตามมา มีตัวอ่อนบ้าง 1-2 ครั้ง แต่เป็นนิ๊ดเดียว ตอนนอนกลางคืน นอนยากมาก มีแต่อยากไป อยากลุก อยากวิ่ง แต่ ก็ซวนเซ ล้มลุกคลุกคลาน ชนล้ม ชนล้ม แต่พอได้นอน ก็ไม่อยากตื่นตอนเช้า...อาการที่ดีขึ้นคือ ไม่ตื่นมาชักตอนตี 3 เหมือนเมื่อก่อน ยาที่ได้คือ ลามิคตาล 125 มิล เช้าเย็น ฟริเซี่ยม 15 มิล เช้าเย็น เครปป้า 2 ซีซี เช้า เย็น
กินข้าวเยอะมาก ท้องผูก พูดไม่รู้เรื่อง (บางทีก็ไม่พูด) วิ่งเล่นไม่ฟังเสียงห้ามอะไรใด ๆ ชอบขึ้นที่สูง แล้วลงไม่ได้ เหยียบทุกอย่างที่ขวางหน้า อาบน้ำยากมาก กินข้าวเองไม่ได้ โอ๊ย..เยอะ แต่ก็รักเด้อ
-
อัพเดทอาการชักน้องโปรดครับ
-วันที่ 16-19 ธันวาคม ที่ผ่านมานอนโรงพยาบาล เพื่อวัดคลื่นชัก เพื่อใช้วิเคราะห์ว่าการผ่าตัดสามารถทำได้หรือไม่ ครับ
-คุณหมอชาครินทร์นัดอีกทีต้นปีหน้า(เหมือนนานจัง)
-อาการชักตอนนี้ เฉลี่ยวันละ 1 ครั้ง เป็นการผงกหัวลง แล้วก็มีอาการเพลีย
-คนหมอบอกว่าเป็นการดื้อยา ตอนนี้เน้นการปรับยาครับ
ตอนนี้ ยาที่ทานก็มี
-เดพากิน(น้ำ)
-ฟีโนบาร์บิทาล (เม็ด)
-เคปป้า(น้ำ)
-โครนาสซีแปม(เม็ด)--เพิ่งเริ่มทานวันนี้ครับ(26 ธค 56)
---ผลข้างเคียง----
-ง่วง ซึม
-น้ำลายใหล ควบคุมน้ำลายไม่ได้
-ดูไม่กระปี้กระเปร่า
-----------------
ถ้ามีอะไรอัพเดท จะรายงานเป็นระยะครับ หวังว่าเคสน้องโปรดจะสามารถผ่าตัดรักษาได้
-
*****อัพเดทอาการน้องโปรดครับ*****
หลังจากที่น้องโปรดเข้าตรวจเพื่อจะดูว่าสามารถผ่าตัดรักษาโรคลมชักได้หรือไม่
ที่โรงพยาบาลพระมงกุฏฯ ได้ข้อสรุปว่า
1.ตำแหน่งที่เกิดลมชักไม่ชัดเจน
2.รักษาแบบทานยาเหมือนเดิม ครับ
โดยเปลี่ยนยา เป็นฟริเซียม เช้า-เย็น ครั้งละ ครึ่งเม็ด + เดพากิน 2 ซีซี เช้า-เย็น
คุมอาการชักได้ดีมาก น้องโปรดมีอาการสั่นๆบ้าง เฉลี่ยอาทิตย์ละ 1 ครั้ง
อาการด้านอื่นๆ
พัฒนาการดีขึ้น
เลียนเสียงพูดได้บ้างครั้ง
กินเยอะ น้ำหนักเพิ่ม
ไม่ค่อยท้องผูกแล้ว
****มาถึงตรงนี้ต้องดูว่าจะมีอาการดื้อยาอีกหรือไม่********
เพราะคุณหมอชาครินทร์ บอกว่า อาการดื้อยามาแน่ จะช้าหรือเร็วเท่านั้น
ยังไงท่านไหนที่ทดลองทานยาหลายตัวแล้วแต่ไม่ดีขึ้น น่าจะมาลองฟริเซียมดูนะครับ
ส่วนตัวเห็นว่า มีประสิทธิภาพดี
พ่อน้องโปรด ครับ
-
ดีค่ะ ดูท่าน้องโปรดจะดีขึ้นแล้วนะคะ
ฟริเซี่ยมสำหรับบางคนได้ผลดีมากๆ แต่กับบางคนก็ไม่ได้ผลค่ะ น่าดีใจที่การเรียกร้องให้นำยากลับมาใช้ในประเทศของพวกเราอย่างน้อยก็ช่วยน้องโปรดให้ได้ใช้ยานี้อีกคน
-
ต่ายโดนยาฟริเซี่ยม 4 วันต่อเม็ดตั้งแต่ตอนท้องค่ะ
ส่วนตัวคิดว่า จากที่เคยลดแล้ว ฟริเซี่ยมช่วยได้ค่ะ ปัจจุบันเหลือแค่ 2 เม็ดต่อวัน (ทานมาราวๆ 8 ปีแล้วค่ะ) ถ้าน้อยกว่านี้ค่อนข้างเสี่ยง
ทางจุฬาพยายามจะเอาออก ต่ายบอกว่า ออกไม่ได้นะ และยังบอกว่ายาตัวนี้กินนานไม่ดีดื้อยา ต่ายว่าอยู่ที่คนไข้ด้วยนะค่ะ ไม่แน่เสมอไป
-
อัพเดท อาการน้องโปรด ครับ (วันที่ 9 พ.ค. 2557)
หลังจากที่น้องโปรดกินฟริเซียมแล้วอาการดีขึ้นไม่ค่อยมีชักหรือถ้ามีก็แค่สั่นๆ
อาทิตย์ที่ผ่านมาเริ่มมีอาการชักให้เห็นอีกแล้ว(แย่จริง) แต่ไม่บ่อยมาก วันละ 1 ครั้ง
(อาการคือผงกหัว มีสติ แล้วก็เล่นต่อได้ มีการการเพลียบ้างแต่ไม่ถึงกับต้องนอนพัก )
คงเป็นเพราะอาการดื้อยาตามที่คุณหมอชาครินทร์บอกไว้
อย่างไรก็ตาม วันจันทร์คงต้องไปหารือคุณหมออีกที อาจจะเพิ่มยาฟริเซียมก็ได้
แต่เห็นคุณหมอเปรยๆว่า มียาวิจัยที่คุณหมอสั่งเข้ามาอยู่ ยาตัวนี้ใช้สำหรับอาการดื้อยากันชัก
ได้เรื่องยังไง จะมาอัพเดทใหม่นะครับ
ส่วนเรื่องพัฒนาการ ยังไม่เป็นพัฒนาการที่ชัดเจนเท่าไหร่
แต่เรื่องการรับรู้การแสดงอารมณ์และความรู้สึก เห็นว่าน้องโปรดพัฒนาขึ้นตามวัยเหมือนกันครับ
เช่นการแสดงอาการดีใจ เสียใจ พอใจ เป็นต้น
พ่อน้องโปรด
-
เข้าโครงการวิจัยก็ดีค่ะ เขารับเฉพาะคนไข้ที่ใช้ยาไม่เกิน 2 ตัว อาจได้ผลดีกับน้องโปรดก็ได้ ยาก็ไม่ต้องเสียเงิน อิอิ ฟรีด้วย
-
ถ้าเด็กยังมีสติต่อ ไม่เพลียนอนพัก ก็ถือว่าดีแล้วค่ะ อาการบ้างอย่างของต่ายยังไม่รายงานหมอเลยค่ะ ไม่ได้จดบันทึกบ้าง ลืมบ้าง (ของต่ายจะเบลอๆ มึนๆ ไม่แน่ใจว่า นอนไม่พอหรือเหนื่อยมาก แต่ไม่เหม่อหรือขาดช่วงไป ) เพราะถือว่า ปกติ(สำหรับต่ายนะ) สามารถใช้ชีวิตได้ ไม่รบกวนการทำงานของสมอง
ลองหาสาเหตุดูนะค่ะว่ามาจากอะไร
-
เมื่อวันจันทร์ที่ 12 พฤษภาคม 2557 คุณแม่พาน้องโปรดไปหาหมอเกี่ยวกับอาชักหลังจากที่ทานยาฟริเซียม นานประมาณ 1เดือนแล้วไม่มีอาการชัก แต่ประมาณ 2 สัปดาห์ ก่อนที่จะไปพบคุณหมอชาครินทร์ ก็เลยพาไปพบคุณหมอก่อนกำหนด ก็เลยมีคำถามกับคุณหมอเรื่องพัฒนาการของน้องโปรดจากเมื่อก่อนที่ยังไม่ได้ทานฟริเซียม พัฒนาการของน้องโปรดในเรื่องการเดิน คือ สามาถตั้งไข่ เดินได้เอง 4-5 ก้าว และหากล้มลงก็สามารถยันตัวให้ลุกขึ้นมาเองได้ คุณหมอก็เลยบอกว่าเด็กที่ทานยาฟริเซียม อาจจะทำให้มีภาวะของกล้ามเนื่อออ่อนแรงงาน ซึ่งคุณแม่อยากจะถามท่านสมาชิกว่าน้อง ๆ ที่ทาน ฟริเซียมมีอาการเหมือนน้องโปรดหรือเปล่า