Forum > Ketogenic Diet อาหารรักษาโรคลมชัก

ขอคำแนะนำการทานอาหารคีโตนมีข้อดีข้อเสียอย่างไร อยากได้ข้อมูลเพื่อการตัดสินใจด่วนคับ

(1/2) > >>

NOP:
ลูกสาวชื่อน้องหมูทอง อายุ 7 ขวบ รักษาโรคลมชักอยู่ที่ รพ.พระมงกุฏเกล้า ตั้งแต่เดือน ม.ค. จนถึงปัจจุบัน 29 พ.ค.57 ยังไม่สามารถคุมอาการชักได้ที่ยังมีอยู่และเห็นได้ชัดคืออาการกระตุกที่นิ้วชี้และนิ้วกลางมือขวาจะกระตุกขึ้นลงเกือบจะตลอดเวลาแม้แต่ตอนหลับ มีหยุดเองบ้างบางเวลา ตอนนี้ทานยากันชักอยู่สี่ตัว. มีฟิโนบาบ เคปป้า โทปาแม็ก ฟรีเซียม ปริมาณเรียกว่ามากเท่าที่น้ำหนักน้องจะให้ได้จำไม่ได้แน่ชัด ยาทานมาแล้วแทบทุกตัวแต่ไม่สามารถคุมได้และบางตัวมีผลข้างเคียงต้องหยุดทานไปเช่น เคปป้าทานแล้วเกร็ดเลือดต่ำ ไดแลนตินทำให้ต่อมนำ้เหลืองที่คอโต เท็คนีทอลแพ้มีผื่นและไข้ขึ้นสูงหมอจึงงดใช้ยากลุ่มนี้ และมียานอกที่ยังไม่ได้นำมาใช้ในไทยจำชื่อไม่ได้อาจารย์ชาครินทร์ขอมาให้ทดลองกินแต่ก็ไม่ได้ผลจึงถอนออก ที่อยากจะขอคำแนะนำคือตอนนี้หมอโภชนาการต้องการให้น้องทานอาหารคีโตน ซึ่งผมเคยทราบคร่าวๆว่ามันคือการทานอาหารน้อยๆ และงดสารอาหารบางอย่างสิ่งที่กังวลคือตอนนี้น้องผอมมากและยังต้องใส่เครื่องช่วยหายใจยังถอดไม่ได้ (เจาะคอ) เนื่องจากยังไม่ค่อยมีแรงหายใจเองได้ดีเท่าไหร่และยังมีเสมหะและอาการปอดแฟบอยู่บ้างจึงกังวลว่าถ้าทานอาหารคีโตนน้องจะผอมลงกว่าเดิมหรือไม่และด้านเรี่ยวแรงของน้องจะทำให้ลงหรือมีโอกาสเพิ่มขึ้นเหมือนทานอาหารปกติได้หรือไม่เพราะอยากให้น้องสามารถถอดเครื่องช่วยหายใจให้ได้จะได้สามารถเคลื่อนไหวร่างกายได้มากขึ้นเพราะน้องนอนนานร่างกายไม่ค่อยได้เคลื่อนไหวระบบต่างๆในร่างกายเลยทำงานไม่ค่อยดีทำให้มีปัญหาเรื่องปอด เรื่องการย่อยอาหาร ชอบท้องเสียบ่อย และไม่สามารถฉีดสีเพื่อสแกนสมองได้เนื่องจากต้องใส่เครื่องตลอดเวลา จึงรบกวนขอคำแนะนำผู้ที่เคยใช้หรือมีความรู้เรื่องอาหารคีโตนเพื่อความเข้าใจที่ถูกต้องและถ้าช่วยออกความเห็นว่าควรกินหรือไม่ควรกินเนื่องจากอะไรจะเป็นพระคุณอย่างสูงคับ

NOP:
ลืมบอกน้องทานอาหารทางสายยางทางจมูกตอนนี้ทานนมอย่างเดียว 4 เวลา ทำ mri มาหลายครั้งแต่ไม่เจออะไรผิดปกติในสมอง ต้องการทราบข้อมูลอะไรเพิ่มเติมถามได้นะคับ

NONG:
อาหารคีโตนไม่ใช่การทานน้อยๆ การทานอาหารคีโตนเมื่อเข้าโปรแกรมจะคำนวณพลังงานที่ควรได้รับในแต่ละวันตามที่คนไข้สามารถทำกิจกรรมได้ ไม่ได้มีพลังงานงานเหลือมากมาย ให้คาร์โบไฮเรดตน้อยๆ โปรตีนเพียงพอ ไขมันสูง ดังนั้นคนทานจะรู้สึกไม่อิ่มไม่ค่อยมีอาหารให้เคี้ยวมากนัก แต่เมื่อน้องหมูทองทานอาหารทางสายก็ตัดปัญหาข้อนี้ไป ส่วนเรื่องสารอาหารเกลือแร่ วิตามินต่างๆ ไม่ต้องกังวลมากนัก หมอจะให้เป็นยาวิตามินแทน เมื่อแรกให้อาหารคีโตน ร่างกายจะเพลียจากการขาดน้ำตาล คนไข้มักมีอาการท้องเสียเนื่องจากการให้ MCT OIL และแน่นอน นน.จะลดลง  ดูเหมือนสุขภาพหมูทองยังไม่ค่อยดีพอที่จะรับอาหารคีโตน ไม่แน่ใจว่าทำไมหมอเลือกให้คีโตนตอนนี้ หรือเพราะว่าอาการทั้งหมดของหมูทองสืบเนื่องมาจากการชัก และหมอคิดว่าไม่มีทางเลือกอื่นที่จะคุมอาการได้ดีกว่านี้

หมอที่เลือกวิธีการรักษาน่าจะเป็นหมอลมชักปรึกษาไปที่หมอโภชนาการให้จัดอาหารให้มากกว่า ไม่ใช่หมอโภชนาการต้องการให้คีโตนเอง เรื่องควรจะทำคีโตจีนิคหรือไม่ คงต้องขึ้นอยู่กับหมอและคุณ GUNSHIP ตัดสินใจร่วมกัน ดิฉันคงจะให้ได้แต่มุมมองถึงปัญหา และคำปรึกษาในกรณีที่เข้าโปรแกรมแล้ว

สำหรับคนไข้ลมชักที่คุมอาการไม่ได้ ถ้าตอบสนองอาหารคีโตนได้ดี จะดีขึ้นอย่างผิดตาทีเดียว การให้คีโตนทางสายก็สะดวกดี ง่ายกว่าทานทางปาก เพราะเท่าที่เคยเห็นสูตรอาหารของหมอโภชนาการ ทานทางปากจะไม่ทานไม่ค่อยได้ ตอนนี้หากจะให้อาหารคีโตนจะต้องดูแลใกล้ชิด ในช่วงวันแรกๆ ที่ให้ หากคีโตนขึ้นเร็วมากถึงน๊อคได้ ลองคุยเรื่องแผนการให้คีโตนให้ละเอียดว่าหมอตั้งใจให้ระดับคีโตนขึ้นถึงเท่าไร ใช้เวลากี่วัน เนื่องจากหมูทองมีปัญหาเรื่องเสมหะที่มีอยู่มาก ในอาหารคีโตนไขมันสูงจะยิ่งเพิ่มเสมหะให้มากขึ้น ต้องระวังส่วนนี้ด้วย

สงสัยอะไรก็ถามมานะคะ

NOP:
หมอโภชนาการคับเป็นคนมาเกี่ยกล่อมให้ทำ ที่บอกว่าเกี่ยกล่อมเพราะเป็นการคุยครั้งที่ 3 ครั้งแรกหมอโรคลมชักเป็นคนแนะนำท่านก็มาอธิบายรายละเอียดให้ฟังแต่ตอนนั้นน้องเพิ่งนอนโรงพยาบาล เลยคิดว่าน้องคงไม่หายยากขนาดนี้ ฟังแล้วว่าทานยากเนื่องจากลูกทานอาหารยากอยู่แล้วเลยตัดสินใจไม่ทำ. ครั้งที่สองมาคุยให้ทำอีกแต่ก็ปฏิเสธไปเนื่องจากรอยาตัวใหม่ที่คุณหมอลมชักท่านจะมาลองให้ทานเลยหวังว่ายาจะได้ผลเลยไม่ทำ หมอโภชนาการก็เชิงไม่พอใจเหมือนกันที่เราปฏิเสธ จนครั้งนี้ครั้งที่สามเราก็ไม่รู้จะตัดสินใจยังไงเพราะรักษามาก็นานยังไม่ดีขึ้นเท่าไหร่ สิ่งที่กลัวที่สุดตอนนี้คือกลัวลูกทานแล้วจะท้องเสียระดับยาตกทำให้ชักเยอะอีก เพราะก่อนหน้านี้ทานนมแล้วท้องเสียวันต่อมาก็ชักเยอะจนต้องเข้า ICU และทำให้ร่างกายที่พัฒนาขึ้นมานั่งได้มือเล่นของเล่นได้ต้องกับมานอนมือสั่นอ่อนแรงเหมือนมานับ 1 ใหม่อีก

NOP:
น้องหมูทองไม่ได้มีอาการชักตั้งแต่เกิดเป็นครั้งแรกตอนอายุ 5 ขวบ อยู่ดีๆ เดินเล่นอยู่ในบ้านก็นิ่งไปและยืนเอียงไม่ได้มีอาการป่วยหรือตวร้อน ตาค้างไปด้านข้าง ระหว่างพาส่ง รพ. จึงเริ่มมีอาการกระตุกที่แขนขาด้านซ้ายแล้วจึงเริ่มชักทั้งตัวส่งมารักษาที่ รพ.พระมงกุฏเกล้า เดือนแรกชักแทบทุกวันอาการชักคือตาค้างด้านข้างบ้างด้านบนบ้างต้องเรียกอยู่ซักพักจึงรู้ตัว. รักษาอยู่สองเดือนหายกลับบ้านได้ใช้ชีวิตปกติไปเรียนหนังสือได้สมองช้ากว่าเดิมบ้างแต่จำได้เกือบทุกอย่าง ลืมบอกน้องชักคุมยากมากชักนานครั้งแรกตั้งแต่บ่ายหยุดตอนสามทุ่มครึ่ง ครั้งที่สองตอนเดือนมกราปีนี้และรักษามาจนปัจจุบันอาการชักคลายๆเดิม คืออยู่ที่โรงเรียนแล้วยืนตัวเอียงเหมือนจะล้มครูไปอุ้มไว้และพาส่งโรงพยาบาลอาการชักเหมือนครั้งแรกเวลาการชักก็นานประมาณสามถึงสี่ชั่วโมงจึงเริ่มหยุด  แต่ปัจจุบันเปลี่ยนมาชักด้านขวาระหว่างรักษาตัวมาตั้งแต่มกราคมชักหนักๆเข้า icu มาสามครั้ง ครั้งแรกสองอาทิตย์ ครั้งที่สองหนึ่งเดือน ครั้งที่สามหนึ่งอาทิตย์ อยากเล่าอาการให้ฟังหากมีใครมีอาการชักหรือมีคำแนะนำอะไรผมยินดีรับฟังเพราะตอนนี้ก็ไม่รู้จะช่วยลูกยังไงอยากให้ลูกถอดเครื่องช่วยหายใจได้เร็วๆ อะไรๆ น่าจะดีขึ้นอย่างน้อยก็ไม่ต้องนอนอย่างเดียว ที่เครียดตอนนี้คือไม่รู้ว่าการตัดสินใจทำคีโตนจะช่วยให้ลูกดีขึ้นหรือแย่ลงกลัวตัดสินใจผิด ก็ไม่รู้จะถามอะไรนะคับเพราะไม่ค่อยเข้าใจเรื่องโรคนี้มากนักแต่ก็อยากล่าเผื่อมีใครมีข้อแนะนำดีๆ ขอบคุณทุกคนที่อ่านคับอาจจะยาวหน่อยต้องขอโทษด้วย

นำร่อง

[0] ดัชนีข้อความ

[#] หน้าถัดไป