แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่

[NONG]

เยลลี่กิน sabril ก็บดผสมกับน้ำเปล่าครับ แรกๆ ผสมน้ำแดง หลังๆก็ขี้เกียจครับเลยใช้น้ำเปล่าแทน พอโตหน่อยก็เอาใส่ปากเคี้ยวเลยครับ  ไม่ค่อยขมลองชิมแล้ว

ส่วนเรื่องเวลา แรกๆก็เป๊ะๆๆๆ หลังๆพอเคยชินก็ late นิดหน่อยครับไม่เกิน 1ช ม. ครับ

ได้น้ำหวานหรือไม่ตามความขยันของผู้ปกครองค่ะ     ทานยาช้า ประมาณ 1 ชม. พอรับได้ แต่ให้ตรงเวลาเลยจะดีที่สุดค่ะ

[gick]

ปกติให้ยาผสมกับน้ำหวานได้ครับ แต่หมอมักจะแนะนำไม่ให้ผสมกับนม เพราะยาจะจับกับนมแล้วไม่ดูดซึม 
ส่วนเรื่องต้องให้ตรงเวลาเป๊ะ ๆรึป่าว ก็ไม่จำเป็นต้องเป๊ะขนาดนั้น พยายามจำให้ได้ก็พอว่าจะให้กี่โมง
ถ้าจำง่ายๆ เช่น 8 โมงเช้า กะ 8 โมงเย็น (สองทุ่ม) ถ้าลืมมื้อไหน นึกได้ให้รีบให้ยา ส่วนมื้อต่อไปก็กินตามเวลาปกติ

นี่ถามมาจากคุณหมออีกทีครับ

ขอบคุุณมากค่ะ

[gick]

น้องอาชิโม่ก็กิน8โมงกับ2ทุ่มแต่บางวันมีเหลตเวลาตื่นนอนจะร้องทุกครั้งต้องปลอบให้เงียบคะ
ไม่งั้นจะไม่ยอมกินเห็นหลอดยายิ่งร้องจ็าก เหนื่อยคะเดี๋ยวนี้กินยายากกว่าจะป้อนเสร็จ20-30นาทีเลยกลุ้มจริงๆ

[gick]

วันจันทร์ที่ผ่านมาน้องอาชิโม่ได้ไปทำeegรอบ2ที่ศิริราชตอนนี้น้องก็จะ5เดือนอีกไม่กี่วัน
ตอนทำไม่ยอมหลับคร้าสักพักร้องจ๊ากทำอย่างไรก็ไม่หยุด เจ้าหน้าที่เกือบเลิกทำ
แล้วก็ร้องจนเพลียหลับสรุปได้เห็นทั้งตอนตื่น,กินนม,และหลับ ทำไป30นาทีได้ ดูกราฟแล้วดูดีคะ(คิดเอง)ยังไม่ได้พบหมอเลยนัดอีกที8ธค.
ขอให้ดีขึ้นเถอะสาธุ ตอนนี้น้องก็ดีขึ้นเยอะแทบจะไม่เห็นอาการชัก ร่าเริงอารมดีมากเล่นหัวเราะทั้งวัน จะมีปัญหาอย่างเดียวก็ตอนนอนคะ นอนแล้วชอบตื่นมาร้องหลายๆรอบไม่รู้ว่าเกี่ยวกับการชักหรือเปล่า
หลับไม่ค่อยสนิทเปนอย่างนี้ทุกวันๆฮือ

[jelly]

ขอให้กราฟออกมาดีนะครับ น้องอาชิโม่หายไวๆ
 แต่เสียดายที่ว่ารออ่านผล EEG นานมากเลย ลุ้นมากๆ

[popja]

วันจันทร์ที่ผ่านมาน้องอาชิโม่ได้ไปทำeegรอบ2ที่ศิริราชตอนนี้น้องก็จะ5เดือนอีกไม่กี่วัน
ตอนทำไม่ยอมหลับคร้าสักพักร้องจ๊ากทำอย่างไรก็ไม่หยุด เจ้าหน้าที่เกือบเลิกทำ
แล้วก็ร้องจนเพลียหลับสรุปได้เห็นทั้งตอนตื่น,กินนม,และหลับ ทำไป30นาทีได้ ดูกราฟแล้วดูดีคะ(คิดเอง)ยังไม่ได้พบหมอเลยนัดอีกที8ธค.
ขอให้ดีขึ้นเถอะสาธุ ตอนนี้น้องก็ดีขึ้นเยอะแทบจะไม่เห็นอาการชัก ร่าเริงอารมดีมากเล่นหัวเราะทั้งวัน จะมีปัญหาอย่างเดียวก็ตอนนอนคะ นอนแล้วชอบตื่นมาร้องหลายๆรอบไม่รู้ว่าเกี่ยวกับการชักหรือเปล่า
หลับไม่ค่อยสนิทเปนอย่างนี้ทุกวันๆฮือ

===================================

น้องอาชิโม่ น่ารักมากครับ 5 เดือนแล้ว ดูท่าทางแข็งแรงมากเลยครับ

ขอตอบจากประสบการณ์น้องเทรนด์น๊ะครับ ปัญหาตอนนอนแล้วชอบตื่นมาร้องหลายๆรอบ เป็นไปได้ว่าอาจจะมีอาการ
ของน้องเทรนด์ช่วงที่คุมยังไม่ดี ตอนนอนหลับ อยู่ๆจะตื่นร้องขึ้นมาเฉยเลยครับ
แต่พอคุมชักได้ดีขึ้น อาการเหล่านี้ก็จะค่อยๆหายไปเองครับ

ยังไง ลองดูผล EEG ก่อนน๊ะครับ ที่ผมบอกไปอาจจะไม่ใช่อาการของโรคลมชักก็ได้ครับ
เอาใจช่วยครับ สู้ๆ

[NONG]

น้องอาชิโม่น่ารักมากเลย แก้มยุ้ยจัง
รอดูผล eeg ก่อนนะคะ ถ้าหลับอยู่ดีๆ ตื่นมาร้องเหมือนสะดุ้งตื่นแล้วร้อง ใช่ร้องแบบกรีดร้องเหมือนเจ็บรึเปล่า? อาจเป็นอาการที่แสดงออกมา เสียดายทำแค่ 30 นาที กราฟอาจมองไม่เป็นอาการนี้ ยังไงตอนเจอหมอบอกอาการนี้ให้หมอทราบด้วยค่ะ

[gick]

ไปพบหมอพร้อมฟังผลEEGมาแล้วค่ะ คุรหมอบอกว่ากราฟออกมาดีไม่พบอะไรพัฒนาการของน้องก็ดีปกติ
ก็รู้สึกโล่งขึ้นเยอะเลยค่ะ ส่วนเรื่องนอนหลับแล้วชอบตื่นมาร้องบอกหมอทุกครั้งหมอเค้าก็ตอบไม่เคลียร์เลย
บอกว่าอาจเป็นแก๊สมีลมปวดท้องฯฯฯฯแต่ตอนนี้น้องก็ดีขึ้นไม่ค่อยร้องแล้งคะอาจเป็นเพราะคุมชักได้ดีจะมีก็แต่ถ่ายเหลวไม่ทราบว่าเป็นเพราะทานยาหรือเปล่า
เป็นๆหายๆตลอดเคยพาไปตรวจอึก็ไม่พบเชื้ออะไร

[jelly]

ดีใจด้วยครับน้องอาชิโม่ คุณกิ๊ก น้องน่ารักมเลย แก้มน่าฟัดจัง

[popja]

น้องเป๊ก  ลูกชายวัย 3 เดือน  อยู่ ๆ ก็มีอาการผวาจนสังเกตุเห็นความผิดปกติ
แต่ตอนนั้นก็ยังไม่ได้คิดถึงเรื่องโรคลมชักอะไรเลย เพราะครอบครัวเราไม่มีใครเป็น
แต่เห็นลูกเป็นบ่อยขึ้นก็ถามคุณหมอที่รักษาโรคเด็กทั่วไป
นำคลิปที่ถ่ายไว้เล่น ๆ ให้หมอท่านดู  ท่านก็เลยส่งเข้า รพ. ตรวจ EEG ตอนนั้นก็
งง+ตกใจว่าทำไม  เป็นอะไร
หลังจากทำ EEG แล้วอ่านผลไม่พบอะไร(นักศึกษาใช้ทุนเป็นผู้รักษา)
แต่ลูกก็ยังเป็นอีกก็กลับไปหาหมอเด็กท่านเดิมที่คลินิก  ท่านบอกว่าให้เข้า รพ.
อย่างนี้ต้องนอนเพื่อดูอาการ
แล้วท่านก็ตามไปจัดการให้ที่ รพ.
พอหลังจากนั้นก็เจอแพทย์ใช้ทุนอีก  ตอนที่นอน รพ. ทำเอาเซ็งมากเลยเพราะพอลูกมีอาการ
เราต้องการให้หมอได้เห็นก็อุ้มลูกพาวิ่งออกไปให้หมอเห็นอาการกันจะจะ
ปรากฎว่าหมอใช้ทุนก็มามุงดูลูกเราพออาการจบก็จบแยกย้ายกันไป
ทนไม่ไหว  รอหมอหมอที่เข้าตรวจก็ให้คำตอบไม่ได้  ก็ออกจาก รพ.โดยไม่ได้อะไรเลย
กลับมาถึงลูกก็เป็นอีก
ก็กลับไปหาคุณหมอท่านเดิมที่คลินิก  ท่านบอกว่าเอ้าทำไมยังไม่ได้คุยกับอ. ศุภชัยอีกเหรอ
บอกท่านว่ายัง  ท่านก็กรุณาจัดการให้  ได้เข้าตรวจเมื่อวานนี้เองค่ะ
หมอฟันธงว่าเป็น Infantile spasms  ซึ่งตอนนั้นไม่ทราบว่ามันคืออะไร
กลับบ้านมาศึกษาในเน็ทถึงรู้ว่าที่ลูกเราเป็นมันเรื่องใหญ่มาก ๆ ไม่ใช่เล็กเลย
อาการของลูกคือบางครั้งก็เกร็งขึ้นมาแบบไม่มีปี่ขลุ่ย  มีเสียงอื๊ด ๆ ดังเหมือนเบ่ง
บางอาการก็เคี้ยวปากแล้วตาเหม่อลอย  บางอาการผวา  บ่อยครั้งที่ทุกอาการเป็นร่วมกันเลย
เป็นอยู่ 2 สัปดาห์แล้ว  เครียดมาก ๆ

ขออนุญาตคุณแม่น้องเป๊ก ตั้งกระทู้ใหม่ เพื่อให้เพื่อนๆช่วยกันแนะนำน๊ะครับ

[kornvarin]

อยากทราบว่า การทำ EEG หลายครั้งมีผลเสียไหม

กรณีที่ต้องให้ยานอนหลับ ผลที่ได้ชัดเจนแค่ไหน..


ขอบคุณค่ะ

[NONG]

การทำ EEG ไม่มีผลเสียอะไรค่ะ เป็นการอ่านคลื่นไฟฟ้าประสาทที่ส่งออกมาเท่านั้นไม่ได้ใส่อะไรลงไป ไม่เหมือนทำ X-ray  CT  MRI มีการส่งผ่านรังสี คลื่นแม่เหล็ก เข้าไปในร่างกาย ส่วนการให้ยานอนหลับก่อนทำ EEG มีผลต่อคลื่นทีี่ส่งออกมาบ้างเพราะการให้ยานอนหลับมีผลกดระบบประสาทผลที่ได้จะไม่ชัดเจนเหมือนการทำโดยไม่ให้ยานอนหลับ ซึ่งกรณีนี้เป็นหน้าที่คุณหมอต้องประเมินผลของยากับคลื่นที่ได้ค่ะ

[gick]

อัปเดตน้องอาชิโม่ กับ infantile spasm ไม่ได้เข้ามาซะนานตอนนี้น้อง 1ขวบ5เดือน กิน sabril 1เม็ด tofamax ครึ่งเม็ด มาตั้งแต่อายุ3เดือนตอนนี้คุมชักได้แล้วพัฒนาการน้องปกติจนหมอที่โรงพยบาลเดิมแปลกใจ ปาฏิหารมีจริงคะท่านที่มีลุกป่วยเป็นลมชักมือใหม่อย่าพึ่งท้อนะค่ะดูอย่างอาชิโม่หมอยังแปลกใจเพราะตอนที่เป็นแรกๆชักทั้งวันหมอยังคิดว่าน้องจะไมดี(ป.ย.อ.)ตอนนี้ฉลาดมากปกติทุกอย่าง
ม.ค.นี้หมอจะถอด sabil ออกดีใจมากเลยค่ะขอเป็นกำลังใจให้คุณพ่อคุณแม่ทุกท่านสู้ๆ

[NONG]

ดีใจด้วยนะคะ พัฒนาการดีด้วยน่ายินดีจริงๆ ขอให้ดีขึ้นจนหายขาดเลยนะคะ สงสัยจะเป็น infantile spasm ที่จะหายเป็นคนถัดไป

[ann]

เป็นเรื่องที่น่ายินดีมากค่ะสำหรับการมีลูกเป็นลมชักแล้วหาย ดีใจด้วยนะคะ อยากหวังว่าสักวันจะถึงคิวลูกเราบ้างจังค่ะ