เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: ขอคำแนะนำครับ  (อ่าน 2296 ครั้ง)

ออฟไลน์ phisit

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 4
ขอคำแนะนำครับ
« เมื่อ: วันศุกร์ที่ 18 เมษายน 2014 เวลา 08:42 น. »
ผมชื่อพิศิษฐ์ อยู่จังหวัดสุรินทร์ ครับ ลูกสาวคนเล็กชื่อน้องฟ้า ตอนนี้อายุ 1 ขวบ 6 เดือน พบมีอาการเกร็งกระตุกตั้งแต่อายุ 2 เดือน ผิดสังเกตเลยนำไปตรวจคลื่นสมองที่โรงพยาบาลศรีนครินทร์ ขอนแก่น พบคลื่นสมองผิดปกติด้านซีกซ้ายครับ ให้ยาน้ำสีชมพูมาทานครับและนัดทำ MRI อีก 6 เดือน ผมไม่สบายใจ วันรุ่งขึ้นเลยตัดสินใจพาลูกเข้ากรุงเทพที่โรงพยาบาลเด็กครับ ไปหาหมอสมจิตร หมอให้ตรวจคลื่นสมองซ้ำพบคลื่นสมองผิดปกติเหมือนเดิมที่สมองซีกซ้าย หมอให้นอนโรงพยาบาลและนัดทำ MRI นอนรอคิวเก็บอาทิตย์ครับ และได้ทำ MRI ผลออกมาพบว่าช่องว่างระหว่างสมองสองซีกปกติมันจะแคบแต่ของน้องมันห่างไปนิดหนึ่ง (ผมก็ไม่ค่อยเข้าใจ) หมอให้นอนโรงพยาบาลต่อเพื่อรอพบหมอตา สรุปแล้วนอนโรงพยาบาลเกือบครึ่งเดือน หมอสรุปว่ามีอาการ Infant Spasms หมอสมจิตรให้ยาเปลี่ยนมาเรื่อยเพื่อจะหยุดอาการชักครับ ปัจจุบันทานยา 3 อย่างครับ คือ 1. VIGABARTIN (SABRIL) ทานครั้งละ 3/4 เม็ด เช้าเย็น 2. ALODORM ทาน 1/4 เม็ด เช้าเย็น และ 3. TOPAMAX ทานครั้งละ 1 เม็ด เช้าเย็น  ผ่านมา 1 ปี อาการเกร็งกระตุก หายไปพักหนึ่ง ตอนนี้กลับมามีอาการอีกครั้ง แต่ไม่รุนแรงครับ จะเป็นเฉพาะเวลา หลับตอนครึ่งหลับครึ่งตื่น จะมีอาการกระตุกเบาๆ เค้าเหมือนจะรู้สึกตัว บางครั้งก็ฝืนยิ้มสู้ครับ ตอนนี้อายุ 1 ขวบ 6 เดือน ยังไม่ยอมนั่ง ไม่ยอมคลาน แต่กลิ้งตัวนี้เร็วมากบางทีก็เกือบจับไม่ทัน  อยากรบกวนพี่ๆเพื่อนๆ น้องในห้องนี้ช่วยแนะนำแนวทางการรักษาต่อจากนี้ให้ด้วยครับ

ออฟไลน์ phisit

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 4
Re: ขอคำแนะนำครับ
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 18 เมษายน 2014 เวลา 08:46 น. »
ครั้งหลังสุดหมอนัก 5 เมษายน ตรวจคลื่นสมองซ้ำ หมอบอกว่า คลื่นชักลดลงจากเดิมประมาณ 70% แต่ยังไม่ปกติ หมอให้ทานยาตามเดิมไม่เพิ่มหรือลด และนัดพบหมอ จาก 2 อาทิตย์ เป็น เดือนละครั้ง  แล้วก็ 2 เดือนครั้ง ตอนนี้ล่าสุดหมอนักเจอกันอีก 4 เดือน  แต่อาการของน้องยังมีอยู่ครับ บางวันก็ไม่มีอาการ บางวันก็มีอการแต่ไม่รุนแรงเหมือนเดิมครับ จะกระตุกเบาๆครับ อยากของข้อมูลจากสมาชิกในห้องนี้ครับว่าจำทำอย่างไรต่อไปครับ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ขอคำแนะนำครับ
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 18 เมษายน 2014 เวลา 12:12 น. »
Infantile Spasms เป็นโรคลมชักแบบรักษายาก แต่อย่างน้อยมีน้องเยลลี่คนนึงล่ะ ที่รักษาหายลองอ่านเรื่องราวของเยลลี่ได้นะคะ
http://www.lomchakclub.com/v9/index.php/topic,50.msg7015.html#msg7015

หมอคงคิดว่าอาการชักเล็กน้อยเท่าที่เหลืออยู่เป็นเรื่องที่ยอมรับได้ (แต่พ่อแม่ไม่อยากให้มีอาการเลย) ซึ่งคุณ phisit ก็ต้องทำความเข้าใจว่าสำหรับผู้ป่วยบางคนการไม่มีอาการเลยเป็นเรื่องที่เป็นไปได้ยาก แค่คุมชักให้ออกมาน้อยที่สุดเพื่อให้สามารถดำเนินชีวิตตามปกติได้ ก็นับว่าดีแล้ว ถ้าคิดว่าการรักษาที่ผ่านมาของหมอน่าพอใจและเชื่อมั่นในหมอก็ให้หมอปรับยาดูแลต่อไป หรือถ้าคิดว่าไม่มั่นใจ ก็ลองหา second opinion ปรึกษาดูแนวทางรักษาอีกสักคน 
เพราะการที่น้องฟ้ายังมีอาการชักอยู่บ่อยๆ ทำให้พัฒนาการช้า ยิ่งเป็นช่วงเด็กเล็กพัฒนาการที่ควรจะมีก็จะหายไปทำให้เขาทำอะไรตามวัยไม่ได้ ถ้าปล่อยไปเฉยๆ เขาจะข้ามพัฒนาการนั้นไปเลย เช่น คลานไม่ได้ ลุกยืนไม่เป็น คุณphisit ต้องพยายามกระตุ้นพัฒนาการให้น้องฟ้าตลอดเวลาที่มีโอกาส หรือถ้าเป็นไปได้ก็พาไปหาครูฝึกพัฒนาการ ค่าใช้จ่ายแพงเหมือนกัน นอกจากหาของรัฐบาลลอง search หาดูค่ะ สมาชิกเราก็มีมาลงรายละเอียดวิธีฝึกกันในห้องฝึกพัฒนาการบ้างเหมือนกัน

ออฟไลน์ phisit

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 4
Re: ขอคำแนะนำครับ
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 18 เมษายน 2014 เวลา 17:09 น. »
ขอบคุณคุณ NONG มากนะครับ เป็นอย่างที่คุณ NONG บอกครับ การพบหมอล่าสุดวันที่ 5 เมษายน ที่ผ่านมา ตรวจคลื่นสมองซ้ำและหมอเรียกให้ไปคลื่นหมอก็อธิบายว่าสมองส่วนขวา ส่วนกลางปกติดีแต่สมองซีกซ้ายยังมีคลื่นชักอยู่แต่ลดลงกว่าเดิมประมาณ 70% ได้ บางทีลักษณะของคลื่นปกติก็มีออกมาแต่สั้นนิดเดียว ส่วนคลื่นสมองขณะน้องฟ้าตื่นปกติทุกอย่าง หมอบอกว่าคลื่นชักของน้องฟ้าระดับนี้อยู่ในสภาวะที่ยอมรับได้เพราะพัฒนาการการรับรู้ของน้องฟ้าดีขึ้นให้ทานยาตามเดิมไปก่อนไม่ลดและก็ไม่เพิ่มเพราะถ้าเพิ่มมากไปหมอบอกว่ากลัวจะมีผลข้างเคียงอีกครับ หมอนัดครั้งหน้าเดือนกรกฎาคม ครับ ก็เดินทางเข้ากรุงเทพอีก กิจวัตรประจำวันน้องฟ้าอยู่กับยายและพี่เลี้ยงยอมรับว่าไม่ค่อยได้ฝึกพัฒนาการ หมอกระตุ้นพัฒนาการที่สุรินทร์ก็นัดเดือนละครั้งไปแต่ละทีคนเยอะหมอก็จะแนะนำไม่เกิน 30 นาทีก็ให้กลับไปฝึกที่บ้าน พอกลับมาถึงบ้านยายก็สงสารไม่พาฝึกเพราะหลานร้อง  ตอนนี้น้องฟ้าอารมณ์ดีชอบให้อ่านหนังสือให้ฟังจะชอบมากตอนนี้เวลาหยอกก็จะรับรู้และหัวเราะเสียงดัง ติดตรงที่กล้ามเนื้อเค้ายังไม่แข็งแรงครับ (หมอบอกว่ารอยโรคตรงบริเวณสมองเค้าน่าจะเกี่ยวข้องกับการเคลื่อนไหวครับ) ตอนนี้ก็พยายามหาข้อมูลในการช่วยกระตุ้นพัฒนาการน้องฟ้าครับ ที่สุรินทร์หาสถานที่ฝึกกระตุ้นของเอกชนก็ไม่มีครับ  ขอบคุณมากครับ...

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ขอคำแนะนำครับ
« ตอบกลับ #4 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 19 เมษายน 2014 เวลา 10:33 น. »
ยังไงก็ต้องฝึกค่ะ แต่ปรับให้อย่าเป็นเรื่องเครียดเกินไป ออกลักษณะเล่นกัน ให้รางวัลเมื่อทำได้ ฝึกไม่ต้องนาน แต่ทำบ่อยๆ จะได้ผลดีกว่า ทำแบบที่หมอพัฒนาการสอนมาก็ได้

เมื่อก่อนตอนลูกสาวชักหนักจนนอนเป็นปี พอดีขึ้นหยุดชัก กลายเป๋นกล้ามเนื้ออ่อนแรง กระดูกบาง ยืนไม่ได้ หยั่งเท้าก็ไม่ได้ แค่ลุกนั่งยังลำบาก ใครๆก็คิดว่าคงต้องนั่งรถเข็นไปตลอด แต่เราฝึกกันทุกวัน ฝึกทุกครั้งที่นึกได้  จนกลับมายืนได้ ค่อยๆก้าวได้ทีละก้าว จำได้ว่าตอนหมอเห็นเขาก้าวเดินได้แค่สองก้าวแรกหมอดีใจมากรีบเดินมาประคองนั่ง เดี๋ยวนี้ลูกสาวเดิน วิ่งเป็นปกติ พยาบาลบอกว่าน้อยคนจะกลับมาได้แบบนี้อยู่ที่การดูแลจริงๆ
เหตุการณ์อาจไม่เหมือนกันเพราะน้องฟ้ายังคุยกันไม่รู้เรื่อง ขอเพียงคุณพ่อคุณแม่มีความพยายามทำให้ดีที่สุด พัฒนาการต้องมาได้แน่  สู้สู้ค่ะ

ออฟไลน์ phisit

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 4
Re: ขอคำแนะนำครับ
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 19 เมษายน 2014 เวลา 10:46 น. »
ขอบคุณครับ วันนี้น้องฟ้านั่งได้แล้วครับแต่ไม่นาน ประมาณ 1 นาทีได้ ปล่อยมือข้างหนึ่งได้ครับ ขาทั้งสองข้างที่ไม่ยอมยันพื้นตอนนี้เริ่มยันพื้นบ้างแล้วครับ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ขอคำแนะนำครับ
« ตอบกลับ #6 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 20 เมษายน 2014 เวลา 09:31 น. »
ดีค่ะ น้องฟ้ามีความพยายาม สู้ สู้ ค่ะ

ออฟไลน์ เย้า

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 19
Re: ขอคำแนะนำครับ
« ตอบกลับ #7 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 21 เมษายน 2014 เวลา 22:49 น. »
สู้ๆค่ะ ถ้าเป็นไปได้ลองปรึกษาหมอท่านอื่นควบคู่ไปด้วยก็ได้นะคะไม่เสียหายอะไร

ออฟไลน์ kidprasarn

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 39
Re: ขอคำแนะนำครับ
« ตอบกลับ #8 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 09 พฤษภาคม 2014 เวลา 18:52 น. »
สู้ๆ ครับคุณพ่อ
เซ่ง พ่อ น้องโปรด

 


Powered by EzPortal