รบกวนถามผู้มีประสบการณ์ค่ะ

[wara]

พอดีน้องมีอาการกระตุกค่ะ  เป็นช่วงกลางคืน เป็นไม่เยอะค่ะ ขากระตุก เหมือนคนนอนไม่หลับนอนพลิกไปมา ช่วงแรก30วินาทีหลังจากนั้นเริ่มห่างไป 2ชมก็กลับเป็นปกติ แม่กังวลมาก  เพราะสามวันก่อนมีอาการลูกโดนลิงกัดนิ้วมีแผลเล็กน้อย อีกสองวันต่อมาล้มหัวกระแทกพื้นอีก พาไปหาหมอเฉพาะทางระบบประสาทเด็ก หมอดูคลิปแล้วไม่แน่ใจ สั่งตรวจeeg ผลออกมาผิดปกติ หมอบอกมีคลื่นขักเล็กน้อยที่สมองส่วนหน้า  น่าจะเกี่ยวกับเรื่องล้ม  หมอให้แม่เลือกระหว่างกินยากับสังเกตอาการ    เราก็เบือกไม่กินยา

[wara]

หลังจากนั้นลูกก็ไม่มีอาการแบบวันนั้นอีกเลย  แต่ที่สังเกตก็จะมีนิ้วมือ นิ้วเท้า ขากระดิก ไม่ก็ขากับมือกระตุกเล็กน้อยช่วงแรกของการนอน  แต่แม่ก็ไม่สบายใจ หาอ่านในเนตเจอเวปนี้เข้า  เลยได้รู้จักหมอที่เชี่ยวชาญ เลยพาไปหาหมอชาครินทร์  แต่ไม่ได้บอกหมอนะคะว่าเคยตรวจeegแล้ว  ที่บ้านไม่อยากให้ตรวจอีกแล้ว  ปรากฏว่าคุณหมอดูแค่คลิปบอกไม่ใช่ชัก   เป็นอาการกระตุกตอนนอน  ไม่ต้องตรวจeeg     เลยอยากรบกวนถามผู้มีประสบการณ์ในเวปนี้ว่า
1. การตรวจeeg มีความน่าเชื่อถือขนาดไหน  เด็กปกติตรวจเจอหรือไม่   แล้วเด็กที่ตรวจเจอจะเป็นโรคลมชัดทุกคนหรือไม่
2. คุณหมอท่านแรกที่บอกว่ามีคลื่นชัก ให้แนวทางการรักษาที่ถูกต้องหรือไม่  ถ้าเป็นแล้วไม่กินยามีผลเสียหรือไม่  อีกอย่างหนึ่งแม่ถามหมอว่าถ้ากรณีนี้เรียกว่าลูกเป็นโรคลมชักได้หรือยัง  หมอตอบว่าถ้าไม่กินยากันชักก็ไม่ใช่ แม่ก็งงๆค่ะ
    ขอบคุณล่วงหน้าค่ะ

[wara]

ลืมบอกประวัติน้องค่ะ  พัฒนาการปกติทุกอย่าง  ไม่มีกรรมพันธุ์ชัก
แต่เคยชักจากไข้สูง1ครั้ง ตอน1.8 ปีค่ะ

[Thanks-Epi]

การอ่านคลื่น eeg มีสำคัญมากค่ะ หมอต้องเก่งจริง  ถ้าเก่งๆ ก็อ่านได้เลยว่า มาจากส่วนไหนของสมอง
ต่ายรักษากับจุฬา ที่เป็นมูลนิธิลมชักมาก่อน (ไม่ทราบจำได้หรือเปล่า ) ผลอ่าน คือ คลื่นปกติ
เข้าใจมาโดยตลอดว่าไม่มีคลื่นชัก

พอไปตรงกับ อ. โย คลื่นชักเยอะมากๆ มาตลอด
ถ้าสะดวก มีรูปลงในเวปหรือเปล่า พี่น้องก็อ่านคลื่นชักได้ค่ะ (เดวคงมาตอบ)

ถ้าชักจริงๆ พัฒนาการจะค่อยๆ ถอยลง (เพิ่งชักอาจจะสังเกตุไม่ได้)
ลมชักมีหลายรูปแบบ บางแบบต่ายก็เพิ่งทราบจากเวปนี้ ทั้งๆที่คลุกคลีกับโรคนี้มากว่า 20 ปี

ถามคุณแม่ ทำไม ไม่อยากให้ตรวจ EEG ซ้ำคะ คุณแม่ไม่ควรปฎิเสธการรักษา
แต่คนไข้บางคนกินยา โดยที่หมออ่าน EEG ผิดก็มีค่ะ (กระทู้เก่าๆค่ะ)

1.คลื่นชัก เป็นตัวบ่งบอกว่า เป็นลมชัก แต่อาจจะไม่มีอาการชักก็ได้ เช่น ต่ายค่ะ
บางคนไม่มีคลื่นชัก ก็อาจจะเป็นลมชัก
ตรงนี้ บางคนบอกว่าคุมชักได้แล้ว  แต่พฤติกรรมบางอย่าง ยังบ่งบอกว่ายังคุมไม่ได้
บางคนบอกคุมไม่ได้ แต่ต่ายมองว่า ถ้าชักก็จะเหลือน้อยมากแล้ว  ดูไม่น่าห่วง (แต่ก็ไม่ควรประมาท)

2.ถ้าชักจริงๆแล้วไม่ทานยา มีผลเสียแน่นอนค่ะ สมองจะถูกทำลายไปเรื่อย
หมอตอบไม่ถูก  หมอตอบว่าถ้าไม่กินยากันชักก็ไม่ใช่
คนเป็นภูมิแพ้ มีอาการแพ้ แต่ไม่ทานยาก็มีเยอะค่ะ
คุณหมอท่านแรกที่บอกว่ามีคลื่นชัก ให้แนวทางการรักษาที่ถูกต้องหรือไม่    ..คุณแม่สามารถพิจารณาได้เองค่ะ

คุณแม่สังเกตุอาการเวลาน้องตื่นค่ะ (หากชักตอนหลับ)
-ปากหนัก
-ตาเหม่อลอย ไม่ค่อยมีแววตา ไม่ค่อยสนใจ (เนื่องจากสมองเบลอ) ฟังหูซ้ายทะลุหูขวา 
-ก่อนหน้านี้ น้องสามารถตอบคำถาม ประมวลผล ได้เร็วแค่ไหน ปัจจุบันช้าลงหรือเปล่า

หากเป็นลมชักจริง การรีบรักษาให้ถูกต้อง ถูกทาง ทำให้คนไข้มีโอกาสหายจากโรคนี้ได้ค่ะ
ไม่เหมือนต่ายที่แรกๆรักษาผิดทาง แม้ทุกวันนี้ก็ยังมีคลื่นชักตลอดเวลา และต้องทานยาตลอดชีวิตค่ะ





 

[NONG]

1. การตรวจeeg มีความน่าเชื่อถือขนาดไหน  เด็กปกติตรวจเจอหรือไม่   แล้วเด็กที่ตรวจเจอจะเป็นโรคลมชัดทุกคนหรือไม่
2. คุณหมอท่านแรกที่บอกว่ามีคลื่นชัก ให้แนวทางการรักษาที่ถูกต้องหรือไม่  ถ้าเป็นแล้วไม่กินยามีผลเสียหรือไม่  อีกอย่างหนึ่งแม่ถามหมอว่าถ้ากรณีนี้เรียกว่าลูกเป็นโรคลมชักได้หรือยัง  หมอตอบว่าถ้าไม่กินยากันชักก็ไม่ใช่ แม่ก็งงๆค่ะ
   

1.การตรวจ eeg เชื่อได้ 80-90% เด็กปกติก็จะมีคลื่นไฟฟ้าสมองปกติค่ะ  คนไข้ลมชักบางรายเป็นลมชักจริงดูจากอาการทางคลีนิค แต่ตรวจไม่พบคลื่นชักก็มี แต่ถ้าตรวจพบคลื่นชักก้ต้องมาดูว่าเป็นคลื่นแบบไหน บ่งบอกว่าเป็นโรคลมชักหรือไม่ เรื่องการดูคลื่นไฟฟ้าสมองจากเครื่อง eeg เป็นเทคนิคค่อนข้างยุ่งยาก หมออ่านผิดก็มาก โดยเฉพาะเด้กเล็กอ่านยาก ถ้าตรวจกับหมอชาคินทร์ก็ไม่น่ามีปัญหา หมอเชี่ยวชาญอยู่แล้ว เป็นไปได้ว่าตอนที่ไปตรวจหมอไม่เห็นความจำเป็นต้องตรวจ eeg เพราะคิดว่าคลิปที่ถ่ายมาไม่ใช่อาการชัก น่าจะเอา eeg เดิมให้หมอดูให้แน่ใจว่ามีคลื่นชักหรือไม่ไหนๆ ก็ทำมาแล้ว
การตรวจ eeg ไม่มีผลเสียใดๆ กับสมอง และไม่เจ็บปวดด้วย หากจำเป็นต้องทำเพื่อการวินิจฉัยที่ถูกต้องก็ควรทำค่ะ
2.หากมีคลื่นชักจริง  และพัฒนาการเริ่มถดถอย หรือมีอาการชักชัดเจนก็ต้องทานยาค่ะ ที่หมอให้เลือกเพราะยังไม่มีอาการชักชัดเจนให้เห็น (หมออาจไม่แน่ใจด้วยซ้ำว่าใช่โรคลมชักหรือไม่) แต่มีโรคลมชักบางประเภทมีอาการเพียงเล็กน้อย ไม่ทำให้พัฒนาการถดถอย ไม่จำเป็นต้องทานยาก็ได้ ไม่เกิน 6 ขวบเด็กจะหายเองเมื่อโตขึ้น

[wara]

ขอบคุณมากๆค่ะ สำหรับคำแนะนำจากคุณต่าย คุณnong
แม่ก็ไม่สบายใจเรื่องผลตรวจeeg นี่มากเลยค่ะ   ตอนนั้นที่ลูกมีอาการมันมีความกังวลสูงมาก  ที่กลัวไม่คิดว่าลูกจะเป็นลมชัก แต่กลัวเป็นโรคที่ได้มาจากถูกลิงกัด เพราะมันมีอาการหลังโดนกัดเข้าพอดี  ประกอบกับคุณหมอที่รักษาด้วย ให้คำอธิบายไม่กระจ่างเลย ตอนดูคลิปแกบอกไม่น่าใช่แต่ไม่แน่ใจเลยส่งตรวจ  พอพบจุดชักหมอก็ให้เราเลือกวิธีรักษาเองโดย โดยเหตุผลว่าเป็นไม่มาก ให้แม่เลือกเอาโดยไม่อธิบายอะไรเลย จนแม่ต้องถามว่าแล้วแบบนี้จะเรียกว่าลูกเป็นโรคลมชักได้ไหม หมอก็ตอบว่าถ้าไม่ทานยาก็ถือว่าไม่เป็นโรค  แม่เลยงงๆซึ่งจุดนี้ทำให้แม่ไม่มั่นใจในตัวหมอเลย   เลยตัดสินใจไปตรวจหมอที่เชี่ยวชาญเรื่องลมชักโดยตรง  แต่ที่ไม่ได้บอกคุณหมอชาคินทร์ว่าเคยตรวจแล้วเพราะที่บ้านกลัวหมอให้ตรวจอีก  กลัวว่าจะตรวจติดกันเกินไปกลัวอันตราย อีกอย่างก็ยอมรับค่ะว่ากลัวลูกเป็นจริงๆ  สภาพจิตใจตอนนั้นที่บ้านยอมรับไม่ได้กันค่ะ  แล้วพอได้ตรวจกับหมอชาคินทร์  หมออธิบายดีมากค่ะ  หมอบอกเรื่องวงจรการนอน  ลักษณะอาการเกร็งกระตุกที่บอกว่าเป็นการชัก หมอก็สรุปว่าเป็นโรคกล้ามเนื้อกระตุกตอนนอนmyoclonus
  แล้วเรื่องขอผลeeg มาจากรพ  ไม่รู้จริงๆค่ะว่าทำได้  ตอนนั้นคงเบลอมาก อดนอนดูอาการลูกทุกคืนจนไม่ทันคิด   ตอนนี้ลูกอาการปกติดี  ไม่มีอาการตอนตื่นที่ผิดปกติแบบที่คุณต่ายบอกมา   ตอนนอนแขนขากระตุกก็มีเล็กน้อย
    เลยอยากปรึกษาว่าควรทำยังไงดี 
1.ติดตามดูอาการเรื่อยๆ หรือจะขอผลeegแล้วเอากลับไปให้หมอชาคินทร์ดูซ้ำอีกครั้งเพื่อความแน่ใจ  แล้วผลeegนี่ขอได้ทุกรพเลยหรือเปล่าคะ  หรือว่าควรจะขอตรวจใหม่เลย
2.อยากถามเรื่องการอ่านผลeeg ใช้เวลาในการอ่านนานไหมคะ  เพราะวันไปหาหมอ  หมอยังไม่ได้อ่านผล หมอก็ใช้เวลาอ่านแป๊บเดียวค่ะ
    ขอบคุณค่ะ

[NONG]

    เลยอยากปรึกษาว่าควรทำยังไงดี 
1.ติดตามดูอาการเรื่อยๆ หรือจะขอผลeegแล้วเอากลับไปให้หมอชาคินทร์ดูซ้ำอีกครั้งเพื่อความแน่ใจ  แล้วผลeegนี่ขอได้ทุกรพเลยหรือเปล่าคะ  หรือว่าควรจะขอตรวจใหม่เลย
2.อยากถามเรื่องการอ่านผลeeg ใช้เวลาในการอ่านนานไหมคะ  เพราะวันไปหาหมอ  หมอยังไม่ได้อ่านผล หมอก็ใช้เวลาอ่านแป๊บเดียวค่ะ
   

1.ได้ทั้งสองอย่างค่ะ ถ้าไม่แน่ใจก็เอาให้ดู จะได้รู้ด้วยว่าที่หมอเดิมบอกมีจุดชักจริงไหม ถ้าจริงเป็นอันตรายหรือไม่ต้องทำการรักษาไหม  หมอชาคินทร์น่าจะอธิบายได้ดี

ผล eeg ขอได้ทุกโรงพยาบาล แต่ รพ.รัฐขั้นตอนอาจยุ่งยากหน่อย จริงๆแล้ว ผลตรวจแล็ปทุกอย่างเป็นของคนไข้ขอได้หมดค่ะ ไม่ใช่สมบัติของ รพ. คนไข้ให้ตรวจ จ่ายค่าตรวจ ค่าอ่านผล  รพ.ซะอีกไม่มีสิทธิ์นำไปเผยแผ่เพราะเป็นความลับของคนไข้

2.หมออ่านได้ทันทีที่ทำค่ะ อ่านไปพร้อมตอนทำเลยก็ได้ ถ้าหมอว่างมายืนดูด้วยตอนที่ทำอยู่  หรือไม่ก็มาเปิดอ่านขณะตรวจเลยก็ได้ ยิ่งทำแบบ 30 นาที หมอดูแค่สองนาทีเสร็จแล้ว

เรื่องทำ eeg ไม่ต้องกลัวว่าจะเป็นอันตรายต่อสมอง คนไข้ที่เป็นมากชักตลอดเวลาบางครั้งต้องติด eeg monitor  ทิ้งไว้ครั้งละหลายๆ วัน มีปัญหาเรื่องเกะกะ รุงรัง น่ารำคาญมากกว่าค่ะ

[Thanks-Epi]

อดนอนดูอาการลูกทุกคืนจนไม่ทันคิด   ตอนนี้ลูกอาการปกติดี  ไม่มีอาการตอนตื่นที่ผิดปกติแบบที่คุณต่ายบอกมา   ตอนนอนแขนขากระตุกก็มีเล็กน้อย
   

การสังเกตุที่ต่ายบอก เป็นแค่การสังเกตุคร่าวๆนะค่ะ เพราะเอาเข้าจริง ต่าย อาจจะมีอาการชักเวลาหลับก็ได้ (จากผลตรวจ eeg ที่คลื่นชักมาแบบทุก 10-20 วินาที )  จนต่ายยังหน้าเสีย    ไม่นับคลื่น slow wave
แต่ไม่มีอาการที่ต่ายเขียนเลย (คือถ้าคนไข้เป็นลมชัก เมื่อชักซ้ำๆมากๆ คุมชักไม่ได้ เท่าที่ต่ายผ่านมา จะมีอาการพวกนี้นะค่ะ เลยเขียนมาจากประสบการณ์ที่เคยผ่านมาตอนที่ยังคุมชักไม่ได้ ไม่ใช่จากหมอค่ะ)

สภาพจิตใจตอนนั้นที่บ้านยอมรับไม่ได้กันค่ะ 
ขอให้ทำใจให้สบายค่ะ ใช่หรือไม่ใช่เป็นเรื่องที่เราต้องยอมรับและเผชิญกับมันค่ะ เพื่อแก้ปัญหา ไม่ใช่หนีปัญหา

[wara]

ขอบคุณมากค่ะ สำหรับคำแนะนำดีๆๆ

[Tanisa]

โดยส่วนตัวหนูคิดว่าอาการไม่น่าจะเกี่ยวข้องกับลิงกัด ถ้ามีโอกาสติดเชื้อจากลิงคือโรคพิษสุนัขบ้า ซึ่งจะมีอาการผิดปกติเยอะกว่านี้มากๆและจะเสียชีวิตในเวลาไม่นาน

ถ้าเป็นเชื้ออื่นๆ ไม่ทราบว่ามีรึเปล่า อย่างเช่นแมว มีเชื้อtoxoplasma ที่ทำให้เกิดไข้สมองอักเสบได้ แต่เด็กจะมีไข้สูง ซึม ชักนานตลอดทั้งกลางวันกลางคืน เลยคิดว่าไม่น่าจะเกี่ยวค่ะ

บอกไว้เฉยๆค่ะ เผื่อคุณแม่ยังคาใจเรื่องลิงอยู่

อาการของน้อง เท่าที่อ่านดูอาจจะเป็นลมชักหรือไม่ก็ได้ค่ะ ถ้าเป็นเฉพาะกลางคืนอาจจะเป็นแค่restless leg syndrome หรือ myoclonic jerk ซึ่งขณะเกิดอาการอาจจะไม่มีความผิดปกติของคลื่นไฟฟ้าสมองเลยก็ได้

เรื่องตรวจeegถ้าไม่แน่ใจคิดว่าน่าจะลองทำซ้ำ ถ้าไม่มีปัญหาเรื่องค่าใช้จ่ายหรือเด็กไม่ให้ความร่วมมือในการทำ การตรวจไม่ได้ทำให้ทรมานค่ะ ตอนหนูไปตรวจครั้งแรกก็ปกติ เพราะไม่มีอาการชักตอนนั้น แต่หลังจากนั้นยังมีอาการอยู่ เลยไปตรวจอีกทีก็เจอคลื่นชักค่ะ

ปกติโรคลมชักที่ไม่มีอาการชัดเจน(แบบเกร็งกระตุก) จะวินิจฉัยค่อนข้างยาก ต้องดูจากประวัติ อาการ ผลeeg และผลctหรือmriร่วมกัน ถ้าไม่แน่ใจจริงๆ อาจจะต้องทำ video-eeg study ซึ่งต้องติดeegไว้ตลอดเวลา เพื่อเวลามีอาการชักจะได้ดูการเปลี่ยนแปลงของคลื่นไฟฟ้าสมองได้ทันที

อื่นๆ ไม่รู้จะแนะนำอะไรอีกดี อย่างที่พี่ต่ายและพี่น้องแนะนำไป สังเกตอาการของน้องและพัฒนาการค่ะ

ส่วนเรื่องการทานยา ต้องชั่งระหว่างผลดีกับผลเสียที่เกิดจากการรักษา ถ้ามีอาการนานๆที เช่นปีละ1-2ครั้ง หรือมีอาการเฉพาะตอนกลางคืนที่ไม่บ่อยมาก อาจจะไม่ต้องทานยาก็ได้ เพราะยากันชักมีผลข้างเคียงมากพอสมควร แต่ถ้าชักบ่อยๆ รบกวนชีวิตประจำวันก็ควรจะทานยาค่ะ เพราะการชักมีผลทำลายสมอง และมีผลต่อพัฒนาการค่ะ

อยากให้คุณแม่ทำใจให้สบายค่ะ ถ้าเป็นลมชักจริงๆก็ต้องยอมรับสิ่งที่เกิดขึ้น และยอมรับการรักษา(เข้าใจความรู้สึกนี้เหมือนกันเพราะครั้งแรกที่รู้ว่าตัวเองเป็นก็รับไม่ได้) ดูแลน้องและปฏิบัติตามที่คุณหมอบอก หลายๆคนที่เป็นโรคลมชักสามารถรักษาให้หายได้ค่ะ

[wara]

ขอบคุณค่ะ