สมาชิกใหม่จากร้อยเอ็ด ขอเร่วมแลกเปลี่ยนเรียนรู้เรื่องลมชักด้วยคนครับ

[chaweng]

สวัสดีกัลยาณมิตรทุกท่านขอบคุณWT คุณน้อง  jelly ที่กรุณาเอื้อเฟื้อข้อมูล

เรื่องคีโตนถ้าได้ไป กทม.คงหาโอกาสปรึกษาคุณ nong ครับ  ต้องขอความอนุเคราะห์ไว้ล่วงหน้าก็แล้วกัน
ตอนนี้อาจารย์หมอที่ ศรีนครินทร์ปรับเพิ่ม Dose Topoamax  ให้น้องสอง ชักเกร็งเบาๆไม่นาน เฉลี่ยประมาณ 1-2 นาที  มีกระตุกร่วมด้วยเล็กน้อย  แต่ยังมีชักเกือบทุกวัน  ก็เลยรอดูอาการอีกซักระยะก่อนครับ  ยังไม่กล้าตัดสินใจเดินทาง  เพราะคิดว่าถ้ายังชักถี่อยู่จะลำบาก  ทุลักทุเลในการเดินทาง แค่กลับไปบ้านยังไม่กล้าเลยครับ  อยู่ รพ.เดือนกว่าแล้ว  เพราะช่วงกลางวันน้องต้องอยู่กับคุณยาย อย่างน้อยเวลาลูกชัก ถ้าอยู่ที่ รพ.ก็มีคุฯพยาบาลช่วยดูแลด้วย  พ่อแม่ก็พอได้ทำงานหาเงินบ้าง 
คุณsudaratภรรยาผมตั้งท้องได้กี่32 Wks.จึงคลอด(ผ่าตัด)  คลอดออกมายังไม่ได้กลับบ้าน แต่ให้อยู่ที่เนอสซิรี่  แต่ไม่ได้อบครับ  แข็งแรงดี แต่ตัวเล็ก  ยังไม่เคยทำ MRI สมอง เลยครับทำแต่ EEG  1  ครั้งก็พบคลื่นชักอาการชักของน้องสอง ระยะแรกๆจะเกร็งที่มือ เท้า ช่วงหลังประมาณช่วง 1-3 เดือนช่วงที่ถอดTopoamax ออก ใช้ clonazepam แทนนี่แหละเริ่มมีกระตุกตาค้าง นอนแล้วผวา ร่วมบ้าง         
    ถามมากก็ยินดีตอบนะครับ  อย่างน้อยก็ได้ระบายหรือเล่าให้ใครฟังบ้าง  ส่วนเรื่องพัฒนาการช้าน้องเขามีปัญหามาตั้งแต่เกิเดแล้วครับ  แต่มาพบชัตอนร่วม 4 ขวบ แน่ะ  ตอนนี้น้องสองเค้าสามารถเดินเองได้ แต่เป็นเดินเซ  พูดได้ครั้งละ 1 พยางค์ ยังไม่เป็นคำที่> 1 พยางค์
ทานข้าวเองยังไม่ได้  ใส่เสื้อผ้ายังไม่ได้ บอกอึบอฉี่ได้บ้าง     
     

[NONG]

เรื่องคีโตน ยินดีให้คำปรึกษา ไม่ต้องมากรุงเทพฯ ก็ทำได้ค่ะ 
หมอยังไม่ได้ให้ใช้ Zonisamide ใช่มั้ยคะ ยังไม่วางจำหน่ายเลยค่ะ สั่งเข้ามาก็ลำบากยิ่งเป็น รพ.รัฐ เซ็นต์ขอกันยากน่าดู

[Thanks-Epi]

1.ถ้าจะเข้ามารักษาที่ กทม.ช่วยแนะนำคุณหมอที่เชี่ยวชาญด้านนี้ให้ด่วยครับ  ไปโรงพยาบาลใหนดี  ต้องไปวันใดบ้างครับครับ  อยากให้แนะนำ รพ.ของรัฐนะครับเพราะเป็นข้าราชการชั้นผู้น้อย  รายได้ไม่เยอะ      แนะนำให้ ใช้สิทธิบัตรทองแล้ว ส่งตัวมาทางจุฬา ค่ะ  แต่ข้าราชการ คุณพ่อ เบิกได้หรือเปล่าคะ ถ้าได้คงพอช่วยได้ค่ะ  แต่ปัจจุบันคนไช้เยอะมากๆ คนอาจารย์หมอรุ่นเก่าไม่ได้เจอะเลยค่ะ
2.อาหารประเภทคีโต เจนเนติค ช่วยได้ในชักกลุ่มใด  ค่าใช้จ่ายแพงมั๊ยครับ   อันนี้ไม่ทราบข้อมูลเลย คงต้องให้ อีกหลายท่านที่มีข้อมูลตรงนี้ เพราะ เมื่อก่อน ไม่มีข้อมูลตรงนี้มาก่อนค่ะ เลยไม่ได้ทานค่ะ
3.วิธีโบท๊อกช่วยได้ใหม มีค่าใช้จ่ายเยอะหรือไม่ครับ  ท่านใดที่มีข้อมูลโปรดเมตตาด้วยครับ
   จากที่ลองแล้ว ช่วยไม่ได้เลยค่ะ  ชักเหมือนเดิม ไม่มีอะไรเปลี่ยนไป

ส่วนพัฒนาการช้า  นี้ ลองเข้าอันนี้ดูค่ะ http://www.cf.mahidol.ac.th/floortime/admin3/index.php?option=com_content&view=article&id=23
ฝึกเองที่บ้านได้(พอได้บ้าง) แต่ มีข้อควรระวังบางเรื่อง เช่น อย่าฝืน อย่าให้เด็กเหนื่อย(หลายๆ อย่างที่กระตุ้นให้เกิดอาการชัก ตรงนี้คุณพ่อคงทราบดีอยู่แล้ว)

และห้ามมมมม  ในลักษณะ  กระตุ้นโดยแสงไฟด้วยค่ะ
อย่างตัวเองเนี่ย  จะไม่นั่งหน้ารถเลย เพราะว่า  กลัวแสงไฟจากรถที่สวนมา กระพริบถี่ๆ  อาจจะเกิดกระตุ้นได้หรือเปล่าไม่รู้ค่ะ


ของเล่น ก็ทำเอง ไม่ได้ซื้อ (ถ้าจะเรียกว่า การละเล่นของไทยเดิมๆ เป็น การฝึก si น่าจะใช่) 
เพราะของซื้อ เด็ก จะไม่ค่อยได้คิด ไม่ได้จินตนาการ เพราะสำเร็จรูปมาแล้ว (อันนี้จากความเห็นของตัวเองค่ะ) เพราะลูกก็พัฒนาการช้า เนื่องจากแม่ชัก
ของเล่นทำเอง  ลูกจะชอบ+สนใจมากกว่าค่ะ 

 

[Te]

สวัสดีค่ะคุณchawengอยู่ร้อยเอ็ดแถวไหนหรือค่ะ เป็นคนร้อยเอ็ดเหมือนกันค่ะ น้องการ์ฟิวด์ลูกชายวัย 11 เดือน ก็เป็นโรคลมชักแต่เป็นแบบ Infantile spasms  รักษากับอาจารย์หมอณรงค์ ที่โรงพยาบาลศรีนครินทร์เหมือนกันคะ ที่ รพ.ศรีนครินทร์ มีอาจารย์หมอที่เก่งด้านนี้อยู่ 2 ท่านค่ะ ก็คือ อาจารย์หมอสมพนธ์ กะอาจารย์หมอณรงค์นี่ละคะ น้องการ์ฟิวด์มีอาการชักตอนอายุ 8 เดือนตอนแรกไม่รู้ว่าลูกเป็นลมชักคะก็ตระเวนหาหมอตามคลีนิคที่ร้อยเอ็ดแต่น้องอาการไม่ดีขึ้นก็เลยพาน้องไปที่ รพ.ศรีนครินทร์ น้องมีอาการชักประมาณ 1 เดือนได้กว่าจะเจออาจารย์หมอ เคยไปพบอาจารย์หมอณรงค์ที่คลีนิคเหมือนกัน(อยู่หน้า รพ.ศรีฯ)เอาแผ่น cd ทำ eeg ไปให้อาจารย์หมอวินิจฉัยค่ะ 

[Te]

อาจารย์หมอให้ ยา sabril (vigabatrin) รับยาวันแรก 24 พ.ย. ตอนบ่าย 2 ของวันที่ 25 มีอาการชัก 1 ครั้ง หลังจากนั้นก็ไม่ปรากฎอาการค่ะ แต่ก็ยังไม่ไว้วางใจเพราะอาจารย์หมอบอกว่าโรคลมชักที่น้องเป็นมีการชักหลายรูปแบบตอนนี้ก็กังวลคะไม่ว่าน้องจะขยับไปทางไหนก็มักจะกังวลว่าจะเป็นอาการชักหรือเปล่า หมอนัดอีกครั้งก็วันที่ 8 มี.ค. ค่ะ ตอนนี้ 3 เดือนครั้งคะ แต่อาจารย์หมอบอกว่าถ้ามีอาการก็ต้องรีบไปพบ อยากจะปรึกษาคุณchaweng ค่ะว่าอยู่ร้อยเอ็ดพาน้องไปรับวัคซีนที่ไหนหรือคะ เพราะว่าการฉีดวัคซีนมีผลต่อโรคที่ลูกเราเป็นค่ะ เอาใจช่วยนะคะ สู้ๆ สู้ๆ

[popja]

มาให้กำลังใจครับ สู้ๆน๊ะครับ
น้องสองต้องดีขึ้นครับ