Forum > แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก

สมาชิกใหม่จากร้อยเอ็ด ขอเร่วมแลกเปลี่ยนเรียนรู้เรื่องลมชักด้วยคนครับ

(1/5) > >>

chaweng:
ผมอยู่ที่ร้อยเอ็ด  ลูกชายผมชื่อน้องสอง  ตอนนี้อายุ 6 ขวบเศษ น้ำหนัก 15 กก.ตอนตั้งครรภ์คุณแม่มีภาวะครรภ์เป็นพิษในระดับ Sevear  คลอดมาแล้วจึงมีพัฒนาการช้า   
เริ่มพบว่าเป็นลมชักตอนที่อายุได้ประมาณ 3 ขวบครึ่งลักษณะชักเกร็ง  ไปรักษาที่ รพ.ศรีนครินทร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น
        ระยะแรก(พค.51-พย.51) ได้รับยา   Carbamazepine  มาทาน                 ชักมากขึ้นเล็กน้อยเฉลี่ยเดือนละ 3 ครั้งๆละประมาณ 3-4 นาที
        เดือน ธค.51 แพทย์เพิ่ม                   Carbamazepine/Depakine Sol.    ชักมากขึ้นเล็กน้อยเฉลี่ยเดือนละ 5 ครั้งๆละประมาณ 2-10 นาที
      เดือน ธค.51 แพทย์เปลี่ยนยา  เป็น     Carbamazepine/Dilantin            ยังชักมากอยู๋เฉลี่ยเดือนละ 5 ครั้งๆละประมาณ 6 นาที       
        เดือน มค.52-สค.52   แพทย์เปลี่ยนยา  เป็น   Carbamazepine/ Keppra  ยังชักมากอยู๋เฉลี่ยเดือนละ 12 ครั้งๆละประมาณ 6.5 นาที
        เดือน กย.52-ตค.52   แพทย์เปลี่ยนยา  เป็น    Keppra/Topamax          ยังชักมากอยู๋เฉลี่ยเดือนละ 15 ครั้งๆละประมาณ 6.5 นาที
        เดือน พย.52-สค.53   แพทย์เปลี่ยนยา  Keppra/Topamax/Lamictal      ยังชักมากอยู๋เฉลี่ยเดือนละ 7 ครั้งๆละประมาณ 9 นาที  เริ่มกระตุกร่วมด้วย
        เดือน มิย.53-กค.53   แพทย์เปลี่ยนยา  Keppra/Clonazepam /Lamictal ยังชักมากอยู๋เฉลี่ยเดือนละ 12 ครั้งๆละประมาณ 7 นาที  มีอาการสัปหงบร่วมด้วย
        เดือน กย.53   แพทย์ลดยา                  Keppra/Lamictal                   ชัก18 ครั้งๆละประมาณ 9 นาที  มีอาการกระตุกร่วมด้วย  ชักรุนแรงขึ้น
        เดือน ตค.53   แพทย์ให้กลับมาช้ยาตัวเดิม Keppra/Topamax/Lamictal    ยังชักมากอยู๋เฉลี่ยเดือนละ 7 ครั้งๆละประมาณ 5 นาที  เริ่มกระตุกร่วมด้วย     
  แพทย์บอกว่าเป็นกลุ่มชักที่คุมยาก  ดูไปแล้วยิ่งรักษาไปยิ่งชักมากขึ้น  เป็นทุกข์มากเลยไม่เป็นอันทำงานทำการ  หวาดผวากับเสียงโทรศัพท์ตลอด  ท้อแท้ และหมดหวังมากครับใช้ทั้งสมุนไพร  ไสยศาสตร์ต่างๆ นาๆก็ยังไม่ได้ผล 
ขอคำแนะนำด้วยครับ   
1.ถ้าจะเข้ามารักษาที่ กทม.ช่วยแนะนำคุณหมอที่เชี่ยวชาญด้านนี้ให้ด่วยครับ  ไปโรงพยาบาลใหนดี  ต้องไปวันใดบ้างครับครับ  อยากให้แนะนำ รพ.ของรัฐนะครับเพราะเป็นข้าราชการชั้นผู้น้อย  รายได้ไม่เยอะ   
2.อาหารประเภทคีโต เจนเนติค ช่วยได้ในชักกลุ่มใด  ค่าใช้จ่ายแพงมั๊ยครับ
3.วิธีโบท๊อกช่วยได้ใหม มีค่าใช้จ่ายเยอะหรือไม่ครับ  ท่านใดที่มีข้อมูลโปรดเมตตาด้วยครับ

jelly:
สวัสดีครับคุณ chaweng

ถ้า รพ รัฐน่าจะเป็น รพ พระมงกุฎ อ.ชาครินทร์ ,ศูนย์โรคลมชัก รพ.จุฬา  ที่เหลือลองอ่านดูกระทู้ในบอร์ดดูครับ มีเพื่อนๆคุยรายละเอียดเยอะเลย
ส่วนเรื่องอาหารคีโตนลองอ่านที่กระทู้ดูเป็นแนวทางก่อนครับ

popja:
1.ถ้าจะเข้ามารักษาที่ กทม.ช่วยแนะนำคุณหมอที่เชี่ยวชาญด้านนี้ให้ด่วยครับ  ไปโรงพยาบาลใหนดี  ต้องไปวันใดบ้างครับครับ  อยากให้แนะนำ รพ.ของรัฐนะครับเพราะเป็นข้าราชการชั้นผู้น้อย  รายได้ไม่เยอะ  

น้องเทรนด์กับน้องเนย รักษาอยู่ รพ. พระมงกุฎกับคุณหมอชาครินทร์ครับ คุณหมอจะลงวันจันทร์ทั้งวันครับ แต่ต้องมายื่นบัตรก่อน 11 โมงน๊ะ ถ้าจำไม่ผิด

2.อาหารประเภทคีโต เจนเนติค ช่วยได้ในชักกลุ่มใด  ค่าใช้จ่ายแพงมั๊ยครับ

เอ พอดีไม่ทราบเรื่องกลุ่มโรคซักครับ แต่น้องเทรนด์ ทานคีโตนแล้วได้ผลดีครับ ปัจจุบันก็ไม่มีอาการชัก
มีเป็นนิดๆบ้าง ลักษณะจะเหม่อ นิ่งไปครับ แต่โดยรวมถือว่าดีมาก แต่พัฒนาการน้องช้ามาตั้งแต่แรกแล้ว
ส่วนค่าใช้จ่าย ก็เหมือนเราทานอาหารปกตินี่แหละครับ จะมีเพิ่มก็คือวิตามินต่างๆ แต่ถ้าราชการก็เบิกได้หมดครับ ไม่เสียเลย
แล้วก็มีน้ำมัน MCT Oil ส่วนประกอบขวดประมาณ 700 บาท (อันนี้ต้องจ่ายเอง) จุ 1 ลิตร ใช้ได้นานไหมขึ้นอยู่กับสูตรว่าใช้ปริมาณต่อวันเท่าไหร่
ของน้องเทรนด์วันละ 1.1 cc กว่าจะหมดก็เป็นเดือนครับ

3.วิธีโบท๊อกช่วยได้ใหม มีค่าใช้จ่ายเยอะหรือไม่ครับ  ท่านใดที่มีข้อมูลโปรดเมตตาด้วยครับ

อันนี้ไม่ทราบจริงๆครับ


ยังไงความทุกข์เพื่อนๆพี่ๆที่นี่ทราบกันดีว่า มันทุกข์มาจริงๆครับ
ผมกับเพื่อนๆในที่นี้ เป็นกำลังใจให้กันและกันเสมอ
อย่าพึ่งท้อแท้ครับ สู้ๆน๊ะครับ

ตอนนี้เท่าที่อ่านมา เข้าใจว่า ยังชักเยอะและคุมยากมากจริงๆ
อยากให้ได้ลองอาารคีโตนครับ ถ้าได้ผลจะคุมชักได้ดีน๊ะผมว่า


เดี๋ยวรอเพื่อนๆเข้ามาตอบน๊ะครับ
ว่าจะตอบตั้งแต่ตอนเย็นแล้ว พอดีงานยุ่งเลยพึ่งได้เข้ามาตอบครับ
ด้านบนมีห้อง chat คุยกันได้น๊ะครับ แต่ถ้าเป็น ie7 กับ ie8 มันจะใช้ไม่ได้ไม่รู้ทำไม

น้องเทรนด์ชักตั้งแต่ 4 เดือนครับ เป็นแบบกระตุกทั้งตัว
ช่วงนั้นนอน รพ. 10 กว่าวันได้ ได้ depakin มาทาน
หลังจากนั้นมาเริ่มชักใหม่ ตอน 8 เดือน
ก็เป็นเหมือนเดิม แต่เริ่มมีอาการชักแบบอื่นๆตามมา
เช่น เหม่อค้างไปเฉยๆ มีหน้าเขียวก็มี
อาการกระตุกช่วงที่่ชักนั้น บ่อยมา อุ้มอยู่รู้สึกเลยว่า กระตุกแรงจริงๆ ขนาดเราเป็นผู้ใหญ่กอดแน่นอยู่ ยังรู้สึกถึงแรงกระแทก แรงจริงๆ
ช่วงนั้นเป็นนานมาก กว่าจะคุมชักอยู่ เข้า รพ.ซัก 10 วันออกมาได้ 3-4 วันก็เข้าใหม่อีก
ตอนนั้นอยู่ รพ. เดือนกว่าๆ ก็กลับบ้าน จำได้ว่า ออกมาก่อนวันสิ้นปีพอดี
หลังจากนั้น น้องก็ทานอะไรไม่ค่อยได้ ทานแล้วอาจารย์ เหมือนกระเพาะไม่ย่อย
ยาก็เยอะ ลืมบอกไปว่า ชักตอนแปดเดือน ได้ยา มาทาน 3 ตัว สลับไปมาอยู่
ตอนแรกได้ dailentin depakin topamax
แล้วก็สลับไปมาจนก่อนกลับบ้านทาน depakin topamax kepa
ซึ่งปริมาณยาก็มาก
หลังจากกลับมาบ้านซักพัก ก็เริ่มมีอาการสำลักง่าย เหมือนระบบภายในอ่อนแรง
ทานนมซักพักก็สำลัก อ๊วก บางวันทานได้แค่ 2 ออน สงสารน้องมาก
จนท้อมากๆแล้วจริงๆช่วงนั้น หาทุกทาง เหมือนคุณเลย ทั้งถวายสังฆทาน ดูดวงพวง 1900 อะไรพวกนี้
เยอะแยะไปหมดครับ ให้ญาติช่วยดูดวงกับคนที่รู้จักให้ ไหว้ราหูด้วย
ช่วงนั้นยอมรับว่าท้อมากๆครับ
โดยเฉพาะอาการสำลัก และทานอะไรแล้วอ๊วกออกตลอด คิดว่าเป็นเพราะยาเยอะด้วย
ป้อนยาก็ได้บ้างไม่ได้บ้าง ป้อนเสร็จแล้วอ๊วกก็เยอะ ช่วงนั้นผมป้อนยาทีเป็นชม.ครับ ท่านลองคิดดู
ป้อนเสร็จแล้วอ๊วกก็บ่อย ไม่รู้จะทำอะไรแล้วเหมือนกัน แล้วก็มีอาการเบลอมาก
ขนาดผมเผลอเอาเข่าไปกระแทกหัวน้องเขาแรงมาก เขายังเหมือนไม่รู้สึก ไม่ร้องไม่อะไรเลยครับ
เหมือนการรับรู้หายไปเลย นิ่งๆเฉยๆ คิดแล้วสงสารมาก
มาเริ่มดีก็ตอนที่ใส่บาตรทุกวัน ใส่มาได้ซัก 2-3 เดือน รู้สึกว่าน้องเขาเริ่มดีขึ้น สวดมนต์ทุกคืนด้วย
หลังจากนั้นก็เจอเรื่องไม่คิดว่าจะเจอหลายเรื่องอยู่ จนสุดท้ายชักล่าสุด
ได้ลดยา depakin ออกไป เหลือเพียง kepaกับ topamax เนื่องจากช่วงนั้น น้องเกร็ดเลือดต่ำมาก
ประกับกับไม่สบายเป็นไข้ด้วย ตัว depakin ทำให้เกร็ดเลือดต่ำด้วย หมอเลยถอนออกแล้วไม่มีอาการชัก
ก็เลยหยุดยาไปครับ เหลือเพียง 2 ตัว แล้วก็เริ่มทานคีโตนช่วงนั้นด้วยพอดี
ช่วงที่นอนรพ.ล่าสุดเจอคุณยายที่เฝ้าเตียงข้างๆสอนให้ยา จากให้เป็นชม. กลายเป็นให้นาทีเดียวเสร็จ
คิดดูสิครับ ผมกับแฟนอึ้นกันมาก เหมือนสวรรค์มาโปรด ไม่นึกว่าจะให้ยาน้องได้ง่ายกว่าเดิม
แล้วผมก็ฟังพวกเทปธรรมะมาเรื่อยๆครับ ก็รู้สึกมีความสุขที่ได้ฟัง
ตอนนี้ก็ทานคีโตนมาได้ 7 เดือนกว่าแล้ว คิดว่า น้อง ok ทีเดียวครับ
ตอนนี้น้อง อายุ 1 ขวบ 7 เดือนแล้วครับ พัฒนาการค่อนข้างช้า แต่ถือว่าดีกว่าแต่ก่อนมาก
พัฒนาการตอนนี้ ยังนั่งไม่ได้ ยันลุกนั่งเองไม่ได้ แขนเหมือนยังอ่อนแรงอยู่ แต่ก็ถือว่าดีกว่าแต่ก่อนมาก หยิบจับของเบาๆได้
ยังจับขวดนมไม่เป็น ปกติจะเล่นใช้มือเดียวจับแล้วโยนทิ้ง การรับรู้ตอนนี้ถือว่าดีมากๆ ถ้าเทียบกว่าเมื่อก่อน

สำหรับเทปที่ฟังขอแนะนำ หลวงพ่อฤาษีลิงดำครับ เขาว่าท่านเป็นพระอรหันต์ ท่านเทศจากธรรมะยากๆเป็นง่าย ไม่ซับซ้อน เข้าใจง่ายดีครับ

sudarat:
สวัสดีคะ
     พอดีหลานก็รักษาที่ขอนแก่น เหมือนกัน  โทษนะคะ น้องสองเค้ารักษากับคุณหมออะไรคะ แล้วหมอได้บอกรึเปล่าว่าน้องเค้าชักแบบไหน เพราะถ้าคุณหมอบอกชนิดที่เป็นได้ ก็น่าจะแนะนำได้คะ เพราะโรคชัก เด็กอาจจะเป็นแค่ชักอย่างเดียว หรือว่าอาจมีอย่างอื่นร่วมด้วย  ตอนนี้หลานที่เป็น เค้าเป็นประเภท Lennox gastral syndrom คะ ถ้าพูดตามตรงแล้ว เด็กที่เป็นโรคชักในกลุ่มนี้ อาจมีภาวะปัญญาอ่อนร่วมด้วย เราก็ต้องทำใจคะ กระตุ้นพัฒนาการได้บ้าง ตอนนี้หลานอายุได้ 3 ปีแล้ว แต่พัฒนาการเค้าช้ามาก เดินเซ น้ำลายไหล (อาจจากยาที่กิน) แต่ความจำก็จำได้บ้าง ตอบคำถามได้ ช่วยเหลือตัวเองได้บ้าง แต่ตักข้าวกินยังไม่ได้ บอกฉี่ บอกอิได้ เข้าห้องน้ำเองได้ เราต้องคอยช่วยเค้า แล้วต้องกระตุ้นพัฒนาการในส่วนที่เค้ายังมีน้อย เรื่องการชัก ก็ยังชักอยู่แต่เปลี่ยนท่าชักบ่อยคะ บางทีเค้าก็เกร็ง กัดฟัน บางทีก็เหม่อ นอนบางทีก็ผวา ตอนนี้ก็หวังแค่ว่าจะกระตุ้นให้ช่วยเหลือตัวเองได้บ้างแค่นั้นแหละคะ จริง ๆ แล้วก็อยากจะบอกนะคะ ว่า ถ้ารู้ว่าน้องเค้าเป็นชักประเภทอะไรแล้วก็ลองศึกษาในตัวโรคนั้น มันก็น่าจะรู้ คงไม่ต้องไปรักษาที่อื่น หรือว่าไปอีกซักแห่งหรือ 2 แห่ง พอให้รู้แน่ว่าเด็กชักประเภทอะไรเพื่อเป็นการยืนยันก็ได้ แล้วที่สำคัญที่สุด ก็ต้องเป็นตัวเราคะ ที่ต้องยอมรับสภาพที่น้องเค้าเป็น และก็คอยกระตุ้นหรือคอยช่วยเค้า เพราะส่วนตัวแล้ว ถึงคนที่เป็นจะไม่ใช่ลูก เป็นแค่หลาน แต่จริง ๆ แล้ว ก็เลี้ยงเค้าเหมือนลูกคะ เพราะเราดูแลเค้าตั้งแต่เด็ก ตอนที่เริ่มมีอาการ เราก็เป็นคนตระเวนพาเค้าไปรักษา จนถึงตอนนี้ เวลาเค้าไม่สบาย เราก็ต้องไปดูแลเค้าอยู่ดี  อยากบอกพ่อกับแม่ทุกคนนะคะ ว่า เราอาจโชคร้ายที่มีลูกเป็นโรคชัก แต่เรายังโชคดีกว่าหลายคนมากคะ ที่เค้ามีลูกเป็นลมชัก แต่เค้าไม่มีโอกาสที่จะไปรักษา เลือกรักษา หรือแม้กระทั่งว่า แค่รักษาตัวในโรงพยาบาลจังหวัด ยังไม่มีโอกาสเลย เพราะไม่มีเงินค่ารถ     เป็นกำลังใจให้ทุกคนนะคะ

richie lor:
รองดูที่โรงพยาบาลรามาครับ คุณหมออนันต์นิตย์ วิสุทธิพันธ์ ออกตรวจวันพุธ ลูกผมน้องไทยแลนด์กำลังจะไปหาเหมือนกันครับ ตอนนี้ลูกผมอายุ2ขวบ3เดือนชักวันละ20-30ครั้งทุกวันกำลังจะไปปรึกษาคุณหมอเรื่องผ่าตัดเพราะยาเอาไม่อยู่เหมือกัน ปัจจุบันกินยา 4ตัว depakin เช้า 1 cc เย็น 1.5 cc kapar เช้า 3cc เย็น 4 cc toparmax เช้า 50 mg เย็น 100 mg sabril เช้า 1000 mg เย็น 1000 mg และที่สำคัญน้องกินยายากมาก ก็ขอเป็นกำลังใจให้นะครับ

นำร่อง

[0] ดัชนีข้อความ

[#] หน้าถัดไป