สมาชิกใหม่จากร้อยเอ็ด ขอเร่วมแลกเปลี่ยนเรียนรู้เรื่องลมชักด้วยคนครับ

[chaweng]

ผมอยู่ที่ร้อยเอ็ด  ลูกชายผมชื่อน้องสอง  ตอนนี้อายุ 6 ขวบเศษ น้ำหนัก 15 กก.ตอนตั้งครรภ์คุณแม่มีภาวะครรภ์เป็นพิษในระดับ Sevear  คลอดมาแล้วจึงมีพัฒนาการช้า   
เริ่มพบว่าเป็นลมชักตอนที่อายุได้ประมาณ 3 ขวบครึ่งลักษณะชักเกร็ง  ไปรักษาที่ รพ.ศรีนครินทร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น
        ระยะแรก(พค.51-พย.51) ได้รับยา   Carbamazepine  มาทาน                 ชักมากขึ้นเล็กน้อยเฉลี่ยเดือนละ 3 ครั้งๆละประมาณ 3-4 นาที
        เดือน ธค.51 แพทย์เพิ่ม                   Carbamazepine/Depakine Sol.    ชักมากขึ้นเล็กน้อยเฉลี่ยเดือนละ 5 ครั้งๆละประมาณ 2-10 นาที
      เดือน ธค.51 แพทย์เปลี่ยนยา  เป็น     Carbamazepine/Dilantin            ยังชักมากอยู๋เฉลี่ยเดือนละ 5 ครั้งๆละประมาณ 6 นาที       
        เดือน มค.52-สค.52   แพทย์เปลี่ยนยา  เป็น   Carbamazepine/ Keppra  ยังชักมากอยู๋เฉลี่ยเดือนละ 12 ครั้งๆละประมาณ 6.5 นาที
        เดือน กย.52-ตค.52   แพทย์เปลี่ยนยา  เป็น    Keppra/Topamax          ยังชักมากอยู๋เฉลี่ยเดือนละ 15 ครั้งๆละประมาณ 6.5 นาที
        เดือน พย.52-สค.53   แพทย์เปลี่ยนยา  Keppra/Topamax/Lamictal      ยังชักมากอยู๋เฉลี่ยเดือนละ 7 ครั้งๆละประมาณ 9 นาที  เริ่มกระตุกร่วมด้วย
        เดือน มิย.53-กค.53   แพทย์เปลี่ยนยา  Keppra/Clonazepam /Lamictal ยังชักมากอยู๋เฉลี่ยเดือนละ 12 ครั้งๆละประมาณ 7 นาที  มีอาการสัปหงบร่วมด้วย
        เดือน กย.53   แพทย์ลดยา                  Keppra/Lamictal                   ชัก18 ครั้งๆละประมาณ 9 นาที  มีอาการกระตุกร่วมด้วย  ชักรุนแรงขึ้น
        เดือน ตค.53   แพทย์ให้กลับมาช้ยาตัวเดิม Keppra/Topamax/Lamictal    ยังชักมากอยู๋เฉลี่ยเดือนละ 7 ครั้งๆละประมาณ 5 นาที  เริ่มกระตุกร่วมด้วย     
  แพทย์บอกว่าเป็นกลุ่มชักที่คุมยาก  ดูไปแล้วยิ่งรักษาไปยิ่งชักมากขึ้น  เป็นทุกข์มากเลยไม่เป็นอันทำงานทำการ  หวาดผวากับเสียงโทรศัพท์ตลอด  ท้อแท้ และหมดหวังมากครับใช้ทั้งสมุนไพร  ไสยศาสตร์ต่างๆ นาๆก็ยังไม่ได้ผล 
ขอคำแนะนำด้วยครับ   
1.ถ้าจะเข้ามารักษาที่ กทม.ช่วยแนะนำคุณหมอที่เชี่ยวชาญด้านนี้ให้ด่วยครับ  ไปโรงพยาบาลใหนดี  ต้องไปวันใดบ้างครับครับ  อยากให้แนะนำ รพ.ของรัฐนะครับเพราะเป็นข้าราชการชั้นผู้น้อย  รายได้ไม่เยอะ   
2.อาหารประเภทคีโต เจนเนติค ช่วยได้ในชักกลุ่มใด  ค่าใช้จ่ายแพงมั๊ยครับ
3.วิธีโบท๊อกช่วยได้ใหม มีค่าใช้จ่ายเยอะหรือไม่ครับ  ท่านใดที่มีข้อมูลโปรดเมตตาด้วยครับ

[jelly]

สวัสดีครับคุณ chaweng

ถ้า รพ รัฐน่าจะเป็น รพ พระมงกุฎ อ.ชาครินทร์ ,ศูนย์โรคลมชัก รพ.จุฬา  ที่เหลือลองอ่านดูกระทู้ในบอร์ดดูครับ มีเพื่อนๆคุยรายละเอียดเยอะเลย
ส่วนเรื่องอาหารคีโตนลองอ่านที่กระทู้ดูเป็นแนวทางก่อนครับ

[popja]

1.ถ้าจะเข้ามารักษาที่ กทม.ช่วยแนะนำคุณหมอที่เชี่ยวชาญด้านนี้ให้ด่วยครับ  ไปโรงพยาบาลใหนดี  ต้องไปวันใดบ้างครับครับ  อยากให้แนะนำ รพ.ของรัฐนะครับเพราะเป็นข้าราชการชั้นผู้น้อย  รายได้ไม่เยอะ  

น้องเทรนด์กับน้องเนย รักษาอยู่ รพ. พระมงกุฎกับคุณหมอชาครินทร์ครับ คุณหมอจะลงวันจันทร์ทั้งวันครับ แต่ต้องมายื่นบัตรก่อน 11 โมงน๊ะ ถ้าจำไม่ผิด

2.อาหารประเภทคีโต เจนเนติค ช่วยได้ในชักกลุ่มใด  ค่าใช้จ่ายแพงมั๊ยครับ

เอ พอดีไม่ทราบเรื่องกลุ่มโรคซักครับ แต่น้องเทรนด์ ทานคีโตนแล้วได้ผลดีครับ ปัจจุบันก็ไม่มีอาการชัก
มีเป็นนิดๆบ้าง ลักษณะจะเหม่อ นิ่งไปครับ แต่โดยรวมถือว่าดีมาก แต่พัฒนาการน้องช้ามาตั้งแต่แรกแล้ว
ส่วนค่าใช้จ่าย ก็เหมือนเราทานอาหารปกตินี่แหละครับ จะมีเพิ่มก็คือวิตามินต่างๆ แต่ถ้าราชการก็เบิกได้หมดครับ ไม่เสียเลย
แล้วก็มีน้ำมัน MCT Oil ส่วนประกอบขวดประมาณ 700 บาท (อันนี้ต้องจ่ายเอง) จุ 1 ลิตร ใช้ได้นานไหมขึ้นอยู่กับสูตรว่าใช้ปริมาณต่อวันเท่าไหร่
ของน้องเทรนด์วันละ 1.1 cc กว่าจะหมดก็เป็นเดือนครับ

3.วิธีโบท๊อกช่วยได้ใหม มีค่าใช้จ่ายเยอะหรือไม่ครับ  ท่านใดที่มีข้อมูลโปรดเมตตาด้วยครับ

อันนี้ไม่ทราบจริงๆครับ


ยังไงความทุกข์เพื่อนๆพี่ๆที่นี่ทราบกันดีว่า มันทุกข์มาจริงๆครับ
ผมกับเพื่อนๆในที่นี้ เป็นกำลังใจให้กันและกันเสมอ
อย่าพึ่งท้อแท้ครับ สู้ๆน๊ะครับ

ตอนนี้เท่าที่อ่านมา เข้าใจว่า ยังชักเยอะและคุมยากมากจริงๆ
อยากให้ได้ลองอาารคีโตนครับ ถ้าได้ผลจะคุมชักได้ดีน๊ะผมว่า


เดี๋ยวรอเพื่อนๆเข้ามาตอบน๊ะครับ
ว่าจะตอบตั้งแต่ตอนเย็นแล้ว พอดีงานยุ่งเลยพึ่งได้เข้ามาตอบครับ
ด้านบนมีห้อง chat คุยกันได้น๊ะครับ แต่ถ้าเป็น ie7 กับ ie8 มันจะใช้ไม่ได้ไม่รู้ทำไม

น้องเทรนด์ชักตั้งแต่ 4 เดือนครับ เป็นแบบกระตุกทั้งตัว
ช่วงนั้นนอน รพ. 10 กว่าวันได้ ได้ depakin มาทาน
หลังจากนั้นมาเริ่มชักใหม่ ตอน 8 เดือน
ก็เป็นเหมือนเดิม แต่เริ่มมีอาการชักแบบอื่นๆตามมา
เช่น เหม่อค้างไปเฉยๆ มีหน้าเขียวก็มี
อาการกระตุกช่วงที่่ชักนั้น บ่อยมา อุ้มอยู่รู้สึกเลยว่า กระตุกแรงจริงๆ ขนาดเราเป็นผู้ใหญ่กอดแน่นอยู่ ยังรู้สึกถึงแรงกระแทก แรงจริงๆ
ช่วงนั้นเป็นนานมาก กว่าจะคุมชักอยู่ เข้า รพ.ซัก 10 วันออกมาได้ 3-4 วันก็เข้าใหม่อีก
ตอนนั้นอยู่ รพ. เดือนกว่าๆ ก็กลับบ้าน จำได้ว่า ออกมาก่อนวันสิ้นปีพอดี
หลังจากนั้น น้องก็ทานอะไรไม่ค่อยได้ ทานแล้วอาจารย์ เหมือนกระเพาะไม่ย่อย
ยาก็เยอะ ลืมบอกไปว่า ชักตอนแปดเดือน ได้ยา มาทาน 3 ตัว สลับไปมาอยู่
ตอนแรกได้ dailentin depakin topamax
แล้วก็สลับไปมาจนก่อนกลับบ้านทาน depakin topamax kepa
ซึ่งปริมาณยาก็มาก
หลังจากกลับมาบ้านซักพัก ก็เริ่มมีอาการสำลักง่าย เหมือนระบบภายในอ่อนแรง
ทานนมซักพักก็สำลัก อ๊วก บางวันทานได้แค่ 2 ออน สงสารน้องมาก
จนท้อมากๆแล้วจริงๆช่วงนั้น หาทุกทาง เหมือนคุณเลย ทั้งถวายสังฆทาน ดูดวงพวง 1900 อะไรพวกนี้
เยอะแยะไปหมดครับ ให้ญาติช่วยดูดวงกับคนที่รู้จักให้ ไหว้ราหูด้วย
ช่วงนั้นยอมรับว่าท้อมากๆครับ
โดยเฉพาะอาการสำลัก และทานอะไรแล้วอ๊วกออกตลอด คิดว่าเป็นเพราะยาเยอะด้วย
ป้อนยาก็ได้บ้างไม่ได้บ้าง ป้อนเสร็จแล้วอ๊วกก็เยอะ ช่วงนั้นผมป้อนยาทีเป็นชม.ครับ ท่านลองคิดดู
ป้อนเสร็จแล้วอ๊วกก็บ่อย ไม่รู้จะทำอะไรแล้วเหมือนกัน แล้วก็มีอาการเบลอมาก
ขนาดผมเผลอเอาเข่าไปกระแทกหัวน้องเขาแรงมาก เขายังเหมือนไม่รู้สึก ไม่ร้องไม่อะไรเลยครับ
เหมือนการรับรู้หายไปเลย นิ่งๆเฉยๆ คิดแล้วสงสารมาก
มาเริ่มดีก็ตอนที่ใส่บาตรทุกวัน ใส่มาได้ซัก 2-3 เดือน รู้สึกว่าน้องเขาเริ่มดีขึ้น สวดมนต์ทุกคืนด้วย
หลังจากนั้นก็เจอเรื่องไม่คิดว่าจะเจอหลายเรื่องอยู่ จนสุดท้ายชักล่าสุด
ได้ลดยา depakin ออกไป เหลือเพียง kepaกับ topamax เนื่องจากช่วงนั้น น้องเกร็ดเลือดต่ำมาก
ประกับกับไม่สบายเป็นไข้ด้วย ตัว depakin ทำให้เกร็ดเลือดต่ำด้วย หมอเลยถอนออกแล้วไม่มีอาการชัก
ก็เลยหยุดยาไปครับ เหลือเพียง 2 ตัว แล้วก็เริ่มทานคีโตนช่วงนั้นด้วยพอดี
ช่วงที่นอนรพ.ล่าสุดเจอคุณยายที่เฝ้าเตียงข้างๆสอนให้ยา จากให้เป็นชม. กลายเป็นให้นาทีเดียวเสร็จ
คิดดูสิครับ ผมกับแฟนอึ้นกันมาก เหมือนสวรรค์มาโปรด ไม่นึกว่าจะให้ยาน้องได้ง่ายกว่าเดิม
แล้วผมก็ฟังพวกเทปธรรมะมาเรื่อยๆครับ ก็รู้สึกมีความสุขที่ได้ฟัง
ตอนนี้ก็ทานคีโตนมาได้ 7 เดือนกว่าแล้ว คิดว่า น้อง ok ทีเดียวครับ
ตอนนี้น้อง อายุ 1 ขวบ 7 เดือนแล้วครับ พัฒนาการค่อนข้างช้า แต่ถือว่าดีกว่าแต่ก่อนมาก
พัฒนาการตอนนี้ ยังนั่งไม่ได้ ยันลุกนั่งเองไม่ได้ แขนเหมือนยังอ่อนแรงอยู่ แต่ก็ถือว่าดีกว่าแต่ก่อนมาก หยิบจับของเบาๆได้
ยังจับขวดนมไม่เป็น ปกติจะเล่นใช้มือเดียวจับแล้วโยนทิ้ง การรับรู้ตอนนี้ถือว่าดีมากๆ ถ้าเทียบกว่าเมื่อก่อน

สำหรับเทปที่ฟังขอแนะนำ หลวงพ่อฤาษีลิงดำครับ เขาว่าท่านเป็นพระอรหันต์ ท่านเทศจากธรรมะยากๆเป็นง่าย ไม่ซับซ้อน เข้าใจง่ายดีครับ

[sudarat]

สวัสดีคะ
     พอดีหลานก็รักษาที่ขอนแก่น เหมือนกัน  โทษนะคะ น้องสองเค้ารักษากับคุณหมออะไรคะ แล้วหมอได้บอกรึเปล่าว่าน้องเค้าชักแบบไหน เพราะถ้าคุณหมอบอกชนิดที่เป็นได้ ก็น่าจะแนะนำได้คะ เพราะโรคชัก เด็กอาจจะเป็นแค่ชักอย่างเดียว หรือว่าอาจมีอย่างอื่นร่วมด้วย  ตอนนี้หลานที่เป็น เค้าเป็นประเภท Lennox gastral syndrom คะ ถ้าพูดตามตรงแล้ว เด็กที่เป็นโรคชักในกลุ่มนี้ อาจมีภาวะปัญญาอ่อนร่วมด้วย เราก็ต้องทำใจคะ กระตุ้นพัฒนาการได้บ้าง ตอนนี้หลานอายุได้ 3 ปีแล้ว แต่พัฒนาการเค้าช้ามาก เดินเซ น้ำลายไหล (อาจจากยาที่กิน) แต่ความจำก็จำได้บ้าง ตอบคำถามได้ ช่วยเหลือตัวเองได้บ้าง แต่ตักข้าวกินยังไม่ได้ บอกฉี่ บอกอิได้ เข้าห้องน้ำเองได้ เราต้องคอยช่วยเค้า แล้วต้องกระตุ้นพัฒนาการในส่วนที่เค้ายังมีน้อย เรื่องการชัก ก็ยังชักอยู่แต่เปลี่ยนท่าชักบ่อยคะ บางทีเค้าก็เกร็ง กัดฟัน บางทีก็เหม่อ นอนบางทีก็ผวา ตอนนี้ก็หวังแค่ว่าจะกระตุ้นให้ช่วยเหลือตัวเองได้บ้างแค่นั้นแหละคะ จริง ๆ แล้วก็อยากจะบอกนะคะ ว่า ถ้ารู้ว่าน้องเค้าเป็นชักประเภทอะไรแล้วก็ลองศึกษาในตัวโรคนั้น มันก็น่าจะรู้ คงไม่ต้องไปรักษาที่อื่น หรือว่าไปอีกซักแห่งหรือ 2 แห่ง พอให้รู้แน่ว่าเด็กชักประเภทอะไรเพื่อเป็นการยืนยันก็ได้ แล้วที่สำคัญที่สุด ก็ต้องเป็นตัวเราคะ ที่ต้องยอมรับสภาพที่น้องเค้าเป็น และก็คอยกระตุ้นหรือคอยช่วยเค้า เพราะส่วนตัวแล้ว ถึงคนที่เป็นจะไม่ใช่ลูก เป็นแค่หลาน แต่จริง ๆ แล้ว ก็เลี้ยงเค้าเหมือนลูกคะ เพราะเราดูแลเค้าตั้งแต่เด็ก ตอนที่เริ่มมีอาการ เราก็เป็นคนตระเวนพาเค้าไปรักษา จนถึงตอนนี้ เวลาเค้าไม่สบาย เราก็ต้องไปดูแลเค้าอยู่ดี  อยากบอกพ่อกับแม่ทุกคนนะคะ ว่า เราอาจโชคร้ายที่มีลูกเป็นโรคชัก แต่เรายังโชคดีกว่าหลายคนมากคะ ที่เค้ามีลูกเป็นลมชัก แต่เค้าไม่มีโอกาสที่จะไปรักษา เลือกรักษา หรือแม้กระทั่งว่า แค่รักษาตัวในโรงพยาบาลจังหวัด ยังไม่มีโอกาสเลย เพราะไม่มีเงินค่ารถ     เป็นกำลังใจให้ทุกคนนะคะ

[richie lor]

รองดูที่โรงพยาบาลรามาครับ คุณหมออนันต์นิตย์ วิสุทธิพันธ์ ออกตรวจวันพุธ ลูกผมน้องไทยแลนด์กำลังจะไปหาเหมือนกันครับ ตอนนี้ลูกผมอายุ2ขวบ3เดือนชักวันละ20-30ครั้งทุกวันกำลังจะไปปรึกษาคุณหมอเรื่องผ่าตัดเพราะยาเอาไม่อยู่เหมือกัน ปัจจุบันกินยา 4ตัว depakin เช้า 1 cc เย็น 1.5 cc kapar เช้า 3cc เย็น 4 cc toparmax เช้า 50 mg เย็น 100 mg sabril เช้า 1000 mg เย็น 1000 mg และที่สำคัญน้องกินยายากมาก ก็ขอเป็นกำลังใจให้นะครับ

[popja]

ก่อนอื่นต้องขอบพระคุณกัลยาณมิตรทุกท่านคุณพ่อน้องเทรนด์ คุณsudarat  คุณjelly  และrichie lor เป็นอย่างสูงนะครับ  
ตอบคุณสุดารัตน์  อาจารย์แพทย์ รพ.ศรีนครินทร์  ที่ดูแลน้องสอง  ถ้าจำชื่อท่านไม่ผิดน่าจะเป็นท่านอาจารย์สมพนธ์น่ะครับ  อาจารย์บอกแค่ว่าเป็นชัที่ no control  
แต่ตามที่ศึกษาดูน่าเข้าข่ายกลุ่ม โรคลมชักแอล จี เอส (LGS, Lennox-Gastaut syndrome) เป็นโรคลมชักที่รักษายากครับ  ผมเคยประสานไปที่ ศูนย์ลมชักจุฬาภรณ์  จนท.ก็ติดต่อกลับมาว่ารับคนไข้ 15 ปีขึ้นไป  เคยขออาจารย์ที่รพ.ศรีนครินทร์ มาผ่าตัดที่ กทม.แต่อาจารย์ท่านก็กรุณาให้คำแนะนำว่าส่วนใหญ่ ส่งไปแล้วก็ไม่ได้ทำ  เพราะถ้าเนื้อจุดชักเกิดบริเวณเซลล์สมองที่ควบคุมอวัยวะสำคัญๆก็ผ่าไม่ได้  ส่วนใหญ่จะส่งกลับมาอีก  ถ้ารักษาด้วยยาก็เป็นยาคล้ายๆกัน   และมีค่าใช้จ่ายในการเดินทางไปแต่ละครั้งสูงมากด้วย  ผมก็
เข้าใจที่อาจารย์แนะนำอยู่นะครับ  แต่ดูลูกแล้วอาการไม่ดีขึ้น  แถมชักแรงขึ้น  ถี่ขึ้นอีก  ญาติผู้ใหญที่ไม่เข้าใจก็มองว่าเราไม่พาลูกไปให้ถึงที่สุด  บางครั้งก็เลยเป็นตัวของตัวเองยังไม่ได้เลยครับ  

ตอบคุณพ่อน้องเทรนด์ ขอบคุณที่เป็นกำลังใจนะครับ  
อาหารประเภทคีโต เจนเนติค มีที่ รพ.พระมงกุฎเลยมั๊ยครับหรือต้องไปติดต่อที่ใหนอีกมั๊ย  จะรังเกียจมั๊ยครับถ้าจะขอเบอร์โทรศัพท์คุณพ่อน้องเทรนด์ไว้  เผื่อตัดสินใจพาลูกไป
พระมงกุฏอาจได้รบกวนโทร ขอคำแนะนำบ้าง  บางทีกรุงเทพก็กว้างใหญ่ และซับซ้อนมากนะครับสำหรับคนบ้านนอก  
 
 --------------------------------------------------------------------------------------------------
 
 
popja




ที่นี่เพื่อนๆคอยช่วยเหลือกันตลอดครับ
อาหารประเภทคีโต มีที่รพ.พระมงกุฏเลยครับ ไม่ต้องส่งต่อไปไหนอีกแล้ว
ที่อื่นที่จำได้ฟังๆมาก็มี รพ.รามา รพ.ศิริราช คุณหมอภิภพครับ น่าจะมีอีกหลายที่แต่ผมไม่ทราบว่าที่ไหนอีกบ้าง
เดี๋ยวรอเพื่อนๆมาตอบอีกทีน๊ะครับสำหรับสถานที่

สำหรับกรุงเทพที่ว่ากว้างใหญ่และซับซ้อน สำหรับผมก็เช่นเดียวกัน ปกติไม่ค่อยไปไหนไกล ไปอยู่ไม่กี่ที่ซ้ำๆเดิมๆ ฮ่าๆ
ถ้าให้แนะนำเรื่องทางค่อนข้างจะลำบากซักหน่อย เพราะผมเองเวลาไปไหนจะจำทางไม่ได้ ถ้าไม่เคยไปจะไม่อยากไปเบย
เดี๋ญวเบอร์ผมให้หลังไมค์ไว้น๊ะครับ พอดีน้องตื่น  
 

 --------------------------------------------------------------------------------------------------
 
 
jelly


เรื่องคีโตนลองอ่านในกระทู้เป็นแนวทางดูก่อนครับ
รอประมาณวันศุกร์พี่ "น้อง" น่าจะกลับมาแล้วครับ
อยากให้รอปรึกษาพี่น้องอีกทีครับ

รพ รัฐต้องทำใจเรื่องเวลานัด เรื่องคิวตรวจครับ เพราะว่ามาจากไกลด้วยครับ
เอาใจช่วยน้องสองครับ  
 
 --------------------------------------------------------------------------------------------------
 
WT


อ่านแล้วเข้าใจความรู้สึกเลยครับ เปลี่ยนยามาหลายขนานแล้วยังคุมชักไม่ได้

ที่คุณ Chaweng บอกว่า เป็นการชักแบบ Lennox-Gastaut syndrome นี่ตรวจเจอสิ่งผิดปกติที่สมองหรือไม่ครับ ผมเข้าใจว่าถ้าจะผ่าตัดก็ต้องรู้จุดก่อนว่าเป็นบริเวณไหน แต่ก่อนจะผ่าตัดนี่ก็น่าจะลองอาหารคีโตนแบบที่คุณป๊อปแนะนำนะครับ

ถ้ามาที่กรุงเทพนี่มีหลายที่ครับ ของผมรักษาที่ศิริราช กับ อ.สุรชัย ลองค้นข้อมูลดูเพิ่มเติมครับ

เอาใจช่วยให้น้องคุมชักให้ได้นะครับ
 
 
 

[richie lor]

ที่ศุนย์จุฬาของคุณหมอ ชัยชนม์ โลห์เจรฺิญกุลรักษาแต่15ปีขึ้นไปถูกต้องแล้วครับแต่ที่ศูนย์นั้นเป็นคนละส่วนกับรพ.จุฬากันครับที่จุฬาก็มีคุณหมอทายาท ที่มีคนบอกว่าเป็น 1ใน 5 ของประเทศเหมือนคุณหมอ ชาครินท์และคุณหมออนันนิตย์ ครับลองดูครับ ส่วนผมนั้นจะไปพบคุณหมอ อนันท์นิคย์ที่รามาครับเพราะมีผู้ใหญ่แนะนำบอกว่าเป็นทีมผ่าตัดดีที่สุดทีมหนึ่ง ลูกผมตอนนี้ยาก็น่าจะเอาไม่อยู่แล้วต้องถึงขั้นตอนนี้แล้วครับ การผ่าตัดนั้นต้องทำการทดสอบก่อนว่าผ่าแล้วจะผ่าได้ไหมผ่าแล้วจะกระทบกับเรื่องอะไรของน้อง ผมว่าน่าจะไปปรึกษาหมออีกครั้งนะครับยังมีโอกาศครับ ผมอยู่ที่โคราชและภรรยาก็เป็นคนร้อยเอ็ดด้วยครับ  ผมเคยไปปรึกษาหมอที่รพ.ศรีนขรินท์กับคุณหมอณรงค์ท่านก็บอกว่าถ้าต้องผ่านั้นต้องส่งไปที่กรุงเทพที่ขอนแก่นยังทำไม่ได้ส่วนที่บอกว่าผ่าแล้วไม่หายนั้นก็เป็นเพียงแค่สามสิบเปอร์เซนต์เท่านั้นอย่าพึ่งท้อนะครับ ต้องทำให้ถึงที่สุดเดี๋ยวนี้หมอเก่งๆมีเยอะครับ สว่นค่าใช้จ่ายนั้นให้ไปทำบัตรทองให้น้องแล้วให้อานามัยต้นเรื่องที่ทำบัตรทองนั้นทำหนังสือส่งตัวไปรพ.ที่เราจะไปได้เลยครับไม่ต้องเสียค่าใช้จ่าย ขอเป็นกำลังใจให้นะครับ

[chaweng]

สวัสดีกัลยาณมิตรทุกท่าน
ขอบใจหลายเด้อ  richie lor เขยร้อยเอ็ด  สำหรับข้อมูล  เมื่อวานร้อนใจมากลูกชักทุกวันเลยกลับไปที่ศรีนครินทร์อีก  อาจารย์ท่านลองปรับ TOpamax เพิ่มเป็น 1 เม็ดเช้าเย็น 
อาจารย์ท่านให้ข้อมูลว่าถ้ายังคุมไม่ได้อีกจะให้ลองตัวใหม่ตอนนี้มียาใหม่มาอีกตัวหนึ่ง "โยนิเซ็มมาย" ทับศัพท์เลยนะ  อาจเป็นความหวังน้อยๆของชาวเราก็ได้เน๊าะ 
ท่านใดมีข้อมูลยาตัวนี้โปรดแชร์ด้วย

[Jen]

ยา Zonisamide เป็นยาค่อนข้างใหม่นะครับ ลองช่วยไปหาข้อมูลมาให้ ต้องลองอ่านดูครับ

ข้อมูลบางส่วนจาก wikipedia ครับ

Zonisamide is a sulfonamide anticonvulsant approved for use as an adjunctive therapy in adults with partial-onset seizures for adults; infantile spasm, mixed seizure types of Lennox-Gastaut syndrome, myoclonic, and generalized tonic clonic seizure[1].

History
Zonisamide was discovered by Uno and colleagues in 1972[2] and launched by Dainippon Sumitomo Pharma (?, Dainippon Sumitomo Seiyaku?) (formerly Dainippon Pharmaceutical (??, Dainippon Seiyaku?)) in 1989 as Excegran in Japan.[3] It was marketed by ?lan in the United States starting in 2000 as Zonegran, before ?lan transferred their interests in zonisamide to Eisai (??) in 2004.[4] Eisai also markets Zonegran in Asia (China, Taiwan, and fourteen others)[5] and Europe (starting in Germany and the United Kingdom).[6]

Indications
Epilepsy
Zonisamide is approved in the United States,[7] United Kingdom,[8] for adjunctive treatment of partial seizures in adults and in Japan for both adjunctive and monotherapy for partial seizures (simple, complex, secondarily generalized), generalized (tonic, tonic-clonic (grand mal), and atypical absence) and combined seizures.[9]

Side effects
The most common side effects include drowsiness, loss of appetite, dizziness, headache, nausea, and agitation/irritability. Zonisamide has also been associated with hypohidrosis.[25]

On February 23, 2009 the U.S. Food and Drug Administration (FDA) issued a warning that zonisamide can cause metabolic acidosis in some patients. It is now recommended that serum bicarbonate levels are assessed before starting treatment and periodically during treatment with zonisamide, even in the absence of symptoms.[26]

ถ้าใช้แล้วเป็นยังไง Share กันด้วยนะครับ

[sorada]

สวัสดีคะ
     พอดีหลานก็รักษาที่ขอนแก่น เหมือนกัน  โทษนะคะ น้องสองเค้ารักษากับคุณหมออะไรคะ แล้วหมอได้บอกรึเปล่าว่าน้องเค้าชักแบบไหน เพราะถ้าคุณหมอบอกชนิดที่เป็นได้ ก็น่าจะแนะนำได้คะ เพราะโรคชัก เด็กอาจจะเป็นแค่ชักอย่างเดียว หรือว่าอาจมีอย่างอื่นร่วมด้วย  ตอนนี้หลานที่เป็น เค้าเป็นประเภท Lennox gastral syndrom คะ ถ้าพูดตามตรงแล้ว เด็กที่เป็นโรคชักในกลุ่มนี้ อาจมีภาวะปัญญาอ่อนร่วมด้วย เราก็ต้องทำใจคะ กระตุ้นพัฒนาการได้บ้าง ตอนนี้หลานอายุได้ 3 ปีแล้ว แต่พัฒนาการเค้าช้ามาก เดินเซ น้ำลายไหล (อาจจากยาที่กิน) แต่ความจำก็จำได้บ้าง ตอบคำถามได้ ช่วยเหลือตัวเองได้บ้าง แต่ตักข้าวกินยังไม่ได้ บอกฉี่ บอกอิได้ เข้าห้องน้ำเองได้ เราต้องคอยช่วยเค้า แล้วต้องกระตุ้นพัฒนาการในส่วนที่เค้ายังมีน้อย เรื่องการชัก ก็ยังชักอยู่แต่เปลี่ยนท่าชักบ่อยคะ บางทีเค้าก็เกร็ง กัดฟัน บางทีก็เหม่อ นอนบางทีก็ผวา ตอนนี้ก็หวังแค่ว่าจะกระตุ้นให้ช่วยเหลือตัวเองได้บ้างแค่นั้นแหละคะ จริง ๆ แล้วก็อยากจะบอกนะคะ ว่า ถ้ารู้ว่าน้องเค้าเป็นชักประเภทอะไรแล้วก็ลองศึกษาในตัวโรคนั้น มันก็น่าจะรู้ คงไม่ต้องไปรักษาที่อื่น หรือว่าไปอีกซักแห่งหรือ 2 แห่ง พอให้รู้แน่ว่าเด็กชักประเภทอะไรเพื่อเป็นการยืนยันก็ได้ แล้วที่สำคัญที่สุด ก็ต้องเป็นตัวเราคะ ที่ต้องยอมรับสภาพที่น้องเค้าเป็น และก็คอยกระตุ้นหรือคอยช่วยเค้า เพราะส่วนตัวแล้ว ถึงคนที่เป็นจะไม่ใช่ลูก เป็นแค่หลาน แต่จริง ๆ แล้ว ก็เลี้ยงเค้าเหมือนลูกคะ เพราะเราดูแลเค้าตั้งแต่เด็ก ตอนที่เริ่มมีอาการ เราก็เป็นคนตระเวนพาเค้าไปรักษา จนถึงตอนนี้ เวลาเค้าไม่สบาย เราก็ต้องไปดูแลเค้าอยู่ดี  อยากบอกพ่อกับแม่ทุกคนนะคะ ว่า เราอาจโชคร้ายที่มีลูกเป็นโรคชัก แต่เรายังโชคดีกว่าหลายคนมากคะ ที่เค้ามีลูกเป็นลมชัก แต่เค้าไม่มีโอกาสที่จะไปรักษา เลือกรักษา หรือแม้กระทั่งว่า แค่รักษาตัวในโรงพยาบาลจังหวัด ยังไม่มีโอกาสเลย เพราะไม่มีเงินค่ารถ     เป็นกำลังใจให้ทุกคนนะคะ

อยากทราบพัฒนาการของน้องตั้งแต่ตอนชักคะน้องมีพัฒนาการช้ามาตั้งแต่ต้นหรือคะและมีอาการอย่างไรคะเผอิญว่าน้องกรมีพัฒนการช้าเหมือนกันคะ

[sorada]

อาการชักแบบLennox gastral syndrom มีอการชักเป็นอย่างไรคะแนวโน้มทางการรักษาเป็นอย่างไรบ้างคะ

[sanguanwong]

สวัสดีค่ะคุณ  chaweng  อาการน้องสองก็คุมยากจริงๆนะคะ ลูกสาวดิฉันตอนนี้ก็รักษากับหมอณรงค์ ที่ขอนแก่นค่ะ แต่ไปที่คลีนิค ไม่ได้ไปที่โรงพยาบาล
ตอนนี้ไปหาหมอทุก 2 อาทิตย์เลยค่ะ เข้าใจความรู้สึกของคุณ chaweng ดีค่ะ เพราะพาลูกตระเวนรักษาหลายที่แล้ว จากนครพนม  อุบล กรุงเทพฯ จนล่าสุดก็
มาอยู่ที่ขอนแก่น ที่นี่ไม่รู้จะเป็นยังไงเหมือนกัน หวังว่าจะคุมชักได้ดี  แต่ก็ยังมีความคิดที่จะพาลูกไปกรุงเทพฯ อีกค่ะ ถ้าที่ขอนแ่ก่นเอาไม่อยู่
เพราะการรักษาโรคนี้มันต้องรักษากันแบบต่อเนื่องก็เลยเลือกที่ีใกล้ไว้ก่อน นี่ขนาดใกล้ลูกเราก็เหนื่อยกะเพลียมากๆ เลย ไปหาหมอมาครั้งล่าสุดเนี่ย
ก็เอาไข้หวัดมาด้วย 2 อาทิตย์กว่าๆ ถึงหายได้ ยอมรับเลยค่ะว่าถ้าไปกรุงเทพฯ เนี่ยยิ่งลำบากเลย ทั้งไกล ลูกเหนื่อย ยิ่งไม่รู้เส้นทางด้วย ก็เป็นเรื่องยากอยู่ค่ะ
เพราะเคยไปมาแล้ว เหนื่อยสุดๆๆ แต่ถ้ามันจะทำให้ลูกเราดีขึ้นก็ลองไปดูนะคะ ก็เป็นอีกหนึ่งทางเลือกที่ดี เพราะรักษาที่นี่
มันไม่ดีขึ้น ก็ต้องลองเปลี่ยนหมอดูค่ะ บางทีลูกเราอาจจะดีขึ้นกว่าที่เป็นก็ได้ เป็นกำลังใจให้สู้ๆ นะคะๅ อาการน้องสองชัดเจนแบบนี้หมอที่กรุงเทพฯ น่าจะมีคำแนะนำดีๆ ให้ค่ะ
ยังไงลองปรึกษาคุณหมอที่รักษาน้องอยู่ตอนนี้ก็ได้ค่ะ ว่าจะแนะนำให้ไปที่รักษาต่อกับหมอท่านไหน ที่ไหนได้บ้าง
เป็นกำลังใจให้นะคะ 

[NONG]

สวัสดีกัลยาณมิตรทุกท่าน
ขอบใจหลายเด้อ  richie lor เขยร้อยเอ็ด  สำหรับข้อมูล  เมื่อวานร้อนใจมากลูกชักทุกวันเลยกลับไปที่ศรีนครินทร์อีก  อาจารย์ท่านลองปรับ TOpamax เพิ่มเป็น 1 เม็ดเช้าเย็น  
อาจารย์ท่านให้ข้อมูลว่าถ้ายังคุมไม่ได้อีกจะให้ลองตัวใหม่ตอนนี้มียาใหม่มาอีกตัวหนึ่ง "โยนิเซ็มมาย" ทับศัพท์เลยนะ  อาจเป็นความหวังน้อยๆของชาวเราก็ได้เน๊าะ  
ท่านใดมีข้อมูลยาตัวนี้โปรดแชร์ด้วย

Zonizamide หรือ  Zonigran ยาตัวนี้ยังไม่มีจำหน่ายในเมืองไทยค่ะ กำลังขอ อย.  เห็นว่าขั้นตอนต่างๆ เรียบร้อยแล้ว น่าจะมีจำหน่ายในเร็ววันนี้ นำเข้าจากประเทศญี่ปุ่น เป็นยากันชักอีกตัวที่คุณหมออยากนำมาใช้กับ ผป.ที่ดื้อยาที่มีอยู่ในตลาดเมืองไทย ที่จริง approve ในเมืองนอกมานานแล้ว ผลข้างเคียงก็ตามที่คุณเจนค้นคว้ามา ที่เห็นได้ง่ายเมื่อใช้ยาเกินคือมีผลต่ออารมณ์ ทำให้ ผป.มีอารมณ์แปรปรวนเดี๋ยวหัวเราะเดี๋ยวร้องไห้ ควบคุมอารมณ์ตัวเองไม่ได้

น้องสองหมอวิเคราะห์เป็น LGS ถ้าผ่าตัดไม่ได้การรักษาค่อนข้างลำบาก เรื่องนี้ต้องทำใจสำหรับสภาวะปัญญาอ่อนที่ตามมา การใช้อาหารคีโตจีนิค  เป็นทางเลือกที่ดีตัวหนึ่งสำหรับ LGS ส่วนใหญ่สามารถคุมชักได้ ถ้าคุณ Chaweng อยากให้น้องสองลองดูก็มาคุยกันอีกครั้ง ทั้งนี้อยากให้บอกหมอเจ้าของไข้ก่อนด้วยถ้าน้องสองไม่มีภาวะแทรกซ้อนมากมายนักเราก็สามารถเริ่มลองกันได้เลย ยินดีให้คำปรึกษาค่ะ ส่วนค่าใช้จ่ายในการทำคีโตจีนิคจะว่าไปไม่มากมายเท่าใดเหมือนเพิ่มยาอีกตัวหนึ่ง หรือจะลองมาให้ที่พระมงกุฏจัดการให้ก็ได้ค่ะ  อ้อ อีกอย่างคือยา Zonizamide มีผลดีต่อการทำคีโตจีนิค ทำให้เกิดสภาวะketosis ได้ง่ายด้วย

[sudarat]

คุณ chaweng คะ
    ตอนน้องสองเค้าเกิดเนี่ย แม่ตั้งท้องได้กี่สัปดาห์ถึงคลอดคะ แล้วตอนคลอดออกมาแล้ว กลับบ้านได้เลย หรือว่าต้องนอนในตู้อบ
    แล้วรักษาที่ศรีนครินทร์นี่ ได้ทำ MRI สมอง ด้วยหรือเปล่า หรือว่าทำแต่ EEG แล้ว EEG กี่ครั้งแล้วคะ
    แล้วการชักของน้องสอง มีกี่ท่าคะ เพราะไอ้ชักมันมีหลายท่า ท่าชักเกร็งตาค้าง ท่าเหม่อ นอนแล้วผวา หรือกระตุก มันก็เป็นได้หมดคะ
    ขอโทษนะคะที่ถามมากขนาดนี้ เพราะมันอาจจะเป็นปัจจัยหลาย ๆ อย่างที่ทำให้น้องสองพัฒนาการช้า แล้วตอนนี้น้องสองเค้าทำอะไรได้บ้างคะ
      ยาที่น้องสองได้กับยาที่ภูริ (หลานที่ชัก ) ก็ประมาณกลุ่มยาตัวเดียวกันคะ ภูริเคย EEG แล้วหลายรอบ แต่มีรอบนึงที่หมอบอกว่าไม่มีคลื่นชักแล้ว เราก็พออุ่นใจ แต่พอสังเกตอีกก็ยังเห็นเค้าเหม่ออยู่ แล้วกระตุ้นเรื่องพัฒนาการไม่ค่อยได้ ก็เลยลองปรึกษาหมออีก หมอก็บอกว่ามันคงไม่หาย นัด EEG อีกรอบ เคย MRI brain แล้วปกติ
      แล้วเรื่องผ่าตัด ในเด็กการผ่าตัดเนี่ยค่อนข้างจะน้อยนะคะที่ทราบตอนนี้ เพราะเห็นส่วนใหญ่เค้าจะผ่าแต่ในผู้ใหญ่ ผ่าในกรณีที่รักษาด้วยยาไม่ได้แล้ว และต้องมีปัญหาในเนื้อสมองเพียงจุดเดียวเท่านั้น เพราะการผ่าสมอง เป็นเรื่องที่ค่อนข้างใหญ่ ต้องใช้ความชำนาญมาก ในคนไข้รายไหนที่ผ่าแล้วเกรงว่าจะมีปัญหา หรือว่าผ่าแล้วไม่คุ้มกับการผ่าตัด ไม่หาย เค้าก็ไม่เสี่ยงคะ (ขอโทษด้วยนะคะที่ใช้คำที่อาจฟังดูแล้วค่อนข้างรุนแรง แต่ที่ได้ยินส่วนใหญ่ หมอเค้าก็จะพูดประมาณนี้ แล้วเรื่องฟ้องร้องค่อนข้างเยอะ)แล้วเรื่องญาติผู้ใหญ่ที่ว่าเราว่าไม่พาไปรักษา อันนี้เห็นใจมาก ๆ คะ เพราะตัวเองก็ตกอยู่ในสถานะการณ์เดียวกัน คือ ในช่วงแรก ๆ ที่พาภูริเค้าไปรักษาจนรู้ว่าเป็นอะไร เราก็พอจะตั้งหลักได้ แต่ตาของภูริเค้ายังทำใจไม่ได้ พอหลานเหม่อ หลานไข้แล้วชัก เค้าก็พาลว่าเรา ว่าไม่ดูแล ไม่สนใจหลาน บางทีก็โมโหนะคะ แต่ต้องทำใจว่าตาเค้าเป็นห่วง ยังงัยคุณก็คงต้องอธิบายให้ญาติผู้ใหญ่ฟังค่ะ ค่อย ๆ บอกว่าน้องสองเป็นอะไร แล้วรักษาอย่างไรคะ เข้าใจว่าเครียดเพราะต้องรับทั้ง 2 ฝ่าย  ขอให้เข้มแข็งไว้นะคะ  คิดซะว่า ถ้าเราล้มแล้วคนที่เรารักเค้าจะอยู่ยังงัย

[jelly]

ไปหาข้อมมูลจากจาก  web นอกมาครับเผื่อเป็นประโยชน์

Lennox-Gastaut Syndrome

Three basic features define it:

1.Generalized seizures of more than one type, which are difficult to control. (Multiple seizure types)

2.Slowness of intellectual growth and associated personality difficulties. (Cognitive dysfunction / retardation)

3.A specific EEG abnormality called a slow spike-and-wave pattern, found when the child is awake, and generalized fast rhythms during sleep.