น้องน้ำพั้นซ์เป็นโรคลมชักจากกรรมพันธุ์ค่ะ

[NUNOK]

     สวัสดีค่ะเป็นสมาชิกใหม่ชื่อนกนะคะ นกมีลูกสาวสองคนค่ะคนโตสำลักน้ำคร่ำตอนคลอด
ทำให้น้องเป็นโรคลมชักค่ะ ชักตอนประมาณ 5-6 เดือน ตอนนี้รักษาอยู่ที่รพ.รามา
น้องใช้ยา Dapakine และ Keppraค่ะ น้องอายุ 6 ขวบเพิ่งจะเริ่มคุมชักได้แต่ต้อง
เฝ้าระวังอย่างมากเพราะน้องช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ แต่น้องนั่งได้ จับขวดนมกินเองได้
เทื่อก่อนพาไปกายภาพหลายที่มาก ด้วยความที่น้องเดื้อมากจะร้องตลอด เลยเหมือนกับ
บังคับเค้ามากเกินไป ตกดึกกลับบ้านทีไรชักทุกครั้งเลย หลังๆมาเลยไม่ค่อยได้ไป
เพราะต้องการคุมชักให้ดีขึ้นก่อน เลยดูเหมือนช้าเกินไป
        แล้วเหตุการณ์ไม่คาดฝันเกิดขึ้น เมื่อนกท้องลูกคนที่สอง ในตอนนั้นกลัวมาก
ว่าลูกคนนี้จะเหมือนพี่เค้ามั้ย แฟนก็บอกว่าให้คิดในแง่ดีๆสิ พาไปเข้าวัดทำบุญ
ขอให้ลูกคนนี้ครบสมบูรณ์ไม่มีโรคภัยไข้เจ็บ จนน้องอายุได้ 3 เดือนกว่าเริ่มเห็นความ
ผิดปกติ มีอาการสะดุ้งผวา นกเริ่มใจคอไม่ดีเพราะคล้ายกับพี่สาวเค้ามากเลยค่ะ
นกกับแฟนเลยถ่านคลิปและพามาตรวจที่ รพ.กรุงเทพ พบกับอ.โยธิน เอาคลิปให้
อ.ดูว่ามีอาการเหมือนลมชักมากสั่งตรวจ EEG ในวันถัดมา ผล EEG ออกมา
ว่าน้องเป็นโรคลมชักนาทีนั้นบอกไม่ถูกค่ะ มีอาการหน้ามืด อยากร้องไห้
สงสารลูกมากเหมือนเราทำบาปที่ทำให้เค้ามีโรคประจำตัว ขึ้นรถได้เราสองคน
กอดลูกร้องไห้โฮในรถจนถึงบ้านเลยค่ะ ที่บ้านทำใจไม่ได้ที่มีหลานสองคนเป็นโรคนี้
เพราะพวกเราเหนื่อยกับคนโตมากผ่านอะไรมาก็เยอะ
        ตั้งใจว่าจะเลี้ยงเค้าให้ดีที่สุด น้องจะต้องเดินได้ ตอนนี้ยังคุมชักน้องไม่ได้เลย
ตอนแรกอ.โยธินให้ทาน Depakine แต่น้องมีอาการอาเจียน ตัวอ่อน ซึม
ชักเยอะขึ้น อ.เลยถอดออกเอา Keppra 0.5 ml เข้ามาแทน แต่น้องก็ยังชัก
เป็นชุดอยู่แต่ดีขึ้นกว่าตอนทาน Depakine แต่น้องชักทุกว้นเลยค่ะ
ลาสุดหาอ.วันที่ 19 พ.ย 56 อ.ให้ Sabril ครั้งละครึ่งเม็ด เช้า - เย็น
ส่วน Keppra 0.75 ml เช้า - เย็น เริ่มมาหลายวันแล้ว อาการน้องตอนนี้
เริ่มเล่นเริ่มคุยแล้วค่ะ แต่ตัวและคอยังอ่อนอยู่ น้องจะชักทุกครั้งที่ตื่นนอนมาเป็นชุดเลยค่ะ
         ตอนนี้ห่วงพัฒนาการน้องมาก อาการชักก็ยังคุมไม่ได้ ที่บ้านเครียด
กันทุกคนเลยค่ะ...

[NONG]

น่าเห็นใจมากที่ลูกเป็นลมชักทั้งสองคน คุณพ่อคุณแม่คงต้องใจกำลังใจอย่างมากในการดูแลลูกทั้งสองคน
รักษากับ อ.โยธินทั้งสองคนเลยหรือคะ อ.บอกไหมว่าคนเล็กเป็นลมชักจากอะไร แบบไหน ชักที่ส่วนใด พยากรโรคเป็นอย่างไรบ้างคะ

[NUNOK]

     น้องทั้งสองคนเป็นแบบ Infantile spasms ค่ะ คนโตรักษากับอ.อนันนิตย์
และอ.ชัยยศที่รพ.รามาค่ะ คนเล็กรักษากับอ.โยธินที่รพ.กรุงเทพ กะว่าจะหาเวลา
ไปทำบัตรที่รพ.พระมงกุฏด้วยเพราะเบิกได้ค่ะ แต่ตอนนี้ต้องการรักษาให้เร็วที่สุดเลย
ไม่อยากไปรอคิวที่พระมงกุฏนานๆค่ะ
      น้องพั้นซ์อ.บอกว่าเป็นมาจากพี่สาวค่ะ คลื่นชักมาจากทางด้านหลังเป็นส่วนใหญ่
เหมือนพี่สาวเค้าทุกอย่างเลยค่ะ เวลาน้องไม่ชักจะอารมณ์ดีมาก  เห็นน้องยิ้มได้แม่
ก็มีความสุขแล้วค่ะ

[NONG]

เป็น infantile ลำบากหน่อย สู้ ๆ นะคะ

อยู่กับ อ.โยธิน ก็ดีค่ะ อ.ใส่ใจคนไข้มากมาย ถามหน่อยค่ะ อยากรู้ ในเมื่อคนโตอยู่รามา ทำไมพาคนเล็กมารักษากับ อ.โยธินล่ะคะ

[Thanks-Epi]

ต่ายเคยเจอที่รามานะ เป็นลมชักทั้งพี่ทั้งน้อง ปัจจุบัน หายแล้ว(แต่ต้องมาตรวจคลื่นทุกปี)

ต่ายเคยโทษตัวเองนะ ที่ทำให้เกิดมาลูกไม่สมบูรณ์เคยร้องไห้กับหมอ   แต่ถ้าเราเป็นพุทธ คงต้องบอกว่า  ทุกคนมีกรรมเป็นของตัวเองนะค่ะ

หากเป็น แดนเกิดให้เขาแล้ว ทำหน้าที่ของแดนเกิดให้เต็มที่ ที่สุด (อาจจะไม่ได้ดีที่สุด) เพราะไม่มีคำว่า ดีที่สุดและเลวที่สุดค่ะ

[NUNOK]

     คุณน้องคะ ที่คนโตอยู่รามาเพราะแฟนเห็นว่ามีอ.เก่งๆเยอะ แต่ละท่านรักษาดีค่ะ
แต่นกเบื่อเวลาไปแล้วเราไม่สามารถเลือกแพทย์ได้ เหมือนโยนไปมาน่ะค่ะ
อ.แต่ละท่านวิธีการรักษาก็ต่างกัน บางครั้งอ.ท่านนี้สั่งตรวจแบบนี้
พออีกครั้งไปตรวจกับอ.อีกท่านก็บอกว่าไม่จำเป็นต้องตรวจ แถมบางครั้ง
เจอนักศึกษาแพทย์อีกต่างหาก นั่งถามประวัติตั้งแต่ต้นเลย ข้อมูลบางครั้งก็ลืมไปแล้วค่ะ
เพราะหลายปีแล้ว แต่ถ้าอ.ตรวจเองท่านจะจำได้โดยไม่ต้องถามอีก
      ส่วนคนน้องที่รักษากับอ.โยธินเพราะบังเอิญหาข้อมูลโรคนี้ในเน็ตค่ะ
เลยเจอชื่ออ.ว่าเป็นอ.ที่เก่งมาก ประจำอยู่ที่พระมงกุฏกับรพ.กรุงเทพ
แต่เห็นส่วนใหญ่มีคนไข้ผู้ใหญ่เยอะ ไม่ทราบว่าอ.รักษาเด็กเล็กด้วยหรือเปล่าคะ

      คุณต่ายคะอารมณ์เดียวกันเลยค่ะ นั่งโทษตัวเองที่ทำให้ลูกเป็นแบบนี้
แต่ก็ได้พ่อค่ะช่วยเตือนสติถึงอยู่ได้พอมีกำลังใจขึ้นมาบ้างค่ะ ที่รามามีเด็กหลากหลายค่ะ
มีทั้งไม่หนักมากจนหนักมากๆไม่สามารถขยับตัวได้เลยเยอะแยะค่ะ ในใจก็หวังว่า
ลูกทั้งสองคนจะหายในเร็ววันนี้ค่ะ

[Thanks-Epi]

           คุณต่ายคะอารมณ์เดียวกันเลยค่ะ นั่งโทษตัวเองที่ทำให้ลูกเป็นแบบนี้
แต่ก็ได้พ่อค่ะช่วยเตือนสติถึงอยู่ได้พอมีกำลังใจขึ้นมาบ้างค่ะ ที่รามามีเด็กหลากหลายค่ะ
มีทั้งไม่หนักมากจนหนักมากๆไม่สามารถขยับตัวได้เลยเยอะแยะค่ะ ในใจก็หวังว่า
ลูกทั้งสองคนจะหายในเร็ววันนี้ค่ะ

เอาเวลาตรงนั้นมาทำใจให้ดีๆ คิดหาวิธีรักษาลูกดีกว่าค่ะ ลมชักแม้ไม่หายขาด   แต่ถ้าคุมชักได้ ก็สามารถมีชีวิตได้เหมือนคนปกติทั่วไป ไม่ได้เลวร้ายมากมาย แต่ก็อย่าประมาทแม้จะคุมได้แล้วก็ตาม
ในบางคนที่สามารถรักษาจนหายได้ ต่ายถือว่า โชคดีมากๆค่ะ
แต่อย่างต่ายก็ไม่ได้เรียกว่า หาย แต่ก็ใช้ชีวิตได้สบายๆ ค่ะ

[NONG]

รักษา รพ.รัฐแบบนี้จริง บางทีหมอฝึกหัดมาตรวจ ถามจนเพลีย แถมให้ลองยาเสียอีก.บางคนนึกไห้หยุดยาก้หยุดเฉยๆ ชักกระหน่ำกลับมาอีก
อ.โยธิน รักษาเด็กได้เฉพาะโรคทางสมอง แต่ถ้าจะไปรักษาที่พระมงกุฎเวลามีแอดมิด จะไม่สะดวก นอกจากจะมาที่ รพ กรุงเทพ ค่าใช้จ่ายก็จะสูงหน่อย.

[somyot]

มาให้กำลังใจอีกคนครับ ขอให้น้องหายไวๆ ครับ
ลูกสาวผมอายุ 9 ขวบเป็น ส่วนน้องคนเล็กอายุ 5 ขวบ
หมายความว่าน้องคนเล็ก ก็มีโอกาสเป็นด้วยใช่ไหมครับ
ทุกวันนี้ เท่าที่สังเกตุคนน้องยังไม่มีอาการแสดงให้เห็นครับ
แต่กลางคืน ชอบนอนกัดฟัน ไม่ทราบว่า การนอนกัดฟันนั้น
เกี่ยวข้องกับโรคลมชักไหมครับ

[NONG]

ทุกคนมีโอกาสเป็นโรคลมชักได้เหมือนๆ กัน โรคลมชักเป็นจากกรรมพันธุ์ได้ก็จริง แต่ไม่ใช่ว่าจะเป็นกันทุกครอบครัว พี่เป็นน้องอาจเป็นหรือไม่ก็ได้
เรื่องนอนกัดฟันอาจไม่เกี่ยวกับโรคลมชัก ต้องสังเกตดูว่าเป็นอาการผิดปกติอื่นร่วมด้วยหรือไม่ เช่น พัฒนาการผิดปกติ คืนที่มีอาการตื่นมา งง เบลอ ฯลฯ
อย่าเพิ่งระแวงมากไปเลยค่ะ

[NUNOK]

      ขอบคุณสำหรับกำลังใจนะคะคุณ somyot ขอให้ลูกคุณหายจากโรคลมชักเร็วๆนะคะ
ครอบครัวเรามีลูกเป็นทั้งคู่เป็นเรื่องที่น่าเศร้ามากค่ะ แต่ก็ให้กำลังใจกันค่ะ รีบรักษาแต่เนิ่นๆ
น้องจะได้หายเร็วๆ

      เมื่อวานเข้าไปทำ EEG ที่รพ.กรุงเทพมาค่ะ ผลออกมาว่าคลื่นชักเยอะกว่าครั้งแรกมาก
อึ้งเลยค่ะ เมื่อวานน้องไม่ยอมหลับเลยทำตอนตื่นไม่คิดว่าตอนตื่นจะชักเยอะขนาดนี้
นอนเล่นกันอยู่มีอาการน้อยมาก แต่คลื่นชักมาเต็มค่ะ อ.โยธินต้องปรับยาให้ใหม่
เพิ่มยาFrisium เป็นครั้งละครึ่งเม็ด เช้า-เย็น, Keppra 1ml เช้า-เย็น,
Sabril ครั้งละ 1 เม็ด เช้า-เย็น กลายเป็นว่าน้องใช้ยา 3 ตัวเยอะมากค่ะ ป้อนแต่ละครั้ง
สงสารน้องมากทำท่าไม่อยากกิน
       แปลกใจว่าทำไมยาถึงคุมชักไม่อยู่ น้องเป็นทุกวันเลยค่ะ โดยเฉพาะหลังตื่นนอน
จะเป็นทุกครั้ง ไม่มีวันไหนที่จะไม่ชัก เป็นเยอะกว่าพี่สาวเค้ามากค่ะ เพราะพี่เค้าพอได้ยา
กันชักแล้ววันต่อมาไม่ชักเลย 3-4 เดือนจะชักสักครั้ง แต่คนน้องชักทุกวัน
กลัวว่าพัฒนาการน้องจะไม่เหลือ จากแต่ก่อนจะมองตาม ตอนนี้เหม่อลอยไปแล้วค่ะ
คอไม่แข็งจะแอ่นหลังตลอด
        แล้วเดือนหน้าน้องมีนัดฉีดวัคซีนรวมโรคคอตีบ ไอกรนบาดทะยัก และไอ พี ดี
จะสามารถฉีดได้มั้ยคะ สอบถามอ.โยธิน อ.บอกว่าโรคเกิดมาแล้ว ถ้าจะฉีดก็ฉีดได้
แต่คนพี่ไม่ได้ฉีดค่ะเพราะคุณหมอห้ามไว้ ถ้าฉีดแล้วอาการน้องจะแย่ลงมั้ยคะ

[bpe]

ย้ายไปที่คลีนิกพิเศษของรามาชิค่ะเลือกหมอได้ น้องอรรถก็รักษาที่รามากับอ.อนันต์นิตย์ เรียกว่าคลีนิกพรีเมี่ยมอยู่ที่ตึกพระเทพฯ น้องอรรถก็เป็นinfantile
เคยคิดเสียใจที่ให้เค้าเกิดมาเป็นแบบนี้ มันแก้ไขอะไรไม่ได้ นอกจากตั้งใจดูแลเค้าให้ดี สู้ๆค่ะ