ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ

[apantri choomkote]

ค่ะ คุณNONG ได้ปรึกษาอาจารย์หมอ ตลอด ทั้งไปเรื่องทางธรรมด้วย ตอนนี้ ภูริ เริ่มพูดได้แล้ว และจำคนได้ หัดให้พูด ก็ยังไม่ค่อยชัด แต่ก็ดีใจ ที่ลูกพูด เพื่อความสบายใจของญาติ ก็จะไปขอประวัติกับหมอ และฝากญาติไปให้ดูที่ต่างประเทศ..เรื่องอาการชัก ยังคุมไม่ดีนัก แต่ก็ไม่บ่อยและพยายามไม่ให้ชักนาน เค้ารู้ตัวก่อนที่จะเป็นด้วย ตอนนี้ เค้าจะไม่หนีไปจากพ่อ แม่ หรือคนใกล้ชิด กลัวที่จะอยู่คนเดียว

[apantri choomkote]

ภูริเปลี่ยนชื่อแล้วนะคะ

[apantri choomkote]

หายไปนานเลยค่ะ ...หมดเวลากับการไปหาเอกสารที่จะไปต่างประเทศ...คิดไป คิดมา รักษาที่ กทม.ค่ะ ทำเรื่องเปลี่ยนหมอจาก อ.ณรงค์ ไป รักษาที่ รพ.จุฬา อ.กฤษณชัย พร้อมทีมงาน ซึ่งเรื่องยาวมาก...จาก MRI บอกว่า likely to be TUburous sclerosis .... ต้องตรวจรักษาใหม่ หมดเลย  ดังนี้นะคะ   

[apantri choomkote]

21 ต.ค.56  เช้า ตรวจอัลตร้าซาวน์ไต  บ่าย ตรวจผิวหนัง
22 ต.ค.56  บ่าย ตรวจ อีจีจี
24 ต.ค.56  บ่าย พบหมอสมอง
************
21 พ.ย.56  เช้า พบหมอตา และพัฒนาการ
ได้ยาเพิ่มจากเดิม ที่ให้กินลามิคตาล กะฟริเซี่ยม หมอให้เครปป้า เพิ่ม อาทิตย์แรก 1 ซีซี เช้าเย็น อาทิตย์ที่  2 / 2 ซีซี เช้าเย็น  ให้ยาวันศุกร์ที่  4 ต.ค.56  ชัก นอน ชัก นอน น่าสงสารที่สุด  นับครั้งไม่ถ้วน เดินเซ ทรงตัวไม่ดี
วันเสาร์ ชัก นอน ชัก นอน ประมาณ 7 ครั้ง  วันอาทิตย์ ชักนอน ชัก นอน มีท่าใหม่มาด้วย คือ กระตุกหลังจากที่ชักเกร็ง และเวลานอน มีกระตุกนิดหน่อย  วันจันทร์ ยายบอกว่า ชัก แล้วหลับ ชัก แล้วหลับ สามรอบแล้ว ถึงเที่ยง จะทำยังไงกันดี  จึงได้ส่งข้อความปรึกษาหมอ.... คุณหมอบอกให้ทานยาไปเรื่อย ๆ เพราะอยู่ระหว่างปรับยา อย่าพึ่งหยุด เพราะยังให้น้อยอยู่ เกรงว่าจะยังคุมชักไม่ได้มากกว่า ขอบคุณคุณหน่อง คุณแอน คุณน้องการ์ตูน คุณฝ้าย คุณอะไรอีกเย๊อะแยะ ที่ส่งข่าว และเป็นห่วง บอกตรง ตรงค่ะ ว่ายิ่งรักษาลูกไกลแบบนี้ หมอยิ่งกลัวว่าเราจะถอดใจเสียก่อน...สู้ค่ะ อย่างไรก็ได้ตัดสินใจแล้ว..

[kidprasarn]

แม่น้อง ภูริ(เดิม)
เห็นว่าจะก่อนหน้านี้จะไปรักษาต่างประเทศ
อยากถามว่าประเทศไหนครับ
แล้วก้อเข้ามาให้กำลังใจครับ
สู้ๆ ครับ
จากพ่อน้องโปรด

[apantri choomkote]

บ่ได้ไปแล้วพ่อน้องโปรด  เพราะว่า หมอให้ไปดูอาการแล้วจะเริ่มรักษา....มันน่าจะคั๊ก เรื่องค่าใช้จ่าย เฉพาะทำวีซ่า...ปาไปรายละ 10,000 บาท ค่าตั๋วเครื่องบิน 245,000 บาท ..ว๊ะ  ตัดสินใจไป รพ.บ้านเรานี่ล่ะ.. มีโอกาสคงได้เจอกันนะคะ..

[NONG]

ต่างชาติบินมารักษาบ้านเราเยอะแยะค่ะ ไม่ต้องไปหรอกค่ะ

[kidprasarn]

รับทราบครับ แม่น้องภูริ และพี่น้อง
ว่าไปแล้วที่ไหนคงเหมือนกันไม่ว่าโรงพยาบาลบ้านเรากะต่างประเทศ คือ
-โรงพยาบาลเอกชนแพงมาตรฐานการรักษาและบริการดี(แต่บางที่ก้อเอาตังอย่างเดียว)
-โรงพยาบาลรัฐมาตรฐานการรักษาพอใช้ได้ แต่บริการไม่ได้มาตรฐาน(ยกเว้นคนที่มีเส้นหญ่ายๆ การรักษาและบริการดีมากๆ)
ปล.ตอนนี้ผมอยู่ปักกิ่งครับ มาเรียนต่อป.เอก ครับ
ต้องรบกวนให้แม่น้องโปรด ตาและยายช่วยกันดูน้องโปรด

[apantri choomkote]

ไม่รู้ว่า อาการลูกดีขึ้น หรือ เลวลงนะคะ ยังชักเป็นปกติ วันละ 5-8 ครั้ง จะเป็นชักผงกก่อน แล้วค่อยชักเกร็ง ตามมา  มีตัวอ่อนบ้าง 1-2 ครั้ง แต่เป็นนิ๊ดเดียว  ตอนนอนกลางคืน นอนยากมาก มีแต่อยากไป อยากลุก อยากวิ่ง แต่ ก็ซวนเซ ล้มลุกคลุกคลาน ชนล้ม ชนล้ม  แต่พอได้นอน ก็ไม่อยากตื่นตอนเช้า...อาการที่ดีขึ้นคือ ไม่ตื่นมาชักตอนตี 3 เหมือนเมื่อก่อน ยาที่ได้คือ ลามิคตาล 125 มิล เช้าเย็น  ฟริเซี่ยม 15 มิล เช้าเย็น เครปป้า 2 ซีซี เช้า เย็น
กินข้าวเยอะมาก ท้องผูก พูดไม่รู้เรื่อง (บางทีก็ไม่พูด) วิ่งเล่นไม่ฟังเสียงห้ามอะไรใด ๆ ชอบขึ้นที่สูง แล้วลงไม่ได้ เหยียบทุกอย่างที่ขวางหน้า อาบน้ำยากมาก กินข้าวเองไม่ได้ โอ๊ย..เยอะ แต่ก็รักเด้อ

[apantri choomkote]

อัพเดท ค่ะ อัพเดท อาทิตย์ที่  21/10/2556-24/10/2556  ได้ตรวจอัลตร้าซาวน์ไต...ผล ปกติ.... ตรวจผิวหนัง...ยังไม่บ่งชัดว่าจะเป็น TS  หรือเปล่า... ตรวจ อีจีจี สมอง พบมีคลื่นชักทางด้านซ้าย...ซึ่ง MRI เมื่อเดือน ธันวาคม  2555  ว่ามีจุดทางท้ายทอยขวาหลัง..... ก็ให้เพิ่มยา เครปป้า ทุกสองอาทิตย์ เป็น 3 ซี ซี เช้าเย็น ควบคู่กับฟรีเซี่ยม 15 มิล เช้าเย็น และ ลามิคทาล 125 มิล เช้าเย็น..... นัดอีกรอบวันที่  21/11/2556 ตรวจตา และพัฒนาการ พร้อมพบหมอสมองอีกรอบ ก็ยังมีอาการชักอยู่ แต่เป็นเหมือนแบบตัวหักเลย ซึ่ง นิ๊ดเดียว ไม่นาน  แต่ก็ยังเป็นบ่อยค่ะ  จะบอกว่าไม่เป็นเลยก็ไม่ได้ เพราะเราต้องเฝ้าระวังอยู่แล้ว ก็มีอาการอยู่  ภาวนาว่าขอให้คุมได้ เพราะหมอบอกว่า ถ้ายังไม่สามารถคุมได้ ต้องได้รับการผ่าตัด แต่ไม่ใช่การผ่าออก...เป็นการฝังชิพ... ตัวใหญ่มากเลย น้ำหนัก 21 กก.   

[Kornchawan]

แวะมาให้กำลังใจค่ะ สู้ ๆ นะค่ะ

[apantri choomkote]

สวัสดีค่ะ นานมากเลยที่กบไม่ได้อัพเดทข่าว...
หลังจากที่เราเริ่มการรักษาที่ รพ.จุฬาลงกรณ์ เราแอดมิทเดือน กรกฎาคม 2557 เป็นเวลา 1 เดือน ต้องติดมอนิเตอร์ ปรับยา ปรับเวลาให้ยาและเราก็เริ่มอาหารคีโตนจีนิค ได้ผลดีทีเดียว แต่แล้วพอกลับมาอยู่บ้านที่อุดร อาการชักก็กลับมาอีก เยอะมาก เยอะและลูกผอม ไม่มีแรง ปลายเดือน สิงหาคม 2557  ก็ได้กลับไปแอดมิทอีกรอบ คราวนี้ หมอให้ติดมอนิเตอร์ และให้ยาฟีโนบาฟ ลูกหลับ 1 อาทิตย์ ไม่ขยับเลย และไม่ถึง สองวันลูกก็มีอาการปอดติดเชื้อ ไข้สูง 40.5 มันทำให้เราทรมานสุด สุด เกินบรรยายและ อ.หมอ ทั้งหมอ จนได้ข้อสรุปว่า ต้องเจาะหน้าท้องเพื่อป้องกันการสำลัก เสี่ยงต่อปอดติดเชื้ออีกรอบ...ร้องไห้..อีกรอบ ได้ตัดสินใจ เจาะ เมื่อวันที่ 9 กันยายน 2557  ในวันที่ 12 กันยายน 2557 เราเดินทางกลับอุดรธานี ทุก 2 อาทิตย์ เราต้องเดินทางไป รพ.จุฬา เพื่อตรวจดูแผลหน้าท้อง ว่าติดเชื้อหรือไม่ ระดับยา เป็นอย่างไร ขาดวิตามินหรือไม่ ระดับคีโตนในเลือด...และ จดอาการชัก มาเปรียบเทียบกับช่วงแรก ๆ ก่อนที่จะรับอาหารคีโตน และ เจาะหน้าท้อง
ยอมรับว่าได้ผลดีทีเดียว อาหารคีโตน และสายหน้าท้อง และแล้วอาการชักก็กลับมาอีก ...แชว้ง..

[apantri choomkote]

ผลเลือดดีมาก ผลตับดีมาก วิตามินไม่ขาด น้ำหนัก ส่วนสูง สมส่วน การชักเฉลี่ย วันละ 4 รอบ เป็นอะไรที่พอรับได้ หมอนัดห่าง สองเดือนครั้ง พ.ย.2557/ม.ค.2558/มี.ค.2558 ทุกครั้งที่ไปต้องได้จี้แผลหน้าท้อง เนื่องจากเนื้อปูด เปลี่ยนสายหน้าท้อง สูตรอาหารคีโตน ยังคงใช้สูตรเดิม อาการชักยังมาอีก เป็นระลอก และแล้ว มีแผนการลดยา ฟีโนบาฟ เพราะ ระดับยาตัวอื่นไม่ขึ้น (ยาเดพากิ้น ฟรีเซี่ยม เครปป้า ทอปปาแมค ฟีโนบาฟ) ซึ่ง หมอ ปรับยาลดลงทุกอาทิตย์..และบอกให้เราอดทนกับอาหารชักของลูก  ณ  วันนี้ หมอให้ลูกเป็นเคส โปรเจค ของ รพ.จุฬาฯ

[NONG]

ขอแสดงความเสียใจกับการจากไปของน้องณเดช (ภูริฉัตร) ขอให้น้องไปสู่ภพภูมิที่ดี หลับให้สบาย เป็นกำลังใจให้คุณกบ เข้มแข็งนะคะ

[Thanks-Epi]

เสียใจด้วยนะคุณกบ น้องไปสบายแล้วค่ะ
กบทำหน้าที่ได้ดีที่สุดแล้วนะ