ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ

[peipei]

สู้ สู้ ค่ะ อย่าท้อ กำลังใจของเพื่อนในเว็ปนี้เพียบ เข้ามาอ่านแล้วก็สบายใจ                                                                                       

[NONG]

อากาศร้อนทำให้คนไข้ชักมากขึ้น หลายๆรายอยู่ที่เย็นแล้วอาการดีกว่า ภูริคงเข้าข่ายด้วย
ร้อนในทานส้มโอหรือมะละกอมากหน่อยช่วยได้ค่ะ

[apantri choomkote]

ทุกเช้าตื่นมาภูริ จะชักตลอด ต้องดูแลใกล้ชิดมาก มากเลย พอชักจะเอาน้ำลูบหน้า ลูบตัวให้เปียก เรียกสติคืนค่ะ อากาศทางอุดรร้อนสุด สุด บอกคุณยายให้พาหลานเปิดแอร์ ไม่ต้องเสียดายเงิน เพราะเราจ่ายอยู่แล้ว เพื่อลูก  ตอนกลางคืนนอนยาว...ตื่นทีไรก็ชัก พ่อกับแม่ ต้องคอยสังเกตอาการและช่วยกัน ไม่ให้ชัก นาน...ตอนเช้าจะตื่นสาย เพราะเหนื่อยจากการชักเมื่อคืน....วันนี้ 14.00 น.โทรหาคุณยาย บอกว่า ไม่นอนกลางวันเลย  เย็นนี้คงหลับแต่หัววัน....
ถามนิดนึงค่ะ  พรุ่งนี้ว่าจะพาไปเชียงใหม่ ออกเที่ยวกับคุณพ่อ ไปรถปรับอากาศนำเที่ยวนะค่ะ  อากาศเป็นอย่างไรบ้างคะ....มีผลต่อลูกไหมคะ ถ้าเดินทางไกล เคยไปแต่รถส่วนตัวไม่มีปัญหาอะไรค่ะ..งานนี้ ไปพ่อ แม่ ภูริ และน้องชายตัวน้อย ๆ

[peipei]

พ่อน้องเป้ยไปธุระที่เชียงใหม่ บอกมีกลิ่นควัน  ส่วนญาติที่อยู่เชียงใหม่ก็บอกเหมือนกัน                                                                                                       

[Thanks-Epi]

การคุมชักยังไม่ค่อยได้ดีนั้น การตัดสินใจไปเที่ยว คงต้องอยู่ที่พ่อหรือแม่ค่ะ (ไม่ทราบว่า อยู่ที่หมอด้วยหรือเปล่าค่ะ)
สำหรับต่าย แรกๆ แม่ยังพาไปเที่ยวโดยรถอยู่ (แต่ต่างประเทศงดไปเลย)  บอกได้เลยว่า ทรมานมากค่ะ จนต้องบอกแม่ว่า ขอร้องไม่ไปแล้ว (บางทีแม่บังคับไป เพราะไม่มีคนดูแลให้ที่บ้าน)
การไปเที่ยว ทรมานมากสำหรับต่ายนะค่ะ ตัวเราอยากนอนอย่างเดียว แต่ต้องเดินบ้าง แม่จูงบ้าง (แต่ในเด็กเล็กต่ายไม่ทราบนะค่ะ) บ่อยครั้ง เดินไปหลับตาไป ถึงที่ไหนได้นั่งก็ฟุบเลย
ตอนนั้น ต่ายไม่รู้จัก อาการชักเล็กด้วย แต่ชักเหม่อระหว่างเที่ยวน่าจะมีนะค่ะ
จัดยาสำรองไว้หลายวันด้วยนะค่ะ

ถ้าเด็กเริ่มจะชัก ต่ายแนะนำให้เอาเด็กนอนตัวลง และเอาของแข็งๆ ออกไกลตัวเด็ก กันอุบัติเหตุค่ะ

[apantri choomkote]

เข็ดเลยค่ะ พาน้องภูริไปเชียงใหม่ 5-8 เม.ย.56  อากาศที่ร้อน กับ อากาศบนรถที่เย็น ทำให้ชักบ่อยมาก..เลยไม่พาลงรถ อยู่บนรถนอนตลอด..แต่ก็มีบ้างที่ดื้อ ไม่ฟังใคร ไม่สนใจอะไรทั้งสิ้น เด็ก ๆ ในรถเค้าเล่นกันใหญ่ ลูกเราไม่สนใจใครเลย...อาการชักมีตลอด และถี่มาก...ด้วยความร่าเริงของเค้าเอง เล่น เหนื่อย ชัก ฟื้น เล่นใหม่ ชัก..ลูกเอ๋ย แม่ใจจะขาด พอตื่นเช้ามาได้ ก็วิ่งเลย ไม่มีที่จะนั่งก่อน ส่วนเจ้าตัวน้องเขา ปกติดี ทุกอย่าง ตื่นมาเห็นพี่นอนหลับก็คลานไปปลุก...เห็นลูกห่วงกันแบบนี้ ก็อดดีใจไม่ได้...

[apantri choomkote]

หยุดสงกรานต์หลายวัน ปรากฎว่า ยิ่งเห็นว่าลูกอาการไม่ดีขึ้นเลยค่ะ...ชัก ทุกครั้งที่ตื่น ไม่ว่าจะเช้า หรือกลางวัน ก่อนนอนตอนกลางคืน นั่งกินขนมอยู่ก็ชัก ข้าวก็ไม่กิน พาไปเล่นสงกรานต์ก็นั่งในกาละมัง ไม่สนุกสนาน เฉยมาก ไม่ค่อยพูด พูดไม่เป็นประโยค เหมือนคนลิ้นสั้น พูดไม่ชัด เครียด เครียด ที่สุด วันที่ 20/04/56  จะพาไปหาหมอตามนัด ยาหมดด้วยค่ะ ....ใครที่มีลูกป่วยเป็นประเภท LGS บ้างคะ  มีแนวทางการรักษาอย่างไรบ้าง ไปหาหมอที่กรุงเทพดีไหมคะ...กลัวทุกอย่างเลยค่ะตอนนี้ กลัวลูกจะเป็นไฮเปอร์ด้วย รู้สึกว่าเค้าไม่นิ่ง เรียกไม่หันเลย

[Thanks-Epi]

คุณแม่  ถ้าได้อ่านหนังสือ ของน้องออย จะมีมุมมองอย่างอื่นของโรคลมชักค่ะ รวมถึง ลมชักกับธรรมะ (เกี่ยวกันได้อย่างไร)
เป็นที่มาด้วยว่าทำไม ต่ายตั้งชื่อ user นี้ ด้วยค่ะ มุมมองที่น้องออย อาจจะใช้เวลาสั้นกว่าของต่าย ออยใช้ประมาณ 1 ปี
ต่ายใช้เวลาเก็บเกี่ยวกัน 20 กว่าปีได้
แต่มุมมองเรา คล้ายกันนะค่ะ (เวลาของคนเรา"เท่ากัน"ค่ะ แต่ "ใช้เวลา" ไม่เท่ากันค่ะ)
                 


คุณแม่เครียดเพราะอะไร ตอบได้หรือเปล่า

ต่ายตอบให้ เพราะแม่เผลอไม่รู้ตัวค่ะ ไม่รู้ว่า ตอนนี้กำลังทำอะไรอยู่
 

[qqqqq]

คุณแม่ทุกคนเครียดค่ะ  เพราะลูกป่วย (ตอบพี่ต่ายค่ะ)
เมื่อก่อนบีมก้อมีอาการแบบนี้เหมือนกัน  เรื่องไม่นิ่งเป็นเหมือนกันค่อยๆปรับค่ะ  ลองไปปรึกษาหมอพัฒนาการดูนะค่ะ  เรียกไม่หันตรวจการได้ยินหรือยังค่ะ  ถ้าตรวจแล้วได้ยินเรียกแล้วไม่หันแสดงว่ายังคุมชักได้ไม่ดี
เรื้องการปรึกษาหมอท่านอื่น   เราไปหาหมอหลายท่านค่ะ และฟังแนวทางการรักษาว่าตรงกันไหมและเราเป็นคนเลือกหมอท่านนั้นเป็นคนดูแลชีวิต 
ทำใจยอมรับกับสิ่งที่เกิดขึ้นค่ะ

[Thanks-Epi]

คุณแม่ทุกคนเครียดค่ะ  เพราะลูกป่วย (ตอบพี่ต่ายค่ะ)
เมื่อก่อนบีมก้อมีอาการแบบนี้เหมือนกัน  เรื่องไม่นิ่งเป็นเหมือนกันค่อยๆปรับค่ะ  ลองไปปรึกษาหมอพัฒนาการดูนะค่ะ  เรียกไม่หันตรวจการได้ยินหรือยังค่ะ  ถ้าตรวจแล้วได้ยินเรียกแล้วไม่หันแสดงว่ายังคุมชักได้ไม่ดี
เรื้องการปรึกษาหมอท่านอื่น   เราไปหาหมอหลายท่านค่ะ และฟังแนวทางการรักษาว่าตรงกันไหมและเราเป็นคนเลือกหมอท่านนั้นเป็นคนดูแลชีวิต 
ทำใจยอมรับกับสิ่งที่เกิดขึ้นค่ะ

ว๊ายยยยยยยยย..กลับจากนครแล้วหรือ (ยะ)

[apantri choomkote]

เหนื่อย เหนื่อยค่ะ...เมื่อคืนนอนเร็ว แต่ตื่นดึกมาชัก...จับหัวให้หันออกข้าง จับแขน จับขาช่วยกัน...มีบางช่วงที่เบื่ออาหาร แต่กินนมเยอะ...พูดภาษาอะไรที่เราไม่เข้าใจ แต่ก็พยายามฟังให้ออก

[apantri choomkote]

อัพเดท อาการภูริ ครับ
วันที่ 19/04/56 พาภูริไปพบอาจารย์ หมอณรงค์ ที่ คลีนิค สอบถามอาจารย์ หลายอย่างดังนี้ค่ะ
1. ทำไมลูกชักบ่อยคะ  ตอบ เด็กที่เป็น lennox จะมีสิ่งกระตุ้นให้ชักเยอะมาก ร้อนก็ชัก เย็นก็ชัก เหนื่อยก็ชัก อารมณ์ไม่ดีก็ชัก
2.ทำไมลูกไม่ค่อยพูดคะ พูดได้ก็ไม่ชัด ตอบ คือการชักจะไปรบกวนการทำงานของสมอง หลาย ๆ ส่วน ซึ่งในบางครั้งอาจไปกระทบส่วนของการพูด พยายามพูดชัด ชัด กับลูก แล้วเค้าจะพูดตามเราเอง
3.อาหารคีโตน ดีไหมคะ ทำให้ลูกกินดีไหม ตอบ ถ้ามันดีหมอก็แนะนำแล้ว ทำยาก แล้วลูกไม่กิน ต้องไปเรียนทำด้วย ไม่จำเป็นหมอไม่แนะนำ
******
แล้วหมอก็ถามดังนี้
1.ลูกชักท่าไหนบ้าง  ตอบ จะเหม่อก่อนแล้วค่อยชักเกร็งค่ะ แต่จะพยายามไม่ให้ชักนาน
หมอว่า สำหรับการเป็น lennox จะมีชักหลายท่า ซึ่งชักเกร็งจะประมาณ 50 เปอร์เซนต์ ส่วนท่าอื่น ๆ จะประมาณ 50 เปอร์เซนต์  อันดับแรกต้องคุมชักให้ได้ก่อน แล้วค่อยฟื้นฟูสมองส่วนที่เสีย
2.หมอจะไม่ผ่าตัดนะครับ เพราะการผ่าตัดเป็นวิธีสุดท้ายที่หมอจะเลือก

[apantri choomkote]

เกี่ยวกับ gymboree ถาม อ.ว่า ภูริไปได้ไหม
อ.บอกว่า ไปก็ไม่ได้อะไร ถ้าน้องเค้ายังชักอยู่
เอ๊า สู้ สู้ ค่ะ
ลมชักไม่ใช่มะเร็ง รักษาหายครับ

[apantri choomkote]

หายไปนานเลยค่ะ ภูริ เป็นไข้สองอาทิตย์ ไม่มีอาการชักให้เห็นเลยค่ะ เห็นแล้ว ชื่นใจ แต่แล้ว ก็กลายเป็นว่า หายจากไข้ก็กลับมาชักเหมือนเดิม แต่เปลี่ยนท่า จากชักเกร็ง เป็นชักแบบคอตก...ซึ่งต้องสังเกตอาการกันมากกว่าเดิม เนื่องจากเช้าวันเสาร์ ที่ 19/05/56 เราออกไปเตรียมยาให้ลูก กลับมาที่ห้องอีกที เห็นลูกนอนอยู่ที่พื้น น้ำลายฟูมปาก ไม่ได้สติ เรารีบอุ้มลูกขึ้นมาเรียกชื่อก็แล้ว จับหน้าให้ตะแคงจากลำตัวก็แล้ว นานประมาณ 30 วินาที แล้วลูกก็ร้องไห้ สะอึกสะอื้นออกมา....จากนั้นก็หลับไป....เรากลัวมากเลย อยู่คนเดียวด้วย ถ้าลูกไม่ตื่นจะทำยังไง..นั่งเฝ้าลูกทั้งน้ำตา...ปรากฎว่า ไม่ถึง 5 นาที ภูริก็ตื่นวิ่งปร๋อเลย เอ๊า...ลูกคุณแม่ เหมือนไม่มีอะไรเกิดขึ้น ตอนนี้ คุณหมอให้เพิ่มยา Lamictal 50 mg=1+1/2 เช้าเย็น  Frisuim 50 mg=1+1/2 เช้าเย็น Encephabo 50 mg =1 เช้า เที่ยง เริ่มพูดได้บ้างแล้วค่ะ แต่เป็นประโยคซ้ำ ซ้ำ บางคำคนอื่นฟังไม่รู้เรื่อง แต่ความเป็นแม่ ฟังรู้เรื่องและเข้าใจ...ตอนนี้ปล่อยให้คลาดสายตาไม่ได้เลย..ต้องเฝ้าระวังตลอด...พอดีญาติมาเยี่ยมจากต่างประเทศ ลงความเห็นว่า น่าจะพาน้องไปรักษาที่ต่างประเทศจะได้รู้ไปเลยว่า หายหรือไม่  มีวิธีใดบ้าง...ท่านใดมีความเห็นอย่างไรบ้างคะ ...รบกวนให้ความรู้ด้วยค่ะ

[NONG]

คิดว่าไม่จำเป็นต้องไปเมืองนอกหรอกค่ะ. คนต่างชาติที่เป็นโรคลมชักยังเข้ามารักษาในไทยตั้งมาก. อีกอย่างโรคนี้ต้องรักษาต่อเนื่องนานหลายปีแล้วถ้าหากภูริเป็น. LGS จริง. อาจต้องรักษาตลอดชีวิต. เดินทางจะลำบากเสียเปล่าๆ