คุณเกด
ลูกสาวพี่ครั้งแรกที่ชักประมาณ 1-2 ขวบ เพราะไข้สูง ทุกครั้งที่มีไข้ก็ชัก แต่ไม่ได้เป็นบ่อยๆ สมัยนั้นก็ไม่รู้ว่าเป็นโรคอย่างนึง คิดว่าไข้สูงแล้วชัก หมอให้ทานยากันชักซึ่งก็จำไม่ได้แล้วว่าเป็นยาอะไรพอดีตอนนั้นอยู่ต่างจังหวัดด้วย หมอไม่ได้อธิบายอะไรเลย เข้าใจว่าโรคลมชักตอนนั้นยังไม่เป็นที่รู้จักแพร่หลาย ทางการแพทย์เองก็ยังไม่ค่อยรู้เรื่องนี้มากนัก หมอให้ยากันชักมา พี่ก็คิดว่าพอตัวร้อนจะชักก็ให้ทานยากันชักไว้ พอประมาณ 2.5 ขวบเข้ากรุงเทพ ก็ชักชุดใหญ่เลยเข้า ICU รพ.ภูมิพล โดยไม่มีไข้ และสแกนสมองจึงรู้ว่ามีแผลในสมอง หมอก็ให้ทานยากันชักมาตลอด ถ้าจำไม่ผิดน่าจะเป็น phenobarb ตอนนี้ถึงเพิ่งรู้ว่ายากันชักต้องทานต่อเนื่อง และรักษาประจำอยู่ที่ภูมิพลอยู่ประมาณ 3-4 ปี จนหยุดยาไปหมดแล้ว มาเริ่มชักอีกครั้งเมื่อประมาณ 10 ขวบ เข้ารักษาใหม่ที่ รพ.กรุงเทพ ยังคงคุมด้วย phenobarb และใช้ frisium ช่วยในกรณีมีอาการเหมือนจะชัก ซึ่งของเธอจะมีอาการเหมือนอาการเตือนมาก่อน ก็มีชักประปรายไม่หนักหนา มาเริ่มชักมากขึ้นเมื่ออายุประมาณ 13-14 ปี เริ่มได้ยามากขึ้น เพิ่ม depakine, topamax ซึ่งก็คุมได้ดีขึ้นจนกลางปี 50 ไม่มีอาการชักเลยจนถึงเดือน เมษายน ปี 51 ก็มี plan ว่าจะปรับลดยากันชักลงเนื่องจากไม่มีอาการชักมาตลอดหลายเดือน แม้แต่อาการเตือนก็หายไปจนหมด สภาพร่างกายดีมาก ร่าเริง สดใส ตอนนั้นเธอเข้ามหาวิทยาลัยแล้ว เก็บหน่วยกิตตอน summer ผ่านไปด้วยดี จำได้เลยตอนตรวจเดือน พฤษภาคม อาจารย์บอกว่าถ้าไม่มีอาการเลยเจอกันเดือนหน้าเริ่มลดยา ผ่านมาได้ไม่ทันเดือนก็ status แทบไม่รอด แบบไม่มีอาการอะไรเลยอยู่ๆ ขึ้นรถแล้วหลับไปเฉยๆ ถ้าวันนั้นไม่ทันสังเกตกลับบ้านเลยไม่รู้เป็นอย่างไร หลับไปเกือบสัปดาห์ กว่าอาจารย์จะเอากลับมาได้ 2 ปีที่รักษาหลัง status ครั้งแรก ทำหมดทุกอย่างคุณเกดลองดูเรื่องขั้นตอนการรักษา ลูกสาวพี่ทำหมดทุกอย่าง เพียงแต่ผ่าตัดไม่ได้ แต่เราก็ยังลองใช้ gramma knife ซึ่งเป็นการผ่าตัดอีกแบบที่ไม่ต้องเปิดกะโหลก เป็นการยิงรังสีแกมม่าทำลายจุดเกิดการชัก ไม่คิดว่าจะทำให้หาย ขอแค่บรรเทาการชักลง แต่ก็ไม่มีอะไรดีขึ้น
EEG ทำบ่อยมากเพราะมาหลังเธอชักแบบนิ่งเหมือนคนนอนหลับ ทำบ่อยจนพี่พอดู EEG เองได้ รู้ว่า wave ขนาดไหนหนักหนา ขนาดไหนต้องให้ยาแล้วอะไรประมาณนี้ เรื่องนี้ก็เป็นเรื่องที่ฮืออากันในแผนกที่รักษาเธออยู่ จนพี่มีชื่อเสียงพอควรเชียว 55+ คุยอีก
พี่ขอบอกเลยโรคนี้ไม่แน่นอน ทำใจไว้เลย หยุดชักก็กลับมาใหม่ได้ ตอนนี้รักษาด้วย ketogenic diet เหมือนยากันชักอื่นๆ ตามทฤษฎีบอกว่า ทาน 2 ปี ไม่มีอาการชักก็หยุดได้ จนถึงวันนี้ไม่มีอาการชักแต่พี่ก็ยังไม่เชื่อว่าจะทำให้หายได้ ถึงบอกว่าทำวันนี้ให้ดีที่สุด เราได้ทำแล้ว อะไรจะเกิดก็ต้องเกิด
เอา เขียนซะเยอะเลยอ่านจนงงแล้วสิ
