นะโม กับอาการ infantile spasm --> drop attack

[MAE_MOD]

สวัสดีค่ะทุกคน หายไปนานทีเดียว แต่ก็ยังติดตามเป็นระยะๆ นะคะ
ตอนนี้นะโม ก็ 3 ขวบ 4 เดือนค่ะ ==> 2 ปีเต็มกับการรักษาด้วยยาแต่ก็ยังควบคุมไม่ได้ค่ะ
อาการเคยหยุดไปเองโดยไม่มีสาเหตุ ประมาณ 5 เดือนกว่า(ช่วง 2 ขวบ 2 เดือน -2ขวบ 8 เดือน) แล้วก็กลับมาค่ะ

อาการหลัก : drop attack

ปัจจุบัน กินยา เช้า:เที่ยง: เย็น 
depakin 1:1:1
kepbra (500 mg)  0.5:0:0.75
lamictal ( 25 mg) 2:0:2
sabril (100 mg) 2:0:2
neurontin (100 mg) 0:0:2

ได้ ผล lab มา 3 แผ่น พรุ่งนี้จะ ส่งให้พี่น้องช่วยดู เพราะว่า
กำลังจะทำคีโตค่ะ แต่ก็ยังกังวลว่าจะรับมือกับลูกช่วงเปลี่ยนอาหาร ยังไงดี
สงสัยช่วงอาทิตย์แรกคงต้องลางานมาดูด้วยตัวเอง

ยอมรับว่าเครียดค่ะ แต่ก็ต้องทำทุกทางให้ดีที่สุด
ช่วยชี้แนะด้วยนะคะ

มด

[jelly]

หวัดดีครับคุณมด ไม่ได้คุยกันนานเลย ล่าสุดที่ได้ยินคือว่าน้องหยุดชักไปเองครับ ยังคิดว่าน้องโชคดีมากเลย
ยังไงเอาใจช่วยนะครับ

[MAE_MOD]

สวัสดีค่ะคุณหมู
ก็เผื่อใจไว้บ้างแล้วอ่ะคะ เพราะ อ บอกว่าจะมีช่วง honey moon
ถ้าหยุดเกิน 6 เดือนค่อยมาว่ากันอีกที  และแล้วอาการก็กลับมาตอนย่างเดือนที่ 6 นี้แหละค่ะ
หมอก็บอกไม่ได้ว่าเพราะอะไร 
ก็เลยกลับมาเรื่องยา ลองมาหมดทุกชนิดจน อ บอกให้ผ่าตัดเพื่อแก้ปัญหาอาการ drop attack

ยังไงก็ขอบคุณมากนะคะ สู้สู้อยู่ค่ะ

แม่มด พ่อรักษ์

[Thanks-Epi]

มาให้กำลังใจค่ะ 
ถ้าเครียดมากๆ ต่ายคงจะถามว่า "มองใกล้ไปหรือเปล่า"
การถอยออกมามองห่างๆ บ้าง ไม่ได้หมายความว่า เราจะทำอะไรไม่ได้เลย กลับมองภาพได้ชัดกว่า เหมือนเวลา
คนเล่นฟุตบอล คนเชียร์บนอัตจันทร์กลับมองว่าลูกจะไปทางไหนได้ดีกว่าคนเล่นเสียอีก

หมายเหตุ  2ปีเต็ม..กับการคุมชักไม่ได้ ต่ายเองชักเต็มๆกว่า 15 ปีอีกน่ะ
เรียกว่า 2 ปี เรื่องจิ๊บๆ อะ อีกหลายคนในนี้ ที่ชักกันจนโตเป็นผู้ใหญ่ ก็ยังทำงาน มีชีวิตที่มีความสุขได้นะค่ะ

[popja]

เป็นกำลังใจให้ครับ สู้ๆครับพี่มด น้องยูโร
ขอให้อาหารคีโตนได้ผลครับ สู้ๆครับ

[ann]

เป็นอีก1กำลังใจค่ะ แอนก็ฟังแล้วเสียวเหมือนกัน น้องหลิงเหมือนจะไม่มีอาการมา6เดือนพอดี เหมือนกันชักภายนอกให้เห็นไม่มี แต่ชักแฝงภายในนี่ไม่รู้เลยค่ะว่ามีไหม ก็ขอให้น้องหายชักโดยเร็วไม่ว่สจะโดยวิธีการรักษาแบบใดก็ตามค่ะ

[MAE_MOD]

ขอบคุณทุกคนค่ะ สำหรับกำลังใจที่มีให้กันเสมอ
ตอนนี้ยูโรกินอาหารคีโต มาครบ 2 อาทิตย์พอดี
พวกเราพอใจกับอาการของลูกค่ะ
2-3 วันแรกใจคอไม่ดีเลย ลูกดูงงๆ เหม่อๆ ชอบมองข้างบนแล้วค้างๆ ไม่หือ ไม่อือ ลอยๆ
ใจนึงกลัวว่าจะให้ผลในทางตรงข้าม ใจนึงก็บอกให้รอว่าลูกกำลังปรับตัว
โชคดีที่มีคุณยายมาช่วย  ยอมรับว่าเครียดดดดมากค่ะ
แรกๆ ไม่ยอมกิน ต้องบังคับ ทำทุกเทคนิคให้อาหารเข้าปากลูกค่ะ
จากนั้นก็มีตัวร้อน  จากนั้นก็มีปากแห้ง  จนตอนนี้ลูกปรับตัวได้ ทุกอย่างดูปกติค่ะ
ยูโรเริ่มทำกิจกรรมเดิมๆ  เล่น หัดเดิน ปีน ตะโกน  มดก็เริ่มใจชื้นขึ้นมา
อาการ drop ก็ลดลง(ความถี่ และความแรง)  นอนหลับดีขึ้น

แต่สิ่งที่มดยังหาคำตอบไม่ได้ เช่น เวลายูโรมีอาการ หลังตื่นนอน จะทำหน้าตึงๆเกร็ง(เหมือนแมวโดนดึงหนวด)
ถ้าเราสังเกตดูต่อไป อาการ drop จะตามมาค่ะ  แต่ถ้าเราอุ้มแกออกจากตรงนั้น เช่นไปหน้าบ้าน อาการก็จะหายไปค่ะ มดสังเกตว่าเป็นอย่างนี้หลายครั้งแล้ว พอมดเห็นลูกเริ่มมีอาการแปลกๆ มดเปลี่ยนกิจกรรมทันทีค่ะ
ถ้าแกนั่งอยู่ ก็จะอุ้มไปดูโน่น ดูนี่ หรือพาไปที่ๆแกชอบ  แล้วเหมือนว่าแกจะลืมอาการไปเลย
ไม่รู้ว่าเกี่ยวมั๊ย แต่มันก็ช่วยได้เหมือนกัน

อาทิตย์นี้จะต้องเจาะเลือดดูผล ครั้งแรก
แล้วยังไงก็จะมาเล่าสู่กันฟังต่อนะคะ

เป็นกำลังใจให้ทุกคนค่ะ

แม่มด

[ann]

 :Dดีจังค่ะตอบรับกับอาหารได้ดีขอให้น้องยูโรหายชักโดยเร้วนะคะ

[MAE_MOD]

หวัดดีค่ะ ตอนนี้เริ่มควบคุมน้ำให้ยูโรอ่ะค่ะ
ก่อนหน้านี้ให้ไม่อั้น เพราะคิดว่าน่าจะพอลดอาการอยากกินนมได้
แล้วมาสังเกตว่า ลูกมีอาการให้เห็นมากกว่าที่เคยเห็น(เปรียบเทียบกับตอนให้คีโตช่วงแรกอ่ะค่ะ) พอลองวัดคีโต พบว่าคีโตตกค่ะ ฉี่ใสเชียว พองดน้ำฉี่เหลืองคีโตก็ขึ้นมา
บางคืนก็มีตื่นขึ้นมา มีอาการกระตุก 2-3 ครั้งเบาๆ ก็หลับต่อค่ะ เฮ้อใจไม่ดีเลย แต่ก็ลุยต่อค่ะ
ยูโรทานคีโตมา 20 วันแล้ว มีบางวันดี บางวันก็มีอาการ drop ให้เห็น ยังไม่นิ่งเลยค่ะ
บางวันกินง่าย บางวันกินยากกกกมาก เดายากค่ะเพราะลูกก็ยังบอกเองไม่ได้

ไปเจาะเลือดมาแล้วค่ะ แต่ยังไม่ได้คุยกะ อ พอดี อ ขึ้นตรวจคนไข้ซะก่อน เอาไว้คราวหน้าเจอ อ แล้วค่อยมาupdate นะคะ

เหนื่อยได้อีก
แม่มด

[maimomnamo]

เป็นกำลังใจให้เช่นกันค่ะ
น้อง ณ โม พึ่งชักเมื่อ 27 มิ.ย. นี้เองค่ะ น้องยังพูดไม่ได้เหมือนกันค่ะ บอกเราไม่ได้ค่ะว่ารู้สึกยังไง
น้องยูโรอายุเท่าไหร่คะ