น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ

[Namsai]

พี่น้องคะ  ที่จัดอาหารทดแทนมาน้ำใสน่าจะชอบแน่นอนค่ะ สงสัยเรื่องฟักทองกับมันฝรั่ง นักโภชนากรจะห้ามใส่เลย เพราะเป็นแป้ง เราต้องงดสองตัวนี้เลยหรือเปล่าคะ
สารอาหารในนมไอโซมิลด์ ต่อ 100 g.
พลังงาน 483 kg.cal
โปรตีน 16.1 g.
ไขมัน 21.5 g.
คาร์โบไฮเดรต 56.3 g.
เกลื้อแร่และวิตามิน ต้องนำไปคำนวณด้วยมั้ยคะ
จริงๆ น้ำใสตอนนี้ทานนมไม่ถึง 12 ออนซ์แล้วค่ะ ปิ่นไม่อยากให้เค้าทานเยอะ เพราะสำลักบ่อย เค้าดูดไม่ได้แล้วค่ะ (ลืมเรื่องดูดนมไปตอน 3 ขวบ) ปิ่นป้อนกับไซริงค์  อย่างเก่งทานได้แค่ 6 ออนซ์เองค่ะ กลัวเค้าขาดแคลเซี่ยม
(ส่วนผสมของไอโซมิลด์ คือ นม 1 ช้อนกับน้ำ 2 ออนซ์)
เดิม นักโภชนากรที่รพ.กรุงเทพ แนะนำให้ผสมนมผงกับข้าวและน้ำมันไปเลย แล้วให้ทานทีละน้อยแบ่งเป็นวันละ 4-6 มื้อค่ะ
น้ำใสโกรธมาก เพราะทุกอย่างผสมเละๆอยู่ในถ้วยเดียวกันค่ะ ไม่มีรสชาติอะไร ได้กลิ่นน้ำมันอย่างเดียว น่าสงสาร เค้าถึงได้พยายามสำรอกออกมาตลอดและอมข้าวไว้ไม่ยอมกลืน นานมากจนสำลักค่ะ
บางครั้งข้าวคำเดียวอมไว้เกือบชม. คุณหมอที่มอ.ยอมยกธง เพราะทำอะไรไม่ได้จริงๆ เค้าดื้อมากค่ะ

[NONG]

คุณปิ่น

ฟักทองกับมันฝรั่งทานได้ค่ะแต่ไม่สามารถทำแบบอาหารทดแทนได้ เพราะจัดเข้าในกลุ่มผักหรือผลไม้ก็ไม่ได้ เพราะให้ CHO มากกว่า นี่เป็นข้อจำกัดบางอย่างของการให้อาหารทดแทน อาหารที่พี่จะทำให้ช่วงแรกจะคิดแบบคำนวณให้เลยไม่ใช้สัดส่วนอาหารทดแทนมาคิดเพื่อให้น้ำใสทานได้ก่อน เอาแบบที่เธอชอบ ระหว่างนั้นพี่ค่อยสอนการทำอาหารทดแทนให้คุณปิ่น ต่อไปจะได้เปลี่ยนเมนูอาหารให้น้ำใสได้เอง นักโภชนาการยังคิดว่าต้องให้นมอยู่รึเปล่าคะ ถ้างดเลยเป็นอาหารอย่างเดียวแล้วน้ำใสทานได้จะดีกว่ามั้ย สุขภาพจิตจะได้ดีขึ้น พี่จะเอาสารอาหารทั้งหมดใส่อาหารแทน ไม่เผื่อให้นม เมนูที่คิดไว้จะมี
 
ปลาทอด ผัดฟักทอง ไข่ตุ๋น   o.k. มั้ยคะ  ผลไม้จะให้แค่วันละมื้อเดียว

เกลือแร่กับวิตามินไม่ต้องนำมาคำนวณ เพราะเราไม่สามารถคุมสารอาหารทุกตัวได้ ทำให้ต้องรับประทานเป็นยาเสริม (ในบทความก็เขียนแบบนี้นะคะ) กลัวขาดแคลเซี่ยมเราให้ปลาแซลมอน เต้าหู้ไข่ไก่ เนย แทนได้ค่ะ ถึงแม้จะมี Ca ไม่มากเท่านม  งั้นเอาเมนูเต้าหู้ทรงเครื่อง ไปด้วย ถ้าตรวจเกลือแร่ในเลือดแล้วขาดแคลเซี่ยม อาจารย์ก็สั่งแคลเซี่ยมให้เอง 

ดูแล้วนมไอโซมิลด์ ไม่ป็นketogenic มีนมที่เป็นketogenic โดยตรงเคยอ่านเจอ   ไม่รู้เมืองไทยมีไหม  คืนนี้กลับมืดแล้วจะดูให้อีกทีค่ะ

[Namsai]

ขอบคุณมากนะคะ พี่น้อง

เมนูที่จัดมาต่อวันจะให้ตามนี้เลยใช่มั้ยคะ  เช่น ปลาทอด ผัดฟักทอง ไข่ตุ๋น   ข้าวสวย และมะละกอ ปิ่นเข้าใจถูกต้องหรือเปล่าคะ  (พี่น้องอย่าหัวเราะนะคะ ปิ่นความรู้น้อยจริงๆเรื่องสารอาหาร หรือ อาหารทดแทนเนี่ยะ อิอิ ) แต่จะพยายามเรียนรู้ให้เร็วที่สุดค่ะ ต้องปรับตัวแล้วหละ เกรงว่าพี่น้องจะปวดหัวอีกนาน

วันนี้น้ำใสเป็นไข้ขึ้นผื่นแดงทั้งตัวเลย เภสัชกรคิดว่าน่าจะแพ้ยา ตอนนี้กำลังเช็คสาเหตุอื่นๆน่ะค่ะ เพราะจริงๆแล้วน้ำใสไม่เคยแพ้ยาอะไรเลย ไม่ว่าจะเป็นยาแก้อักเสบชนิดไหน (เมื่อวานคุณหมอให้ยาชนิดอ่อนๆมาทาน)  ต้องนอนรพ.อีกแล้วค่ะ

[NONG]

เดี๋ยวพี่คิดดูก่อนนะคะ อาจคิดให้เป็นมื้อ คือคุณปิ่นจะทำอะไรให้ก็ได้ต่อหนึ่งมื้อให้สัดส่วนไขมัน:คาร์โบไฮเดรตและโปรตีน เท่ากันหมด อยากทานอะไรก็ทำแบบนั้น ในหนึ่งวัน ทุกมื้อจะทำอาหารแบบเดิมก็ได้ หรือเปลี่ยนกันก็ได้ ได้สารอาหารเท่ากันตลอด จะไม่เหมือนที่นักโภชนาการให้มานะคะ เค้าเขียนสารอาหารต่อวันมาต้องแบ่งเป็นสามมื้อแบ่งอย่างไรก็ได้ แต่พี่ศึกษาดูแล้วแบบที่พี่ใช้อยู่ตอนนี้แน่นอนกว่า คืออยากทานอะไรก็ทำได้เลย ไม่ต้องใช้สัดส่วนของทั้งวันมาจำกัด (เข้าใจไหมคะ) เราจำกัดตามเมนูอาหารเลย    1 เมนู ให้สารอาหารเท่ากับที่ต้องการใน 1 วัน/3

จะรอน้ำใสออกจาก รพ.ก่อนค่อยให้ หรือจะให้เลยคะ บอกไว้ก่อนเลยว่ารับรองทานไม่ยากเหมือนก่อนแน่ ใจจริงพี่อยากคุยกับอาจารย์ก่อน อยากปรับสูตรให้เลย เลยอยากขออนุญาตอาจารย์หน่อย ถ้าเธอเห็นด้วย คือพี่ไม่สนใจที่นักโภชนากรให้มา อยากรู้แค่อาจารย์ตั้งใจให้พลังงาน 1100 kcal   CHO.เท่าไร  ไม่ให้นมได้ไหม หรือเอาเป็นนมไก่แบบน้องเทรนด์ สัก 2 ขวด แต่เห็นว่าดูดยากมากใช่ไหมคะ
แล้วแต่คุณปิ่นนะคะ ถ้าจะให้เลยพี่ก็ให้เท่านักโภชนากรก่อนก็ได้ค่ะ

[Namsai]

ตอนนี้ยังให้ทานไม่ได้แน่ค่ะพี่น้อง น้ำใสยังซึม ไม่ยอมทานข้าว และปอดยังอักเสบอยู่ คุณหมอเลยจำกัดอาหารและให้น้ำเกลือ งั้นรอให้พี่น้องปรึกษาอาจารย์ก่อนดีกว่าค่ะ นมไก่ของน้องเทรนด์ก็น่าสน ปิ่นใช้ช้อนป้อนเค้าจะทานเพราะคิดว่าเป็นซุป แต่ถ้าใช้ไซริงค์จะต่อต้านเพราะคิดว่าเป็นยา
ขอบคุณพี่น้องมากเลยค่ะ

[NONG]

น้ำใสมีชักบ้างไหมคะ เข้า มอ.มีคุณหมอดูอาการโรคลมชักคู่กันไปด้วยไหม

น่าสงสารจริงๆ เข้าใจเลยว่าคุณปิ่นรู้สึกอย่างไร ขอให้หายไว ไว ค่ะ

[Namsai]

มีกระตุกนิดๆค่ะ ไม่มาก ตั้งแต่เข้ารพ.หลับซะมากกว่า และถ่ายเป็นมูกเลือดนิดๆ 3-4 ครั้ง น่าจะเป็นเพราะยาฆ่าเชื้อ
เรื่องลมชักนี่ คุณหมอที่นี่เห็นเป็นเรื่องธรรมดาของน้ำใสแล้วค่ะ ต้องให้รุนแรงหรือถี่จริงๆ ถึงจะคุยเรื่องปรับยา วันก่อนคุณหมอที่นี่ก็บ่นน่ะค่ะว่าไม่มียาอะไรคุมได้แล้ว เพราะลองมาหมดแล้ว เลยเป็นสาเหตุให้ปิ่นต้องไปพึ่งอาจารย์นั่นล่ะค่ะ 
ขอบคุณพี่น้องมากนะคะ

[NONG]

คุณปิ่นพี่เตือนไว้นิด การปรับยาควรให้หมอท่านเดียวปรับ อย่าให้คนโน้นปรับที คนนี้ปรับทีจะคุมอะไรไม่ได้ ตอนนี้อาจารย์ให้อะไรคะ แล้วคุมได้ดีขึ้นมั้ย

ที่ถามว่ามีหมอดูลมชักด้วยมั้ยเผื่อฉุกเฉิน ต้องให้ยาแบบทันทีทันใดแค่นั้นค่ะ
แล้วทำไมคุณปิ่นถึงเลือกมาหาอาจารย์คะ ใครแนะนำมา

วันนี้จะคำนวณสารอาหารตามที่คุณปิ่นให้มาไว้คุยกับอาจารย์วันเสาร์ พี่ไม่ชอบใจที่นักโภชนากรแนะนำให้ใส่นมผงลงในข้าวต้มกับน้ำมันเลยจริงๆ เคืองเล็กๆ ด้วย อาจารย์เธอทราบมั้ยคะ

อาจารย์เล่าให้ฟังว่ามีคนไข้ที่เธอจะให้ใช้ ketogenic เธอก็สั่งไปในใบงานว่าให้พลังงานเท่าใด อย่างไร แล้วให้ไปคุยกับโภชนากร โภชนากรกลับมาถามเธอว่าต้องให้อาหารยังไง แล้วจะให้อะไรได้บ้าง อาจารย์บอกพี่ว่า 'คุณคิดดูสิ เค้าเป็นโภชนากรแล้วกลับมาถามผมได้ยังไง' (ไม่ใช่ที่ รพ.กรุงเทพนะคะ)

เพิ่งนึกได้ คุณปิ่นลองปรึกษาหมอที่นั่นให้แคลเซี่ยม-ดี บำรุงกระดูกน้ำใสได้มั้ย ตอนที่ลูกพี่นอนนานก็ได้แคลเซี่ยม-ดี ตั้งแต่ตอนนั้นเพราะขาลีบ x-ray แล้วกระดูกบาง หมอบอกว่าบางเหมือนคนอายุ 80
เพราะไม่ได้ใช้งาน

[แกมแม่เนย]

ภาวนาขอให้น้องน้ำใสหายเร็วๆ นะคะ เป็นกำลังใจให้ค่ะ

[Namsai]

ขอบคุณสำหรับทุกกำลังใจค่ะ
น้ำใสผื่นเริ่มหายและตื่นดีขึ้นค่ะ

เรื่องปรับยา ที่ใต้ก็มีอาจารย์หมอที่ดูแลเคสน้ำใสอยู่เหมือนกันค่ะ แต่คนไข้ในมือเยอะ ความละเอียดในการรักษาเฉพาะรายจะได้ไม่เต็มที่เพราะเป็นรพ.ศูนย์กลางภาคใต้  การจะมาซักถามอะไรที่จุกจิกมากก็ไม่ได้ค่ะ แต่ละวันคิวยาวมากกก  ปิ่นจึงเลือกใช้สูตรปรับยาของอาจารย์เสมอ ล่าสุดอาจารย์ลดฟีโนบาร์บลง เหลือก่อน 1 เม็ด และเดพากิน1.5 CC.เช้า  เที่ยง เย็น  น่าจะดีที่สุดแล้วค่ะเพราะน้ำใสไม่ได้มีชักรุนแรงอะไรมากแล้ว ถ้าได้เริ่มอาหารคีโตฯ ก็น่าจะยิ่งดีสำหรับเรื่องชัก
สำหรับอาจารย์ ที่เจอกันเพราะไปหาข้อมูลใน Net ทึ่งที่เธอรักษาผู้หญิงคนหนึ่งที่ทานผักบุ้งแล้วมีพยาธิเข้าไป ออกรายการทีวีด้วยนี่ค่ะ วันแรกที่เจอกันอาจารย์ก็ถามว่ารู้จักได้ไง  และยิ้มนิดๆ เ มื่อตอบว่าหาเจอจาก Net อาจารย์หมอที่ใต้ก็รู้จักเธอค่ะ

 

[NONG]

คุณเปรมศิริกระมัง อาจารย์ที่ใต้รู้จักอาจารย์แน่ก็เธอจบที่นั่น
เมื่อประมาณกลางเดือนที่แล้ว พี่เจออาจารย์เลยถามเธอถึงน้ำใส เธอบอกรายนี้หายไปเลยเป็นไงบ้างไม่รู้ พี่ก็บอกนอนอยู่ รพ. เธอก็ส่ายหน้า

น้ำใสดีขึ้นแล้ว ดีจัง สงสัยมีคนภาวนาให้เยอะ

[NONG]

คุณปิ่น พี่ขอตั้งกระทู้ใหม่เพื่อนำวิธีการคิดสูตรเมนูอาหารเป็นหัวข้อสำหรับผู้สนใจศึกษาไปด้วย ทำไปพร้อมๆ กันนะคะ

[popja]

คุณปิ่น พี่ขอตั้งกระทู้ใหม่เพื่อนำวิธีการคิดสูตรเมนูอาหารเป็นหัวข้อสำหรับผู้สนใจศึกษาไปด้วย ทำไปพร้อมๆ กันนะคะ

ดีจังครับ เดี๋ยวจะแวะเข้าไปดูด้วย
น้องน้ำใสออกจาก รพ.หรือยังครับ
ขอให้แข็งแรงไวๆครับ จะได้เริ่มอาหารคีโตนเลย

ผมจำได้ว่าน้องเทรนด์เคยมีอาการ ชักล่าสุดเมื่อ 5 เดือนที่แล้วได้
ก็เป็นสภาพเหมือนกันคือ กลืนไม่ดีจนมีคุณหมอมาดู ว่าจะให้ลองกลืนแป้งด้วย
เพราะคิดว่า คงมีปัญหาเรื่องระบบภายใน แต่ในใจคิดเสมอว่า
เมื่อก่อนกลืนได้ปกติ ทำไมตอนนี้ถึงจะกลืนไม่ได้ ก็ไม่น่าจะเป็นพวกที่ว่าหูรูดปิดไม่สนิท
ช่วงนั้นสำลักบ่อยมากจริงๆครับ วันนึง บางวันทานนมได้แค่ 2 ออน ทั้งวัน แล้วก็ไม่ได้ทานอย่างอื่นอีกเลย
ก็สงสัยไม่น้อย และไม่เชื่อว่า น้องจะมีปัญหาระบบภายใน
คิดว่า ที่เป็นเพราะลมชัก ทำให้กล้ามเนื้อภายในอ่อนแรง

เวลาผมสังเกตลูกผม
ว่าระบบต่างๆอ่อนแอไหม ก็สังเกตจากการทานนมแล้วเรอหรือไม่ ถ้าเรอแสดงว่าภายในแข็งแรงดี (ปกติทานแล้วจะเรอทันที)
แต่ถ้าไม่เรอ แสดงว่าเริ่มมีปัญหา คุมชักไม่ค่อยดี

ผมก็จำไม่ค่อยได้ว่าทำไมน้องถึงหยุดชักไปช่วงนั้น
จำได้ว่าได้น้ำเกลือไปแล้วน้องก็ค่อยๆดีขึ้น แล้วก็หยุดยา depakin
แล้วก็เริ่มคีโตนพอดีอีกต่างหาก จังหวะมันตรงกันมากเลย
หลังจากได้คีโตนไปแล้วน้องก็ดีขึ้นเรื่อยๆครับ

ยังไงขอเป็นกำลังใจเอาใจช่วยน๊ะครับ
สู้ๆครับ

[Namsai]

อ่านแล้วมีกำลังใจขึ้นเยอะเลยค่ะ
ดีใจกับคุณป๊อบด้วยจริงๆ  ที่น้องเทรนด์ทานอาหารคีโตฯ ได้ผลอีกหนึ่งราย ยังมีพ่อแม่อีกหลายคนเลยค่ะที่เค้ายังไม่ทราบ วันก่อนปิ่นไปแชร์ข้อมูลที่โรงเรียนบ้านแม่นกมา มีพ่อแม่หลายท่านสนใจ บางท่านทำหน้างงๆ

น้องเทรนด์คงมีความสุขขึ้นมากๆเลยค่ะ

[NONG]

พี่ก็เชื่อเหมือนกับคุณป๊อบเหมือนกัน ถ้าคุมชักได้การกลืนจะกลับมา พี่ออกจะดีใจที่คุณปิ่นบอกว่าน้ำใสยังทานอาหารเองได้จะได้ไม่ลำบากในการให้อาหารคีโตน ไม่งั้นต้องกรอกใส่สาย NG อย่างเดียวซึ่งตอนนี้เธอรู้สึกตัวคงทำได้ยาก
เดี๋ยวรีบไปทำรายการอาหารก่อนนะคะ