Forum > แนวทางการรักษาของ น้องน้ำใส

น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ

(1/14) > >>

Namsai:
สวัสดีค่ะ ขอเป็นสมาชิกใหม่อีกคนนะคะ ครอบครัวอยู่ที่จ.สงขลาค่ะ  ตอนนี้น้องน้ำใสอายุ 3 ครึ่ง  เริ่มเป็นโรคลมชักเมื่ออายุ 8 เดือน ทานยาฟีโนบาร์บตัวเดียวคุมชักได้ดีมากค่ะ พัฒนาการของน้องจากที่ช้ามากๆ ตัวอ่อน เดินไม่ได้ ก็ค่อยๆดีขึ้นเรื่อยๆ เขาเริ่มทรงตัวเริ่มหัดเดินและในที่สุดก็เดินได้เมื่อขวบครึ่ง แต่แค่เตาะแตะนะคะ แค่นี้แม่ก็ปลื้มแล้วค่ะ พูดจ๊ะจ๋าได้แต่ไม่เป็นคำพูด  ปีนป่ายได้ ซนมาก ช่วงนี้อยู่กับพี่เลี้ยงค่ะ  แต่พออายุ 1.8 ขวบ ลูกชักชุดใหญ่และต่อเนื่อง นอนตัวสั่นกระตุกเกือบทั้งวัน ต้องเข้าไอซียู คุณหมอสันนิษฐานว่าพี่เลี้ยงอาจจะลืมให้ยากันชักและน้องน้ำหนักตัวเยอะ ทำให้ยาคุมไม่ได้  คุณหมอเพิ่มยาวาโปรเอทมาทานอีกตัว ก็ยังคุมไม่ได้ น้องยังมีชักบางวันๆละ3-4 ครั้ง  พัฒนาการช้าลงกว่าเดิมมาก นอนซึม เดินไม่ได้อ่อนแรง แต่ก็พอกระตุ้นพัฒนาการได้อยู่ค่ะ  ครูบำบัดที่จ้างมาฝึกที่บ้าน เขาก็ตกใจพัฒนาการของน้องมากๆ   ตอนอายุ 2 ขวบกว่าๆ คุณหมอเพิ่มยาลามิคคอล ปรากฏว่า ผลกระทบจากยาตัวนี้เยอะมาก น้ำใสนอนซึมอย่างเดียว ข้าวปลาไม่กิน แขนขาไม่มีแรง ต้องนอนรพ. หลังจากนั้นเขาก็ลืมพัฒนาการทุกอย่างที่เคยทำได้ทั้งเดิน หัวเราะ ยิ้ม คลาน เคี้ยว ดูดนม ทุกอย่างหายไปหมดเลยค่ะ  แม่กลุ้มมาก นอนร้องไห้สงสารเขามากๆ  ตอนหลังคุณหมอเปลี่ยนเป็นเคบบร้า โทพาแม็ก ก็ไม่มีอะไรดีขึ้นน้องนอนอย่างเดียวและชักบ่อย ก็เลยไปปรึกษาอาจารย์หมอที่เชี่ยวชาญที่รพ.กรุงเทพ ท่านน่ารักมาก แนะนำให้ทำคีโตจีนิค ไดเอ็ท (ใช้น้ำมัน MCT) ปรากฏว่าคุมกันชักได้ดีมากค่ะ น้องไม่ชักเลย แต่ผลกระทบคือ น้องเป็นโรคปอดอักเสบ ติดๆกันเข้ารพ.สามครั้งแล้ว รวมแล้วที่ต้องรักษาปอดนานถึงสามเดือน (มี.ค.53 - ปัจจุบัน)  ตอนนี้ยังนอนอยู่รพ.ค่ะ สาเหตุคือเนื่องด้วยการดูดกลืนของน้องไม่ดีเหมือนเดิม ทำให้เขาสำลักอาหารคีโตนอันประกอบด้วยน้ำมันสูงเข้าปอดบ่อยครั้งเข้า โรคปอดก็มาเยือนโดยไม่ได้เชื้อเชิญ อีกทั้งน้องอ่อนแรงออกกำลังกายไม่ไหว ทำให้ร่างกายแย่ลงไปจึงให้หยุดทานอาหารคีโตนก่อนค่ะ  และรอปรึกษาอาจารย์หมออีกครั้ง ในเดือนหน้านี้ค่ะ ว่าจะทำคีโตจีนิคต่อ หรือผ่าตัดดี ยาก็ลดลงเหลือฟีโนบาร์บและวาโปรเอทสองตัว  เราพยายามรักษาเขาทุกวิถีทางเหมือนกันค่ะ ไม่ว่าจะเป็นทางไสยสาสตร์และวิทยาศาสตร์ พาลูกขึ้นลงกทม.บ่อยมาก ตอนนี้ทำบัตรเด็กพิการให้น้องค่ะ สิ่งที่อยากจะแชร์เรื่องลมชักของลูกคือ อย่าให้พ่อแม่ท้อ เราต้องลุกขึ้นมาสู้เพื่อลูกได้พ้นจากโรคร้ายนี้ให้ได้ เวลาเขาจะชักเขาจะหันมามองแม่และส่งสายตาขอความช่วยเหลือมาตลอด แต่แม่ก็ยังช่วยเขาไม่ได้สักครั้ง มันทรมานใจมากๆเดือนหน้าจะขึ้นกทม.ไปซื้อเครื่องหัดเดินและเครื่อง Pulse Oxygen ตามที่คุณป็อบแนะนำค่ะ  ตอนนี้ก็แอบหวังว่าจะมีคุณหมอเก่งๆไปศึกษาเพิ่มเติมเรื่องโรคลมชักในเด็กเล็กให้หายขาด แต่ก็ยากนะคะ อะไรที่เกี่ยวกับสมองคงต้องทำใจ คงต้องทำให้เขามีความสุขมากที่สุด ตอนนี้ก็เปลี่ยนพี่เลี้ยงแล้วค่ะ ให้พี่สาวช่วยเลี้ยงแทน เขาสุขภาพจิตดีขึ้นมาก ร่าเริงขึ้น ซนขึ้น โรคลมชักนี้ทำให้เขาเครียดไม่ได้ค่ะ อยู่ในที่มืดมากก็ไม่ได้ เหงาก็ไม่ได้ บรรยากาศในการเลี้ยงดูสำคัญพอๆกับยาค่ะ รอบหน้า จะแชร์การรักษาโรคลมชักของน้ำใสให้ละเอียดกว่านี้นะคะ เพราะดูการรักษาแล้วจะคล้ายๆกันกับน้องเทรนด์มาก

แกมแม่เนย:
ยินดีต้อนรับค่ะแม่น้องน้ำใส ไว้มาแชร์ประสบการณ์กันเรื่อยๆ นะคะ กำลังใจที่ดีคือสิ่งสำคัญสุดค่ะ เวลาลูกชัก เค้าต้องการการปกป้อง เราต้องอยู่ข้างเค้า โอบกอดและพูดคุยกับเค้า เค้าจะได้สบายใจขึ้น เดี๋ยวฟ้าก็สดใสค่ะ

เป็นกำลังใจให้นะคะ  :D

jelly:
หมอที่ รพ กรุงเทพ ชื่ออะไรครับ หมอมนตรีป่าวครับ น้องเยลลี่ก็รักษากับคุณหมอมนตรีครับ

NONG:
น้องน้ำใสทาน ketogenic สูตรเป็นอย่างไรคะ หวังว่าคงไม่ได้ซื้อ MCT ที่ รพ.กรุงเทพ นะคะ เพราะแพงมาก ตอนลูกสาวนอนยาวก็ปอดอักเสบบ่อยค่ะ ไม่ชักแต่ปอดติดเชื้อบ่อย ระวังเรื่องระบบทางเดินหายใจให้มาก

พอติดเชื้อไข้ก็ขึ้น แล้วชักก็ตามมา ก็อัดยากันชักเข้าไป หายชัก แต่นอนนิ่งๆ นานๆ แล้วก็กลับไปติดเชื้อใหม่ เขาเรียกวงจรอุบาทว์  ตอนลูกสาวเป็นติดเชื้อสลับชัก รักษากันจนวุ่นไปหมด    หมอ 2 คน เกี่ยงกันว่าชักก่อนแล้วติดเชื้อ หรือติดเชื้อก่อนแล้วชัก

ดีขึ้นแล้วกลับมาทาน ketogenic ใหม่ก็ได้ค่ะ

Namsai:
น้องน้ำใสรักษากับอาจารย์หมอโยธิน ชินวลัญว์ ที่รพ.กรุงเทพ ค่ะ ท่านแนะนำดีมาก แต่ก็นั่นแหละวัดคลื่นสมองเจอคลื่นลมชักเต็มศรีษะ คุณหมอก็หนักใจพอสมควรค่ะ  จริงๆน้องน้ำใสก็รักษาตัวที่รพ.มอ.ที่หาดใหญ่ควบคู่ไปด้วย  แต่ที่มอ.ยังไม่มีการศึกษาจริงจังด้าน อาหารคีโตจีนิค ไดเอ็ท ทำให้การรักษาน้องน้ำใสลำบากมาก การที่จะต้องโทรไปปรึกษาคุณหมอและนักโภชนาการที่รพ.กรุงเทพ บ่อยก็ไม่ใช่เรื่องง่ายค่ะ อยู่ไกลกันการปรึกษาก็จะลำบากเพราะไม่เห็นอาการของน้องด้วยตาตนเองก็ยากเหมือนกัน  ยิ่งน้องมีอาการปอดอักเสบด้วยคุณหมอจึงสั่งเบรควิธีนี้ก่อนค่ะ 
MCT Oil ครั้งแรกซื้อที่รพ.กรุงเทพแพงมาก CC.ละ 3 บาท ซื้อมา 1 Lt.ก็ สามพันแล้วค่ะ ตอนหลังซื้อจากเอเยนต์ที่กทม. ก็ตก CC.ละ 1.7 บาท หลังจากนั้นขอซื้อที่มอ. ก็เจรจากับคุณหมออยู่นานค่ะกว่าจะยอมให้เราใช้ ที่นี่ CC.ละ 1 บาทค่ะ
ตอนแรกจะถอดใจกับอาหารคีโตนจีนิคแล้วค่ะ อ่านเจอข้อความที่พี่น้อง(ขออนุญาตเรียกพี่นะคะ)โพสไว้เรื่องอาหารคีโตฯ คุณน้องเก่งมากนะคะ และมีความพยายามดีมาก จนทำให้พ่อและแม่น้องน้ำใสมีกำลังใจที่จะเรียนรู้การรักษาด้วยวิธีนี้อีกครั้ง วันนี้พ่อเค้าตื่นเต้นมากค่ะ รื้อสูตรอาหารขึ้นมาศึกษาใหม่ เดี๋ยวจะลองปรับใช้อีกครั้งหลังจากน้ำใสออกจากรพ.นะคะ  สูตรอาหารของพี่น้องถ้าได้แจกมาถึงน้ำใสด้วยนี่ จะเป็นพระคุณมากๆเลยค่ะ
ตอนนี้สูตรที่นักโภชนาการให้ไว้ต่อวัน มีดังนี้ค่ะ
ข้าว 1 ส่วน (1.5 ทัพพี)
โปรตีน 1 ส่วน (30 g.)
นมไอโซมิล 6 ออนซ์ 2 ขวด
ผัก ไม่จำกัดปริมาณ (ยกเว้นผักประเภทแป้ง เช่น แครอท เห็ด ฯลฯ ได้ 1 ตวงต่อวัน)
น้ำมัน MCT 60 CC.
น้ำมันอื่นๆ เช่น น้ำมันมะกอก น้ำมันงา ฯลฯ  15 CC.ต่อวัน

สังสัยว่าน้ำใสจะเบื่อด้วยน่ะค่ะ เพราะเราก็ทำแต่ข้าวต้มให้เค้าทุกวันแบบเดิมๆ จะลองปรับเปลี่ยนอะไรใหม่ๆให้เค้าดูบ้างดีกว่า แต่คงต้องศึกษาจากทางคลับนี้ล่ะค่ะ  ขอบคุณจริงๆนะคะ

นำร่อง

[0] ดัชนีข้อความ

[#] หน้าถัดไป