เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ  (อ่าน 28383 ครั้ง)

ออฟไลน์ Namsai

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 114
  • น้องน้ำใสค่ะ
น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« เมื่อ: วันจันทร์ที่ 14 มิถุนายน 2010 เวลา 21:22 น. »
สวัสดีค่ะ ขอเป็นสมาชิกใหม่อีกคนนะคะ ครอบครัวอยู่ที่จ.สงขลาค่ะ  ตอนนี้น้องน้ำใสอายุ 3 ครึ่ง  เริ่มเป็นโรคลมชักเมื่ออายุ 8 เดือน ทานยาฟีโนบาร์บตัวเดียวคุมชักได้ดีมากค่ะ พัฒนาการของน้องจากที่ช้ามากๆ ตัวอ่อน เดินไม่ได้ ก็ค่อยๆดีขึ้นเรื่อยๆ เขาเริ่มทรงตัวเริ่มหัดเดินและในที่สุดก็เดินได้เมื่อขวบครึ่ง แต่แค่เตาะแตะนะคะ แค่นี้แม่ก็ปลื้มแล้วค่ะ พูดจ๊ะจ๋าได้แต่ไม่เป็นคำพูด  ปีนป่ายได้ ซนมาก ช่วงนี้อยู่กับพี่เลี้ยงค่ะ  แต่พออายุ 1.8 ขวบ ลูกชักชุดใหญ่และต่อเนื่อง นอนตัวสั่นกระตุกเกือบทั้งวัน ต้องเข้าไอซียู คุณหมอสันนิษฐานว่าพี่เลี้ยงอาจจะลืมให้ยากันชักและน้องน้ำหนักตัวเยอะ ทำให้ยาคุมไม่ได้  คุณหมอเพิ่มยาวาโปรเอทมาทานอีกตัว ก็ยังคุมไม่ได้ น้องยังมีชักบางวันๆละ3-4 ครั้ง  พัฒนาการช้าลงกว่าเดิมมาก นอนซึม เดินไม่ได้อ่อนแรง แต่ก็พอกระตุ้นพัฒนาการได้อยู่ค่ะ  ครูบำบัดที่จ้างมาฝึกที่บ้าน เขาก็ตกใจพัฒนาการของน้องมากๆ   ตอนอายุ 2 ขวบกว่าๆ คุณหมอเพิ่มยาลามิคคอล ปรากฏว่า ผลกระทบจากยาตัวนี้เยอะมาก น้ำใสนอนซึมอย่างเดียว ข้าวปลาไม่กิน แขนขาไม่มีแรง ต้องนอนรพ. หลังจากนั้นเขาก็ลืมพัฒนาการทุกอย่างที่เคยทำได้ทั้งเดิน หัวเราะ ยิ้ม คลาน เคี้ยว ดูดนม ทุกอย่างหายไปหมดเลยค่ะ  แม่กลุ้มมาก นอนร้องไห้สงสารเขามากๆ  ตอนหลังคุณหมอเปลี่ยนเป็นเคบบร้า โทพาแม็ก ก็ไม่มีอะไรดีขึ้นน้องนอนอย่างเดียวและชักบ่อย ก็เลยไปปรึกษาอาจารย์หมอที่เชี่ยวชาญที่รพ.กรุงเทพ ท่านน่ารักมาก แนะนำให้ทำคีโตจีนิค ไดเอ็ท (ใช้น้ำมัน MCT) ปรากฏว่าคุมกันชักได้ดีมากค่ะ น้องไม่ชักเลย แต่ผลกระทบคือ น้องเป็นโรคปอดอักเสบ ติดๆกันเข้ารพ.สามครั้งแล้ว รวมแล้วที่ต้องรักษาปอดนานถึงสามเดือน (มี.ค.53 - ปัจจุบัน)  ตอนนี้ยังนอนอยู่รพ.ค่ะ สาเหตุคือเนื่องด้วยการดูดกลืนของน้องไม่ดีเหมือนเดิม ทำให้เขาสำลักอาหารคีโตนอันประกอบด้วยน้ำมันสูงเข้าปอดบ่อยครั้งเข้า โรคปอดก็มาเยือนโดยไม่ได้เชื้อเชิญ อีกทั้งน้องอ่อนแรงออกกำลังกายไม่ไหว ทำให้ร่างกายแย่ลงไปจึงให้หยุดทานอาหารคีโตนก่อนค่ะ  และรอปรึกษาอาจารย์หมออีกครั้ง ในเดือนหน้านี้ค่ะ ว่าจะทำคีโตจีนิคต่อ หรือผ่าตัดดี ยาก็ลดลงเหลือฟีโนบาร์บและวาโปรเอทสองตัว  เราพยายามรักษาเขาทุกวิถีทางเหมือนกันค่ะ ไม่ว่าจะเป็นทางไสยสาสตร์และวิทยาศาสตร์ พาลูกขึ้นลงกทม.บ่อยมาก ตอนนี้ทำบัตรเด็กพิการให้น้องค่ะ สิ่งที่อยากจะแชร์เรื่องลมชักของลูกคือ อย่าให้พ่อแม่ท้อ เราต้องลุกขึ้นมาสู้เพื่อลูกได้พ้นจากโรคร้ายนี้ให้ได้ เวลาเขาจะชักเขาจะหันมามองแม่และส่งสายตาขอความช่วยเหลือมาตลอด แต่แม่ก็ยังช่วยเขาไม่ได้สักครั้ง มันทรมานใจมากๆเดือนหน้าจะขึ้นกทม.ไปซื้อเครื่องหัดเดินและเครื่อง Pulse Oxygen ตามที่คุณป็อบแนะนำค่ะ  ตอนนี้ก็แอบหวังว่าจะมีคุณหมอเก่งๆไปศึกษาเพิ่มเติมเรื่องโรคลมชักในเด็กเล็กให้หายขาด แต่ก็ยากนะคะ อะไรที่เกี่ยวกับสมองคงต้องทำใจ คงต้องทำให้เขามีความสุขมากที่สุด ตอนนี้ก็เปลี่ยนพี่เลี้ยงแล้วค่ะ ให้พี่สาวช่วยเลี้ยงแทน เขาสุขภาพจิตดีขึ้นมาก ร่าเริงขึ้น ซนขึ้น โรคลมชักนี้ทำให้เขาเครียดไม่ได้ค่ะ อยู่ในที่มืดมากก็ไม่ได้ เหงาก็ไม่ได้ บรรยากาศในการเลี้ยงดูสำคัญพอๆกับยาค่ะ รอบหน้า จะแชร์การรักษาโรคลมชักของน้ำใสให้ละเอียดกว่านี้นะคะ เพราะดูการรักษาแล้วจะคล้ายๆกันกับน้องเทรนด์มาก
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันอังคารที่ 19 ตุลาคม 2010 เวลา 23:09 น. โดย popja »

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันอังคารที่ 15 มิถุนายน 2010 เวลา 08:58 น. »
ยินดีต้อนรับค่ะแม่น้องน้ำใส ไว้มาแชร์ประสบการณ์กันเรื่อยๆ นะคะ กำลังใจที่ดีคือสิ่งสำคัญสุดค่ะ เวลาลูกชัก เค้าต้องการการปกป้อง เราต้องอยู่ข้างเค้า โอบกอดและพูดคุยกับเค้า เค้าจะได้สบายใจขึ้น เดี๋ยวฟ้าก็สดใสค่ะ

เป็นกำลังใจให้นะคะ  :D
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันอังคารที่ 15 มิถุนายน 2010 เวลา 14:07 น. »
หมอที่ รพ กรุงเทพ ชื่ออะไรครับ หมอมนตรีป่าวครับ น้องเยลลี่ก็รักษากับคุณหมอมนตรีครับ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันอังคารที่ 15 มิถุนายน 2010 เวลา 16:22 น. »
น้องน้ำใสทาน ketogenic สูตรเป็นอย่างไรคะ หวังว่าคงไม่ได้ซื้อ MCT ที่ รพ.กรุงเทพ นะคะ เพราะแพงมาก ตอนลูกสาวนอนยาวก็ปอดอักเสบบ่อยค่ะ ไม่ชักแต่ปอดติดเชื้อบ่อย ระวังเรื่องระบบทางเดินหายใจให้มาก

พอติดเชื้อไข้ก็ขึ้น แล้วชักก็ตามมา ก็อัดยากันชักเข้าไป หายชัก แต่นอนนิ่งๆ นานๆ แล้วก็กลับไปติดเชื้อใหม่ เขาเรียกวงจรอุบาทว์  ตอนลูกสาวเป็นติดเชื้อสลับชัก รักษากันจนวุ่นไปหมด    หมอ 2 คน เกี่ยงกันว่าชักก่อนแล้วติดเชื้อ หรือติดเชื้อก่อนแล้วชัก

ดีขึ้นแล้วกลับมาทาน ketogenic ใหม่ก็ได้ค่ะ

ออฟไลน์ Namsai

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 114
  • น้องน้ำใสค่ะ
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #4 เมื่อ: วันอังคารที่ 15 มิถุนายน 2010 เวลา 22:20 น. »
น้องน้ำใสรักษากับอาจารย์หมอโยธิน ชินวลัญว์ ที่รพ.กรุงเทพ ค่ะ ท่านแนะนำดีมาก แต่ก็นั่นแหละวัดคลื่นสมองเจอคลื่นลมชักเต็มศรีษะ คุณหมอก็หนักใจพอสมควรค่ะ  จริงๆน้องน้ำใสก็รักษาตัวที่รพ.มอ.ที่หาดใหญ่ควบคู่ไปด้วย  แต่ที่มอ.ยังไม่มีการศึกษาจริงจังด้าน อาหารคีโตจีนิค ไดเอ็ท ทำให้การรักษาน้องน้ำใสลำบากมาก การที่จะต้องโทรไปปรึกษาคุณหมอและนักโภชนาการที่รพ.กรุงเทพ บ่อยก็ไม่ใช่เรื่องง่ายค่ะ อยู่ไกลกันการปรึกษาก็จะลำบากเพราะไม่เห็นอาการของน้องด้วยตาตนเองก็ยากเหมือนกัน  ยิ่งน้องมีอาการปอดอักเสบด้วยคุณหมอจึงสั่งเบรควิธีนี้ก่อนค่ะ 
MCT Oil ครั้งแรกซื้อที่รพ.กรุงเทพแพงมาก CC.ละ 3 บาท ซื้อมา 1 Lt.ก็ สามพันแล้วค่ะ ตอนหลังซื้อจากเอเยนต์ที่กทม. ก็ตก CC.ละ 1.7 บาท หลังจากนั้นขอซื้อที่มอ. ก็เจรจากับคุณหมออยู่นานค่ะกว่าจะยอมให้เราใช้ ที่นี่ CC.ละ 1 บาทค่ะ
ตอนแรกจะถอดใจกับอาหารคีโตนจีนิคแล้วค่ะ อ่านเจอข้อความที่พี่น้อง(ขออนุญาตเรียกพี่นะคะ)โพสไว้เรื่องอาหารคีโตฯ คุณน้องเก่งมากนะคะ และมีความพยายามดีมาก จนทำให้พ่อและแม่น้องน้ำใสมีกำลังใจที่จะเรียนรู้การรักษาด้วยวิธีนี้อีกครั้ง วันนี้พ่อเค้าตื่นเต้นมากค่ะ รื้อสูตรอาหารขึ้นมาศึกษาใหม่ เดี๋ยวจะลองปรับใช้อีกครั้งหลังจากน้ำใสออกจากรพ.นะคะ  สูตรอาหารของพี่น้องถ้าได้แจกมาถึงน้ำใสด้วยนี่ จะเป็นพระคุณมากๆเลยค่ะ
ตอนนี้สูตรที่นักโภชนาการให้ไว้ต่อวัน มีดังนี้ค่ะ
ข้าว 1 ส่วน (1.5 ทัพพี)
โปรตีน 1 ส่วน (30 g.)
นมไอโซมิล 6 ออนซ์ 2 ขวด
ผัก ไม่จำกัดปริมาณ (ยกเว้นผักประเภทแป้ง เช่น แครอท เห็ด ฯลฯ ได้ 1 ตวงต่อวัน)
น้ำมัน MCT 60 CC.
น้ำมันอื่นๆ เช่น น้ำมันมะกอก น้ำมันงา ฯลฯ  15 CC.ต่อวัน

สังสัยว่าน้ำใสจะเบื่อด้วยน่ะค่ะ เพราะเราก็ทำแต่ข้าวต้มให้เค้าทุกวันแบบเดิมๆ จะลองปรับเปลี่ยนอะไรใหม่ๆให้เค้าดูบ้างดีกว่า แต่คงต้องศึกษาจากทางคลับนี้ล่ะค่ะ  ขอบคุณจริงๆนะคะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 00:02 น. »
น้องน้ำใสรักษากับอาจารย์โยธินคงได้อ่านบทความของพี่แน่นอนค่ะ ลองขออาจารย์ดูนะคะ ยินดีให้คำปรึกษาค่ะ อย่างไรขออนุญาตอาจารย์ก่อนก็ดีค่ะ เผื่อมีข้อจำกัดอะไรที่อาจารย์อยากจะบอกให้ทราบ
MCT cc ละ 1 บาทเท่าที่รามาเลยค่ะ

น้องน้ำใสทานอาหารปกติได้แล้วยังคะ ถ้าทานได้ทำรายการได้เยอะแยะค่ะ ทำข้าวต้มให้ทานแล้วน้ำมันพืชใส่ในอาหารอย่างไรคะ แนะนำให้ใช้น้ำมันคาโนลา เหมือนน้องเทรนด์ หรือน้ำมันรำข้าว เอาชนิดที่ขวดประมาณ 110 บาท ตราคิง ก็ได้ จะได้ใช้ผัด ใช้ทอดได้ด้วย ห้ามใช้น้ำมันปาล์มเด็ดขาด

ข้าว 1 ส่วน เท่ากับ 55 กรัม ชั่งเอาเลยค่ะ ตักเอาแต่ละครั้งไม่เท่ากัน นน.ห่างกันมากจะได้คาร์โบไฮเดรต (ตัวอันตราย) เกินความจำเป็น

ไม่เข้าใจจริงๆ นักโภชนาการทำไมชอบให้ผักไม่จำกัดปริมาณ ขอโทษนะคะไม่ค่อยชอบแบบนี้ น่าจะชัดเจนไปเลย เราจะได้มั่นใจหน่อย ยังไงลองถามอาจารย์ดูว่าตั้งใจให้พลังงานน้องน้ำใสเท่าไรต่อวัน จำกัดคาร์โบไฮเดรตอยู่ที่กี่กรัมต่อวัน

ทานคีโตจีนิคมานานเท่าไรคะ เข้าใจว่าน้องน้ำใสไม่อยากทานอาหารที่ให้มากกว่า น่าจะสำรอกอาหารออกมากระมัง ถ้าน้ำใสทำแบบนั้นจริงปอดอักเสบแน่นอน

ถ้านำใสตอบสนองต่อคีโตจีนิคได้ดี อาจารย์น่าจะรักษาด้วยวิธีนี้มากกว่า ผ่าตัดมีความเสี่ยงไม่จำเป็นเธอคงไม่ทำ

ออฟไลน์ Namsai

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 114
  • น้องน้ำใสค่ะ
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #6 เมื่อ: วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 08:43 น. »
ขอบคุณพี่น้องมากนะคะ  น้ำใสทานอาหารคีโตฯ ได้เดือนนึงแล้วค่ะ แต่ยิ่งทานยิ่งตัวอ่อน อ๊วกบ่อย ออกซิเจนตก ปากคล้ำ เลยต้องส่งรพ.น่ะค่ะ ครั้งแรกรักษาปอดหายแล้วก็กลับมาพักที่บ้าน ให้ทานอาหารคีโตฯต่อ แต่แบ่งเป็นมื้อเล็กๆ 6 มื้อตามคำแนะนำของนักโภชนาการ และให้ทำข้าวต้มข้นๆ ไม่เหลว เพื่อป้องกันสำลัก ก็สำลักน้อยลงค่ะแต่ก็ยังพยายามจะขย้อนออกมาอีก และเข้ารพ.ไปอีกรอบ ด้วยโรคเดิม  น้องเค้าเคี้ยว ดูดกลืนได้ไม่ดีค่ะ เนื่องจากชักบ่อยจนพัฒนาการเรื่องดูดกลืนหายไป เดิมเคยทานข้าวสวย อาหารธรรมดาได้ ตอนนี้ต้องเปลี่ยนเป็นอาหารนิ่มๆ  แน่นอนค่ะ น้ำใสโกรธมาก ทานไปร้องไห้ไป  เขาพยายามที่จะอ๊วกตลอด เพราะเราผสมน้ำมันลงในข้าวต้มเลย คงต้องปรับเรื่องสูตรอาหารใหม่แล้วค่ะ

เดือนหน้านี้มีนัดของอาจารย์ กับนักโภชนาการ จะลองนำวิธีของพี่น้องไปปรึกษาอาจารย์ดูค่ะ 

ตอนนี้น้ำใสโดนให้อาหารเหลวทางสายยางอยู่ค่ะ  ใส่สายที่จมูก น่าสงสารมากแต่ก็ปลอดภัยกว่า คงใส่ได้ไม่นานค่ะเพราะเธอดึงออกทุกวันจนพยาบาลโกรธแล้ว


ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #7 เมื่อ: วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 10:26 น. »
อ่านแล้วนึกถึงลูกสาวจริงๆ ตอนให้อาหารทางสายยางเพราะเธอกลืนยาไม่ได้  เธอก็ดึงออกทุกวันจนพี่โกรธ แต่ใช้วิธีแข่งกัน เพราะพี่ใส่ NG TUBE เอง ดึงออกพอถึงเวลาให้ยา+อาหารก็ใส่ใหม่ ซื้อสายNG มาทิ้งไว้เป็นตั้ง ใส่บ่อยพอเจ็บก็เข็ดไปบ้าง พอมีแรงก็ดึงอีก จนหมอระอาบอกจะผูกมือแทนแล้ว เธอก็งอนไปโกรธหมอเลย จริงแล้วถ้าเธอจะเอาสายออก ไม่ต้องใช้มือหรอกค่ะ เธอขย้อนเอาสายออกจากกระเพาะอาหารได้เลย หมอทั้งโกรธทั้งขำ
 
น้ำใสเคยทานอาหารปกติได้แล้ว คิดว่ายังคงทำได้อยู่เพียงแต่จาการชักอาการยังไม่ปกติทำให้กระดกลิ้นกลืนไม่ได้ แล้วอาหารก็มันย่อง เราทานเองก็คงไม่ไหวเหมือนกัน ยิ่งบังคับก็ยิ่งต่อต้านค่ะ มีอยู่ช่วงหนึ่งลูกสาวทำพี่เครียดจัดเรื่องอาหาร จนเธอเองเกือบไม่รอด ตอนนี้เธอดูไม่ต้องทนอยากทานอะไรก็บอก แม่ว่างก็คิดวิธีทำให้ เมื่อคืนเพิ่งมาบอกอยากทานน้ำพริก ก็บอกเธอรอ 2-3 วัน แม่ว่างจะทำให้

คุยกับอาจารย์ก่อนนะคะ ถ้า OK เราลองใช้ชีส เนย แทนบ้าง เด็กๆ ชอบ อาจทานได้ดีขึ้น (ลูกสาวก็ชอบ ทานประจำ)

มาตรวจวันไหนบอกบ้างนะคะ พี่ไป รพ.กรุงเทพ บ่อย อาจได้เจอกัน

ออฟไลน์ Namsai

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 114
  • น้องน้ำใสค่ะ
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #8 เมื่อ: วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 12:20 น. »
นี้คือรูปลูกสาวค่ะ

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #9 เมื่อ: วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 13:34 น. »
คุณแม่ที่ให้น้องกินอาหารคีโตน ถ้าต้องใช้แผ่นตรวจหาระดับ (Stripe) แล้วยังหาไม่ได้บอกแกมนะคะ พอดีแกมเหลือแผ่นตรวจปัสสาวะ No.7 อยู่ ยังไม่ได้ใช้เพราะน้องเนยกินแล้วไม่ได้ผล ยกเลิกโปรแกรมนี้ไปโดยปริยาย ถามเผื่อสนใจ จะได้ขายต่อน่ะค่ะ ราคา 600x2+tax84 = 1,284.- หาร 2 แล้วเหลือ 642.- ก็คิดไป 640.- ค่ะ

หรือมีใครต้องการซื้อ แกมขอฝากขายหน่อยแล้วกันเพราะว่าเก็บไว้ไม่ได้ใช้ประโยชน์เลยจริงๆ ค่ะ

<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ Namsai

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 114
  • น้องน้ำใสค่ะ
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #10 เมื่อ: วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 14:50 น. »
คุณแม่แกมคะ ยังไม่เคยเห็นแผ่นตรวจเลยค่ะ คุณหมอพูดถึงอยู่เหมือนกัน จริงๆอยากตรวจเองมากกว่า เพราะรพ.ที่หาดใหญ่ เค้ายังไม่เข้าใจว่าทำไมเราตรวจและต้องอธิบายทุกครั้ง แถมยังต้องไปเข้าคิวยาวค่ะ
ขอคำแนะนำเรื่องวิธีการใช้กับการอ่านระดับสารคีโตนด้วยนะคะ  สนใจจะซื้อต่อค่ะ

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #11 เมื่อ: วันพุธที่ 16 มิถุนายน 2010 เวลา 15:49 น. »
แม่น้องน้ำใสคะ อ่านกระทู้คุณป๊อปได้เลยค่า รู้สึกจะมีรูปและคำอธิบายชัดเจนอยู่แล้วค่ะ
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #12 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 00:27 น. »
สวัสดีครับ คุณแม่น้องน้ำใส

แผ่นตรวจสำคัญเหมือนกันครับ เพราะจะได้รู้ว่าอาหารที่เราทานตามสูตรที่คุณหมอกำหนดมา
นั้นทำให้ร่างกายสร้างสารคีโตนขึ้นมาได้หรือไม่ครับ 
ถ้าตรวจแล้วพบว่าขึ้น ก็จะได้ดูว่าเมื่อคีโตนขึ้นแล้ว ยังมีอาการชักอยู่หรือไม่ ถ้าไม่มีก็ทานต่อไป
แต่ถ้ามีอาการชักอยู่ก็แล้วแต่คุณหมอว่าจะปรับสูตรอาหารใหม่หรือไม่หรือจะรักษาด้วยวิธีอื่น

บางครั้งยิ่งเวลาปรับสูตรอาหารใหม่ๆ ยิ่งต้องตรวจถี่ในช่วงแรกครับ เพราะมันสวิงง่าย
เคยถามคุณหมอมา ว่าถ้าปรับปริมาณอาหารแล้วไม่ได้สัดส่วน จะทำให้คีโตนหายในเวลารวดเร็ว
ช่วงแรก น้องเทรนด์ตรวจถี่มากๆครับ จนตอนหลัง แทบไม่ได้ตรวจเลย นานๆครั้งถึงจะตรวจ
แต่ถ้ามีการปรับปริมาณอาหารใหม่ ก็จะตรวจถี่ขึ้นช่วงแรกๆ เช่นกันพออยู่ตัวแล้วก็นานๆครั้งค่อยตรวจ

น้องเทรนด์ช่วงแรกๆที่ชักบ่อยๆ ก็มีลักษณะเดียวกันกับน้องน้ำใสครับ คือกลืนลำบากมาก ดูดนมก็ไม่ค่อยจะเป็น
จนบางวันทั้งวันกินนมไปแค่ 2 ออน ก็มี ช่วงนั้นนี่ ผมกับแฟนเครียดกันมากเลย
แล้วที่สำลักบ่อยๆก็เพราะให้ยาเขาเยอะด้วย มันขมมาก ผสมน้ำตาลก็ไม่ได้ด้วย เพราะกินคีโตน
กว่าจะให้ยาแต่ละครั้งเป็น ชั่วโมงครับกว่าจะเสร็จ หลายครั้งที่เสร็จแล้วน้องก็จะอ๊วกออกมา
ก็ต้องเริ่มให้ใหม่ บางครั้งก็ไม่ให้แล้ว ผ่านไปเลย ซึ่งทำให้ยาแกว่งไปแกว่งมา

จำได้ว่าตอนที่น้องเริ่มดูดกลืนได้ดีขึ้น ช่วงนั้นน้องได้น้ำเกลือ เพราะมีไข้ 39 ติดไวรัส โรต้า
และหยุดยา depakin เพราะเกล็ดเลือดต่ำประกอบกับมีไข้ หลังจากวันนั้นแล้ว
น้องเริ่มแข็งแรงขึ้นเห็นได้ชัดเหมือนกัน คือสำลักน้อยลงมาก เหมือนกล้ามเนื้อเริ่มแข็งแรงขึ้น
ไม่แน่ใจว่าเป็นเพราะหยุดยาด้วยหรือเปล่า และได้น้ำเกลือ ประกอบกับได้น้ำมนต์ด้วย ผมจำได้วันนั้น

รู้สึกคีโตนจะเริ่มวันถัดมามั้งครับ เป็นสูตรใหม่ คือเป็นนมไก่ อาหารหลักคือไก่เท่านั้น ไม่มีข้าวครับ
สูตรเดิมที่เคยทาน ทานเท่าไหร่คีโตนก็ไม่ขึ้นซักทีครับ ยังคิดอยู่เลยว่า
คุณแม่แกม น่าจะลองทานคีโตนลองสูตรใหม่ดูก็น่าจะดีน๊ะครับ
จริงๆช่วงนั้นผมกับแฟนเองก็ถอดใจเรื่องการทานอาหารคีโตนอยู่เหมือนกัน เพราะน้องไม่ค่อยทาน
ทานแล้วถ่ายเหลวมาก แถมตรวจกี่ครั้งก็ไม่ขึ้น ก็เลยเลิกไปช่วงนึง เพราะระดับไม่ขึ้น
แต่พอคุณหมอบอกว่าอาจจะต้องเริ่มทำ vdo eeg เพื่อจะดูในเรื่องการผ่า ผมกับแฟนก็เลยฮึดลองดูอีกที
ปรากฎว่าทานแล้วระดับคีโตนขึ้นครับ แล้วหยุดชักด้วย เพียงทานแค่ 2 วันแรก ก็ขึ้นแล้วครับ
(จริงๆอาจจะขึ้นตั้งแต่วันแรก เพราะไปตรวจเอาวันที่ 2 ครับ)

ผมมีอีกเรื่องหนึ่งครับ ที่อยากบอกคุณแม่น้องน้ำใส คือว่า ผมกับแฟน สันนิษฐานกันเอง
ไม่เกี่ยวกับหลักการทางการแพทย์น๊ะครับ เพราะผมกับแฟนสังเกตเห็นว่า
ทุกๆครั้งที่น้องชัก จะมีความหวานเข้ามาเกี่ยวข้องตลอดเวลา
แล้วที่ผ่านมาประมาณ 3 อาทิตย์ก่อนได้ น้องเหมือนจะตัวอ่อน กล้ามเนื้อนิ่มไปอยู่อาทิตย์นึง
ทั้งๆที่ทานคีโตนอยู่ แต่เป็นเพราะตอนนั้นอยากให้น้องได้ทานอย่างอื่นบ้าง
ก็เลยให้ทานส้มเยอะ ส้มสายน้ำผึ้งด้วย หวานมากๆเลย
ผมก็ให้น้องทาน ไปเกือบอาทิตย์
เห็นผลทันที น้องตัวอ่อนมาก อย่างไม่เคยอ่อนขนาดนี้มาก่อน
สุดท้ายเลยเอะใจ และหยุด พร้อมทั้งให้อาหารคีโตนสูตรเดิม โดยลดน้ำตาลลงเอง
และเพิ่ม oil ตามที่พี่น้องแนะนำแทนครับ
ซึ่งผ่านมา 2-3 อาทิตย์รู้สึกเลยว่า น้องโดยรวมดีขึ้นมาก ดีขึ้นกว่าตอนทานคีโตนช่วงแรกอีกครั้บ
ทั้งการรับรู้ และกล้ามเนื้อ ที่เมื่อก่อน อ่อนบ้างแข็งบ้างสลับกันไป
ทั้งๆที่ทานอาหารคีโตนอยู่เช่นกัน
ตอนนี้น้องเทรนด์ 1 ขวบ 3 เดือนครึ่งล่ะ
ยังนั่งไม่ได้ครับ แต่ก็หลังแข็งขึ้นมาก อยากให้เขาทรงตัว แต่เขาไม่อยู่นิ่งจะหนีท่าเดียว
ก็เลยให้ออกกำลังสะสมไว้ก่อน

ยังไง ผมว่า ลองกลับมาทานดูน๊ะครับ

เดี๋ยวถ้าลืมอะไรผมจะมาเล่าต่อน๊ะครับ
สู้ๆน๊ะครับ


คุณแกม ยังไงผมเองก็อยากให้น้องเนยลองทานอาหารคีโตนดูใหม่อีกรอบน๊ะครับ
เผื่อทานแล้วอาจจะคุมชักได้เลย ลองสูตรไก่แบบน้องเทรนด์ก็ได้ครับ
สูตรนี้จะกำหนดได้ชัวร์กว่าสุตรผสมนมผงครับ คุณหมอบอกว่า คิดสูตรคุมโปรตีนได้ดีกว่า และแยกคุมน้ำตาลได้
ดีกว่า เพราะน้ำตาลที่ปนอยู่ในนมผงจะแยกลำบาก
ลองคุยกับคุณหมอดูอีกครั้งน่าจะดีน๊ะครับ
ผมว่า ถ้าคีโตนขึ้น จะเห็นผลได้ชัดเจนมากๆเลยครับ
เผื่อจะได้ไม่ต้องผ่าตัดครับ
เป็นกำลังใจให้ครับ
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 00:31 น. โดย popja »
สู้สู้

ออฟไลน์ Namsai

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 114
  • น้องน้ำใสค่ะ
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #13 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 10:28 น. »
ขอบคุณ คุณป็อบมากๆๆค่ะ อธิบายชัดเจนมาก
อาการที่น้ำใสเป็นจะคล้ายกับน้องเทรนด์เคือทานอาหารคีโตฯแล้วตัวอ่อนลงเรื่อยๆ  ซึ่งแม่เองก็ไม่เคยสังเกตได้ให้ละเอียดเท่ากับคุณป็อบและพี่น้อง พอเขาตัวอ่อนก็ตกใจเลิกทานอย่างเดียวเลย ทั้งๆที่ในช่วงที่ทานเขาไม่ชักเลยค่ะ ระดับคีโตน+1- 2 อยู่ช่วงนี้ตลอดค่ะ  แต่ในช่วงแรกที่ทาน ต้องเฝ้าหน้าห้องน้ำเลยค่ะ น้องถ่ายเหลวมากวันหนึ่ง 6-7 ครั้ง ทำให้ต้องเสริมน้ำเกลือ ประมาณอาทิตย์หนึ่งที่จะถ่ายเหลวค่ะ  ที่คุณป็อบสันนิษฐานมีส่วนถูก พี่พยายามค้นหาส้มที่หวานมาให้ลูกตลอดด้วยความสงสารว่าลูกจะได้ทานของอร่อยๆบ้าง งั้นพี่จะลองงดของหวานและลองใช้สูตรไม่ใส่นมผงดู เมื่อก่อนอาจารย์ให้มาสองสูตรค่ะ คือใส่นมไอโซมิล กับไม่ใส่นม ตอนนี้น้ำใสก็3.5 ขวบแล้วนมคงไม่จำเป็นมากเท่าไหร่  อยากให้ใช้นมไก่แบบน้องเทรนด์มากกว่า

น้ำใสตรวจคลื่นลมชัก เขาเพิ่งมาตรวจเจอที่รพ.กรุงเทพค่ะ มีเต็มศรีษะเลย ดังนั้นวิธีการผ่าตัด อาจารย์หมอจึงไม่รับประกันว่าจะหายสนิท แต่ลดอาการชักลงได้ และค่าผ่าตัดในรพ.ประมาณ 3 แสน ที่รพ.กรุงเทพประมาณ 6 แสนค่ะ  พี่ไม่อยากเสี่ยงวิธีผ่าตัดค่ะ

 
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันเสาร์ที่ 19 มิถุนายน 2010 เวลา 07:15 น. โดย Namsai »

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: น้องน้ำใสก็เป็นโรคลมชักเหมือนกันค่ะ
« ตอบกลับ #14 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 17 มิถุนายน 2010 เวลา 14:56 น. »
คุณป๊อบ/คุณแกม

ซื้อแถบวัดคีโตนที่ไหนคะ ราคาไม่แพงพี่ต้องใช้ประจำ

 


Powered by EzPortal