เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ  (อ่าน 11831 ครั้ง)

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
เนื่องจาก บริษัท SNOFI งดการนำเข้ายาตัวนี้แล้ว พวกเราก็คงทราบกันดีว่า
ยารักษาโรคลมชัก ถ้าถอนออกโดยทันทีมันส่งผลแน่นอนครับ
ขนาดค่อยๆลดลง ถ้ายามันช่วยคุมชักอยู่ ก็เห็นผลได้เลยเช่นกัน
อันตรายและเสี่ยงโดยไม่มีความจำเป็นในการหยุดยาเลย

พวกเรามาช่วยกันระดมความคิดในการเรียกร้องการนำเข้ายา
ว่าควรจะทำอะไรอย่างไรดี ก่อนจะสายเกินไปครับ
เหมือนยาตัวไหนที่ช่วยคุมอาการชักดีๆอยู่แล้วถูกบังคับให้เลิกทาน
กว่าจะเจอยาที่ตรงกับอาการชักซักตัวได้นี่ก็แย่แล้ว
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันศุกร์ที่ 13 เมษายน 2012 เวลา 01:21 น. โดย popja »
สู้สู้

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: ระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 13 เมษายน 2012 เวลา 01:05 น. »
ขอแสดงความเห็นน๊ะครับ
ผมคิดว่า ผู้ที่ทานยานี้ทุกคน ต้องเข้ามาร่วมแสดงความเห็นกัน
ถ้าอย่างทั่วๆไปที่เห็นในทีวี คงต้องล่ารายชื่อผู้ที่ทาน Frisium ให้มากที่สุด แล้วส่งไปคราวเดียวกัน
โดยต้องระบุผลกระทบจากการลดหรือหยุดยา ของทุกคน

และอีกส่วนหนึ่งก็ต้องเป็นรายชื่อผู้ป่วยโรคลมชักทุกคนที่จะร่วมเรียกร้อง
ก็ต้องช่วยกันลงชื่อด้วย ไม่มีใครรู้ว่าวันนึงเราอาจจะต้องได้ใช้ยา Frisium เพื่อช่วยคุมอาการชักก็เป็นได้ครับ

ก็คือต้องส่งรายชื่อไป 2 ชุด ชุดแรกคือผู้ป่วยลมชักทั้งหมด
ชุดที่ 2 คือเอกสารอ้างอิงคนไข้ที่ใช้ยาตัวนี้อยู่ และผลกระทบจากการลดหรือขาดยาตัวนี้ครับ

และมีเอกสารแนบ ของ อ.โย แนบท้ายไปด้วย ที่ได้ส่งไปก่อนหน้านี้แล้ว
โดยต้องร่างข้อความดีๆปะหน้าไปครับ ในจุดประสงค์ที่เราเรียกร้อง
ให้เห็นถึงผลกระทบและอันตรายต่อผู้ป่วยที่ใช้ตัวนี้อยู่
ผมว่าข้อนี้ คงต้องให้หมอช่วยร่างด้วย เพราะมันเกี่ยวกับการรักษาของแพทย์ ศัพท์แพทย์ต่างๆ
ผมไม่รู้ว่าที่อ.โยส่งไป ละเอียดแค่ไหน ถ้าละเอียดแล้วก็ลอกตัวนั้นปะหน้าไปเลยก็ได้ครับ

อีกอย่างหนึ่ง การส่งหนังสือเรียกร้อง
คงไม่ได้ส่งให้บริษัทที่นำเข้าอย่างเดียว คงต้องส่งไปหน่วยงานราชการที่ควบคุมดูแลเรื่องยาและที่เกี่ยวข้องด้วย
หน่วยงานอิสระหรือสมาคมที่เกี่ยวข้องด้วย
ยิ่งส่งมาก ก็เปิดโอกาสมากขึ้นครับ

ขอจบข้อเสนอครับ
ใครมีความเห็นยังไงบ้าง เห็นด้วยไม่เห็นด้วยยังไงก็ลงในนี้ได้เลยครับ
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันศุกร์ที่ 13 เมษายน 2012 เวลา 01:19 น. โดย popja »
สู้สู้

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 13 เมษายน 2012 เวลา 02:28 น. »
ต่ายเองเมื่อกลางวันโทรไป สคบ. แต่ไม่มีคนรับสาย เลยหาเบอร์ที่พอจะปรึกษาได้ คือ 1111 เขาแนะว่า
-หากรวมตัวกันได้มากที่สุดมีชื่อนามสกุล และเบอร์โทร หากมีการค้นประวัติ(คือเรื่องที่เราร้องเรียน)  จะต้องใช้ข้อมูลทางส่วนนี้ค่ะ
-หาเรื่องได้รับพิจารณา  ก็ต้องใช้เวลา เพราะฉะนั้น อย่าปล่อยเวลาให้นานนะค่ะ  จะช่วยกัน ก็ต้องรีบหน่อยนะค่ะ พักนี้ต่ายเองยังต้องออน ตามแชทแทบตลอดเพราะต้องตามเรื่องนี้


ต่ายโทรไปทางบริษัทSNOFI  ซึ่งบอกว่า ปล่อยให้ยา หมดสต็อก ตั้งแต่ปลายปีที่แล้ว(โดยผู้ใหญ่ประชุมกัน)
ซึ่งตรงนี้ต่ายเห็นว่าไม่ถูกต้อง (สามารถร้องเรียนได้ค่ะ )  เพราะว่า ไม่มีการแจ้งคนไข้ก่อน แม้แพทย์ที่สั่งจ่ายก็ยังไม่ทราบว่ายาหมด
หรือเหตุผลที่น่าจะฟังขึ้นมากกว่า การกำไร-ขาดทุน ทางบริษัทต้องชัดเจนกว่านี้ ไม่ใช่ "ผู้ใหญ่คุยกัน" เพราะเราเอง ถือว่า เป็นผู้บริโภค  ไม่มีคนป่วยลมชัก ยาเขาก็ขายไม่ได้  แล้วพอขายไม่ได้กำไร ก็ไม่นำเข้า ออกจะดูแล้วเห็นแก่ตัวเกินไปค่ะ
เพราะหากปล่อยบริษัทที่คิดแต่เรื่องเงินเป็นหลัก  ต่อไป โรคอื่นๆ ก็ต้องโดนแบบนี้เหมือนกัน 

.............ตกลง ชีวิตคนไข้ ใครจะรักษา  บริษัทที่เห็นแก่ได้ หรือ แพทย์..............


กรุณาช่วยกันออกความเห็น อย่าให้เรื่องเงียบหาย เพียงเพราะเราไม่เคยรับประทานยาตัวนี้ หากวันนึงยาที่คุณใช้อยู่ บริษัทนี้ (เนื่องจากนำเข้ายาหลายตัว  http://www.sanofi-aventis.co.th/l/th/th/index.jsp )กดเครื่องคิดเลขแล้วไม่พอใจ  ก็คงจะซ้ำรอยเดิมค่ะ  อันนี้เป็นเวป http://en.sanofi.com/ บริษัทแม่ ที่ยืนยันได้ยามีขายทั่วโลก (และจากที่ต่ายโทรไปทางบริษัท ซึ่งไม่มีคำตอบชัดเจนว่า ทำไม่ปล่อยให้ยาขาดตลาดโดยไม่แจ้ง ล๊อตสุดท้ายคือนำเข้าปลายปีที่แล้ว)
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันอาทิตย์ที่ 15 เมษายน 2012 เวลา 09:29 น. โดย Thanks-Epi »
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ ann

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 236
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 13 เมษายน 2012 เวลา 16:39 น. »
  ต้องขอบอกว่าเป็นการกระทำที่ไร้มนุษยธรรมอย่างมาก การกระทำครั้งนี้คงทำให้ผู้ป่วยอาการแย่ลงมากทีเดียว เพราะต้องหยุดยากระทันหัน แอนเสนอให้ทำหนังสือไปที่รายการสฤานีประชาชน หรือรายการอะไรก็ได้ที่รับรู้เรื่องความเดือดร้อนของประชาชนแล้วพร้อมจะให้ความช่วยเหลือหรือรวมตัวกันไปยื่นหนังสือกับรัฐมนตรีสาธารณะสุขโดยแจ้งสื่อมวลชนไปทำข่าวค่ะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #4 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 13 เมษายน 2012 เวลา 23:28 น. »
บริษัท SNOFI AVANTIS ไม่น่าทำแบบนี้ คนเป็นโรคลมชักก็ลำบากมากอยู่แล้ว ยังมาซ้ำเติมกันอีก ยาตัวนี้ถ้ากำไรน้อยไม่คุ้มค่าก็ขึ้นราคาอีกหน่อยก็ได้ คนไข้ไงก็ต้องยอมรับอยู่แล้วเพราะไม่ใช่ยาในบัญชีไม่สามารถเบิกได้ ปัจจุบันก็ต้องชื้อเองอยู่แล้ว อยากให้คนไข้ที่เดือดร้อนช่วยกันแสดงความคิดเห็นหน่อย แล้วส่งให้บริษัทฯ รู้ถึงความเดือดร้อนที่คนไข้ได้รับ พอลดยาหรือหยุดยาตัวนี้มีอาการกลับมาทันที จะให้ชีวิตคนไข้เสี่ยงไปขนาดไหนกัน

ช่วยคำนึงถึงชีวิตคนไข้ด้วย อย่าห่วงแต่ผลกำไรอย่างเดียว

ออฟไลน์ toey

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 14
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 14 เมษายน 2012 เวลา 20:10 น. »
ผมเป็นอีกคนหนึ่งที่ต้องกินยาควบคุมอาการลมชักอยู่ครับ ทุกวันนี้ผมสามารถทำงานได้เหมือนคนทั่วไปหรือบางทีอาจจะดีกว่าด้วยซ้ำครับ ถึงตอนนี้ผมยังไม่ได้กินยา FRISIUM ด้วยแต่วันข้างหน้าผมอาจจะต้องกินยาตัวนี้ด้วยก็ได้ครับ ผมฝากถึงทุกคนที่มีส่วนเกี่ยวข้องกับยา FRISIUM ตัวนี้ว่าจะทำอะไรขอให้นึกถึงคนอื่นที่ต้องเดือดร้อนด้วยครับ วันหนึ่งคนที่เกี่ยวกับท่านอาจต้องกินยา FRISIUM ตัวนี้แล้วท่านหายา FRISIUM ตัวนี้ไม่ได้ท่านจะรู้สึกอย่างไรครับ
Tegretol CR (200mg) 2-2
Keppra (500) 1-1

ออฟไลน์ nongtt

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 99
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #6 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 14 เมษายน 2012 เวลา 22:59 น. »
สงสัยว่าสาเหตุที่เลิกนำเข้า มาจากเรื่องกำไรขาดทุนอย่างเดียวหรือ เพราะถ้าใช่ก็เป็นเหตุผลที่ไร้มนุษยธรรมมาก  แต่หากมีเหตุผลอื่นอยู่ด้วยก็อยากให้ชี้แจงมาให้ชัดเจนว่าเป็นเพราะอะไรถึงต้องเลิกนำเข้า คิดแบบผู้ที่ไม่รู้ขั้นตอนหรือระบบอะไรเกี่ยวกับการให้สิทธิบริษัทใดบริษัทหนึ่งเป็นผู้นำเข้าและจัดจำหน่ายยาก็สงสัยว่า หากกำไรต่ำเกินไปก็ขอขึ้นราคาให้เหมาะสมไปสิ หรือไม่ก็มอบสิทธิ์การนำเข้านี้ให้บริษัทอื่นไม่ได้หรือ และทำไมหน่วยงานที่เกี่ยวข้องไม่เข้ามาดำเนินการใดๆ จะปล่อยให้ยาขาดตลาดไปเองเช่นนี้จริงๆหรือ?
ยาโรคลมชักไม่เหมือนยาแก้ปวดหัวตัวร้อนทั่วไป ไม่สามารถใช้ยี่ห้ออื่นทดแทนกันได้ แม้จะเป็นยาในกลุ่มเดียวกันก็ให้ผลในการกันชักไม่เหมือนกัน ขอเรียกร้องให้ผู้เกี่ยวข้องรับทราบถึงความเดือดร้อนของผู้ป่วยและแก้ปัญหาที่เกิดขึ้นโดยเร็วด้วยค่ะ

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #7 เมื่อ: วันอังคารที่ 17 เมษายน 2012 เวลา 01:02 น. »
ร้องทุกข์กับทางช่อง 3 ได้ไหมคะ ให้ช่วยเป็นกระบอกเสียงแทนอีกทางหนึ่ง
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #8 เมื่อ: วันอังคารที่ 17 เมษายน 2012 เวลา 08:09 น. »
เอาเข้าจริง ยังไม่รู้ว่า หน่วยงานรัฐไหนเกี่ยวข้อง เลยค่ะ
เพราะจริงๆคนที่รู้มากกว่าเราๆ น่าจะเป็นสมาคมลมชัก http://www.thaiepilepsysociety.com/ ไม่ใช่หรือ

ส่วน อ. โย ที่ยื่นเรื่องนี้ ก็ได้แต่เหนื่อยใจว่า ทางสมาคมไม่ทำอะไรเลย ทั้งๆที่มีส่วนเกี่ยวข้องโดยตรง

ต่ายอยากถามจริงว่า สมาคม ได้รายได้จากไหน ไม่มีคนไข้ลมชักก็ไม่มีสมาคม  แต่พอคนไข้เดือดร้อนเข้าจริง

กลับ ..นิ่งเป็นใบ้..  แล้วสมาคมมีไว้ทำอะไรหรือ ใครรู้ตอบที 
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ อรอุมา. ไชยเศรษฐ

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 5
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #9 เมื่อ: วันอังคารที่ 17 เมษายน 2012 เวลา 12:38 น. »
แย่เลยนะคะแบบนี้ ..ถึงแม้ว่าจะไม่ได้ใช้ยานี้ แต่การหยุดนำเข้ากระทันหันน่าจะส่งผลกระทบกับผู้ป่วยที่ใช้ยานี้อย่างมาก..ช่วยกันยังไงดีค่ะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #10 เมื่อ: วันอังคารที่ 17 เมษายน 2012 เวลา 12:39 น. »
เห็นแจ้งว่าทางสมาคมฯ จะออกหนังสือส่งไป Snofi แต่ไม่รู้ทำส่งให้หรือยัง

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #11 เมื่อ: วันอังคารที่ 17 เมษายน 2012 เวลา 20:03 น. »
พอดีผมไปดูเว็ปบริษัทมาแล้วเห็นค่านิยม ที่คิดว่าขณะนี้คงกำลังขัดต่อความเป็นจริงอยู่
http://www.sanofi-aventis.co.th/l/th/th/layout.jsp?scat=A613E237-6C15-447C-81FD-7CB7BBEEC403

ลองดูที่ผมวงกลมไว้น๊ะครับ และที่ขีดเส้นใต้
สู้สู้

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #12 เมื่อ: วันอังคารที่ 17 เมษายน 2012 เวลา 20:41 น. »
คนยังลงชื่อน้อยอยู่เลย อยากจะรีบส่งให้บริษัทดูว่าถ้าเขาไม่ดำเนินการใดๆ จะมีปัญหามากขึ้นเรื่อยๆ ตอนนี้เราทำอะไร บริษัทเขายังไม่รู้เรื่องเลย

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #13 เมื่อ: วันอังคารที่ 17 เมษายน 2012 เวลา 23:28 น. »



Please turn the page, home page "of your health. Is a precious gift to us, "because you are lying yourself. This is the text of the speech. www.sanofi-aventis.com. Good only.
กรุณาเปลี่ยนแนวคิดหน้าhome page ?สุขภาพของท่าน คือของขวัญอันล้ำค่าสำหรับเรา?  เพราะท่านกำลังโกหกตัวเองอยู่ คำพูดเช่นนี้เป็นตัวหนังสือที่ทำให้ www.sanofi-aventis.com ดูดีเท่านั้นเอง
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ร่วมระดมความคิด ในการเรียกร้องนำเข้ายา Frisium กระทู้นี้เลยครับ
« ตอบกลับ #14 เมื่อ: วันอังคารที่ 24 เมษายน 2012 เวลา 21:39 น. »
yotinc [24|เม.ย. 08:02 PM]:   ทางบริษัท Sanofi รับว่าจะมียา Frisium มีในประเทศไทยเหมือนเดิม โดยที่จะมีการนำเข้ายาเข้ามาตั้งแต่เดือน มิ.ย.นี้
NONG [24|เม.ย. 08:15 PM]:   ขอบคุณค่ะหมอ ที่ส่งข่าว
Thanks-Epi [24|เม.ย. 08:45 PM]:   ขอบคุณคุณหมอค่ะ ที่แจ้งข่าว

ขอแจ้งมายังสมาชิกทุกท่าน 
จากการที่สมาชิกเราร่วมกันเรียกร้องการนำเข้ายา Frisium มาเดือนกว่า ถึงวันนี้นับว่าได้รับการตอบรับที่ดีจากบริษัท SANOFI ผู้นำเข้ายาตัวนี้ ต้องขอบคุณบริษัทฯ ที่เข้าใจความจำเป็นในการใช้ยาของผู้ป่วยโรคลมชัก ขอบคุณสมาชิกทุกคนที่ร่วมกันเรียกร้อง โดยเฉพาะคุณแอนที่ออกแรงจนเหนื่อยเพลีย ละเหี่ยใจ  ;D 

เราคงหยุดการดำเนินการใดๆ รอวันที่ยากลับมามีเหมือนเดิม ในเดือน มิถุนายนนี้

 


Powered by EzPortal