เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: แชร์ประสบการณ์ ชัก แบบ partial  (อ่าน 4566 ครั้ง)

ออฟไลน์ dararat

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 5
แชร์ประสบการณ์ ชัก แบบ partial
« เมื่อ: วันศุกร์ที่ 30 มีนาคม 2012 เวลา 20:59 น. »
สวัสดีคะ เพิ่งพบว่ามีเว็บนี้เองค่ะ

ดิฉันเป็นลมชักมาตั้งแต่ปี 2530 ขณะนี้ก็ 25 ปีผ่านมาแล้ว ขณะนี้ทำงานเป็นนักวิจัยเขียนหนังสือ ในองค์กรของรัฐแห่งหนึ่ง เปลี่ยนหมอมาเยอะมากค่ะ  ขอแชร์ประสบการณ์เล็กน้อยนะคะ

ครั้งแรกสุดนั้น กำลังเรียนอยู่ ม.3 เวลานั้นอยู่ในช่วงประมาณ 7 โมงเช้าก่อนเข้าแถวเคารพธงชาติอยู่ในห้องเรียน กำลังยืนถือแปรงลบกระดาน แต่แล้วอยู่ๆ ก็ล้ม ลงไปชัก เพื่อนๆ ก็พาไปส่งห้องพยาบาล ที่ห้องพยาบาลก็โทร.แจ้งที่บ้านให้มารับไป รพ. จะดีกว่า นั่นคือครั้งแรกที่เป็น และการรักษาจึงเริ่มต้นขึ้น

ในครั้งแรกสุด เริ่มรักษาที่ รพ.เปาโล สะพานควาย เพราะมีอาเป็นหมอผ่าตัดที่นั่น ก็ถูกตรวจ EEG, CT scan ทุกอย่างค่ะ สุดท้าย ก็ไม่ทราบว่าเป็นเพราะอะไร ช่วงแรกๆ จะเริ่มกินยาหลักๆ เป็นประเภท ฟีโนบาท ก่อน ต่อมา ย้ายมา รพ.รามคำแหง เพราะอาย้ายพอดี ก็เปลี่ยนหมอใหม่ค่ะ รักษาที่นี่อยู่ 4-5 ปีเหมือนกันค่ะ ยังคงทานยาประเภทเดิมเป็นหลักเช่นกันค่ะ อาการนั้น 4-5 ปีแรก ยังคงมีอาการชักแบบไม่รู้สึกตัวบ่อยครั้งมาก เดือนละครั้งได้  และเริ่มห่างไปเรื่อยๆ เวลาชักยังคงไม่มีสัญญาณเตือนเช่นกัน หรือเพราะยังเด็กเลยไม่ทราบว่าก่อนจะชักเป็นยังไงก็ได้ค่ะ ดังนั้น พ่อแม่ คนใกล้ตัว จะต้องรู้ว่าเป็นอะไร แก้ปัญหาอย่างไรเมื่อเกิดอาการ ตอนแรกๆ นั้น สมัยนั้นวิธีการแก้ยังใช้ช้อนงัดปากกันอยู่เลยค่ะ เรายังไม่รู้วิธีการช่วยเหลือกันมากเหมือนสมัยนี้ ที่ใช้วิธีนั้น เพราะเป็นการเล่าต่อๆ กันมาแต่สมัยโบราณ ทำให้ตอนนี้ ฟันหน้ามีบิ่นไปเล็กน้อย แต่ก็ให้หมอฟันเจียรได้แล้วค่ะ
 
การรักษายังเปลี่ยน รพ. ไปต่อค่ะ เพราะขณะนั้น พ่อแม่เป็นข้าราชการ จำเป็นต้องเบิกจากรัฐ ในเวลานั้น อาการเริ่มน้อยลงเรื่อยๆ แล้วค่ะ จากเป็นทุกเดือนเป็น หลายเดือนเป็นครั้ง และเริ่มเป็นปีละครั้ง จนสุดท้าย เคยไม่เป็นอยู่ 3 ปีค่ะ ไม่มีอาการใดๆ ทั้งสิ้น เริ่มเข้าปีที่ 4 อาการมาเยี่ยมกันซะนี่ เลยนับใหม่เลย หมอท่านใหม่ไปพบที่ รพ.ศิริราช แต่ด้วยความที่ท่านภาระเยอะมาก อีกทั้งเป็นผู้บริหารด้วย เวลาจึงมีจำกัดไปเล็กน้อย จึงเปลี่ยนอีกค่ะ ไปที่ รพ.จุฬา รักษาที่นี่อยู่หลายปีมากค่ะ อาการตอนนั้น ก็เป็นแบบผสมผสานค่ะ คือ นานๆ หลายๆ ปีจะชักใหญ่ที 2-3 ปี ครั้งค่ะ แต่ก็จะมีเป็นแบบตาค้างๆ บ่อยๆ และในเวลานั้นเมื่อ 15 ปีที่แล้ว คุณหมอมาถามว่า จะผ่าตัดสมองเอาไหม? คราวนี้ เอาหล่ะค่ะ สองจิตสองใจเหมือนกัน ก็แต่โน้มเอียงไปทางไม่อยากผ่า เพราะคิดว่า การแพทย์ไทยยังไม่น่าพัฒนาถึงขั้นผ่าตัดสมองแก้ลมชักนัก ตอนนั้น ไม่เคยได้ยินเอาเลยดีกว่าค่ะ เริ่มกลัว เพราะเราคิดเองว่า กลัวไม่กลับมาเป็นคนที่ใช้ชีวิตปกติได้ กลัวเอ๋อบ้าง ต่างๆ นานา พ่อแม่ก็ไม่อยากให้ผ่าเลยค่ะ ตอนนั้นก็ทำงานและกำลังเรียน ป.โท แล้วด้วยค่ะ  จึงไปปรึกษา อ.ศิระ ที่เวลานั้นเกษียณพอดี ท่านแนะนำให้ไปพบลูกศิษย์แทน ที่ รพ.วิชัยยุทธ รักษาที่นั่นอยู่5-6 ปีค่ะ การย้าย รพ.ก็เกิดขึ้นอีกรอบ คุณหมอท่านใหม่ แต่คุณหมอย้ายไปประจำบำรุงราษฎร พอดีค่ะ เราก็ไม่ไหวม้าง เลยเปลี่ยนอีกครั้ง ไปที่ รพ.ศิริราชใหม่ พอคุณหมอท่านใหม่ ที่รักษามาจนทุกวันนี้ค่ะ  ทุกๆ ที่ของการเปลี่ยนหมอใหม่นั้น แม้ว่าจะมีประวัติเดิมด้วย แต่ก็จะตรวจ EEG, CT scan, MRI ใหม่ทุกครั้งค่ะ

อาการที่เป็นอยู่ทุกวันนี้ จะเป็นแบบ partial คือ ตาค้างสัก 2-3 วินาที และจะรู้สึกตัวทั้งก่อนเป็น และขณะที่เป็นด้วยค่ะ เวลาเป็นนั้น แขนขา ยังพอจะขยับได้บ้าง อาจไปสกิดคนใกล้ตัวได้บ้าง  และเนื่องจากรู้ว่า จะเป็นในอีก 5 นาทีแน่ๆ ก็จะทานยากันไว้ก่อน แต่ก็ได้ผลบ้างไม่ได้ผลบ้างนะคะ

สิ่งเร้าที่พบ และรู้ว่าใช่ แน่ๆ คือ การอดนอน ความเครียด และอากาศ ค่ะ ดังนั้น ก็จะพยายามแก้ไข ส่วนความเครียด นั้น ก็แก้ด้วยการนั่งสมาธิ จริงๆ แล้วเป็นคนร่าเริง อารมณ์ดีอยู่แล้วด้วยค่ะ เลยแก้ไขง่ายหน่อย สำหรับอากาศ บางทีเป็นปัจจัยที่ควบคุมยากค่ะ อากาศร้อน หรือก่อนฝนตก เป็นภาวะที่ความกดอากาศมันต่ำ เป็นตัวกระตุ้นที่ดีที่สุดเลยค่ะ จึงต้องพกยา frisium ติดต่อเสมอค่ะ แต่ทานน้อยมาก 10 แผง กว่าจะหมดก็ใช้เวลา 1 ปีได้ค่ะ

เคยแพ้ยา ดื้อยามาหลายตัวแล้วค่ะ ทั้ง phenobath, depakin

ปัจจุบันนี้ ต้องควบคุมอาหารพอสมควรค่ะ จะเลือกทานเฉพาะ ปลา ผัก เป็นหลัก เพราะน้ำหนักเคยขึ้นไปกว่า 10 โล ซึ่งเป็นผลจากอาการข้างเคียงของยาที่ทาน จะทำให้หิว และกินเก่ง  และจะทานของบำรุงร่างกายประจำมากว่า 10 ปีแล้วค่ะ คือ นม และ ซุปไก่ และไข่ ทุกวัน

ยาที่ทานอยู่ทุกวันนี้ นะคะ จะกิน tregretol วันละ 1,400 mg.
Tregretol CR400 = 2x1, 1x1
Tregretol CR200 =1x1
Keppra 500 = 1.5 x 2 (วันละ 1,500 mg.)
ที่เหลือเป็น วิตามิน ยาบำรุงค่ะ
Vit.D2 CAP 20,000 = 1/wk
folic =1x1
CHALKCAP 1000 = 1x2

เรียกได้ว่า เริ่มเต็ม max กันแล้วทีเดียว

ตอนนี้ เริ่มได้ยินว่ามีคุณหมอจบมาเกี่ยวกับโรคนี้โดยตรงกันมากขึ้น สมัยก่อนหาไม่พบเลยค่ะ และจากผลข้างเคียงของยาที่เริ่มจำอะไรได้ลดลงเรื่อยๆ เพราะ side effect ของยานั้น จึงอยากจะขอคำปรึกษาเพื่อนๆ ในการผ่าตัดดูค่ะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: แชร์ประสบการณ์ ชัก แบบ partial
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 30 มีนาคม 2012 เวลา 21:38 น. »
เป็นมานาน ยังคุมชักได้ไม่หมด ยาก็ยังทานมากอยู่ เรื่องผ่าตัดปัจจุบันทันสมัยขึ้นมากไม่น่ากลัวเหมือนเมื่อก่อน น่าจะลองประเมินดู ว่ามีโอกาสหายขาดมากแค่ไหน ตอนนี้ศูนย์ลมชักที่สามารถผ่าตัดได้มีหลายที่หมอก็เชี่ยวชาญ คิดว่าน่าลองเหมือนกัน

คุณ dararat มีประสบการณืด้านลมชักไม่น้อย น่าจะแชร์ประสบการณ์ให้สมาชิกได้มาก มาคุยกันบ่อยๆนะคะ

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: แชร์ประสบการณ์ ชัก แบบ partial
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 31 มีนาคม 2012 เวลา 12:49 น. »
ยินดีต้อนรับค่ะ ระยะเวลาที่เป็น ก็น่าจะใกล้เคียงกับต่าย ต่ายเป็นมาประมาณ 20 กว่าปี
น่าจะเข้ามาแชร์เรื่อยๆเพื่อเป็นประโยชน์กับผู้ป่วย/ผู้ดูแลที่เพิ่งเริ่มเป็นนะค่ะ
ประสบการณ์ด้านผ่าตัดต่ายเองก็ไม่ทราบเพราะเคสต่ายนั้น ผ่าตัดไม่ได้ค่ะ มีเพียงเส้นเลือดเล็กๆ
ส่วนคลื่นสมองยังผิดปกติอยู่อย่างสม่ำเสมอ ตลอด 10-20 วินาที

It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ dararat

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 5
Re: แชร์ประสบการณ์ ชัก แบบ partial
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 31 มีนาคม 2012 เวลา 13:55 น. »
ยินดีที่ได้รู้จักค่ะคุณต่าย เมื่อวานได้ chat กับคุณน้องเหมือนกันค่ะ ทราบมาว่า เว็บนี้ก็มีคุณต่าย ที่น่าจะใกล้เคียงกัน

จะพยายามเข้ามาแชร์บ่อยๆ นะคะ

อยากให้เป็นความรู้ สำหรับคุณพ่อ คุณแม่ ของน้องๆ ที่เพิ่งเริ่มเป็นเหมือนกันค่ะ

แม้จะเป็นมานานแล้ว แต่ก็อยู่กับโรคนี้ได้อย่างมีความสุขนะคะ ดูจะแข็งแรงกว่าคนปกติทั่วไปซะอีก เว่อร์ไปนิด  :)

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: แชร์ประสบการณ์ ชัก แบบ partial
« ตอบกลับ #4 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 15 เมษายน 2012 เวลา 00:49 น. »
สวัสดีค่ะพี่ dararat

น้องเนยผ่าตัดตอน 2 ขวบปลายๆ อาการดีขึ้นในสายตาแกม เกิน 50% ถึงจะยังไม่หายขาด แต่ก็ทุเลาลงมาก ความรุนแรงลดลง ถ้าหมอสรุปว่ามีโอกาสผ่าได้ ก็น่าจะลองค่ะ เพราะเดี๋ยวนี้มีคุณหมอเก่งมากขึ้นกว่าแต่ก่อนเยอะเลย อุปกรณ์เครื่องมือก็พร้อมค่ะ
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ dararat

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 5
Re: แชร์ประสบการณ์ ชัก แบบ partial
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 20 เมษายน 2012 เวลา 19:28 น. »
ขอบคุณทุกๆ ท่านมากค่ะ

จะลองไปคุยกับคุณหมอดูอ่ะค่ะ แต่ก็กลัวๆ เหมือนกันอ่ะ

ออฟไลน์ withmysimplelife

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 24
Re: แชร์ประสบการณ์ ชัก แบบ partial
« ตอบกลับ #6 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 30 มีนาคม 2020 เวลา 14:48 น. »
กระทู้ก็ผ่นมานานแล้ว แต่อยากมีส่วนร่วมด้วยค่ะ
 คุณ dararat เริ่มเป็นลมชักปีที่ใหม่เกิดพอดีเลยค่ะ

แต่ใหม่ยังไม่เคยหาหมอที่เกี่ยวกับระบบประสาทโดยตรงเลย มีแต่เจอหมอที่โรงพยาบาลที่เป็นคนผ่าตัดเนื้องอกในสมองให้
ปัจจัยที่ทำให้เกิดอาการชัก คือตรงกันเลยค่ะ  การอดนอน ความเครียด และอากาศ แต่ของใหม่จะเพิ่มเรื่องอาหารและอุจระเข้าไปด้วย
ตอนที่ใหม่คุมชักได้นานที่สุดคือ1ปี8เดือน ตอนนั้นใช้ชีวิตแบบชีวจิตมากค่ะ เล่นโยคะ นอนเป็นเวลา ควบคุมอาหารการกินด้วย
หมอแผนไทยไม่ให้ดูหนังสืบสวน หนังสงคราว หนังผี บลาๆ ก็ทำได้ดีมากก
แต่จู่ๆก็หลุดค่ะ ทำทุกอย่างตามใจรวมถึงเครียดที่ทำงานด้วย ไม่ต้องพูดถึงเลย กลับมาชักอีก แล้วก็ชักเรื่อยๆค่ะ

ตอนนี้พยายามจะกลับไปใช้ชีวิตให้มีระเบียบกว่านี้อีกครั้ง

 คุณ dararat กินยาเยอะมากค่ะใหม่คงกินไม่ได้แน่นอน ลืม5555555
Dailantin 100mg 3เม็ดก่อนนอน
VALPARIN 200mg 3เวลาหลังอาหาร
Update :ไม่ชักมา5เดือนแล้ว

 


Powered by EzPortal