เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: Sturge Weber Syndrome ค่ะ  (อ่าน 5614 ครั้ง)

ออฟไลน์ กุ๊กกิ๊ก

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Sturge Weber Syndrome ค่ะ
« เมื่อ: วันอังคารที่ 27 มีนาคม 2012 เวลา 17:44 น. »
ลูกชายเป็นอยู่ค่ะ รักษาด้วยยามา 2 ปีแล้วไม่มีอาการชัก แต่ไปเล่นนอกบ้าน หัวกระแทก เลยชัก
เพื่อน ๆ ใครมีประสบการณ์ ช่วยแชร์หน่อยนะคะ ตอนนี้น้องดีขึ้นแล้วค่ะ ขอบคุณสำหรับเวป ดี ๆ นะคะ
ขอบคุณค่ะ

กิ๊ก

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: Sturge Weber Syndrome ค่ะ
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันอังคารที่ 27 มีนาคม 2012 เวลา 21:30 น. »
สวัสดีค่ะคุณกุ๊กกิ๊ก ในเวปยังไม่มีสมาชิกคนไหนเคยบอกว่าเป็น Sturge Weber Syndrome น่าจะเป็นรายแรกค่ะ

ล้มหัวกระแทกแบบนี้น่ากลัว จำได้ว่ามีสมาชิกท่านนึงเคยเล่าว่าลูกล้มหัวกระแทกก็ชักทันทีเหมือนกัน ตอนนี้น้องเขาอาการดีขึ้นแล้วก็น่ายินดีนะคะ รักษามาสองปีไม่ชักเก่งมากเลย เล่าเรื่องของลูกชายให้มากกว่านี้หน่อยค่ะ ถ้ามีอะไรอยากรู้เกี่ยวกับลมชักก็ยินดีนะคะ
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพุธที่ 28 มีนาคม 2012 เวลา 19:53 น. โดย NONG »

ออฟไลน์ กุ๊กกิ๊ก

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Re: Sturge Weber Syndrome ค่ะ
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันอังคารที่ 27 มีนาคม 2012 เวลา 22:32 น. »
รักษากับหมอท่านนึงที่ รพ เอกชน ค่ะ ทานยา tegretol แบบน้ำหวานอยู่ค่ะ คุณหมอบอกเคสนี้มีน้อยมาก เพิ่งเป็นเคสแรกที่ รพ ต้องเปิดหนังสือรักษากันเลยทีเดียว หลังจากที่ป่วยรักษาเป็นเดือนที่ รพ ก็กลับมาอยู่บ้านค่ะ แต่น้องเค้าพัฒนาการค่อนข้างช้าค่ะ ต้องเริ่มหัดเดินใหม่ ทำทุกอย่างใหม่หมดเลย (ตรวจเจอแคลเซียมเกาะที่สมองฝั่งขวาค่ะ)

ออฟไลน์ กุ๊กกิ๊ก

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Re: Sturge Weber Syndrome ค่ะ
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันอังคารที่ 27 มีนาคม 2012 เวลา 22:41 น. »
ด้วยความที่อยากให้ลูกแข็งแรง หลังเลิกเรียนเลยเอาน้องไปเล่น Play area เป็นแนวให้เด็กปีนป่าย สไลด์ กระโดดลูกบอลค่ะ สรุปโดนเด็กโตกว่าเค้าลากลงมาหัวเลยกระแทกอย่างแรง อาเจียนทันทีเลยค่ะ หลังจากนั้นเราเลยรีบเอาน้องกลับบ้าน เพราะเค้าบอกอยากนอน เราก็ดูอาการนะคะถ้าชัก ก็จะรีบพาส่ง รพ แต่วันนั้นน้องเค้านอนทั้งวันเลยค่ะ วันต่อมา ขาเค้ากระตุกทั้งวันเลยพาไปหาหมอ แต่เค้าไม่มีหมอเฉพาะทางค่ะ หมอเค้าสอบถามอาการเห็นว่าพูดรู้เรื่องเลยบอกว่าเอามาสังเกตุ อาการที่บ้าน หลังจากนั้น เค้าก็มีชัก สลับกับ ขากระตุก ตลอดเลย บวกกับมีไข้เพิ่มขึ้น (โดยไม่ทราบสาเหตุ) ได้ทำสแกน ค่ะหมอบอกเค้าปกติดี เลยกลับบ้านได้  ตอนนี้น้องเค้าอาการดีขึ้น  เป็นปกติแล้วค่ะ ไปโรงเรียนได้ ทานข้าวได้ ค่อยโล่งใจหน่อย

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: Sturge Weber Syndrome ค่ะ
« ตอบกลับ #4 เมื่อ: วันพุธที่ 28 มีนาคม 2012 เวลา 09:28 น. »
เป็นโรคลมชักมาก่อน ทานยา 2 ปีไม่ชัก แต่กลับมาชักเพราะล้มหัวกระแทกเหรอครับ
แล้ว sturge weber นี่ diagnosed ตอนไหนเหรอครับ
อาการมันคือยังไงเหรอครับ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ ann

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 236
Re: Sturge Weber Syndrome ค่ะ
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันพุธที่ 28 มีนาคม 2012 เวลา 10:27 น. »
  ก่อนอื่นขอชมก่อนค่ะน้องหน้าตาหล่อมาก มาก แต่เรื่องอาการดูข้อมูลแล้วคุณแม่ให้น้อยไปหน่อย น้องอายุเท่าไรถึงกำลังหัดเดิน แล้วเดินไม่แข็งทำไมไปเล่น play aria กับเด็กโตล่ะค่ะ แล้วตอนนี้น้องอาการเป็นยังไงบ้าง ที่ว่าล้มนี่เพิ่งล้มเหรอคะ ช่วยเล่าละเอียดนิดนึงค่ะ

ออฟไลน์ กุ๊กกิ๊ก

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Re: Sturge Weber Syndrome ค่ะ
« ตอบกลับ #6 เมื่อ: วันพุธที่ 28 มีนาคม 2012 เวลา 15:32 น. »
เริ่มตั้งแต่ตอนน้องเค้าอายุประมาณขวบครึ่งค่ะ ตอนนั้นน้องเค้าเป็นหวัดธรรมดาแต่ที่บ้านเค้าอยากให้ไปเซงเม้ง (ร้อนมาก)จริง ๆ ไม่อยากไปเลย แต่ที่บ้านเค้าพูดแกมบังคับค่ะ เลยต้องไป แต่อยู่ในรถเดินเข้าเดินออกตลอดไม่ได้ให้ตากแดดตลอดนะคะ กลับมาบ้านไข้ขึ้น ประมาณ 39 เลยรีบพาไป รพ ค่ะ พยาบาลเค้าเช็ดตัวให้ไข้ลดลงแต่ไข้ก็ไม่ลดอยู่ ร พ ได้ประมาณ 3 -4 วัน (คิดว่าน้องเค้าคงชักแล้วนะคะ แต่เราไม่รู้ เพราะที่บ้านไม่มีใครเป็นโรคลมชัก เลยไม่เคยคิดในจุดนี้) จนอาจารย์หมอเค้าเข้ามาดู น้องเค้าชักตอนนั้นค่ะแบบกระตุกทั้งตัวนะคะพูดจาไม่รู้เรื่อง พูดคนเดียวค่ะ ดิ้นไป ดิ้นมา เค้าชัก บ่อยค่ะ แต่ไม่ทุกชั่วโมง ตอนนั้นยังไม่ได้ใช้ยากันชักนะคะ  หลังจากนั้น คุณหมอเลยแนะนำว่าต้องทำสแกน ค่ะ ลองตรวจดู เลยพบว่าน้องมีก้อนแคลเซียมเกาะอยู่ที่สมองฝั่งขวา หลังจากชัก น้องเค้าหลับไป แต่มีอาการกระตุกที่ฝั่งซ้ายค่ะ กระตุกเกือบทั้งวัน เป็น ๆ หยุด ๆ จนหมอเค้าลองให้ยามาทาน เริ่มดีขึ้นเลยออกจาก รพ ค่ะแต่น้องเค้ายังเดินไม่ได้ค่ะ เริ่มหัดเดินใหม่เกาะเดินอยู่อาทิตย์นึง หลังจากนั้นดีขึ้นมากค่ะเหมือนเด็กปกติทั่วไป แต่ทางด้านพัฒนาการเค้าก็ดีนะคะ ทุกวันเราจะเอาไปเล่นกะเพื่อนครูที่ ร ร น้องเค้าแนะนำที่เล่นเด็ก ที่สะอาด ปลอดภัยค่ะ เหมาะกับช่วงอายุ แล้วเค้าก็ชอบด้วยเลยพาไปทุกวัน จนมาหัวกระแทกนี่แหละค่ะ อาการแบบเดิมเปี๊ยบ ชัก  น้ำลายยืด ตามองขึ้นข้างบน ชักประมาณ3-4 นาทีได้ เลยรีบพาไป รพ ค่ะ แต่สังเกตตลอด ว่าน้องเค้าขากระตุก ตลอด

ออฟไลน์ กุ๊กกิ๊ก

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Re: Sturge Weber Syndrome ค่ะ
« ตอบกลับ #7 เมื่อ: วันพุธที่ 28 มีนาคม 2012 เวลา 15:43 น. »
ลืมไปค่ะ หมอที่ รพ เอกชน เค้าสรุปว่าน้องเป็น  Sturge weber syndrome ตอนขวบครึ่งค่ะ แต่เคสของน้องแปลกนึดนึง ตรงที่เค้าไม่มี Port-wine stain  ที่หน้าค่ะ แต่ติดใจนึดนึง น้องเค้าเป็นได้ยังไง สาเหตุเกิดจากอะไร ถ้าใครมีข้อมูล ช่วยแนะนำหน่อยนะคะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: Sturge Weber Syndrome ค่ะ
« ตอบกลับ #8 เมื่อ: วันพุธที่ 28 มีนาคม 2012 เวลา 16:33 น. »
สงสัยเหมือนกันว่าหมอสรุปจากอะไรว่าน้องเขาเป็น Sturge weber syndrome ทั้งที่ไม่มี Port-wine stain ทำ SCAN ก็เห็นแต่แคลเซี่ยม ได้เห็นเส้นเลือดที่ขดตัวผิดปกติหรือเปล่าคะ

ออฟไลน์ กุ๊กกิ๊ก

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Re: Sturge Weber Syndrome ค่ะ
« ตอบกลับ #9 เมื่อ: วันพุธที่ 28 มีนาคม 2012 เวลา 17:01 น. »
คุณหมอบอก มีความผิดปกติของหลอดเลือด ในระบบประสาทส่วนกลางและมีเส้นเลือดขดตัวผิดปกติค่ะ แนะนำโดยการผ่าตัด แต่เราไม่อยากเสี่ยงเพราะน้องเค้ายังเล็กมากแค่ขวบครึ่ง แล้วก็ไม่สามารถรับรองผลด้วยว่าจะหายอะค่ะ เลยรักษาโดยการใช้ยาไปก่อน

ออฟไลน์ Krugolfart

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 4
Re: Sturge Weber Syndrome ค่ะ
« ตอบกลับ #10 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 26 กุมภาพันธ์ 2021 เวลา 20:56 น. »
สวัสดีค้ะพึ่งเข้ามาเจอเว็ปนี้พอดีลูกสาวมี port wine ครึ่งหน้าซีกซ้ายถึงหัวน้องเริ่มมีอาการชักตอน6เดือน คือชักแบบเหม่อ และขาแขนฝั่งซ้ายกระตุก ได้รีบนำลูกไปหาหมอหมอฉีดยากันชักให้น้องหยุดชักแต่ซึมมาก เอ็กซเรย์สมองพบมารอยขาวที่สมองส่วนหน้าขวา แต่ยังไม่สรุปว่าเป็นรอยอะไร หลังจากนั้นน้องก็ได้ยากันชักตัวที่1 ไม่แน่ใจว่าphenobabital หรือdillatin เช้ามาน่องยังมีอาการกระตุกเลยได้เพิ่มเป็น2ตัว ตอนนี้น้องทานยา2ตัวนี้ค้ะยังไม่ชักอีก พัฒนาการน้องที่ผ่านมาปกติดีค่ะ น้องพึ่ง6เดือน ตาที่ปานแดงผ่านปกติดีค่ะ ตรวจเป็นระยะ แม่ไม่สบายใจอยากได้ข้อมูลว่าต่อไป พัฒนาการน้องจะปกติมั้ย และอยากได้ประสบการจากแม่ๆทุกท่านค้ะพึ่งหัดโพส บกพร่องตรงไหนขออภัยน่ะค้ะ

ออฟไลน์ Feelgood

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 1
Re: Sturge Weber Syndrome ค่ะ
« ตอบกลับ #11 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 19 กันยายน 2021 เวลา 15:59 น. »
ขอปรึกษา น่อยครับ 

ตอนนี้น้อง ปกติดีมั้ยครับ
ลูกสาว ผม เป็นport wind แทบทั้งหน้าเลยครับ ลามไปยังหัวด้วย
กังวลมากครับ

 


Powered by EzPortal