ขณะนี้มียา Frisium ใน รพ.เป็นปกติแล้ว

ขณะนี้ได้รับแจ้งจากพี่น้อง 10/9/55 ว่ายา Frisium เข้า รพ. หลายแห่งแล้ว เช่น รพ. พมก,รพ. กรุงเทพ เข้าหมดแล้ว
ถ้า รพ.ใดยังไม่มีให้คนไข้แจ้งหมอให้สั่งเข้ามา เพราะบางรพ. คิดว่ายาไม่เข้ามาแล้วก็จะไม่มีการสั่ง
ขอขอบคุณเพื่อนๆทุกๆคนที่ร่วมกันเรียกร้อง และพวกเราขอขอบคุณ บริษัท ซาโนฟี่-อเวนติส (ประเทศไทย) จำกัด ที่ได้เข้าใจและเร่งดำเนินการนำยาเข้าให้ครับ ขอให้บุญกุศลนี้ถึงกับทุกๆคนที่เกี่ยวข้องครับ สาธุ

ผู้เขียน หัวข้อ: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม  (อ่าน 6492 ครั้ง)

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #15 เมื่อ: วันพุธที่ 24 ตุลาคม 2012 เวลา 13:33 น. »
ดีจังค่ะ น้องบีมพัฒนาการดีขึ้นเรื่อยๆ เลย

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 828
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #16 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 25 ตุลาคม 2012 เวลา 01:32 น. »
ดีใจแทนเลยครบ เรียกแม่ได้แล้ว
เห็นลูกดีขึ้นมีความสุข
เรามีสุขกว่าลูกอีก สู้ๆ
สู้สู้

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #17 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 15 พฤศจิกายน 2012 เวลา 00:03 น. »
ยินดีด้วยนะคะคุณออย อีกหน่อยคงพูดมากจนแม่หลับ  ;D
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ thaigasman

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #18 เมื่อ: วันอังคารที่ 11 ธันวาคม 2012 เวลา 17:28 น. »
สวัสดีครับ  พอดีเข้ามาเจอก็เลยเข้ามาเป็นสมาชิก  เพื่อขอความรู้ จากเพื่อน ๆ พอดีลูกชายคนโต ชื่อ น้องเอส ปัจจุบัน อายุ 9 ขวบ  เป็น tSC ครับ  ตอนนี้เรียน ป 4 ยังมีอาการชักเล็กน้อยบางครั้ง แต่ทานยาตลอด ครับ แล้วจะเข้ามาคุยต่อครับ :)

ออฟไลน์ สาธิตา

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 30
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #19 เมื่อ: วันอังคารที่ 11 ธันวาคม 2012 เวลา 21:35 น. »
ยินดีที่ได้รู้จักนะค่ะ   :)
ตอนนี้ทานยากี่ตัวค่ะ  อาการเป็นไงบ้างค่ะ

ออฟไลน์ thaigasman

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #20 เมื่อ: วันพุธที่ 12 ธันวาคม 2012 เวลา 11:53 น. »
ทานยา 2 ตัวครับ คือ cabamazipine 200) 2 เม็ด เช้า เย็น  และ clonazipam ครึ่ง เม็ด เช้า เย็นครับ  ตอนนี้ก็ อาการทั่วไปปกติครับ  มี รอยโรคที่ผิวหนัง คือหน้า ทำ เลเซอร์ไปปีที่แล้ว ตอนนี้เริ่มโตขึ้นอีกแล้ว  เรียนก็ไปกับเพื่อนพอได้  แต่ร่างกายไม่แข็งแรงเท่าเพื่อน  ส่วน สมอง หัวใจ และไต ยังไม่ได้ตรวจ(ตาเคยตรวจเมื่อ 2 ปีที่แล้ว ยังไม่มีอะไร)  ครับ

ออฟไลน์ สาธิตา

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 30
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #21 เมื่อ: วันพุธที่ 12 ธันวาคม 2012 เวลา 14:26 น. »
ตอนนี้น้องบีมไม่ได้ตรวจอะไรเลยค่ะ  ฝึกพัฒนาการอย่างเดียว
หมอพัฒนาการบอกเหมือนกันว่า อาจจะมีที่Ts ที่ดวงตา แต่เราไม่รู้ว่าเกียวกันไหม เพราะเค้าก็มองสบตานะ
ดวงตาเคยตรวจตอนที่เค้า 9 เดือนตอนนั้นไม่สบตา  ตรวจการมองเห็นตรวจว่ามีอะไรที่ดวงตาไหม หมอตาว่าปกติ 
เคยทำ mri ยังค่ะ  น้องชักตอนกี่ขวบค่ะ
ขอบคุณมากนะค่ะที่เข้ามาให้กำลังใจ  เป็นตัวอย่างทำให้เราเข้าใจว่าเด็กที่เป็น ts  สามารถที่จะเรียนร่วมกับคนอื่นได้   เราจะได้รีบฝึกพัฒนาการให้เค้าเป็นเด็กปกติให้ได้  ตอนนี้ที่ห่วงคือเรื่องพฤติกรรมนะค่ะ  ต้องปรับนิดหน่อยบ้างครั้งคล้ายเด็กออ  แต่เท่าที่เราเลี้ยงลูกเราเองเราคิดว่าไม่ใช่ค่ะ บอกไม่ได้ค่ะต้องดูกันไปเรื่อยๆๆค่ะ

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 733
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #22 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 13 ธันวาคม 2012 เวลา 07:47 น. »
คือหน้า ทำ เลเซอร์ไปปีที่แล้ว
ทำเลเซอร์ อะไรคะ  คุณหมอให้ความเห็นว่าอย่างไรคะเรื่องทำเลเซอร์
Even  I can't change my fates and my a lot of obstacles, as long as I alive and patient, I will pass my critical situation and live on happily.


Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ thaigasman

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #23 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 13 ธันวาคม 2012 เวลา 11:08 น. »
เลเซอร์รักษา รอยตุ่มนูนที่หน้าครับ  เป็น adenoma sebacium จะเริ่มเห็นตอนซัก 5-6 ขวบ ส่วน MRI เคยทำตอน 3 ขวบ ก็มี Tuber เป็นจุด ๆ แต่ยังไม่ต้องทำอะไร  ก็รอสัก 10 ขวบจะ ทำอีกครั้ง ส่วน Untrasond ดูไตตอน 6 ขวบ ก็มีลักษณะให้เห็นผิดปกติเหมือนกัน  ก็รอ 10 ขวบ จะทำอีกครั้งครับ  ส่วนพัฒนาการก็ค่อยข้างดีครับ ตอนนี้มีน้องชายอีกคน 6 ขวบแล้วปกติดีครับ

ออฟไลน์ apantri choomkote

  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 82
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #24 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 22 ธันวาคม 2012 เวลา 16:03 น. »
ลูกเพิ่งตรวจเจอค่ะ..ตอนนี้ 2.6 ขวบ อนาคตจะเป็นอย่างไรบ้างคะ...ใจไม่ดีเลย

ออฟไลน์ สาธิตา

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 30
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #25 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 22 ธันวาคม 2012 เวลา 19:16 น. »
อย่าคิดมากค่ะ  เป็นเรื่องของอนาคต  เราต้องเดินทางไปพร้อมกับตัวโรคค่ะ
ตอนนี้ให้คุมชักให้ได้ก่อน  ฝึกพัฒนาการไปเรื่อยๆๆค่ะ
แล้วพัฒนาการตอนนี้เป็นอย่างไร บ้างค่ะ  ทานยากี่ตัวค่ะ  มีปานขาวที่ไหนบ้างค่ะ

ออฟไลน์ thaigasman

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #26 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 23 ธันวาคม 2012 เวลา 20:54 น. »
ลูกเพิ่งตรวจเจอค่ะ..ตอนนี้ 2.6 ขวบ อนาคตจะเป็นอย่างไรบ้างคะ...ใจไม่ดีเลย
ไม่เป็นไรครับ ค่อยดูแล ผมเองก็เจอลูกเป็นตอน ประมาณ 2 ขวบเหมือนกันเพราะลูกมีปัญหาเท้าปุก-ปัด ตั้งแต่แรกเกิด ต้องใส่เฝือกตั้งแต่แรกเกิด ผ่าตัดตอน 2 ขวบ  มัวแต่ห่วงเรื่องขา  พอมาเจอ TS ก็เครียดมาก รักษาดูแลกันมาตลอด  ตอนนี้ 9 ขวบกว่าแล้ว  ก็ยังมีความกังวลอยู่  แต่ก็ต้องอยู่กับเขาต่อไปครับ  สู้ ๆ ครับ  เป็นกำลังใจให้เช่นเดียวกัน

ออฟไลน์ apantri choomkote

  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 82
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #27 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 24 ธันวาคม 2012 เวลา 14:20 น. »
พัฒนาการดีมากค่ะ..จำได้หมด ไม่มีอะไรน่าเป็นห่วง..ดีขึ้นมาก...ท่องจำอะไรได้หมด ดีใจมากค่ะ...อยากกิน อยากไป..หมอบอกว่าจะมีจุดขึ้นที่หน้า จะมีปานขาว แต่จุด ที่สมองก็ยังคงอยู่..เฮ้อ..ลูกแม่

ออฟไลน์ thaigasman

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #28 เมื่อ: วันอังคารที่ 25 ธันวาคม 2012 เวลา 13:48 น. »
เข้าใจครับ  หัวอกเดียวกัน :)

ออฟไลน์ สาธิตา

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 30
Re: Tuberous sclerosis --OLE น้องบีม
« ตอบกลับ #29 เมื่อ: วันอังคารที่ 25 ธันวาคม 2012 เวลา 17:27 น. »
พัฒนาการน้องบีมช้าอยู่เลยค่ะ สำหรับเราดีขึ้นขนาดนี้เราก็ดีใจแล้วค่ะ เราพยายามที่จะฝึกลูกทุกอย่างเท่าที่จะทำได้  เราเข้าใจหัวอกคนที่เป็นพ่อแม่ว่าเครียดและเป็นหัวลูกมากกก  แต่ไม่ว่าอะไรจะเกิดขึ้นเราก็ต้องยอมรับและรักษาให้ดีที่สุดเท่ากับเราจะทำได้
ขอเป็นกำลังใจให้ทุกคน สู้ๆๆค่ะ  ยังไงไม่ได้มีลูกของคุณที่เป็น ts  คนเดียวค่ะ^_^

 


Powered by EzPortal