สวัสดีค่ะ ทุกๆ ท่าน
พึ่งเจอ web นี้ รู้สึกดีจังที่ยังพบคนหัวอกเดียวกัน ขอแชร์ประสบการณ์บ้างนะคะ
ดิฉันมี ลูกชายชื่อ น้องพีเจ มีอาการชักแบบ infantile spasms มาตั้งแต่อายุ 3 เดือนแล้วค่ะ ปัจจุบันอายุ 3 ปีกว่าแล้ว ยังควบคุมอาการชักยังไม่ได้ จึงทำให้น้องพีเจพัฒนาการช้ามาก ตอนนี้ยังนั่งไม่ได้ ลักษณะคล้ายเด็กทารก แต่ยังรับรู้บ้างว่าเราป้อนน้ำป้อนนม หรือป้อนยา (นี่สำคัญนะคะ น้องไม่ชอบให้ป้อนยา ขัดทุกทีสิน่า! ยาก็เลยหกไปซะเยอะ)
กลุ้มใจจังค่ะยังไม่สามารถควบคุมอาการชักได้ การพัฒนาการก็จะไม่ค่อยมี น้องรักษาตัวอยู่ที่คลินิกศรีพัฒน์ รพ.มหาราชนครเชียงใหม่ มาตลอด ลำบากมากค่ะ เพราะน้องอยู่เชียงรายต้องเดินทางไปรักษาที่เชียงใหม่ คุณพ่อคุณแม่ต้องออกเดินทางไป-กลับ ตั้งแต่เช้ากว่าจะถึงคลินิก
ตอนนี้น้องพีเจ ทานยากันชัก 3 ตัว
1. Depakrin รับประทานครั้งละ 200 ml เช้า-เย็น
2. Topamax รับประทานครั้งละ 1.5 เม็ด เช้า-เย็น
3. Keppra รับประทานครั้งละ 2.5 ml เช้า-เย็น
คุณหมอยังอยู่ระหว่างปรับยาอยู่ค่ะ และน้องพีเจยังมีลักษณะของไตทำงานบกพร่องร่วมด้วย เนื่องจากตรวจพบว่าโปรตีนรั่วออกมาพร้อมปัสสาวะ ซึ่งทำให้คุณหมอต้องระวังการปรับยาอย่างมากค่ะ เพราะให้ยาบางชนิดไม่ได้ อาจจะทำให้ไตทำงานหนักได้
ใครมีอาการเหมือนน้องพีเจบ้างคะ เห็นคลิปแล้วส่วนใหญ่น้องๆ ทุกคนน่าจะพอช่วยตนเองได้บ้าง อย่างน้อยก็นั่งได้ อิจฉาจังค่ะ...
