เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย  (อ่าน 70622 ครั้ง)

ออฟไลน์ wisarut

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 107
    • @pump_upp - best crypto pumps on telegram !
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #75 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 05 มิถุนายน 2011 เวลา 16:01 น. »
สงสัยลูกสาวผมจะอยู่ในส่วน 40% เพราะทุกครั้งที่หมอปรับเพิ่มยาตัวใหม่เข้ามาอาการก็จะดีขึ้นอย่างมากก็ประมาณ 1 เดือน  คือว่าเป็นประเภทที่ดื้อยาง่ายนะครับ

รู้สึกหมดหวังยังไงไม่รู้

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #76 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 05 มิถุนายน 2011 เวลา 16:54 น. »
เร็วเกินไปที่จะดื้อคีโตนค่ะ เนื่องจากเป็นการเปลี่ยนกลไกภายในร่างกาย ถ้าจะดื้อคีโตนจริง น่าจะใช้เวลาเป็นปี อย่าเพิ่งคิดอะไรไปไกลแบบนั้น อยุ่กับปัจจุบันให้มากที่สุด อย่างที่เคยบอกให้กำลังใจตัวเองให้มากๆ หน่อย

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #77 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 05 มิถุนายน 2011 เวลา 18:59 น. »
น้องเนยเคยกินอาหารคีโตน 2 ครั้งค่ะ ครั้งแรกลองทานแล้วระดับไม่ขึ้น เลยหยุดไป มาครั้งที่สองตัดสินใจฮึดให้ลองทานดูอีกครั้งก่อนผ่าตัด 1 เดือน เผื่อว่าปาฎิหาริย์จะมีจริง ... แต่ก็ไม่ได้ผลค่ะ ระดับขึ้นแต่ก็ยังมีอาการอยู่ เลยเลิกทานไปในที่สุด .. อีกอย่างตับน้องเนยอักเสบบ่อยช่วงรักษาปีที่แล้ว เพราะยามากเกินเด็กค่ะ ให้ในระดับเท่าผู้ใหญ่เลย

ไม่ทราบคุณหมอเคยพิจารณาถึงเรื่องผ่าตัดหรือเปล่าคะ

stripe จะส่งให้วันจันทร์นะคะ .. ยังเสียดาย mct ไม่หายเลย  :(
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ wisarut

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 107
    • @pump_upp - best crypto pumps on telegram !
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #78 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 05 มิถุนายน 2011 เวลา 19:23 น. »
น้องเนยเคยกินอาหารคีโตน 2 ครั้งค่ะ ครั้งแรกลองทานแล้วระดับไม่ขึ้น เลยหยุดไป มาครั้งที่สองตัดสินใจฮึดให้ลองทานดูอีกครั้งก่อนผ่าตัด 1 เดือน เผื่อว่าปาฎิหาริย์จะมีจริง ... แต่ก็ไม่ได้ผลค่ะ ระดับขึ้นแต่ก็ยังมีอาการอยู่ เลยเลิกทานไปในที่สุด .. อีกอย่างตับน้องเนยอักเสบบ่อยช่วงรักษาปีที่แล้ว เพราะยามากเกินเด็กค่ะ ให้ในระดับเท่าผู้ใหญ่เลย

ไม่ทราบคุณหมอเคยพิจารณาถึงเรื่องผ่าตัดหรือเปล่าคะ

stripe จะส่งให้วันจันทร์นะคะ .. ยังเสียดาย mct ไม่หายเลย  :(
คุณหมอว่าผ่าตัดไม่ได้ครับ เพราะยังมีอาการทางจิตอยู่
แต่คุณหมอให้พิจารณาเครื่องกระตุ้นไฟฟ้าสมอง  พอคุณหมอหยิบเครื่องมาให้ดู  ลูกสาวเห็นก็สะกิด  พอออกมานอกห้องหมอก็บอกว่าไม่ยอมเด็ดขาดที่จะผ่าใส่เครื่องนั่น

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #79 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 06 มิถุนายน 2011 เวลา 12:40 น. »

stripe จะส่งให้วันจันทร์นะคะ .. ยังเสียดาย mct ไม่หายเลย  :(

เสียดายเหมือนกัน บอกแล้วให้รีบส่งต่อ  >:(
ตอนนี้ไม่แน่ใจ ทิ้งไปดีกว่า  8)

สงสัยลูกสาวผมจะอยู่ในส่วน 40% เพราะทุกครั้งที่หมอปรับเพิ่มยาตัวใหม่เข้ามาอาการก็จะดีขึ้นอย่างมากก็ประมาณ 1 เดือน  คือว่าเป็นประเภทที่ดื้อยาง่ายนะครับ

รู้สึกหมดหวังยังไงไม่รู้

คุณ wisarut นัดคราวหน้าอีก 2 สัปดาห์ใช่ไหม ชีวิตต้องมีความหวังไว้เสมอค่ะ สู้ สู้ สู้หน่อย

ออฟไลน์ wisarut

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 107
    • @pump_upp - best crypto pumps on telegram !
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #80 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 06 มิถุนายน 2011 เวลา 14:27 น. »

คุณ wisarut นัดคราวหน้าอีก 2 สัปดาห์ใช่ไหม ชีวิตต้องมีความหวังไว้เสมอค่ะ สู้ สู้ สู้หน่อย
นัดคราวหน้าวันพุธที่ 17 ครับ
ตอนนี้วัดคีโตนได้ 3+ แล้ว  แต่เมื่อคืนก็ยังชักอยู่อีก 2 ครั้ง  สงสัยการรักษาแบบ ketogenic diet จะไม่ได้ผลเสียแล้ว
พยายามจะสู้จะครับแต่ เฮ้อ...เหนื่อยเหลือเกิน

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #81 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 06 มิถุนายน 2011 เวลา 16:26 น. »
วันพุธวันที่ 15 ค่ะ

ระหว่างนี้ดูผลการตอบสนองก่อนดีกว่า ว่าโดยรวมดีขึ้นแค่ไหน บางทีญาติใจร้อนและหวังผลมากไปค่ะ วันก่อนยังบอกไม่หมด ผป.ที่ทานคีโตฯ ใน 60% ที่ตอบสนองต่อคีโตน ประมาณ 30% ไม่มีอาการชัก นอกนั้น อาการชักลดลง แต่ถ้าในสองสัปดาห์นี้อาการไม่ดีขึ้นเลย อ.คงให้เลิกทานค่ะ

ถ้าต้องเลิกคีโตฯ  คิดซะว่าเข้าคอร์สลดน้ำหนักแล้วกัน  ;D  (พูดเล่นค่ะ อย่าเครียด)

ออฟไลน์ wisarut

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 107
    • @pump_upp - best crypto pumps on telegram !
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #82 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 06 มิถุนายน 2011 เวลา 20:21 น. »
วันพุธวันที่ 15 ค่ะ

ระหว่างนี้ดูผลการตอบสนองก่อนดีกว่า ว่าโดยรวมดีขึ้นแค่ไหน บางทีญาติใจร้อนและหวังผลมากไปค่ะ วันก่อนยังบอกไม่หมด ผป.ที่ทานคีโตฯ ใน 60% ที่ตอบสนองต่อคีโตน ประมาณ 30% ไม่มีอาการชัก นอกนั้น อาการชักลดลง แต่ถ้าในสองสัปดาห์นี้อาการไม่ดีขึ้นเลย อ.คงให้เลิกทานค่ะ

ถ้าต้องเลิกคีโตฯ  คิดซะว่าเข้าคอร์สลดน้ำหนักแล้วกัน  ;D  (พูดเล่นค่ะ อย่าเครียด)
หมอนัด 2 สัปดาห์  แต่เขาพิมพ์บัตรนัดมาวันที่ 17 ผมก็เพิ่งดูนะครับว่าเป็นวันศุกร์ แบบว่าสติไม่ค่อยอยู่กับเนื้อกับตัวนะครับ
แต่จะไปหาคุณหมออย่างช้าวันพุธที่ 15 ครับ

ตอนนี้ก็ได้แต่ภาวนาให้ลูกสาวมีอาการดีขึ้นบ้างครับ เพราะลูกสาวกลัวเรื่องผ่าตัดมากๆ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #83 เมื่อ: วันอังคารที่ 07 มิถุนายน 2011 เวลา 12:42 น. »
คุณ wisarut อย่าลืมโทรไปนัดใหม่เป็นวันที่ 15 นะคะ ถ้าจะไปตรวจ

กว่าจะถึงวันที่ 15 นน.น้องนิกอาจลดไปได้กว่า 5 กก.แล้ว บางทีอาจได้ลดยาลงบ้างอาการยากดประสาทก็คงดีขึ้นด้วย ถึงใช้คีโตฯ ไม่ได้ผล ถ้าไม่ต้องการผ่าจริงๆ หมอก็บังคับไม่ได้หรอกค่ะ อย่ากลัวไปเลย

ออฟไลน์ wisarut

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 107
    • @pump_upp - best crypto pumps on telegram !
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #84 เมื่อ: วันอังคารที่ 07 มิถุนายน 2011 เวลา 13:13 น. »
คุณ wisarut อย่าลืมโทรไปนัดใหม่เป็นวันที่ 15 นะคะ ถ้าจะไปตรวจ

กว่าจะถึงวันที่ 15 นน.น้องนิกอาจลดไปได้กว่า 5 กก.แล้ว บางทีอาจได้ลดยาลงบ้างอาการยากดประสาทก็คงดีขึ้นด้วย ถึงใช้คีโตฯ ไม่ได้ผล ถ้าไม่ต้องการผ่าจริงๆ หมอก็บังคับไม่ได้หรอกค่ะ อย่ากลัวไปเลย
ครับผมจะโทรไปก่อน

ถ้าไม่ผ่าตัดใส่เครื่องกระตุ้นไฟฟ้ากลัวจะชักมากขึ้นนะครับ  เมื่อคืนก็ยังชักอีก 2 ครั้ง  คุณหมอไม่ได้บังคับหรอกครับ แต่คิดว่าเป็นทางที่คุณหมอคิดว่าดีที่สุด

ออฟไลน์ wisarut

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 107
    • @pump_upp - best crypto pumps on telegram !
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #85 เมื่อ: วันพุธที่ 08 มิถุนายน 2011 เวลา 15:29 น. »
ขอคำชี้แนะหน่อยครับ
ถ้าใช้คีโตนฯ ได้ผลจะเห็นผลภายในประมาณกี่วันครับ เพราะลูกสาวผมเมื่อคืนชัก 4 ครั้ง แต่อาการสมองช้าลดลงอย่างเห็นได้ชัด
วันนี้ว่าจะไปหาคุณหมอแต่คุณหมอไปต่างประเทศนะครับ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #86 เมื่อ: วันพุธที่ 08 มิถุนายน 2011 เวลา 15:54 น. »
ควรจะเห็นผลตั้งแต่วันแรกที่ค่าคีโตนขึ้น และค่อยๆดีขึ้นเรื่อยๆ จนคงที่ อาการกลับไปเท่าเดิมก่อนใช้คีโตฯ หรือเปล่าคะ
ที่วันก่อนคิดว่าน่าจะตอบสนองต่อคีโตนเพราะอาการดูดีขึ้น ตั้งแต่ค่าคีโตนเริ่มขึ้น ทำไมเป็นแบบนี้น้า?

หมอกลับมาตรวจอีกครั้งวันเสาร์นี้ค่ะ เวลา 10-13 น. ลองดูนะคะ ถ้าไม่ดีขึ้น เข้าไปวันเสาร์ก็ได้ แต่คนไข้คงแน่นหน่อย

ยังไงอย่าเพิ่งเลิกคีโตฯ นะคะ คุณ wisarut มีจดค่าคีโตน ที่วัดทุกวันไว้ด้วยมั้ย เอาให้หมอดูด้วยค่ะ
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพุธที่ 08 มิถุนายน 2011 เวลา 15:58 น. โดย NONG »

ออฟไลน์ wisarut

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 107
    • @pump_upp - best crypto pumps on telegram !
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #87 เมื่อ: วันพุธที่ 08 มิถุนายน 2011 เวลา 16:01 น. »
ควรจะเห็นผลตั้งแต่วันแรกที่ค่าคีโตนขึ้น และค่อยๆดีขึ้นเรื่อยๆ จนคงที่ อาการกลับไปเท่าเดิมก่อนใช้คีโตฯ หรือเปล่าคะ
ที่วันก่อนคิดว่าน่าจะตอบสนองต่อคีโตนเพราะอาการดุดีขึ้น ตั้งแต่ค่าคีโตนเริ่มขึ้น ทำไมเป็นแบบนี้น้า?

หมอกลับมาตรวจอีกครั้งวันเสาร์นี้ค่ะ เวลา 10-13 น. ลองดูนะคะ ถ้าไม่ดีขึ้น เข้าไปวันเสาร์ก็ได้ แต่คนไข้คงแน่นหน่อย

ยังไงอย่าเพิ่งเลิกคีโตฯ นะคะ คุณ wisarut มีจดค่าคีโตน ที่วัดทุกวันไว้ด้วยมั้ย เอาให้หมอดูด้วยค่ะ

อาการชักกลับไปเท่ากับก่อนเมื่อใช้คีโตนครับ แต่ระยะเวลาในการชักแต่ละครั้งสั้นลง จำนวนครั้งเท่าเก่า
แต่อาการสมองช้าลดลง  มีเพิ่มขึ้นมาคืออาการง่วงแต่นอนไม่หลับ เป็นอยู่ประมาณคืนละ 1 ชั่วโมง
ไม่ได้จดค่าคีโตนเลยครับใช้จำเอา คือว่า อยู่ประมาณ 2+ เกือบทุกวัน มีอยู่วันเดียวเท่านั้น ที่ 3+
วันเสาร์คนต้องแน่นแน่ๆ  ถ้าไม่จำเป็นจริงๆคงไปวันอื่น  ลองลุ้นดูอาการอีกทีครับ
ขอบคุณมากครับ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #88 เมื่อ: วันพุธที่ 08 มิถุนายน 2011 เวลา 16:10 น. »
คิดว่านะคะ ถ้าอาการลดน้อยลงคือความรุนแรงลดลง อาการสมองช้าลดระยะเวลาที่เกิดขึ้นสั้นลง น่าจะใช้ได้เหมือนกัน ถ้าไม่แน่ใจหมอคงให้ทำ eeg ดูคลื่นเปรียบเทียบกับที่เคยผ่านมาว่าดีขึ้นไหม ถ้าจะไปวันเสาร์ก็ให้ไปถึงประมาณบ่ายโมงก็ได้ค่ะ คนน้อยลงแล้วและจะได้ไม่ต้องรอนานนัก

ออฟไลน์ wisarut

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 107
    • @pump_upp - best crypto pumps on telegram !
Re: ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย
« ตอบกลับ #89 เมื่อ: วันพุธที่ 08 มิถุนายน 2011 เวลา 16:41 น. »
คิดว่านะคะ ถ้าอาการลดน้อยลงคือความรุนแรงลดลง อาการสมองช้าลดระยะเวลาที่เกิดขึ้นสั้นลง น่าจะใช้ได้เหมือนกัน ถ้าไม่แน่ใจหมอคงให้ทำ eeg ดูคลื่นเปรียบเทียบกับที่เคยผ่านมาว่าดีขึ้นไหม ถ้าจะไปวันเสาร์ก็ให้ไปถึงประมาณบ่ายโมงก็ได้ค่ะ คนน้อยลงแล้วและจะได้ไม่ต้องรอนานนัก
วันนี้ก็โทรไปหาพยาบาลเขานะครับว่าจะให้ถามคุณหมอว่าทำ eeg ด้วยดีหรือเปล่า จึงได้รู้ว่าคุณหมอไปต่างประเทศ
บางทีผมไปวันเสาร์ คนไข้คุณหมอแน่นมากๆ (มากจริงๆ ทั้งชั้นมีแต่คนไข้คุณหมอโยธินทั้งนั้น ไม่มีคนไข้คนอื่นหมอท่านเลย) เลยกลัวลูกสาวจะมีอาการทางจิตขึ้นมาผมแย่แน่ๆ

 


Powered by EzPortal