ลูกสาวเป็นโรคลมชักแบบรักษายาก กรุณาช่วยแนะนำด้วย

[wisarut]

ลูกสาวผมปัจจุบันอายุ 26 ปี มีอาการชักตั้งแต่ ขวบเศษ รักษามาตลอดตอนแรกแค่ Phenobarb และก็มาปรับเปลี่ยนเป็น Dilantin และมาเปลี่ยนเป็น Dilantin + Depakine พอมาอายุได้ 7 ขวบแม่เด็กทิ้งไปเลยทำให้มีอาการทางจิตเข้ามาร่วมด้วย เข้าออกโรงพยาบาลเป็นว่าเล่นไม่ว่าโรงพยาบาล พญาไท, รามา, ประสาท ต่อมาเปลี่ยนยาเป็น Dilantin + Tegretol + Trileptal พอมาอายุ 25 ปี อาการทางจิตก็ได้เป็นมากขึ้น ตอนนี้ไปรักษากับ อาจารย์หมอโยธิน ซึ่งอยู่แผนกสมองและระบบประสาทโรงพยาบาลกรุงเทพท่านเป็นหมอรักษาโรคลมชักโดยตรง ตอนนี้ทานยาต้านชักอยู่ คือ 1. Dilantin วันละ 400 mg 2. Trileptal วันละ 2100 mg 3. Neurontin วันละ 3600 mg 4. Lyrica วันละ 300 mg 5. Zonegran วันละ 400 mg 6. Topamax วันละ 600 mg  ซึ่งคุณหมอบอกว่ามากแล้ว เลยต้องลองทานอาหารควบคุม Ketogenic Diet ราคา MCT oil ซีซีละ 3 บาท ยังไม่ได้ผล  คุณหมอแนะนำให้ใส่เครื่องกระตุ้นไฟฟ้าสมอง เพราะผ่าตัดไม่ได้ ผมอยากทราบว่ามีใครเคยมีประสบการณ์เกี่ยวกับการใส่เครื่องกระตุ้นไฟฟ้าสมองบ้างครับ ช่วยแนะนำด้วย  ตอนนี้ค่ายากับค่าน้ำมัน MCT oil ต่อเดือนก็มากแล้ว
ขอบุคณครับ

[wisarut]

คือว่าผมดูแลลูกอยู่คนเดียวครับ ลูกผมตอนนี้มีอาการสมองช้าและอาการทางจิตมาก เพราะคุมชักยังไม่ได้ เลยไม่สามารถมา CHAT ได้ครับ ขอบคุณมาก

[NONG]

ลูกสาวคุณ wisarut เป็นหนักเอาการ เครื่องกระตุ้นไฟฟ้าสมองจะทำงานแบบตัวตัดวงจรเวลาที่มีกระแสไฟฟ้าสมองมาแบบผิดปกติจะตัดวงจรไฟฟ้าทำให้ไม่ชัก ผ่าตัดใส่เครื่องนี้ค่าใช้จ่ายหลายแสนอยู่ จำไม่ได้ว่ามิเตอร์อยู่ได้นานกี่ปี ก็ต้องเปลี่ยนที ลูกสาวดิฉันอายุ 21 ปีแล้ว ก็เป็นแบบผ่าตัดไม่ได้ แต่ทานอาหารคีโตจีนิคแล้วได้ผลดี จากที่ป่วยหนักลุกไม่ได้ เกือบตายไปหลายครั้งตอนนี้ใช้ชีวิตได้เป็นปกติ ยากันชัก + MCT OIL ต้องซื้อที่อื่นค่ะ ที่ รพ.กรุงเทพ แพงมาก ลองติดต่อซื้อที่ รพ.พระมงกุฏ ลิตรหนึ่งไม่ถึงพัน

ลูกสาวคุณ wisarut ทานอาหารคีโตจีนิคมานานเท่าไรแล้ว ค่าคีโตนขึ้นดีหรือไม่ ถ้าคีโตนไม่ขึ้นทานไปก็ไม่ได้ผลค่ะ ลองเล่าเรื่องของลูกสาวให้มากกว่านี้ เผื่อจะช่วยแนะนำได้บ้าง

[wisarut]

คือว่าลูกสาวผมตอนเด็กเด็ก แม่ของแกเขาจับโยนลงจากตักด้วยสาเหตุอะไรไม่ทราบเพราะว่าผมไปทำงาน กลับมาที่บ้านถามแม่แกก็ตอบว่าเห็นอะไรไม่ทราบเกะกะอยู่ที่ตัก ก็เลยโยนทิ้ง  หลังจากนั้นประมาณ 1 ปีแกก็มีอาการกลัวมากอดแล้วก็ตัวอ่อนไปเลย ต่อมาก็มีอาการผวามากอดร้องกรี๊ดวันละหลายครั้งตอนหลับ ถ้าเป็นมากก็จะเป็นตอนตื่นด้วยโดยกลัววิ่งเข้ามากอด  ตอนนอนโรงพยาบาลพญาไทเป็นถึงวันละ 150 ครั้ง พอทานยาปรับยาก็หายไปประมาณ 1 เดือนก็กลับมาเป็นใหม่  สามารถเรียนจบถึง ป. 6 เพราะไอคิวต่ำ  ต่อมาเมื่อโตอายุ 24-25 อาการทางจิตเป็นมากขึ้น ไปรักษาที่โรงพยาบาลรัฐบาลแห่งหนึ่ง (ขอไม่กล่าวชื่อ) แผนกจิตเวช ถูกจับมัด และผมไม่ทราบว่าแกได้รับยากันชักตามที่เคยได้รับหรือไม่ เพราะเขาไล่ผมกลับบ้าน ทั้งๆที่ผมได้อยู่ห้องพิเศษ อยู่ได้ 4 วัน อาการที่ไปรับออกไปมีอาการเพิ่มขึ้น คือ สมองช้าลงมาก, พูดช้าลง, เดินแทบไม่ได้ต้องผยุง แต่พอรักษากับคุณหมอโยธินก็เดินได้แล้ว แต่ยังมีอาการสมองช้าอยู่ ตรวจ EEG แล้วยังพบคลื่นสโลว์อยู่เต็มหัว  ผมกล้าพูดได้ว่าถ้าไม่ได้คุณหมอโยธิน ลูกผมคงเสียชีวิตไปแล้ว  แต่ตอนนี้อาการสมองช้าซึ่งเป็นอาการใหม่ก่อนที่จะไปรักษาแผนกจิตเวชโรงพยาบาลรัฐนั้นยังไม่หายเลยครับ ตอนนี้ไม่ทราบว่าค่าคีโตนขึ้นหรือยังเพราะเพิ่งเริ่มทานมาประมาณ 1 สัปดาห์  แต่คุณหมอให้พิจารณาเครื่องไฟฟ้ากระตุ้นสมองไว้ก่อน ผมกังวลใจมากเพราะผมเลี้ยงลูกคนเดียวเพระลูกก็กลัวที่จะโดนผ่าตัดใส่เครื่องนี้มาก  กลัวแกจะอาละวาดไม่ยอมใส่อีก

[NONG]

น่าสงสารลูกสาวคุณ wisarut มากเลย เรื่องใส่เครื่องไฟฟ้ากระตุ้นสมองคงต้องให้ อ.โยธิน เป็นคนตัดสินใจ แต่ถ้ารับอาหารคีโตจีนิคแล้วดีขึ้นได้เชื่อว่า อ.จะไม่ผ่าตัดใส่เครื่องนี้แน่  เมื่อวันเสาร์ที่แล้ว อ.โยธินสอบถามเรื่องเกี่ยวกับสูตรอาหารคีโตจีนิค อ.บอกว่าแนะนำให้คนไข้ใช้แต่มีปัญหาเรื่องสูตรอาหารที่ได้รับมาจากโภชนากร ไม่แน่ใจว่าเป็นของลูกสาวคุณsiwarut หรือไม่ ถ้ารับอาหารไม่ถูกต้องคีโตนไม่ขึ้นที่ทานไปเท่ากับเสียเปล่า คิดว่าคุณ wisarut ยังไม่มี strip วัด urine ketone ใช้ตรวจดูว่าคีโตนขึ้นหรือยัง (ไม่งั้นต้องไปตรวจที่ รพ.) ถ้าขึ้นดีแล้ว คนไข้ไม่ตอบสนองต่อคีโตนเลย ก็คงต้องดูวิธีการรักษาแบบอื่น ในเมื่อมาถึงขั้นนี้แล้วอยากให้ลองดูผลของคีโตนอีกครั้ง หวังว่าจะช่วยได้เหมือนที่ลูกสาวดิฉันได้รับมา คุณ wisarut เป็นคุณพ่อที่ดีมากดูแลลูกสาวมาตลอด เข้าใจเลยว่าเป็นเรื่องหนักหนามาก  หากต้องการคำปรึกษา หรือให้ช่วยเรื่องการทำคีโตจีนิคก็บอกได้นะคะ ยินดีค่ะ

[nongtt]

อ่านเรื่องราวของคุณ wisarut แล้ว รู้สึกเห็นใจและนับถือคุณพ่อมากเลยที่ทุ่มเทดูแลลูกสาวด้วยตัวคนเดียวมายาวนานตลอดยี่สิบกว่าปี ส่วนตัวไม่มีประสบการณ์หรือความรู้เพียงพอจะให้คำแนะนำได้ แต่ก็อยากเป็นกำลังใจให้ ขอให้สู้อย่างเข้มแข็งต่อไปค่ะ

[jelly]

อ่านแล้วอึ้งและทึ่งในตัวคุณพ่อเลยครับ
เอาใจช่วยเต็มที่เลยครับ

[wisarut]

ขอบคุณคุณ NONG มากๆเลยครับ
ใช่ครับงานดูแลลูกคนเดียวเป็นงานที่ยากที่สุดในชีวิต บางครั้งก็ท้อแท้อย่างมากๆๆๆๆๆๆ  ยิ่งในช่วงนี้เพราะอาการลูกสาวผมหนักมากที่สุดตั้งแต่แกเป็นโรคนี้มา

ผมอยากทราบว่า MCT oil ตอนนี้กินวันละ 90 ซีซี คือ 18 ส่วน นั้นมากพอหรือยังครับ น้ำหนักตัว 92.7 กก. นักโภชนากรเขาคำนวณมา
และก็ห้ามน้ำตาลอย่างเด็ดขาดใช่ไหมครับ  ร่างกายขาดน้ำตาลจะไม่เป็นอะไรหรือครับ  เพราะตอนนี้ลูกสาวผมก็ท้องเสียบ่อย

[kesureepa]

     เข้ามาเป็นกำลังใจค่ะคุญwitsalut คุณเป็นพ่อพระของลูกสาวคุณจริงจริง อ่านแล้วอดอายตัวเองไม่ได้เลยว่าถ้าเป็นตัวแอนเองจะมีกำลังทำได้อย่างคุณรึเปล่า
 
    สู้สู้นะคะ คุณเป็นคุณพ่อที่เยี่ยมยอดสุดสุด ขอผลบุญที่คุณเลี้ยงดูลูกของคุณอย่างดีนี้เป็นพลังหนุนนำส่งให้ลูกคุณหายเร็วเร็วด้วยเทอด  อนุโมทนา

[NONG]

ขอบคุณคุณ NONG มากๆเลยครับ
ใช่ครับงานดูแลลูกคนเดียวเป็นงานที่ยากที่สุดในชีวิต บางครั้งก็ท้อแท้อย่างมากๆๆๆๆๆๆ  ยิ่งในช่วงนี้เพราะอาการลูกสาวผมหนักมากที่สุดตั้งแต่แกเป็นโรคนี้มา

ผมอยากทราบว่า MCT oil ตอนนี้กินวันละ 90 ซีซี คือ 18 ส่วน นั้นมากพอหรือยังครับ น้ำหนักตัว 92.7 กก. นักโภชนากรเขาคำนวณมา
และก็ห้ามน้ำตาลอย่างเด็ดขาดใช่ไหมครับ  ร่างกายขาดน้ำตาลจะไม่เป็นอะไรหรือครับ  เพราะตอนนี้ลูกสาวผมก็ท้องเสียบ่อย

ที่ อ.โยธิน พูดถึง น่าจะใช่ลูกคุณ wisarut นี่เอง เพราะ อ.ว่าคนไข้ได้ไขมัน 18 ส่วน เอ! ไม่ใช่ได้ MCT OIL 18 ส่วนนี่คะ คุณ wisarut เข้าใจผิดหรือเปล่า  เอาอย่างนี้นะคะ อธิบายง่ายๆก่อน

ถ้าได้ MCT OIL 90 ซีซี ถือว่ามากสำหรับคนเริ่มทานอาหารคีโตฯ ใหม่ๆ ที่ท้องเสียมาจาก MCT นี่แหละค่ะ ให้ MCT 90 ซีซี แล้วให้น้ำมันพืชอีกกี่ซีซีคะ ท้องเสียมาจากการทาน MCT   ให้ระวังคนไข้จะยิ่งขาดน้ำตาลและเกลือแร่ที่มีในอาหารน้อยอยู่แล้วอาจเกิดภาวะขาดน้ำตาลและเกลือแร่เฉียบพลันได้ด้วย น้ำตาลใส่ได้ค่ะไม่ใช่ไม่ได้  แต่ใส่เอาเองตามใจไม่ได้ ต้องคำนวณตามสารอาหารที่กำหนดมา ยังไงคนไข้ก็ได้น้ำตาลจากผัก ผลไม้ แป้ง ข้าว อยู่แล้ว ถ้าร่างกายไม่มีคาร์โบไฮเดรตเลยก็ไม่ได้  กลไลการสร้างคีโตนจะไม่ดีด้วย คนไข้ที่รับอาหารคีโตฯ ต้องเข้มงวดเรื่องอาหารมากเพราะถือเป็นยาตัวหนึ่ง ทานอาหาร 3-4 วัน คีโตนก็ขึ้นแล้วค่ะ คงต้องลองตรวจดูค่ะ

 เรื่องการทำอาหารมีปัญหาไหมคะ ว่าจะทำอาหารแบบไหน ทำซ้ำๆ ทุกวันคนไข้จะยิ่งทานไม่ได้  คนไข้น่าจะลดน้ำหนักซะหน่อย ถ้าให้อาหารคีโตฯ ได้ถูกต้อง นน.จะลดลงเองเดือนหนึ่งลดได้ประมาณ 10 กก. และจะได้ผลดีต่อยาที่ได้ด้วยจะได้ไม่ต้องทานยามากขนาดนี้ ถ้ายาลดลงอาการที่เกิดจากยากันชักกดประสาทไว้จะดีขึ้น คนไข้จะตื่นมากขึ้นด้วย  นักโภชนากรให้พลังงานมาเท่าไรคะ  เอาเป็นว่าขอสูตรอาหารทั้งหมดดีกว่า อยากให้ลองใช้อาหารคีโตฯ ที่ถูกต้อง เผื่อร่างกายตอบสนองต่อคีโตนได้ดีอาการจะดีขึ้นได้อย่างไม่น่าเชื่อ

[wisarut]

ขอบคุณคุณ NONG มากๆเลยครับ
ใช่ครับงานดูแลลูกคนเดียวเป็นงานที่ยากที่สุดในชีวิต บางครั้งก็ท้อแท้อย่างมากๆๆๆๆๆๆ  ยิ่งในช่วงนี้เพราะอาการลูกสาวผมหนักมากที่สุดตั้งแต่แกเป็นโรคนี้มา

ผมอยากทราบว่า MCT oil ตอนนี้กินวันละ 90 ซีซี คือ 18 ส่วน นั้นมากพอหรือยังครับ น้ำหนักตัว 92.7 กก. นักโภชนากรเขาคำนวณมา
และก็ห้ามน้ำตาลอย่างเด็ดขาดใช่ไหมครับ  ร่างกายขาดน้ำตาลจะไม่เป็นอะไรหรือครับ  เพราะตอนนี้ลูกสาวผมก็ท้องเสียบ่อย

ที่ อ.โยธิน พูดถึง น่าจะใช่ลูกคุณ wisarut นี่เอง เพราะ อ.ว่าคนไข้ได้ไขมัน 18 ส่วน เอ! ไม่ใช่ได้ MCT OIL 18 ส่วนนี่คะ คุณ wisarut เข้าใจผิดหรือเปล่า  เอาอย่างนี้นะคะ อธิบายง่ายๆก่อน

ถ้าได้ MCT OIL 90 ซีซี ถือว่ามากสำหรับคนเริ่มทานอาหารคีโตฯ ใหม่ๆ ที่ท้องเสียมาจาก MCT นี่แหละค่ะ ให้ MCT 90 ซีซี แล้วให้น้ำมันพืชอีกกี่ซีซีคะ ท้องเสียมาจากการทาน MCT ไม่ใช่ขาดน้ำตาล  ให้ระวังคนไข้จะยิ่งขาดเกลือแร่ที่มีในอาหารน้อยอยู่แล้วอาจเกิดภาวะขาดเกลือแร่เฉียบพลันได้ด้วย น้ำตาลใส่ได้ค่ะไม่ใช่ไม่ได้ อยู่ที่การคำนวณสารอาหารที่ให้ แต่ใส่เอาเองตามใจไม่ได้ ต้องคำนวณตามสารอาหารที่กำหนดมา ยังไงคนไข้ก็ได้น้ำตาลจากผัก ผลไม้ แป้ง ข้าว อยู่แล้ว ถ้าไม่มีคาร์โบไฮเดรตเลยก็ไม่ได้  เรื่องการทำอาหารมีปัญหาไหมคะ ว่าจะทำอาหารแบบไหน ทำซ้ำๆ ทุกวันคนไข้จะยิ่งทานไม่ได้  น้องน่าจะลดน้ำหนักซะหน่อย ได้พลังงานมาเท่าไรคะ  เอาเป็นว่าขอสูตรอาหารทั้งหมดดีกว่า อยากให้ลองใช้อาหารคีโตฯ ที่ถูกต้อง เผื่อร่างกายตอบสนองต่อคีโตนได้ดีอาการจะดีขึ้นได้อย่างไม่น่าเชื่อ

ก่อนอื่นขอขอบพระคุณ คุณ NONG เป็นอย่างมากครับ
ผมขอย่อๆ สูตรที่โภชนากรส่งมานะครับ

แผนการรับประทานอาหาร
พลังงาน 2000 กิโลแคลอรี่ต่อวัน     54 กรัมโปรตีน

ข้าว แป้ง หรือ ธัญพืช  6 ส่วน (ข้าว 5 ช้อน = 1 ส่วน)
ผัก  3 ส่วน (ผัก 1/2 ถ้วยตวง = 1 ส่วน)
ผลไม้  1  ส่วน (ผลไม้หั่นชิ้นพอดีคำ 6 -10 ชิ้นคำ = 1 ส่วน)
นม  1  ส่วน (นมสดจืด โยเกิร์ต 240 มิลลิลิตร = 1 ส่วน)
เนื้อสัตว์  4  ส่วน (ไข่ไก่ 1 ฟอง หรือเนื้อสัตว์สุก 2 ช้อนโต๊ะ = 1 ส่วน)
ไขมันและน้ำมัน  6  ส่วน (น้ำมัน 1 ช้อนชา = 1 ส่วน)
MCT oil = 18 ส่วน (MCT oil 5 CC = 1 ส่วน)

ก็พยายามปรุงอาหารตามที่เขากำหนด เช่น ไข่เจียวกับมะเขือเทศ แกงจืดตำลึง บวมผัดกับไข่
ก็ทำได้เท่านี้แหละครับ เพราะให้ย่าเขาที่อายุ 82 ปีแล้วเป็นคนช่วยทำ  ผมก็ทำอาหารไม่เป็นเลยครับ  เคยทดลองไปจ้างร้านแล้ว  แต่เวลาเขาหิวเขาจะให้ไปจ้างให้ทำอยู่ตลอด  เลยต้องบอกเขาว่าจ้างคนอื่นทำไม่ได้

[NONG]

ไม่ทันเห็นว่าคุณ wisarut ตอบกระทู้มาแล้ว มัวแต่แก้ข้อความในกระทู้เดิมอยู่ ช่วยกลับไปอ่านกระทู้เดิมอีกทีนะคะ 

มีเวลาพรุ่งนี้จะดูสูตรอาหารให้อีกทีนะคะ เอาเป็นว่าตอนนี้ถ้าท้องเสียบ่อยมากให้ลด MCT ลง 15 CC เพิ่มน้ำมันพืชที่ใช้ปรุงอาหารอีก 3 ช้อนชา MCT 5 CC เท่ากับน้ำมัน 1 ชช. ถ้ายังท้องเสียอยู่ก็ลดลงอีกได้ ไว้ร่างกายปรับสภาพรับ MCT ได้ค่อยเพิ่มขึ้นใหม่ค่ะ

น้ำมันพืชที่ใช้ให้ใช้น้ำมันคาโนลาหรือน้ำมันรำข้าวแบบที่ขวดละประมาณร้อยบาท ไม่ให้ใช้น้ำมันปาล์ม เพราะคนไข้ได้ไขมันสูงต้องระวังไขมันในเส้นเลือดจะตามมา

เครื่องปรุงที่ให้ไม่ว่าจะเป็นข้าว ธัญพืช ผลไม้ เนื้อสัตว์ อยากให้ใช้การชั่ง นน.แทนการตวง   การตวงเช่น ข้าว 5 ชต. จะได้ปริมาณไม่แน่นอน แต่ละคนตักได้ต่างกันมาก ให้ใช้ข้าวสวย 1 ส่วน เท่ากับ 55 กรัม แทน ไม่ทราบว่าคุณ wisarut มีรายการอาหารทดแทนอาหารที่เป็นแบบใช้ นน. กำหนดหรือไม่ ใช้แบบนั้นจะถูกต้องกว่า การได้รับคาร์โบไฮเดรตเพิ่มเพียงเล็กน้อยก็จะทำให้การใช้คีโตนล้มเหลวได้

คุณ wisarut ลองขอบทความการทำอาหารคีโตจีนิคจากคุณหมอโยธินมาศึกษาดู มีข้อควรระวังในการให้คีโตฯ วิธีการใช้อาหารทดแทน วิธีทำอาหารคีโตฯ อาจมีประโยชน์ต่อลูกสาวคุณ wisarut บ้าง

[Thanks-Epi]

มาให้กำลังใจค่ะ ไม่ได้เข้ามานานเลยค่ะ ขอโทษที
อ่านแล้ว เห็๋นใจมากค่ะ อาการทางจิตได้พบจิตเวชช่วยได้ด้วยเปล่าคะ
ต่ายเองเคยกำเริบขึ้นมาเพราะช่วงนั้นเป็นซึมเศร้าเบื้องต้น
ต่ายเอง เป็นเอง หายเอง
เลยไม่ทราบเกี่ยวกับ เครื่องมือ อาหารคีโตนเท่าไหร่ แต่ยินดีให้กำลัง ทุกเรื่องนะคะ

[Jen]

สงสารน้องจังครับ.... เป็นเยอะเลย สำหรับผมประสบการณ์ไม่พอไม่รู้จะให้คำแนะนำยังไงครับ

ขอส่งแรงใจและขออำนาจสิ่งศักดิ์สิทธิ์ช่วยให้น้องดีขึ้นนะครับ

[wisarut]

เคยพบจิตแพทย์บ่อยมากๆ ก่อนที่จะเข้าโรงพยาบาลเมื่อมกราคมปีนี้
เมื่อปีที่แล้วบางทีแกเกิดเศร้า แกก็จะขอให้พาไปพบจิตแพทย์เพื่อระบาย
ส่วนมากแกจะเศร้าเรื่องแม่ ตอนเด็กๆที่คุมชักได้แล้วพอแม่ทิ้งไป พาแกไปนั่งชิงช้าสวรรค์ พอลงมาแกก็บอกว่า คิดถึงแม่จัง แล้วก็ชัก และก็มาชักมาวันละ 100 กว่าหนจนต้องนอนโรงพยาบาล พยาบาลขอให้แพทย์เอาเข้าห้องไอซียู แต่แพทย์ให้รอดูก่อน เพราะขอร้องให้แม่มาเฝ้า พอแม่มาเฝ้าแค่ 3-4 วันแกหายชักเองโดยที่แพทย์ไม่ได้ปรับยาอะไรเลย

ตอนพบจิตแพทย์ทานทั้ง Fulox ซึ่งเป็นยารักษาโรคซึมเศร้า แต่พอทานไปนานนานกลับมีอาการก้าวร้าวมาแทน จิตแพทย์ปรับยากันมากมาย พอสุดท้ายมาใส่ Risperdol แทน hadol เลยชักมากขึ้นมาทันที    ***จากประสบการณ์ของผมถ้าจิตแพทย์จะปรับยาอะไรควรปรึกษาแพทย์ที่รักษาโรคลมชักก่อนครับ โดยเฉพาะยา Risperdol อาจทำให้ชักได้ (ความเห็นส่วนตัว) ***