เป็นดาวน์แล้วยังมีลมชักมาซ้ำเติม

[NONG]

หวังว่ายาชุดนี้จะคุมอาการของหลิงหลิงได้ดี จะได้โตทันเด็กอื่น เอาใจช่วยค่ะคุณแอน

[kesureepa]

      แอนเข้ามาupdateอาการหลิงหลิง ในตอนแรกที่ทานtopamaxอาการดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัด อยู่อยู่2วันนี้ก็กับมาเป็นวันละ5-6ครั้งอีก ทั้งที่ตอนเพิ่มยาก็

   อาการลดลงเหลือวันละ1-2ครั้ง บางวันก็ไม่มีเลย แล้วทำไมจู่จู่ก็มาเป็นแบบนี้อีก โทรถามคุณหมอคุณหมอเลยให้เพิ่มยาอีก1/2เม็ด เลยนึกถึงคำอ.โยธิน

    และหมอลมชักที่รพ.เด็กที่เป็นเพื่อนน้องชายพูดว่าdrop attackรักษายากมักจะผ่าอย่างเดียว อ.ชาคินทร์มีเสนอเรื่องคีโตน แต่แอนยังกังวล เพราะลูกทานนมแม่

     และเด็กเป็นดาวน์ภูมิต้านทานก็ต่ำ ถ้าไม่ได้นมแม่และโภชนาการอาหารที่มีประโยชน์กลัวจะติดเชื้อง่าย ซึ่งหลิงหลิงมีลิ้นหัวใจรั่วยังค่อนข้างเยอะทำให้มีผล

    ต่อความดันในปอดอยู่พอสมควร ถ้าเป็นอะไรก็กลัวจะลงปอด ด้วย โดยเฉพาะถ้าทานคีโตนแล้วกลัวร่างกายเค้าจะอ่่อนแอลง จะทำไงดีค่ะ

[NONG]

คุณแอน จำได้ที่ อ.โยธินบอกว่าเคสแบบหลิงหลิงมักต้องผ่าตัด หรืออาจใช้อาหารคีโตฯ แต่คงต้องเริ่มหลัง 2 ขวบเพื่อให้การเจริญเติบโตเต็มที่ก่อน ลองดูก่อนดีมั้ยว่าชักมากหรือเปล่า หมอคุมชักของหลิงหลิงได้แค่ไหน ถ้าไม่ไหวจริงๆ ก็คงต้องตัดสินใจอีกครั้ง คุยกับหมอให้ชัดเจนถึงแผนการรักษาถ้ารับคีโตนจะเกิดอะไรตามมาจะป้องกันหรือควบคุมได้แค่ไหน หรือถ้ารับคีโตนไม่ได้ผลจะต้องผ่าตัดไหม ถ้าผ่าตัดจะทำได้เมื่อใด ต้องรอดูอาการ หรือรอให้โตกว่านี้ไหม กับด้านหัวใจต้องประสานกันอย่างไร แล้วจะมีผลกระทบไปส่วนอื่นอีกมั้ย ตอนนี้มีเวลาหาข้อมูลให้แน่นอนก่อนดีกว่า

[kesureepa]

    เข้ามาupdateอาการหลิงหลิง ค่ะ รู้สึกสับสน กลัวและหดหู่ ยังไงบอกไม่ถูกคิดว่าตั้งแต่กับมาจากหาหมอเมื่อวานคงถอนหายใจประมาณเกือบจะ20ครั้งแล้วกระมัง

ขอโทษที่ระบายเพราะรู้สึกสับสน อย่างมากอยากร้องไห้ แต่คิดว่าคงต้องเข้มแข็งกว่านี้ เพื่อลูก หลิงหลิงอาการทรงทรงไม่แย่ขึ้นหรือดีขึ้นเลยในส่วนของพัฒนาการ

ทานยามากขึ้นเรื่อยเรื่อย ตอนนี้ทานsabril2.5เม็ดต่อวัน เมื่อวานอ.ชาให้ลดเหลือ2เม็ด ทานdepaginวันละ2ccเช้าเย็น ทานtopamaxวันละ3เม็ดอ.ชาให้เพิ่มเป็น

3.5เม็ด ซึ่งตัวนี้ทำให้หลิงหลิงเบื่ออาหารอย่างมาก ทานยากอมอย่างเดียว และB6 และอ.ให้เพิ่มlamictal25mgทานวันเว้นวัน อ.ให้สังเกตุผื่นตามตัว เพราะยาตัวนี้อาจ

ทำให้มีผื่นแดงได้โดยเฉพาะทานคู่กับdepagin เมื่อวานติดeegแล้วอ.ชาว่า คลื่นยังเยอะมากเลย อาจารย์คงยากและอยากให้ทานคีโตนโดยเร็ว อ.บอกว่าทานให้สัก2ปี

ให้ฟอร์มสมองก่อน เรื่องผอมคงไม่มีอะไรน่าเป็นห่วงเท่าลูกยังฟอร์มสมองได้ไม่ดีถ้ายังคุมชักไม่ได้ อ.ว่าหลัง2ปีแล้วโดยทั่วไปร่างกายจะดื้อคีโตน แต่ตอนนั้นสมองคง

ฟอร์มได้ดีพอสมควรแล้ว แอนกลัวมากทำอาหารก็ไม่เก่งพยามก่อนหน้านี้อ่านเรื่องคีโตนที่คุณน้องเขียนกับคุณป็อปอ่านยังไงก็ไม่เข้าใจ อ.นัดให้ไปพบอ.เรืองวิทย์ที่พระมงกุฎ

ก่อนหน้านี้แอนเอาหลิงไปตรวจปรากฎว่าcrolessterolสูง230ซึ่งการทานคีโตนก็จะทำให้crolessterolสูง ซึ่งหลิงเองกับโปรตีนต่ำ แอนก็งงอยู่แล้ว อยากร้องไห้จัง

วิตกสุดสุดเลยค่ะ แอนควรทำยังไงดีคะ

[NONG]

คุณแอน ใจเย็นๆ ketogenic diet สำหรับหลิงหลิงมาเร็วกว่าที่คาดไว้ ตอนแรกคิดว่าจะลากยาวได้อีกสักปีนึง แต่เมื่อหมอจะให้ทานเพราะคุมไม่ได้ก็จำเป็น หมอเรืองวิทย์เป็นหมอทางโภชนาการอยู่แล้วคงดูอาหารคีโตฯ และคุมสารอาหารตลอดจนสภาพร่างกายขณะรัีบอาหารคีโตฯ ให้ได้ดี ส่วนการทำอาหารไม่เก่งไม่มีปัญหา เพราะยังไงสูตรอาหารที่ทางหมอจัดมาให้ทำได้ไม่กี่อย่างอยู่แล้ว และมีเจ้าหน้าที่มาสอนวิธีทำให้ ที่น่ากังวลก็คือ หลิงหลิง จะเบื่ออาหารมากกว่า เมื่อหมอมาดูโภชนาการก็จะคุมคอเลสเตอรอลให้ด้วยอาหารประเภทนี้ไขมันสูงก็จริงแต่ถ้าจัดอาหารให้ดีก็สามารถคุมคอเลสเตอรอลได้ ไม่เข้าใจเหมือนกันทำไมหลิงหลิงถึงมีคอเลสเตอรอลตั้ง 230 สูงไปหน่อยนะนี่

เมื่อหมอจัดอาหารให้ค่อยมาดูกันอีกทีนะคะ ที่บอกมาคิดว่าพอให้คำปรึกษาได้ไม่ต้องกังวล ยังมีคุณป๊อบอีกคนที่ช่วยได้เพราะทำอาหารคีโตฯ ให้น้องวินจนเก่งแล้ว
คุณแอนสู้เพื่อหลิงหลิงมานานแล้ว ก็สู้ต่อไปค่ะ

[kesureepa]

 

    เข้ามาupdateหลายกระทู้เลยหลังหายไปหลายวัน น้องหลิงหลิงเข้าโรงพยาบาลค่ะท้องเสียอาเจียนไปให้น้ำเกลือมา3วันเพิ่งจะกลับมา แต่ในความโชคร้ายก็มีโชคดีอยู่นะคะ

   ตั้งแต่เข้ารพไปวันแรกจนถึงวันนี้ไม่เห็นอาการเลยค่ะ อาจเพราะน้องทานอาหารไม่ค่อยได้รึเปล่าคะเลยคล้ายคีโตนไดเอท เลยไม่เห็นมีอาการค่ะ

[popja]

 

    เข้ามาupdateหลายกระทู้เลยหลังหายไปหลายวัน น้องหลิงหลิงเข้าโรงพยาบาลค่ะท้องเสียอาเจียนไปให้น้ำเกลือมา3วันเพิ่งจะกลับมา แต่ในความโชคร้ายก็มีโชคดีอยู่นะคะ

   ตั้งแต่เข้ารพไปวันแรกจนถึงวันนี้ไม่เห็นอาการเลยค่ะ อาจเพราะน้องทานอาหารไม่ค่อยได้รึเปล่าคะเลยคล้ายคีโตนไดเอท เลยไม่เห็นมีอาการค่ะ

เวลาไม่สบายมีไข้ คีโตน จะขึ้นอัตโนมัติเลยครับ (คุณหมอที่ดูเรื่องอาหารคีโตน เคยบอกไว้)
ผมก็ไม่แน่ใจ พอดีน้องวิน admit ล่าสุด เมื่ออาทิตย์ก่อน ได้น้ำเกลืออย่างเดียวมา 4 วัน
ก็เลยลองตรวจดูว่าคีโตนขึ้นไหม ปรากฎว่า ขึ้น +1 ครับ วันที่ตรวจยังไม่ได้ทานอย่างอื่นนอกจากได้น้ำเกลือครับ

[kesureepa]

 
   หายไปเป็นสัปดาห์เพราะหลิงหลิงกับไปนอนโรงพยาบาลอีกตอนแรกเข้าไป3วัน ออกมาอยู่บ้านได้2วัน คราวนี้กับไปอยู่อีก8วัน เพิ่งกับมาวันนี้ละคะ
ตอนแรกท้องเสียอาเจียร ตอนหลังลงปอด แต่ที่สำคัญคือระดับเกร็ดเลือดเข้ารพครั้งแรก140000 พอเข้าครั้งที่2เหลือ100000 อยู่รพ3วัน เกร็ดเลือดลงมาอีกเหลือ
60000คุณหมอเด็กเลยให้โทรปรึกษาอ.ชาคินทร์ อ.เลยหยุดเดพพากิ้นเลย และให้แวเลี่ยมแทน3วันนี้ และให้ไปพบอ.วันอาทิตย์ แต่ก่อนออกจากรพ หมอเด็ก
ตรวจเลือดแจ้งว่าเกร็ดเลือขึ้นมาที่150000แล้วแม่ค่อยโล่งใจหน่อย ตอนนี้ห่วงแต่กลัวจะกลับมาชักเท่านั้น เพราะตั้งแต่เข้ารพไปเที่ยวแลกจนวันนี้ยังไม่เห็นอาการเลยค่ะ
ก็หวังว่าฟ้าหลังฝนจะมีความสดใสกับตัวเราและลูกบ้าง

[popja]

สวัสดีครับคุณแอน
ตัว depakin เป็นตัวกดให้เกร็ดเลือดต่ำด้วยครับ
อ.ชา จึงได้ถอดออกครับ

แล้วตอนนี้น้องหลิงหลิงยังทาน depakin อยู่หรือว่าไม่ได้ทานแล้วครับ
ถ้าหยุดทานแล้วไม่มีอาการ อ.ชา อาจจะถอดออกไปเลยก็ได้ครับ
เป็นกำลังใจคุณแอนและน้องหลิงหลิงครับ
สู้ๆครับ

[kesureepa]

   ตอนนี้อ.ชาหยุดเดพพากิ้นเลยค่ะ และให้ทานแวเลี่ยมเป็นเวลา3วันแทนค่ะ

[แกมแม่เนย]

คุณแอน ฟ้าหลังฝนมักตามมาเสมอ จะช้าหรือเร็วเท่านั้น เป็นกำลังใจให้นะคะ

[kesureepa]

   เข้ามาup dateอาการหลังจากวันอาทิตย์ไปพบอ.ชามา พอดีวันนั้นอ่านกระทู้พ่อป็อปเลยคิดว่าอาการหลายหลายอย่างที่เหมือนหลิงหลิง คือมีไข้สูง ปอดบวม และที่ล่าสุดคือเกร็ดเลือดต่ำจนหมอเด็กให้โทรคุยกัยอ.ชา อ.เลยให้หยุดเดพพากิ้น และทานแวเลี่ยมเป็นเวลา3วันนั้น เมื่อวันอาทิตย์ไปพบอ.ชามา ก่อนไปอ่านกระทู้พ่อป็อปที่ว่าน้องวินทานโทพาแม็กซ์ แล้วตัวอ่อนก็เลยคิดว่าหลิงหลิงก็เป็น แต่โชคไม่ค่อยดีที่ตอนนั้นหลิงหลิงลดซาบลิวลง1/2เม็ดทำให้อาการdropขึ้นมาต่อวันหลายรอบโทรปรึกษาอ.ชาก็รีบให้กับไปทานเท่าเดิม ทำให้แอนคิดว่าเป็นเพราะdropขึ้นตัวเลยอ่อนลง แต่ช่วงนั้นเป็ช่วงที่เพิ่มโทพาแม็กซ์ลงไป ทำให้ไม่คิดว่าจะเป็นเพราะโทพาแม็กซ์ แต่หลังจากเพิ่มซาบลิวไปเท่าเดิมจนเพิ่มขึ้นอีก1/2เม็ด รวมถึงอาการกับเข้าที่แล้วตัวก็ยังอ่อน และมาประจวบเหมาะกับเมื่อ10วันที่แล้วป่วยadmitไป2ครั้ง11วัน ก็ยิ่งรู้สึกว่าตัวยิ่งอ่อน จากที่เคยนั่งแบบนับ1ถึง120แล้ว ตอนนี้คือนั่งปล่อยมือไม่ได้เลย อย่าว่าแต่นับ1เลยดีกว่า เมื่อวันอาทิตย์ก็เลยเล่าให้อ.ชาฟัง อ.ก็บอกว่าส่วนของเดพากิ้นหยุดแล้วไม่มีอาการใดใดก็ถือโอกาสเอาออกไปเลย ส่วนโทพาแม็กซ์ อ.ชาให้ลดลง1/2เม็ด และเพิ่มlamixtal1/4เม็ดอีกในตอนเช้า ก่อนหน้าทานแค่1/4เม็ดในตอนเย็นแต่เช้านี้ อาการdropเกิดขึ้นอีก1ครั้งแรงมากเลย แอนจะทำไงดีคะกังวลมากเลยทานโทพาแม็กซ์ลูกก็ตัวอ่อน ลดอาการก็ขึ้นจะบ้าตายอยู่แล้ว เมื่อวานที่ลดวันแรกก็มีอาการแต่เป็น2ครั้งที่เบาเบาก็ยังไม่เท่าไร ขอเพื่อนเพือ่นพี่พี่น้าน้าป้าป้าช่วยกันอธิฐานด้วยนะคะ ช่วงนี้แอนก็พยายามตื่นมาใส่บาตร จะพยาำยามทำทุกวันค่ะ

[wisarut]

ช่วงนี้แอนก็พยายามตื่นมาใส่บาตร จะพยาำยามทำทุกวันค่ะ

ขอให้ผลบุญที่คุณแอนทำส่งผลให้ถูกทาง..ให้ลูกคุณแอนหายป่วยโดยเร็วด้วยครับ

[kesureepa]

 เข้ามาupdateอาการหลิงหลิงหลังจากหายไปนานเพราะคอมเสีย แต่จริงจริงแอนก็เข้ามาอ่านกระทู้นะคะอ่านจากคอมตัวอื่นแต่เข้าเขียนกระทู้ไม่ได้เพราะจำระหัสตัวเองไม่ได้แล้วค่ะ
ตอนนี้หลิงหลิงทานยาเหมือนเหมือนเดิมเลยคือsabrilเช้าและเย็นครั้งละเม็ดครึ้ง b6ทานเช้าเย็นครั้งละ1เม็ด โทพาแม็กซ์หลังจากเอาออกไม่สำเร็จเพราะเป็นแรงและเยอะขึ้นเลยใส่ที่เท่าเดิมคือเช้าเม็ดครึ่งเย็นๅ2เม็ด แต่ขออ.ชาไม่เอาเพิ่มแล้วเพราะนอกจากลูกเบื่ออาหารแล้วยังรู้สึกว่าลูกตัวอ่อนด้วยแต่ก็ไม่รู้จะทำยังไง ตอนนี้มีเพิ่มก็คือlamictalเดิมทานเช้า1/4เม็ดเย็นครึ่งเม็ดเป็นทานเช้าเย็นครั้งละ1/2เม็ดแต่ที่แอนแปลกใจคือแอนเพิ่มlamictalจากเช้า1/4เม็ดเป็นครึ่งเม็ด แต่ทำไมอาการยังมีอยู่แถมเพิ่มด้วยทุกทีมีวันละ1-3ครั้งแต่แอนเพิ่มยาเช้าวันเสาร์ วันนี้กลับอาการเยอะขึ้นมีถึงวันละ4-5ครั้งเลยเป็นไงไม่รู้แต่เรื่องตัวอ่อนหลังจากadmitไปตอนนั้น ที่เคยนั่งได้นับ1-120 จนadmitแล้วนั่งนับไม่ได้เลยตอนนี้นับได้1-8ประมาณนี้แหละ ก็ไม่รู้จะทำไงแล้วละคะ และที่แอนไปรักษาแพทย์ทางเลือกนั้นก็ยังไม่มีอะไรเพิ่มเพราะรักษาไป14ครั้งแต่หมอบอกว่าต้องรักษาครบ90ครั้งก่อน แต่ก็รุ้สึกว่าลูกมีแรงเยอะขึ้นแอนก็ไม่ได้หวังขนาดให้หายจากลมชักหรอกแต่ถ้าทุกโรคที่เป็นอย฿่ดีขึ้นก็ดีใจมากแล้วค่ะ แอนยังตัดสินใจไม่ได้เลยเพราะยังไม่อยากให้ลูกทานคีโตนเลนแต่ก็ถึงเวลาต้นเดือนแล้วที่ต้องทานเพราะนัดหมอโภชนาการที่พระมงกูฎสิ้นเดือนหน้าแล้วต้องใช้เวลา1เดือนในการทานแล้วไปตรวจเลือดตามที่หมอนัดไว้ แต่แอนก็ยังไม่รู้จะทำยังไงเลยอาจขอเลื่อนไปสักเดือน จะดีไหมน้า  ใครจะแนะนำอะไรให้แอนได้บ้างค่ะ ไม่รู้จะทำไงดีค่ะ

[NONG]

เพิ่งพูดถึงคุณแอนอยู่เลยว่าหายไปนาน หลิงหลิงยังไม่ดีขึ้นเลยอ่านแล้วดูน่าห่วง ทานยาเยอะจัง เรื่องอาหารคีโตนคงต้องแล้วแต่ตัดสินใจ เลื่อนไปเดือนนึงเพื่ออะไรคะ ถ้าเผื่อว่าปรับยาแล้วอาการดีขึ้นก็ลองมาเดือนนึงแล้วดูเหมือนยังคุมอะไรไม่ได้  คิดว่าอาการชักตอนนี้มากเกินจะรับได้หรือไม่ ถ้าใช่คงต้องให้คีโตนแล้ว ถ้าไม่ใช่ก็บอกหมอยังไม่อยากให้ ส่วนเรื่องนัดหมอโภชนาการ คงไม่มีปัญหาอะไรหรอกค่ะ อยู่ที่ผู้ป่วยอยู่แล้ว