เป็นห่วงลูกมากหมอบอกเป็น Infantile spasms

[lekbmw]

น้องเป๊ก  ลูกชายวัย 3 เดือน  อยู่ ๆ ก็มีอาการผวาจนสังเกตุเห็นความผิดปกติ
แต่ตอนนั้นก็ยังไม่ได้คิดถึงเรื่องโรคลมชักอะไรเลย เพราะครอบครัวเราไม่มีใครเป็น
แต่เห็นลูกเป็นบ่อยขึ้นก็ถามคุณหมอที่รักษาโรคเด็กทั่วไป
นำคลิปที่ถ่ายไว้เล่น ๆ ให้หมอท่านดู  ท่านก็เลยส่งเข้า รพ. ตรวจ EEG ตอนนั้นก็
งง+ตกใจว่าทำไม  เป็นอะไร
หลังจากทำ EEG แล้วอ่านผลไม่พบอะไร(นักศึกษาใช้ทุนเป็นผู้รักษา)
แต่ลูกก็ยังเป็นอีกก็กลับไปหาหมอเด็กท่านเดิมที่คลินิก  ท่านบอกว่าให้เข้า รพ.
อย่างนี้ต้องนอนเพื่อดูอาการ
แล้วท่านก็ตามไปจัดการให้ที่ รพ.
พอหลังจากนั้นก็เจอแพทย์ใช้ทุนอีก  ตอนที่นอน รพ. ทำเอาเซ็งมากเลยเพราะพอลูกมีอาการ
เราต้องการให้หมอได้เห็นก็อุ้มลูกพาวิ่งออกไปให้หมอเห็นอาการกันจะจะ
ปรากฎว่าหมอใช้ทุนก็มามุงดูลูกเราพออาการจบก็จบแยกย้ายกันไป
ทนไม่ไหว  รอหมอหมอที่เข้าตรวจก็ให้คำตอบไม่ได้  ก็ออกจาก รพ.โดยไม่ได้อะไรเลย
กลับมาถึงลูกก็เป็นอีก
ก็กลับไปหาคุณหมอท่านเดิมที่คลินิก  ท่านบอกว่าเอ้าทำไมยังไม่ได้คุยกับอ. ศุภชัยอีกเหรอ
บอกท่านว่ายัง  ท่านก็กรุณาจัดการให้  ได้เข้าตรวจเมื่อวานนี้เองค่ะ
หมอฟันธงว่าเป็น Infantile spasms  ซึ่งตอนนั้นไม่ทราบว่ามันคืออะไร
กลับบ้านมาศึกษาในเน็ทถึงรู้ว่าที่ลูกเราเป็นมันเรื่องใหญ่มาก ๆ ไม่ใช่เล็กเลย
อาการของลูกคือบางครั้งก็เกร็งขึ้นมาแบบไม่มีปี่ขลุ่ย  มีเสียงอื๊ด ๆ ดังเหมือนเบ่ง
บางอาการก็เคี้ยวปากแล้วตาเหม่อลอย  บางอาการผวา  บ่อยครั้งที่ทุกอาการเป็นร่วมกันเลย
เป็นอยู่ 2 สัปดาห์แล้ว  เครียดมาก ๆ

[jelly]

คุณเล็ก ต้องรีบคุยกับหมอถึงแผนการรักษานะครับ อ่านในนี้แล้ว น่าจะมีข้อมูลมากขึ้น
อย่าปล่อยเวลาผ่านไป อันตรายถึงสมองมากๆ

หมออินเทริน์ ไม่ได้เรื่องโยนคนไข้ไปมา สงสารเด็กครับ

[NONG]

อ่านเรื่องคุณหมอทำอะไรไม่ค่อยได้เรื่องนี่เครียดทุกทีเลย คุณเล็กอย่าลืม mail ไปคุยกับคุณปิ่นนะคะ ดูรายละเอียดในหน้าสมาชิกชื่อ NAMSAI ค่ะ

ตอนนี้รีบรักษาให้น้องเป็กโดยเร็ว ในเวปมีน้องหลายคนที่เป็น Infantile spasms คิดว่าคงมีประโยชน์ในการศึกษาเพื่อดูแลน้องเป็กได้ถูกวิธี หากอยากรู้อะไร post มาไว้นะคะ เพื่อนๆ จะได้ช่วยกันแนะนำให้ได้ คงต้องบอกเหมือนที่เคยบอกสมาชิกท่านอื่นๆ อย่ากลัวในสิ่งที่ยังมาไม่ถึง พยายามทำวันนี้ให้ดีที่สุด น้องเป็กได้รับการรักษาเร็วจะดีขึ้นได้ค่ะ เป็นห่วงก็แต่เรื่องการรับการรักษาใน รพ. ลองปรึกษาคุณปิ่นดูที ขอให้โชคดีค่ะ

[แกมแม่เนย]

คุณเล็กนำคลิปมาลงให้ดูได้ไหมคะ แกมอยากเห็นอาการทั้งหมดที่ว่าน่ะค่ะ เพราะมีลูกสาววัย 3 เดือน เหมือนกัน ... ค่อนข้างวิตกกังวลเหมือนกันกับคนนี้ เพราะน้องเนยเป็นลมชักค่ะ โพสในห้องรวม VDO ได้เลยนะคะ

[lekbmw]

พาน้องเป๊กเข้า รพ. ตอน ห้าทุ่มค่ะ
กลับมาถึงบ้านก็ตี 3 แล้ว
อาการชักเปลี่ยนรูปแบบไปค่ะ
จากกระตุก กระตุ ก็กลายเป็นเคี้ยวปาก  ตาเบิกโพรง  แล้วก็บิดไปบิดมา มือเท้าเกร็ง
คล้าย ๆ คนกำลังจะรำพร้อมกับเกร็ง+ดิ้น  บอกไม่ได้ค่ะ  ตกใจ  ไม่ได้ถ่ายคลิปไว้
ส่ง รพ. หมอเจาะเลือดไม่เจออะไร
วันนี้นัดเข้าคลินิกเด็กค่ะ  แล้วจะลองดูว่าคิวคลินิกลมชักพอจะแทรกได้ไหม
คุยกับสามีและคนที่บ้านแล้ว  จะเปลี่ยนยาค่ะ  เอาสมองลูกไว้ดีกว่าสายตาเสียนิดหน่อยค่อยว่ากัน
เราอาจจะโชคดีในความโชคร้ายก็ได้นะคะ  คือลูกเป็นลมชักแล้วหายแล้วไม่มีผลข้างเคียงของยา
กลับจาก รพ.แล้วจะคุยกับคุณปิ่นนะคะ
เมื่อวานไม่ว่างเลยค่ะ  วันนี้ไม่รู้ว่าจะเสร็จเรื่องกี่โมง

[lekbmw]

อยากทราบว่าให้เขานอนในห้องแอร์ได้ไหม
แล้วอุณหภูมิพอเหมาะสำหรับเขาคืออะไร
คือน้องเป๊กแกจะเป็นแบบ ไม่มีไข้  แต่หัวของแกจะร้อนมากเมื่อมีอาการ
ตอนนี้เราคอยดูตลอดค่ะ  พอเริ่มจะอุ่นหรือร้อนหรือที่เราเรียกว่ารุม ๆ ก็รีบเอาผ้ามาเช็ดให้ลูก
แต่อาการลูกบิดเมื่อคืนน่ากลัวมาก  แต่ลูกก็ยังรู้สึกและรับรู้ได้ทุกอย่างนะคะ
เนี่ยถึงกับตัดสินใจเลยค่ะ ติดสินบนไว้ถ้าลูกหายจะบวชชีพราห์มเลย

วันนี้ตัดสินใจแล้วจะคุยกับหมอขอเปลี่ยนยา  เอาให้ลูกหยุดชักก่อน
ไม่รู้ว่าน้องเป๊กได้รับยาแล้วจะหยุดชักภายในกี่วัน
สงสารลูกจริง ๆ

เดี๋ยวนี้เวลาโมโหหรือร้องไห้ทีไรกว่าจะเงียบได้ต้องขึ้นรถนั่งวนเมืองไม่งั้นเอาไม่อยู่เลย
ลูกยิ่งร้องเราก็ยิ่งกลัว
 
บอกตรง ๆ ไม่มีความรู้  ไม่มีประสบการณ์  แต่ที่มีกำลังใจเพราะรักลูก  และมีพลังสู้ต่อ
เพราะยังมีเพื่อน ๆ ที่แชร์ประสบการณ์และดูเหมือนจะห่วงใยกันด้วยความจริงใจ
สู้ตายค่ะ

[jelly]

ตอนเยลลีผมตั้งใจว่าจะไม่ทานเนื้อวัวตลอดชีวิต และก็ไม่ทานเนื้อสัตว์ วันละ 1 มื้อ

ตอนทำ EEG คุณหมอมีอธิบายเรื่อง wave ป่าวครับ ว่าเป็นรูปแบบไหน ชักเปลี่ยนรูปแบบแล้วเหรอครับ
สงสัยคงต้องทานยาเพิ่มอีกแน่เลย เหมือนเยลลี่ ทาน sabril แล้วเสริมอีกทีด้วย depakine ครับ

เอาใจช่วยนะครับ

[MAE_MOD]

สวัสดีค่ะ 
มาเป็นกำลังใจค่ะ สู้ๆนะคะ เราต้องใส่เกียร์เดินหน้าอย่างเดียวค่ะ หาวิธีคิด และให้กำลังใจตัวเองให้มากๆด้วยนะคะ จะได้มีแรง

ลูกชาย (นะโม)ก็เป็น infantile spasms ค่ะ  ก็ยังควบคุมอาการไม่ได้ค่ะ  มีกระตุกทุกวัน


นะโมมี hot-cold pack เวลาหัวร้อน มดจะเอาไปแช่เย็นแล้วห่อผ้าให้แกหนุน อ่ะค่ะ



แม่มด

[cartoon]

เราต้องสู้ไปด้วยกันคะ เจออาการเร็วก้อรีบรักษาให้หายชักได้ไวน้องเก้านี่หมอไม่รอตรวจeegเลยให้รีบกินยาเลยเพราะเราเปนมานานแล้วเอาใจช่วยทุกๆคนรวมทั้งตัวเองขอให้มีปาฏิหาร แล้วพอจะรู้สาเหตุของโรคนี้กันไหมคะ

[Nong_coupe]

ลูกชายปูก็เป็นลมชักค่ะ เค้ามีอาการตั้งแต่อายุ 28 วันเอง ตอนนี้ก็อยู่ระหว่างการทานยาอยู่

ยังไงก็เป็นกำลังใจให้นะคะ สู้ ๆ

[lekbmw]

ตั้งแต่ออกจาก รพ. น้องเป๊กก็ไม่ชักอีกเลยค่ะ
ถือว่าโชคดีมาก ๆ แต่ก็ยังกังวลอยู่ค่ะ
กลัวน้องจะกลับมามีอาการ  ขอบอกนะคะว่ายังเครียดมาก
แต่กำลังใจดีค่ะ
น้องเริ่มคว่ำได้แล้ว  ยิ้มหัวเราะและคุยอ้อแอ้กับทุก ๆ คน
กินได้นอนหลับ  แต่ก็มีบางคืนที่มีทีท่าเหมือนจะมีอาการแต่ก็ไม่ใช่
ตัวแดง ๆ  หัวร้อนมาก ๆ ต้องเช็ดตัวกันค่ะกลัวจะชัก

[lekbmw]

 
วันนี้น้องเป๊กต้องไปหาคุณหมอตามนัด
ในใจคิดว่าที่ผ่านมาไม่มีอาการคงไม่ต้องเพิ่มยา
หรือเผลอ ๆ อาจจะลดยาก็ได้
แต่เมื่อคืนตอนเที่ยงคืน น้องเป๊กมีอาการตาค้าง ๆ นิดนึง
ก็หวั่นใจ  แต่พอตี3 กลับมีอาการผวา+กระตุก 3 ครั้ง
ใจเสียหมดเลยค่ะ
หาคุณหมอแล้วว่ากันยังไง  จะแจ้งให้ทราบนะคะ
เครียดอีกแล้ว คุณหมู

[Thanks-Epi]

อยากทราบว่าให้เขานอนในห้องแอร์ได้ไหม
แล้วอุณหภูมิพอเหมาะสำหรับเขาคืออะไร

อันนี้จากตัวเอง  ก็นอนแอร์ อุณหภูมิปกติที่นอนกันธรรมดา
ประมาณว่า หลับสบาย หลับสนิทไว้ก่อนเป็นดี
นอนกันทั้งวัน ให้กำลังใจเสร็จ  เดี๋ยวจะไปนอนละ 5555555555   

เราอาจจะโชคดีในความโชคร้ายก็ได้นะคะ

เยสสสสสสสสส   ใช่แล้ว ความโชคดี ในความโชคร้าย มาคู่กันเสมอ

[lekbmw]

คุณหมู, คุณน้อง และผู้มีความรู้ช่วยตอบด้วย
 วันนี้ ไปหาหมอมาค่ะ
มีคำพูดประโยคนึงของหมอ  หมอบอกว่า infantile spasms
โดยมาก 90 % จะมีผลทางสมอง ซึ่งไม่สามารถมองออกทางหน้าตาได้
ให้เราสังเกตุอาการ  การพัฒนาทางด้านปฏิสัมพันธ์เอาไว้

หมายถึงว่าไรคะ  ฟังแล้วเครียด  น้ำตาร่วง กลัวลูกมีปัญหาด้านสติปัญญาจังเลยค่ะ
ร้อนใจมากนะคะ  ผู้รู้ช่วยที

[jelly]

คุณหมู, คุณน้อง และผู้มีความรู้ช่วยตอบด้วย
 วันนี้ ไปหาหมอมาค่ะ
มีคำพูดประโยคนึงของหมอ  หมอบอกว่า infantile spasms
โดยมาก 90 % จะมีผลทางสมอง ซึ่งไม่สามารถมองออกทางหน้าตาได้
ให้เราสังเกตุอาการ  การพัฒนาทางด้านปฏิสัมพันธ์เอาไว้

หมายถึงว่าไรคะ  ฟังแล้วเครียด  น้ำตาร่วง กลัวลูกมีปัญหาด้านสติปัญญาจังเลยค่ะ
ร้อนใจมากนะคะ  ผู้รู้ช่วยที

infantile คือโรคลมชักแบบนึงที่พบมากที่สุดในเด็กทารกแรกเกิด-1ปีครับ ตามตำรา ซึ่งโรคลมชักเนี่ย 100% มีส่วนเกี่ยวกับสมองอยู่แล้ว
ที่ผมบอกเสมอคือเรื่องพัฒนาการแหละครับในเด็กโดยเฉพาะทารก ซึ่งถ้าคุมชักไม่ได้ดีก็จะมีผลตรงต่อพัฒนาการต่างๆของเด็ก
ตอนเยลลี่หาหมอครั้งแรก หมอถามเลยว่ามีพัฒนาการอะไรที่เคยทำได้แล้วหยุดไปมั่ง ผมกะแฟนก็ตอบพร้อมกันเลยคือเรื่องพูดครับที่หายไป
นอกนั้นก็ไม่ค่อยมีอะไร อาจจะมีบ้างที่เยลลี่เป็นเสือยิ้มยาก แต่เวลาหัวเราะก็คือหัวเราะครับ ไม่ผิดปกติอะไร

ที่ว่าไม่ออกทางหน้าตาผมคงคาดว่าอาจหมายถึง autistic อะครับ เพราะตามตำราที่เคยอ่าน อย่างแย่สุดก็พัฒนาการทางด้านอารมณ์ทุกแบบ เช่น ยิ้ม สบตา หัวเราะ พูด คุย ซึ่งก็คือปฏิสัมพันธ์ทางสังคมต่างๆครับ
ส่วนถ้าทางกายภาพที่อาจสูญเสียไปก็พวกกล้ามเนื้อมัดใหญ่ มัดเล็ก คอแข็ง พลิกคว่ำหงาย คืบ คลาน นั่ง ตั้งไข่ สารพัดที่เรียกว่าพัฒนาการอะครับ
ถ้าคุณเล็กดูในคลิบที่ผมโพสไว้จะเห็นว่าผมมีพาไปเรียนเพิ่มที่พวกแนวๆจิมโบรีอะครับ ร้องๆเต้นๆ เพราะต้องการให้เค้าพัฒนาด้านสังคม นันทนาการอะครับ อันนี้คิดเองนะครับ

ทั้งหมดนั้นก็คือสมองโดยตรงเลยอะครับ

ส่วนเรื่องมีอาการเพิ่ม อย่างที่ผมบอกว่าเยลลี่เพิ่มยาจนโดสสูงสุดตั้งแต่แรกๆ ที่รักษาเลยครับ ที่ผมบอกไงว่าทาน 4 เม็ดต่อวันอะครับ ที่ นน ตัว 18 กก ครับ
เรื่องลดยาคงไม่ลดง่ายๆอะครับ เยลลี่คงยาปริมาณสูงนานเหมือนกันอะครับ เพราะกลัวชักซ้ำ

เอาใจช่วยน้องเป็กนะครับ