เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: ขอคำแนะนำค่ะ ลูกสาวเพิ่งเป็นโรคลมชักขณะหลับ (Benign Rolandic Epilepsy)  (อ่าน 3132 ครั้ง)

ออฟไลน์ Mimimoon05

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 3
ขอคำแนะนำค่ะ ลูกสาวเพิ่งเป็นโรคลมชักขณะหลับ (Benign Rolandic Epilepsy)
« เมื่อ: วันศุกร์ที่ 30 มีนาคม 2018 เวลา 17:53 น. »
สวัสดีค่ะ ดิฉันเพิ่งเอาลูกสาวอายุ 6 ขวบไปตรวจและสแกนคลื่นสมองมาพบว่าเป็นโรคลมชักขณะหลับ Benign Rolandic Epilepsy  โดยเริ่มมีอาการมาตั้งแต่เดือนก.พ.(ต้นเดือน) 1 ครั้ง ในช่วงเวลาใกล้เช้า ดิฉันกำลังหลับอยู่ได้ยินเสียงลูกไอสำลักรุนแรงจึงรีบลุกมาดู น้องมีอาเจียนเสมหะ (กำลังเป็นหวัดอยู่) และมีน้ำลายไหลออกมาเยอะมาก น้องมีอาการเกร็งแต่ตาหลับอยู่ พยายามปลุกลูกให้ตื่น แต่น้องไม่รู้สึกตัว ตอนนั้นตกใจมากค่ะ สักพักน้องหายเกร็งและนอนต่อ ปลุกเท่าไหร่ก็ไม่ยอมตื่น จะนอนท่าเดียว พอเช้าก็พาน้องไปหาหมอกุมารแพทย์ บังเอิญว่าหมอประจำตัวที่รักษาน้องบ่อยๆ ไม่ได้เข้าเวร ก็เลยได้หมอคนอื่นมาตรวจ  อธิบายอาการให้ฟัง หมอก็ไม่เชื่อว่าเป็นโรคลมชัก บอกว่าน้องอาจจะมึนๆง่วงนอนอยู่และตรวจช่องปากก็พบว่ามีต่อมอะดีนอยด์และต่อมทอนซิลโตมาก จึงส่งไปหาหมอเฉพาะทางหูคอจมูก และทำการผ่าออกค่ะ หลังจากนั้นน้องก็นอนหลับดี ไม่มีเสียงกรน ไม่มีอาการผิดปกติใดๆ แต่ในใจก็ยังกังวลลึกๆว่าอาการเกร็งที่เห็นในคืนนั้นคืออะไร ทั้งสามีและหมอก็บอกว่าไม่ใช่อาการชัก...จนมาเหตุการณ์ครั้งที่ 2 ต้นเดือนมี.ค.นี้เองค่ะ (ระยะเวลาห่างกันประมาณหนึ่งเดือน) ช่วงเช้ามืด  น้องตื่นขึ้นมาเพราะสำลักเสมหะ (อีกแล้ว) แต่รอบนี้น้องรู้สึกตัวค่ะ เลยพาน้องไปล้างหน้า น้องบอกว่าปวดหัวมาก แล้วน้องก็มีอาการคอเกร็งหันหัวไปด้านขวา ตาก็มองขวาจนสุด เรียกเขาก็ไม่รู้สึกตัว บอกให้น้องหันหน้ากลับ น้องก็ไม่สนองตอบค่ะ ดิฉันกอดเขานั่งลูบหลังเบาๆและเรียกตลอด ประมาณห้านาทีเขารู้สึกตัว หันหัวกลับมาซบแล้วนอนต่อเลยค่ะ....ดิฉันกับสามีดูแล้วไม่ไว้ใจเลยรีบพาไปหาหมอทันที และได้เจอหมอที่รักษาประจำ เล่าอาการให้ฟัง หมอก็สงสัยว่าอาจจะเป็นโรคลมชัก เลยให้แอดมิทเพื่อตรวจคลื่นสมองและส่งต่อให้หมอทางด้านโรคลมชักในเด็กโดยเฉพาะค่ะ ....พอตรวจคลื่นสมองแล้ว หมอก็มาอธิบายให้ฟังค่ะ พบว่ามีคลื่นผิดปกติที่แสดงถึงเป็นโรคลมชักอยู่ โดยคลื่นจะปรากฏในช่วงที่น้องกำลังเคลิ้มๆใกล้หลับลึก และโผล่อีกทีช่วงใกล้ตื่นค่ะ....ซึ่งหมอก็บอกว่ามีความโชคดีอยู่บ้างที่น้องเป็นโรคลมชัก ฺBRE  ที่เกิดเฉพาะช่วงเวลานอนเท่านั้น ซึ่งเท่ากับว่าในช่วงเวลาที่น้องตื่น กลางวันก็จะเป็นปกติ ให้หลีกเลี่ยงสิ่งกระตุ้น คือ นอนไม่พอ การเล่นเกมส์มือถือ ไอแพด คอมพิวเตอร์ที่นานเกินไป หรือการเหนื่อยมากเกินไป...หมอแนะนำให้ทานยาควบคุมอาการชัก ปรากฏว่าพอตรวจเลือด น้องทานยา Kreppa ได้แค่ตัวเดียวค่ะ ตัวอื่นแพ้หมด (แพ้ตัวราคาถูก ต้องกินยาตัวแพง T T) จริงๆแล้ว ตัวดิฉันเองค่อนข้างกังวลมากๆในเรื่องกินยา กลัวผลข้างเคียง กลัวว่ายิ่งกินจะยิ่งเป็นมากขึ้น และอ่านข้อมูลทางการแพทย์ของต่างประเทศ ก็มีระบุว่าไม่จำเป็นต้องกินยา แต่ให้ระวังเรื่องสิ่งกระตุ้นและปรับพฤติกรรมต่างๆ  ซึ่งอาการอาจจะไม่เกิดขึ้นอีก แต่ถ้ากินยาก็ต้องกินต่อเนื่อง ซึ่งหมอที่รักษาน้องก็บอกว่า หากจะกินยาก็ต้องกินต่อเนื่องไปจนถึงอายุ 15-16 เลย ซึ่งโรคนี้จะหายขาดแน่นอนหลังอายุ 17 ปี ..... ดิฉันเองไม่อยากให้กินยาเลยค่ะ พยายามคิดในแง่ดีว่าลูกอาจจะไม่เป็นอีกก็ได้ ถ้าลดสิ่งกระตุ้นและให้น้องพักผ่อน ออกกำลังกาย กินอาหารที่บำรุงสมอง... แต่อีกใจนึงก็กลัวว่าถ้าไม่กินยา อาการจะเกิดขึ้นอีก หรือจะรอให้ถึงครั้งที่ 3 แล้วค่อยกินยา  หรือควรไปหา second opinion ดีมั้ยคะ  ซึ่งตอนนี้มีคนแนะนำว่าให้ไปหาที่ศิริราช ปิยมหาราชการุณย์ ค่ะ ...
หากท่านใดสามารถให้คำแนะนำได้ จะขอบพระคุณอย่างมากๆค่ะ ตอนนี้กลุ้มใจจริงๆค่ะ  (ทุกวันนี้น้องก็ยังเล่น ร่าเริงเป็นปกติค่ะ แต่พ่อกับแม่เนี่ยเครียดเลย)

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ขอคำแนะนำค่ะ ลูกสาวเพิ่งเป็นโรคลมชักขณะหลับ (Benign Rolandic Epilepsy)
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 01 เมษายน 2018 เวลา 00:18 น. »
BRE อาจไม่ต้องกินยาได้ แต่เนื่องจากน้องชักมา 2 ครั้งแล้ว หมอเลยให้กินกันไว้ ดีกว่าให้ชักเซลประสาทได้รับผลกระทบได้ BRE หายเองเมื่อเข้าสู่วันรุ่น ตอนนี้ดูแลให้ดีออย่าให้ชักบ่อย หลีกเลี่ยงสิ่งกระตุ้น  ปรึกษา second opinion ก็ดีค่ะ เพื่อความแน่ใจ เอา eeg ที่ทำไปให้ดูด้วย ถ้าหมอให้ความเห็นมาแนวทางเดียวกัน ก็ดูว่าสะดวกรักษาที่ไหน ก็รักษาที่นั่นได้ โชคดีที่เป็น BRE หายเองได้ ขอให้โชคดีค่ะ

ออฟไลน์ Mimimoon05

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 3
อัพเดทอาการโรคลมชักBRE ของน้องค่ะ
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันอังคารที่ 10 เมษายน 2018 เวลา 23:35 น. »
กลับมาอัพเดทอีกครั้งค่ะ หลังจากที่ลูกสาวมีอาการชักขณะหลับ2ครั้ง ระยะเวลาห่างกันหนึ่งเดือน ไปหาหมอร.พ.เอกชนชื่อดังที่แรกหมอแนะนำให้ทานยา3 ครั้งต่อวัน แต่ด้วยความกังวลลึกๆของแม่เองเลยไปหา second opinion ที่ศิริราชค่ะ หมอตรวจและซักถามในเบื้องต้น  หมอบอกว่าลมชักที่น้องเป็นนั้น เป็นชนิดที่เกิดขึ้นตามอายุและจะหายได้เมื่อโตขึ้น หากอาการชักค่อนข้างห่าง อาจจะไม่ต้องกินยาแต่ต้องควบคุมสิ่งที่จะไปกระตุ้นน้องให้เกิดอาการได้คือ นอนไม่พอ เหนื่อยมากเกินไป เล่นมือถือไอแพดมากไป อาการหวัดเรื้อรัง การทานน้ำแข็ง ของเย็นๆ...  หากกังวลว่าจะมีอาการชักเกิดขึ้นอีกก็อาจจะเลือกทานยาเพื่อคุมอาการได้ โดยกินยาวันละ 2 ครั้ง ซึ่งหมอได้คำนวณน้ำหนักตัวและโดสยาแล้วค่ะ และให้นัดมาตรวจอีกครั้งในเดือนพ.ค. ซึ่งจะต้องเอาผลสแกนคลื่นสมองจากร.พ.แรกไปให้หมอดู เพื่อให้ประเมินผลการรักษาที่ชัดเจนมากขึ้น และอาจจะทำการสแกนอีกครั้งที่ศิริราชเลยค่ะ

หลังจากหาหมอที่ศิริราชแล้ว แม่มีความผ่อนคลายมากขึ้นและปรึกษากับพ่อค่ะ เรื่องการกินยา ตกลงกันว่ายังไม่ให้ทานยาค่ะ เพราะอยากรอให้คุณหมอศิริราชได้เห็นผลสแกนคลื่นสมองก่อนค่ะ...จริงๆแม่เองก็ลังเลเรื่องการให้ยา เพราะกลัวเรื่องผลข้างเคียงที่จะตามมา และตัวเองมีการหาข้อมูลจากการแพทย์ต่างประเทศก็พบว่าลมชักBRE ไม่นิยมให้ใช้ยาค่ะ ซึ่งจะรักษาแบบควบคุมสิ่งกระตุ้นมากกว่า แต่ถ้าเด็กมีอาการชักถี่ก็ต้องใช้ยาเหมือนเดิม...

ทุกวันนี้เกือบเดือนครึ่งแล้วหลังจากที่เกิดอาการชักครั้งล่าสุด. ตอนนี้ยังไม่มีอาการใดๆเกิดขึ้นอึกค่ะ อาจเป็นเพราะมีการปรับพฤติกรรมการนอน การเล่น การกินของลูกสาว  เข้านอนประมาณสองทุ่มกว่า(จากเดิมสามทุ่มกว่าสี่ทุ่ม)  ลดทานน้ำเย็น ไอติม น้ำแข็ง   ออกกำลังกายบ้าง ทานผักผลไม้เยอะขึ้น และเพิ่มทานวิตามินบำรุงสมอง วิตามินซี และวิตามินพรมมิ (มีการวิจัยว่าช่วยลดอาการโรคลมชัก ลมบ้าหมูได้)  ก่อนนอนทุกคืนจะเปิดเพลงบรรเลงเบาๆจากยูทูบ โดยเน้นเพลงที่เป็นเสียงดนตรี เสียงคลื่น เสียงน้ำไหล หรือเพลงที่ช่วยปรับคลื่นสมองให้นิ่งและมีสมาธิมากขึ้นค่ะ...ซึ่งน้องก็หลับได้เร็วขึ้นกว่าเดิมและหลับสนิทค่ะ ไม่ค่อยมีละเมอหรือนอนดิ้นแบบเมื่อก่อนแล้ว (หากท่านใดมีลูกที่เป็นลมชักอยู่ ลองเปิดเพลงบรรเลงให้น้องฟังก่อนนอนนะคะ อาจจะพอช่วยให้น้องหลับง่ายมีสมาธิมากขึ้นค่ะ ที่ต่างประเทศเขาก็ใช้วิธีนี้เป็นMusic therapyสำหรับคนไข้ลมชักค่ะ)

ยังไงก็ตามหากน้องมีอาการชักโผล่ขึ้นมาอีก หรือคุณหมอศิริราชดูผลคลื่นสมองแล้วแนะนำให้ทานยากันชักเลย แม่ก็คงตัดสินใจให้ทานเลยค่ะ แต่ช่วงนี้อาจจะขอลองใช้วิธีลดสิ่งกระตุ้นและดูแลน้องให้ดีที่สุดไปก่อนค่ะ

ขอเป็นกำลังใจให้ทุกท่านที่เจอปัญหาโรคลมชักด้วยนะคะสู้ๆค่ะ ตัวดิฉันเองก็เชื่อว่าลูกสาวจะหายจากโรคนี้ได้ค่ะ กำลังใจเป็นสิ่งสำคัญจริงๆ เพราะตัวเองเคยเป็นเนื้องอกที่ไตอยู่ 2 ก้อน แรกๆก็กังวลและกลัวมากๆร้องให้ไปหลายวัน (คุณแม่เสียชีวิตเพราะมะเร็งค่ะ ก็เลยกลัวตัวเองจะเป็นไปด้วย) แต่พอตั้งสติได้ ปรับเปลี่ยนพฤติกรรมการกิน ออกกำลังกาย พักผ่อน ไม่เครียด  และไปหาหมอทุกครั้งเพื่อfollow up ตามติดอยู่ 3 ปี ปรากฏว่าครั้งล่าสุด เนื้องอกหายไป1 ก้อน อีกก้อนฝ่อเล็กลงค่ะ จนคุณหมอเองก็งงและบอกว่าเจอกันอีกที ปีละครั้งก็พอค่ะ...
ขอให้ทุกคนเชื่อมั่นและเข้มแข็งเข้าไว้นะคะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ขอคำแนะนำค่ะ ลูกสาวเพิ่งเป็นโรคลมชักขณะหลับ (Benign Rolandic Epilepsy)
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 12 เมษายน 2018 เวลา 17:35 น. »
ขอรวมหัวข้อไว้ด้วยกันนะคะ จะได้ติดตามอาการน้องได้ง่ายขึ้น


ออฟไลน์ Mimimoon05

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 3
Re: ขอคำแนะนำค่ะ ลูกสาวเพิ่งเป็นโรคลมชักขณะหลับ (Benign Rolandic Epilepsy)
« ตอบกลับ #4 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 13 เมษายน 2018 เวลา 15:00 น. »
เรียนคุณNong ขอบคุณมากค่ะ  ถ้ามึความคืบหน้าเกี่ยวกับการรักษาและอาการของลูกสาวจะมาอัพเดทอีกค่ะ ..ตอนนี้ลูกสาวยังไม่มีอาการชักโผล่ขึ้นมาเลยค่ะ  ดูปกติมาก ช่วงนี้บำรุงวิตามินเต็มที่ นอนเต็มที่ค่ะ มีออกกำลังกายว่ายน้ำเบาๆบ้างอาทิตย์ละ1ครั้ง ....หวังว่าจะไม่มีอาการชักอีกค่ะ จะพยายามประคองให้ถึงนัดตรวจครั้งหน้าในเดือนพ.ค.

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ขอคำแนะนำค่ะ ลูกสาวเพิ่งเป็นโรคลมชักขณะหลับ (Benign Rolandic Epilepsy)
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 14 เมษายน 2018 เวลา 01:00 น. »
ว่ายน้ำต้องมีคนประกบตลอดนะคะ แม้ว่าเด็กจะว่ายน้ำเก่ง

 


Powered by EzPortal