สวัสดีครับ ผมเป็นสมาชิกใหม่ ที่ได้อ่านและศึกษาเรื่องราวของพ่อแม่ในบอร์ดนี้ เลยอยากจะลองเขียนเพื่อปรึกษา และสอบถามอาการลมชักของเด็กที่เป็น TSC ประกอบด้วย
ตอนนี้น้องเบต้าอายุได้ 6 เดือนครับ ซึ่งโรค TSC ที่เป็นได้ตรวจพบความผิดปกติครั้งแรกตั้งแต่ตั้งครรภ์ได้้ประมาณ 5 เดือน โดยหมอ ultrasound พบก้อนเนื้อที่หัวใจ ซึ่งได้เฝ้าติดตามอย่างใกล้ชิดตั้งแต่นั้นมา
จากนั้นตอนคลอดก็มีอาการตัวเขียว มีลมในปอด เลยต้องเข้า ICU เด็กไปประมาณ 10 วัน และได้มีการตรวจอย่างละเอียดทำ TC Scan ที่สมอง และที่ตรวจที่หัวใจ พบว่าเป็น VSD หัวใจรั่วรูประมาณ 4 mm. ตอนนี้ก็รอตรวจ follow up อยู่ ส่วนก้อนเนื้อก็รอดูอยู่ว่าจะยุบลงเองได้ไหม กลัวเหมือนกันว่าก้อนเนื้อจะหลุดแล้วไปอุดตันเส้นเลือดที่หัวใจ ซึ่งตอนนั้นหมอบอกว่าถ้ามีอาการแปลกๆ หายใจติดขัด หรือชักให้รีบไปหาหมอโดยด่วน
มาเข้าเรื่องลมชักกันดีกว่าครับ พอดีสังเกตุอาการน้องว่า มีอาการผงกหัว และมือและเท้างุ้มเข้าหาตัว ตอนอายุได้ 5 เดือนกว่าๆ เป็นติดต่อกันทุกวัน วันละ 1-2 ครั้ง ประมาณ 3 วันเลยตัดสินใจไปพบหมอเพื่อตรวจดูให้แน่ชัด
ไปพบหมอครั้งแรกวันศุกร์ ที่โรงพยาบาลรัฐ แถวรังสิต(คลอด และมีประวัติรักษาอยู่ที่นี่) พบหมอเหมือนเพิ่งจบใหม่ซึ่งบอกอาการน้องไปก็ยังไม่แน่ใจว่าเป็นอะไร หรือว่าเป็นอาการชักหรือไม่ ทางหมอก็เลยโทรปรึกษากับอาจารย์หมออีกที แล้วสรุปว่าวันจันทร์ถัดไปนัดมา ECG และพบหมออีกทีวันพฤหัสถัดไป และให้ยา เพรดนิโซโลน 5 mg เช้า เย็น ซึ่งอาการชักก็ยังทรงๆ เหมือนเดิม คือวันละ 1-5 ครั้ง
หลังจากไปพบหมอที่ดูแลด้านสมองโดยตรงหลังตรวจ ECG หมอ confirm ว่าเป็น โรคลมชัก แต่ไม่ได้บอกว่าชนิดไหน(พอดีแฟนไปคนเดียวเลยไม่ได้ถามละเอียด) และให้ยา topamax 25 mg ครึ่งเม็ด เช้าเย็นมาเพิ่ม และนัดมาติดตามอีก 1 อาทิตย์ ซึ่งอาการชักก็ยังคล้ายๆ เดิม
อาทิตย์ถัดมาไปพบหมออีกครั้ง ซึ่งหมอก็ให้ยา Keppra เพิ่ม
สรุปคือ Keppra 0.7 ml. Topamax ครึ่งเม็ด และ เพรดนิโซโลน 1 เม็ด และให้ติดตามอาการอีกสองอาทิตย์ ซึ่งช่วงนี้อาการชักก็ยังทรงๆ เหมือนเดิม แต่ก็ยังคุมไม่ได้
หลังจากที่ผมได้พยายามหาข้อมูล และอ่านเรื่องของพ่อแม่ที่บอร์ดนี้เลยคิดว่าน้องน่าจะเป็บลมชักแบบ Infantiel sparsm และเห็นหลายท่านบอกว่ายา Sabril น่าจะรักษาอาการชักแบบนี้ได้ดี ดังนั้นเมื่อพบหมออีกรอบ ผมเลยได้คุยกับหมอเรื่องยา sabril ซึ่งหมอได้อธิบายว่า ยามีผลข้างเคียงที่สายตา มีโอกาส 50/50 สายตาอาจมีปัญหา และโรคชักของน้องยังไม่รุนแรง ให้้ทางผมตัดสินใจว่าจใช้ Sabril เลยไหม หรือจะลองเพิ่มปริมาณยาก่อน พอผมกับแฟนฟังว่ามีผลต่อตา อาจตามองเห็นมีปัญหา เลยตัดสินใจว่าจะลองเพิ่มยาดูก่อน สรุปคืออาทิตย์นี้ กินยาKeppra 1 ml. Topamax ครึ่งเม็ด เช้า 3/4 เม็ดเย็น กำลังดูผมอยู่ครับว่าดีขึ้นไหม
ผมเลยอยากปรึกษา หรือพ่อแม่ที่มีประสบการณ์มาช่วบแชร์ให้หน่อยครับ
1. มีใครเป็น TSC อย่างลูกผมบ้างครับ อาการชักคุมได้ไหม ทานยาตัวไหนอยู่ และเกี่ยวกับ TSC รักษากันยังไงบ้างครับ
2.ช่วยแนะนำตัวยาที่เคยใช้ และที่น้องใช้อยู่ OK ช่ายไหมครับ
3. ยา Sabril มีผมข้างเคียงรุนแรงไหมครับ ที่หมอบอกว่า 50/50 ที่อาจเกิดผมที่สายตา มีใครใช้แล้วมีผลไหมครับ รุนแรงขนาดไหน ผมควรจะลองใช้กับน้องดีไหมครับ
เล่ามาซะยาวเลย ต้องขออภัยที่อาจเล่ารู้เรื่องบ้าง ไม่รู้บ้างครับ พอดีเขียนไม่ค่อยเก่ง ขอบคุณทุกความเห็นนะครับ
