เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: ป่วยเป็น occipital meningocele แล้วมาชักตอน 21ปี ตอนนี้ 31ปีแล้วครับ  (อ่าน 2818 ครั้ง)

ออฟไลน์ scivader

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 6
ป่วยเป็น occipital meningocele แล้วมาชักตอน 21ปี ตอนนี้ 31ปีแล้วครับ
« เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 01 พฤษภาคม 2014 เวลา 11:50 น. »
 ผ่า occipital meningocele ตั้งแต่อายุ 10 วัน เริ่มชักตอนอายุ 21ตอนนี้31ครับ
 ปัจจุบันทำงานแล้วกลับมาเรียนโทครับ ช่วงนี้เขียนเล่มอยู่เครียดๆอยู่เลยชักครับอยู่ในช่วงปรับยาใหม่นิดหน่อยๆ
ใช้ DPK 0-1.5-0-3.5 วันก่อนได้ topamax 0.5 mg 1 เม็ดก่อนนอน ปราฏว่าแพ้อย่างหนัก(ไม่ออกทางกายแต่ทางใจรุนแรงมาก ความจำระยะสั้นหายไป หดหู่ อยากฆ่าตัวตาย)อาการทางกายมีอย่างเดียวชาตั้งแต่ช่วงล่างลงไป

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ป่วยเป็น occipital meningocele แล้วมาชักตอน 21ปี ตอนนี้ 31ปีแล้วครับ
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 01 พฤษภาคม 2014 เวลา 23:32 น. »
เล่าเรื่องตัวโรคหน่อยค่ะ เป็นตั้งแต่ 10 วัน มาชักอายุ 21 เลยหรือ?

ทาน topamax แล้วอาการแบบนี้ไม่ดีเลย หลังจากหยุดยานี้อาการพวกนั้นก็หายไปหมดใช่ไหมคะ ยายังทานน้อยมากที่ผ่านมาน่าจะคุมอาการได้ดี รักษาที่ไหนคะ

ออฟไลน์ scivader

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 6
Re: ป่วยเป็น occipital meningocele แล้วมาชักตอน 21ปี ตอนนี้ 31ปีแล้วครับ
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 02 พฤษภาคม 2014 เวลา 12:31 น. »
occipital meningocele  เป็นความผิดปกติแต่กำเนิดของระบบประสาทส่วนกลางที่โผล่ออกมาจากถุงสมองหรือไขสันหลังกระดูกสันหลังมีน้ำไขสันหลังเป็นถุงน้ำตั้งแต่ในครรภ์ครับ แต่ผมได้ผ่าตัดปิดช่องตอนอายุ 10 วันครับ และใช่ครับผมมาชักเอาตอน อายุ21ปีแล้วครับ (ตอนกำลังเรียนปี4)
เป็นไปได้ว่าเป็นปัจจัยกระตุ้นจากความเครียด พักผ่อนไม่พอครับ
เริ่มแรกผมใช้ Phenytoin 100 mg*3 ก่อนนอนแล้วก็เพื่มเป็น 4
แล้วสัก 2ปีก็เพิ่ม clonazepam 1 เม็ดแล้วผ่านไป 1 ปีหมอก็เปลี่ยนยาเป็น valproic acid อย่างที่เล่าให้ฟังอ่ะครับ
ผมเพิ่งหยุดทาน topamax ได้วันเดียวเองครับ อาการแพ้เลยยังไม่หายดี และตอนนี้เปลี่ยนเป็น Lamictal 25 mg 1 เม็ด

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: ป่วยเป็น occipital meningocele แล้วมาชักตอน 21ปี ตอนนี้ 31ปีแล้วครับ
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 03 พฤษภาคม 2014 เวลา 08:44 น. »
(ไม่ออกทางกายแต่ทางใจรุนแรงมาก ความจำระยะสั้นหายไป หดหู่ อยากฆ่าตัวตาย)

ผลกระทบจากใจน่าสนใจนะค่ะ เพิ่งเคยได้ยิน (แต่ความจำระยะสั้นอันนี้ต่ายก็เป็นค่ะ ตอนนั้นกิน TregatalCR ถ้าจำไม่ผิด )
ก่อนทานยาลมชัก เรียนหนังสือได้  แต่พอทานยา เรียนหนังสือไม่รู้เรื่องเลย ไม่ได้มาจากง่วงอย่างเดียว แต่ไม่เข้าใจ+ลืมหมดเลย

ตรงนี้พอหยุดยา ผลกระทบทางใจหดหู่อยากตาย หายหมดเลยหรือคะ

คนไข้ที่ต่ายคุยมาที่เป็นกันนานๆ อยากตายทุกคนนะค่ะ


เท่าที่อ่าน คุณ scivader ชักไม่มากใช่หรือเปล่าคะ
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ scivader

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 6
Re: ป่วยเป็น occipital meningocele แล้วมาชักตอน 21ปี ตอนนี้ 31ปีแล้วครับ
« ตอบกลับ #4 เมื่อ: วันอังคารที่ 06 พฤษภาคม 2014 เวลา 12:14 น. »
(ไม่ออกทางกายแต่ทางใจรุนแรงมาก ความจำระยะสั้นหายไป หดหู่ อยากฆ่าตัวตาย)

ผลกระทบจากใจน่าสนใจนะค่ะ เพิ่งเคยได้ยิน (แต่ความจำระยะสั้นอันนี้ต่ายก็เป็นค่ะ ตอนนั้นกิน TregatalCR ถ้าจำไม่ผิด )
ก่อนทานยาลมชัก เรียนหนังสือได้  แต่พอทานยา เรียนหนังสือไม่รู้เรื่องเลย ไม่ได้มาจากง่วงอย่างเดียว แต่ไม่เข้าใจ+ลืมหมดเลย

ตรงนี้พอหยุดยา ผลกระทบทางใจหดหู่อยากตาย หายหมดเลยหรือคะ

คนไข้ที่ต่ายคุยมาที่เป็นกันนานๆ อยากตายทุกคนนะค่ะ


เท่าที่อ่าน คุณ scivader ชักไม่มากใช่หรือเปล่าคะ
พอสมควรครับ ชักครั้งล่าสุดที่เพิ่มยา ก็ตอนนอน 6 ครั้ง พอมาที่ ER แล้วหลับใน ER ก็ชักอีก 2 ครั้ง ผมก็จะเข้า ER แบบนี้เฉลี่ยปีล่ะ 4 ครั้ง เวลาจะชักผมจะชักตอนนอนหลับครับ ไม่มีเวลาอื่น

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ป่วยเป็น occipital meningocele แล้วมาชักตอน 21ปี ตอนนี้ 31ปีแล้วครับ
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันอังคารที่ 06 พฤษภาคม 2014 เวลา 18:11 น. »
ดูเหมือนยังคุมชักไม่ได้  ทำไมให้ยาตัวเดียวมานานทั้งที่คุมชักไม่ได้  น่าจะให้ยาเพื่อคุมชักได้มากกว่านี้

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: ป่วยเป็น occipital meningocele แล้วมาชักตอน 21ปี ตอนนี้ 31ปีแล้วครับ
« ตอบกลับ #6 เมื่อ: วันอังคารที่ 06 พฤษภาคม 2014 เวลา 19:17 น. »
พอสมควรครับ ชักครั้งล่าสุดที่เพิ่มยา ก็ตอนนอน 6 ครั้ง พอมาที่ ER แล้วหลับใน ER ก็ชักอีก 2 ครั้ง ผมก็จะเข้า ER แบบนี้เฉลี่ยปีล่ะ 4 ครั้ง เวลาจะชักผมจะชักตอนนอนหลับครับ ไม่มีเวลาอื่น

โชคดีนะค่ะชักเวลาหลับไม่เสี่ยงอันตรายมาก คุณเขียนประโยคได้ดีไม่สับสนนะค่ะ เฉลี่ยปีละ 4 ครั้ง เมื่อก่อนต่ายคงเฉลี่ยวันละ 4 ครั้ง ;D ;D
เป็นมาถึง 10 ปีแต่สามารถเขียนประโยคได้ดีอย่างนี้ น่าจะเป็นกำลังใจให้ท่านอื่นๆได้
ถ้าลดความเครียดลงหน่อย พักให้มากหน่อย น่าจะคุมชักได้ดีกว่านี้นะค่ะ ยังไงเอาสุขภาพเราก่อนที่จะทำอย่างอื่น

ตอนช่วง ม.ปลาย ต่ายก็ดื้อค่ะ นอนน้อย + เครียดมาก แม้หมอจะบอกแล้ว เลยอาการทั้งทางใจ /ร่างกาย หนักจนออกดีกว่าค่ะ แล้วไปเรียนรามแทน จากที่เคยคิดจะเอ็น เปลี่ยนเป็นไม่เรียนแล้วดีกว่า
ขอให้คุณ scivader ทำตัวสบายๆนะคะ
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ scivader

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 6
Re: ป่วยเป็น occipital meningocele แล้วมาชักตอน 21ปี ตอนนี้ 31ปีแล้วครับ
« ตอบกลับ #7 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 26 พฤษภาคม 2014 เวลา 11:30 น. »
(ไม่ออกทางกายแต่ทางใจรุนแรงมาก ความจำระยะสั้นหายไป หดหู่ อยากฆ่าตัวตาย)

ผลกระทบจากใจน่าสนใจนะค่ะ เพิ่งเคยได้ยิน (แต่ความจำระยะสั้นอันนี้ต่ายก็เป็นค่ะ ตอนนั้นกิน TregatalCR ถ้าจำไม่ผิด )
ก่อนทานยาลมชัก เรียนหนังสือได้  แต่พอทานยา เรียนหนังสือไม่รู้เรื่องเลย ไม่ได้มาจากง่วงอย่างเดียว แต่ไม่เข้าใจ+ลืมหมดเลย

ตรงนี้พอหยุดยา ผลกระทบทางใจหดหู่อยากตาย หายหมดเลยหรือคะ

คนไข้ที่ต่ายคุยมาที่เป็นกันนานๆ อยากตายทุกคนนะค่ะ


เท่าที่อ่าน คุณ scivader ชักไม่มากใช่หรือเปล่าคะ
ขอบคุณครับสำหรับกำลังใจผมมีอาการไม่มากครับช่วงนี้ยุ่งๆอยู่เลยไม่ได้เข้ามาอ่านตอบครับ วันที่ 20 มิถุนานี้หมอจะนัดตอนคลื่นหัวใจครับเพราะ valproic acid ถ้าใช้ไปนานๆอาจเสี่ยงต่อความผิดปกติของระบบหัวใจครับ

 


Powered by EzPortal