เพิ่งสมัคร ขอแชร์ประสบการณ์ การชักของน้องนับ 100 ครั้ง(ตอนนี้หยุดชักแล้วครับ)

[anan]

สวัสดีครับ ผมเพิ่งสมัครสมาชิกเว็บนี้ 9 ธ.ค. 2559
ผมได้ดูวีดีโอของน้องและได้อ่าน ผมเข้าใจความรู้สึกของสมาชิกทุกคนเลย เพราะผมก็เคยผ่านช่วงเวลานั้นมา
ผมจึงอยากแชร์ประสบการณ์ของผมเผื่อมีอะไรจะได้ช่วยแนะนำไม่มากก็น้อยครับ
   เมื่อ 2-3 ปีที่แล้ว ลูกผมก็ชักมาก เริ่มมีอาการชักครั้งแรก ตอน 1 ขวบ 11 เดือน เค้าเคยชักมาก คิดว่ามากที่สุดของผู้ป่วยที่รักษาอยู่ในรพ.ตอนนั้น เคยชักมากที่สุดประมาณ 100 กว่าครั้ง  รักษาอาการชักอยู่ 3-4 เดือน ชักทุกวัน ไม่มีวันไหนเลยที่จะไม่ชัก แต่ตอนนี้หยุดชักได้ 2-3 ปีแล้วและเข้าโรงเรียนได้แล้วครับ ผมยังแทบไม่น่าเชื่อว่าจะมีวันนี้ เมื่อก่อนเค้าชักหลายแบบมาก รูปแบบโรคลมชักของลูกผมคือ 1.ตอนนอนหลับอยู่ชักแบบแขนขากระตุกตัวเกร็ง 2.ตื่นมานิ่งขยับตัวไม่ได้ประมาณครึ่งชั่วโมงกระพริบตาได้มองตามเราได้แต่ตัานิ่งเหมือนหุ่น(นิ่งแบบไม่เกร็งครึ่งชั่วโมง) 3.วิ่งเล่นอยู่ก็ฟุบล้มลงไปดื้อๆอยู่โรงพยาบาลทรุดโดนเตียงปากแตกไปก็หลายรอบอยู่, 4.มีการกระตุกที่ตาข้างใดข้างนึงหรือพร้อมกันทั้งข้างมีตาเหลือกบ้างนิดหน่อยทั้งตอนตื่นและตอนหลับ ตอนตื่นกระตุกบ่อยมาก หมอบอกการกระตุกของตาแค่ 1-2 วิแค่นั้น ก็เป็นการชักอีกรูปแบบหนึ่ง หมอบอกว่าบางคนหรือหลายๆคนที่เคยเจออาการชักของผู้ป่วยโรคลมชักนี้มีหลายรูปแบบมาก ผู้ที่ดูแล จะรู้ดีที่สุดในเวลาที่เค้าชัก และช่วงนั้นผมนับอาการชักของลูกผมได้ประมาณ 100 กว่าครั้ง ผมจะแบ่งความรุนแรงการชักมากที่สุดที่จำได้เป็น 3 ระดับ
 ระดับที่1.ชักแรงมากประมาณ 2-3 ครั้งต่อวัน
 ระดับที่2. ชักปานกลาง ประมาณ20-50 ครั้งต่อวัน 
 ระดับที่3.ชักเบา(คือตากระตุก 1-2 วิ)ประมาณ 50-100 ครั้งต่อวัน ล่าสุดไปแสกนสมองหมอบอกว่า ไม่มีคลื่นชักแล้ว แต่ครูของน้องบอกว่าเคยเจออาการชักของเด็กอาจจะกลับมาอีกครั้งช่วง 7-8 ขวบ ผมภาวนาขออย่าให้อาการของน้องกลับมาเลย ช่วงที่น้องชักการดูแลรักษาให้เน้นที่การทานยา ของผม เป็นกำ กว่าจะทานหมดใช้เวลาเกือบชั่วโมง การกินยาแต่ละชนิด ห้ามกินผสมกัน ให้เว้นประมาณ 10-15 นาที ถึงเริ่มทานยาตัวใหม่เข้าไป ทุกวันนี้ลูกผม กินยาตัวเดียว(ครึ่งเม็ดเช้า) ชื่อยา POVANIL 0.5 mg สีส้ม จากเมื่อก่อนกินหลายเม็ดมาก หากใครกำลังรักษาอาการชักอยู่ให้สังเกตุอาการชักให้ไกล้ชิด เพราะอาการชักของน้องจะบอกว่ายาตัวไหนมีประสิทธิภาพต่อการรักษา ช่วงนั้นแรกๆผมนอนไม่หลับเลยนั่งจ้องน้องนอนทั้งคืนเลย มีชักน้อยชักมาก ยาตัวไหนชักน้อยหมอก็ให้กินต่อ ตัวไหนชักมากก็หยุด สุดท้ายนี้ให้สังเกตุอาการชักของน้องและจำชื่อยาให้แม่นนะครับ เป็นกำลังใจให้ทุกๆคนนะครับ

น้องต้นน้ำกับพ่อบอย

[Thanks-Epi]

ผมยังแทบไม่น่าเชื่อว่าจะมีวันนี้

ของต่าย ก็ไม่เชื่อว่าจะมีวันนี้ค่ะ สมัยก่อนแม้จะไม่ชักเกร็ง หนักไปทางเหม่อ (ชักเฉพาะส่วนตัวไม่เคยสังเกตุค่ะ) แต่ระยะเวลานานถึง 15 ปี
ยิ่งก่อนจะคลอดลูก แทบหมดอาลัยในชีวิตเลยค่ะ ยังไงก็เลี้ยงลูกไม่ได้แน่ แต่พอจะคุมชักได้ ยาก็ยังเหมือนเดิม หมอมาเพิ่มตัวเคปปร้าให้ราวๆ 2-3 เดือนที่คลอดแล้ว และทราบว่า ไม่ได้ให้นมบุตร (แต่ต่ายคุมชักได้หลังจากคลอดลูกเลย ทั้งๆที่ก่อนเข้าห้องคลอดเพิ่งชักไปจากบ้าน)
ตอนที่เจอะบอร์ดนี้ใหม่ๆ ดีใจมาก กะว่าอยากจะแบ่งปันประสบการณ์หลายๆเรื่อง เพื่อให้เป็นกำลังใจว่า คนที่เคยชักมานานมากก็สามารถกลับมาคุมชักได้แบบ งงๆ
ยิ่งตรวจเจอะคลื่นชักเยอะ แทบจะตกเก้าอี้กันทีเดียว ขาดความมั่นใจไปมาก
แต่แม่บอกว่า "ไม่ชักคือไม่ชัก ไม่ต้องไปสนใจ"
ส่วนอาการทีมาเยี่ยมในบ้างครั้ง ต่ายถือว่า เอาตัวรอดได้ และข้างๆไม่มีใครจับอาการได้ สมองยังสั่งงานได้ ทำงานต่อได้