สวัสดีค่ะ แฝงตัวในคลับมาเป็นปีแล้วค่ะ ^.^ ขอบคุณพี่น้องที่เป็นแรงกระตุ้นให้เข้ามาแชร์เรื่องราวค่ะ ขอบคุณทุกคนที่เข้ามาแชร์ข้อมูล และให้กำลังใจนะคะ
^.^ ลูกสาวคลอดก่อนกำหนดเดือนกว่าๆ ค่ะ (34 สัปดาห์)นน.2.15 แรกคลอดมีภาวะน้ำตาลต่ำ แล้วก็ตัวเหลือง อยู่รพ 4 วันค่ะ พอน้องอายุได้ 7 วัน ช่วงเวลา 4 ทุ่มกว่าๆ น้องมีอาการชักเกร็ง น้ำลายฟูมปาก ตัวเขียว ตาค้าง เหมือนขาดอากาศหายใจ เป็นประมาณไม่ถึง 1 นาที(นึกว่าน้องสำลักน้ำลายค่ะ) เรารีบส่งรพ ใกล้บ้านค่ะ แต่ตอนถึงรพ หมอเช็คทุกอย่าง บอกปกติ ผ่านไปอาทิตย์กว่าๆเป็นอีกครั้ง ตอนดึกเหมือนเดิม ส่งรพเดิม หมอบอกปกติค่ะ แล้วก็ทำหนังสือส่งตัวไปรพในตัวเมือง เพราะหมอรพที่ไปเป็นรพประจำอำเภอ พอไปพบหมอเล่าอาการ หมอบอกน้องน่าจะเป็นโรคลมชัก หัวใจแม่วูบเลย ตัวชา น้ำตาจะไหล ลูกเพิ่งคลอดเอง สงสารลูก หมอก็เลยนัดทำ EEG ค่ะ ทำครั้งแรกตอนอายุ 3 เดือนกว่าๆ ค่ะ ผลคือ คลื่นสมองมีความผิดปกติจริงๆ เหมือนฟ้าผ่าอีกรอบ ตัวชา เครียด ไม่อยากทำไรเลย หาข้อมูล อ่านๆๆจนจิตตกไปเลยค่ะ สามีก็ให้กำลังใจ แต่พออยู่เงียบๆ ว่างๆก็คิดนู่นนี่ตลอด น้องกินยา phenobarbitone 30 mg ค่ะ ยังไม่มีอาการชักซ้ำค่ะ แรกๆแต่เค้าเอาแต่นอน ปลุกยากมากๆด้วย กินยาไปเรื่อยๆ จนน้องอายุประมาณ 9 เดือน ทำ EEG อีกรอบ ผลออกมาปกติ คุณหมอเลยให้น้องเริ่มลดยาค่ะ คุณหมออธิบายว่า ในเด็กที่เจอตั้งแต่แรกเกิด จะมีความพิเศษตรงที่ไม่ต้องกินยาถึง 2 ปีก็ได้สามารถหยุดยาได้เร็วกว่าปกติ บอกตรงๆว่าดีใจค่ะ คุณหมอลดยาประมาณ 5 เดือน ลดจนกินแค่ 1/4 เม็ดต่อวัน ระหว่างนั้น แม่ก็พยายามหาข้อมูลในเน็ตตลอด ว่าจริงรึเปล่าที่สามารถลดยาได้เร็วกว่าปกติ ไปพบคุณหมอหลายๆท่าน เท่าที่จะสามารถไปพบได้ (ยอมรับค่ะว่าหายากจริงๆ หมอที่เชี่ยวชาญด้านนี้) สุดท้ายไม่มีคุณหมอท่านไหนยืนยัน แม่เลยเข้ามาคุยในเว็บ จนได้คุยกับพี่น้อง เลยสรุปว่าอยากจะมาพบคุณหมอโยธินที่รพ.กรุงเทพ โดยมีพี่น้องคอยให้คำปรึกษาทุกอย่าง ขอบคุณจริงๆค่ะ สุดท้ายก็ได้พบคุณหมอโยธิน พร้อมทำ EEG ผลปรากฎว่ายังมีคลื่นชักอยู่ คุณหมอแนะนำว่าควรกินยาต่อ ส่วนข้อมูลที่คุณหมอของน้องเคยบอกถึงความพิเศษ คุณหมอโยธินยืนยันว่าข้อมูลถูกต้อง แต่จะต้องไม่มีคลื่นชักเลย บอกตรงๆว่าตรวจ EEG รอบนี้ค่อนข้างดีใจ คือทำใจไว้แล้วค่ะ อาจจะยังมี/ไม่มีคลื่น แต่ดีใจเพราะไม่อยากหยุดยาทั้งๆที่น้องยังไม่หายดี บอกตรงๆว่ากลัวเค้าชักหลังจากหยุดยาค่ะ ทีนี้ก็กลับมาคุยกับคุณหมอท่านเดิมโดยเอาผลตรวจให้คุณหมอดู คุณหมอยืนยันค่ะ ว่าสำหรับเด็กขนาดนี้ ผลคลื่นที่ตรวจออกมา แม้จะมีคลื่นนิดหน่อย ก็ยังสามารถหยุดยาได้ ซึ่งคุณหมอบอกว่ามีงานวิจัย และกรณีศึกษาเยอะแยะที่เป็นแบบนี้ ซึ่งคุณหมอบอกว่าการที่คุณหมอจะตัดสินใจอะไรให้กับคนไข้ คุณหมอพิจารณาอย่างรอบคอบแล้ว สุดท้าย คุณหมอให้แม่เลือกค่ะ ว่าจะกินยาต่อหรือหยุดยา แม่ขอเลือกกินยาค่ะ ขอชัวร์ค่ะ ... เลือกโดยเอาข้อมูลทั้ง 2 แบบมาชั่งใจค่ะ จนตอนนี้น้องอายุ 1 ปี 1 เดือนแล้วค่ะ ยังไม่มีการชักซ้ำ คุณหมออยากตรวจการทำงานของตับที่มีผลมาจากการทานยา ซึ่งแม่ก็แอบกังวลค่ะ แต่คงรอช่วงปลายปีค่ะ