กระทู้คุณแม่แกม

[แกมแม่เนย]

ขอบคุณค่ะคุณหมู, คุณ Nong

เศร้าใจเรื่องสถานการณ์บ้านเมืองจัง และคิดว่ามีผลกระทบต่อการรักษาน้องเนยบ้างไม่มากก็น้อย จะดำเนินการอะไรต่อก็ลำบากขึ้นน่ะค่ะ คุณหมอต้องไปเข้าเวรที่โน่นบ้างที่นี่บ้าง ดูแลทหารเจ็บด้วยรึเปล่า ไม่แน่ใจค่ะ ถ้าบ้านเมืองสงบคงทำอะไรได้เร็วกว่านี้มั้งคะ 

ตอนนี้ขนาดโหลดยา DPK ตลอด 24 ชม. แล้วยังชักอยู่เลยค่ะ คุมการชักไม่ได้เลยจริงๆ มาถึงตอนนี้แกมอยากให้ผ่าตัดได้เร็วๆ แล้วค่ะ วัดไปเลยว่าจะหายขาดหรือทุเลาลง ยังไงก็ดีกว่าที่ได้แต่นอนปรับยาเรื่อยๆ อยู่อย่างงี้ เพราะสงสารน้องเค้ามาก เค้าอยู่มานาน 3 เดือนแล้ว และใกล้จะเข้าโรงเรียนแล้วด้วย อยากให้เค้าเสร็จเรื่องตรงนี้ให้เรียบร้อยและมีเวลาฟื้นฟูตัวเองให้ดีก่อนเข้าโรงเรียนจริงๆ เลยค่ะ

เดี๋ยวนี้แกมและคุณพ่อน้องเนย เลิกทานเนื้อวัวเด็ดขาดเลยค่ะ จากที่เมื่อก่อนชอบกันมาก คุณพ่อเค้าอธิษฐานเลิกเหล้าและบุหรี่ เพื่อขอให้น้องอาการดีขึ้นเรื่อยๆ เปลี่ยนตัวเองใหม่หมดเลย สวดมนต์กันทุกคืน พยายามทำทุกอย่างเลยค่ะ

[jelly]

แฟนผมเคยไป scan กรรมมาครับ

เค้าบอกว่าสามีคุณขับรถชนสุนัข แต่มันไม่ตายทันที มันกลับไปตายที่อื่น มันชักตาย
แฟนผมกลับมาก็ถามว่าผมเคยขับชนหมามั๊ย
ผมก็เออนึกซักพัก ....จำได้ว่าเคยขับรถชนตอนเรียนมหาลัยครับ หมาตัวเล็กๆ มันวิ่งตัดหน้า ผมขับคร่อมมันไป พอมองผ่านกระจกหลัง มันไม่ตายครับ ยังวิ่งต่อได้ เค้าก็บอกว่านั่นแหละ มันกลับไปตายที่อื่น แล้วมันชักก่อนตายด้วย

ผมก็เออ ผมไม่ได้ตั้งใจชนนะ เค้าบอกว่า สัตว์เดรัจฉานมันไม่รู้หรอกว่าตั้งใจหรือไม่ตั้งใจ มันอาฆาตแค้น
ผมก็เลยไปทำบุญ ถวายสังฆทาน ขอให้อโหสิกรรมให้ผมกับลูก แล้วก็ไปทำบุญให้สุนัขพิการจรจัด ตามมูลนิธิ ครับ

เล่าให้ฟังเล่นๆครับ ผมยังงงว่าหมอ scan กรรม เค้ารู้ได้ยังไง

อ้อ แล้วเมื่อก่ิอนผมชอบใช้ไม้ช๊อตยุงมากครับ ช๊อตยุงเป็นงานอดิเรกเลย ขนาดไปนั่งนอกบ้านเพื่อรอช๊อตมันครับ เป็นสิบๆ ตัวเลยทีเดียว
แล้วโรคลมชักมันก็เกิดจากคลื่นไฟฟ้าในสมองมันด้วยครับ    เห็นภาพมั๊ยครับ

ตอนนี้เลิกหมดครับ แล้วก็ขออโหสิกรรมด้วยครับ ไม่ช๊อตยุงแล้ว

[NONG]

น้องเนยเป็นอย่างไรบ้าง หลายวันแล้วดีขึ้นบ้างมั้ยคะ  เหตุการณ์สงบแล้วคุณหมอว่างขึ้นบ้างมั้ย คิดว่าช่วงนั้นคุณหมอไม่ได้เข้าพระมงกุฏมากกว่า เห็นอาจารย์หมอที่เป็นระดับหัวหน้าส่วนใหญ่มักไม่เข้ามาวันหยุดราชการ

แผนผ่าตัดเป็นอย่างไรบ้าง ไปถึงไหนแล้ว ยังตามดูอยู่ค่ะ

[popja]

น้องเนยอาการเป็นอย่างไรบ้างครับ คุมได้หรือยังครับ
เอาใจช่วยครับ
สู้ๆ

[แกมแม่เนย]

28/5/53 >> ออกจากโรงพยาบาล วันวิสาขบูชา

หลังจากพยายามมาหลายครั้งที่จะออกจากโรงพยาบาล แล้วไม่ได้ออกซักที มาครั้งนี้คุณพ่อน้องเนยจะให้ออกให้ได้ค่ะ แม้ว่าอาการชักจะยังมีอยู่ทุกวัน แต่ก็ลดความรุนแรงลงพอสมควร เรามานั่งคิดกันว่าถ้าออกจากโรงพยาบาลไปพักฟื้นที่บ้าน ได้เจอบรรยากาศเดิมๆ เด็กรุ่นเดียวกัน ของเล่นที่บ้าน สภาพแวดล้อมใหม่ๆ น่าจะทำให้น้องเนยดีขึ้น คาดหวังอย่างงั้นค่ะ เพราะเค้าเครียด หงอย และปรือด้วยยาตลอดเวลา พ่อเค้ากลัวว่าถ้าอยู่นานกว่านี้อาจต้องไปอยู่ ICU อีก

เป็นที่ถกเถียงกันนานเป็นเดือนๆ ค่ะ แกมกับคุณยายยังไม่มั่นใจว่าจะเป็นความคิดที่ดีนัก โดยเฉพาะคุณยายเค้าต้องเลี้ยงน้องเนยเป็นหลัก เค้าจิตตกอย่างแรงเลย กลัวจะเป็นรุนแรงระหว่างอยู่ที่บ้าน ฉีดยาก็ไม่ได้ แวเลี่ยมก็ให้ยาก ออกซิเจนก็ไม่มี แต่แกมกล้าๆ กลัวๆ อยากเปลี่ยนแปลงบ้างเพราะ 3 เดือนที่ผ่านมา ได้แค่ประคองเท่านั้นค่ะ แผนการรักษายังไงก็ต้องดำเนินต่อไป ใจก็อยากให้เค้ามาพักข้างนอกบ้าง เผื่อจะมีอะไรเปลี่ยนแปลงไปจากเดิม ในที่สุดพ่อเค้ายืนยันว่าจะเอาน้องออกให้ได้ แล้วค่อยนัดมาตรวจขั้นต่อๆ ไป

ก่อนออก พยาบาลสอนวิธีการหักแอมป์ที่บรรจุแวเลี่ยม, วิธีเหน็บทางก้น, ปริมาณยากินทั้งหลาย พอทราบแล้ว ยังไงก็ต้องสู้ค่ะ

ชักครั้งสุดท้ายก่อนออกจากโรงพยาบาล 16.30 น. หลังจากนั้นไม่มีอาการอีกเลย ได้กินยาตามปกติตอน 22.00 น. และ 23.20 น. จนกระทั่งประมาณ 23.30 น. เริ่มมาเป็นชุดๆ แต่ละครั้งห่างกันประมาณ 5 นาที แล้วค่อยๆ ทิ้งช่วงเป็น 30 นาที แต่ก็ยังไม่หยุดชักค่ะ ในที่สุดแกมตัดสินใจให้แวเลี่ยม 1 CC. ตามที่คุณหมอบอกไว้ แต่ให้ไปไม่เกิน 10 นาที น้องปวดอึ๊ค่ะ...ถ่ายออกมาซะงั้น เลยไม่รู้ว่าจะได้ยาไปมากน้อยแค่ไหน หุหุ ก็รอดูอยู่ค่ะว่าจะหยุดชักได้ยาวถึงเช้าหรือเปล่า จิตตกพอสมควรค่ะ เพราะไม่มั่นใจเท่าไร

ยากินที่ได้กลับมาตอนนี้เป็น Phenobarb 1 GR. + 1/2 GR. หลังอาหารเย็น, Topamax (50 MG.) 1/2 เม็ด เวลา 6.00, 12.00, 18.00 และ 1 เม็ด ตอนเที่ยงคืน), Depakine 2 CC. หลังอาหาร เวลา 6.00, 14.00, 22.00

อีก 1 อาทิตย์ คุณหมอนัดตรวจระดับยา และเห็นว่าต้องทำ EEG อีกรอบค่ะ รอคอนเฟิร์มอีกครั้งหนึ่ง

[jelly]

ยังไงก็ต้องสู้ๆนะครับ อ่านแล้วน้ำตาจะไหล

เมื่อกี๊น้องเยลลี่สะดุดชิงช้าล้มหน้าไปเจาะกับเก้าอี้ เย็บไป 2 เข็ม

เฮ้อ... กว่าลูกเราจะโต   ต้องสู้

อ้อ คุณแกม น้องเดินล้มบ่อยมั๊ยครับ  เยลลี่ล้มบ่อยมากจนสุดท้ายผมไปซื้อเบาะแบบแบนๆ มาปูรอบบ้านอะครับ ช่วยได้ดีเลย เวลาล้มแล้วช่วยผ่อนหนักเป็นเบาครับ

[แกมแม่เนย]

น้องเนยช่วงนี้ คอตก ขาไม่มีแรง น้ำลายไหลยืดตลอดเวลา ไม่ค่อยกลืนน้ำลายเองค่ะ น่าจะเพราะยา Phenobarb ทำให้น้ำลายไหลมากและมีอาการซึม ไม่สดใสเท่าที่ควร แต่ความจำยังได้อยู่ค่ะ พูดคุยเข้าใจ แม้จะใช้ภาษามือมากกว่าพูดก็ตาม  ไม่สามารถปล่อยให้เดินเองได้ค่ะ ต้องพยุงตลอดเวลา แต่ใจเค้าสู้ กลับมาบ้านเจอของเล่น พยายามยันตัวขึ้นยืนและก้าว ใจไปเร็วกว่าขาน่ะค่ะ

29/5/53 >> ชักกระจาย

หลังจากทั้งคืนแทบไม่ได้นอนเพราะน้องเนยชักทุกชั่วโมง มีอาการเกร็ง หน้าแดงขึ้นมาตลอด เหน็บแวเลี่ยมไปสองครั้ง อึ๊ออกมาทั้งสองครั้ง น่าจะทำให้ยาไม่เพียงพอ เลยชักไม่หยุดค่ะ น้องเนยชักเรื่อยๆ ตั้งแต่ประมาณห้าทุ่มครึ่งไปจนถึงเก้าโมงเช้าน่าจะได้ แม้จะกินยาไปตอนหกโมงเช้าแล้วก็ตาม ในที่สุดแกมตัดสินใจให้แวเลี่ยมอีกครั้งตอนสิบโมง ... เหมือนเดิมค่ะ อึ๊ออกตามเคย สายๆ แกมโทรหาคุณหมอเด็กที่วอร์ด หมอแนะนำว่าให้พามาโรงพยาบาลจะดีกว่า

ในที่สุดอาการชักก็หยุด เมื่อน้องตื่นเอาตอนเกือบเที่ยงวัน คงเพราะตอนกลางคืนน้องเหนื่อยมากเลยหลับเป็นตายเลย แต่ยังมีชักอยู่เรื่อยๆ เลยตัดสินใจว่าจะรอดูอาการต่ออีกหน่อย ยังไม่ไปโรงพยาบาล เพราะดูน้องจะหยุดชักได้เองแล้ว (ทำใจดีสู้เสือจริงๆ ค่ะ) จนกระทั่งหลังตื่นนอน เริ่มกินข้าว อาบน้ำ สามโมงกว่าแกมพาไปวัดใกล้บ้าน ถวายผ้าไตร แล้วไปไหว้เจ้าแม่กวนอิม ฝากให้เป็นลูกท่านอีกรอบนึง กลับมาตอนห้าโมงกว่า น้องไม่มีอาการชักเลยค่ะ เบลอบ้างแต่ก็ยังดูสดใสขึ้น คงเพราะได้นั่งรถออกไปเที่ยว

มาช่วงหัวค่ำ ตั้งแต่ทุ่มนึง อาการชักก็กลับมาปะทุอีกค่ะ เป็นชุดใหญ่ๆ 4-5 ครั้งติดๆ กัน ครั้งละ 1 นาทีกว่าๆ แกมโทรปรึกษาคุณหมอประจำวอร์ดที่โรงพยาบาลถึงเรื่องการใช้แวเลี่ยม คือไม่แน่ใจว่า ในวันนึงสามารถใช้ได้ทั้งหมดกี่ครั้ง และแต่ละครั้งต้องทิ้งช่วงห่างกันเท่าไร (ใครทราบช่วยแนะนำอีกทีด้วยค่ะ) หมอว่าถ้าครั้งแรกไม่หยุด ทิ้งช่วงซัก 10-15 นาที สามารถให้อีกครั้งได้ แต่ไม่ได้บอกว่าให้ได้กี่ครั้ง บอกแต่ว่าปกติก็ประมาณ 2 ครั้ง ... คือสำหรับน้องเนยบางทีสองครั้งยังเอาไม่อยู่น่ะค่ะ เคยมีถึงสามครั้งมาแล้ว

ในที่สุดก็ตัดสินใจเหน็บแวเลี่ยมอีกครั้ง เป็นครั้งที่ 4 ด้วยหวังว่าคงจะไม่อึ๊ออกมาอีกแล้ว เพราะคงจะถ่ายไปหมดท้องแล้วในการให้แวเลี่ยม 3 รอบที่ผ่านมา หลังให้แวเลี่ยมไป มีการชักอีก 2-3 ครั้ง แต่อาการเบาลง จากที่เกร็งแขนขา หน้าแดงก่ำ ก็เหลือแค่ตากระตุก มือขวากระตุกเบาๆ ในที่สุดก็ค่อยๆ หายไป ทิ้งช่วงไปเป็นชั่วโมงแล้วค่ะ น้องหลับดี ถึงแม้ตาจะปิดไม่สนิท แต่ก็ไม่มีอาการชักอีก ... เย้ แวเลี่ยมรอบนี้ได้ผลค่ะ แต่จะคุมอยู่ได้กี่ชั่วโมงนี่ต้องรอดูค่ะ

คาดว่าจะรอดูอาการคืนนี้กับพรุ่งนี้อีกที ออกจะฝืนอยู่นิดๆ คุณหมอหลายท่านดูเหมือนจะอยากให้กลับไป Admit (จริงๆ คงไม่อยากให้ออกตั้งแต่แรกแล้วค่ะ) แต่แกมกับแฟนก็วางแผนแล้วว่าจะรอดูอีกซักหน่อย ถ้ามันเกินความสามารถแล้วจริงๆ คงจะวิ่งไปเข้าฉุกเฉินค่ะ ขอรอสู้กับลูกสาวอีกนิดนึง ใจก็สงสารกลัวเค้าเหนื่อยมากเกินไป แต่ถ้ากลับไปก็คงจะอยู่กับยาฉีดอีกเรื่อยๆ อยากลองสู้กับยากินดูบ้างค่ะ

[popja]

คุณแกม ผมว่าลองกลับบ้านอย่างนี้ดีแล้วครับ
อย่างน้อยก็ได้รู้ว่าถ้ากลับบ้านมาแล้ว เราจะจัดการอย่างไร
ถ้าอยู่ รพ. เราก็จะพะว้าพะวงว่าการอยู่ต่อหรือกลับมาที่บ้านดีกว่ากัน

ตอนที่น้องเทรนด์กลับบ้านหลังจากชักครั้งล่าสุด
ตอนเข้าบ้านก็จุดธูป 1 ดอกบอกเจ้าที่ครับ

เมื่อ 2 อาทิตย์ที่แล้ว ปกติจะกินคีโตน ก็มีระดับขึ้นปกติดี
ผมสงสารลูกเลยให้ลูกทานส้ม ทานไข่ ลองดู
พออีกอาทิตย์ถัดมา ได้เรื่องครับ น้องคอตก หมดแรงไปดื้อๆ
ผมกับแฟนจึงรีบหยุดให้ทานอาหารอื่น แล้วก็ทานเหมือนเดิม
น้องก็ค่อยๆดีขึ้นครับ แฟนผมก็เครียด
แต่ผมก็คิดในใจว่า ถ้าไม่ลองก็คงไม่รู้ แต่โชคดีที่ยังกลับมาทันครับ
ช่วงที่เป็นหมดแรงไปเกือบอาทิตย์ครับ แล้วก็ค่อยๆฟื้นขึ้นมา

ยังไงขอให้น้องเนยคุมชักได้ไวๆครับ

[NONG]

คุณแกม

อ่านแล้วเป็นห่วงน้องเนยมากเลย อาการของน้องเนยควรอยู่ รพ.มากกว่าจริงๆ การให้แวเลี่ยมต้องระวัง ไม่เข้าใจหมอหรือพยาบาลไม่บอกเลยหรือคะ แวเลี่ยมมีผลกดการหายใจ ให้มากไม่ได้ บางคนหยุดหายใจไปเฉยๆ  ที่เคยได้ถึง 3 dose เพราะอยู่ใน ICU หรือไม่ เพราะต้องเฝ้าระวังพร้อมใส่ท่อช่วยหายใจทันที ให้ 4 dose อันตรายมาก อาจจะเป็นโชคที่น้องถ่ายออกมาบ้าง

อย่าหาว่ายุ่งเลยนะคะ ชักมากๆ จะมีปัญหาเรื่องระบบการหายใจ ถ้าจะให้น้องอยู่บ้านควรมีอุปกรณ์ช่วยเหลือบ้าง อย่างน้อยควรมี oximeter เครื่องให้ออกซิเจน

น้องเนยได้ยาค่อนข้างมากแต่ยังคุมไม่อยู่ ได้แค่ลดการชักลง แต่ยังไม่สามารถใช้ชีวิตตามปกติได้ น่าสงสารมาก หากให้ยามากกว่านี้คงหลับทั้งวัน การรักษาขึ้นอยู่กับการวิเคราะห์ของหมอ ภาวนาขอให้คุณหมอตัดสินใจการรักษาอย่างถูกต้อง เพื่อให้น้องเนยกลับมาเป็นปกติด้วยเถิด

[NONG]

 ด้วยความเป็นห่วงและสงสัยมากเลยเรื่องแวเลี่ยมที่ให้ ได้ลองสอบถามดูถึงทราบว่าแวเลี่ยมที่ได้มาเป็นแบบยาฉีดแต่ให้ทางก้น ไม่ใช่แบบเจลเหน็บเนื่องจากต้องสั่งนำเข้าเลยไม่ได้ใช้ ถึงเข้าใจว่าการได้รับยาแบบนี้อาจทำให้ได้ยาน้อยกว่าปกติ คุณแกมลองพาน้องเนยไปที่แผนกประสาทวิทยา รพ.พระมงกุฏ โดยตรงดูสักที เพราะที่นั่นเป็นศูนย์โรคลมชักครบวงจร

[popja]

พี่น้องครับ

ถ้าอย่างนี้แวเรียมที่คุณแกมให้น้องก็ยัง ok อยู่ใช่ไหมครับ คือสามารถใช้ได้โดยไม่มีอันตราย

[NONG]

ไม่ใช่ OK ค่ะ ปกติใช้ 2 dose ถึงแม้จะให้ทางก้นถ้าเทคนิคดีพอจะไม่ไหลหกเลอะออกมา ไม่ทราบว่าน้องได้รับไปหมดหรือไม่ ประมาณ 10 นาที ยาจะเข้าเส้นเลือดที่ทวารหนักได้หมด ทางเทคนิคบอกว่าส่วนใหญ่มือใหม่ให้ 10 cc จะเข้าประมาณ 2-4 cc ถ้าได้หมดไม่ควรเกิน 2 dose หมอให้คนไข้เด็กที่กลับมาทำที่บ้านเพราะได้ผลแต่ห้ามฉีดเข้าเส้นเลือดอันตราย
 เรื่องนี้ถามคุณหมอมาหนะค่ะ ตอนแรกสงสัยถามว่ามีการให้แวเรี่ยมคนไข้กลับบ้านด้วยหรือ เธอก็งงเล็กน้อยพอเล่าให้ฟังถึงได้บอกมาตามนี้ค่ะ เพราะพี่รู้มาว่ายาเหน็บก็มีผลเท่ายาฉีด เธอก็บอกว่านี่ไม่ใช่ยาเหน็บเป็นยาฉีด เรียกว่านำมาประยุกต์ใช้ค่ะ

ยังไงก็ระวังหน่อยก็ดีค่ะ เพราะถ้าเกิดอะไรขึ้นคามือเรา นึกไม่ออกว่าจะเจ็บปวดขนาดไหน

[แกมแม่เนย]

คุณ Nong / Pop ค่ะ

ปกติให้แวเลี่ยมน้องเนย 1 แอมป์ มี 2 CC. แกมให้ครั้งละ 1 CC. ค่ะ เป็นน้ำใสๆ สีเหลืองๆ ปกติให้ก็ไม่มีหกเลอะค่ะ เข้าได้หมดหลอด ยกเว้นเหน็บไปแล้วน้องอึ๊ออกมา ลักษณะอึ๊น้องก็จะเปียกๆ จากที่ปกติจะเป็นก้อนๆ แห้งๆ เหมือนขี้กระต่ายน่ะค่ะ เป็นเพราะฤทธิ์ Phenobarb จะทำให้ท้องผูก หรืออุจจาระแข็งหน่อย ถ้าอยู่โรงพยาบาลแล้วมีชักเป็นชุดๆ ถี่ๆ หมอจะให้แวเลี่ยมเป็นยาฉีดค่ะ แวเลี่ยมที่เหน็บก้นสำหรับให้คนไข้กลับมาดูแลเองที่บ้าน แพทย์ต้องเป็นผู้สั่งให้เท่านั้นและเบิกได้จำนวนจำกัดด้วยค่ะ

เฉลี่ยตอนนี้ที่ให้ ตกวันละ 2 ครั้ง/วัน แต่มีวันอาทิตย์นี้ค่ะ (30/5/53) ที่ให้ 3 ครั้ง เวลาประมาณ 04.30 น./ 12.35 น./ 19.45 น. หลังจากเหน็บก้นแล้ว ประมาณ 15 นาที จะเริ่มหยุดชักได้ค่อนข้างยาวทีเดียวค่ะ ไม่ให้ก็ไม่ได้เพราะมาเป็นชุดๆ 4-5 ครั้งติดๆ กัน ที่ห่วงตอนนี้คือเรื่องการหายใจ ต้องคอยสังเกตอยู่ตลอด เพราะคุณหมอบอกว่าถ้าให้แวเลี่ยมมาก จะกดการหายใจได้ค่ะ บางครั้งน้องเหมือนหอบๆ หรือมีเสมหะในคอ แต่มีแผนสองไว้ว่าถ้าไม่ไหวจริงๆ จะวิ่งไปโรงพยาบาลใกล้บ้านก่อน เพราะใช้เวลา 15 นาทีก็ถึง

ตอนนี้คิดถึงเรื่องถังออกซิเจนค่ะ ก่อนออกจากโรงพยาบาล ได้ไปดูราคามาแล้ว ราคาประมาณ 4,500 บาท เป็นถังยาวๆ สีเขียว ตอนแรกว่าจะซื้อแต่ปรึกษาคุณหมอแล้วเห็นว่า การชักน้องเนยไม่ได้ชักแบบหน้าเขียว เป็นชักสั้นๆ ไม่ต้องถึงขนาดให้ออกซิเจนก็ได้ แต่ถ้าไม่สบายใจก็แล้วแต่ มาสังเกตอาการที่บ้านตอนนี้ แกมว่ามีไว้ก็น่าจะอุ่นใจกว่าค่ะ

แต่ยังไงก็ไม่ทิ้งการรักษาตามแผนเดิม stanby ตลอดเวลาค่ะ เผื่ออาจต้องวิ่งฉุกเฉินไปโรงพยาบาล เพราะอาการน้องเค้าไม่แน่ไม่นอนเลย แต่ส่วนใหญ่การชักมักจะมาช่วงกำลังเคลิ้มจะหลับ หรือช่วงหลับ ในช่วงกลางวันที่เค้าตื่นดีจะไม่ค่อยเป็นค่ะ บางวันไม่เป็นเลยก็มี

ใครมีข้อมูลเกี่ยวกับแวเลี่ยม (Diazepham) อีกไหมคะ แกมอยากได้ข้อมูลเยอะหน่อยค่ะ จะได้ระวังเรื่องการใช้ให้มาก ไม่ใช่เอะอะก็ให้ รู้สึกไม่ค่อยดีเหมือนกันค่ะ

 

[แกมแม่เนย]

31/5/53 >> กลับเข้าโรงพยาบาลอีกรอบค่า

หลังจากไม่ค่อยประสบความสำเร็จในการนำน้องกลับมาพักฟื้นที่บ้าน อาการชักยังมีอยู่เรื่อยๆ และน้องมีอาการเพลีย หลับเป็นส่วนมาก ข้าวไม่ค่อยได้กินเนื่องจาก โดนแวเลี่ยมอยู่เรื่อยๆ ทำให้หลับลึกตลอด วันๆ นึงแทบจะตื่นมาทานข้าวแค่มื้อเดียว แกมและที่บ้านเห็นท่าไม่ไหว คิดว่าถ้าอยู่โรงพยาบาลน่าจะหายห่วงกว่านี้ อย่างน้อยก็ให้น้ำเกลือได้และมีออกซิเจนให้ และคุณพ่อน้องเนยค่อนข้างอ่อนลง หลังจากตอนแรกยืนยันคิดว่าออกมาแล้วจะดีกว่าเดิมแต่ก็ไม่ใช่อย่างที่คิด เลยตัดสินใจ admit ฉุกเฉินเข้าโรงพยาบาลตามเดิมในช่วงประมาณ 5 โมงเย็น เพราะน้องเริ่มชักถี่ขึ้นอีก และแกมไม่อยากให้แวเลี่ยมน้องอีกเรื่อยๆ ระหว่างทางไปโรงพยาบาล น้องชักถี่อีก จึงจำเป็นต้องเหน็บแวเลี่ยมอีกในรถค่ะ ก็หยุดชักไปได้ระยะนานพอควรเลยทีเดียว ไปถึงก็เข้าฉุกเฉิน คนป่วยเยอะ น้องเนยนอนรอดูอาการอยู่ ซักพักมีแม่คนนึงอุ้มลูกเข้ามาบอกว่าน้องชัก ตอนนั้นก็ไม่มีเตียงว่างเลย มีแต่เตียงที่น้องเนยนอนอยู่ แล้วตอนนั้นน้องลุกนั่งเล่นได้แล้ว เด็กคนนั้น 11 เดือนเองค่ะ ชักตาเหลือก หน้าซีด ปากม่วง ตัวสั่นมาเลย เห็นแล้วตกใจมากค่ะ ไม่เคยเจออาการขนาดนี้ น้องเนยชักถี่มากแต่ก็ไม่ถึงขั้นเขียวขนาดนี้ เลยเรียกให้อุ้มมาที่เตียง แกมสละเตียงให้เลยค่ะ เพราะลูกเราอาการดีขึ้นแล้ว สงสารมาก ได้แต่ลูบหัวแล้วบอกว่าหายนะลูก...สุดท้ายต้องสอดท่อออกซิเจนแล้วส่ง ICU ทันทีค่ะ มาทราบตอนหลังว่าอาการดีขึ้นแล้ว 

หลังจากได้ห้องเป็นห้องพิเศษคู่ นอน 1 คืน ก็ถูกย้ายไปทำ 24-hour video-EEG monitoring อีก 2 คืน (2-3 มิถุนายน 53) และเป็นบุญของน้องเนยที่ตัวยาในการทำ SPECT มาถึงพอดี หลังจากที่รออยู่หลายอาทิตย์กว่าจะนำเข้ามาในประเทศไทยได้ เนื่องจากติดเรื่องควันภูเขาไฟระเบิดที่เมืองนอก ไหนจะติดเรื่องความวุ่นวายในบ้านเราอีก และจำเป็นต้องไปใช้เครื่องตรวจที่ ร.พ.จุฬาฯ

4/6/53 >> ทำ SPECT

* SPECT เป็นการฉีดสารกัมมันตรังสีขณะที่ผู้ป่วยชัก ในขณะที่มีอาการชักจะมีเลือดไปเลี้ยงบริเวณที่เป็นจุดกำเนิดการชักมาก การฉีดต้องฉีดด้วยความรวดเร็ว จำเป็นต้องมีพยาบาลที่ดูแลที่สามารถตรวจพบอาการชักได้ทันท่วงทีและฉีดภายในไม่เกิน 20 วินาทีของการชักเพื่อให้ได้ข้อมูลที่แน่นอน แล้วนำผู้ป่วยไปถ่ายภาพด้วยเอกซ์เรย์คอมพิวเตอร์ (ข้อมูลจาก thaiepilepsy.com)

ลุ้นมากค่ะ เรามีนัดฉีดสารตัวนี้ตอน 10 โมงเช้า และต้องไปให้ถึง ร.พ.จุฬาฯ ไม่เกิน 13.00 น. เพราะถ้านานกว่านั้นสารจะถูกขับออกทางปัสสาวะหมด ช่วงเวลาก่อนสิบโมง ไม่มีการชักเลยค่ะ แถมน้องยังตื่นดี กินข้าวได้พอสมควร ยังคิดอยู่ว่าถ้าไม่ได้ทำวันนี้ต้องรอคิวอีกนานมากทีเดียว คือเสียโอกาสตรงนี้ไปเลย เพราะทุกอย่างเซ็ตไว้หมดแล้ว เรียกได้ว่าเจ้าหน้าที่เตรียมเอาเข็มที่ใส่ตัวยามาคาไว้กับสายน้ำเกลือแล้ว รอแค่ชักเท่านั้นก็พร้อมฉีดเลย เพราะน้องเนยจะชักเวลาสั้นๆ ค่ะ กลัวไม่ทัน

จน 10.30 น. คุณยายพยายามกล่อมให้น้องหลับให้ได้เพราะเวลาเคลิ้มๆ ทีไรมักจะมีอาการชักทุกที .. ได้ผลค่ะ  หลังจากหลับไปไม่ถึง 5 นาที ก็มาเลย บังเอิญว่าสายน้ำเกลือที่คาอยู่ที่เท้าน้องเนยค่อนข้างยาว และกว่าจะฉีดสารเข้าไปหมด น้องเริ่มใกล้จะหยุดชักพอดี เลยไม่แน่ใจว่าทันหรือเปล่า ..

หลังจากนั้นก็รีบเอาเครื่องมือที่แปะอยู่ที่หัวน้องเนยออก (EEG) แล้วขึ้นรถไป ร.พ.จุฬาฯ ทันทีค่ะ ทุกอย่างแข่งกับเวลามากเลย ระหว่างทางน้องเนยก็ชักอีก 3-5 ครั้ง มีเตรียมแวเลี่ยมไปฉีดก่อนเข้าเครื่องตรวจด้วย เพราะถ้าชักจะไม่สามารถตรวจได้ค่ะ ไปถึงก็เข้าห้องตรวจ แกมรออยู่ข้างนอกเพราะมีน้อง ไม่อยากเข้าห้องฉายรังสี ให้คุณยายเข้าไปแทน เลยบรรยายไม่ได้ว่ามีอะไรบ้าง รู้แต่ว่ามีฉีดแวเลี่ยมอีกครั้ง น้องก็หลับ หยุดชักไป ทำการตรวจประมาณ 40 นาที พอถอดเครื่องมือออก ก็เริ่มชักต่อทันทีเลยค่ะ ... เจ้าหน้าที่บอกว่าโชคดีมากๆ ที่ตรวจเสร็จพอดี

วันก่อนวันที่จะทำ SPECT 1 วัน แกมจดจำนวนครั้งได้ประมาณ 107 ครั้ง มากที่สุดที่เคยจดมาค่ะ ตกใจอยู่เหมือนกัน เวลาชักมากๆ จะเพลียและหลับตลอดเวลาเลย มาช่วงหลังๆ สังเกตว่าบางทีแวเลี่ยมก็เอาไม่ค่อยอยู่แล้วค่ะ บางครั้งฉีดไปแล้ว 1 ชั่วโมงก็ยังคงชักอยู่นั่นแหล่ะค่ะ แต่บางครั้งก็หยุดได้ทันทีเหมือนกัน ได้คุยกับคุณหมอแล้ว แวเลี่ยมที่ฉีดเข้าเส้น ปริมาณจะน้อยกว่าแบบเหน็บทางก้นค่ะ ถ้าเข้าเส้นจะใช้ 0.6 CC แต่ถ้าทางก้นจะใช้ 1 CC คือครึ่งต่อครึ่งเลย เพราะต้องเผื่อหกหรือเข้าไม่เต็มจำนวนด้วย และการใช้ถี่เกินไป จะคุมไม่ค่อยได้ผล ต้องเพิ่มปริมาณขึ้นเรื่อยๆ ค่ะถึงจะคุมอยู่ค่ะ

ปัญหาที่ทำให้กังวลใจอยู่ตอนนี้คือ ผมร่วงเยอะค่ะ ไม่รู้มาจากสาเหตุอะไร ไม่รู้เป็นเพราะกินยาเยอะมากเกินหรือว่าเป็นช่วงเวลาที่ผมร่วงเอง รอเส้นใหม่ขึ้นมา

ยังไงก็รอลุ้นผลตรวจวันจันทร์นี้ค่ะ (7/6/53) ... ว่าสามารถจะผ่าตัดได้หรือเปล่า

[popja]

ขอให้ทุกอย่างราบรื่น
และทุกอย่างผ่านพ้นไปได้ด้วยดีครับ
ขอให้มีกำลังใจต่อสู้น๊ะครับ