กระทู้คุณแม่แกม

[NONG]

กลับมาคุยใหม่ค่ะ  เมื่อคืนเข้า web ดึกเกินไป มานั่งอ่านรายละเอียดที่คุณแกมคุยกับคุณป๊อบตั้งแต่แรก น่าเห็นใจมากเลย
   จะเล่าเรื่องของลูกสาวบ้าง เมื่อก่อนที่ลูกสาวจะเกิดอาการ SE  ตอนเด็กแกเป็นไม่มากนัก นาน ๆ ชักครั้ง ชักแบบเกร็งกระตุกทั้งต้ว ก็ทานยามาตลอด อาการดีขึ้นมาก ๆ จนเมื่อต้นปี 51 เราก็ plan ว่าจะหยุดยา เพราะไม่มีอาการชักเลยมาตลอด 6 เดือน และทานยาต่อเนื่องมากว่า 5 ปีแล้ว คุณหมอว่าขออีกเดือน ถ้าไม่มีอาการเลยจะเริ่มถอนยา
   กลับจากตรวจได้ประมาณสัปดาห์เดียวจู่ๆ แกก็ นิ่งไปเฉย ๆ พอดีวันนั้นอยู่ด้วยกัน แกขึ้นรถแล้วหลับไป เหมือนหลับ แต่สังเกตุแล้วว่าไม่ใช่ ดูแกผิดปกติเลยเลี้ยวรถไป รพ. พอตรวจก็ได้เข้าICU เลย นั่นเป็น SE ครั้งแรกที่รุนแรงมาก Monitor EEG 24 hr. คลื่นชักไม่หยุดเลย หมอต้องให้ยาหลายขนานมาก คุณหมอมาดูแลตลอด บอกคำเดียวต้องหยุดคลื่นให้ได้ ใช้เวลา เกือบ 3 วันเต็ม กว่าจะรู้สึกตัวก็ 5 วันไปแล้ว เชื่อมั้ยคะว่าเจอคุณหมอเจ้าของไข้ เช้า บ่าย เย็น ดึก ที่ ICU เสมอ หมอประจำ ICU บอกว่าเป็น case ที่ sensitive มาก ไม่ว่าหมอท่านไหนจะทำอะไร ต้องรายงานหมอเจ้าของไข้ก่อนตลอด คุณหมอเจ้าของไข้ที่ดูแลเป็นหัวหน้าแผนกประสาทวิทยา รพ.พระมงกุฏ แต่ไม่ได้รักษาที่พระมงกุฏนะคะ รักษาที่ รพ.กรุงเทพ คุณหมอบอกว่าเป็น case ที่ยากมาก ระหว่างที่อยู่ ICU มีอาการอะไรต่อมิอะไรตามมามากมายทุกวันต้องมีเรื่องเกิดขึ้นตลอด พวกพยาบาลบอกว่า น้องเค้าลองวิชาอาจารย์อยู่  อยู่ ICU 22 วัน ถึงได้ขึ้น WORD รวมแล้วอยู่โรงพยาบาล เดือนครึ่ง ค่ารักษาไม่ต้องพูดถึง แกได้รับการตรวจเช็คทุกอย่าง ตอนออกจาก รพ.หมอยังมาบอกว่ายินดีด้วยที่แกกลับมาได้ หวังว่าจะไม่มี SE มาอีก แต่นั่นเป็นแค่ครั้งแรก เล่าแล้วคงยาวมากมาย ไว้ว่างๆ มาเล่าใหม่นะคะ

[แกมแม่เนย]

update 26/4/53

หลังจากย้ายมานอน ICU ตั้งแต่วันที่ 20 ตอนบ่ายสาม จนถึงวันนี้ รวม 7 วันแล้ว น้องเนยหยุดชักแล้วค่ะ เห็นคุณหมอที่ดูแลประจำบอกว่า ตั้งแต่ลงมายังไม่มีอาการชักเลย อาการชักหยุดตั้งแต่วันแรกที่ย้ายลงมาแล้วเพิ่มยา Phenobarb ให้ และเนื่องจากยาตัวนี้สามารถให้ได้ไม่มีขีดจำกัดเหมือนยาตัวอื่นๆ อาจารย์จึงเพิ่ม Phenobarb ให้ในวันที่สองหรือสามอีกครั้ง เพราะต้องการกดอาการชักให้เรียบ แต่ตอนนี้ยังมีไข้ต่ำๆ อยู่บ้าง ยังหาสาเหตุไม่เจอ X-ray ปอดแล้วก็ปกติ ตรวจฉี่ ตรวจเลือด ระดับยาทุกอย่างอยู่ในเกณฑ์ดี จากที่ย้ายมาตอนแรกใช้ยา 6 ตัว ตอนนี้เท่าที่ได้คุยกับหมอ เหลือแค่ 3 ต้วแล้วค่ะ มี Depakin, Dilantin, Phenobarb และมีแผนว่าจะค่อยลดยาลงเรื่อยๆ ให้เหลือน้อยที่สุดที่สามารถคุมชักได้

ตอนนี้น้องเนยใช้เครื่องช่วยหายใจอยู่โดยสอดลงคอ และยังให้นมทางสายยางทุกวัน วันละ 4 เวลา ยังไม่ค่อยรู้สึกตัว ส่วนใหญ่จะหลับ แต่ยังมีตื่นบ้าง ขยับมือ กุมมือได้บ้าง ลองเอามือกรีดฝ่าเท้าแล้วยังขยับหนีได้ค่ะ คุณหมอว่าถ้าไม่ชักแล้วจริงๆ จะค่อยๆ ถอดท่อหายใจออก เพื่อให้น้องได้หายใจเอง ถ้าอยู่ตัวเมื่อไรก็จะได้ให้ออกไปพักฟื้นห้องผู้ป่วย

ไว้จะมาเล่าต่อคราวหลังนะคะ
ขอบุญจากการบรรยายแนวทางการรักษานี้ ส่งผลให้น้องเนย, น้องๆ ในห้อง ICU ทุกๆ คน และน้องๆ ที่เป็นโรคลมชักในเว็บนี้ทุกคน มีอาการดีขึ้นและหายขาดจากโรคนี้ค่ะ

[popja]

สาธุ อนุโมทนาบุญด้วยครับ

ติดตามข่าวตลอด
ขอให้น้องเนยแข็งแรงโดยเร็ววัน และขอให้ไม่มีชักอีกต่อไปแล้วครับ
ตอนนี้บุญกุศลกำลังส่งผลถึงน้องเนยแล้วครับ

สู้ๆครับคุณแกม
เป็นกำลังใจให้เสมอครับ

[แกมแม่เนย]

28/4/53 >>> นอนห้อง ICU วันที่ 8

หลังจากถอดท่อช่วยหายใจออกแล้ว วันนี้น้องเนยเริ่มรู้สึกตัว ร้องอือๆๆ เหมือนจะพูด หันตามเสียง ลืมตามองคนมาเยี่ยมได้นิดหน่อย สลับกับหลับตา เหมือนยังสลึมสลืออยู่ เริ่มกินอาหารปั่นเหลวเป็นวันแรกโดยสอดท่อเข้าจมูก มีการเอามือขึ้นมาดึงหน้ากากออกซิเจนออกเสมอๆ 

อาการทั่วไปอยู่ในเกณฑ์ดีไม่น่าวิตกกังวล มีแค่มือและเท้าบวมขึ้นนิดหน่อย อาการไข้วันนี้ไม่มีแล้วค่ะ คาดว่าน่าจะได้ขึ้นไปพักห้องผู้ป่วยได้เร็วๆ นี้ ... ดีใจจังค่า

[chet]

ดีใจด้วยนะครับ น้องแกมออกจากรพ.เมื่อไหร่บอกด้วย  ขอให้น้องหายโดยเร็วนะครับ

[แกมแม่เนย]

30/4/53 >>> ออกจาก ICU ขึ้นไปพักฟื้นห้องผู้ป่วย

ตอน 11.00 น. คุณหมอที่ดูแลในห้อง ICU นัดมาคุย สรุปได้ว่าจะให้น้องออกจาก ICU ขึ้นไปพักฟื้นที่ห้องผู้ป่วยได้ตามเดิม อาการทั่วไปไม่มีอะไร จับนั่งเมื่อตอนเช้า ปรากฎว่านั่งได้นานกว่าวันก่อน และไม่มีอาการเอียง ยิ้มให้พยาบาล ตอบสนองได้ดีทีเดียว

ประมาณ 15.00 น. ย้ายขึ้นมาห้องผู้ป่วย ระหว่างกำลังจะย้ายขึ้นเตียง น้องชักอีกแล้วค่ะ ครั้งแรกประมาณ 20 วินาที เว้นช่วงไปอีกประมาณ 15 นาที ก็เริ่มชักอีกครั้งที่สอง ประมาณ 20 วินาทีเหมือนเดิม พยาบาลเห็นกันหมด สุดท้ายก็ตามหมอและให้ยากันชักเพิ่ม ตอนนี้มี Depakin, Topamax, Phenobarb และกำลังจะเพิ่ม Tegretol คาดว่าการชักน่าจะมาจากเพราะเริ่มลด Phenobarb ลงก่อนจะขึ้นมาพักฟื้น

ซักพักใหญ่อาจารย์หมอเข้ามาดูอาการ และสรุปว่าน้องเนยคงให้หยุดชักถาวรไม่ได้ ต้องผ่าตัดแล้วค่ะ แต่คงรอฉีดสีอีกประมาณ 2 อาทิตย์ เพราะยาต้องนำเข้ามา ซึ่งตอนนี้ยังมาไม่ได้ กว่าจะได้ผ่าตัดจริงๆ คงเป็นเดือน ตอนนี้ทำได้คือ คุมให้ชักน้อยลงที่สุด จากวันนึง 20-60 ครั้ง เหลือวันละ 2-5 ครั้งก็ยังดี แล้วคงให้กลับไปพักที่บ้านได้ แล้วค่อยนัดมาผ่าตัดอีกครั้งหนึ่ง

สุดท้าย ยาอะไรก็เอาน้องเนยไม่อยู่จริงๆ 

[แกมแม่เนย]

5/5/53 >>> ยังชักอีกนิดหน่อย

วันนี้ตอนเช้าคุณหมอเจาะเลือดไปตรวจหาระดับยา ช่วงบ่ายอาจารย์หมอเข้ามาพบและบอกว่าน้องตับอักเสบนิดหน่อย และระดับยาต่ำทั้งคู่ (เข้าใจว่าคงเป็น Depakin + Dilantin) เป็นอันว่ายังไม่ได้ออกไปพักฟื้นที่บ้านอยู่ดีค่ะ ตอนแรกคิดว่าถ้าลดอาการชักลงได้ เหลือแค่วันละ 5 ครั้งก็ยังดี และอาการไม่รุนแรงมาก จะได้กลับไปพักที่บ้านและนัดมาทำตามขั้นตอนต่อๆ ไป ตอนนี้พยายามลดยาฉีด เปลี่ยนมาเป็นยากินทั้งหมด เผื่อได้กลับบ้านกะเค้าบ้าง 

ปัญหาในตอนนี้ คือ น้องมีไข้ต่ำๆ เป็นมาได้ 2-3 วันแล้ว และมีอาการท้องผูก อุนจิสีดำและแข็ง ไม่ถ่ายหลายวันจนตอนนี้ต้องทานยาถ่าย ... ตอนนี้ทั้งตัวมีแต่ยาค่ะ ทั้งยากันชัก ยาแก้ไข้ ยาถ่าย ....เฮ้อ  อีกอย่างคือ น้องกล้ามเนื้ออ่อนแรงค่ะ ยังยืน เดิน หรือ ยันตัวเองขึ้นนั่งยังไม่ค่อยแข็ง จับนั่งก็ยังโงนเงน ต้องพยุงตลอดเวลา คงเป็นเพราะนอน ICU นาน 10 วัน + ยาเยอะ มีอาการเบลอและง่วงบ่อยๆ แต่ยังโชคดีที่ยังจำอะไรได้หลายอย่าง แต่ค่อนข้างช้าไปหน่อย พูดช้า ตอบช้า รอพบหมอด้านพัฒนาการอยู่ค่ะ

ส่วนอาหารคีโตน ต้องงดไปโดยปริยาย เพราะใช้ไม่ได้ผลกับน้องเนยค่ะ

* ผลข้างเคียงของ Phenobarb คือ ทำให้เกิดอาการท้องผูกค่ะ

[kedy]

ไม่ได้เข้าเว็บมานานเลย ตามมาเป็นกำลังใจให้น้องเนยกะแม่แกมนะค่ะ แม่แกมดูแลสุขภาพด้วยน้า มีตัวเล้กในท้องอีก 1 คนนะจ๊ะ 

[mod_ants]

ดีจ้าคุณแกม  มดเองจ้า

ตามหาคุณแกมอยู่จ้า ไม่ค่อยได้ออนเลยน้า พอออนได้ทีไรก็ยุ่งๆ ทุกที

เป็นอย่างไรบ้างคะ  น้องเนยคุณหมอให้กลับบ้านหรือยัง  หรือว่ารอผ่าตัดเลยคะ

คุณแกมรักษาสุขภาพบ้างนะ  กี่เดือนแล้วเอ่ย 

[แกมแม่เนย]

คิกคิก คุณมด ตามมาถึงนี่เลย

น้องเนยยังอยู่โรงพยาบาลค่ะ 3 เดือนได้แล้ว ตอนนี้อาการดีขึ้นแต่ยังต้องรอดูต่อไปอีกซักหน่อย ถ้าไม่มีอะไรน่าห่วงก็คงได้กลับไปเที่ยวที่บ้านค่ะ อยากพาน้องไปทำบุญเหลือเกิน มีหลายที่ที่อยากพาไปมากค่ะ รอเค้ามาหลายเดือนแล้ว คงได้มีโอกาสเร็วๆ นี้

ดูแล้วสำหรับน้องเนย Phenobarb น่าจะคุมได้ดีที่สุด เพราะตัวอื่นๆ ให้เท่าไรก็ไม่ดีขึ้นเลยค่ะ ถ้ายาได้ผลก็คงยังไม่ต้องผ่าตัดค่ะ แต่น่าจะยังอยู่ในแผนเหมือนเดิม แต่คงไม่ใช่เร็วๆ นี้ 

[popja]

ขอให้ยาคุมอยู่ ได้กลับบ้านไวๆครับ
สู้ๆครับ

[NONG]

อยู่ รพ.นานมากเลย น่าเห็นใจจริง ขอให้หายไว ไวนะคะ

Phenobarb เป็นยาพื้นฐานที่ใช้กันชักเลย ใช้ยาตัวนี้ได้ก็ดีนะคะ หาไม่ยากราคาก็ไม่แพง
ที่คุณแกมเคยบอกว่าให้ได้ไม่จำกัดคงไม่ใช่นะคะ เพียงแต่ของน้องเนยคงยังใช้น้อยอยู่มาก ถ้าใช้มากเกินไปจะเกิดอาการเดินส่ายไปมา เดินได้ไม่ตรงหนะค่ะ โดยอาการไม่เหมือนขาอ่อนแรง

[แกมแม่เนย]

คุณ Nong คะ สงสัยข้อมูลคลาดเคลื่อนนิดหน่อย ฟังคร่าวๆ จากหมอมาค่ะ 

15/5/53 >>> ยังคุมชักไม่ได้

อาการน้องเนยยังคุมชักได้ไม่สนิทดี คุณหมอบอกว่าให้คุมได้หมดคงยาก ตอนนี้เริ่มคุยกันถึงเรื่องฉีดสีแล้วค่ะ คาดว่ายังไงก็คงต้องผ่าตัดแน่นอน เพราะถึงจะใช้ Phenobarb ช่วยแล้ว ก็ยังเกิดอาการชักอยู่ดี ดูคร่าวๆ เหมือนน้องเนยจะมีหลายอาการค่ะ ไม่ค่อยเหมือนกันซะทีเดียว ตอนนี้เลยต้องรวบรวมอาการชักทั้งหมดตั้งแต่เริ่มแรก ทำใส่ CD ไว้ให้คุณหมอดู เก็บไว้เป็นประวัติด้วย การชักช่วงนี้ ทิ้งช่วงลง ระยะห่างแต่ละครั้งนานขึ้นมาก และอาการไม่รุนแรงเท่าแต่ก่อน จากที่เคยชักวันนึงหลายครั้ง (10 ครั้งขึ้นไป เคยมากจนถึง 67 ครั้ง) แต่ละครั้งห่างกันทุก 3 นาที ตอนนี้เป็นชักทุกวัน วันละ 2-3 ครั้ง แต่ละครั้งนานเป็นนาที นานสุดก็ 20 นาทีได้ แต่ถ้าชักแล้วจะไม่ยอมหยุดชักง่ายๆ ค่ะ ต้องใช้แวเลี่ยมช่วยเท่านั้นถึงจะยอมหยุดชักค่ะ ส่วนใหญ่แล้วจะรู้ตัว ระหว่างชักยังพูดได้ (แต่ตะกุกตะกักเหลือเกิน) โบกมือ พยายามลุกนั่ง แต่บางครั้งก็เหม่อ มีอาการเกร็ง (กางปีกบินเลยค่ะ) ความรุนแรงดูจะลดลงกว่าแต่ก่อน

สรุปอาการได้คร่าวๆ จากที่แกมและที่บ้านสังเกตเองมาตลอด

1. ตากระพริบถี่ๆ  แขนขาไม่เกร็ง รู้สึกตัว ไม่มีอาการเพลียหลังหยุดชัก
2. ตาค้าง อ้าปาก เกร็งบางครั้งเฉพาะที่แขนและมือด้านขวาด้านเดียว ส่วนอื่นๆ ไม่มีอาการ
3. ตาค้าง อ้าปาก เกร็งทั้งตัว ทั้งแขนและขา มือทั้งสองข้างกางออก ขาเหยียดทั้งสองข้าง มีเสียงร้องครางตอนเริ่มชัก เพลียมากหลังหยุดชัก

ก็ต้องรอดูการรักษาขั้นต่อๆ ไปน่ะค่ะว่าจะทำอะไรให้ดีขึ้นได้บ้าง รู้แต่ว่าตอนนี้ .... ทั้งแม่และลูกอยากกลับบ้านเหลือเกิน 

[jelly]

สวัสดีครับคุณเกมแม่น้องเลย ผมหมูพ่อน้อง jelly ครับ
เพิ่งมานั่งไล่อ่านเรื่องของน้องเนย คุณเกมเข้มแข็งมากครับ น้องเนยหนักกว่าน้อง jelly เยอะครับ
เอาใจช่วยให้น้องเนยหายเร็วๆครับ

นอกจากเรื่องรักษาตัวทางการแพทย์แล้ว ส่วนตัวผมอธิษฐานไม่กินเนิ้อสัตว์วันละ 1 มื้อครับ ตั้งแต่รู้ว่าน้องป่วย
แล้วก็ขอพรกับเจ้าแม่กวนอิมครับให้ช่วยน้อง jelly ให้หายจากโรคลมชัก  และจะไม่ทานเนื้อวัวตลอดชีวิตเพื่อเป็นกุศลครับ

[NONG]

น้องเนยชักมาก น่าเป็นห่วงจริงๆ อ่านแล้วนึกถึงตอนลูกสาวป่วยหนัก เข้าใจความรู้สึกคุณแกมเลย  เข้มแข็งไว้ค่ะ เรื่องฉีดสีไม่น่าห่วง สมัยนี้ไม่อันตรายแล้ว ฉีดสีเพื่อดูตำแหน่งที่ชัดเจนแล้ววางแผนผ่าตัดการผ่าตัดลมชักปัจจุบันอัตราความสำเร็จสูงมาก เอาใจช่วยค่ะ

ดิฉันเคยเห็นเด็กที่ชักและรู้สึกตัว เป็นเด็กต่างชาติ อายุประมาณ 5 ขวบ คุณพ่อเธอพามารักษาที่ไทย  ชักตลอดทั้งวันตอนเจอเธอนั่งเล่นอยู่แล้วชักเกร็งกระตุกที่แขนซ้าย  เธอก็ร้อง "help me, help me" ประมาณครึ่งนาทีก็หาย คุณพ่อเธอบอกว่าบินไปบินมาเพื่อมารักษาที่เมืองไทย ต่างชาติยังเชื่อมือหมอไทยเลยค่ะ