เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: ประสบการณ์ชักของน้องตะวัน(หลังคลอด2ชม.)  (อ่าน 5799 ครั้ง)

ออฟไลน์ แม่ปลา-น้องตะวัน

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 14
Re: ประสบการณ์ชักของน้องตะวัน(หลังคลอด2ชม.)
« ตอบกลับ #15 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 08 มกราคม 2017 เวลา 00:47 น. »
         เป็นเวลาเกือบสองเดือนแล้วที่กลับบ้านมาแล้วยังไม่มีอาการชักของน้องให้เห็นเลยค่ะ  ช่วงปลายปีหมอได้นัดตรวจในส่วนของระบบประสาทหมอได้ลดยาเคปป้าให้เหลือครึ่งเม็ดต่อวัน  (นัดครั้งถัดไปถอนเคปป้าออก) ยังมีโทปาแมก วิตามินบี6 และp5p  ส่วนของวิตามินอีกเพียบค่ะ
         อาการร้องกลั้นเขียวก็เป็นน้อยลงจนตอนนี้จะมีสักครั้งก็นานๆที ในส่วนของคีโตนปรับเหลือ10ccต่อมื้อ คาดว่าจะหยุดได้นัดตรวจครั้งถัดไปค่ะ  ตั้งแต่วันที่26-12-16 น้องเริ่มมีการแหวะนม ซึ่งบางครั้งปริมาณที่ออกมาเหมือนคนอาเจียนเลยค่ะมีวันละครั้งสองครั้ง อาการหลังอาเจียนก็จะเล่นหัวเราะปกติไม่มีซึม หรือไข้ค่ะ ไม่รู้ว่าช่วงวัยนี้เกือบ9เดือนยังเป็นช่วงที่เด็กแหวะนมอยู่หรือไงคะ แล้วอาการจะดีขึ้นเมื่อไหร่ใครตอบปลาทีค่ะ
         ด้านพัฒนาการเขายังต้องใช้เวลาฝึกกันไปเรื่อยๆค่ะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ประสบการณ์ชักของน้องตะวัน(หลังคลอด2ชม.)
« ตอบกลับ #16 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 08 มกราคม 2017 เวลา 06:12 น. »
ดีใจด้วยค่ะ ขอให้หยุดชักหายดีเลยนะคะ ยังไงก่อนหยุดยาทั้งหมดทำ EEG ดูคลื่นให้แน่ใจก่อนด้วยค่ะ

ออฟไลน์ แม่ปลา-น้องตะวัน

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 14
Re: ประสบการณ์ชักของน้องตะวัน(หลังคลอด2ชม.)
« ตอบกลับ #17 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 24 กุมภาพันธ์ 2017 เวลา 02:59 น. »
23-02-17.  มีนัดตรวจระบบประสาทผลเป็นไปตามคาดค่ะ น้องได้หยุดยาเคปป้าแล้วและกำลังจะลดโทปาแมกลงเรื่อยๆและถอนออกในที่สุด. ได้คุยกับหมอเขามีแพลนจะให้เลิกกินวิตามินp5pด้วยค่ะ เพราะเนื่องจากเป็นตัวนำเข้าไม่มีในประเทศ ยังบอกอีกว่าผลตรวจพันธุกรรมออกมาแล้วคาดว่ากินวิตามินB6 อย่างเดียวก็น่าจะเพียงพอแล้ว. จึงจะให้ค่อยๆลดp5pลงอีกอย่างหมอเกรงว่าในอนาคตกลัวจะมีปัญหาการผลิตหรือนำเข้าของp5pด้วย เพราะฉะนั้นเขาจึงให้เหลือแต่B6ซึ่งมันก็เป็นยากลุ่มเดียวกัน
   สำหรับผลตรวจMRIออกมาแล้วที่เขาให้มาอ่านดูแล้วเหมือนจะไม่ีอะไร(งูๆปลาๆภาษาอังกฤษทั้งหน้ากระดาษ) ผลที่แน่ชัดคงต้องถามหมออีกที2เดือนข้างหน้า
   การร้องกลั้นเขียวก็ลดลงนานๆจะมีสักครั้งค่ะ เรื่องของระบบทางเดินอาหารก็ยังมีแหวะนมบ้างแต่ก็ลดลงไปบ้างยาก็ได้ปรับลดลงไปด้วยเช่นกันค่ะ.  ส่วนของโภชนาการก็หยุดคีโตนแล้ว ให้น้องหัดกินข้าววันละ1-2มื้อค่ะ ยังกินได้น้อยและยังงอแงร้องไห้ทุกครั้งที่กินข้าวทั้งที่แม่ก็พยายามป้อนมาร่วมเดือนแล้วค่ะ สำหรับวิตามินต่างๆก็ได้ลดลงเรื่อยๆเช่นกันค่ะ การดูดนมเองก็ยังดูดไม่เก่งเหมือนเด็กทั่วไป ซึ่งเขาจะดูดแค่พอหายหิว ส่วนทีาเหลือก็เอาใส่สายให้ตามเคย
    ได้มีการตรวจตาหมอว่าน้องมีตาเหล่บ้าง กับสายตายาวนิดหน่อยค่ะ ผลสรุปที่ชัดเจนต้องรอนัดคุยอีกทีค่ะ
     ด้านพัฒนาการน้องตอนนี้คว่ำเองแล้ว ยกคอได้นานขึ้นเป็นนาที อมมือ อ้อแอ้บ้าง กำลังจะพลิกหงายอยู่ช่วงนี้ ยังมีไปฝึกพัฒนาการรพ.ใกล้บ้านด้วยค่ะ

ออฟไลน์ แม่ปลา-น้องตะวัน

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 14
Re: ประสบการณ์ชักของน้องตะวัน(หลังคลอด2ชม.)
« ตอบกลับ #18 เมื่อ: วันพุธที่ 14 มิถุนายน 2017 เวลา 05:58 น. »
14-06-17
   ห่างหายไปนานเลยค่ะ  ตอนนี้น้องสามารถคุมชักได้ดีค่ะ ยังไม่อาการใดปรากฏให้เห็นส่วนยาได้ลดลงมาเรื่อยตอนนี้กินโทปาแมกครึ่งเม็ด/วัน  บี6 100mg 2เม็ด/วัน   p5p 2เม็ด/วัน (มีแพลนลดลงจนหยุดในที่สุดค่ะ) 
    ในด้านพัฒนาการ คอน้องยังไม่แข็งดีแต่ก็ไม่เงิบเหมือนแต่ก่อนค่ะ  พลิกคว่ำพลิกหงายเองได้แต่ยังไม่คืบคลานค่ะ  มีก้นกระดกแต่แขนไม่ยอมยันค่ะ  มือยังไม่ไขว่คว้าหยิบจับอะไรทำได้เพียงเอานิ้วมือเข้าปากดูดได้เก่งค่ะ 
     ในเรื่องการกิน  แม่ฝึกน้องกินข้าววันละ2มื้อมาได้ระยะหนึ่งแล้วค่ะ  ช่วงต้นเดือนพค.แม่ป้อนข้าวจริงๆจังเพิ่มปริมาณเป็น2ออนและงดฟีดนมทางสายในช่วงกลางวันค่ะเพราะอยากให้น้องกินข้าวได้มากกว่า ให้นมทางสายในช่วงกลางคืนแค่2มื้อเท่านั้นค่ะ  ผลคือน้องยอมกินได้ได้ดีค่ะและหมดตลอด  ผ่านไปครึ่งเดือนแม่เลยเพิ่มข้าวเป็น3มื้อต่อวัน มื้อละ3ออน ซึ่งถ้ากลางวันน้องไม่หลับก็จะได้3มื้อครบค่ะ ส่วนนมแม่จะให้คั่นเวลาระหว่างข้าวปริมาณ2ออนเพราะน้องใช้เวลาในการกินข้าวกินนมนานเป็นชม.ค่ะ  จึงให้มากไม่ได้กลัวน้องไม่กินข้าวมื้อถัดไป  แต่ด้วยว่าน้องไม่ยอมดูดจุกเลยเอาแต่กัดและร้องไห้เวลาให้จุก แม่เลยต้องตักป้อนตลอดค่ะ ทำให้น้องมีปัญหาเรื่องท้องผูกเพราะกินน้ำกินนมน้อย ต้องสวนให้ทุก3-4วันค่ะ ก็สงสารลูกนะคะให้ยาระบายแกก็ไม่ถ่ายทุกวัน เปลี่ยนมาเป็นน้ำลูกพรุนอยู่ค่ะ  ปัจจุบันพ่อหับแม่ตัดสินใจถอดสายนมออกให้น้องฝึกให้กินยาเองน้องก็กินได้นะคะแต่มีงอแงร่วมเวลากินยา ได้1สัปดาห์แล้วค่ะ ซึ่งหมายน้องต้องอดนมมื้อดึกไปด้วยแต่ด้วยความที่น้องหลับยาวเลยไม่ค่อยมีปัญหาตื่นมาแต่มีบ้างแม่ก็ตักป้อนให้เขาค่ะ  ที่ถอดสายให้น้องกินเองเพราะวันที่19นี้น้องมีนัดตรวจซึ่งหมอบอกว่าหากยังกินมางปากได้ไม่ดีก็จะเจาะเปิดหน้าท้องใส่สายแทนน่ะค่ะซึ่งแม่เองก็ไม่อยากทำน่ะค่ะ
    หลังจากนี้แม่ก็จะคอยมาอัพเดทให้เรื่อยๆนะคะ ขอบคุณสำหรับพื้นที่ที่ให้แชร์ประสบการณ์นะคะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ประสบการณ์ชักของน้องตะวัน(หลังคลอด2ชม.)
« ตอบกลับ #19 เมื่อ: วันพุธที่ 14 มิถุนายน 2017 เวลา 10:22 น. »
อานแล้วเหมือนน้องดีขึ้นเรื่อยๆ ดีใจด้วยค่ะ คุณแม่มีความพยายามมาก น้องก็เลยดีขึ้น

ออฟไลน์ แม่ปลา-น้องตะวัน

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 14
Re: ประสบการณ์ชักของน้องตะวัน(หลังคลอด2ชม.)
« ตอบกลับ #20 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 06 สิงหาคม 2017 เวลา 16:08 น. »
06-08-17
   รู้สึกดีใจค่ะที่ปัจจุบันน้องสามารถกินยากินข้าวดูดนมเองได้ทางปากทั้งหมดเลยค่ะ  แม่ตัดสินใจถอดสายNGน้องออกตั้งแต่07-06-17 ค่ะ เพื่อหวังว่าน้องจะกินข้าวได้ดีขึ้นหากไม่มีสายในลำคอ ช่วงนั้นแม่ป้อนข้าวน้องวันละ3มื้อค่ะซึ่งมันก็หมดมั่งเหลือมั่งค่ะ  ส่วนนมแม่ป้อนให้เพียงมื้อละ1-2ออนเพราะน้องไม่ดูดเกรงว่าหากให้มากกว่านี้น้องจะรับไม่ไหว  หลังจากนั้นน้องเริ่มมีปัญหาเรื่องการขับถ่ายค่ะเพราะกินน้ำกนนมน้อยมากต่อวัน  ซึ่งพอพาน้องไปตามนัดหมอโภชนาการ บอกตรงๆว่าแม่รู้สึกไม่พอใจหมอมาก ณ วันนั้น เพราะน้ำหนักน้องลงไปเกือบ1โลจาก8.9เหลือ7.7อายุ1ขวบ2เดือนกว่าค่ะ สาเหตุเพราะแม่ถอดสายให้นมออก และน้องยังกินข้าวได้น้อยและใช้เวลานานในการกินแต่ละมื้อ  คือหมออยากให้แม่ใส่สายน้องกลับเขาว่ายังไม่อยากให้น้องใช้ความสามารถในการกินเองทุกอย่างตอนนี้ น้ำหนักน้องน้อยเกินไป หมอกล่าว  ในความรู้สึกแม่ตอนนั้นคิดว่าทำไมไม่ให้โอกาสน้องบ้างเลย ซึ่งเขาเพิ่งถอดสายออกไม่นานคงยังปรับตัวไม่ได้ดีแล้วจะให้ใส่สายกลับละ? สรุปหลังจากวันนั้นกลับบ้านมาแม่ไม่ได้ใส่สายให้น้องค่ะเพราะคิดว่าสัญชาตญาณคนเราเกิดมายังไงก็ต้องกินได้กินเป็นล่ะนะ  ยังทำแบบนี้เช่นเดิมทุกวันในขณะเดียวกันที่น้องกินข้าวได้แม่ก็ค่อยๆเพิ่มปริมาณข้าวให้น้อง แม่ทำเองทุกวันค่ะ หลังจากที่แม่ป้อนข้าวให้น้องทุกวันทุกวันจนสังเกตได้ว่าน้องค่อยๆปรับตัวได้โดยที่กินข้าวแต่ละมื้อน้องใช้เวลาน้อยลงน้อยลงจนเหลือครึ่งชม./มื้อค่ะ  ซึ่งแม่ดีใจมากค่ะที่เห็นความพยายามของน้อง ในช่วงนี้แม่อาศัยสวนก้นให้น้องค่ะเพราะน้องยังกินนมที่แม่ป้อนให้มื้อละ2ออน มื้อก่อนนอนกับมื้อดึกก็ได้บ้างอดบ้างเพราะหลับค่ะ  ให้น้ำลูกพรุนคู่กันไปด้วย 
     จนเมื่อวันที่ 04-07-17 แม่ลองๆคิดดูว่าลองให้น้องดูดนมเองดีกว่า เพราะกินข้าวก็ได้เยอะแล้วมื้อละ5-6ออน แต่ได้นมน้อยไป มาฝึกกันใหม่อีกสักตั้งเพราะสงสารเวลาเบ่งอึ แม่เทนมแม่ใส่ขวดลองให้ดูดในมื้อเช้า เขาอมๆกัดๆให้นมออกไม่ยอมกลืนปล่อยไหลออกข้างปาก  มื้อบ่ายแม่ลองใหม่รู้สึกตกใจกับน้องที่ยอมดูดนม3ออนจนหมดขวด หลังจากนั้นแม่ก็เลยใส่นมในขวด4-5ออนให้วันละ3-4มื้อ และน้องก็ยอมดูดให้ดีโดยไม่มีสำลักเลยสักครั้งค่ะ กินหมด3-4ออนทุกมื้อค่ะ  คือหลังจากนั้นปัญหาเรื่องขับถ่ายน้องก็หายห่วงตั้งแต่ดูดนมได้น้องถ่ายแทบทุกวันค่ะ 
     ปัจจุบันน้ำหนักน้อง9โลแล้วค่ะ แต่ก็ไม่แน่ใจว่าจะพอใจกับหมอเค้าแล้วรึยังค่ะ มีนัดตรวจอีกทีเดือนกันยายนค่ะ
     ในส่วนหมอระบบประสาทตอนนี้ลดโทปาแมกเหลือครึ่งเม็ด/วัน บีหก2เม็ด/วัน  p5p 1เม็ด/วัน   และมีแพลนลดp5p1/2เม็ด/วันอีก3เดือนข้างหน้าค่ะ   หมอว่ายังขอคงโทปาแมกไว้กันก่อนถ้าลดตัวอื่นได้ไม่มีปัญหาจะถอยโทปาแมกออกให้ค่ะ
      การตรวจการได้ยินของหู ที่ใช้เครื่องตรวจ ผลปกติค่ะ การได้ยินอยู่ในช่วงปกติ แต่ก็นัดตรวจซ้ำทุกๆ1ปีค่ะ
      ตา  ยังต้องรอหมอประเมินในเดือนกันยายนค่ะ มีนัดตรวจ
      ด้านพัฒนาการน้องยังไม่ได้อะไรมากกว่าการพลิกคว่ำพลิกหงาย ยกคอได้แต่ไม่นาน มือยังไม่หยิบจับ ต้องอาศัยฝึกกันเองช่วยที่บ้านค่ะ
      ด้านพันธุศาสตร์ ผลตรวจออกมาคือน้องขาดบีหกร่างกายไม่สามารถผลิตขึ้นมาได้  โอกาสที่จะเกิดขึ้นกับลูกคนถัดไป25%ค่ะ  แต่สามารถป้องกันได้โดยให้แม่กินบีหกตั้งแต่เริ่มตั้งครรภ์เลยค่ะ(ถ้าจะมีอีกคน) เพื่อความแน่ใจยังรอผลตรวจเลือดของพ่อกับแม่ค่ะว่าจะเป็นอีกมั้ยแต่ใช้เวลาเป็นเดือนๆค่ะเพราะคิดตรวจฟรีก็ค่อนข้างยาวเลยค่ะ
       ระบบทางเดินอาหารตอนนี้ไม่มีอะไรแล้วค่ะ เพราะน้องกินข้าวได้ไม่ต้องเจาะหน้าท้อง เพรยงแค่ติดตามไปเรื่อยๆค่ะ

ตั้งแต่ปลายเดือนตุลาคม16จนถึงปัจจุบันสิงหาคม17 น้องยังไม่ชักเลยแม้แต่ครั้งเดียวเลยค่ะ  ดีใจมากกกกกกก

????????????????ขอบคุณทุกการติดตามค่ะ และหากมีเวลาแม่จะมาอัพเดทอาการน้องให้อีกนะคะ  และขอเป็นอีกกำลังใจให้กับครอบครัวที่ยังไม่สามารถคุมชักได้ในอีกหลายๆคนด้วยนะคะ  สู้ๆนะคะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ประสบการณ์ชักของน้องตะวัน(หลังคลอด2ชม.)
« ตอบกลับ #21 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 10 สิงหาคม 2017 เวลา 20:11 น. »
ยินดีกับคุณแม่ด้วยนะคะ ทำได้เยี่ยมมากค่ะ น้องต้องดีขึ้นแน่ๆ เพราะแม่สู้ และมีความคิดระวังในการรักษาดีมาก

ออฟไลน์ แม่ปลา-น้องตะวัน

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 14
Re: ประสบการณ์ชักของน้องตะวัน(หลังคลอด2ชม.)
« ตอบกลับ #22 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 10 กุมภาพันธ์ 2018 เวลา 16:25 น. »
อัพเดทล่าสุดของการพบหมอระบบประสาทค่ะ
      04-01-18  ได้พาน้องไปพบหมอตามนัดค่ะ  น้องได้ถอนโทปาแมกกับp5p หมดแล้วค่ะ  เหลือเพียงวิตามินบีหกตัวเดียว  หลังจากนั้นผ่านมา1เดือนจากที่เฝ้าติดตามอาการน้องผลปรากฎว่าทุกอย่างผ่านไปด้วยดีค่ะ น้องยังร่าเริงทุกอย่างทุกวันค่ะ  ตอนนี้น้องกินนมได้เก่งขึ้นค่ะรวมๆวันละสิบกว่าออน  ส่วนข้าวน้องก็ยังคงกินได้ค่ะ  แต่จ้าวแม่ยังต้มให้เละค่ะเพราะปรับหยาบแล้วน้องไม่กินค่ะ ปัญหาอีกอย่างคือน้องยังไม่เคี้ยวข้าวค่ะ  ยังใช้นิ้วเข้าปากช่วยในการกินค่ะ  แม่ก็หนักใจกลัวว่าน้องจะติดไปจนโต  แม่ก็พยายามนวดๆถูในปากให้ทุกวันนะคะเผื่อว่าสักวันน้องจะยอมเคี้ยว  ปัญหานี้แม่ลองถามหมอดูแล้วเค้าก็ไม่เข้าใจเหมือนกันอาจจะเป็นการกระตุ้นด้วยตัวเองมั้ย??? 
      สำหรับพัฒนาการด้านร่างกาย แม่หมั่นทำให้น้องทุกวันค่ะและพาไปศูนย์ฝึกทุกสัปดาห์ค่ะ  น้องชันคอได้ดีขึ้น ขามีกำลังถีบได้แรง  ส่วนแขนน้องยังไม่ยันพื้นค่ะ พอคว่ำทีไรมือจะซุกเข้าใต้ท้องทุกครั้งค่ะ  น้องยังไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้สักอย่าง  แต่มีการตอบสนองเมื่อดีใจ หัวเราะ  ร้องไห้ อ้อแอ้ได้บ้างค่ะ
      ผลการปิดตาทุกวันสลับข้างจากที่หมอตาแนะนำมา  ดูๆก็ยังไม่ปกติค่ะ  บางครั้งก็แอบกลัวว่าลูกจะต้องโดนผ่าตัดมั้ย?  น้องจะมองได้ปกติมั้ย? หลายคำถามยังคงคาใจแม่ค่ะ 
     ตอนนี้ได้แต่ภาวนาให้กล้ามเนื้อปากน้องแข็งแรงเคี้ยวได้  กับยอมใช้แขนในการยันตัวเองบ้าง เพราะน้องอาศัยการกลิ้งมากกว่าการพยายามใช้แขนยันตัวคลานไปค่ะ

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: ประสบการณ์ชักของน้องตะวัน(หลังคลอด2ชม.)
« ตอบกลับ #23 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 11 กุมภาพันธ์ 2018 เวลา 10:09 น. »
ปัญหาเคี้ยว อาจจะตามมาด้วยการพูดช้าค่ะ ลูกต่ายเป็นแบบนี้ สมัยก่อนต่ายต้องให้พ่อเขาเลี้ยง พ่อเขาไม่ได้ให้ลูกเคี้ยวข้าวเพราะรีบ ต้องเขย่าตัวให้ลูกกลืนเลย หรือกรอกปากนั้นล่ะค่ะและให้แต่อาหารเหลว ทุกวันนี้ลูกก็ยังเคี้ยวไม่ปกติค่ะ ถ้าเจอะชิ้นเนื้อเข็งมักกลืนไปเลย จึงเป็นเด็กชอบกินผัก

อย่ากลัวในสิ่งที่ยังไม่มาถึง อยู่กับปัจจุบันค่ะ บางครั้งสิ่งที่เรากังวลอาจจะไม่ได้เกิดขึ้นเลยก็ได้
หรือ อะไรจะเกิด ก็ต้องเกิด เลี่ยงไม่ได้
แม่ต่ายสอนมาค่ะ
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

 


Powered by EzPortal