06-08-17
รู้สึกดีใจค่ะที่ปัจจุบันน้องสามารถกินยากินข้าวดูดนมเองได้ทางปากทั้งหมดเลยค่ะ แม่ตัดสินใจถอดสายNGน้องออกตั้งแต่07-06-17 ค่ะ เพื่อหวังว่าน้องจะกินข้าวได้ดีขึ้นหากไม่มีสายในลำคอ ช่วงนั้นแม่ป้อนข้าวน้องวันละ3มื้อค่ะซึ่งมันก็หมดมั่งเหลือมั่งค่ะ ส่วนนมแม่ป้อนให้เพียงมื้อละ1-2ออนเพราะน้องไม่ดูดเกรงว่าหากให้มากกว่านี้น้องจะรับไม่ไหว หลังจากนั้นน้องเริ่มมีปัญหาเรื่องการขับถ่ายค่ะเพราะกินน้ำกนนมน้อยมากต่อวัน ซึ่งพอพาน้องไปตามนัดหมอโภชนาการ บอกตรงๆว่าแม่รู้สึกไม่พอใจหมอมาก ณ วันนั้น เพราะน้ำหนักน้องลงไปเกือบ1โลจาก8.9เหลือ7.7อายุ1ขวบ2เดือนกว่าค่ะ สาเหตุเพราะแม่ถอดสายให้นมออก และน้องยังกินข้าวได้น้อยและใช้เวลานานในการกินแต่ละมื้อ คือหมออยากให้แม่ใส่สายน้องกลับเขาว่ายังไม่อยากให้น้องใช้ความสามารถในการกินเองทุกอย่างตอนนี้ น้ำหนักน้องน้อยเกินไป หมอกล่าว ในความรู้สึกแม่ตอนนั้นคิดว่าทำไมไม่ให้โอกาสน้องบ้างเลย ซึ่งเขาเพิ่งถอดสายออกไม่นานคงยังปรับตัวไม่ได้ดีแล้วจะให้ใส่สายกลับละ? สรุปหลังจากวันนั้นกลับบ้านมาแม่ไม่ได้ใส่สายให้น้องค่ะเพราะคิดว่าสัญชาตญาณคนเราเกิดมายังไงก็ต้องกินได้กินเป็นล่ะนะ ยังทำแบบนี้เช่นเดิมทุกวันในขณะเดียวกันที่น้องกินข้าวได้แม่ก็ค่อยๆเพิ่มปริมาณข้าวให้น้อง แม่ทำเองทุกวันค่ะ หลังจากที่แม่ป้อนข้าวให้น้องทุกวันทุกวันจนสังเกตได้ว่าน้องค่อยๆปรับตัวได้โดยที่กินข้าวแต่ละมื้อน้องใช้เวลาน้อยลงน้อยลงจนเหลือครึ่งชม./มื้อค่ะ ซึ่งแม่ดีใจมากค่ะที่เห็นความพยายามของน้อง ในช่วงนี้แม่อาศัยสวนก้นให้น้องค่ะเพราะน้องยังกินนมที่แม่ป้อนให้มื้อละ2ออน มื้อก่อนนอนกับมื้อดึกก็ได้บ้างอดบ้างเพราะหลับค่ะ ให้น้ำลูกพรุนคู่กันไปด้วย
จนเมื่อวันที่ 04-07-17 แม่ลองๆคิดดูว่าลองให้น้องดูดนมเองดีกว่า เพราะกินข้าวก็ได้เยอะแล้วมื้อละ5-6ออน แต่ได้นมน้อยไป มาฝึกกันใหม่อีกสักตั้งเพราะสงสารเวลาเบ่งอึ แม่เทนมแม่ใส่ขวดลองให้ดูดในมื้อเช้า เขาอมๆกัดๆให้นมออกไม่ยอมกลืนปล่อยไหลออกข้างปาก มื้อบ่ายแม่ลองใหม่รู้สึกตกใจกับน้องที่ยอมดูดนม3ออนจนหมดขวด หลังจากนั้นแม่ก็เลยใส่นมในขวด4-5ออนให้วันละ3-4มื้อ และน้องก็ยอมดูดให้ดีโดยไม่มีสำลักเลยสักครั้งค่ะ กินหมด3-4ออนทุกมื้อค่ะ คือหลังจากนั้นปัญหาเรื่องขับถ่ายน้องก็หายห่วงตั้งแต่ดูดนมได้น้องถ่ายแทบทุกวันค่ะ
ปัจจุบันน้ำหนักน้อง9โลแล้วค่ะ แต่ก็ไม่แน่ใจว่าจะพอใจกับหมอเค้าแล้วรึยังค่ะ มีนัดตรวจอีกทีเดือนกันยายนค่ะ
ในส่วนหมอระบบประสาทตอนนี้ลดโทปาแมกเหลือครึ่งเม็ด/วัน บีหก2เม็ด/วัน p5p 1เม็ด/วัน และมีแพลนลดp5p1/2เม็ด/วันอีก3เดือนข้างหน้าค่ะ หมอว่ายังขอคงโทปาแมกไว้กันก่อนถ้าลดตัวอื่นได้ไม่มีปัญหาจะถอยโทปาแมกออกให้ค่ะ
การตรวจการได้ยินของหู ที่ใช้เครื่องตรวจ ผลปกติค่ะ การได้ยินอยู่ในช่วงปกติ แต่ก็นัดตรวจซ้ำทุกๆ1ปีค่ะ
ตา ยังต้องรอหมอประเมินในเดือนกันยายนค่ะ มีนัดตรวจ
ด้านพัฒนาการน้องยังไม่ได้อะไรมากกว่าการพลิกคว่ำพลิกหงาย ยกคอได้แต่ไม่นาน มือยังไม่หยิบจับ ต้องอาศัยฝึกกันเองช่วยที่บ้านค่ะ
ด้านพันธุศาสตร์ ผลตรวจออกมาคือน้องขาดบีหกร่างกายไม่สามารถผลิตขึ้นมาได้ โอกาสที่จะเกิดขึ้นกับลูกคนถัดไป25%ค่ะ แต่สามารถป้องกันได้โดยให้แม่กินบีหกตั้งแต่เริ่มตั้งครรภ์เลยค่ะ(ถ้าจะมีอีกคน) เพื่อความแน่ใจยังรอผลตรวจเลือดของพ่อกับแม่ค่ะว่าจะเป็นอีกมั้ยแต่ใช้เวลาเป็นเดือนๆค่ะเพราะคิดตรวจฟรีก็ค่อนข้างยาวเลยค่ะ
ระบบทางเดินอาหารตอนนี้ไม่มีอะไรแล้วค่ะ เพราะน้องกินข้าวได้ไม่ต้องเจาะหน้าท้อง เพรยงแค่ติดตามไปเรื่อยๆค่ะ
ตั้งแต่ปลายเดือนตุลาคม16จนถึงปัจจุบันสิงหาคม17 น้องยังไม่ชักเลยแม้แต่ครั้งเดียวเลยค่ะ ดีใจมากกกกกกก
?ขอบคุณทุกการติดตามค่ะ และหากมีเวลาแม่จะมาอัพเดทอาการน้องให้อีกนะคะ และขอเป็นอีกกำลังใจให้กับครอบครัวที่ยังไม่สามารถคุมชักได้ในอีกหลายๆคนด้วยนะคะ สู้ๆนะคะ