กระทู้เดิม
http://www.lomchakclub.com/v9/index.php/topic,1005.0.htmlจากประสบการณ์ การเลี้ยงดูลูกที่เป็นสมองพิการ โดยเฉพาะน้องปันปัน จะมีความพิเศษอย่างหนึ่ง คือ สามารถก้าวข้ามอุปสรรคในด้านร่างกาย
คือ สามารถเดินได้ วิ่งได้ (แม้ยังไม่ค่อยคล่อง) แต่ก็ต้องมีการฝึกพัฒนาการไปอีกเช่น
1. การพูด ความเข้าใจ
2. อารมณ์และเหตุผล
3. การพยายามตีความและแปลความหมายของลูก
4. พยายามออกกำลังกายไม่ให้เหนื่อยเกินไป มากเกินไป อยู่ในขอบเขตที่พอดีๆ
5. หาเวลาว่าง พากันออกไปเปิดหูเปิดตา ในสถานที่ต่างๆ เช่น ตามรีสอร์ท หรือ สวนสาธารณะ และสนามกีฬา (ลู่วิ่งสำหรับนักกีฬา ลูกขอบเดิน) ส่วนลู่เดินไฟฟ้า ไม่ชอบ แต่มันจำเป็นสำหรับพ่อแม่ ต้องออกกำลังกายในส่วนนี้ เพื่อที่จะอยู่กับลูกไป ตราบเท่าที่จะอยู่ได้ ดังประโยคที่เป็นหัวข้อนี้
6. ยังมีข้อปลีกย่อยอีกมาก สำหรับกรณีของผม ฯลฯ
หลายคนอาจจะเหนื่อยล้า ผมก็ขอเป็นกำลังใจให้ทุกคนที่ต้องเลี้ยงดูลูก ที่เป็นโรคนี้ แต่โรคลมชักนี้ เราจะอยู่กับมันได้อย่างไร ให้มีความสุข ผมคิดว่าต้องมองตรงนี้มากกว่าเป็นอย่างอื่น ดีกว่าจะปล่อยให้เลยตามเลย แล้วผลเสียจะเกิดกับตัวเด็ก และส่งผลมาถึงเราในที่สุด
เคสของผมนี้ค่อนข้างจะสาหัส แต่ก็รอดมาได้ในระดับหนึ่ง แน่นอนต้องใช้ทั้งแรงกาย แรงใจ และแรงผลักดันจากหลายๆ ด้าน ที่แต่นอนคือ แรงพลังจากความรักลูกเป็นหลักที่จะพาไปด้วยกัน ถ้าไม่มีลูก ชีวิตก็คงจะเรื่อยๆ เปี่อยๆ ไปอย่างนั้น แม่ไปทาง พ่อไปทาง มันพูดยาก สังคมครอบครัวต่างจังหวัด หลายครั้งที่ผมคิดว่า ทำไมเราโชคร้าย ที่ลูกเราไม่เหมือนคนอื่นๆ คิดไปคิดมา ก็เลิกคิดไปเลย
มุ่งที่ปัจจุบัน ว่า สิ่งใดที่มันเกิด ย่อมมีดับ ดังคำพูดบนหัวข้อ ว่าต้องคอยดูแลจนกว่าจะตายจากกันไป นั่นแหละ ครับ เราต้องพยายามให้ถึงที่สุด ทำในทุกๆ ทางที่เราจะทำให้ได้ และผลจากความพยายาม จะสะท้อนกลับมาถึงเราในวันข้างหน้า
จากการพาไปฝึกพบว่า ลูกไม่ค่อยจะพูดกับเราที่บ้าน แม้จะพยายามคุยกันในรถขณะกลับบ้านเขาก็ไม่ค่อยยอมคุย (ส่วนใหญ่) มัวแต่ยิ้ม ชี้ไบไม้ ชี้รถคันใหญ่ ตามเรื่อง แต่ที่คุยกับคุณครูที่คลีนิคกิจกรรมบำบัด หลัง 4.20 PM ตอนไปรับกลับบ้าน ครูบอกว่า พูดออกเสียงมาก ดังกว่าคนในห้องทั้งหมด เราก็ชื่นใจมาบ้าง แต่เรื่องกระตุ้นรอบปาก เราก็ยังคงต้องทำต่อไป และกระตุ้นซีกขวา ที่อ่อนแรงไปให้ฟื้นให้ดีกว่าเดิม ปัจจุบันก็เริ่มพอมีแรงมาบ้าง ค้างการควบคุมกล้ามเนื้อมัดเล็กที่ต้องทำเพิ่มอีก
การกระตุ้นสมอง พยายามใช้บัตรคำ และให้เขาออกเสียง ส่วนใหญ่ติดเล่นซะมากกว่า การเรียนรู้เรื่องจับคู่ ต่อจิ๊กซอว์ น้องปันปัน ทำได้จนครูบอว่า เขารู้เรื่องมากแต่จะทำหรือไม่ ก็เรื่องของอารมณ์ ของเขา แต่ส่วนใหญ่จะทำ และค่อนข้างกลัวครูประจำตัวของเขาที่เขาเชื่อฟัง
ผมไปรับลูกทุกวัน และครูจะออกมาส่งลูกที่รถ ขณะส่งลูกจะเรียบร้อย ยิ้มและสวัสดีคุณครูก่อนกลับบ้าน พอรถเลี้ยวออกจากประตู ไม่เกิน 5 วินาที เท่านั้นแหละครับ เริ่มออกลายกับผมทันที เช่น เรียกร้องเอา นม ทั้งๆ ที่ทานมาแล้ว เอานั่นเอานี่ จนผมต้องหยุดรถ แล้วหันหน้าไปบอกให้เงียบๆ หน่อย เขาก็จะเงียบ แล้วก็พาไปเดินในลู่วิ่งของสนามกีฬา ที่เขาชอบ
ลูกบอลกลมๆ ใหญ่ๆ เรียกว่าบอลโยคะ ก็ทำโยกบอลกับลูก ให้ลูกนิ่งๆ ก็ได้ ส่วนใหญ่เด็กจะชอบโยกบอล ของผมจะขยับไปแทรมโพลีน แล้ว เดือนหน้า คิดว่านะดูความพร้อมซีกที่มีปัญหา
เมื่อก่อนถามว่า จะเดินกี่รอบ เขาก็จะยกมือบอกว่า ห้า (5) คือ รอบ เราก็ตกใจว่าเอาจริงเหรอ ก็ปล่อยตามใจ (ในใจนั่งนึกว่า ไม่ถึงแน่) แต่ก็ผิดคาด เดินได้ 2 รอบครึ่ง เห็นว่าต้องหยุดแล้วคือ หน้าแดง เพราะอากาศร้อนเพราะแสงแดงแรง นี่ขนาด 5 โมงเย็น แดดยังแรง
สิ่งที่สำคัญคือ ไปหาคุณหมอ
1. บันทึกอาการหลังจากที่หมอปรับเปลี่ยนตัวยา
2. บันทึกอาการชัก เมื่อมีอาการชัก และ ทำเป็นกราฟ ความเปลี่ยนแปลง ว่าจำนวนเท่าใด เวลาเท่าใด (กรณีถ้ามีชัก)
3. บีนทีกอาการชัก โดย vdo จากมือถือ เพราะสำคัญมาก คุณหมอจะได้ทราบถึง ท่าชัก และ ลักษณะของ ดวงตา ว่าชักไปทางไหน
4. จดจำชื่อยา และค้นหาว่า มี siteeffect อย่างไรบ้าง เช้น sabril ทานแล้วสะส่งผลให้ประสาทตาแคบ เป็นต้น เราก็เสริมด้วยวิตะมินธรรมชาติ ที่เกี่ยวกับการมองเห็น เป็นต้น ทานให้สม่ำเสมอ เพื่อป้องกันเอาไว้แต่เนิ่นๆ
5. หาสมุด note เล็กๆ หรือ note โปรแกรมในมือถือ ไว้จดบันทึก อาการในปัจจุบันทันด่วน และ บันทึกภาพยา และ ข้อมูลของลูกไว้ในนั้นให้หมด เพื่อฉุกเฉิน บัตรโรงพยาบาลต่างๆ บัตรประกันชีวิต หรือ อะไรต่างๆ เกี่ยวกับลูก จะเก็บไว้ที่เดียวคือ กระเป๋าเล็กๆ เก็บบัตรของลูก เผื่อฉุกเฉิน
6, การจดบันทึกต่างๆ ของลูก อาจใช้ mynote ไว้จด หรือ เราบันทึกเสียงไว้ก่อนก็ได้ แล้วค่อยมาเขียนทีหลัง เพราะเราจะมองเห็นอาการแต่ไม่ทันได้จิ้มกด เราก็ใช้วิธีบันทึกเสียงเราก่อน
ของเล่นของเด็ก ก็จะดูตามวัยครับ ไม่อะไรมากมาย ส่วนใหญ่ขอบ outdoor มากกว่า ก็ปล่อยเขา ต้องดูเวลาและสภาพแวดล้อมว่า ควรไหม ฝนตกหรือไม่ ขนาดซักเสื้อผ้าเด็กและของผม ยังต้องเปิด app ดูว่า จะตกไหม กี่เปอร์เซ็นต์ของจังหวัดแล้ว แล้วก็วัดใจกันไป โดยเฉพาะหน้าฝน
พื้นคอนกรีต ต่างๆ ก็ล้างและฉีดโดยใช้เครื่องฉีดน้ำแรงดัน ทำความสะอาดพื้น ทุก 2 เดือน เพื่อขจัดคราบตะใคร่สีเขียว และคราบอื่นๆ ที่นำเชื้อร้ายมาสู่คน ก็แล้วแต่วิธีของแต่ละคนน่ะครับเรื่องการรักษาความสะอาดพื้นฐาน สำหรับเด็กเล็ก ที่ยังไม่ถึง 6 ขวบ ไม่ได้เป็นกฏเกณฑ์อะไรหรอก แต่ผมทำเพราะเห็นมันขัดตาผมก็เลยทำ
เท่านี้ก่อนครับ เดี๋ยวดึกๆ มา post ต่อ