ให้ลูกอยู่แต่ในบ้าน เพราะยังคุมชักไม่ได้ เป็นวิธีที่ผิดหรือเปล่าค่ะ แนะนำด้วยค่ะ

[Dao noi]

คิดอยู่นานค่ะ ว่าตั้งจะกระทู้นี้ดีมั้ย
แต่ด้วยความอยากรู้ และอึดอัดมานานมากแล้วค่ะ  จึงอยากใช้กระทู้นี้ในการปรึกษากับครอบครัวที่มีลูกเป็นลมชักดู ว่ามีวิธีการเลี้ยงดูลูกอย่างไรกันบ้างค่ะ ?  ไม่แน่ใจว่ามีพ่อแม่ท่านใดเคยมีคำถามนี้  กับตัวเองบ้างว่า.. ?  "เราเลี้ยงลูกแบบนี้.มันเป็นวิธีคิด/ปกป้อง/ป้องกัน  ที่สมควรหรือไม่  โดยไม่พาเค้าไปหาประสบการณ์นอกบ้านเลย. เพราะเค้าเป็นลมชัก"

ก่อนหน้านี้แม่ก็เคยพาน้องไปเที่ยวเล่นสวนหย่อมในหมู่บ้าน ห้างสรรพสินค้า วัด  ร้านอาหาร .. หรือ ไปหาญาติๆ ที่ต่างจังหวัดค่ะ   แต่หลังจากที่เค้าชักถี่ขึ้น  จาก 2 อาทิตย์ครั้ง  => กลายเป็นเกือบทุกวัน  ครอบครัวก็ไม่ได้พาเค้าไปเที่ยวไหนเลยจริงๆ   นอกจาก โรงพยาบาล ซึ่งจำเป็นต้องไปหาหมอตามนัดค่ะ (ซึ่งเดี๋ยวนี้ .. ระหว่างเดินทางไป รพ. ก็มีชักเกือบทุกครั้งค่ะ) ..   เป็นเพราะกลัวเค้าชัก ในสถานที่นั้นๆ เช่นไปต่างจังหวัดหาญาติต้องเดินทาง 5 ชม. ระหว่างทางเราไม่รู้จัก รพ., ไม่คุ้นเส้นทาง และเราก็ไม่พร้อมที่จะปฐมพยาบาลบนรถเหมือนอยู่ที่บ้าน  ซึ่งจะมี ถังออกซิเจน, ลูกยางแดงไว้ดูดน้ำลาย, แวเรียมไว้ให้ทางก้น และผ้าชุบน้ำเช็ดตัวให้สดชื่น, หรือไปเที่ยวในสถานที่อื่นๆ เช่นแค่สวนหย่อมในหมู่บ้าน น้องก็เคยเป็นค่ะ กว่าจะเดินกลับมาถึงบ้านตัวเองก็ ตก 10 นาที  ซึ่งตอนนั้นก็เริ่มไม่ค่อยพาเค้าไปไหนแล้วค่ะ แต่ก็ยังพยายามพาเค้าไปบ้าง 

จนกระทั้งเจอเหตุการณ์ 2 เหตุการณ์สุดท้ายนี้ก็ไม่ได้พาไปไหนอีกเลยค่ะ นอกจาก รพ.
.. ตอนพาเค้าไปเที่ยวห้างสรรพสินค้า  กำลังอุ้มเค้าอยู่  อยู่ในห้างได้ไม่ถึง 15 นาที  อยู่ๆ เค้าก็ร้องตะโกนออกมาสุดเสียง แล้วก็เกร็งกระตุกอย่างแรงเป็นจังหวะทั้งตัว  น้ำลายยืด ปากคล้ำ สีหน้าออกม่วงๆ..   ระหว่างอุ้มเดิน(จับนอนตะแคงเข้าหาเรา)  ก็รีบเดิน และพูดขอทางเค้ามาตลอด "โทษค่ะๆ  ขอทางหน่อยค่ะ เด็กชักค่ะ" พูดแบบนี้ไปตลอดเพื่อเดินกลับมาลานจอดรถ ให้เร็วที่สุด เพื่อจะได้ปฐมพยาบาล (ถังออกซิเจนอยู่ในรถ)และพาเค้าส่งรพ. ซึ่งในเครสของเค้าเป็นเครสที่ชักนาน หยุดยาก ชัก 15 นาที ขึ้นไป บางครั้งก็ 45 นาทีเลยค่ะหากมีไข้ด้วย  บางทีต้องให้แวเรียมถึง 2 dose ถึงจะหยุด.

หลังจากเหตุการณ์นั้น 1 อาทิตย์ แม่ก็ยังพาเค้าไปเที่ยววัดตอน 16:30 ค่ะ (ยังมีแดดอ่อนๆ)  พาเดินจูงมือกันไม่ถึง 3 นาที  อยู่ๆ ก็ร้องตะโกนสุดเสียง เขาอ่อนล้มลง แล้วก็ชักแบบเดิมเลยค่ะ เลยต้องรีบพาขึ้นรถอย่างเร็ว

หลังจากนั้นก็ไม่ได้พาเค้าไปเที่ยวไหนเลยเป็นเวลา 1 ปีกว่าๆ แล้วค่ะ  ไม่แน่ใจว่าท่านอื่นเป็นแบบนี้บ้างมั้ยค่ะ
แล้วทำอย่างไรกันบ้างค่ะ T_T    เช่น ได้พาไปเที่ยวเล่นนอกบ้านบ้างหรือเปล่า ? ถ้าพาไป คุณพ่อคุณแม่ท่านไหนมีวิธีการรับมืออย่างไรบ้างค่ะ ?   .. (ตอนนี้น้องอายุ 2ปี 2เดือนค่ะ  เริ่มชักตอน 5 เดือน ทานยามา 9 ตัวแล้วค่ะ แต่ยังคุมชักไม่ได้)

[janisa]

เป็นกำลังใจให้น้อง คุณแม่ และครอบครัวนะคะ เชื่อว่าการที่คุณแม่ทำแบบนี้คุณแม่ได้คิดทบทวนดีแล้ว โดยส่วนตัวถ้าเป็นเรา เราคงทำแบบเดียวกับคุณแม่ค่ะ การออกไปข้างนอก ในสภาพที่น้องยังไม่พร้อมและคุณแม่เป็นกังวลอย่างมาก ออกไปก็คงไม่สนุกหรอกค่ะ เราเองน้องคุมชักได้ (ตอนนี้น้อง 2 ขวบ 9 เดือนค่ะ เป็นตั้งแต่เกิดได้ 2 สัปดาห์) แต่เวลาออกไปข้างนอก ก็ยังมีกังวลเลยค่ะ จัดสภาพแวดล้อมในบ้านให้ดี เดินเล่นแถวบ้าน จัดพื้นที่ให้น้องได้พัฒนาทั้งกล้ามเนื้อมัดเล็กมัดใหญ่ กระตุ้นพัฒนาการของเค้าก็น่าจะเพียงพอ รอให้น้องคุมชักได้ ตอนนั้นคงได้ออกไปสู่โลกกว้างอย่างมั่นใจทั้งคุณแม่และคุณลูก ขอเป็นกำลังใจให้นะคะ อาจจะช่วยอะไรไม่ได้ แต่เป็นกำลังใจให้ค่ะ ขอให้น้องคุมชักได้เร็วๆ ขอให้หาย สู้ๆนะคะ

[Dao noi]

ขอบคุณมากค่ะ คุณ janisa ^^
เป็นความเห็นแรกที่ให้กำลังใจให้ครอบครัวเราอย่างมากเลยค่ะ

เพราะทุกวันนี้ก็สับสนค่ะว่าเราทำกับลูกเกินไปรึเปล่า จริงๆ แล้วเราสามารถพาเค้าไปเรียนรู้โลกภายนอกได้แล้วหรือยัง... ครอบครัวคนอื่นเค้าทำยังงัยกันน้อ..เฮอ

ปล.อยากย้ายกระทู้ไปที่ "แชร์ประสบการณ์" ไม่รู้ต้องทำงัยดีค่ะ เพราะดันมาโพสผิดที่ T_T

[popja]

เป็นกำลังใจให้คุณ Dao noi นะครับ เอาที่เราคิดว่าปลอดภัยดีกว่า และสามารถควบคุมสถานการณ์ได้ ถ้าเป็นผมก็คงอย่างมากก็พาไปนั่งรถ ให้ดูวิว เพื่อไม่ให้น้องเขาอึดอัด หรืออาจจะพาเดินแถวๆหน้าบ้าน คิดว่าถ้าเจอสถานะเดียวกันก็คงทำแบบคุณ Dao noi นี่แหละครับ ขอเป็นกำลังใจให้นะครับสู้สู้

[Dao noi]

ขอบคุณมากนะคะ คุณ popja

ที่ทำให้แม่เริ่มมีความมั่นใจที่จะเลี้ยงเค้าด้วยวิธีนี้ต่อไป.. เพราะหลายครั้งรู้สึกสับสน บ้างก็ตำหนิตัวเองว่า..ที่ผ่านมาเลี้ยงลูกผิดรึเปล่า เกินไปรึเปล่าที่ไม่ให้เค้าไปไหนเลย (แอบสงสารเค้าอยู่ค่ะ)

ดีใจมากๆ และมีกำลังใจค่ะ  ที่ได้คำแนะนำจากพี่ๆ น้องๆ เพิ่ม ^^ (เหมือนได้เติมพลัง)

[NONG]

ดูเหมือนการรักษานอกจากไม่ดีขึ้น ยังดูทรุดลง  ได้ลองดูเรื่องการรักษาด้วยหรือไม่คะ เช่นปรึกษาหมอด้านลมชักท่านอื่น เพื่อดูความคิดเห็นว่าต่างกับที่รักษาอยู่หรือไม่
การระวังป้องกันในการดูแลก็เป็นเรื่องดี  ในเมื่อออกไปข้างนอกอันตรายกับการช่วยเหลือเราก็ทำที่บ้านได้ ทางครอบครัวต้องเหนื่อยกันหน่อยเพื่อส่งเสริมพัฒนาการของน้องเขาในบ้าน ไม่ได้ออกไปไหนก็ไม่มีปัญหา น้องเขายังเด็กมากแค่คนในครอบครัวก็ส่งเสริมเขาได้  เอาใจช่วยนะคะ

[Thanks-Epi]

แม่คิดว่าเขาพร้อมที่จะเรียนรู้สิ่งนอกบ้านแล้วหรือยังคะ
ทักษะสังคมของเด็กพร้อมที่จะเรียนรู้สิ่งที่คุณแม่พาไปแล้วหรือยัง หรือได้แค่มอง(แต่ไม่เข้าใจ)
วิธีนี้ ต่ายอ่านแล้วเป็นอีกวิธีที่น่าจะเหมาะกับเด็กลมชัก
http://www.lomchakclub.com/v9/index.php/topic,1027.0.html
ตัดคำว่า ออทิสติก หรือเด็กพิเศษออก
วิธีนี้เหมาะกับเด็กทุกประเภทค่ะ โดยเฉพาะเด็กป่วยซึ่งพร่องสังคมโดยไม่สามารถออกไปนอกบ้านได้

หรือควรรออีกซักนิดเพื่อให้เด็กพร้อมและคุมชักได้ดีแล้วเราพาเขาออกไปเพื่อเรียนรู้อย่างสบายๆ
คุณแม่ อาจจะไม่เข้าใจควมรู้สึกของเวลาผป.ลมชักต้องเดินทั้งๆที่ขาก้าวแทบไม่ออก
ง่วงแสนง่วง ตามองอะไรก็แทบไม่เห็น เห็นอะไรก็จำไม่ได้(ปัญหาความจำระยะสั้น)
และถ้าชัก อยากจะพักเร็วที่สุด สบายที่สุด ไม่อยากให้ใครรบกวนเพราะหัวแทบจะระเบิด

[Dao noi]

ขอบคุณมากๆ ค่ะ  P.Nong,  P.ต่าย
ตอนนี้เค้ารักษาที่รามา ค่ะ  ทางรามานัด MRI เดือน  ส.ค.นี้ เลยรอดูผลก่อนค่ะ ว่าเค้ามีรอยโรคที่จุดไหนหรือเปล่า แต่คุณหมอก็บอกค่ะว่า ถึงจะทำ MRI แล้วยังรักษาด้วยวิธีแบบนี้เหมือนกัน แต่ผล MRI ที่ได้จะเอาไว้เป็นข้อมูลประกอบการรักษาต่อไป
    ซึ่งที่ผ่านมาเค้าทานยามาหลายตัวมากค่ะ เริ่มจาก Phenobarb ,Depakin, Lamictal , Dilantin, Frisium, Kreppa, Topamax, Vimpat และ Fycompa แต่ที่ทาน ณ ปัจจุบันนี้มี Phenobarb ,Topamax (กำลังลดลง)  และ   Fycompa ( กำลังเพิ่มขึ้น) ดูแล้วอาการเค้าดีขึ้นค่ะ อย่างน้อยเค้าก็ไม่ได้ชักรุนแรงเหมือนเคย แม้ความถี่จะห่างออกไปแค่เพียงเล็กน้อย.. ตอนนี้เค้าแค่เหมอ 2-3 นาทีแล้วหายเองค่ะ เลยภาวนาให้ยา Fycompa. นี้เป็น..ยาที่คุมชักเค้าได้.. เพราะนอกจากยาตัวนี้แล้วคุณหมอยังไม่แนะนำยาตัวไหนค่ะ .. ถ้าคุมชักไม่ได้จริง ก็เหมือนจะแนะนำให้ทานคีโตนค่ะ
   ขอบคุณพี่ๆ น้องๆ มากนะคะ ที่เป็นกำลังใจและแรงสนับสนุนให้ ตอนนี้ แม่เริ่มมั่นใจมากขึ้น และ ไม่มาเป็นกังวลกับรูปแบบการเลี้ยงดูเค้าแล้วค่ะ..
แม่จะเฝ้ารอจนถึงวันที่เค้าพร้อมค่ะ.. ขอบคุณมากนะคะ ^^

[Thanks-Epi]

ในเมื่อแนวโน้มดีขึ้นก็เป็นความหวังเล็กๆ สิ่งที่เราดีใจแล้วค่ะ

การนั่งรถ ต่ายพอมีข้อมูลว่า แสงทำให้กระตุ้นชัก ต่ายไม่เคยนั่งหน้ารถเลยตอนคุมไม่ได้ /ไม่เที่ยวเธค (และเพราะอยากนอนด้วย นอนด้านหลังสบายกว่า )

ถ้าคุณแม่ได้ลองเล่นกับเขาสนุกๆแบบในหนังสือนั้นแนะนำ (ต้องใช้เทคนิคพอสมควรค่ะ) เด็กจะติดเรามาก ดื้อมากขึ้น (ก็มีวิธีรับมือ) ซึ่งเป็นวิธีถูกต้อง แต่คนไทยแอนตี้ค่ะ แนวบำบัดวิธีนี้จึงไม่แพร่หลาย แต่ได้รับการยอมรับในอเมริกาและอีกหลายประเทศแล้ว วิธีนี้ส่งเสริมพัฒนาการทางทักษะสังคมค่ะ เด็กที่มีอาการชักอยู่บกพร่องแน่นอนมากน้อยต่างกัน เพราะติดปัญหา SI/ พัฒนาการ แล้วเด็กที่ติดปัญหาเหล่านี้ พร้อมที่จะออกไปเรียนรู้จริงหรือ ?

ตอนที่ชัก และover doseพร้อมกัน แม่ต่ายจำเป็นต้องพาออกไปตปท.ด้วยเพราะไปทั้งบ้าน ทิ้งต่ายไม่ได้ ต่ายบอกได้เลย "นรกชัดๆ"

[Dao noi]

จริงค่ะๆ P.ต่าย ตอนนั้นให้เค้านั่งหน้ารถแล้วเค้าหันไปเห็นพระอาทิตย์ตอนเที่ยงๆ.. เท่านั้นแหละค่ะ มาเต็ม !..
ต้องเปลี่ยนเส้นทางไป รพ.ใกล้ๆแทนค่ะ
    พอตอนหลัง..ให้นั่งเบาะหลังกับเรา ทีนี้หละ.วุ่นวายสุดๆ จะปีนข้ามไปเบาะหน้า..หาพ่อเค้า (ขับรถอยู่) อย่างเดียวเลย เอาอะไรให้เล่นก็เล่นแป๊ปเดียว บางทีก็ไม่สนเลย พอรั้งตัวกันบ่อยๆ เค้าก็เหนื่อย แถมตื่นเต้นและก็รนๆด้วยที่ได้นั่งรถออกมาข้างนอก ส้กพักก็ มาเต็ม.. อีกแล้วค่ะ ก็ปฐมพยาบาลกันปาย.. เหอๆ ...

[Thanks-Epi]

จริงค่ะๆ P.ต่าย ตอนนั้นให้เค้านั่งหน้ารถแล้วเค้าหันไปเห็นพระอาทิตย์ตอนเที่ยงๆ.. เท่านั้นแหละค่ะ มาเต็ม !..
ต้องเปลี่ยนเส้นทางไป รพ.ใกล้ๆแทนค่ะ
    พอตอนหลัง..ให้นั่งเบาะหลังกับเรา ทีนี้หละ.วุ่นวายสุดๆ จะปีนข้ามไปเบาะหน้า..หาพ่อเค้า (ขับรถอยู่) อย่างเดียวเลย เอาอะไรให้เล่นก็เล่นแป๊ปเดียว บางทีก็ไม่สนเลย พอรั้งตัวกันบ่อยๆ เค้าก็เหนื่อย แถมตื่นเต้นและก็รนๆด้วยที่ได้นั่งรถออกมาข้างนอก ส้กพักก็ มาเต็ม.. อีกแล้วค่ะ ก็ปฐมพยาบาลกันปาย.. เหอๆ ...

ต่ายคิดว่า ปัญหานี้หลายคนไม่แน่ใจ ไม่ทราบ และไม่ได้มีรายงานจากแพทย์แน่นอนว่า การนั่งหน้ารถไม่ดีอย่างมากสำหรับผู้ป่วยค่ะ
ลองคิดดูนะคะ
1. รถวิ่ง สะเทือน ผู้ป่วยต้องใช้กล้ามเนื้อพยุงตัวเองเพื่อเอาตัวรอด ก่อให้เกิดความเครียด (สมัยก่อน ต่ายตีตั๋วหลับเลยค่ะ เพราะการนั่งรถแม้จะด้านหลัง ต่ายรู้สึกทรมานมาก) พอหลับก็ถูกว่า ทำไมไม่อยากมาเที่ยว/คนอะไรนอนตลอดจากพี่น้อง แต่พ่อแม่เข้าใจค่ะและขออย่างเดียวไม่ให้ต่ายชัก)...โดนว่า โดนกดดันก็เครียดเข้าไปอีก
ลองอ่านเรื่องนี้ที่ต่ายเขียนค่ะ http://www.lomchakclub.com/v9/index.php/topic,1049.0.html
ต่ายเน้นไปที่อาชาบำบัด แต่ความในใจผู้ป่วยมีนิดเดียว เนื่องจากกลัวกระแสต่อต้านและผปค.หลายท่านที่อาจจะใช้วิธีนี้ฝึกลูกอยู่ เคยมีผป.ลมชักตกม้า และอีกหลายวันค่อยชักค่ะ
2. การใช้คาร์ซีตและตรงเบาะหลังเป็นตัวเลือกที่ปลอดภัยกว่าหรือเปล่าคะ ลองเปรียบเทียบดู และสามารถเล่นกับลูกได้ด้วย หากแสงแยงตาจริง ลองหาวิธีดูค่ะ แว่นกันแดดดีๆ/ผ้า เรื่องพวกนี้ละเอียดมาก และผปค.ต้องค่อยสังเกตุอาการเองด้วยแต่ละคนต่างกัน
ในส่วนวิธีที่ต่ายแนะนำแปะลิ้ง แม้จะไม่ได้มีรายงานแน่นอน ขั้น 3-4 เกิดอาการเครียดค่ะ ลูกต่ายกัดฟันเป็นเดือน สามารถกระตุ้นชักได้หรือเปล่า?