อาการชักของน้องหมูทอง คุมยากชักนานและที่หาสาเหตุไม่ได้

[NOP]

ผมจะขอเล่าอาการชักของลูกสาวของผมชื่อน้องหมูทอง อายุ 7 ขวบ อาจจะเล่ายาวซักหน่อยอยากให้คนที่มีประสบการณ์การรักษาอ่านแล้วอาจจะช่วยแนะนำหรือชี้ทางสว่างให้ผมได้บ้าง  เริ่มจากลูกสาวผมชักครั้งแรกตอนอายุ 5 ขวบ ปี 2555 ชักแบบไม่มีสาเหตุอยู่ดีๆ ก็นิ่งไปคอเอียงไปทางซ้ายเรียกไม่กลับ พอพาขึ้นรถไปโรงพยาบาลก็เริ่มมีการกระตุกที่ตัวและที่แขนและก็เริ่มแรงขึ้นเป็นด้านซ้ายของร่างกาย (เล่าคร่าวๆ นะครับ) ที่ชักครั้งแรกชักตั้งแต่ประมาณ 14.00  ให้ยากันชักไป 4 ตัว ก็ยังไม่หยุดมีเบาลงบ้าง ชักไปถึงประมาณ 21.30 จึงเริ่มหยุด (เข้าโรงพยาบาลต่างจังหวัดอยู่ icu 3 วัน ) วันที่ 3 เริ่มตื่นจึงย้ายเข้ามารักษาที่ รพ.พระมงกุฎ ช่วงเดือนแรก ชักบ่อยแทบทุกวันส่วนใหญ่จะเป็นอาการตาค้างไปด้านบนแขนขาหน้าอกกระตุกเป้นแต่ละคร้ังจะนานเป็นนาทีบางครั้งก็หลายนาที  รักษาอยู่ รพ. สองเดือนใช้ยาคุม พอเดือนที่สองเริ่มดีเริ่มคุมอยู่ กินยา 4 ตัว (โคนาซิแพม,เคปป้า,เดฟพากิ้น,โทปาแมก) คุมชักได้เกือบ 100% กลับมาอยู่บ้านประมาณปีครึ่งไม่ชักอีกเลย
              สาเหตุที่มาชักหนักครั้งที่สอง เมื่อ 14 ม.ค.57  เกิดจากพบว่าเกร็ดเลือดน้องต่ำ คุณหมอจึงสันนิฐานว่าเกิดจากผมข้างเคียงของยาเดฟพากิ้น จึงให้น้องหยุดทานยาเดฟพากิ้น  หยุดทานได้เดือนกว่าๆ  น้องมีอาการชักเหมือนกับครั้งแรกคือไม่มีสาเหตุอยู่ดีๆ ก็นิ่งไปยืนเอียง คุณครูพาส่งโรงพยาบาลน้องก็เริ่มมีอาการกระตุกทั้งตัวและเริ่มแรงขึ้น ครั้งนี้น้องชักตั้งแต่ประมาณ 15.00 เริ่มเบาลงและหยุดประมาณ 20.00  อยู่ รพ.ต่างจังหวัดได้ 13 วันอาการไม่ดีขึ้นจึงย้ายมารักษาที่ รพ.พระมงกุฎกับหมอที่เคยรักษาประจำ (อ.ชาครินทร์  ณ บางช้าง ) ตั้งแต่ 27 ม.ค.57 จนปัจจุปัน หาสาเหตุการชักที่แน่ชัดไม่ได้ ทำ MRI มาตั้งแต่ครั้งแรกจนปัจจุบันประมาณ 6 ครั้ง ไม่เห็นอะไรที่ผิดปกติในสมอง แต่ทำ EEG  คลื่นชักเยอะมาก  (ทำ MRI ครั้งแรกๆ เห็นมีจุดสามจุดเล็กมากๆ ซึ่งหมอก็ดูไม่ออกบอกไม่ได้ว่าคืออะไรตอนแรกสันนิฐานว่าน่าจะมาจากจุดนี้ แต่ทำครั้งที่ 5 - 6 จุดหายไปมองไม่เห็นแล้ว) ตั้งแต่ ม.ค.57 ชักบ่อยและชักแต่ละครั้งนาน  เข้า icu สาม 3 ครั้ง ต้องใส่ท่อช่วยหายใจบ่อยและนานมีครั้งที่สองอยู่ ICU เป็นเดือน  จึงจำเป็นต้องเจาะคอ เพราะใส่ท่อทางปากนานหมอว่าจะติดเชื่้อและมีเสมหะมาก จึงยอมให้เจาะคอ (ขอตัดมาปัจจุบันเลยนะครับ) ปัจจุบันทานยากันชัก 4 ตัว  หลังจากลองมาแทบทุกตัว (แพ้ยากลุ่มแทกนิทอล) ก้ยังคุมชักไม่ได้ ส่งผลให้ถอดเครื่องช่วยหายใจไม่ได้ นอนนานมีผลกับปอดและการหายใจไม่ดี ปอดแฟบบ่อย  ติดเครื่องช่วยหายใจไม่สามารถฉีดสีทำ EEG  เพื่อดูจุดที่ชักได้จึงไม่สามารถคุยเรื่องผ่าตัดได้  คุณหมอมีแผนจะให้ใส่เครื่องกระตุ้นไฟฟ้า เราก็เริ่มมีความหวังเพราะยาคุมไม่ได้ สุดท้ายหมอศัลยกรรมบอกผ่าไม่ได้ติดท่อที่เจาะที่คอต้องถอดท่อที่คอก่อนและน้องก็ผอมเกินไปเหมือนความหวังสุดท้ายที่จะช่วยลูกได้หายไปในพริบตาตอนที่ฟังหมอบอกว่าผ่าไม่ได้ น้ำตาไหลออกมาเองแบบไม่รู้ตัวเพราะได้คิวผ่าเดือน ส.ค. นี้หวังไว้มากว่าจะช่วยให้ลูกดีขึ้น สรุปปัญหาใหญ่คือถอดเครื่องช่วยหายใจยังไม่ได้ทำอะไรไม่ได้มากไปกว่านี้ พูดง่ายๆ คือตอนนี้ไม่รู้จะรักษายังไงนอกจากให้ยา (คีโตนก็ลองแล้วขึ้นแค่ 0.6 ไม่ได้ผล) ตอนนี้เหมือนอยู่ในวงจรที่ไม่สามารถทำอะไรได้ต้องถอดเครื่องช่วยหายใจให้ได้แต่พอจะถอดได้เริ่มดีขึ้นเริ่มถอดเครื่องสลับออกซิเจน  พอมาชักอีกก็ต้องกลับไปใส่เครื่องอีก สลับแบบนี้มาตลอดไม่สามารถหลุดจากวงจรนี้ได้เพราะยาคุมชักไม่ได้ แล้วลูกผมไม่ได้ชักแล้วหยุดเองส่วนใหญ่จะชักนาน บางครั้งต้องให้ยามากขนาดหลับไปเป็นอาทิตย์ก็มี  ตอนนี้อาจารย์หมอพูดเหมือนทำอะไรไม่ได้แล้วจะให้กลับไปรักษาที่ต่างจังหวัดจะได้ไม่เปลื่องค่าใช้จ่าย เราสิ้นหวังมากขนาดอยู่ กทม. ลูกยังไม่ดีขึ้นแล้วกลับไป ตจว.ยาก็ไม่ครบ หมอเฉพาะทางก็ไม่มี เราจะกลับไปได้ยังไง มีคนแนะนำให้ย้าย รพ. ผมก็ไม่รู้จะย้ายไปไหน จะไปติดต่อยังไงเพราะลูกก็ยังอยู่ รพ. แล้วย้ายไปจะดีกว่าเดิมมั้ย ตอนนี้คิดไม่ออกเลยครับ ใครพอมีคำแนะนำหรือถ้าเป็นคุณจะทำยังไง ขอความคิดเห็นหน่อยครับ ผมไม่รู้จะปรึกษาใครเผื่อผมจะเจอทางออกบ้าง ใครอยากรู้รายละเอียดเพิ่มเติมถามได้นะครับไม่ต้องเกรงใจ

[NONG]

อยากให้ลองปรึกษาหมอท่านอื่นดู อาจจะมีบางจุดที่มองแตกต่างกัน ลองดูเถอะค่ะ ดีกว่าหมดหวังไม่ทำอะไรเลย
กลับ ตจว.ก็อย่างที่รู้ หมอ ยา เครื่องมือ ไม่พร้อมสักอย่าง  ยิ่งไม่ใช่ รพ.ศูนย์ ยิ่งไม่มีเครื่องมือเพียงพอสำหรับลมชักเลย

ที่ว่าคีโตนได้ 0.6 หมายความว่าอย่างไรคะ ค่าคีโตนไม่ขึ้นหรือ ผิดพลาดจากอะไรทำไมค่าคีโตนไม่ขึ้น เคยมีคนไข้ใช้คีโตนแล้วไม่ขึ้นเพราะสูตรผิด คนไข้เข้าใจผิด ทำให้คิดว่าคีโตนไม่ได้ผลแล้วเลิกไปก็มี พอมาลองทำใหม่แล้วจึงรู้ว่าร่างกายตอบสนองต่อคีโตน

[Thanks-Epi]

ถ้าเป็นต่ายจะทำอย่างไร ...
ต่ายก็คงเน้นบุญปฎิบัติภาวนานะค่ะ  ช่วงที่อาการแย่เกิดจากยาชีวะโมเลกุลต่ายนั่งสมาธิข้างลูกเลยค่ะ หรือช่วงนี้ต่ายเปิดเจริญสติปฎิฐาน 4 ให้ลูกฟังเลยค่ะ ลูกต่ายไม่ได้ชักนะค่ะ เป็นออทิสติกสเปคตรัม (PDD)

[NOP]

ที่ว่าค่าคีโตนไม่ขึ้นคือทานมาสองเดือนแล้ว ไม่ได้ทานอย่างอื่นเลย น้ำเกลือก็เป็นแบบไม่มีน้ำตาล หมอปรับสูตรให้ใหม่หลายครั้ง วัดค่าทีไรก็ขึ้นๆ ลง 0.2 บ้าง 0.4 บ้าง 0.6 บ้าง ไม่เกินนี้ถามหมอว่าทำไมค่ามันตกตอนแรกหมอก็ปรับสูตรให้ จนครั้งล่าสุดหมอก็ตอบไม่ได้ว่าทำไมไม่ขึ้นหรือขึ้นแล้วทำไมตก หมอบอกว่าปรับจนแป้งกับน้ำตาลไม่มีแล้วก็ไม่เข้าใจเหมือนกันครับ

[NOP]

ผมก็คิดอยากลองหาหมอท่านอื่นแต่ไม่รู้จะไปหายังไงลูกก็ยังนอนอยู่ รพ. ที่สำคัญไม่รู้จะไปหาหมอที่ไหนดี

[NOP]

เรื่องทำบุญ สดมนต์ นั่งสมาธิ ผมกับแฟนก็ทำอยู่นะครับ หันมาทานมังทั้งคู่ เรื่องไสยศาสใครว่าที่ไหนดีก็ไป บนบานสานกล่าวก็บนกันขนาดว่าต้องจดไว้ไม่งั้นจำไม่ได้ว่าที่ไหนบ้าง

[Thanks-Epi]

เรื่องทำบุญ สดมนต์ นั่งสมาธิ ผมกับแฟนก็ทำอยู่นะครับ หันมาทานมังทั้งคู่ เรื่องไสยศาสใครว่าที่ไหนดีก็ไป บนบานสานกล่าวก็บนกันขนาดว่าต้องจดไว้ไม่งั้นจำไม่ได้ว่าที่ไหนบ้าง

ต่ายไม่แนะให้บนนะ (บนบานคนละอย่างกับอธิษฐานบารมีนะ) การเข้าทางศาสนาไม่ใช่ไสยศาสตร์ (อย่างต่ายเคยโดนยาป้าย  อย่างนั้นเรียกไสยศาสตร์ค่ะ) อุทิศให้เจ้ากรรมนายเวรของเรา(ก็ลูกเรานั่นล่ะ)  ของลูก
หรือ อย่างลูกต่ายพูดได้แล้ว เขาต้องอุทิศขอขมาเอง

บางอย่างก็อาจจะต้องใช้เวลา ต่างคนต่างวาระ

นั่งสมาธิต่ายยังต้องนั่งข้างลูกเลย (ตรงนี้ถ้าอธิบายมันยาว และออกจะนอกเรื่องเพราะเป็นเวปลมชักนะค่ะ)
หรือการเปิดเจริญสติปฎิฐาน 4 ต่ายเลือกเสียงคนอ่านที่ให้ความรู้สึกสงบ (และยังได้บุญด้วย)

ทานมังนะดีแล้วค่ะ  อนุโมทนาด้วยค่ะ

[NONG]

ผมก็คิดอยากลองหาหมอท่านอื่นแต่ไม่รู้จะไปหายังไงลูกก็ยังนอนอยู่ รพ. ที่สำคัญไม่รู้จะไปหาหมอที่ไหนดี

ก่อนอื่นทำเรื่องขอประวัติการรักษาทั้งหมดก่อนเพื่อเอาไว้ใช้รักษาต่อที่อื่น ตอนนี้ถ้าพบหมอท่านอื่นยังไม่ต้องพาหมูทองไปคุณ gunship เอาประวัติไปคุยกับหมอดูว่ามีแนวทางการรักษาหรือไม่ แล้วหมอจะรับส่งตัวมารักษาต่อไหม เพราะถ้าจะไปก็ต้องมีเตียงรับก่อน อาการแบบนี้ไปรอเตียงคงไม่ได้ ไปแล้วจะดีไหมคงไม่ใช่ปัญห่เพราะอยู่ก็ไม่ดีกว่านี้แล้วมั้ง ลองไปคุยกับทางรามา จุฬา ก็ได้ ทางสถาบันประสาทก็มีหมอศัลยกรรมด้านลมชักเก่งๆอยู่ลองไปปรึกษาดูก่อนค่ะ

[maimomnamo]

ลูกเรารักษาอยู่สถาบันประสาทวิทยาค่ะ ลองไปดูไหมคะ ไปชักให้หมอเห็นหมอจะแอดมิดเลยค่ะ จับตรวจใหม่หมด คลินิกกุมารประสาทวิทยา เปิดจันทร์ ถึง พฤหัสค่ะ หมอที่รักษาลูกเราลงตรวจวันจันทร์ กะ พุธ ค่ะ ลองไปดูไหมคะ ไปแต่เช้าเลยจะดีมากค่ะ แต่ที่จอดรถไม่มีนะคะ

[NOP]

ขอบคุณ คุณmaimomnamo นะครับสำหรับคำแนะนำ ตอนนี้คงยังไปตรวจไม่ได้เพราะน้องแอดมิทอยู่ และก็ยังไม่ได้ถอดเครื่องช่วยหายใจก็คงต้องพักเรื่องย้าย รพ.นี้ไว้ก่อน แต่ก็พยามขอประวัติการรักษา ผล MRI  เพื่อรวบรวมไว้ตามคำแนะนำของคุณ nong  เผื่ออยากจะไปปรึกษาหมอท่านอื่นจะได้ง่ายขึ้น

[NOP]

ขอบคุณ คุณnong มากครับสำหรับขนมอร่อยๆ  ที่อุตส่าห์ฝากมาให้ และขอบคุณ คุณไก่ (ถ้าจำชื่อผิดต้องขออภัย) ที่เอามาให้ถึงเตียงคนไข้เลย คนในเพจนี้ใจดีมากครับ 

[NOP]

ตอนนี้อาการน้องหมูทองห่างชักมาได้ 3-4 อาทิตย์ทำให้พัฒนาการดีขึ้นพอสมควร สามารถลุกนั่งได้นานพอสมควรถึงแม้ตัวและคอจะยังเอียงอยู่บ้าง ยังมีตาลอยๆ ตอนหลับก็น่าจะยังมีคลื่นชักเพราะยังมีเปลื่อกตากระพริบถี่ๆ ตาหลับไม่สนิทเห็นตาดำเลื่อนไปเลื่อนมา ก็ภาวนาว่าอย่าให้อาการชักกลับมาอีก ถ้าชักอีกก็คงกลับไปนอนเริ่มต้นกันใหม่เหมือนเดิม